以琳自闭症论坛

标题: 屋下有女乃为安雷特女孩也精彩 [打印本页]

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-15 00:12
标题: 屋下有女乃为安雷特女孩也精彩
-------------2012年1月16日---------------------
2011年10月17日广州三院抽血结果出确诊Rett Syndrome(雷特综合症) （台湾关键词为“蕾特氏症）
确诊年龄1岁10个月。现在2岁。

雷特综合症（蕾特氏症Rett Syndrome），是一种罕见的复杂性神经系统疾病（1/1.5-2万），通常好发于小女孩，病童会有快速退化及发展迟缓现象。雷特综合症的相关基因已被发现，但其原因（基因突变非遗传）及治疗对策仍然不清楚。
http://www3.vghtc.gov.tw/ped/rett/rett.htm
http://health.nytimes.com/health/guides/disease/rett-syndrome/overview.html

-----------2011年10月14日记录-------------------

入门历程
9月7日深圳市市妇幼诊断“非典型自闭症，发育迟缓半年”。
9月16日市妇幼的家长培训
9月25日参加大米语言训练培训
9月26日广州中山三院诊断“ASD”，还怀疑是雷特综合症Rett’s。抽血查基因，月底出结果。
10月2日—6日青岛以琳接受美国行为教育专业治疗中心教学总监的培训主要讲授ABA和地板时光

孩子情况
2011年1月3日出生足月顺产母乳到16个月
2个多月抬头、4个月翻身、5个月坐、8个月爬、9个月扶沙发走、17个月真正会走。
没满8个月会做拜拜手势，8、9个月已会叫爸爸、妈妈、婆婆、美美（美羊羊）、葡萄，抱她开飞机会跟着模仿说“唔”，会含糊模仿5、6个字长的绕口令“吃葡萄吐葡萄皮”，会两指捏豆子吃。一直喜欢看书，11个月可以自己翻书看。

但是，一直不爱爬，爬行时间短。
一直不爱拿工具。
蹲，现在还要手撑一下地才能蹲下。
一直不会看飞机等远物，但是喜欢看摇动的树叶。
一直没有主动指物，指的能力最好达到“点鼻子，嘀嘀，kingkongkingkong开车喽”，指过最喜欢的书里的人物皮皮。

11个月到17个月的起伏生病期：
11个月热惊厥住院5天，西医说惊厥过的孩子以后发烧超过38度都要用安定，之后转向中医。但几乎每1个半月不是拉肚子就是呕吐还连带发烧，都用中药。到17个月发烧8天换了2个中医不好去住院，医院当川崎来治，在第9天打了丙球烧退。
伴随她生病的这半年多，各种能力也在逐渐减弱，直到18个月我们不再担心她的身体时候，却发现她的各项能力与同龄孩子的差距越来越大，去金宝贝也变成对我的一种折磨，再也无法淡定。我先是学习普通教育里的孙瑞雪、李跃儿、华德福，还参加过一次孙瑞雪机构的培训，但是慢慢发现力不能及转而才开始怀疑，踏入这扇门。

目前能力：
模仿：几乎不模仿。
知觉：本体觉和前庭觉的问题较大：原来玩水玩沙玩米只喜欢用右手左右抹着玩，最近用手抹的动作越演越烈，走两步都要蹲下来抹下地，抱她她居然还用手抹我的脸。隐隐感觉她体内障碍她的东西在增大。而且触觉和痛觉一直也比较迟钝。但听觉敏感，从5个多月被一个发条机器人吓哭过以后就开始害怕之前不怕的发条声。
小肌肉：不玩玩具，不拿工具（敲琴的小棍等）。能捏起葡萄干。
大肌肉：走路摇晃，手部动作多，走路象跳舞。蹲要手帮撑地才行。
认知理解：可以被抱着安静看会儿书，原来会自己一页页翻书和坐定看书的能力已经没有。但记得“翻”的指令。
认知表达：无语言，憋急了（饿了困了）叫声妈。
关系情感：基本没有情绪问题，偶尔烦躁。不太抗拒陌生人。
好的是经过这两个月学习怎么陪她玩后，对视和互动在逐渐增多。今天去了星愿树，老师都说她对视和应答还不错。

训练计划（十一回来后这两周的训练计划）
第一部分：总体思路是以感觉基础通路的训练为主，改善她的知觉能力（考虑脑损伤的方向），再配合地板时光，增强她对这个世界的兴趣，促进她的对视和互动，适当用一些ABA。
另一部分：学习营养饮食和排毒的知识。

范围活动（本来是表格）
1、知觉手的抓握 * 各种材质物品（最好能吃的），结合吃饭、点心时间操作。
                  * 杂豆盒。手放入感受特殊的压力。
                  * 手帕藏猫猫。把妈妈头上手帕扯下；把玩具上的手帕扯下。
   触觉 * 感觉刷、刺刺球及各种材质物品刷和按摩全身。
                  * 捏脊、推五经。
                  * 挠痒痒
                  * 玩水、玩米
   听觉 * 喜欢活动开始前摇手摇铃。
                  * 挠痒gegege，拍拍手piapiapia，开车车dididi。
   前庭觉跳舞、摇摇床、摇小船、爬（孩子不爬大人罩着爬）、卷猪肠、转转椅、大龙球（趴着手撑地、坐着跳跳）、秋千
   本体觉龙球压身上、飞飞、举高高等
2、模仿 * 敲打
                  * 开飞机—呜~；开车车—嘀~；竖食指--嘘~；拍嘴巴—哇哇哇；亲亲—“啜嘴声”
3、粗大 * 爬台阶
                  * 伸手抓头顶物品
4、精细 * 捏豆子、捡葡萄干
                  * 握勺子
5、手眼协调 * 扔书
                  * 推倒积木
6、认知 * 名字的反应
                  * 过来
                  * 坐
                  * 认镜中人
                  * 抱抱

[地板时光部分]

实践经验：
* 跟随。她做什么发什么声音我们就做什么发什么声音。
* 对她行为情绪的注释、旁白。
* 学来的技巧：适当制造障碍来延长兴趣点，增加更多个沟通的圆。Eg:格林斯潘录象里小孩喜欢的皇冠。
* 能力好的孩子还可以加入挑战来激发兴趣。

