以琳自闭症论坛

标题: 不要让焦虑控制我们 [打印本页]

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-9-22 23:09
标题: 不要让焦虑控制我们
这几天我浏览以琳网，最大的感受是刚刚知道孩子得了自闭症，或者发现小婴儿有些迟缓的家长，内心的焦虑和惶恐。

我的儿子，今年10岁，4个月发癫痫，2岁半确诊为自闭症，属低功能典型性自闭症。我今年40岁，是单身母亲，2年半以前得了重度焦虑和抑郁症。现在已经恢复。

我想告诉那些被焦虑控制的家长，即使象我们娘儿俩这种情况，天也没有塌下来。我看到帖子上，那些家长的焦灼的话语，我曾经经历过，我想把自己最真实的感受说出来，与大家分享。

1，首先我们要庆幸，虽然我们是自闭儿的父母，但是庆幸的是，不是我们本人得自闭症。试想，如果你有满腹的痛苦和迷茫，却完全表达不出来，完全不能理解别人和这个社会是怎么一回事，你不是更痛苦吗？
2，每个孩子，即使他再幼小，他也有自己的情感，自己的发展轨迹，自己的一片天空。我们要帮助他们，但是我们不要因为武断，因为焦虑，而影响了他们的发展。
3，我们在焦虑的同时，要想到我们焦虑的情绪，会严重影响孩子的心灵，如果你是这个孩子，你会愿意每天面对这样的父母吗？我就发现，每当我的情绪有问题时，我儿子的状态就很差。

他们虽然有这样或者那样的障碍，但是他们的内心是极其敏感的。所以我想，我们在关注自己内心的感受的时候，一定不要让悲观的情绪蔓延开来，要更加理性地对待问题。如果没有问题，不要硬说有问题。如果有了问题，首先要接受现实。如果不能接受现实---就是“我有这样一个孩子”的事实，那么我们对他们的帮助也是偏颇的，不是真正有效的，是会有副作用的。

我儿子的进步虽然很慢，但即使他是一个小蜗牛，他也是以自己的速度在往前走。在行为矫正上，在能力培养上，我是一个严厉的母亲。但是我内心里，我觉得孩子让我感到欣慰。他是努力的，我也是努力的，而这些年，我们的努力所得到的收获，超过我们当初的想象。

我不是唯心论者，恰恰相反，因为要独自承担这份责任，我更加现实。虽然我儿子现在还不能自理，因为婴儿时期癫痫发作造成的脑损伤，使他的很多能力受到了极大的损害，但是我觉得我们的将来不是灰暗的，远处有亮光。不要让焦虑控制我们。

作者: 方静 时间: 2011-9-22 23:32
标题: re:谢谢灏灏妈妈。你真是好样的，为你骄傲...
谢谢灏灏妈妈。
你真是好样的，为你骄傲。

作者: 慧涵妈 时间: 2011-9-22 23:38
标题: re:方姐这么晚也没休息呀，走过风雨，就是彩虹...
方姐这么晚也没休息呀，走过风雨，就是彩虹，我们一起加油，楼主，我们抱抱，我也是单亲妈妈，孩子也是低功能的典型自闭症，但不影响我爱她。

作者: 马赛琳 时间: 2011-9-23 00:57
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

2，每个孩子，即使他再幼小，他也有自己的情感，自己的发展轨迹，自己的一片天空。
3，我们在焦虑的同时，要想到我们焦虑的情绪，会严重影响孩子的心灵。

...

很有道理。

作者: binfeng2000 时间: 2011-9-23 04:01
标题: re:灏灏妈妈,你才是真正强大的母亲,你才是我...
灏灏妈妈,你才是真正强大的母亲,你才是我们大家的榜样.

