以琳自闭症论坛

标题: [大力推荐]篱笆女人的博客 [打印本页]

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 07:41
标题: [大力推荐]篱笆女人的博客
我从小满妈妈那里知道了这博客,今天仔细地看了,深受感动和鼓舞,这位妈妈家境贫穷,为了送孩子去特教机构,几乎花光了两口子打工的钱,她不得不做起了蒸馍馍的小生意,她家里还有一个小儿子.从她自己的自述和写的文章来看,其实她自己是完全有能力来学习自闭症的知识,还会是一位很好的母亲和导师,但是家计艰难她实在没有能力也没有时间.

我觉得这真是我们要大力帮助的对象,人穷志不穷,而且还很有潜力,我正和其他的一些朋友们商量,希望能有一个长期的切实的帮助计划出来,到时候再和大家商量.

所谓的,自助者,人必助之,天亦助之.

我估计她没有时间会来以琳网,就把她的一些文章摘录在下面,同时希望大家去她的博客看看,加加油:

篱笆小院

http://blog.sina.com.cn/u/1905717361

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:02
标题: re:[转]家有自闭儿(2011-...
[转]

家有自闭儿(2011-01-08 14:13:21)转载

我家有一个7岁大的孩子，没有上小学，也没有上机构。我在家24小时看着他，您能想象吗？因为他是个自闭症患者，关于自闭症，我就不做描述了。总之，他的残疾程度仅次于脑瘫。

因此我们在考虑再三后，有了他弟弟。也因此我们的生活更加混乱和忙碌。每天早上，我先给小得穿衣服，放到小车车里，完了再给他穿。收拾被子，给他们洗脸，生炉子做饭。完了喂他们吃，那么一人一口地喂。然后在洗碗。这期间，小儿子不知道要哭闹多少回，大儿子也不知道要制造出多少麻烦来，比如；他会尿两次裤子，他还会把弟弟的头发揪上几下，要不会把煤球放到你的案板上，还可能把酱油倒进水缸里。现阶段，他热衷于把盐倒进火炉里，然后看着他它滋滋地冒烟----
哎！我的生活就是这样的，日复一日，我一年半载也出不了一次远门，更别提什么服装，化妆，交友等等时尚的事情。我是80 后，可我经常觉得我比我妈都不如。

可是我也不能抱怨谁，谁让咱赶上了呢？也许这就是命吧!

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:04
标题: re:[转]有了弟弟后(2011-01...
[转]

有了弟弟后(2011-01-11 21:15:56)

以前我们一家三口，世卓是我们的全部。他的一切是重中之重，他吃饭好不好，他睡眠好不好，他情绪好不好，身体舒不舒服-----他的一丝一毫都牵动我们的关注，影响我们的心情。

现在，有了他弟弟，好长时间，都不太注意他。今天突然发现，其实对他也是有影响的。比如说吧，他也知道弟弟是要让着的，有时他在玩玩具，弟弟会抢，他就会让给他，不会发脾气。而且他不会老要我抱他，因为他知道。我要抱弟弟。有一次，弟弟哭着要睡觉，我好不容易把他哄的刚睡着，世卓从外边回来，不断的尖叫。我就说“世卓，小弟弟睡觉了，嘘---”他看了看弟弟，然后也把食指放在嘴上“嘘---”然后转身出去了。

细想起来，自从有了老二，世卓还真是改变了不少，尽管他还不知道那个妈妈偏爱的小家伙跟他是什么关系，更不会知道也许将来他会接替妈妈的责任，又或者人家将来会以他为耻，哎！谁知道呢？我也不知道。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:05
标题: re:[转]我到底需要什么(2011-...
[转]

我到底需要什么(2011-01-13 10:57:13)转载标签：教育

  我是个自闭症孩子的母亲，是个地地道道的农民，家里的三亩薄地，勉强还可以温饱。

这几年带着儿子东奔西跑，两个感受；受罪，花钱。直到再也跑不动了，回家了。生活混乱而忙碌，日复一日。面对贫困，面对劳累，面对身边的指指点点，面对毫无希望的明天，谁又能说我不需要帮助呢？

  可是，我很纠结，我到底需要什么帮助呢？我需要钱吗？是啊！钱可以改变我的贫穷，可以让我儿子继续接受教育，但谁能施舍给我那么多钱呢？能让他得到终身的教育呢？

  您会说，那你需要一个科学的训练方法。也对，可是我是个农妇，我首先得考虑诸如一日三餐这样最基本的生计问题，有多少时间可以用来照顾他呢？

  那我需要一个人，可以为我分担家务，可这不是更不现实吗？

我需要帮助，我想过上一个80后平平凡凡的生活，可谁能告诉我，我到底要什么？谁又能帮助我，过上我自己的生活？人生坎坷，我不怕，可我偏偏遇到了迈不过去的坎。

给我支招，给我留言，谢谢！

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:08
标题: re:[转]写在除夕(2011-02-...
[转]

写在除夕(2011-02-02 12:13:56)转载标签：育儿

忙打扫，忙置办，难得现在清闲，梳理一下过去的2010.