我女儿一般在地板时光理论六个里程碑里的第二、第三个里程。
适合她这个阶段的地板时光活动：（几个用得最多，比较容易扩展，沟通回合比较多的例子如下）

荡秋千：
-- 一般是边唱边荡，念儿歌荡，伴随着韵律节奏；
-- 我女儿最喜欢的是“摇摇停”，叫“安安”她对视，说“摇”荡她起来；叫“安安”她对视，说“停”急停秋千，她会哈哈笑。训练对视很有用。
-- 秋千荡过来撞到妈妈，夸张地“哎呦”装摔倒，她哈哈笑。
-- 教她放米菲在秋千上让荡，一开始不学，一天突然走过去碰了一下，我说“安安在荡米菲的秋千啊，好棒哦”，旁白出了她的行为她很高兴，咯咯笑着又过去荡了好几次。

玩沙子：
-- 洒沙子在她手上，皮肤上，给她感觉
-- 沙子风车转转
-- 埋手埋脚，变变变出来
-- 洒水壶浇花，把宝宝当花，浇宝宝手上脚上身上
-- 一直布置沙盘风景玩
-- 货车搬运工，铲沙搬沙
-- 桌子上画沙画
-- 用海洋球做沙子冰淇淋
可惜家妞对沙子只停留在抹来抹去的阶段，上面的手段都是头两次带她去试玩时候玩的，她就在旁边陪笑，偶而看一看，两个小哥哥反倒被吸引来参与玩得很起劲。也许我还要坚持，也许沙子现在只能给她提供的是触觉上的刺激。。。还会再试。有说，在有同伴在的情况下要至少分40%的精力去兼顾同伴以让他们保持高昂的情绪。怎么才适合安安还要再摸索。
（沙加上水还会有更多变化，待研究开发）

玩叶子：
上两月我家对面公园很多落叶，我一般挑人少的时候带安安去那片荔枝林
-- 风吹落叶唰唰在地上滚，安安很兴奋，带着她在唰唰声的落叶中“冲啊”跑
-- 踩落叶，配“嚓嚓”声，带她一起踩，哈哈笑
-- 抓一把落叶洒下，洒手上，洒头上，她兴奋呵呵笑
-- 学她玩沙一样左右抹叶子
-- 捡根小棍子炒菜叶子
-- 棍子上找枝丫重新装上落叶，栽小树
-- 能力好的孩子可加工具搬运叶子
。。。。。。

时间表

时间             活动类别                      学习重点
9：00—10：00 晨起按摩、梳洗、早餐    知觉、精细
10：00—11：00 室外晒太阳                      地板时光、粗大
11：00—12：30 知觉训练、认知
12：30—3：00 午睡
3：00—4：00 睡起按摩、中餐             知觉、精细
4：00—6：00 室外晒太阳会小朋友、地板时光建立孩子之间的连接、粗大、认知
6：00—7：00 知觉训练、模仿、手眼
7：00—8：00 晚餐精细
8：00—8：30 洗澡、玩水知觉
8：30—9：30 地板时光、知觉训练
9：30             睡觉

下阶段待用：
跟踪考核表（ABA好用）
视觉程序表

回来这几天平均每天跑一个机构，方向是考虑脑损伤的可能，主要找做感统的地方。
很希望能有前辈给点意见。谢谢。

---------------------------2011年9月14日记录-----------------------------

见了B前辈后，这几天我都在消化和领悟她带给我的东西。今天情绪特别不稳定，跟邻居同龄小伙伴一起约着去玩，可妞又莫名烦躁哭闹，姨把她抱开，容我自己缩在那个宝宝乐园的角落，狠狠哭了三分钟，然后突然就自己宽慰了：其实我们为什么难过，为什么恐惧，现阶段我们更多的难过和恐惧都是自己内在阴影的投射，我们比较我们觉得不公我们生得失心荣辱心...其实孩子现在挺好啊，每天快乐单纯着（只要她不烦躁哭闹），我最初的本心不就是要anan健康快乐么？所以象B前辈那样，接受他的样子，放轻松，继续过自己的生活，可能就是一种大道至简...”给Q的电话里,我这个语言的巨人这么给她倾诉。我知道接下来这一路我肯定会反复忘记，需要反复提醒，所以立此存照--我也曾经这么灌过顶。也让anan知道,妈妈真的从她还没有甭出妈妈肚子时就只是想她--健康快乐

家妞现在一岁八个月，最近三个月，先是发现家里的各种玩具她几乎都越来越不爱玩，而且之前一直上的早教课几乎上不下去，她不是到处游走，对老师展示的各个环节和玩具都几乎不感兴趣，要不就是烦躁和哭闹。而且面对她与同龄孩子越来越大的差距，我已经从抗拒到逃避到淡定到现在--迷惑和自责，然后，开始行动--认真看孙瑞雪等老师的书，着力开始跟她建立连接，上孙老师机构的课程，想各种办法要跟她玩起来：捏土豆抓橙子捉豆子捡葡萄干，仍书推积木追追跑跑游戏，在鱼池、小桶、浴缸里玩水，在小桶里玩黄豆玩米，看书讲故事看天线宝宝，玩emoCD机光盘和听音乐，拍打电子琴拍打ipad，每天晒太阳在草地林间游走，在宝宝乐园游走，在蹦床上走来走去玩摔倒，在睡觉的大床上不停走冲偶尔象要蹦起来，看窗外风吹动的竹叶和公园里各种摇动的树叶枝条，等待风吹动一地的落叶后兴奋到摇头，骑妈妈马马，观看妈妈唱跳动作谣手指谣儿歌时候偶尔赏赐几声哈哈，总是笑着听妈妈念甜睡吧宝贝的祈祷文，玩冲坡坡游戏，抓沙抓草抓叶子还不时往嘴里塞，还在家里新添置滑梯秋千海洋球池木马跳跳马，邀小朋友来家玩...这些努力似乎有些效果，但同时也让我开始恐惧--怕她跟自闭扯上关系。

看了以琳前辈“贵州sunny”的这几句话：“...所以我觉得你不要追究孩子究竟是不是自闭症，没有人会在孩子这么小的时候就下结论说他是自闭症，但你不能什么都不做，如果等到孩子真的确诊时会后悔...正视孩子发育有障碍的事实，赶紧收集资料，开始训练吧，用ABA，即使孩子不是自闭症，也能帮助他，就是真的是自闭症，这么小就开始训练，完全有希望恢复！”。终于才下定决心走进这扇门...上周在深圳市妇幼，评估后的初诊是发育迟缓近半年，有自闭症倾向，需跟踪观察，建议在家多互动。

