以琳自闭症论坛

标题: 我的孩子缺诊了。 [打印本页]

作者: Tlm2010 时间: 2011-10-6 05:40
标题: 我的孩子缺诊了。
我的孩子在昨天终于被确诊了，是在这个谱系上的。

我的孩子现在整20个月大。自从他9个月的时候我开始怀疑他有自闭的可能，主要的症状是对名字没有反应，对视差等等。但是儿科医生就是认为他是个正常的孩子，一直不让他见专科医生。直到昨天我们才有机会去看专科医生。

昨天的检查先由听力开始。不出我所料，孩子的听力完全没问题。

之后由一名儿童精神科医生作评估。她从一大袋子的玩具里每次拿一件出来和孩子玩。她先是示范一遍玩具的玩法然后让孩子重复，当孩子开始重复时，医生计时。如果孩子不能重复玩具的玩法，或者超时，算不通过，否则算通过。一共玩了8，9 件玩具吧，我明显感觉游戏越来越难。玩最后几件时我儿子明显跟不上了。比如医生拿出一个勺子，在勺子里放个小球。医生一拍勺子把，小球就会弹起来。我儿子被逗得咯咯直乐。医生于是让孩子重复，我儿子就把勺子拿了起来并放进自己的嘴里，还嘟囔了一句“没有”。上面的游戏算不通过。

再之后进行语言评估。我以为语言评估师会主要问我一些问题。但她只问了我一句孩子会说多少个词，可不可以把两个词放在一起说。我回答孩子能大约说75-100个词，偶尔可以说两个字的词，例如“妈妈走”之类的。语言评估师然后也拿出一些玩具和孩子玩。好像有吹气球和假装给一个娃娃喂饭什么的，我没太注意，因为儿童精神科医生的初始报告已经出来了。

儿童精神科医生告诉我孩子是有问题的。　她没有直接说出“自闭”这两个字，　但她说孩子是一个需要特殊帮助的人，并且需要随访。　依据是我儿子在玩儿玩具的时候和人没有交流，眼睛只盯着玩具，既不看我也不看医生。还有医生在玩儿的过程中叫了好几次他的名字，儿子全无反应。另外孩子不会“分享”玩具。但是好消息是孩子的智力没有损伤。　孩子现在是２０个月大但是他的智力水平相当于２５个月。　我于是问那孩子是不是“AS？”，医生不置可否。她说后天会给我一个明确的诊断。

这个结果并不出乎我的意料。我近一年的疑惑折磨终于可以告一段落。　我的家人，朋友以及邻居都认为我很偏激，非要把“自闭”的标签往自己孩子身上安。可是作为他的母亲，我深深地知道孩子是和别人不一样的，　只有得到一个这样的一个标签，孩子才能得到帮助。

我这里还有一些问题。　１。我儿子的语言应该是不落后的。　语言不落后是不是该诊断成“ＡＳ”呢？但从网上的信息来看，“ＡＳ”在我儿子的这个年龄是诊断不出来的。　难道我儿子的诊断会是典型自闭吗？可是典型自闭的孩子应该是语言落后的呀。
２。精神科医生说我儿子的智力高于平均水平。我很诧异这个结果。我原以为儿子的智力不落后就不错了。我儿子在１岁之前不说话，不认识父母，也听不懂指令。在１５个月左右才开始蹦单字。
现在20个月也不会数数，不会说句子，不会背诗，不会唱歌，不识字，不认识颜色，总之没有任何特殊一点的才能。他的智力怎莫就高于平均呢？（医生的话是在１００个这么大的孩子中，我孩子的智力排在前５％）。难道是医生安慰我吗？可她用的是一个标准化的量表，再说也没必要撒谎呀。有经验的家长可以给我解释一下吗？

