以琳自闭症论坛

标题: 女儿情况越来越差，这日子没法过了 [打印本页]

作者: 冬天 时间: 2011-10-26 11:16
标题: 女儿情况越来越差，这日子没法过了
最近的心情真是差到极点了，女儿8周岁了，属于低功能的。状态非常不好，没法上学，只有在家呆着。最近一个月又有严重的自伤行为，脸上，头上，身上至少有1000多个指甲印，有的地方都已溃烂了，给她上了药，好不容易，好一点，但是一生气，再来一下，又完了。经常脸上血淋淋的。有时一口气打自己十多个耳光。一天下来，脸肿得不像样子了。夜里狂哭，在床上打滚，用脚砸床，用脚后跟砸自己的脚，一个晚上要几次，一次要半个多小时，第二天，二条腿全是污黑的。
我们真得快要崩溃了，以前不这样自伤的日子已经很难了，但比起现在，已经是天堂了。现在，我们就怕天黑，真得难熬。孩子爸爸差不多有一个月没出门了，24小时陪着她，事事依着她也不行。想忽视吧，很难，有的时候伤口快要好了，又不想她再一次。但阻止她，她又发狂。
前二天，实在没办法了，去医院开了一点镇定的药，吃了二个晚上，也不见她睡好。
怎么办呢？我们该怎么做呢？

作者: Ean妈妈 时间: 2011-10-26 11:30
标题: re:是不是哪里不舒服？自己又不知道，说不出来...
是不是哪里不舒服？自己又不知道，说不出来？要不要给医生作个全面检查？象婴儿期，如果嚎哭不止肯定是有事，医生通常就是全身查，看看那里有问题。
真难啊，抱抱。

作者: sxy 时间: 2011-10-26 11:36
标题: re:抱抱，我们也是低功能、无语言的女孩，特别...
抱抱，我们也是低功能、无语言的女孩，特别理解您的无助。
通常自伤原因，先考虑身体方面，我知道这方面很难，因为她不会表达，只能靠我们仔细观察了。
再就是要进行行为分析，是为了寻求关注？得到强化物？逃避学习？寻求刺激？生活规律被打破？环境因素？进而再采取对策。
我也经历过孩子这样的自伤、暴躁、半夜闹觉，真的很崩溃，好在现在的情绪平稳了很多，自伤行为除了偶尔打头，其他的掐或咬都消失了，而且基本在我们大人的可控范围内了。
用药的事，我还不太懂，但好的专业性的医生很关键。
虽然很难，但还得努力帮助她，坚持哦！愿上帝怜悯。

作者: mimin77 时间: 2011-10-26 12:16
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 张雁 时间: 2011-10-26 12:21
标题: re:生过什么身体上的病：比如肠胃、皮肤？这个...
生过什么身体上的病：比如肠胃、皮肤？这个季节容易犯肠胃病，天气干燥皮肤也会痒。能不能帮她按摩？孩子不是顺着的事，而是得摸他的规律。
她好的时候是什么样子呢？能持续多久？可以做些什么开心的事？

作者: haohao_007 时间: 2011-10-26 12:49
标题: re:是不是上火了啊，我儿子小时候睡觉就是打头...
是不是上火了啊，我儿子小时候睡觉就是打头，翻滚，哭闹。我问孩子那儿不舒服，孩子告诉我哪儿哪儿不舒服。现在孩子不自伤了。睡觉很乖，不发脾气的
你给孩子推中指头清一下心火，然后推小指头补一下肾水

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-10-26 18:09
标题: re:没什么经验，只能抱抱楼主，为你和你的家人...
没什么经验，只能抱抱楼主，为你和你的家人祷告。
换季了，大家都当心孩子身体吧，这个季节很容易生病。

作者: 霖妈 时间: 2011-10-26 20:01
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ha...