要互动起来好难，买了特殊儿养育宝典还没有看完，现在实行起来而且有效果的有：
模仿她的动作，摔了一跤或是（或者模仿她的声音，这个机会比较少）...
描述她做的事情，比如她嘟唠了点声音出来，就凑上去表情夸张地说“anan在讲什么呀，被妈妈听到了”，或者她盯着叶子发呆，就说“anan在看叶子呀”，总之表现出最大的关注、理解和肯定；
参与她在做的事情，即便她什么都不做就是到处游走，就在她情绪好的时候进行拦截，逗弄她，通常效果好就开始玩起追追追跑跑跑来。

应该是需要一个具体的计划，在计划没出来之前，我要做的就是保证自己和anan已及家庭成员都有好情绪，吃好睡好晒好太阳，每天anan能哈哈3回合，就好了。

开贴最后，默默地感谢提供俺经验信息辛苦码字的各位前辈，谢谢！！！

作者: mydestiny 时间: 2011-9-15 12:46
标题: re:同是深圳的妈妈，握个手。我的滚滚也是在妇...
同是深圳的妈妈，握个手。我的滚滚也是在妇幼看的，不知道你是不是找的万博士呢。
安安才一岁八个月妈妈就重视起来，这是多好的事情。我要是也能这么敏感，滚滚现在的情况应该会好很多。
加油！

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-15 14:39
标题: re:谢谢 mydestiny！握手！我们就是...
谢谢 mydestiny！握手！我们就是找的万博士。万博说明天有个讲座，你会去么？

作者: mydestiny 时间: 2011-9-15 15:18
标题: re:安安妈，我不知道是什么讲座呢，在哪做，什...
安安妈，我不知道是什么讲座呢，在哪做，什么时候？
其实我在滚滚25个月的时候去万博士那里看的，他诊断书上写的是语言发育迟缓，“不象自闭”是他答我问题时说的，看来还是很谨慎的。让在家猛教俩月再去看，那俩月滚滚进步很大，我刚开始还挺放松的，就没再去找他看了。

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-15 16:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]my...

下面引用由[U]mydestiny[/U]发表的内容：

安安妈，我不知道是什么讲座呢，在哪做，什么时候？
其实我在滚滚25个月的时候去万博士那里看的，他诊断书上写的是语言发育迟缓，“不象自闭”是他答我问题时说的，看来还是很谨慎的。让在家猛教俩月再去看，那...

上周问诊时候他告诉我们这周五他有一个讲座，留了我们电话说会通知，等到现在还没有收到电话呢，我打过去还没有打通。
万博还是很靠谱的我感觉。

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-15 16:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]my...

下面引用由[U]mydestiny[/U]发表的内容：

安安妈，我不知道是什么讲座呢，在哪做，什么时候？
其实我在滚滚25个月的时候去万博士那里看的，他诊断书上写的是语言发育迟缓，“不象自闭”是他答我问题时说的，看来还是很谨慎的。让在家猛教俩月再去看，那...

刚回完这个帖子，那边来电话了，通知明天上午去听讲座，哈。具体我悄你哈

作者: mydestiny 时间: 2011-9-15 16:36
标题: re:收到！谢谢！
收到！谢谢！

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-18 16:01
标题: re:昨天开始，心情是一地鸡毛，事情是一堆稻草...
昨天开始，心情是一地鸡毛，事情是一堆稻草，不知该先抓哪一根。十一以琳的短训去的话带不带妞呢？不带的话要离开这么久哦…带的话饮食问题的解决方案？…
前天的讲座收获不少，都是方向性的。要具体到每日作息才行…
机构看了三个，还是就近原则吧…

刚看到阳光爸爸说到融合，先家长自己就要在心态上自己做到融合。有启发。想到万博讲的一个康复很好的孩子妈分享的经验：她就记着医生强调的要让孩子跟正常孩子多接触，刚好她家经济也困难，于是她就帮人带孩子，在家带了好几个，刚好也兼顾照顾自己娃。就这么，孩子恢复很好(具体细节讲座上万博没细说）。

敲自己一下：别去想那些同月孩子都会吹泡泡了，而家妞现在连泡泡都不爱抓；都会模仿我家妞走路的奇怪姿势了，我家的连之前会做的拜拜都不愿做；都会玩ipad上的切西瓜了，我家还只能一把抹一把抓；都会去关注地上小小的发条虫子了，我家看都不看还差点一脚踩上去；都会跳了，我家蹲都还不利索…B前辈说你家还小还可以蒙一段，但实际不容易蒙成功，昨天就有人问两、三岁了吧，怍一看是挺老练的；玩久点的会问一岁一、二个月吧个好大…咔咔，妞，你是百变小美女哦！

写完心情好多了。带妞去反斗玩蹦床去！

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-19 00:15
标题: re:今日总结： [在反斗城的收获]...
今日总结：

[在反斗城的收获]
[U]玩摇摇船[/U]：冲气船，前后摇摆，很适合她目前状态，在摇摆中保持平衡，趴下、跌倒、站起、冲跑。有个小姐姐，比她高不了多少，她妈妈说“才会走吧？”，我一贯支吾，“不是。。就是走不稳”。好象她最近高兴了就摇头也是她的一种自我刺激，跟前庭有关。新买的转转喜欢座，秋千倒是坐少了。

[U]玩蹦床[/U]：周末人多，大孩子蹦得猛，家妞在上面跌撞慢走不合适，只玩了会，有一次窜跳。在家里是把我们的大床当蹦床用，最近入睡困难，即便很困一上床就兴奋，戒了她半月多了，也不知道这样好不好？入睡时放推车里，给奶，一推，一般10分钟搞定。