作者: qian76 时间: 2011-10-6 07:26
标题: re:请问，你的孩子会用摇头点头表达自己的意思...
请问，你的孩子会用摇头点头表达自己的意思吗。因为我家也有个20个月大的孩子，我也怀疑有问题。语言只会叫爸爸、妈妈、大大很清楚，把奶奶叫成na-na，爷爷叫成ya-ya，其余什么都不会。不会学小猫、小狗叫，不会模仿打电话，不会玩玩具，教他动作也不跟着大人学。我感觉交流和理解力有问题，对大人的问话都不会用他的用肢体语言表示，比如问他问他吃不吃东西，他不会点头，也不会用手指嘴表示，你教他他就愣愣地看着你。但有时候他想告诉你的事情，他会指着冲你啊啊的喊。

作者: Tlm2010 时间: 2011-10-6 08:02
标题: re:我儿子两三个月前开始摇头表示“不”。但是...
我儿子两三个月前开始摇头表示“不”。但是他不是只摇一两次，而是摇个没完。最近好点。点头是近一个月左右会的。

其实是不是自闭要看孩子有没有和人交往的意愿。我儿子最大的问题是不理人。他对叫名字是完全不反应，尽管他知道自己的名字。跟他说话，他也不看人。昨天评估的时候医生就说他对物的兴趣远大于人。

我个人以为，如果一个两岁左右的孩子不说话，但能理解别人的话，叫他有反应，又和人交往的意愿就不是自闭。

作者: uu1998 时间: 2011-10-6 14:06
标题: re:在国外吗
在国外吗

作者: 88wht88 时间: 2011-10-6 15:23
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作者: Tlm2010 时间: 2011-10-6 16:15
标题: re:我们在加拿大。前天精神科医生评估...
我们在加拿大。

前天精神科医生评估之后和我说话的语气，我敢肯定孩子是在谱系上。20个月大概可以诊断了吧。

作者: 倾情 时间: 2011-10-6 19:22
标题: re:楼主，建议你多了解下自闭症谱系障碍的有关...
楼主，建议你多了解下自闭症谱系障碍的有关问题昂，别因为被戴上小帽心就拔凉了，我们身边有不少人都在这谱系中呢，关键做父母的怎样因势利导，把孩子带入正常社会生活中。

作者: 妮子 时间: 2011-10-6 19:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Tl...

下面引用由[U]Tlm2010[/U]发表的内容：

我们在加拿大。

前天精神科医生评估之后和我说话的语气，我敢肯定孩子是在谱系上。20个月大概可以诊断了吧。

就是啊，我也在想，我们哪个医院那么厉害，用模仿玩玩具计时来测试孩子。

作者: fengdys 时间: 2011-10-7 00:05
标题: re:抱抱楼主。我觉得楼主的宝宝应该不是典...
抱抱楼主。
我觉得楼主的宝宝应该不是典型自闭症，可能是高功能的吧？就是大家说的“广泛性发育迟缓”或“自闭症倾向”之类的。
在国内，这么小的宝宝一般不会轻易戴上自闭症的帽子。我儿子的情况和你家的有点像，不过智力没你家的好。虽然很有可能是在这个谱系里的，但是孩子这么小，好好干预，是很有希望的，加油哦！

另外，我觉得你所说的“个结果并不出乎我的意料。我近一年的疑惑折磨终于可以告一段落。　我的家人，朋友以及邻居都认为我很偏激，非要把“自闭”的标签往自己孩子身上安。可是作为他的母亲，我深深地知道孩子是和别人不一样的，　只有得到一个这样的一个标签，孩子才能得到帮助。”和我的经历太像了！

作者: loveson 时间: 2011-10-7 05:33
标题: re:和我儿子一样，我们也在国外，可是四岁七个...
和我儿子一样，我们也在国外，可是四岁七个月才确认，因为他是高功能的，确认太难了，我也是患得患失与是非这间徘徊太久了，太耽误时间了。
劝楼主，确认太好了，这样在国外所有的服务就都跟上了，不用自己猜了，然后就抓紧训练吧，我儿子现在恢复得很好。因为得到了正确的指导和
帮助，学习没大问题，现在主要是主动语言与交流。祝福

作者: uu1998 时间: 2011-10-7 05:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Tl...

