以琳自闭症论坛

标题: 听说北京二炮医院通过干细胞移植可可以治疗自闭症，了解的家长可以来说说 [打印本页]

作者: 章乐妈妈 时间: 2011-8-22 16:04
标题: 听说北京二炮医院通过干细胞移植可可以治疗自闭症，了解的家长可以来说说
从网上看到信息说是北京二炮总医院通过干细胞移植可以治疗自闭症，通过北京的朋友去打听了一下，听说治愈的可能性是80％，手术费用是8万元左右，不知道有没有家长了解此事或者说已经做过该治疗，毕竟8万元对于普通工薪阶层还是相当高的一笔费用，但是只要为了让孩子好，只要有一丝希望我们也不愿意放弃，目前正在纠结中，希望大家给点意见。

我家情况说明：老大已经8周岁了，自从二岁半时被查出疑似自闭症后就一直没有放弃过治疗和训练，原来还抱有一丝希望，认为通过不懈的努力和全家人的呵护可以让他回到正常的生活中来，但在最近杭州七院的智商测试中测出他的智商只有52，已经确诊为中度/轻度自闭症，面对现实，我们终于下定决心要为老大的未来有个保障，已经34岁的我于今年怀上了第二个宝宝，目前正在孕期中。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-8-22 16:11
标题: re:骗人的，别去！论坛里已经讨论过多次了，翻...
骗人的，别去！论坛里已经讨论过多次了，翻旧帖。
靠，子弟兵啊，尽干这种事儿，不闹大了，卫生部都不敢管啊。

作者: 章乐妈妈 时间: 2011-8-22 16:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

骗人的，别去！论坛里已经讨论过多次了，翻旧帖。
靠，子弟兵啊，尽干这种事儿，不闹大了，卫生部都不敢管啊。

谢谢秋爸爸，如果能够用钱治愈好这种病，我想就不会有这么多痛苦的家庭了。虽然听到这个消息，心里其实还是有很大的失落感的

作者: 秋爸爸 时间: 2011-8-22 16:35
标题: re:失落感，咱家长肯定人人都有的，有很多拿着...
失落感，咱家长肯定人人都有的，有很多拿着网上“无效退钱”的中医网页问我，我说肯定是骗子，他们都表示沮丧。但对这些，“很大的失落感”就不该了，因为按说楼主已经是老家长了。
没有对楼主不敬的意思，我只是感叹一声。哎～

作者: 晶晶在家 时间: 2011-8-22 18:14
标题: re:干细胞移植目前都是部队系统的医院在做，还...
干细胞移植目前都是部队系统的医院在做，还比如武警；听说因为是部队系统所以不归卫生部管。
但是干细胞移植对自闭症没有任何效果的，千万别让孩子做这个！！

作者: luna 时间: 2011-8-22 22:50
标题: 千万别去！有活生生的反面例子。
我们宝宝一起训练的一个大宝宝做过的，他妈妈还给做手术的医生送了很多钱才插队做的手术。据说是很热门。但我看到这个宝宝根本没有本质进步，且头顶有几个洞洞结的疤痕。好可怜啊！
我们其他家长一看吓坏了，怎么也不敢做这个了……
智商低点就继续教就是了，可不能让孩子再遭这个罪了，那个宝宝后来变得很敏感、胆小、人也呆了不少，原来至少还活泼可爱，估计这娃都有心理阴影了。
不要想走捷径了，继续脚踏实地的努力吧！

作者: uu1998 时间: 2011-8-23 11:12
标题: re:很多脑瘫的孩子也做了这个手术，花了几万手...
很多脑瘫的孩子也做了这个手术，花了几万手术费，孩子根本没什么进步。做过的家长后悔欠了一身债，还不如把钱用在孩子康复上。

作者: kfq87522497 时间: 2011-8-23 16:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lu...

下面引用由[U]luna[/U]发表的内容：

我们宝宝一起训练的一个大宝宝做过的，他妈妈还给做手术的医生送了很多钱才插队做的手术。据说是很热门。但我看到这个宝宝根本没有本质进步，且头顶有几个洞洞结的疤痕。好可怜啊！
我们其他家长一看吓坏了，怎么...