[U]玩沙[/U]：今天吃沙比较少了，相较前两次。使出浑身解数：洒沙子，沙子风车，埋手埋脚，沙子洒水壶，布置沙盘风景讲故事，货车运沙子，凳子上抹沙子，桌子上画沙画，用小球做沙子冰淇淋。。。家妞还是执着地只抓一抓，抹一抹，仍不拿任何工具包括铲子和球。但庆幸的是，她能情绪良好地坚持看完各个环节（近一小时），中间两个小哥哥很开心参与的凳子抹沙、沙盘风景、冰淇淋环节她有赐笑。是做得不合适，还是还须等待？。。。。。。

[今日观察]
妞真的特别喜欢风，风大点一吹，就开始兴奋得不行，冲跑摇头晃脑甚至叫、笑。

[今日进步]
对反斗城的嘈杂声耐受了，呆了3个多小时。呆到后面我嗓子已经不耐受，要扯嗓门说话了。
能看妈妈玩一小时沙。
发现玩具新宠—冲气摇摇船。家起来玩了40分钟。
上午有主动爬楼梯去坐滑梯。

[今日继续]
Anan的和吃的规律作息。
一家开心和睦，大人也都一起反斗了下，爸爸投篮打鼓到胳膊酸。妈妈犒劳自己鸭脖子，爸爸去了喜欢的披萨店，姨逛了衣服店。。。妈妈烦累时候玩下小游戏放松，这也算进步。

[今日问题]
还是会咬牙巴。
兴奋了会摇头。
走路还是跳舞样。

[今日学习笔记] 学习了欣然妈妈的帖子，谢谢！
1、杨教授反复提到要让孩子多笑，而且是大笑，说要笑3-5次以上；（有做继续）
2、在生活中大量的给孩子加旁白；（有做继续）
3、孩子在自娱自乐时，以模仿孩子的举动去介入，并逐渐转换到互动游戏。（有做继续）
4、找出孩子喜欢的多感官刺激游戏，如摇摇停等，结合中断继续的做法，介入孩子的社会性趋向能力。（有做继续：举高高，转圈，家里转转，骑妈妈，动作谣，荡秋千叫拉长音叫名字急停和摇用来练对视，一周后效果不如之前。。。）
5、语言方面要多用分享式（最少50%），而少用问答式，并密切注意跟随孩子的注意力。（分享式？）
6、衡量孩子的实际能力，展开适合的假想性游戏，尽量少辅助，而让孩子有充分的想象空间。（有做一点：手偶小羊，骑树干火车去哪里。。。）
7、对于无语言或是仿说阶段的孩子来说，多用图卡的方式会很好的解决孩子的情绪问题，这一点，方姐上次在深圳家访时也反复提到过了。不管是让孩子去做什么事，下一阶段要干嘛；又或是孩子想让大家为自己做什么，想吃什么，想玩什么，都能用图卡的沟通方式而很好的达到，除非是年纪小而社会性极好的孩子则例外了。另，对于无口语孩子来说，学习辨认脸谱表情是很好的帮助孩子理解各种不同情绪的表达方式的。（怎么用？）
8、刚开始，并不一定需要安排孩子与其他孩子玩游戏去产生互动，相对来说，这个较难。而可以从小团体如3-4人的一起吃点心入手介入，可迅速帮助孩子们培养感情。（天天在公园跟小朋友吃，别的孩子都会互相给，等待。。。期待。。。）
9、不要直接行动或语言阻止孩子去做一些不该做的事情，而应多用表情或辅助性的语言去引导，充分利用好机会教育，帮助孩子理解。比如，孩子捡掉在地上的饭菜来吃，要阻止时，可夸张地皱眉、鼓嘴，伴以摇头，并口里发出“恩恩”的音，让孩子从大人面部表情、身体语言、辅助性语言内得到暗示，进而理解此为不应该做的事情。（记住了）
10、充分利用生活中的点点滴滴给孩子进行机会教育，尤以吃饭、洗澡、睡觉三大项为佳。吃饭，可在过程中给孩子的需求制造困难，逼孩子表达，达到互动的目的；洗澡，绝佳的提升与家人亲昵感的机会，伴有触觉刺激，参与游戏进去，并锻炼孩子的生活自理能力；睡觉，较黑暗的环境里，对孩子进行适当的按摩，并帮助孩子组织语言、回忆一天内的生活片段，如孩子语言能力达不到，可由妈妈口语回忆复述。（恩，恩）
11、吹泡泡、推秋千等或其他任何孩子感兴趣的游戏或活动，包括一切生活中的需求，决不能连续不停做，或一味满足，要善于抓住机会，人为制造孩子与大人进行交流。可适当停止，等待孩子的目光交流，而期待中断继续；或是故意有悖于孩子的需求，等待孩子发出非语言或语言方面的抗议、交流，如此可很好的锻炼孩子的社会性。
12、与无语言孩子的沟通，用字要极尽简单、简短。一、两个字代表一样东西，一个词代表一个行动，如此可帮助孩子理解。
（好了，先学到这里）

[今日妈妈反省]
早、晚黄金太阳没有晒。
今天大声哈哈次数不过三。
洗澡完困累闹觉闹情绪时，不该再坚持要她自己从床那边爬过来妈妈抱。切！！！

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-19 21:59
标题: re:上午公园中午睡觉汇款报名下午机构...
上午公园
中午睡觉汇款报名
下午机构
事量很小
心情很重

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-20 14:46
标题: re:我家今天第一次带去上感统，老师让我先不进...
我家今天第一次带去上感统，老师让我先不进去，把她抱进去。
五分钟我偷看，平静；十几分钟后，开始臭脸，我躲到她扯开噪门大哭前冲过去抱住。
最爱吃的最爱玩的都哄不住。稍转为抽泣时老师让拿着最爱玩的进去再试下，再大哭。
抱出感统室，还哭；抱出机构还哭，直到坐上车才渐收声，哭了近半小时。

毕竟昨天第一次在这个教室呆了一小时不到，环境和人都不熟悉，我该坚持陪妞一起进去…
也许她还太小真的不适合机构？…

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-20 23:19
标题: re:刚刚看amelia前辈的博客里面新加坡...
刚刚看amelia前辈的博客里面新加坡感统训练一段（这页下面一个视频http://blog.sina.com.cn/s/blog_6760641b0100s2wn.html），其实就跟安最近喜欢的摇摇船几乎一个作用捏。谢谢前辈的分享！

刚妞要睡前突然大哭不止，我去抱住安抚不住，念《甜睡宝贝》稍缓
本来看到阿美前辈的博客看到那么乖巧的诺诺那么俊秀帅气的凯凯又想我家妞跟2岁的诺诺差不多一样的胖手胖脚可。。。心里百感。。。
我知道妞可以通感我的情绪
但还是几次忍不住湿眼睛
心里一直默念祈祷文慢慢平静才又搂着妞絮絮说早上她哭的事情并承诺明早不去了明早去做摇摇船玩蹦床抓沙子
如果真如上午老师说的所有孩子一开始去机构都要哭一阵子的那我的选择反倒简单了----我所做的一切都是为了让她笑！不去也罢！！！

作者: 加油宝宝 时间: 2011-9-22 17:20
标题: re:我家的安安，也是1.8岁时来的，抓紧时间...
我家的安安，也是1.8岁时来的，抓紧时间，努力做起来吧。

作者: 快乐的安安 时间: 2011-9-23 00:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]加油...