下面引用由[U]Tlm2010[/U]发表的内容：

我们在加拿大。

前天精神科医生评估之后和我说话的语气，我敢肯定孩子是在谱系上。20个月大概可以诊断了吧。

你们在哪个省，如果在阿省的话可以交流交流。听说卡尔加里的有很好的ABA训练机构，美国的。不过这里的自闭症专家还是很厉害的，一般的儿科医生根本就不太明白自闭症。评估时一个团队，基本上通过孩子玩来进行评估。我们孩子也是在国外确诊的，记得有个细节，医生吹泡泡，孩子们都很喜欢，但是医生就对我说你的孩子虽然有眼神交流，但是他只看泡泡根本就不看吹泡泡的人，对物的兴趣远大于人，这个是不正常的。楼主这么细心，孩子程度也好，早期干预的话应该效果会很好。

作者: Tlm2010 时间: 2011-10-7 12:28
标题: re:我们在阿省。下午拿到正式诊断。是...
我们在阿省。

下午拿到正式诊断。是疑似自闭症。

大夫说，在以前我儿子会被诊断成 PDD-NOS，但现在他们不用这个诊断了。AS要大一些才考虑诊断。

作者: 加菲妈 时间: 2011-10-7 14:33
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]uu...

下面引用由[U]uu1998[/U]发表的内容：

记得有个细节，医生吹泡泡，孩子们都很喜欢，但是医生就对我说你的孩子虽然有眼神交流，但是他只看泡泡根本就不看吹泡泡的人，对物的兴趣远大于人，这个是不正常的。

何其相似，恨自己做母亲的失职！奶奶总说，孩子智商没问题的，长长就好了，我也自欺欺人，现在很大了，结果就是：跟不上学校。
吸取我的教训吧，泪。。。

作者: Tlm2010 时间: 2011-10-7 20:34
标题: re:Uu1998 你好，我在ED，不知你在阿...
Uu1998 你好，我在ED，不知你在阿省的哪里？我儿子可能还不能享受到任何治疗因为他是疑似自闭。昨天医生说现在政府没钱，各种审批都很严。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-8 00:52
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作者: 书阳妈妈 时间: 2011-10-8 20:53
标题: re:诚挚的请教楼上，请问您所指的100%康复...
诚挚的请教楼上，请问您所指的100%康复，这个康复的标准是什么？

我相信这个论坛高功能的孩子不在少数。如果能通过可控制的技术手段，达到可预期的100%康复。那么，对于这个群体而言，将是莫大的福音。

以我的儿子羊羊为例，他与楼主宝宝经历程度相似，在19个月诊断为疑似PDD高度危险组，从此开始不间断的康复教育。
本地机构，以琳中心，还曾经专门赴香港协康会，进行RDA评估，并接受了RDI的家长培训和半年的远程跟踪教育。

6年多过去了，他目前8周岁，在普通小学接受教育，无需陪读。在校遵守纪律，课堂虽有神游，但是可以保证50-85%时间的专注力，课后除了完成统一作业不需
要额外的补习，考试成绩中等偏上。在校有关系较为稳定的好友，本小区有幼儿园一起长大的铁哥们死党两名。能够与他们自发的进行气氛良好的各种社交活动，
在本小区范围内不需要家长的陪同和辅助，并维持半天以上的时间。基本无情绪和行为问题，偶尔激动时自己捏拳喘气甚至发抖，仍然可以自我控制情绪不至于
有过激行为。依恋父母，亲子关系密切，放学会主动讲述在学校发生的笑话及各种意外等有特殊意义的事情。自己独立洗漱（包括洗澡），穿衣，收拾自己房间，
准备书包文具，在本小区及附近超市自主购物（自己选择而不是家长指定商品）。

