以琳自闭症论坛

标题: 祝福我吧，儿子不是自闭。 [打印本页]

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-18 18:00
标题: 祝福我吧，儿子不是自闭。
这个问题折磨了我们全家3年，痛苦至极。北大六院的医生知名的全看遍了。贾美香、刘靖、郭延庆。本周一和周四，就是今天下午，刘靖和郭延庆大夫都诊断不是自闭，是比较复杂的选择性缄默症。我心中的大石头终于落地了。虽然这个选择性缄默也不好治，但总比自闭症要好的多啊。感谢上次提醒我“选择性缄默症”的爸爸妈妈。

作者: baoer 时间: 2011-8-18 18:47
标题: re:祝福你家宝宝
祝福你家宝宝

作者: 妮子 时间: 2011-8-18 19:11
标题: re:楼主的孩子平时怎么表现呢？？祝福...
楼主的孩子平时怎么表现呢？？

祝福楼主。

作者: 爱相随 时间: 2011-8-18 20:23
标题: re:祝福你.世界上又少了一个痛苦的妈妈.
祝福你.世界上又少了一个痛苦的妈妈.

作者: dbwmg 时间: 2011-8-18 20:28
标题: re:祝福楼主。
祝福楼主。

作者: Jeanlu 时间: 2011-8-18 20:59
标题: re:祝福楼主。
祝福楼主。

作者: 牛牛葡萄 时间: 2011-8-18 21:41
标题: re:祝福，为你高兴
祝福，为你高兴

作者: yuweigang 时间: 2011-8-18 22:07
标题: re:祝福你!
祝福你!

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-19 11:00
标题: re:这一句两句也说不清，大家看一下我上次发的...
这一句两句也说不清，大家看一下我上次发的帖子

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-19 11:06
标题: re:这是以前我写的儿子情况的帖子http:/...
这是以前我写的儿子情况的帖子http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=43&ID=581597

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-19 11:11
标题: re:我儿典型的表现就是不和陌生人说话，在陌生...
我儿典型的表现就是不和陌生人说话，在陌生的地方也不说话，凡人不理。是由于焦虑造成的，选择性缄默的核心问题是焦虑引起的。外在表现就是不理人，不说话，肢体语言表达。别人越靠近他他越躲闪。

作者: 明镜 时间: 2011-8-19 12:27
标题: re:真希望有一天我也能说楼主这句话，这是我这...
真希望有一天我也能说楼主这句话，这是我这辈子最想说的一句话！

作者: 孩子的明天 时间: 2011-8-21 21:00
标题: re:是啊，多大的喜讯啊，我也多想说这句话
是啊，多大的喜讯啊，我也多想说这句话

作者: overgame 时间: 2011-8-21 21:35
标题: re:其实真正反映自闭核心的是AS,我想这也是...
其实真正反映自闭核心的是AS,我想这也是将来阿斯伯格建议不单列的原因，有了AS我们终于看清了ASD的真面目，当前面的层层面纱语迟感统智力等等都揭开以后，一个世界医学难题终于露馅，于是就有了NT的概念，随着生物疗法的壮大，生理上的缺陷越发明显，也就有了2008年开始的四月二日的联合国世界自闭症日，和艾滋病糖尿病并列人类三大疾病纪念日。

作者: thanxgod 时间: 2011-8-21 23:57
标题: re:楼上说的好，虽然很多asd由于语言问题被...
楼上说的好，虽然很多asd由于语言问题被发现的，但是asd得核心绝对不是语言问题。自闭这个词更不准确，有些ASD根本就不自闭，也不孤独。个人观点：ASd的核心问题就是神经系统感觉异常而产生的无法有效的交流和沟通。什么是感觉异常？就是AS体会不到，对方是个和他一样的有感觉的人。于是就有了特有的ASD精神上的"游离状态”，就是俗话说的“神叨叨的”，严重点的象是“半仙”。观察过NT小孩，他们也有不对视的时候-特别是讲大段话的时候。语言也有时候语无伦次不知所云，但是"游离状态”几乎没有。

作者: overgame 时间: 2011-8-22 09:50
标题: re:其实自闭症谱系一说，俺觉得与其理解为平面...
其实自闭症谱系一说，俺觉得与其理解为平面的由所谓低端低功能至高功能乃至广泛性发育迟缓和阿斯伯格的带状分布，不如理解为一个以发育时间为半径的多层球状色彩斑斓的立体动态拼图，拼图上有多动注意力缺乏，感统异常（视而不听，闻而不见），语迟，低智，癫痫抽动，学习障碍，神经肌肉系统异常（肌张力异常，平衡差运动不协调），睡眠障碍，听觉过敏，食物环境高度过敏，视觉异常（隧道视觉以及后来发展出来的斜视，包括对光线过度敏感）等等飘来飘去令人眼花缭乱的小拼块，这些症状在基因时钟发条的魔力下重复交织若隐若现，而球状的核心才是AS，AS不是平面上的某个端点而是球面的核心。在时间老人的催促下，AS也会在过了所谓关键期后从球心走到球面现形。