你说的这个一定不是干细胞手术，有些医院确实夸大了干细胞的效果，而且干细胞移植国家目前没有批准用于临床，只是研究，所以收费可能是不应该的。我儿子1年多前做过，是通过脊椎及静脉点滴，针头很细，过程很快，不可能在头上打洞的。而且用不着送钱也用不着插队，没那么挤。我咨询过很多医生专家，他们认为如果能培养出真正意义上的干细胞，理论上是会有一定效果的，可是目前没有检验标准及机构，各医院为了争取研究经费，纷纷开展干细胞研究，但是行业监管没有跟上。做干细胞的医院当时和我说的确实很鼓动人的，不过我并没有抱有那么大希望去的，他们那样讲，我也有点反感。更多的医生和我说的是：如果你希望发生极大的改善，就别做了；如果这十万八万的对你的家庭生活有影响，就别做了；如果你的孩子程度很好，更没必要去费这个劲了。我有个同学搞干细胞研究的，目前在国外，他说没有副作用，也不一定有正作用，孩子这么差，试一下也可，在这种情况下我们去做了一次，做之后孩子确实发生一个小飞跃，不过更多人认为原因是他长大了一岁。做之后我很长一段时间纠结于它是否有副作用的问题，很多人和我说就是花7万块钱看看天安门玩玩吧，根本就啥也不是，好的坏的作用都谈不上。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-8-23 16:55
标题: re:好吧，我来吓唬吓唬，让那些心里痒痒的，打...
好吧，我来吓唬吓唬，让那些心里痒痒的，打消这个念头。

干细胞的临床应用还属于前沿探索阶段，目前在脑神经疾病应用中比较被主流认可的很少，多是少量的探索性研究。最被认可的是老年痴呆症，能改善老年人最后几年的生活质量。
但是，现在国内有些“创新狂人”已经不顾伦理界限，靠忽悠，靠有偿新闻来夸大它在儿童脑疾病上的效果，非常可恶。

儿童和老年人的治疗有着明显不同的考虑，首先还不是有效性的问题，而是安全性的问题。虽然干细胞疗法目前尚未发现短期内明显的安全问题，但理论上，干细胞的诱导发育过程，在临床实践中尚不能得到完全控制，完全存在着瘤变的可能，我们不清楚在植入后未来10年或20年的可能的走向，对干细胞致癌隐患的忧虑是有科学依据的，它也是它在儿童应用上最让人不忍下手的原因。

如果是研究，按说费用也该他们给你，给孩子未来保险保障，但这些通用的临床研究规范，在国内，特别在军队医院里，早被人为地踩在脚下了，取而代之的只有忽悠。

就算我们对新科技有期盼，那也该把眼光看向美国，如果美国人没有成熟规范的实践推广，就不要指望子弟兵出什么创新成果了。

作者: 章乐妈妈 时间: 2011-8-23 19:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

失落感，咱家长肯定人人都有的，有很多拿着网上“无效退钱”的中医网页问我，我说肯定是骗子，他们都表示沮丧。但对这些，“很大的失落感”就不该了，因为按说楼主已经是老家长了。
没有对楼主不敬的意思，我只是...

确实这么多年下来，已经能够接受现实了，而且想想有这样的孩子也不错，最起码等我们老来孩子可以陪伴在左右，我想之所以有很大的失落感，还是因为这所谓的80％的治愈率吧，让我们燃起了一点希望，但很快又扑灭了

作者: 章乐妈妈 时间: 2011-8-23 19:13
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lu...

下面引用由[U]luna[/U]发表的内容：

我们宝宝一起训练的一个大宝宝做过的，他妈妈还给做手术的医生送了很多钱才插队做的手术。据说是很热门。但我看到这个宝宝根本没有本质进步，且头顶有几个洞洞结的疤痕。好可怜啊！
我们其他家长一看吓坏了，怎么...

谢谢，幸好发贴咨询了一下

作者: 章乐妈妈 时间: 2011-8-23 19:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kf...

