以琳自闭症论坛

标题: 我的宝贝，我愿意为你挥洒青春，我愿意为你流泪流汗 [打印本页]

作者: 花开自在 时间: 2011-10-17 11:03
标题: 我的宝贝，我愿意为你挥洒青春，我愿意为你流泪流汗
我家宝贝现在2岁10个月。

从她1岁6个月开始，我们就一直悬着一颗心，因为她那个时候还不会走路，也不会说话。
最初在武汉中南医院梁松教授那里诊断为中枢神经障碍。做了一个多月的康复训练之后，能走了，但仍旧不会说话。
家里人都说，大了就好了，我们熟识的儿科医生也说多和她说话，没问题的。
于是我在孩子做了一段时间口部按摩之后，在2岁2个月去上班了。
（到现在，我很后悔，我应该不上班的。）

可是到了2岁半，依旧没有任何语言上的进步，自闭症的症状也越来越明显，除了经常说的“亲亲”“喂妈妈吃”几乎不听任何指令，叫名字很少有反应，不和小朋友玩，喜欢翻书，喜欢开关门，不会正常的玩玩具。
其实1岁多的时候也觉得有点像，但某些时候发现她会和我们闹着玩，能顺着我的手指看我指的方向等等，于是一会在心里怀疑，一会又在心里推翻，反反复复。

而到了2岁半，我和孩子的爸爸几乎是百分百的确定了孩子的症状。
开始的时候是在本地找到一家机构，但感觉非常不好，家长把孩子送去就是铁门一关，家长不准探视，里面的老师看起来也是非常不专业。也没有向我们说明究竟如何治疗孩子，只说全天是2500，到下午放学才能接孩子。我心里就顿时怀疑起来，不相信这样遮遮掩掩的机构能教好孩子。

于是上网查阅了很多资料。几经周折，最后在北京某机构报上了名。

到现在孩子训练了也有4个月了。
从最开始走路都晃晃悠悠，经常摔跤，很多大动作都不会。到现在稳健的步伐，而且能横着走，倒退着走，半蹲，爬楼梯，下楼梯等等。在指令上，能听懂抱抱妈妈，把东西给妈妈，丢垃圾筒，把东西捡起来，踢球，过来吃饭，拜拜，蹲下，起立，握手，击掌，拍手，拍腿等等，在模仿上最近进步也很大，而且玩钓鱼玩的非常好。（很可惜今天才开始记录宝宝的进步，很多一时想不起来）

10月15日，也就是前天，也就是听了方静老师讲座的周六的晚上，她忽然能双膝半蹲跳起来了。要知道这个跳我们从刚到北京来就一直在训练。4个月了，她终于会跳了，我们的心情开心的无法言喻，那天晚上她每跳一次，我们就亲她一次，抱着她使劲的旋转，她也乐的呵呵笑。她其实是一个很刻苦的孩子，在她某个动作还不会的时候，她自己也会不断练习，学会以后她也会非常开心。

那天听了方静老师的讲座，我也深刻的反省了，我似乎做的还不够，我在她个训课的时候还在用手机看小说，我在她睡觉后还在逛淘宝，我没有对她的训练做记录，我没有有计划的在家里给她训练，巩固，泛化，总是想到哪里就马上教到哪里。方静老师说以前他教石头的时候，晚上睡觉前会把一天的训练情况在脑子里过电影一样放一遍，看看一天的训练当中有哪些做的不足，有哪些能做的更好。我真的是惭愧了，我多付出，孩子才能多进步。
我也要像秋爸爸那样，坚持不断的记录孩子的成长情况。

那么就从今天开始吧。

作者: Gansir 时间: 2011-10-17 16:14
标题: re:怎么说呢，我觉得你个训看小说，睡觉后上淘...
怎么说呢，我觉得你个训看小说，睡觉后上淘宝，是没关系的。因为很多时候，如果家长的弦绷的太紧对孩子对大人都不是个好事情。
适当的放松自己很重要，孩子的进步家长起到的作用也就30％吧，很多时候也是看孩子自身的内因的。

作者: 花开自在 时间: 2011-10-17 20:16
标题: re:呵呵，也的确是需要自我调节，放松心情。...
呵呵，也的确是需要自我调节，放松心情。只不过我还有孤独症的书没看，就在看小说；我晚上没来的及消化孩子一天的训练情况，就去逛淘宝看电影去了。

总之，劳逸结合就对了。

作者: 花开自在 时间: 2011-10-17 20:37
标题: re:今天宝贝感冒了，早上起来咳嗽，流脓鼻涕，...
今天宝贝感冒了，早上起来咳嗽，流脓鼻涕，蔫蔫的。
上午第一节的个训下课后，她哭的稀里哗啦的。老师也反映上课质量不行，一发指令，就哼哼。
其实很想让她不上课，我生病也什么都不想干呢，但是在不想耽误宝贵的个训课。