下面引用由[U]haohao_007[/U]发表的内容：

是不是上火了啊，我儿子小时候睡觉就是打头，翻滚，哭闹。我问孩子那儿不舒服，孩子告诉我哪儿哪儿不舒服。现在孩子不自伤了。睡觉很乖，不发脾气的
你给孩子推中指头清一下心火，然后推小指头补一下肾水

haohao_007 ：能否详细说明下如何推中指吗？谢谢了，我小孩的睡眠也不好，有时半夜醒后久久不能入睡。

作者: 风雨彩虹牛牛 时间: 2011-10-26 20:27
标题: re:楼主真为难你了，安慰的话就不多说了，可是...
楼主真为难你了，安慰的话就不多说了，可是孩子活着再难我们也得陪着她，现在所能做得就是让孩子受最少的伤害，过最轻松的日子。

作者: 七星瓢虫 时间: 2011-10-26 20:45
标题: re:暑假时中央十台演过一档节目，有一个苯丙酮...
暑假时中央十台演过一档节目，有一个苯丙酮尿症的孩子就是这样的自伤。可能还是有什么东西刺激大脑，试过禁食没有。

作者: haohao_007 时间: 2011-10-26 21:04
标题: re:清心火往外推中指头300下，清肝火往外推...
清心火往外推中指头300下，清肝火往外推食指300下，补肾水往外推小指头500下

作者: 冬天 时间: 2011-10-26 23:17
标题: re:谢谢大家的留言，在这里真得能感受到久违的...
谢谢大家的留言，在这里真得能感受到久违的温暖！
补充一下，女儿09年初在这边的机构培训期间就有过自伤的行为，也挺严重的。没办法，后来带回家来。后来我怀老二，奶奶过来照顾，他爸爸专门带她，三个月后就好一点了，一直到上个月。中间都没有自伤的行为了。不知道是不是因为8月份奶奶回去，外公，外婆过来，她不适应还是怎样？其实刚开始，奶奶回去，我们都不适应。现在她很反感外公外婆，有时他们讲话比较大声，她就很烦！
睡觉她一直都是睡不好的，以前也哭，只不过，以前是毛毛雨，现在是暴风雨了

作者: 冬天 时间: 2011-10-26 23:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

生过什么身体上的病：比如肠胃、皮肤？这个季节容易犯肠胃病，天气干燥皮肤也会痒。能不能帮她按摩？孩子不是顺着的事，而是得摸他的规律。
她好的时候是什么样子呢？能持续多久？可以做些什么开心的事？

谢谢回复，她的肠胃一直不是很好，以前睡下去，肚子就会鼓鼓的！她以前不自伤的时候：早上起来，哭上10几分钟，然后吃早餐（一日三餐都是要人喂），然后看见什么破坏什么，整罐的奶粉倒了，或往里加水，挤牙膏或沐浴露在手里玩，现在我们家里很多东西都要藏起来。玩水。开冰箱找东西吃。吃过饭有要求去超市，天天都这样！想想真得很久没见她开心的笑了

作者: BertMom 时间: 2011-10-27 02:50
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]冬天...

下面引用由[U]冬天[/U]发表的内容：

最近的心情真是差到极点了，女儿8周岁了，属于低功能的。状态非常不好，没法上学，只有在家呆着。最近一个月又有严重的自伤行为，脸上，头上，身上至少有1000多个指甲印，有的地方都已溃烂了，给她上了药，...

如果以前没有或很少有自伤行为, 可能就是最近身体和环境或护理人有变化. 对如此严重的自伤, 光靠行为方法是很难解决问题的. 可以试试禁食和补充剂如牛磺酸,褪黑素等. 褪黑素可帮助睡眠. 有没有大便干燥? 还可以去看神经科医生, 诊断是否有癫痫.