但是，与同年龄甚至低龄2-3岁的孩子相比，他还是有那么多本质的不同。他仍然无法体验和感受某些高级复杂的情绪，嫉妒、感激、同情。他还是难于辨别
他人对自己是善意还是恶意，认真还是玩笑。他虽然具备一定的同理心，可以揣度他人的部分想法，可惜大多数都是逻辑推理的结果，而不是出于直感。当不是
处于一个真实的场景下，他仍然无法调动经验回忆来帮助自己体会在哪个场景下相应的感受以及情绪，更不要说表演，因此到目前为止他还不会装哭。

比如：一个人摔倒了，受伤流血。普通旁观者的思维流程：调取自己受伤的回忆及生理感受（可省略）--唤起同情心--采取措施（施救或者逃避）。
而羊羊的思维流程则是：看见摔倒流血--推断他应该会痛（*经验记忆会帮助他做出正确推断却无法帮助他体会）--他痛所以他可怜--应该帮助他。
这两者很明显一个区别在于，普通人在瞬间完成整个流程，自我本身也体会受伤的感觉（有的人看到血腥的场面甚至手脚发软也就是这个原因）。而羊羊因为镜像神经
系统的缺失，他无法把他人的遭遇映射于自我，是一个逐步推理的逻辑过程。这就如同一个味觉缺失的人，无论他的理解能力如何高，他始终不能真正了解什么是酸甜
苦辣。

对于羊羊来说，他人的感受，自我的感受，这二者之间的一节链条断了。这使得他无法从能够看见的他人经验中得到学习机会，严重的阻碍了他在社会性方面的发展，
成为我们无法逾越的瓶颈。而对于典型发育的儿童来说，这根本是不需要任何学习就与生俱来的能力。

如果楼上康复的定义，是可以实现这方面的突破，尽请不吝赐教，不胜感激!

作者: Tlm2010 时间: 2011-10-9 08:26
标题: re:当大夫告诉我现在在我们这个省已经不用 P...
当大夫告诉我现在在我们这个省已经不用 PDD-NOS 的诊断时，我还不明白其中的猫腻。昨天社工来我家家访，告诉我可以填表，申请政府经费了。但是，由于我儿子没有一个明确的ASD的诊断，政府一般不会批准。我突然明白了。是政府不准大夫下PDD 的诊断，因为 PDD 还是在ASD的范畴里，那样政府就有义务提供经费进行干预。而现在，象我儿子这样不典型的自闭（倾向或疑似），政府就可以拒绝提供经费。

我虽在国外，但既无钱也无闲。我只有一颗爱孩子的心。

我现在也明白了为什么大夫根我谈话的时候用那样一种同情的语气和表情。还好我们6个月以后还要再次评估，到时我好好求求大夫，给我们一个标签。

jeffreyhy, 你用这样调侃的语气，让我这样的母亲情何以堪。

作者: uu1998 时间: 2011-10-9 13:08
标题: re:是的，技术移民大家都知道，大部分都不是有...
是的，技术移民大家都知道，大部分都不是有钱人。
楼主，我也在ed，你说的6个月后的评估是glenrose 评估吗，政府只认那个，非常权威的评估。现在你们是early intervention program吗？其实你真的很不错，孩子情况这么好，一般医生是不给推荐到glenrose的，我认识一个朋友，他的孩子等了一年才推荐到那里，果真在那里得到了这个标签，不过孩子情况真的很好，外人很难看出来，但是孩子妈妈清楚孩子的本质问题，在glenrose果真得到的这个诊断。

作者: uu1998 时间: 2011-10-9 13:11
标题: re:政府现在的funding就是很紧，一个唐...
政府现在的funding就是很紧，一个唐氏孩子发育很落后，居然申请funding被据，其实孩子早都符合他们的要求，现在又在重新申请。