如果非要用谱系去描述自闭症的话，俺倒是宁愿用光谱去打个比方，以上这些各异的症状毛病就象光线透过三棱镜后的赤橙黄绿青蓝紫，只有很有经验的医生和家长才能觉察到三棱镜前面那其实摸不着看不到无色无味的光线其实就是AUTISTIC SPECTRUM DISORDER，反透棱镜悟本质真不容易，可谓空不异色，色不异空。这个空就是MIND BLIND,就是过了关键期除了教育训练吃啥药都分不清你我他的自闭症，呵呵。

作者: zc 时间: 2011-8-22 09:54
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作者: zc 时间: 2011-8-22 09:57
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-8-22 10:24
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作者: aeman 时间: 2011-8-22 10:25
标题: re:祝福楼主
祝福楼主

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-22 17:02
标题: re:这是我上次写的关于孩子的一些表现，供大家...
这是我上次写的关于孩子的一些表现，供大家参考一下：

我家的孩子是男孩，快6岁半了。今年该上小学一年级了。我在这里潜水有好几年了，几乎每周都会上来看看大家的经验和问题。儿子从小的时候，8个月以前各方面都很好，非常阳光，一逗就笑。但8个月以后，逐渐的感觉开始认生，不让家里以外的人抱，每天带他下楼晒太阳，也不喜欢去人多的地方。但是也没想太多，只是觉得孩子到了认生的敏感期了。后来随着孩子1岁多会走路了，也不喜欢和小朋友一起，看见孩子多的地方就拉着家长躲开，小朋友拉他他就把手甩开不让碰。这期间和家里人的亲子依恋关系很好，很亲，语言发育有点晚，但还在正常范围。没有刻板行为，兴趣方面特别喜欢数字，1岁半可以从1数到30,1岁10个月还是不到2岁，就能数到100，精细动作还行，穿珠子穿的很好。只要一出门就到处找有数字的地方看，还喜欢看能转的东西，比如空调的外挂机，理发店的转灯。2岁多总体感觉是，不和同龄孩子玩，胆小敏感，听指令，语言还可以，但不喜欢主动说话，兴趣主要是喜欢数字，没有明显的刻板行为，也没有自言自语等。特别不喜欢走路，基本出门就让抱着，但是会走，姿势也没什么问题。
   这样就到了3岁多要上幼儿园了，和同类孩子一比，差距就比较明显。别的孩子很快就能打成一片，哪怕是1、2岁的孩子，感觉都有主动找玩伴的能力，他不行，到幼儿园就是自己一个坐着，别的孩子找他玩，他不理，一天不说一句话，但在幼儿园也不捣乱，属于特别老实的孩子。这样持续了1个月吧，我们很认真的找了老师和院长，谈了这个问题，不能让孩子自己一座就坐一天。让老师安排别的小朋友和他玩，这样大概过了2、3个月，我觉得孩子还是在幼儿园不说话，但可以和小朋友做一些简单的游戏，比如推球，踢球，赛跑什么的。到了3岁半的时候，我总是觉得孩子和别的孩子不一样，不能自己发展玩伴，而且就根本不喜欢小朋友，见了就躲，不和陌生人说话。社交方面问题挺多，我就带他去了儿研所的儿童心理门诊。当时医生让做孤独症量表，我做了一下，还想没得几分，又做了感统方面的一个测试表，后来说让孩子先做一段时间感统看看。
   这是08年中，因为08年奥运我单位特别忙，顾不上他，又拖到奥运会后，我觉得儿研所让人不放心，又带孩子到北大六院看的贾美香，当时主要是孩子一到陌生的环境就不停的揉眼睛，也不说话。贾美香的诊断结论是：交流障碍。我问了会不会是AS,我觉得他很多表现还是和AS很像。贾说AS的孩子语言表达都很好，你家的还有点落后，不是。我问他应该怎么办，贾大夫说还是要干预，但也没说怎么干预，先让做感统训练。这样又做了一期的感统训练，对孩子的协调性和胆量有一定帮助，但社交的问题一直没有解决。
   期间每周只有有空就带孩子出去玩，每年去外地至少2、3次，都和带孩子的妈妈一起去，但儿子明显融不进去，没有和别的孩子玩的欲望，总是躲开。后来无意中看到一个AS妈妈写的自己的孩子的情况，简章是和我的儿子一模一样。从那时到现在，我就一直觉得儿子是不是贾美香漏诊了。但是他没有明显的刻板行为，也没有自言自语，基本没有情绪问题，睡觉吃饭都还行，4岁到5岁这一年在幼儿园老师反映进步很大，自理都没问题，上课也表现不错，不爱回答问题，但老师反复问也能回答，偶尔也能表演唱歌什么的小节目，和老师可以沟通。主要问题是不和小朋友说话，不参加做操、跳舞等集体活动，从来没参加多，他就站着不动。整个上幼儿园期间，老师也没怀疑孩子有什么问题，主要说的就是缺乏自信，胆小，不爱说话，内向敏感，爱学习。有一次上数学可，下课了同学都出去玩，只有他和老师说：老师，我们还是接着上课吧、这是老师说的。这一点时间，我几乎已经认为孩子是没什么问题了，不是AS的原因。
后来6岁了，到了幼儿园的大班下学期，面临上小学。我给孩子报了一个4个月的学期班，就是换了学校。孩子在换学期间表现了很不适应，就是在学校一句话都不说，也不回答任何问题，不理任何人，然后发展到回家也不和我们说话，经常是1周时间一句话也不说，我简直要崩溃了，特别想转回原来的幼儿园算了，可孩子也不愿意回去了。老师也婉转的问孩子是不是不会说话。这短时间全家人备受煎熬。任何我又找了一位研究孤独症的儿童心理咨询医生，去他那里咨询了2个多小时。他的意见是孩子不能排除AS的可能，但总体情况还算不错，智力属于中上。等到8岁孩子的社交趋于完善了再来看看。
   现在我也不纠结于孩子是不是AS了。他目前的优点是：学习方面没有什么问题，9月份上小学，现在已经把1年级的数学自学完了，现在再做华罗庚奥校的一年级奥数练习册，每天自己主动做，不用督促。汉语拼音没问题了，识字量也够了，会自己查字典学习生字。喜欢写字，还喜欢自己研究拆字游戏。记忆力比较好。上小学从智力方面来看应该没什么问题。他主要的问题在于：基本没有任何社交的欲望和技能，没有朋友，不能自己发展友谊（ZB的核心问题我觉得这点在他身上反映的很明显），出门就不说话了，和谁都不说话了。不让陌生人看他，也不和陌生人对视，在家里，有时候不知为什么好几天就不说话了，有要求就自己发明一套手语，我们也能明白什么意思，要是想说话，在家一天也能说个不停。
有时候儿子放学回家，和我说学校发生的事，那个同学表现不好挨批评了，那个同学因为什么哭了，他中午吃饭老师给他的和给别的同学的不一样，那个同学回答问题错了他说人家不聪明太笨，我就觉得孩子还挺好呀，但一带他出门我又觉得孩子问题还是挺严重的，这两种感觉天天在折磨着我，真不知怎么办才好。上学前班4个月，没在学校说过一句话，不过毕业考试的时候，语文、数学、英语三门100分，是他们班唯一3门都100分的孩子，很多孩子数学语文都是70多分。老师念分的时候，他能把班上每个学生每门得了多少分都记住，不过他们班孩子也不多。回家告诉我。可以参加集体表演了，参加韵律操、感恩的心，左手拉右手等表演，还和几个同学表演了一个小话剧，不过他不说话没有台词，就演了一个开车得小狗。