作者: 玮玮 时间: 2011-10-27 08:35
标题: re:以前也有半夜起来大哭大闹的经历，大约半年...
以前也有半夜起来大哭大闹的经历，大约半年多，每晚如此，后来禁食渐渐好些。每个孩子情况不同,供参考。

作者: binfeng2000 时间: 2011-10-27 09:07
标题: re:需要去精神科去看看了,可能有严重的忧郁症...
需要去精神科去看看了,可能有严重的忧郁症状,光用点镇静药是远远不够的,

还有要注意不能让老大和老二独处.要有人看着.

作者: 张雁 时间: 2011-10-27 09:11
标题: re:我儿子肠胃有问题，挑食便秘，一年来一直有...
我儿子肠胃有问题，挑食便秘，一年来一直有点闹。医生的建议是加强运动，吃粗纤维，定时排便。开了沙必利片。我们也给他加香蕉酸奶什么的促进消化，最近都没怎么闹了。孩子大了运动不能少，太少了他闲着无聊就是吃。越吃越不动，越无聊，恶性循环。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-10-27 09:41
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

我儿子肠胃有问题，挑食便秘，一年来一直有点闹。医生的建议是加强运动，吃粗纤维，定时排便。开了沙必利片。我们也给他加香蕉酸奶什么的促进消化，最近都没怎么闹了。孩子大了运动不能少，太少了他闲着无聊就是吃。...

做一个简单的解释：膳食纤维远不止是粗纤维。多摄入膳食纤维对消化道健康有好处，促进肠道蠕动和排便是其中之一，另外还有很多好处。

膳食纤维在很多食品中存在，如粗粮（特别是玉米、燕麦）、果蔬、薯类等。不要局限于粗纤维。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-10-27 10:43
标题: re:楼主的痛苦我很理解，读着描述，我都觉得难...
楼主的痛苦我很理解，读着描述，我都觉得难受，因为我家孩子也出过这些情况。我给几条自己的经验。

1，所有这些行为都是有目的（原因的），需要细心观察记录，是能够找到一些规律的。
2，比如首先考虑的是孩子身体不适等生理因素，诸如感冒，腹痛，牙痛等等，都会增加他发作的频率。我家记录表明这两条曲线是吻合的。
3，即便生理不适，自伤攻击等行为也是不能接受的，但这是他长期习惯来的，根本原因是自闭儿的社交障碍，他不善于学习，不善于沟通听劝，没有能力很快掌握更好的应对行为。
4，应对这些行为的途径有几条，按照时间顺序可从发生前，发生中，发生后，以相应的手段应对，也可以按现场的短期应对和中期长期的策略来考虑干预方向。
5，发生前，就是预警，减压放松，及早分散注意力，把能做的活动做活泼，别让孩子无聊闲下来，大力加强对孩子的关注度。
6，发生中，首要的是安全第一，保护他自己和大人的安全，安全保障之后，可以采取减少关注度，包括围观者的数量、话语、目光、安抚等等。拿出你的小本子，静静地做些记录，也是缓解大人自己的焦虑的一种办法。
7，发生后，自己吸口气，定定神，看好时间，让自己冷静1-2分钟，再做应对，对他对己都有好处。过度的惊慌行为对双方都不好。既然已成习惯，也就别指望几天之内就能彻底改变它，需要耐心和冷静。开始的时候，心中不能忍受，也定好只在他发作有所缓解的时候，上去给予些安抚，鼓励他的点滴进步，这时候，看到他的进步，奖励这中进步，是很有必要的。
8，现场的处理，你自己完全可以拉个单子，做个QA或Konw-How什么的应对选择提示表。
9，长期的策略当然是教他交流技巧，在他有不适，有不情愿的时候，用更可接受的比如口语表达来沟通，也一样，要渐进地鼓励点滴进步，需要耐心。无论现场还是长期策略，都要让孩子体会到大人对他的行为反应是很有差别的，乖的时候大人总是更多关注更多安抚更多奖励，不乖的时候那些都会减少。据此原则，检讨自己的应对，看看是否有做的相反的地方。