作者: Tlm2010 时间: 2011-10-9 13:37
标题: re:我们这次做的评估就是glen rose....
我们这次做的评估就是glen rose. 六个月后的复查也在那里。从孩子9个月起我就要求儿医让孩子看专家，历时11个月，其中的艰辛一般人很难体会。儿子从10个月大起就在EI program 里。老实说EI没什么用。glen rose 里的医生确实专业。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-9 16:13
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-9 16:15
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-9 16:21
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-9 16:29
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作者: 书阳妈妈 时间: 2011-10-10 10:54
标题: re:[/QUOTE]我决不是说世界上没有...
[/QUOTE]
我决不是说世界上没有自闭症，对自闭症我们应该听之任之。我绝对没有恶意。

但是像几位的孩子那样，都进谱系了，我的感叹就是，条件好坏差太多了。想当年，《女篮五号》都是大毒草，有知识分子不忿，连这样的片子也是大毒草？

我看了这个帖子里的几个宝宝，不禁感叹，连这样的孩子也自闭了？我觉得这是一个可以研究的社会心理学问题，和社会现象，不是说孩子，而是说家长，或者说某些医生和机构。

如果您有机会多接触一些从未接受过任何康复治疗而混迹与普通人群的泛ASD成人，倾听他们的困惑迷茫与痛苦。也许，你才会发现，尽管拥有各种不尽相同的个性，不同的成长轨迹，
不同的家庭和社会环境，不同的智能和社会地位，但他们的无助都毫无区别的指向了同一目标——与他人的连接。这就是我在上文中提到，我儿子目前无法逾越的瓶颈。同样也是目前
甄别ASD的最关键要素，与其他精神类疾病有本质区别的核心---社会性障碍。

差别就明明白白的摆在那里，不由得我不认。如果羊羊都可以划分到谱系外，那我想这个世界上就只存在典型性自闭症，而无需再有泛自闭症候群这一定义了。
人生好比一场宴席，我很庆幸，多疑让我有可能找到了一种烹饪方法。虽然做法复杂，口味怪异，但至少我的孩子终于开始进食。

同为家长，我相信您也是出于好意。不知你是否考虑过您这样的结论，会不会伤害一些家长的感情，打击大家的积极性，会不会给其他家长带来误导，从而错过一些时机。
战略上可以藐视，战术上，不还得重视吗？退一万步讲，即使是出于多虑，做了不会也失去太多，总比不做要强，您认为呢？

作者: thankstoyilin 时间: 2011-10-10 10:59
标题: re:和大神不用讨论太多啦。。。。。。。
和大神不用讨论太多啦。。。。。。。

作者: binfeng2000 时间: 2011-10-10 11:11
标题: re:这jeffery怎么又冒出来了,你自己不...
这jeffery怎么又冒出来了,你自己不是说过不来了么?瓶子里就半瓶醋,还晃得当当响.

作者: 心中有石头 时间: 2011-10-10 11:42
标题: re:抓紧训练吧，你们在外国的福利相对还是好的...
抓紧训练吧，你们在外国的福利相对还是好的了，我们在中国只有自生自灭，能站起了就是靠自己，政府靠不上的！

作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-10 12:30
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-10 12:47
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-10 13:01
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-10 13:16
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-10 13:36
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作者: woboshanliang 时间: 2011-10-10 13:37
标题: re:书阳现在还能算自闭症吗？我也怀疑，我的孩...
书阳现在还能算自闭症吗？我也怀疑，我的孩子是轻度智力问题，不是自闭症，但交往能力不会比书阳好，也7周岁了。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-10-10 16:17
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作者: 凭海临风 时间: 2011-10-10 16:50
标题: re:典型的自闭症就不说了，但对于边缘性的谱系...
典型的自闭症就不说了，但对于边缘性的谱系内的，算不算自闭症，未来的成长究竟怎样，个人感觉那些医院的专家其实也不知其然，但他们都会表面上铿锵有力的说一些大路边上的话。没有对医生的讽刺和嘲笑，因为人类对这种疾病的认识还不够，没办法。所以，尊重每个人的看法和感受，因为这不是一个非黑即白得话题，没有完全的对于错。

作者: binfeng2000 时间: 2011-10-10 21:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容：

“大神”在此向那些“泛自闭”的孩子的家长推荐一部韩剧。《贤内助女王》，看看里面的男主角，那位温达秀，一位典型的“从未接受过任何康复治疗而混迹于普通人群的泛ASD成人”。

友情提示，这位温达秀就...