每年除夕，都会愕然这一年竟如此匆匆。昨年除夕似在眼前，中间竟夹着365天。一年一年，过去的岁月又恍如隔世。自己越来越老，孩子越来越大。亲人越来越少走动，朋友越来越少联系。花费越来越多，买不来快乐一星半点。

过去的日子总是留下太多回忆，也留下太多遗憾。找不到方向，迷迷糊糊得过且过。有过许多计划，都被凌乱一一瓦解。一会欢喜，一会悲悯，一会怨恨，一会感恩。清醒自己一无是处，又感觉金子只是没有发光之处。

。2010就要远走，快要奔三张的我们依旧迷茫。该怎么对待生活?笑对吧，总比哭好。挥挥手，和从前做个了断。愉快的，烦恼的，遗憾的，向往的。统统放进回收站，重新建立文件夹，展开新的一页吧！

各位新知故交，一起努力吧！2011是个新纪元，加油！

新年快乐！一年快乐！天天快乐！时时快乐！

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:09
标题: re:晒兔年计划(2011-02-04 18:...
晒兔年计划(2011-02-04 18:36:26)转载标签：育儿

正式步入兔年，新年新气象嘛！我得给自己和儿子制定一点计划。我有一个想法，我觉得还很可行，有几个好处；1，可以给自己找点目标。2，可以锻炼孩子的生存能力，让他学到手艺。3，可以增加一点收入，改善我们的生活质量。只是我不熟悉这个行业，听说很简单，不知道做起来会怎样？

做蜡烛，对，这就是我的计划。因为我们这里去年冬天天天停电，蜡烛是必需品。再说，煤炭资源这么紧张，要说淘汰蜡烛，好像短期内是不太可能。更重要的一点是，投资小，我们还有能力去试试。

有了这个想法后，心里虽说七上八下的，但总算不是太空虚了。还好还好！呵呵

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:10
标题: re:卑微的活着源于命运捉弄(2011...
卑微的活着源于命运捉弄

(2011-02-20 18:54:04)转载标签：情感

不知道是不是自己太过敏感，总会遇到不愉快的事情，好多人都想用我的善良显示他们的能力。所谓人善被人欺吧！

明天是公公的葬礼，好多亲戚和村里帮忙的人都早早来了。我因为有两个不懂事的孩子拖累，也帮不上什么忙。今天是头七，我们妯娌几个和小姑子要哭着转村子，我把白衣拿出来穿上，头上的孝布皱巴巴的，因为前几天着急带孩子，就没来得及叠起来。小姑当着一屋子的人开始数落我，我真想回他几句，挽回我的面子。但终究没开口，不为别的，就为她离婚了，埋公公他心里不好受，我理解他的心情。

可是，因为我善良，他们总是这样，因为我总能站在别人的立场上。可我就欠他们的吗？我的苦谁关心？一个自闭症儿子把我累得要死，谁心疼过？谁站在我的立场上为我想想？二儿子刚刚一岁多，两个孩子，繁重的家务。除了没完没了的挑毛病，他们为我做过什么？刚开始我总告诉自己，苦，是我的命。他们都有自己的事情，顾不上我。现在我看清了，人家骨子里就看不起我，就觉得我这辈子穷困潦倒，能给他们带来什么好处，远离我，就是远离拖累。

很烦，我是不是太惯着他们了？用狠毒形容他们有点过，但冷漠是不够程度的，还指望全社会都关心自闭症儿童，自己的亲人都嫌弃他。真是个讽刺！

   自从儿子确诊自闭症，总会被人有意无意的提醒；你是个不祥的女人，你和别人不一样，你要卑微的活着，任何一个人都比你强很多，逆来顺受对你来讲是天经地义------

   世界很大，可我的世界就是这一方水土，而这方水土养育了这样一方人。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:11
标题: re:被伟大的母爱 (2011-02-28...
被伟大的母爱 (2011-02-28 22:16:46)转载标签：教育

母爱是世界上最本能和纯粹的爱，一个女人是柔弱的，一个母亲是无畏的。不论什么条件，什么环境。每一个做妈的都竭尽全力的为孩子打造属于他们的快乐天堂。

我丝毫不例外，为了我患有自闭症的儿子，东奔西跑，烧香拜佛，求专家，送特教。全部的心血都只为换来他少得可怜的进步。每天24小时不让他离开我的视线，不断清理它层出不穷搞破坏留下的产物。真的好累，好累。因此我常常被朋友邻居冠以“伟大”，呵呵，不知道该怎么说，我不想这么伟大，我只想做一个平凡的母亲，可以带着他走亲访友，逛大街，每天送他上下学，听他没完没了的缠着我喊妈妈，然后死皮赖脸的管我要钱------

写到这里，我又哭了，在他身上，透支了我所有的爱，我伟大吗？也许称得上，但更多的是酸涩。

昨天看新闻，说有人做农村残疾人托管这样一个事情，太好了，我看到那些父母由衷的笑容，真替他们开心

什么时候，这种机构能够遍地开花呢？我们也可以让我们特殊的孩子走进校门呢？谁能来做这件事情呢？

说实话，我倒是早就有这个意向，只是我没什么文化，也没有经济实力，意向也只能是个意向。如果政府和爱心人士可以给予我一些帮助，我乐意完成这个真正称得上伟大的事情。为了和我一样被伟大的母亲们。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:12
标题: re:用ABA教育正常孩子 (2011-03...
用ABA教育正常孩子  (2011-03-17 22:34:46)转载标签：育儿