药物方面，不要有排斥心理，可去听精神科医生的建议，比如我家孩子现在服用的利培酮就是一种用于自闭儿缓解情绪易怒的药物，这需要专科医生的判断。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-10-27 10:51
标题: re:我上面说的是总体的大的策略。具体的细节操...
我上面说的是总体的大的策略。具体的细节操作，可能需要你根据情况来选择，比如保护，可以勤剪指甲、扎好衣服遮盖伤口、涂一些凡士林等等，也可以采取强力从身后紧紧搂抱控制，不必说话，不必对视，只是让他在怀里挣扎消耗体力，随后他累了或缓和了，再当做什么也没发生一般地做有趣活动。比如预警，如果你看到一些先兆，他有烦躁的表现，教他说“我累了，我烦了，我要去....”然后立刻满足他。

作者: 来来往往 时间: 2011-10-27 11:27
标题: re:大家好，我是贵州的县城的，我儿子...
大家好，我是贵州的县城的，我儿子二岁十个月，二岁三个月时发现他还不说话，只会叫妈妈，奶奶（其它倒没什么）不和小朋友玩，到医院看，结果医生诊断自闭症。我们在4月份的时候就在重庆租房子给儿子上机构。现在呆了快半年了。
现在的情况是，两个字的称呼基本上都会了，三个字的也在跟着说了，但还是不会连句的说话，我们自己也在家教他生活自理能力，他会拿勺吃饭，会脱裤子，会脱鞋(没有鞋带的)，但还是不和小朋友玩，和我（妈妈）很亲热，会亲我，我出门也会不让我走。现在二岁十一个月了，。以琳也通知12月份培训了，但我们因工作原因12月份请不到假，所以又只有推迟时间重新报名。
我们也准备下个月把儿子接回家，在外面呆了半年，我们上班都是老人家在那边陪着，所以现在把儿子接回家自己先带着看看情况。
我也不知道儿子情况是属于哪种，想在这上面说说。

作者: chzkq 时间: 2011-10-27 13:45
标题: re:看到你的描述真的很难过，就在一年前我们家...
看到你的描述真的很难过，就在一年前我们家也上演了几乎相同的一幕。我家也是女孩，今年11岁了。当时我们的自伤行为主要是砸头，攻击行为很严重，在机构里曾咬伤过8个老师，同学更多。。。晚上睡觉也要大哭大闹几个小时。我们唯一能做的就是放上赞美诗，跪在她床边不住的祷告，直到她睡着。

究其深层的原因，跟老二的出生有关，父母的注意力被转移了一部分，让她感觉到被忽视。其实在这一点上和正常孩子的感觉没什么不同，只是不能用语言表达，就用这样的方式呈现。象你孩子的破坏东西行为很可能是在试图引起你们的注意力。

不知楼主的信仰情况，如果是基督徒，就恒切的为女儿祷告吧，从上帝那里支取力量，面对每一天，春天总会来到。

如果不是，F2000的两条建议一定考虑，给孩子用药吧，否则大人会被拖跨的，因为这不是一天两天的事。你家老二不知多大了，一定看好，我家老二的小手指曾差点被咬断。但实在不能怪孩子，她们的灵魂体都饱受煎熬。另秋爸爸的具体建议也是不错的，只是不知道你们有没有足够的精力。

多保重！

作者: 独木清秋 时间: 2011-10-27 17:40
标题: re:抱抱，风雨过后一定是彩虹，孩子闹一定是会...
抱抱，风雨过后一定是彩虹，孩子闹一定是会有原因的，有空多带孩子出去走走。不要老呆在家里，有空多陪孩子爬爬山，逛逛公园。这样的生活一定会慢慢好起来的。

作者: 时空旅行者 时间: 2011-10-27 18:41
标题: re:难过,抱抱!听了以上各位前辈的意见,可能...
难过,抱抱!听了以上各位前辈的意见,可能会有所帮助吧.相信一定都会过去的.

