以琳自闭症论坛

标题: 家长心态 [打印本页]

作者: babybaby 时间: 2005-2-28 13:00
标题: 家长心态
出差回来有些疲劳，加上工作压力太大，我老是想发火。终于带着孩子出去玩时，有个小孩奶奶很不礼貌地指责我孩子一句，我找到发泄途径了，和他大吵一架。搞的自己很生气，今天想想主要是我小题大做，根本没必要吵起来。

现在工作很忙有时还受点委屈，回家训练孩子，看到孩子进步不满意就会着急，这样可好，一直处于紧张状态，可不是想找人吵架吗？

好在可以上以琳，看看象云鹤先生那样的帖子，看看其他孩子进步的过程，自己多少说几句话，也好轻松点。

前几天抽空查了一篇文献，法国的作者，研究一条移码突变的基因与autism的关系。我已经向他索要相关的实验条件，准备取点我孩子和我夫妇的血液做一下，看看是不是有那种情况。加上实验准备可能要一个月时间，先给大家留个悬念。

希望大家都能调节好心情，更大的精力投入到孩子身上。

babybaby

作者: 如虹 时间: 2005-3-1 00:31
标题: Re:家长心态
文献中提到解决方案了吗？

作者: babybaby 时间: 2005-3-1 16:43
标题: Re:家长心态
文章只对发病机制做研究，认为有多个基因的突变都可能引起类似症状。既然关系到基因突变，自然与家史、父母生育年龄等经常影响基因的因素有关没有提到解决途径。所以不能等医学发展给出答案，自己先训练吧。

babybaby

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-2 08:14
标题: Re:家长心态
我敬佩babybaby的探求精神，我自己也是专业分子生物学的科研人员，而且作为一个双胞胎自闭症的家长，似乎更有“条件”作一点分析。

但是，我想目前任何一个疾病的相关基因的研究都是该疾病发生机制方面的重点，如果找到一个相关基因都会是该领域的一个重要发现。可是很难，这种成功的例子不多，如果成功，按说国家科技进步奖都可以拿到的，甚至当上院士。更何况如果是一种多基因疾病，就更难了。

况且，找到了基因又能怎样，它只是提供了一个可能的治疗前景，可能几十年内也无法应用到临床上。全世界在过去的十多年里有300多次，对几千个病人的基因治疗试验。大概只有12个孩子患有某种罕见的免疫系统紊乱的病人获得了成功，基因治疗目前处于停滞或者最多只是探索阶段，人们的期望以前是过于乐观、幼稚了。

目前看来有效的还是训练。

以我双胞胎儿子为例，他们本是同卵双生，基因是一样的。基本情况也是相近的。我相信自闭症的先天性，但是他们行为上越来越有差异，原因就在于后天的教育，他们虽然在一起，但是有不同的家庭成员带，逐步形成的习惯或行为差异多是由大人干预/强化导致的。比如饮食，老大爱吃面条、爱吃水果，老二爱吃肉和蔬菜；老大很好动、老二好静；老大好大声地乱说乱喊、老二声音却不高；两个人在夜间睡眠习惯、对玩具的偏爱等等多方面都是有明显的不同，而且这种差别越来越多。

所以，我还是强调，对于我们的孩子还是多付些精力在训练上吧。训练是目前唯一被证明了可以改善孩子状况、争取孩子回归社会的有效方法。

关键的，训练是我们家长应该做并且能够做的事。

<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/03/02 08:49:08</font>

作者: babybaby 时间: 2005-3-2 23:08
标题: Re:家长心态
对于实验主要是好奇，实验可以在上班时间里抽空做，在家全部训练孩子，我在家时训练就以我为主。没办法，现在一切与autism有关的东西我都及不可耐的看，就象每天都要在孩子睡后上一下以琳的网站，不说话也要看看。

babybaby

作者: 如虹 时间: 2005-3-3 01:15
标题: Re:家长心态
秋爸爸：

　　你的小孩服用DMG和P5P了吗？想必你在这方面较专业，不知你是怎么看的！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-3 08:46
标题: Re:家长心态
我对临床医学不懂，对于药物DMG、P5P都不十分了解，目前我孩子也没有服用。仅服用VB6和叶酸，这是六院大夫开的。

药物的安全性和有效性的实验了解一些，一种药物对于一种适应症要进行非常严格的临床试验才能确定，要经过I、II、III、IV期，从几个正常人到几个病人，再扩大到上百个病人、到一定范围内的试用，严格的按照规范进行，要双盲试验，就是医生和病人都不知道是吃药还是吃安慰剂，由中立的监督机构控制，实验数据最后比较得出科学的评估，才能说明该药是否有效。

我周围认识的家长中，好像也没有哪位给孩子服用进口药物，最主要的原因可能还是不很了解和不好购买。我问过六院搞ABA训练的大夫（我自己觉得他应该是这方面的专家，专门到美国学习了一年的行为矫正训练），对于除了ABA之外，其他的训练和药物、禁食、音乐等方法的看法，他说其他的任何方法目前还没有充分的数据来确定有效，而ABA是经过科学实验验证的，就是有过大量的实验数据证实了，训练比不训练要更能够提升孩子的社交能力，可以使1/3的高功能孩子回归社会。

做家长的心情和搞科研完全不同，我自己也是如此，听到一些方法有效就都想去试，想着对别的孩子有效，就可能对我的孩子有效，不去试一试可能就会失去了一个机会。这种心态不可避免，只是家长自己要有一些科学意识，注意不要太急于求成的希望一下子靠一日三次每次两片之类的药物把孩子拉回来。不知道有些公司是怎么渠道了解的，常打电话到我家中，向我推荐他们的药物（其实都是保健品）并寄上资料，电话里、资料里面有多少多少孩子服了他们的产品好了等等。

家长自己的科学意识很重要，在没有了解背景知识的情况下，还是专业医生的建议最为稳妥。

对于DMG和P5P我还是在以琳这里知道的，对于家长的推荐，我觉得要比来自公司的宣传更有亲近感和可信度。而且我还崇洋媚外，对于美国的药要比中药更相信。但目前我还没有决定是否去试。

有个自闭症孩子一直不说话，妈妈操碎了心，一天妈妈又在逼孩子说话，最后妈妈失望伤心极了，一耳光打下去，结果：孩子开口叫妈妈了！我听了这个故事，在对孩子失望的时候也总是臆想，“我是不是对儿子也一耳光打过去，孩子你就好了呢？人家就有这么成功的嘛！”而且我不止一次的这么想去打他。这就是我们家长的心态。象我这样搞科研的人都如此，更何况家中的老人和其他偶尔来给你出主意的亲戚朋友。

<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/03/03 09:01:48</font>

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