  老大是自闭症，在星星雨接受过ABA训练，很有效果，老儿出生后，自觉不自觉地把我的所学用在他身上。很好，我发现很多最原始的坏习惯都源于最初教育的放松，他一摔倒就等人来扶，一有要求就先哭闹，一挨批评就摔东西，擦破点皮就没完没了的让你去安慰。见过太多这样的小孩子，俗话说，子不教，父之过。家长们在埋怨孩子不听话时，该不该反省一下自己的教育方式呢？

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:14
标题: re:80后，青春也坎坷 (2011-03-...
80后，青春也坎坷  (2011-03-25 07:49:37)

我是80后，我的经历只是例外，我诸多的朋友的确生活在蜜罐里，青春如歌。

我生在大山里，长在贫穷家，却天资聪明，小的时候被长辈们叫做神童，因为我不管怎么考，都稳拿冠军，从不例外。小学毕业后，父母把我送到离家百里之外，当年很有名气的一所示范中学。在初中三年里，我的成绩影响了城里老师对山里孩子的看法，并源源不断的接受山里的孩子来求学。而我，是他们的典范。

中考还算顺利，我考入市重点中学，老师们对我依然器重，而山里孩子总会面对贫穷，经济上的压力已经超出了我父母的承受能力，又受到女孩总是别家人思想的影响，我父亲终究让我回了家，我理解。就这样，我在村里当了一名小学教师，月薪二百。

几年后，我有了婆家，找了一个既没房又没车，比我大半轮的有过同居史的男人。这是我到现在仍无法释怀的一大错误，多傻，信奉吃糠咽菜爱情至上，从没想过没有爱情是否还可以心甘情愿吃糠咽菜。婚后才明白，我永远代替不了另外一个女人在他心里的位置，我们的婚姻陪着她的爱情一起死去从此暗无天日。

  儿子出生了，我总算有了精神的依靠，付出了我全部的爱心和体力，哪知养到三四岁不懂话，被确诊是自闭症。又一个晴天霹雳，我生命不能承受之重啊！活着，留恋什么？

  朋友们说我怎么对生活如此悲观，是啊，我应该乐观一点。可是，也许我真的是个弱者，我的性格就是有这么多不足之处，甚至可以说是一无是处。

这么多年磕磕绊绊走过来，我已经不再是个文弱书生，我可以挑起生活的担子，独当一面。

现在才明白，老天给我的磨难一点不多余，他让我坚强大度，吃苦耐劳，可以面对所有的风雨而不手足无措。只是，只是-- 经常还会泪流满面，然后站起身擦干眼泪，继续蒸我的馍馍，洗我的衣服，做我的饭，照看我不懂事的俩儿子。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:15
标题: re:孤独症教育之我行(2011-04-02...
孤独症教育之我行(2011-04-02 18:21:59)转载标签：教育

孤独症孩子生活在自己的世界里，老师和家长们竭力想要找到打开他们心门的那把钥匙。这些年也得到了许多有用的专业知识。并有大部分患者都跟随父母在特教学校接受训练。

我因为经济的原因，只在特教呆了几个月就只好把他带回了家，心里有很多无奈和歉疚，只能靠自己所学不多的方法竭尽所能的引导他。

但结果是，他一天天进步，原来只会鹦鹉学舌，现在可以表达自己的需求。以前不懂情感交流，现在知道依恋我和她爸，走哪跟哪。有了弟弟后，他进步得更快了，他会照顾小弟弟了【要提醒】走路时回绕过他，还会给他穿鞋，喂他吃东西，还让着弟弟，把好玩的先给弟弟玩。偶尔心情好还会跟他玩躲猫猫。很开心。说这些，只是想告诉大家，孤独症孩子也渴望有一个玩伴。

我很忙，有地，有家务，从来也没有把他摁到小板凳上教他什么，就是干什么都带着他，鼓励他尝试哦各种工具和活动，有时实在顾不上，就留给他自由活动了，只是不让他离开我的视线，爱玩泥巴就玩泥巴，爱敲东西就敲东西，爱拔草就拔草【有时是青菜】，爱挖地就挖地，只要不是特破坏，基本就由他去了。

这其中他也在模仿，喜欢就是兴趣，你怎么干他就会怎么干，渐渐地他会关注他人，学人家扫地，擦桌子，抹墙，乐此不疲。

左邻右舍都说他好多了，我也很开心。希望可以给各位家长一些借鉴，呵呵。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:17
标题: re:集思广益(2011-04-25 09:1...
集思广益(2011-04-25 09:18:37)转载标签：育儿

一直有这个想法，这几天越发强烈。那么就好好算笔账吧！看看是不是真的有可能做得了。办这么一个托管中心。

因为村里的小学要撤掉了，校舍就可以考虑进来。我们村那位富有爱心的村长应该可以租给我。十几间平房，一年三千块还是可能租得到。然后就是基础设施最起码要买三个空调，十张桌子和二十把椅子吧，算算要六千块左右，还有一些简单玩具，车车，怎么也得个一千块左右吧，还有厨房的建设，餐桌餐椅，也得个两千块钱吧。我还想承包一两亩地，要五百块一年。这样算下来，启动资金在一万五左右。不对，还有宿舍呢？床和被褥还要一部分钱呢。