作者: 小西 时间: 2011-10-28 10:36
标题: re:建议1.检查孩子身体有没其它疾病 2.做...
建议1.检查孩子身体有没其它疾病 2.做一个食物过敏试验，试试禁食牛奶、麦粉类 3.加强白天室外体育活动,实在不行,适当用药.

作者: thanxgod 时间: 2011-10-28 12:06
标题: re:我猜也可能跟老二出生有关，我听过我家的家...
我猜也可能跟老二出生有关，我听过我家的家庭特教说过（她是特殊小学的老师），她的班上自闭的孩子，如果有老二出生，父母自然会分心，自闭的孩子会出一些状况的。

作者: 冬天 时间: 2011-10-28 15:11
标题: re:谢谢大家的回复！特别是秋爸爸宝贵的经...
谢谢大家的回复！特别是秋爸爸宝贵的经验，我们可以借鉴！对我们非常有用！
终于又过了二个晚上了，这二个晚上还在闹，但是比以前的歇斯底里的狂叫要好多了！昨天情绪好一点了，至少肯出来客厅走动了。（不知道是不是因为昨天外公回老家了，还是巧合）还跟他爸爸下楼去走了一圈，一个多月以下，第二次下去呀，真是值得开心呀1（第一次去了十分钟不到，脸上血淋的，狂叫着回来，参加万圣节都不用化妆了，大人跟在后面气的不行），

作者: 冬天 时间: 2011-10-28 15:23
标题: re:老二的出生对她一定是有影响的，对...
老二的出生对她一定是有影响的，对他的关注少多了。至少我真的很少顾上她了（所以她现在当我透明的，我说的话都不会听）现在有时弟弟叫，她也会生气，但是有一点还好，不管怎样生气，她都不会打弟弟的。
弟弟现在一岁11个月了，非常懂事，一岁五个月的时候就会安慰姐姐了，姐姐哭的时候，他走过去，摸姐姐的头，“姐姐不哭，好宝宝”，上个月她们二个在房间，我进去的时候，看到弟弟在一片一片的姐姐嘴里喂山楂片，姐姐也吃的很有味道的样子。昨天带弟弟去买水果，水果店的姐姐给他二小块哈密瓜，弟弟说，妈妈我们回家吧，拿回去给姐姐吃！
有时真得很难熬，夜里也有不想活的时候！天亮了，日子还得续继！

作者: xiongxiongli 时间: 2011-10-28 16:10
标题: re:抱抱你，我家也是大的女儿，小的儿子，儿子...
抱抱你，我家也是大的女儿，小的儿子，儿子六个月，也很可爱。你很幸福了，你儿子那么好，我女儿也有一段时间有情绪，不过没有像你女儿那么厉害，你看能否通过禁食或者针灸方面来帮助她，孩子很可怜，你一定要坚强啊。

作者: fzwwan 时间: 2011-10-28 16:53
标题: re:安慰楼主，没有相关的经验，只能多一点毅力...
安慰楼主，没有相关的经验，只能多一点毅力和耐心了。

作者: 神佑禹儿 时间: 2011-10-28 20:51
标题: re:我儿子5岁时有严重的攻击行为，我像你一样...
我儿子5岁时有严重的攻击行为，我像你一样度日如年。一方面严加防范，吸引他的注意力，另一方面检查发现他缺镁，在以琳买了B6+镁。他服了一周左右，打人频率少点了，15天后明显好多了。愿神赐福他们早日康复！

作者: 荣儿妈妈 时间: 2011-10-28 21:20
标题: re:抱抱楼主！前段时间我也是为女儿频繁的自伤...
抱抱楼主！前段时间我也是为女儿频繁的自伤痛不欲生，最近喝了中药调理，加上按摩，自伤明显少了，但还是爱哭闹，不过比起频繁自伤来说已经好很多了。建议楼主也可以找个好的中医给孩子看看。愿宝贝们都越来越好！

作者: sxy 时间: 2011-10-28 22:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]冬天...