作者: uu1998 时间: 2011-9-23 05:27
标题: re:真了不起
真了不起

作者: sxy 时间: 2011-9-23 08:42
标题: re:细细品味，实在敬佩。灏灏妈妈，向...
细细品味，实在敬佩。

灏灏妈妈，向您学习！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-9-23 11:01
标题: re:眼里是泪。昨天是我第一次发帖，发完...
眼里是泪。
昨天是我第一次发帖，发完后一直很忐忑。
没想到会得到大家的肯定。这封信，更象是写给自己，鼓励自己，鼓励灏灏。

离开以琳四年了，离开以琳网近三年了，这几年，因为种种变故和疾病折磨，一直处于挣扎之中。现在，我只想说一句话，“回家的感觉真好”。我们是一个大家庭，我们彼此珍爱，彼此扶持，我们并不孤单。我们从这里获得力量，可以更好地爱自己，爱孩子，爱我们的家人和朋友。谢谢。

作者: 张雁 时间: 2011-9-23 11:47
标题: re:欢迎回来！
欢迎回来！

作者: 何子 时间: 2011-9-23 13:36
标题: re:谢谢你回来。
谢谢你回来。

作者: 小少爷妈妈 时间: 2011-9-23 13:48
标题: re:灏灏妈妈了不起！
灏灏妈妈了不起！

作者: 柠檬吗 时间: 2011-9-23 13:49
标题: re:灏灏妈妈，你太棒了！
灏灏妈妈，你太棒了！

作者: zjyiling 时间: 2011-9-23 17:45
标题: re:很受鼓舞，谢谢您
很受鼓舞，谢谢您

作者: zorafire 时间: 2011-9-23 18:18
标题: re:同是灏灏妈，谢谢你写的，也要向你学习！！...
同是灏灏妈，谢谢你写的，也要向你学习！！！

祝我们的灏灏越来越好！！！！！！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-9-23 21:31
标题: re:非常感谢！刚刚带灏灏逛街回来。在...
非常感谢！刚刚带灏灏逛街回来。

在店里，有一对家长给小孩子买衣服，让灏灏帮忙试一下，灏灏很配合，那个叔叔说，“谢谢你，小朋友。”我赶快提醒他回答，他说“不用谢”，很有成就感的样子。

回来的路上，还帮妈妈背了一个包。上电梯的时候，我也大声地说：“谢谢你”。他很高兴地笑。

你们给我和孩子的支持，象阳光一样照进我的心里。特别看到还有一个小灏灏，真巧！只要我们有信心，孩子一定会好的。Life is not easy, but we enjoy it .

作者: flyingpoem 时间: 2011-9-24 15:06
标题: re:祝福灏灏：）难以想象楼主一路走来...
祝福灏灏：）

难以想象楼主一路走来的艰辛，但是感动于楼主还能拥有这样的心境

我就是刚刚确诊的家长，在第一周的确心情很失落，也是因为看了以琳里很多家长的心理历程，让自己变得有勇气来面对这件事情

不管如何的经历，都是一种过程，这样的人生也未必没有美好之处。

作者: 易天妈妈 时间: 2011-9-24 17:18
标题: re:祝福！！！祝福！！！
祝福！！！祝福！！！

作者: liuyuehui 时间: 2011-9-26 16:12
标题: re:和楼主共勉。放下焦虑，孩子的和我们的。
和楼主共勉。放下焦虑，孩子的和我们的。

作者: 晶晶在家 时间: 2011-9-26 21:25
标题: re:写的太好了，能感觉到楼主是内心非常强大的...
写的太好了，能感觉到楼主是内心非常强大的！！

顺便问一下，了解24小时脑电图的作用和做的过程吗？谢谢了

作者: 守候 时间: 2011-9-26 21:42
标题: re:天不会塌下来，因为我们是母亲，灏灏妈妈，...
天不会塌下来，因为我们是母亲，灏灏妈妈，你真是好样的，祝福你和灏灏！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-9-27 10:36
标题: re:24小时脑电图，就是把很多电极的小片片放...
24小时脑电图，就是把很多电极的小片片放在孩子头皮的各个位置，最好把孩子剃成光头，否则很容易掉下来，然后身上佩戴一个小盒子，来收集脑电波，是看孩子在24小时内，能否抓住放电的过程。我们当时做的时候，是因为服了五年半的德巴金，想停药，医生就给做了24小时脑电波。我儿子发癫痫的时候，没有抓到脑部放电，有的时候，医生不能够确诊孩子是否真的是癫痫，也会给孩子做24小时脑电图。不知道你孩子多大了，如果是大孩子，会想把这些东西拽下来，就很难做成。我儿子当时是夏天做的，看得他比较牢，虽然有些片片掉下来了，但没有影响最后的效果。我知道的就这些了。

作者: 明日之星 时间: 2011-9-27 10:49
标题: re:没看楼主的贴子前，我还以为只有我一个...