下面引用由[U]加油宝宝[/U]发表的内容：

我家的安安，也是1.8岁时来的，抓紧时间，努力做起来吧。

谢谢安妈！！！有你们在前面指点我更有信心了感谢~感谢~

作者: fengdys 时间: 2011-9-24 23:31
标题: re:安安妈，我已经回了你的短消息。不好意思，...
安安妈，我已经回了你的短消息。不好意思，之前没留意看。

作者: fengdys 时间: 2011-9-24 23:33
标题: re:早点干预好，而且不要以为有了大进步就放松...
早点干预好，而且不要以为有了大进步就放松。我们曾有过这样的经验教训。

作者: 快乐的安安 时间: 2011-10-2 13:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fe...

下面引用由fengdys发表的内容：

安安妈，我已经回了你的短消息。不好意思，之前没留意看。

谢谢Fengdys！看到你回的消息时候，我们已在中山三院看了。确诊了是ASD，就还看是不是Rett's。等查血结果中。

作者: 快乐的安安 时间: 2011-10-14 01:49
标题: re:回来这几天平均每天跑一个机构，方向是考虑...
回来这几天平均每天跑一个机构，方向是考虑脑损伤的可能，主要找做感统的地方。
很希望能有前辈给点意见。谢谢。

作者: 快乐的安安 时间: 2011-10-14 20:35
标题: re:决定把标题改下方便同类情况的家长容易找...
决定把标题改下方便同类情况的家长容易找到

作者: 快乐的安安 时间: 2011-10-14 20:42
标题: re:配合近阶段的运动训练作息要改下：时...
配合近阶段的运动训练作息要改下：
时间             活动类别                         学习重点
7：30—8：30    晨起按摩、梳洗、早餐             知觉、精细
9：00—10：00    运动训练                            粗大
11：00—12：30    知觉训练、认知
12：30—3：00    午睡（睡前牛奶）
3：00—4：00    睡起按摩、中餐                   知觉、精细
4：00—6：00    室外晒太阳会小朋友、地板时光       建立孩子之间的连接、粗大、认知
6：00—7：00    知觉训练、模仿、手眼
7：00—8：00    晚餐                               精细
8：00—8：30    洗澡、玩水    知觉
8：30             睡觉

作者: 微辣 时间: 2011-10-17 11:18
标题: re:看来训练很用用呀，安妈安爸加油～
看来训练很用用呀，安妈安爸加油～

作者: linxixi2011 时间: 2011-10-17 21:36
标题: re:安安妈妈，我家宝宝铖铖跟你家安安同年同月...
安安妈妈，我家宝宝铖铖跟你家安安同年同月生的，我们十八个月开始才真正重视到存在的问题。在以琳网上已经潜了好久的水，看了你的记录，发现自己做的实在太差了，真是惭愧，对于铖铖的训练一点计划也没有，只是时常逗他开心，我们这边机构也没几家而且很不成熟，所以一直都很迷茫。这个月底要去听杨宗仁教授的PCI第一阶段课程，下个月初去以琳做评估和家长培训。希望通过这些学习能找到方向和信心！让我们共同努力吧！

作者: 快乐的安安 时间: 2011-10-20 20:03
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由linxixi2011发表的内容：

安安妈妈，我家宝宝铖铖跟你家安安同年同月生的，我们十八个月开始才真正重视到存在的问题。在以琳网上已经潜了好久的水，看了你的记录，发现自己做的实在太差了，真是惭愧，对于铖铖的训练一点计划也没有，只是时常...

我们的心都是一样的！加油！11月见！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-16 19:48
标题: re:三个月过去了。李老师当时鼓励说让我继续写...
三个月过去了。李老师当时鼓励说让我继续写下去，的确，虽然雷特的孩子非常少（1-1.5万/1的比例），但是哪怕只对一个孩子有帮助，这些记录也都是值得的，有意义的。
说到意义，我最近时常会看着安安发呆，她的生命的意义。。。。
# RSRT对RETT的宣传片 # http://blip.tv/rett-syndrome-research-trust/rett-syndrome-research-trust-public-service-announcement-2776057

作者: annie1974 时间: 2012-1-16 20:54
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐的安安[/U]发表的内容：

三个月过去了。李老师当时鼓励说让我继续写下去，的确，虽然雷特的孩子非常少（1-1.5万/1的比例），但是哪怕只对一个孩子有帮助，这些记录也都是值得的，有意义的。
说到意义，我最近时常会看着安安发呆，...

即使他将来只能陪着我们逛超市，即使他将来只能陪我们去逛公园，即使他终身都需要护养，我依然觉得他有他生产的意义！因为他有生命，而每一个生命都有他生存的意义！
安安妈，加油！有时候，这个世界真的很残酷，可是，只要我们不放弃，说不定就会有奇迹发生，对吗？

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-16 23:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]an...

下面引用由[U]annie1974[/U]发表的内容：

即使他将来只能陪着我们逛超市，即使他将来只能陪我们去逛公园，即使他终身都需要护养，我依然觉得他有他生产的意义！因为他有生命，而每一个生命都有他生存的意义！
安安妈，加油！有时候...

谢谢annie!!!