如果能招到十个孩子，邀请两个特教老师，工资要六千块吧。请一个厨师，我大爹可以上任，他是村里的厨子。连上伙食费，一个月估计要给人家三四千块吧。再找个大妈打扫洗刷，又要一千块。这样一个月摊到每个孩子头上的学费要一千块左右。也还可以吧，家长不用另外掏钱租房子做饭，吃住在学校应该是很便宜了。呵呵。

我是这么想的，孩子们在机构里，每天每个孩子要有一个小时一对一的训练，其余的时间留给孩子和家长自由支配，在活动中教孩子自理和语言。大家也可以一起探讨，辅助他们玩游戏。我们承包的地，可以种点蔬菜，既可以吃到健康菜，也可以提高孩子的一些能力。每周六周日，学校就对外开放，吸收村里的孩子来学校玩，并择优选择十个大点的孩子来充当志愿者。家长们可以自己活动了，逛街，睡觉都可以。嗯----，我自己觉得挺好。呵呵

就是觉得自己想的还不是很周全，另外也对设想充满担忧，怕有些问题自己解决不好，况且，启动这一块也困难，所以希望看到我这些想法的人可以给我一点建议，呵呵，我很期待奥。

我是山西运城闻喜县任村刘世卓妈妈，也可以打电话给我0359-7496355

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:18
标题: re:自闭症儿童的家长谁来拯救(2011-05...
自闭症儿童的家长谁来拯救(2011-05-05 19:21:58)转载标签：育儿

一直都听到说“一切为了孩子”为孩子做什么都是天经地义，是丝毫不可推卸的，不论家长们要承受怎样的重量。可是我今天要冒着被唾骂的可能写下我的话。

孩子是祖国的花朵，也是父母希望的延续。每个自闭儿的父母都希望孩子向别人一样被培养，被呵护。于是，他们放弃了自己，这些花没有别人肯培养，因为他们需要的关键资源是爱，无私和强大的爱。

可是，他们的父母也是祖国培养了多年才造就的栋梁。他们有自己的理想和抱负。因为要陪儿子，工作不能，娱乐不能，尽忠不能，尽孝不能。请问，家长们，这些就是我们理所当然的生活吗？

教育自闭症儿童这么专业的事情，不是所有家长都专业，都能专业，何况，所谓的专业真的够专业吗？寸步不离的把自己的生活附属于另外一个人，我现在开始质疑一直以来我们习惯的教育模式。所有的机构都可以培训专门的人员来教育孩子，应该有一个庞大的队伍来代替家长们的工作。既然都知道家长们是最苦的，为什么还要对他们提出更多更高的要求。做得到就是好父母，做不到就是狠心不尽责的家长。那不就是说，每个父母都要做到完美吗？可是，人又岂是圣贤呢？

具体点吧，我今天的情绪是因为我参观了县里的残疾儿童托养中心，六个老师八个孩子，要家长每天陪同，等于是十四个大人管八个孩子。据了解，主要还是父母在带。所以全县这么多残疾儿童，来训练的就八个，因为孩子们的母亲要给家里的其他成员做饭，洗衣。还要种粮种菜，不可能陪着孩子来，尽管机关里是不收费的。

我百感交集。

因为我也是这其中的一员。

我想为这些可怜的家长们做点什么，可是我发现我真的太过渺小。有能力的人没有意愿，有意愿的人空有意愿。前期资金解决了，可是如果以后---，算了，不考虑了，先开了再说，经验是行动中才总结的。困难也总会找到解决办法的，我相信！

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:19
标题: re:现实(2011-05-15 18:16:...
现实(2011-05-15 18:16:02)转载标签：育儿

这几天去了几个孩子家，他们的生活比我听说到的还要糟糕。举个例子，有个叫益阳的小女孩今年六岁。我们去的时候，他还穿着开裆裤，裤子和鞋都是湿的，又沾上了土，就像在腿上糊了半腿泥。满院子乱跑，逮到电线啊，橡皮啊，还有鞋什么的就放嘴里咬，拿下来她就发脾气。没有眼神对视，也不会说话。一直是奶奶在带她，老人说实在是没有办法。累得要命，家里的门基本上总是锁着的。妈妈也要生弟弟了，爸爸一个人在挣钱。家里也是紧紧巴巴。我问她如果把孩子托管起来，一个月要交一千块她会不会去。奶奶很高兴，说愿意，这样她也可以出去割韭菜啊，打点零工一个月能挣好几百呢。她这个态度还真是我意料之外的。在我们这里，孩子一般都是爷爷奶奶在带，哪里谈得上康复呢。

接着我去了几趟残联，找了领导，希望可以得到一些帮助。但人家说，我要自己先启动，办好手续，这个过程是不会有人帮助的，只有中心有一定的规模后才可能争取到一些政策上的支持。