后来还是决定不上课了。抱着她回家，她把头靠在爷爷肩膀上。眼睛还红红的。到家就睡着了。

睡到中午，精神看起来好多了，我陪她玩了一会，奶奶做的丸子土豆汤，她吃了一大碗。精神就更好了。

我还是一狠心，下午带她去上课了。

下午第一节音乐课，还挺配合的。今天老师拿出了新乐器，三角铁，宝贝非常喜欢。
因为她有个自我刺激的动作（我不知道算不算），就是喜欢一个指头挂着一个能挂住的东西，跑来跑去，一边还盯着看。
这下三角铁就是要一个手指挂着，一个手敲，她拿的非常好，敲得也很棒。合着音乐，她玩的很开心。我想，三角铁可能是
治疗她这个毛病的方法，以后她如果再在这样自我刺激，我可以也拿三角铁，和她一起边听音乐边玩。拿一个正确的玩法，
替代她不正确的做法，同时还能保持她感官上的舒适。
音乐课最后十分钟，她有点支持不住了，毕竟是生病了。我就让她坐着休息。

后面2节都是个训课。我开始非常担心她坚持不了，但是居然出乎意料。老师说比平时还好，因为她比较没精神，就不像平时那样
老爱自己哼歌，分散注意力。（我家宝贝非常爱哼歌，而且哼的特别准，听一、两遍就能记住调子，我唱上句她会接下句，但是
有时候喜欢自我刺激，就是陶醉在自己的哼歌状态中，周围什么事情都无法干扰。）这2节课的模仿也做的不错。我听了好开心。

我的宝贝真了不起。

由于没午睡，到家6点多就睡着了。

这次生病，我发现她有个很大的进步，就是情绪问题。以前生病，情绪非常严重，什么事情都做不了，她还
会一直哭闹。但是今天虽然生病，几乎没什么情绪问题。宝贝大了，懂事了。

作者: 花开自在 时间: 2011-10-18 23:17
标题: 逆水行舟
今天赫赫的感冒好些了，不过还在流鼻涕。
但是表现的很好，上午的个训老师表扬她，说她比以前明白了，教她的东西学的很快。

下午上音乐课的时候，宝贝的小同学没来，我们的个人时间比较多。音乐课上有一个环节是放一首小雨滴的歌，然后跟着老师做一些动作，
有些能独立完成，有些需要我提示或者半辅助，最后一个动作时模仿雨滴落地开花，就是用手握紧在张开，其实她这个动作时会做的，
但是模仿的时候就不那么灵光了。
后来在下一个环节的时候，她开始做握紧张开的动作，老师很仔细的说，恩，她好像在延迟模仿，等下再试试。
果然，再做一次的时候，她能独立模仿老师握紧张开的动作了。

晚上回到家，宝贝因为身体还没恢复，有点小情绪，在房间走来走去，我放动画歌曲给她听，马上吸引了她的注意，她立刻坐在椅子上认真的看起来，边看还边很有节奏的左右晃动身体，或者是拍拍手。最后，我放了一首世上是有妈妈好，动画里面，都是各种小动物，比如小熊，小羊，小企鹅等和妈妈在一起很温馨的画面，或者抱抱，或者亲亲，或者一起玩乐。

我家宝贝忽然从凳子上站起来，扑到我怀里，紧紧的搂着我，然后还扭头看动画，看完后，还要我抱着她，她还把头靠着我的肩膀，还喊妈妈(她会喊妈妈，但大多数不是有意义的，而是一种发音)，而且爷爷奶奶看她这么粘我，也过来试探她，结果她谁都不要，用手把爷爷奶奶的手拨开。我惊呆了，难道她完全看懂了动画，也想起了自己的妈妈？？我感觉是这样，因为平时要我抱也很普遍，但是搂的这么紧，而且还喊妈妈，还不要爷爷奶奶，几乎是没有的。

如果真的是这样那就太好了，呵呵，证明我家宝贝有一定的理解力了。

今天下午个训的时候，来了个新孩子，4岁3个月了。不爱说话，很会玩各种高难度的一般人没法做到的手部动作，叫名字也没什么反应，
指令也不大听，整个人懒洋洋的。眼神还不错，你说话他会注意。但让我吃惊的是，他其实在2岁3个月就开始在机构训练了，训练了半年后，
妈妈在家请了家教教他，然后到了3岁多就去了普通幼儿园。他是那种很乖不闹腾的类型，幼儿园的老师都是让他自己玩自己的。看他现在的状态很明显是退化了。