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-16 23:57
标题: re:------2011年12月10的更新-...
------2011年12月10的更新----------

问诊经过
9月7日深圳市市妇幼诊断“非典型自闭症，发育迟缓半年”。
9月26日广州中山三院诊断“ASD”，还怀疑是雷特综合症Rett。抽血查基因。
10月17日抽血结果确认染色体上有mecp2确失确诊Rett。

孩子发育情况
足月顺产母乳到16个月
2个多月抬头、4个月翻身、5个月坐、8个月爬、9个月扶沙发走、17个月真正会走（摔倒能自己站起来接着走）。没满8个月会做拜拜手势，8、9个月会叫爸爸、妈妈、婆婆、美美（美羊羊）、葡萄，抱她开飞机会跟着模仿说“唔”，会含糊模仿5、6个字长的绕口令“吃葡萄吐葡萄皮”，会两指捏豆子吃。一直喜欢看书，11个月可以自己翻书看。
但是，一直不爱爬，爬行时间短。一直不爱拿工具。不会蹲，现在还要手撑一下地才能蹲下。
一直不会看飞机等远物，但是喜欢看摇动的树叶。一直没有主动指物，指的能力最好达到“点鼻子，嘀嘀，kingkongkingkong开车喽”，指过最喜欢的书里的人物皮皮。

11个月到17个月的起伏生病期：
11个月时，热惊厥住院5天，西医说惊厥过的孩子以后发烧超过38度都要用安定，之后转向中医。但几乎每1个半月不是拉肚子就是呕吐还连带发烧，都用中药。
17个月，发烧8天换了2个中医不退去住院，医院当川崎病来治，在第9天打了丙球蛋白烧退出院。

伴随她生病的这半年多，各种能力也在逐渐减弱，直到18个月我们不再担心她的身体时候，却发现她的各项能力与同龄孩子的差距越来越大，去金宝贝也变成对我的一种折磨，再也无法淡定。我先是学习普通教育里的孙瑞雪、李跃儿、华德福，还参加过一次孙瑞雪机构的培训，但是慢慢发现力不能及转而才开始怀疑是否是自闭症。

孩子目前能力
模仿：几乎不模仿。
知觉：触觉痛觉迟钝。前庭觉、本体觉问题比较大。
小肌肉：不玩玩具，不拿工具（敲琴的小棍等）。拿不住奶瓶（手的能力退化），能捏起葡萄干（因为每天都训练她捏，有一段也退化过，经过一段时间有针对性的运动训练后又捡回来了）。
大肌肉：走路摇晃，手部动作多，走路象跳舞。蹲要手帮撑地才行。
认知理解：几乎不听任何指令，不会“给”。最近干预一段时间后，眼神的呼叫应答有进步，偶尔会听“过来”。可以被抱着安静看会儿书，原来会自己一页页翻书和坐定看书的能力已经没有。“翻”的指令偶尔会听。
认知表达：无语言，憋急了（饿了困了）叫声妈。表达需求都用哭闹方式。
关系情感：不太抗拒陌生人。偶尔会有莫名的烦躁以哭闹表现出来。

附：家长学习经历
9月16日深圳市妇幼的家长培训
9月25日深圳参加大米语言训练培训
10月2日—6日青岛以琳接受美国行为教育专业治疗中心教学总监的培训主要讲授ABA和地板时光
10月23、24日广州中山三院家长培训
11月5—12日青岛以琳新家长培训（包括带孩子实际操作部分）
11月25-27日广州杨宗仁教授的PCI培训
11月30--12月1-2日 thomas教授的点评和讲座
12月3-4日陈达德的点评（报告7号出）和讲座
12月10日郭乃钰语言讲座

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-16 23:58
标题: re:--------2011年12月5日--...
--------2011年12月5日-------
心里草拟了一下接下来的思路：

一、要开始着手建立沟通系统了。不再只是前一阶段的模仿跟随中断激发互动。
最近安安的眼神和互动已经有了一定的进步，之前想着可能是rett自然发展阶段的原因偏多，但是听了陈的点评和讲座后，发现前一阶段在感觉通路上的思路和做法也起到了很大的作用。当然还有安安自己的努力，以及关爱她的亲人、老师的帮助。
美国的Thomas教授虽然对rett了解不多，但是他在他的领域里给到的建议也真是很应景：不管孩子是什么状态，建议一个沟通系统都是很必要的，可以是手势、图片、物品、（文字）。。。。

二、继续感觉通路的基础建构。
以陈医生的建议为主题思路，等7号报告出来。

三、禁食相关的开展计划。

今天陈医生最后讲到了rett孩子的大概情况。朋友的手一握上来，心里的软差点决堤。不敢往后细看，只想着很现实的一点------当娘的身体一定要扛扛的才行！
所以下一阶段，我的身体锻炼也要开始！！！！！切切记！！！

作者: 方静 时间: 2012-1-17 00:00
标题: re:大家一起努力！！
大家一起努力！！

作者: 何子 时间: 2012-1-17 00:02
标题: re:同是深圳妈妈，抱抱。安安妈妈非常...
同是深圳妈妈，抱抱。

安安妈妈非常用功和用心，安安有福。

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-17 00:05
标题: re:这一个月过去安安已经不捏葡萄干了...
这一个月过去
安安已经不捏葡萄干了
我自己也说服自己不要纠结于她手的能力
既然客观规律是要退化的那就不要把注意力放在那个让人沮丧的点上
重要的是沟通模式的建立

雷特孩子本来语言是退化
没有语言可以手势啊
但是手的能力雷特的孩子也是退化的没有的
所以沟通的问题是最大的挑战

那天看到有一种正在研究中的眼神沟通仪器
挺有意思的

ps:安安这两天长水痘，被安爸传染了，水痘病毒太强大，我们隔离措施那么严密都还是中招。2012一来，俺就开始战痘了，给力！！！！加油！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-17 00:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

大家一起努力！！

啊！！！！方老师也来了！！！谢谢您的鼓励！！！！！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-17 00:09
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

同是深圳妈妈，抱抱。

安安妈妈非常用功和用心，安安有福。

谢谢何子姐的鼓励！还要向你多多学习！！

作者: 语晨313 时间: 2012-1-20 19:00
标题: re:求神亲自按手在安安身上医治。今天才看了这...
求神亲自按手在安安身上医治。今天才看了这个帖子，感动。我刚才和教会同工发了短信为安安祷告。

作者: binfeng2000 时间: 2012-1-20 22:54
标题: re:过去看过美国一个电视节目,里面讲几个自闭...
过去看过美国一个电视节目,里面讲几个自闭症谱系的孩子和成人,其中之一是个雷特的成年人,他当时却是一个越野摩托车选手,那小伙子为了练摩托车,受了巨大的磨练,因为雷特症会经常有身体不能控制的抽动,常常却是在他跨越障碍时,摩托车在空中飞舞,身体却不受控制,把自己摔得够腔,但是后来他不但成为了专业的赛车手,还有一个美丽的太太,和可爱的儿子.