我变得寝食不安，不知道该从哪里开始。也许我真的没有条件去做这件事，就像老公说的，我自不量力，我也知道，没有经济基础，谈何容易？机构不盈利，就算能借到钱，拿什么还？可是，真的有基础的人，谁愿意做呢？那就让这些孩子一辈子呆在家里，再搭上个本来就劳累不堪的大人作陪吗？我，该坚持还是放弃呢?纠结，不甘，无奈。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:21
标题: re:回家(2011-05-27 11:25:...
回家(2011-05-27 11:25:30)转载

昨天回娘家参加二奶奶的葬礼，八十多岁了，寿终正寝，倒也没有太悲伤。二奶奶和奶奶这对妯娌较劲了大半辈子，老了也能互相搀扶着去小教堂做祷告。虽然还会为了一句闲话争的面红耳赤，但现在奶奶倒是希望她还能坐起来，冲着她嚷嚷“你就是不讲理，一辈子就不讲理------”

二奶奶出殡了。跟着灵柩一路走着，想起爷爷。年轻的时候爷爷在这里看护果树，这个时候杏子和李子该熟了。我总是带着我的小喽啰们前来扫荡。把果树弄到一片狼藉。爷爷气的直瞪眼，屡次警告：再带人来，就告诉你爸爸，让你爸爸揍你。爸爸是严厉的，从小我就只听爸爸的。因为他的话简短而有力量，不容违抗。可爷爷的警告我从不放在眼里，也从来不会被爸爸知道。爷爷喜欢留胡须，然后盘腿坐在土炕上，抽着老旱烟，看一本发黄的没了封面的本草纲目。我爷爷的爸爸是当年有名的医生，至今还有老人记得他。说他医术高明，可惜英年早逝，没把手艺传给小辈们。爷爷只是认得比别人多的草药，没事就到山里挖草药，那天从山坡上滚落，就此送了性命，爸爸找到他时，手里依然握着把草药，如今已经有十个年头了。二奶奶下葬了，哭送她最后一程，祖坟里又多了一位先人。

我独自跑到山顶，又勾起许多回忆，当年，老喜欢带着我家的够机灵到这里来，躺在山坡上，看头顶片片云朵经过，小鸟飞过。偶尔心情好，会给这片花儿，草儿唱唱小调。幻想将来长大会过上童话般幸福的生活。

离娘家百余里又带这俩孩子，一年难得回来几次，奶奶也是八十几岁高龄了，爸妈的身体也一日不一日。我这个女子，真是不孝。还好，长辈们见谅。心里坦然不少。

我的家乡，美丽的地方！山清水秀好风光!

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:23
标题: re:烦心事(2011-06-03 20:43...
烦心事(2011-06-03 20:43:07)转载标签：育儿

   最近比较烦，尤其是此刻，烦躁累计到顶点，像是要爆掉。发一点牢骚，就当是给自己的情绪找个出路吧！

   姥姥八十岁了，突然肠穿孔做了手术，我去医院看她，瘦得不成样子，还不让吃饭。说话都费劲。上厕所还非要去洗手间，伤口疼得厉害，还咬牙忍着。倔强的老太太，弄的儿女们又气又心疼。

许是带孩子去医院感染了病毒，也可能是那天天太热，小儿子回家后生了满嘴的口疮，想吃东西，哭。吃了疼，哭，不吃饿，还是哭。崩溃!

卓子也不让我省心，一直往外跑，已经不满足左右邻居家里，瞎闯，到人家家里，会把脏手伸进人家的菜盘子，引来人家不高兴甚至是毫不客气的警告；锁好你的门。这种感觉很不好，特别不好。一刻不停地制造各种状况出来，我，怎么形容呢！还是崩溃！

   于是说起我的托管中心，其实当初有这个念头，有很大的私心，不管怎样，和我们朝夕相处的家长和孩子可以互相照应一下，因为我实在是分身无术，大的小的，有时候觉得没有活路都。但是我越了解就越害怕，怕把自己好端端推到风口浪尖，又怕好心办了坏事，还怕机构一开始就夭折，还让自己的贫穷变本加厉。一个没有学历，没有专业，没有资金的劳累的母亲，想法还真是幼稚。很不愿意放弃，真的。

   一直以来，没有好的支持体系，我是个庸人，很多事情无法释怀，我婆婆，一直是我不愿提起甚至不愿想起的人。两个孩子这么累人，她形同陌路，即使不会做鞋，不会做饭，也不至于这么磨炼我吧。即使老天让我这个素来清高的女人受点苦，也不一定要在家里吧！真是心痛，我哪怕央求人家在我上厕所的时候看一下儿子，都要对人家的观点和命令毕恭毕敬，感恩戴德。要是有一点异议，下次别想再麻烦人家了，她一定会转身就走，才不管你儿子会出什么状况。所以，我怕了，可又对她不敢苟同。为了不让矛盾升级，只好搬出来住。在她手里受的苦，每每忆起，还是会泪流不止。她的强势，我的倔强是拍的响的两个巴掌。拍疼了，只好互不干涉。