这男人怎么就粘乎的象和老娘们似的. 你要和我闹,我还真看不上,滚你妈的吧.

作者: hejuan2325 时间: 2011-10-10 21:50
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

这男人怎么就粘乎的象和老娘们似的. 你要和我闹,我还真看不上,滚你妈的吧.

完全支持冯版！那位同志神神叨叨的说，看他的帖子像在上天涯一样~

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-10-10 22:26
标题: re:回３４Ｌ对于一个智力低下儿童来说...
回３４Ｌ

对于一个智力低下儿童来说，他的理解能力，表达能力或者运动能力，不足以支撑他和其他人进行日常沟通和社会交往，那么他会表现出社交能力的不足。
当他的智力得以提高，社交的问题也就会迎刃而解，所以他的障碍在于智力而非表现出来的社交能力。

对于羊羊这样一个孩子来说，他的理解认知，语言表达能力，都足以完成普通的交往活动，而他却经常的不知道该说什么，不知道该做什么，还会冒出很多文
不对题，或者让人啼笑皆非，尴尬万分的惊人之语。这才是真正的社交能力的不足。
例如：
国庆放假，爸妈乔迁之喜，举家前去庆贺。
晚饭以后，老妈挽留我们：“羊羊，正好现在7天长假，今晚别走了，就住在外婆的新家吧。”
儿子惦记回家玩他的摩尔庄园，回答：“下次吧，以后机会还多。”
老妈说：“这次机会就很好啊，这么长的假期你都不陪陪外婆吗？”
儿子老老实实的回答：“寒假还要长呢，你不会这么快死的。”
众人大笑。。我暗自庆幸“幸好是自己的亲妈啊！”

从中，我们可以看到他独特的思维逻辑，和与其年龄极不吻合的幼稚情商。当然，这份天真烂漫可爱也可贵，但是需要我们不懈的努力去创造一个可以宽容这份天真的环境。

之所以参与这个话题的讨论，是因为不同的障碍儿童，虽有相似的表现形式，却源自不同的功能缺失。这就要求，我们用不同的方式，来给他们提供帮助。

赞同３６Ｌ的观点，呵呵，很典型的ＮＴ模式。

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-10-10 23:56
标题: re:回 jeffreyhy “自闭症...
回 jeffreyhy

“自闭症谱系是客观存在的，但是不代表所有稍微有缺点，有弱点，有特点，有些与众不同的孩子就要划分进去，这是两个概念。起码“大神”是这么认为的。和别人不同，有些地方不能让家长满意，和进入自闭症谱系是两个不同的概念。

我个人认为，对这类孩子戴帽子，有利有弊，但是弊大于利。过度强调 “你和别人不一样，你这方面不如一般人，你有 xxx”，对孩子的心理健康有很多不好的影响，更会给家长造成心理上的暗示。”

"没有什么比信心，自尊，对这类孩子更重要的了。帽子帮不了他们，训练也帮不了，他们可以通过生活，在30岁的时候像20岁的孩子那样懂事，真的。 "

   当一个8周岁的孩子，在正常的家庭和社会环境中长大，却还不具备2-3岁甚至0岁儿童所普遍具备的某种基础社会能力。我不认为这仅仅是一个弱点，一种个性，我更愿意相信他们有本质的不同。
   再者，你和别人不一样并不等于你不如别人。真正的信心和自尊，不来自欺骗伪装，相反是来自可以正视自己独特的价值，包括正视和接纳自己的不完美，而实际上，每个人都是不完美的，对吗？