无论老天给我们什么,是自闭也好,AS也好,雷特也好,我们都能走出自己的路来的.

作者: annie1974 时间: 2012-1-21 10:28
标题: re:春节来临之际，F版这个帖子真...
   春节来临之际，F版这个帖子真是给力啊！
   安安妈，数据很残酷，现实，有时候也很残酷，可是，人类却一直在不断的超越过去！
   再来啰嗦一件事。昨天，我和一个妈妈带着孩子们一起出去玩。那个孩子已经7岁半了，整体能力比较弱。出去玩的时候，不管孩子怎么调皮（没有什么出格的事，只是大冷的天光着脚在游乐场上蹿下跳），妈妈都是满脸笑容的跟着孩子，一边劝说，一边追着他穿。吃饭的时候，孩子嘴被烫了，不良的情绪试图要爆发。妈妈马上搂着孩子，温柔的安抚他，不停轻声的跟他道歉，孩子很快的安静下来。这个妈妈，我一直都认识她的。这几年，大家一直在跟着杨教授学习PCI。她真的很努力，也很会教孩子，而且一直坚持！她跟我说他拉大便时，喜欢脱掉裤子，在幼儿园也是这样。那就不停的跟他说‘羞死了羞死了。’还画画给他看，老师会不喜欢，孩子们会笑他。她说尽管他很难理解‘羞死’的意思，但是，说上一千遍，一万遍，孩子就该知道这是个不好的习惯了。的确，她是对的，因为孩子现在这个习惯已经改正了。
   有时候，只有坚持，我们才能看到希望——不是因为希望而坚持，而是坚持了我们才有希望！安安妈，加油！

作者: thankstoyilin 时间: 2012-1-21 10:42
标题: re:祝福！
祝福！

作者: binfeng2000 时间: 2012-1-21 11:34
标题: re:还想知道别的雷特吗? James Du...
还想知道别的雷特吗? James Durbin, 去年<美国偶像>的前三名,我们家实在太喜欢他了,也是我们破天荒地去投了他的票.他小时候是谱系的,是雷特男孩,去年参加比赛时,在家待业,但是有老婆,孩子,仔细看他的表情,会发现有时候会有些不自主的微小抽动,但是他激情磅礴,实在会成为一个出色的摇滚歌手.

优酷有不少他的片子.其中是在去年参赛的歌: Don't stop believing

http://v.youku.com/v_show/id_XMjc1NjU2MDg4.html

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-24 22:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语晨...

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

求神亲自按手在安安身上医治。今天才看了这个帖子，感动。我刚才和教会同工发了短信为安安祷告。

感动哽咽不知怎么来感激只能督促自己在前辈指点的路上更加快脚步才是
这两天又才开始拿起S姐给的《荒漠甘泉》来学习路很长但是有你们在旁不孤单谢谢语晨！！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-24 22:18
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

过去看过美国一个电视节目,里面讲几个自闭症谱系的孩子和成人,其中之一是个雷特的成年人,他当时却是一个越野摩托车选手,那小伙子为了练摩托车,受了巨大的磨练,因为雷特症会经常有身体不能控制的抽动,常常却是...

谢谢冯版！！！
谢谢T版！！！
新年了，安安得到你们的关心真让人开心，我代安安给你们拜年了！龙年新气象，心感恩，心信望！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-24 22:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

还想知道别的雷特吗? James Durbin, 去年<美国偶像>的前三名,我们家实在太喜欢他了,也是我们破天荒地去投了他的票.他小时候是谱系的,是雷特男孩,去年参加比赛时,在家待业,但是有老婆,孩...

谢谢冯版提供的信息！但你说的应该是“图雷特氏综合症”英文是 Tourette Syndrome。安安确诊的是 Rett Syndrom ，内地翻译为“雷特综合症”，台湾的关键词却习惯用“蕾特氏症”。

我刚看了你给的视频，这个男孩真的很有能量，唱得也很好，谢谢你的推荐！！

对了，图雷特氏综合症最近有一部很有意思的德国电影叫《我眼中的世界》，我一直想找来看看但还没有找到。里面的女主角是个女孩，非常吸引人。

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-24 23:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]an...

下面引用由[U]annie1974[/U]发表的内容：

   春节来临之际，F版这个帖子真是给力啊！
   安安妈，数据很残酷，现实，有时候也很残酷，可是，人类却一直在不断的超越过去！
   再来啰嗦一件事。昨天，我和一个妈妈带着...

谢谢annie！！！
“不是因为希望而坚持，而是坚持了我们才有希望”，说得真好，我记下了。

这句话也让我想起了RSRT的创办人Monica Coenraads.她是一个美国15岁雷特女孩的妈妈，
她努力了十几年了，关键是，她的坚持一步步的有了希望：
----2007年，英国的bird教授，在小白鼠身上做了实验，成功地逆转了雷特的症状；
----2012年，bird教授的成果将在今年开始进入临床研究阶段，雷特孩子的希望在这里，甚至，Autism的孩子如果要有治疗方法的话，突破的希望也在雷特孩子的成功治疗上。
Rett Syndrome 也是目前唯一一个有希望能够治愈的基因方面的疾病。

2012，对我们雷特家庭来说，充满了希望！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-24 23:41
标题: re:http://rett.tv/这...
http://rett.tv/

这里有很多雷特女孩的视频大家可以看下
还有youtube上也有很多

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-24 23:54
标题: re:“I thought I would h...
“I thought I would have to teach my daughter about the world, It turns out I have to teach the world about my daughter, They see a girl who can not talk, I see a miracle who doesn't need words.” - Unknown

作者: 快乐的安安 时间: 2012-1-25 00:21
标题: re:有过一些妈妈问怎么看孩子是不是雷特。一般...
有过一些妈妈问怎么看孩子是不是雷特。一般三个关键词就可以怀疑：女孩、手、退化（当然有些autism的孩子也是退化型的）