   这么多朋友都给我鼓励，我也一度信心满满，做了很多工作，但是现在有几个有利条件在悄悄改变，在这个利益的年代，虚伪的年代，什么才是真的？

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:23
标题: re:喜忧参半自闭儿(2011-06-13 2...
喜忧参半自闭儿(2011-06-13 21:49:20)转载标签：育儿

儿子虽然是自闭症，但很聪明，刚两岁就能完整的背诵儿歌，当然，只在他乐意。带他上街，坐车，我享受着羡慕和夸奖，美滋滋的。三岁左右，他竟然拿个树枝在地上写下了“先下后上”【公交上看到的】。当时我毫不怀疑，他，是个天才。因为我根本没教过他。虽然笔画不对，他竟然能拼拼凑凑的写字了。不可思议。于是，卡片，挂图就是我每次购物必须的清单。他记性很好，认知突飞猛进。

后来我还是看出了他的异常，也第一次听到自闭症这个字眼。哎，想想，真是天上地下。

在说他现在吧，满屋子写的都是字，都买了大概有几千盒粉笔了吧，刚开始买白色的，后来买过几盒彩色的，本来是想让他苗苗颜色啥的，他倒好，白色的墙壁，画了个面目全非。还挺聪明，沾上水，擦都擦不掉。还别说，他写的字堪比书法了，我们家的门神，土地公，春联，他写过，跟复印的一样。就是哪都写，趴在地上，躺在地上可脏了，也不管。只顾着写字了。弄得我们家那都是灰尘。他还喜欢搭积木，蛮多创意，会搭各种不同的房子，还会有效利用材料。我们家的任何东西，都随时可能被他所用。拿起放下，到处乱扔，真让人不胜其烦。又得意他有这么多创意，哭笑不得。

我洗衣服，他就跑回家，把柜子里的衣服拉出来，在我和面的盆里倒上水搓起来。我和面，他就揪一把，捏包子。我刚倒上油，他就把菜放进去。你刚把菜放进去，他就倒了半包盐进去-----所以说，我有五分钟不关注他，就有五十分钟都收拾不了的局面在等着我。

这样一个孩子，真是让人笑着哭，哭着笑。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:25
标题: re:写在父亲节(2011-06-19...
写在父亲节

(2011-06-19 20:36:12)转载标签：育儿

父亲节到了，铺天盖地对父亲的感恩和祝愿。我也要表扬一个父亲，由衷的表扬。他就是卓子的父亲，我的老公。他不是个好丈夫，却是个十二分的好父亲。没有哪个父亲比他更亲切，更坚强，更乐观，更积极。这个，我敢说。

虽然我们很穷，一无所有，还有个自闭症的状况不断的儿子，但肯定的是，我们得到了许多人的尊重。因为，我们是这个孩子的父母。我们给了他一片自由的天空。

我，不如他。儿子认字了，会写字了，他高兴的逢人就夸，，就算是儿子拿个黑木炭在他脑门上写“爸爸”，他也觉得无比光荣。舍不得擦去。儿子用铁锤砸坏了蒸馍馍的大锅，我气得打他屁股，他倒好，抱起儿子冲着我喊“你妈妈是疯子，”然后父子俩笑开了花。儿子病了，他一身黑炭跑进医院，怕我一人照顾不好儿子。输完液又急匆匆去上班。还千叮咛万嘱咐。

我们结婚欠下一两万的债，我要看孩子，所以经济上特别困难。不想欠着别人的血汗钱，每个月要腾出一部分钱还债{才挣一千五}，可儿子要吃的，用的，从不为难。因此，我也经常会埋怨，他对谁都好，就对我不好，我要买件衣服，他会说“太糟践钱了，这五十块钱能给儿子买一百包粉笔呢！"每每这个时候，我就特后悔嫁给他。我的姐妹们也视他为阶级敌人，经常愤愤剜他一眼就拉着我去买衣服。

孩子精力出奇的好，白天不睡觉，晚上熬到一两点，所以我们总觉得任何时候都疲惫不堪。他更有体会，要上班，回来要被粘她的孩子缠着一起玩。真是好累。可他从不发脾气，只是偶尔感慨一下“累死了，天哪，我到底上辈子做了什么孽？”儿子没法上幼儿园，一个人在家又特孤单，他就找了两条三角带钉几根木桩造了个秋千，引得半村的小孩子都到我家来玩，他很受鼓舞，又到对面岭上拉了一车沙子回来。

琐事太多，虽然我对他满肚子意见，可他作为一个父亲，还是让我感动。谨以此记。若是将来卓子长大可以理解这些文字，也算给他一个见证。父爱如山。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:26
标题: re:两个决定(2011-07-05 15:3...
两个决定(2011-07-05 15:33:05)转载标签：育儿

自从有了老二，一直有点内疚。卓子破坏行为越来越多。我也制定过一些方案来矫正，但都因为精力不够半途而废，直接导致它的破坏行为变本加厉。昨天老二吵着要出门，我带他只离开了五分钟，惊险一幕就出现了，他顺着梯子爬到上墙上吊在电线上打秋千。天哪，吓得我心跳加速，一身的冷汗。