我心里很心痛。如果好好训练，这个孩子应该比现在好很多。这个孩子也提醒了我，对我家宝贝的训练一刻也不能放松。对孤独症孩子的训练，犹如逆水行舟，不进则退。
孩子的进步，是家长努力的写照。

我要和宝贝一起加油。

作者: BAGGIO419 时间: 2011-10-20 09:35
标题: re:老婆辛苦了，我们要一直坚持下去，赫赫会好...
老婆辛苦了，我们要一直坚持下去，赫赫会好起来的，坚持！

作者: 花开自在 时间: 2011-10-20 22:00
标题: 用运动发泄情绪
这2天宝贝的情绪比较不好，上课总爱哭闹。不知道是不是身体还没恢复的原因。
而昨天就算是最喜欢的音乐课，也哭闹了一会，音乐老师非常有办法，就提前做了听铃鼓节奏，做跑跳走的环节。
果然，宝贝情绪平复了。

我想，我们大人有情绪问题的时候，也要找适当的方式去发泄，去疏导。比如运动，比如逛街，比如找人倾诉。
那么我们的孩子也一样，给她以运动的方式来发泄情绪，是比较合适的。

今天早上的精细课，因为昨天半夜2点醒了，到5点才睡觉，也有了哭闹现象，我带她走出教室，到外面走廊来来回回，
跑了大概十几趟，直到她完全不哭闹，甚至还有点笑容了，才回去上课。上课效果还不错。

以后，用运动，让孩子发泄自己的情绪，是个不错的方法。

作者: BAGGIO419 时间: 2011-10-25 10:59
标题: re:赫赫加油
赫赫加油

作者: 花开自在 时间: 2011-11-13 13:43
标题: re:我发现最近我的宝贝爱思考了。我发出的...
我发现最近我的宝贝爱思考了。
我发出的指令，她不会盲目的马上做，而是有一到二秒的思考以后，才做。最明显的是我让她把某某物品给我，显然她认识的还不是很确定，于是她总会思考一下，拿给我。大多数是正确的。以前就不是这样，以前是不加思考马上拿，经常是蒙的，对错都是一半一半。

现在，她也有了一定的眼神分享，无论是自己玩，还是我陪着她玩，她都会隔会儿就看我的眼睛，我总是在她看我的时候亲亲她，表扬她，她就很高兴。

这个星期三和星期四，下午放学回来我没有理她，而是去开笔记本，给我妈妈找遥远星球的孩子的视频，她跑到我们跟前晃来晃去，按按小音箱，我们还是不理她，她就自己跑到阳台上，靠着墙，憋着嘴，没眼泪的哭起来，我发现后，连忙安慰她抱着她，她这个时候眼泪就出来了，我抱着她给她道歉，说对不起，说妈妈应该陪着你。她憋着嘴哭了一会，就好了。呵呵，这是不是她感情的表达方式呢。我好开心。

这几天，发音也很有进步，会模仿发，"啊"，"妈妈"，"哎呀"。还模仿了一次“爸爸”。她模仿的时候，眼睛紧紧的盯着我的嘴巴，然后才发音，是经过思考后的模仿。

加油，宝贝！！妈妈也会一直努力！

作者: 小牛仔妈妈 时间: 2011-11-13 23:33
标题: re:赫赫其实一直都在进步，赫赫和妈妈继续加油...
赫赫其实一直都在进步，赫赫和妈妈继续加油！

作者: 花开自在 时间: 2011-12-19 23:47
标题: re:不想说将来——写在宝贝三岁生日...
不想说将来——写在宝贝三岁生日

今天是赫赫三岁的生日。对一个母亲而言，有什么比自己宝贝的生日更加值得铭记呢？
记得三年前，赫赫因为双顶径偏小，我一边惴惴不安的生下了她，一边默默哀求命运不要这么残忍，希望给我一个健康的普普通通的宝贝就好。后来，看着娇小柔弱的她，一天一天的成长，心里渐渐宽松下来，但总还是隐隐的担心着。

你总是猜不透的就是命运这个玩意。

赫赫果然不是个普通的孩子，她患有自闭症。在今天这样值得庆祝的日子里我却是痛并快乐着的。
每个母亲都希望自己的孩子健康快乐的成长。我也希望我的宝贝健康快乐，但我不希望她这么快长大，我好想好想她6岁前的岁月能长些再长些。因为这样，我的宝贝就能多些时间学习、训练、进步。
可是三岁还是这么快就来了，慢慢的，四岁，五岁，六岁，越来越大。。。
我不敢去多想将来，就好想我害怕看漆黑的前方到底有什么，是厄运还是光亮，无从算计。
我只能看着我的眼皮底下，每一天，她的进步，她回应我的笑脸，她关注我的眼神，她了解我的意思，她表达她自己。。。或者她不配合训练，她发着脾气，她哭着闹着，但这些都是短暂的，她终究还是会停止这一切，开开心心的配合老师，配合我，学着，进步着，会跳了，会喊妈妈了，会模仿了。。。不断带给我惊喜。
这，就是我全部的幸福。