* “女孩”：（几乎都是女孩，也有很少很少的男孩）
* “手”（的问题）：手部动作多、搓手绞手挥手吃手。。的能力退化或者发展迟缓、象安安就一直不爱用手拿工具。。。
* “退化”：手的能力的退化、语言的退化。。。
还有“走路不稳”：大运动的各种问题，走路摇摇摆摆手舞足蹈总感觉走不稳。。安安是一直不会蹲，要手撑地才蹲得下。。。

最终要确诊要看两方面，一个是症状，一个是去查基因。我们是在广州三院查血查出来mecp2这个基因有缺失来确诊的。

症状除了雷特的四个阶段的整体状况，还有wiki上等其它一些国外网站上有相对具体的症状罗列。
我正在看的《Understanding Rett Syndrome》，里面也有更为具体的症状描述，不过我还没有看，才刚开始看怎么治疗和教育部分。

作者: binfeng2000 时间: 2012-1-25 05:53
标题: re:我是搞错了,谢谢指正.新年祝福安...
我是搞错了,谢谢指正.

新年祝福安安.正象你说的,如果说基因是最终对自闭症的解决方案的话,那么雷特就会是第一个突破点.所以也是说安安是最有希望的.

作者: 语晨313 时间: 2012-1-26 16:17
标题: re:若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如...
若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如同幼儿的第一声‘爸爸’，父神的心最是喜悦；
若有可能，带孩子到神的家中，所有分别为圣的时间，神都偿还，神都祝福；
若有可能，神加给你敬虔的伙伴，因为我们实在是软弱，需要一个身体和情绪的支撑系统；

愿上帝彰显他在你和安安身上的美意给你。他是造人的主，赦罪的主，听祷告的神，爱和力量的源头，他的神奇就在于，可以变不可能为可能。

实在是教会里有那么多蒙恩的见证，实在是见那即使是脑瘫，眼盲的孩子都会渐渐好起来，当然我并不是说神定义会医治，但是，即使是基因，神若愿意，他也医治，只是你需要明白他的美意和计划，并顺服他。愿上帝的恩典，祝福，安慰，医治，爱与你和安安同在。感谢神。阿门。

作者: 天上云雀 时间: 2012-1-26 17:00
标题: re:可以变可能为不可能。应是可以变...
可以变可能为不可能。

应是可以变不可能为可能吧，晨妈？

作者: 快乐的安安 时间: 2012-4-11 00:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语晨...

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如同幼儿的第一声‘爸爸’，父神的心最是喜悦；
若有可能，带孩子到神的家中，所有分别为圣的时间，神都偿还，神都祝福；
若有可能，神加给你敬虔的伙伴，因为我们...

谢谢语晨！！
我的祷告可能不太标准，但是每次祷告之后，内心有了宁静和力量！感谢主！

作者: 快乐的安安 时间: 2012-4-11 00:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

如果说基因是最终对自闭症的解决方案的话,那么雷特就会是第一个突破点.所以也是说安安是最有希望的.

谢谢冯版！谢谢你的鼓励！！

PS:上面说道关于基因与自闭症，是在查找rett资料时候看到过一点，没有去挖过仔细看过，可能有不妥当的地方，请见凉了。

作者: 快乐的安安 时间: 2012-4-11 00:25
标题: re:关于rett综合症的网址推荐：信息最...
关于rett综合症的网址推荐：
信息最全的是国际rett组织：www.rettsyndrome.org
国内的就是rett家庭关爱中心博客上有一些信息：http://blog.sina.com.cn/rettgirl

给有需要的家长。
晚安！

作者: daluobo 时间: 2012-4-12 06:27
标题: re:家妞妈妈很努力，赞一个。...
家妞妈妈很努力，赞一个。

感谢你，让我普及了雷特的知识，我们对家妞很有信心，相信家妞会有好的未来。

作者: sxy 时间: 2012-4-12 11:59
标题: re:问候漂亮努力的安安一家，相信往前一步就是...
问候漂亮努力的安安一家，相信往前一步就是幸福。[EM14][EM13]

作者: 快乐的安安 时间: 2012-7-10 22:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语晨...

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如同幼儿的第一声‘爸爸’，父神的心最是喜悦；
若有可能，带孩子到神的家中，所有分别为圣的时间，神都偿还，神都祝福；
若有可能，神加给你敬虔的伙伴，因为我们...

谢谢语晨妈妈！
今天再一次看你的回复我才算是看明白了
6月9日我和安爸一起做了决志祷告
之前一直看不太懂的 S姐送的她姥姥给她的《荒漠甘泉》才看出了甘之如饴的味道还有主的话语也才开始慢慢领受

感谢你！
感谢主！

作者: 语晨313 时间: 2012-7-11 07:15
标题: re:感谢神。我相信神在每个人身上都有一个计划...
感谢神。我相信神在每个人身上都有一个计划，如何明白神的旨意并顺服他是一生的功课。愿上帝祝福安安家！

作者: 方静 时间: 2012-7-11 07:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐的安安[/U]发表的内容：

谢谢语晨妈妈！
今天再一次看你的回复我才算是看明白了
6月9日我和安爸一起做了决志祷告
之前一直看不太懂的 S姐送的她姥姥给她的《荒漠甘泉》才看出了甘之如饴的味道还有主的话语也才...

感谢主！

作者: sxy 时间: 2012-7-11 08:54
标题: re:俺也是忒为安安一家高兴，感谢主亲自的带领...
俺也是忒为安安一家高兴，感谢主亲自的带领。

作者: 语晨313 时间: 2012-8-13 22:47
标题: re:上次见了美丽的安安妈妈，感叹，两口子都归...
上次见了美丽的安安妈妈，感叹，两口子都归主，不容易啊。

上次和你说的祷告词-

愿安安的智慧和身量，同神并人爱他的心一起增长。引自下文-

路 2:52  耶稣的智慧和身量(“身量”或作“年纪”)，并　神和人喜爱他的心，都一齐增长。

还有

箴 2:10  智慧必入你心，你的灵要以知识为美。
箴 2:11  谋略必护卫你；聪明必保守你

感谢神，主祝福你们，亲自带领你们。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)