不知道怎么办，他弟弟一岁八个月了，一会“要门门”，“要糖糖”一会“找姐姐”“看车车”最是喜欢外面的新鲜，可我出门带不了俩孩子，小儿子一步不走，黏在身上不下地。卓子跑得像火箭一样快，见门就进，横冲直撞的。真是太累了。

听说运城今年九月份有个特教学校要开始了。我们商量了一下，作出第一个决定，呵呵，送他去上学。希望老师可以帮着教教他。紧接着，第二个决定就产生了，儿子一上学，我们就买机器，做蜡烛，也希望可以顺顺利利。非常感谢好人的帮助，我的生活有了更多的希望。应该算是否极泰来了吧，呵呵

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:27
标题: re:纠纷 (2011-07-09 21...
纠纷 (2011-07-09 21:16:59)转载标签：育儿

甲乙丙邻里邻居，平日说说笑笑，其乐融融。

门口有片菜地，是乙的，这天从甲处借来一只粪桶给菜苗浇粪。菜地边放着一坨砖。是丙的。家里修房子。乙把粪桶放在菜地边上，忘了还。丙用水淋砖。不想转下面的土地被浇湿后出现凹陷。砖头整个倾倒，砸破了那只粪桶。

甲“乙，你给我买只新的，反正是你从我家拿走的。”

乙“不该我赔，我好好的放在那里，砖不砸它，它会破吗？该要丙赔。”

丙“我怎么会知道地会凹陷？我淋我的砖，有什么错？”

甲“反正我要我的桶！”

乙“我没把它弄破，我不赔！”

丙“我的砖头还破了不少呢？谁赔我？”

甲“。。。。。！”

乙“。。。。。。。。。。。！”

丙“。。。。。。？。。。。。。。。。。！”

此事不了了之，甲乙丙依然邻里邻居，只是大有老死不相往来之意。

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:27
标题: re:生日快乐 (2011-07-13 19:...
生日快乐 (2011-07-13 19:54:11)转载标签：育儿

今早三姑打电话来，问今天给孩子买什么了？我说今天？什么日子？三姑笑道，你怎么忘了，卓子的生日啊。我顿时泪盈满眶。真是，我怎么给忘了。儿子七周岁的生日，农历六月十三日。可惜今天他不在我身边。昨天我才把他送进机构里。今天去不了，不能给他吃红烧肉，给他喝雪碧，带他去儿童乐园。给他照张相。这是每年生日的惯例。今年却让我给忘了，真是。

但我相信这个生日他是快乐的，因为他的新老师那么慈爱和善良。昨天自作聪明想随便说个理由可以不花钱留在儿子身边陪他几天。好观察一下这个机构的老师们对孩子好不好。能不能把他放心的交给人家。呆了半天，了解到这个机构也是刚开的，举步维艰。只收到几个孩子。收费还很便宜。负责的两个年轻人都具备专业水平。而且对孩子们也视如亲生。还有什么不放心呢？当天就留在那里了。

刚一转身就开始想孩子了，七年了，时刻带在身边不厌其烦的淘气鬼就要离开我了。他行不行？我行不行？我要坚持三天以上再去看他，我亲爱的宝贝。

我想让他接受专业的教育，不能放在家里耽误他的康复。1500的收费是老公大部分的工资，但他还是坚持让孩子去。我们可以艰苦一点，再说我们也可以干点小生意再把钱找回来。做蜡烛的话，是个冷门生意，一年也赚不到几个钱，要不就蒸馍馍卖吧，虽然辛苦一点，但收入还算可以，后半年红白喜事也多了，兴许能发财也不一定，呵呵。要有信心，不是吗？

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:28
标题: re:拙见 (2011-07-24 21:04...
拙见 (2011-07-24 21:04:54)转载标签：育儿

接触ABA已经有两三年了，本来就不是什么有心之人，所以多数内容还是左耳听，右耳冒。但有几点还是深有体会，许是觉得这些很受用吧！

我觉得不管是家长还是教育工作者，都必须具备两个起码的素质，必须要有爱心和耐心。再怎么有知识和能力的如果不具备这两样，不会有效果。其他的比如回合操作，分解教学和行为分析想必各位家长都跟我一样特别重视。就不细说了，我想说说我对强化的理解。我对儿子说很棒说了很多次，但他不理解很棒是什么。通常是我在拼命地竖起大拇指说很棒时，他当我是空气。还不如我咯吱他一下来的实惠。所以我在想，强化可以多种多样，只要是他喜欢的，甚至有的时候不用去强化它，在我们的辅助下他学会一个课程，他自己就很有成就感，本身就是强化。我们只需要辅助他完成这个课题就好了。

再来说说无错教学和机会教学吧，非常关键的事半功倍的方法。比如我儿子有段时间老把脏水往水桶里倒。等发现后再怎么跟他讲道理都无济于事。因为他不懂话，后来我就在他把水对着桶的前一刻拉过他的手倒进旁边的盆子里。一次他会忘，但连续几次干预下来，这个坏毛病就改掉了。所谓机会教学，可能就是多带着孩子出去接触新鲜的事物，比如在带他坐车时教给他“公交车”远比在家拿个图片形象多了。遇到什么教什么，多走，多看，日子长了，认知和口语方面都会有很大进步