无可避免的，偶尔也会想将来。能上学？能工作？能结婚？也曾为这些莫须有的未来纠结，流泪过。
杜老师说：人生是怎么样你都要渡过的。
是的，纠结挣扎在对将来的悲观中也要渡过，好好的认真的开开心心的过好每一天也要渡过。那么我当然是选择后者，我相信，赫赫也喜欢一个每天开心的妈妈，而不会喜欢一个呼天抢地的祥林嫂。

现在，我几乎都忘记了自闭症是什么疑难杂症了。我发现，我只要用心教赫赫，她都能学会，只不过有的学的慢，有的学的快，而这很大原因是因为她的兴趣高低所决定。那么，她能不能学会，学的怎么样，都在于我去如何教她了。这就是我现在醉心研究的命题！而当我专注于此，我也发现了很多的乐趣，赫赫的进步也不断强化着我对如何教她的钻研。
但我总是觉得时间不够，我努力的不够。。。
醉心于此，真的就无暇顾及那模模糊糊的将来了。

今天赫赫的生日，虽然整天都要上课。但是下午在星希望，当杜老师得知后，马上和老师们利用一堂课的时间，为赫赫策划一个小小生日会。第二节课下课，杜老师高呼，今天课间操给赫赫过生日！我内心一暖，非常感动。杜老师还拿来了煊煊小时候的公主裙，我给赫赫换上后，简直是靓呆了。接着大家在生日快乐的音乐里，大家一起祝赫赫生日快乐，小朋友们一起为老师辛苦画的蛋糕贴上蜡烛，然后都送给了赫赫，赫赫也请每个小朋友和老师吃了阿尔卑斯的棒棒糖，小朋友个个都吃的很开心，他们那么的可爱。
尽管北京冬天寒冷无情，但在不足10平米的音乐教室里，却似乎蕴藏着太阳那么炙热的温情。

本以为，赫赫的生日就这样在训练中度过了，没想到，还有这样的惊喜。除了感动，还是感动，感激涕零，无以言表。

新的一年马上要来了，真心感谢星希望对赫赫真挚的爱，祝福每一个星希望的宝贝都天天进步。
而我，当然是战斗，永远。

作者: 藤藤妈 时间: 2011-12-20 00:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]花开...

下面引用由[U]花开自在[/U]发表的内容：

不想说将来——写在宝贝三岁生日

今天是赫赫三岁的生日。对一个母亲而言，有什么比自己宝贝的生日更加值得铭记呢？
记得三年前，赫赫因为双顶径偏小，我一边惴惴不安的生下了她，一边默默哀求命运...

生日快乐！祝宝贝健康幸福！

作者: 太湖白虾 时间: 2011-12-20 00:49
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]花开...

下面引用由[U]花开自在[/U]发表的内容：

不想说将来——写在宝贝三岁生日

今天是赫赫三岁的生日。对一个母亲而言，有什么比自己宝贝的生日更加值得铭记呢？
记得三年前，赫赫因为双顶径偏小，我一边惴惴不安的生下了她，一边默默哀求命运...

赫赫生日快乐！

作者: 花开自在 时间: 2011-12-21 12:27
标题: re:昨天赫赫在音乐课上，和牛牛弟弟，凯晨哥哥...
昨天赫赫在音乐课上，和牛牛弟弟，凯晨哥哥拉着手，三个人一起转圈，转了好久。
这是第一次，能不再妈妈的辅助下，赫赫和2个小朋友拉着手，还自己转圈。
我心里好高兴，这是不是预示着她开始对其他小朋友有兴趣呢？
后来上课上了一会，赫赫主动的伸出右手拉坐在右边的牛牛，然后又伸出左手拉坐在左边的凯晨，又给我一次意外的惊喜。

看来上集体课，和小朋友熟悉后，赫赫还是能注意其他小朋友的。他们不是不和小朋友玩，而是不会玩。

以后要多多引导小朋友和赫赫玩。

昨天赫赫还自己说出了“水”。当他爸爸问“赫赫要爸爸抱吗”赫赫居然回答了“抱”。
看着赫赫每天都有进步，真幸福。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)