下面引用由[U]冬天[/U]发表的内容：

还跟他爸爸下楼去走了一圈，一个多月以下，第二次下去呀，真是值得开心呀1（第一次去了十分钟不到，脸上血淋的，狂叫着回来，参加万圣节都不用化妆了，大人跟在后面气的不行），
...

看到这儿，我都流泪了，因为太熟悉不过的场景了。
我女儿两年前，也是八岁，如出一辙，几乎出不了门，很多次出门，走不了三五十米远，就被她折腾得发狂，她自己磕得满嘴是血，我们俩大人，一个铁青着脸，一个眼里噙着泪，崩溃的时候也会给她两巴掌。孩子在家也想出门，但真正出门了，她就生气、恐慌，一步也不愿走。

现在她自己有她喜欢的几个固定景点，有的还需要转车，但她也百去不厌，我们每个周六周日都会分时段去，来回的路上也挺高兴，都能吃得香睡得好，当然如果去不熟悉的地方依然让她难以接受，但至少已经迈出家门了。

我有几个总结，不知道您能不能用上。
1、每天挑选几个固定的时间段，带她出门，比如三餐后，我们当时最能适应的是晚饭后，可能晚上环境静谧，她能接受。
2、地点要近，要固定，路线也要固定，最好有她的强化物，我们当时就选小区的健身广场，因为那里有她喜欢的秋千。
3、沿途环境要安静，人要少，不能嘈杂。
4、最好走有台阶或者有些障碍的地方，比如马路牙，这样能分散她的一部分注意力。
5、随身带一个易携带的板凳，如果她闹，就坐下紧紧地抱她一会，情绪平稳了再继续走。
6、如果她久闹，不要强制她，不要跟她回合战，马上拉着她的手回家。
7、观察她闹的起因，是不是某些声音，某些情景，让她听到、看到害怕了，可以录下来或拍下来，平日在家里多给她看、讲解。
8、如果某次散步表现好，一定要有奖励，强化她。
当初我能想到做到的就这些，我们也尝试着中药和按摩来调理，当然最主要的是我们一直为孩子祷告，既然上帝创造了这个美丽世界，求上帝也让孩子能够喜欢。

作者: 何子 时间: 2011-10-28 23:52
标题: re:现在她自己有她喜欢的几个固定景点，有的还...
现在她自己有她喜欢的几个固定景点，有的还需要转车，但她也百去不厌。

这些地方就是快乐老家了。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2011-10-31 15:45
标题: re:抱抱，祝愿大宝慢慢平稳下来...
抱抱，祝愿大宝慢慢平稳下来...

作者: XIAOLU 时间: 2011-10-31 20:23
标题: re:愿主保佑您！祈祷吧。
愿主保佑您！祈祷吧。

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-10-31 21:28
标题: re:看完眼泪都掉下来了，太难了啊。妈...
看完眼泪都掉下来了，
太难了啊。
妈妈真是太不容易了，好在还有个健康可爱的老二，
为了两个孩子要坚强。
我的孩子现在4岁了，
从两岁开始训练，
一直没敢停，
就是怕以后会有情绪问题啊。
真不知道要训练到什么时候才是个头啊

作者: 冬天 时间: 2011-11-1 22:57
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

看到这儿，我都流泪了，因为太熟悉不过的场景了。
我女儿两年前，也是八岁，如出一辙，几乎出不了门，很多次出门，走不了三五十米远，就被她折腾得发狂，她自己磕得满嘴是血，我们俩大人，一个铁青着脸，...

谢谢您的回复！我们这几天也努力在做，尝试带她出去几回，出去了，情绪也不是很稳定，有时玩好好的，突然就像控制不住一样发火！
值得开心的一点，这二天她没有再继续自伤了。
希望能和你多多交流，我们这二个宝贝有太多相似的地方。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)