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-22 17:03
标题: re:以前吧，怎么看儿子都是高功能的ZB，现在...
以前吧，怎么看儿子都是高功能的ZB，现在一看吧，怎么看又不像了。我真是精神病了

作者: zc 时间: 2011-8-22 17:41
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作者: zc 时间: 2011-8-22 17:44
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作者: 妈妈爱小豆豆 时间: 2011-8-22 19:11
标题: re:祝福楼主~！
祝福楼主~！

作者: 守候 时间: 2011-8-22 20:26
标题: re:孩子很聪明啊，1岁半就会从1数到30，羡...
孩子很聪明啊，1岁半就会从1数到30，羡慕死我了。。。
虽然不是自闭症，但交流还是有障碍，不过别着急，找对原因对症治疗吧，咱们这里的妈妈都是坚韧无比的，加油！

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-23 10:29
标题: re:是的，孩子的交流障碍问题也不是那么容易解...
是的，孩子的交流障碍问题也不是那么容易解决的，也是需要打持久战的，但在我的心里面，感觉已经稍稍放松一下了，不像以前，感觉生活没有盼头，不知道孩子最终会怎么样，能不能自己独立生活。我们面对他的时候也经常处于焦虑状态，可能这种焦虑状态对他也有不好的影响，使他也处于焦虑之中。现在我们心里不那么焦虑了，可能孩子也会有变化的。

作者: 星语心愿88 时间: 2011-8-23 10:30
标题: re:我觉得很多轻度的高功能自闭症的孩子，也没...
我觉得很多轻度的高功能自闭症的孩子，也没有明显的刻板行为，语言也没有明显的问题的。

作者: 春暖花开时 时间: 2011-8-23 10:50
标题: re:我也认为我的孩子是高功能的，他语言没有明...
我也认为我的孩子是高功能的，他语言没有明显问题，但社交障碍就摆在那里，一直没有进展。邹小兵在三院的讲座中都提到社会性是ZB的核心，而这恰恰是孩子目前无法突破的，但他肯定的排除了孩子ZB的可能。只能多尝试了，在耐心中等待孩子社会性的进步。

作者: 见到阳光就灿烂 时间: 2011-8-23 19:12
标题: re:孩子的社会性问题怎么解决呢？这也是我很纠...
孩子的社会性问题怎么解决呢？这也是我很纠结的问题，当孩子到外面想跟小朋友玩的时候，其他的小朋友不愿意跟他玩。

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