“至于抓紧训练，对于这一类真的极其边缘的孩子而言，不存在什么真正的 “训练”。”

   谈到训练，我更愿意称它为康复教育。因为它不是为了给家长带来利益，而是给孩子提供他们所需特殊帮助的一种方式。即使这种教育的形式千差万别，质量参差不齐。
   普通的孩子需要教育，而我们的孩子因为其特殊性，可借鉴的经验较少，就更需要我们分外的努力。这种特殊的教育，不只是个训课上使用点强化物，高强度的感统。它还是一种生活的方式，是每时每刻的
   细心观察，去捕捉，去发现。是点点滴滴的浸润，渗透，与孩子同欢笑共哭泣去激发共鸣。与其说这是针对孩子的训练，到不如说是针对家长的训练，训练我们如何来爱我们的孩子，来正确教育和帮助我们
   的孩子。

“每次看到您和其他某些妈妈，我就想起了我的母亲。在我小学一年级的时候我看了老中医，可惜老中医无法治疗AS。每次看到你们谈论自己的孩子，我就想起了我自己。这辈份跌的。”

   从您的经历中，我可以看到，带给您压力的，并不是帽子本身，而是你周遭的人群包括您自己，都认为这顶帽子很难看。所以，您会觉得这顶帽子很沉重，也希望凡是可以脱离这顶帽子的
其他人最好都不要和这帽子沾边。我可以从您激烈的字里行间，感受到您藏在背后担忧和善良，这也是我愿意和您继续讨论的原因。试想一下，如果这顶帽子只是一顶普通的帽子，甚至是漂亮
的帽子，情况又会如何？我们父母对待自闭症的态度，直接影响到我们孩子对待自身的态度，同样也将影响到周围环境和整个社会对待自闭症及自闭症患者的态度。教育或者“训练”的目的，
不是为了把我们的孩子扮演伪装成普通人，而是让孩子和社会都更清楚的认识到他们与普通人的不同，接纳这种不同，从而寻觅和创造一种适合他们的生存方式，提高他们的生活质量。
      我们的当务之急，是摘掉帽子（摘不摘得掉还是个问题），还是带着帽子堂堂正正的活着？

   精力所限，这个话题就此为最后一帖，别过。望君三思！

作者: 守候 时间: 2011-10-11 00:09
标题: re:看了刚才阳阳妈妈的例子，我觉羊羊还是...
看了刚才阳阳妈妈的例子，我觉羊羊还是挺不错的，知道在拒绝外婆之后还找补一句，说明还是在意别人的情绪，懂得安抚人，只是这最后一句，倒不是觉得他文不对题，只是感觉这么大的孩子应该懂得在说话之前知道有些话是不能说的，就是俗称说话不过脑子，只是这也属于自闭症的一种吗？

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-10-11 01:56
标题: re:他之所以选用“下次还有机会”，而不是直接...
他之所以选用“下次还有机会”，而不是直接的拒绝，和我们父母的表达方式有关。
我们已经习惯了在日常生活中都尽量采用积极，正面，建设性的语言，避免使用消极，负面，否定性词汇（情景表演时例外）。
一来方便孩子理解，不容易产生歧义。二来也可以帮助孩子建立积极向上的人生观。
因此他耳渲目染学习到的表达方式就是：下次还有机会，而非：不，我不想留下。

他已经开始在意别人的情绪，但是还不懂得如何缓和气氛，规避伤害他人的风险，更不会正确的修补自己的过失安抚别人。
说出这种在我们看来不过脑子（他已经过了，因为无法虚拟外婆的感受，预计不到后果）的话还浑然不觉，在我们的讲解之后也意识不到该向外婆道歉。
这就是典型的自闭症孩子不会将心比己、缺乏同理心表现之一。

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