没看楼主的贴子前，我还以为只有我一个单亲妈妈呢，心中一直充满了“不幸”！唉，其实自己很不够呀！

作者: haohaomama 时间: 2011-9-27 12:56
标题: re:像您学习!
像您学习!

作者: 欣妈 时间: 2011-9-27 13:54
标题: re:我也是单亲妈妈，我们一起加油
我也是单亲妈妈，我们一起加油

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-9-28 13:33
标题: re:当年孩子诊断出自闭症后，我爸爸跟我说了两...
当年孩子诊断出自闭症后，我爸爸跟我说了两段话，一直受益非浅。

“人生就像大海里行船（我爸爸过去是在青岛北海舰队），当风浪来的时候，你不能掉转船头，用船的尾部对准风浪，你也不能用侧翼来对着风浪，这样船都要翻的。你唯一的办法就是正对着风浪向前行驶。”慢慢地，我们会发现，坚强面对是我们的唯一选择。

第二段话是“人生就像打牌，牌好牌坏不由你选，但是打得好不好就看你的本事了”。

今天中饭时，抽空和一个妈妈聊天。说起，要放下身段，要放下所有过往的经验带来的骄傲，我们才能接受这个现实。我说，就好像孩子在一个低矮而且深的山洞里出不来，你不低下身子，你不爬进去，你怎么能把他牵出来？当我们面对孩子的那一刻，我们只是妈妈，和身份，地位，工作，成绩，都没有关系。纯粹些，上苍才会回馈我们的执着。

作者: 语晨313 时间: 2011-9-28 13:42
标题: re:前两天听道，两句话让我特别的感动，也是因...
前两天听道，两句话让我特别的感动，也是因为自己的老爸老妈，喜欢任何一点儿事情就大惊小怪（他们感情是很好的），免不了彼此抱怨几句，我就说过他们听-

上帝最不喜欢抱怨，一句抱怨，漏掉十倍祝福，一句感恩，收获十倍祝福。

楼主妈妈的打牌这个比喻，我的解读是-

人生，本来拿到一手好牌，打成烂牌是悲哀；一手不怎么样的牌，打成好牌，却是有本事。

洪兰说，人脑是环境和基因持续互动的产物，我们的孩子，潜力只有上帝知道，不要因为情绪和眼光局限了孩子。

感谢神，上帝有这样的应许，流泪撒种的，必欢呼收割，真的感谢神。

作者: davidnew 时间: 2011-9-28 16:00
标题: 贴下这首歌，与楼主和天下星儿父母共勉
《我知谁掌管明天》

（一）
我不知明天将如何，
每一天只为主活，
我不借明天的阳光，
因明天或不晴朗，
我不为我将来忧虑，
因我知主的应许，
我今天要与主同行，
因祂知前面路程。

（副歌）
有多少未来的事情，
我现在不能识透，
但我知谁掌管明天，
我也知谁牵我手。

（二）
每一步越走越光明，
像攀登黃金阶梯，
每重担越挑越轻省，
每朵云披上银衣，
在那里阳光常普照，
不再有泪流满面，
在美丽彩虹的尽头，
众山岭与天相连。

（副歌）
有多少未来的事情，
我现在不能识透，
但我知谁掌管明天，
我也知谁牵我手。

有多少未来的事情，
我现在不能识透，
但我知谁掌管明天，
我也知谁牵我手。
我深知谁掌管明天，
我也知谁牵我手。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)