下面引用由[U]kfq87522497[/U]发表的内容：

你说的这个一定不是干细胞手术，有些医院确实夸大了干细胞的效果，而且干细胞移植国家目前没有批准用于临床，只是研究，所以收费可能是不应该的。我儿子1年多前做过，是通过脊椎及静脉点滴，针头很细...

谢谢，8万元对我们家庭来说差不多是一年的收入，既然效果甚微，那我们还是放弃吧

作者: uu1998 时间: 2011-8-23 22:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

好吧，我来吓唬吓唬，让那些心里痒痒的，打消这个念头。

干细胞的临床应用还属于前沿探索阶段，目前在脑神经疾病应用中比较被主流认可的很少，多是少量的探索性研究。最被认可的是老年痴呆症，能改善老年人最...

前些天中央台的今日说法里讲到一对脑瘫双胞胎的故事，本身是说这家父亲跑了得事，但其中提到家里人要借钱给孩子做这个手术，我老妈看到这个节目后，立马打电话告诉我说她看到电视里有种干细胞移植治脑病，那个激动呦还说咱们就是借钱也要给孩子治病，我告诉她说这个都是骗人的手术，不要相信。所以电视上经常有节目无意的提及，让很多不明真相的人看了真的就信以为真。

作者: 欣妈 时间: 2011-8-24 08:57
标题: re:如果有效，谁家都借钱也给孩子做了。还是老...
如果有效，谁家都借钱也给孩子做了。还是老老实实地干预吧

作者: thanxgod 时间: 2011-8-24 15:04
标题: re:网易报道：干细胞治疗：商业催生的“...
网易报道：干细胞治疗：商业催生的“早产儿”
http://discover.news.163.com/11/0824/10/7C7DIC7I000125LI.html
核心提示：干细胞移植技术治疗，在我国尚处临床研究阶段。然而，伴随着商业资本的纷纷介入，从干细胞的获取、制备、生产到医院的治疗，目前已形成了完整的产业链。而每个环节的盈利，最终只得由“献身研究”的患者埋单

作者: lhxfyh 时间: 2011-8-24 16:15
标题: re:请问孩子眼睛斜视，能通过医学矫正吗？
请问孩子眼睛斜视，能通过医学矫正吗？

作者: RICHARD妈咪 时间: 2011-9-5 01:35
标题: re:前两年一听到什么对自闭症有效果心里就会痒...
前两年一听到什么对自闭症有效果心里就会痒痒的要尝试，一次次失望过后现在是什么也不相信，只相信现在的干预和课程是最有效果的，因为孩子进步的很快，在一天天恢复。

作者: 小至 时间: 2011-9-5 10:26
标题: re:前两年，干细胞在我们这里一般用于美容业的...
前两年，干细胞在我们这里一般用于美容业的，那些卖干细胞美容注射液的，几千块一支，问他干细胞是有什么作用，那人说干细胞就是用来干什么都行的细胞，结果后来有些专家检查化验出来，几千块一支的注射液就是医院常用的注射糖水。

作者: 猪爸爸 时间: 2011-9-5 12:37
标题: re:以琳上类似的文章很多，建议不妨将大家感兴...
以琳上类似的文章很多，建议不妨将大家感兴趣的话题搞个专栏

作者: IBelieve 时间: 2011-9-5 12:48
标题: re:我有认识的朋友做过，没效果。
我有认识的朋友做过，没效果。

作者: sandra 时间: 2011-9-21 00:54
标题: re:电视上放的双胞胎我见过了。我们也是在那家...
电视上放的双胞胎我见过了。我们也是在那家医院做的，没效果。

作者: sandra 时间: 2011-9-21 00:55
标题: 重复了
重复了

作者: 欣妈 时间: 2011-9-22 14:35
标题: re:要是好使还哪里有那么多自闭孩子啊
要是好使还哪里有那么多自闭孩子啊

作者: qin 时间: 2011-9-24 17:36
标题: re:钱些日子有某公司来学校做肝细胞移植的宣传...
钱些日子有某公司来学校做肝细胞移植的宣传，听起来很诱人的。
还好，我不怎么相信。也不会向家长们推荐。

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