ABA还是太深奥，而且因为各人理解不同，方法上也千差万别。这几个内容我还是觉得很受用。也很有效果哦。

写完了又觉得在说废话，各位都比我理解的透彻多了。就当自己把知识巩固一下吧！

作者: binfeng2000 时间: 2011-7-30 08:29
标题: re:起步走(2011-07-27 11...
起步走(2011-07-27 11:07:57)转载

将儿子送进机构，这些天忙着开始我的创业。有压力才有动力，一天都不愿耽搁，赶快开始挣钱了。我的馍铺昨天开张大吉，整的四十斤馍馍卖完了。早上四点钟起床，和面，压面，剁成一个一个小馒头，还真不是好干的。七点钟出炉了，不太好，硬了点也不白。有人来我就说，要不嫌弃就买，看不上我就留着自己吃了。村里人还是仁义，那些馍馍还都打发完了。

心想今天要蒸好一点，面和软一点可惜又弄得太软了，又加面，最后弄了整整十二个篦子。锅台太小，蒸汽上不来，又挣了几十斤“饼馍”，不知道今天好不好卖。自己老蒸馍馍吃，怎么就弄不好了呢？看来什么行业都要摸索的。但愿会越来越好。

还是要谢谢那个给我帮助的姐姐，没有他的资金支援，我们一家还要维持月光族的日子。现在，我有了小生意，可以补贴家用，老公的工资可以足以给儿子交学费。如果生意好，兴许还能存点，说不定几年过后，我们就能盖自己的房子。不用老搬家了。

那个姐姐，不告诉我名字和电话，是不愿意我再感谢她。也许她只想我这样一个母亲能走出那种绝望的生活。想让这个世界上多一点人过得幸福，为此，她愿意奉献自己的力量。所以我说，我对她除了感谢更多的是感动。我也乐意帮助别人，做力所能及的事情。好吧，我接下来要做的就是埋头苦干，把我的生意好好经营下去。我相信，这是她最愿意看到的。

我还要感谢卓子的老师。他们让我们的生活简单起来。原来我们要面对一系列的问题，而现在，我们只要好好挣钱，还可以让孩子取得更大的进步。我们欣喜的看到，这样有爱心的年轻人正越来越多的关注我们这样的群体。我一直都认为，家长不能担任教育孩子的工作。因为这件事情对素质要求太高。必须有专业的老师来做。她们不图盈利，只为自己的梦想和心中的大爱。却实实在在的惠及了我们多个家庭甚至整个社会。真希望这样的人越来越多，机构遍地开花。每个自闭症儿童快乐成长，家庭和睦向荣。

一起努力吧，相信明天！

作者: 张雁 时间: 2011-7-30 23:09
标题: re:壹基金有个项目正在启动，不知可不可以帮助...
壹基金有个项目正在启动，不知可不可以帮助她。我去问问。这妈妈真是令人佩服！

作者: uu1998 时间: 2011-7-31 07:07
标题: re:很朴实的文字，看上去她的孩子很聪明，挺有...
很朴实的文字，看上去她的孩子很聪明，挺有天赋的那种孩子。

作者: rwxws 时间: 2011-7-31 12:13
标题: re:我们如果有能力真的应该帮助这个坚强的母亲...
我们如果有能力真的应该帮助这个坚强的母亲，让她能够实现自己的梦想。

作者: 自我的天堂 时间: 2011-8-2 22:13
标题: re:不知道可不可以上施乐会,那里捐款最方便,...
不知道可不可以上施乐会,那里捐款最方便,而且透明负责.捐过款的项目结束后会给你邮件,把转账截图直接发给你看.比HSZ会强太多了.

作者: 牛涌泉 时间: 2011-8-2 23:24
标题: re:帮转：2011年07月31日 ...
帮转：

2011年07月31日
昨天去看我儿子了，小家伙好像胖了点。我给她买了他喜欢吃的猪头肉。没等到开饭就自己吃饱了。这家伙，用别人的话说“打吃的上面，他满眼（心眼多）”老师也发现了，食物他基本都认识，其他的叫起来比较费劲，呵呵，这点随我。

老师说，卓子是他教过程度最好的孩子。聪明，也挺乖。进步也快。我心想，还是我把他耽误了，要是不生老二，又能赚到钱，好好待他训练的话，没准都能上学了。嗨，事已至此，说这些还有什么用，好在现在他还能继续接受教育。算是在弥补吧。

去了有近二十天了，进步还真是挺快的，他现在自己会上厕所了，不用操心他尿裤子。吃东西有一点果皮垃圾就起身送到垃圾桶里。我还看见他跟着老师跳舞，模仿能力挺好的。嗯，真不错。比在家里好多了。理解能力是最难提高的，所以这方面还是不太明显，慢慢来吧，我知道这其中的艰难。老师们要付出好多体力跟智慧。谢谢他们！

走的时候他想跟着我们回家，他现在对我们是有依恋的，也可能是想继续无人管束的日子。等下次吧，把他带回来住两天，这几天馍馍蒸不好，弄得我感觉乱糟糟的。等过几天熟练一点，就可以接回来热闹几天。期待哦。

作者: 憨豆先生 时间: 2011-8-3 10:03
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

我到底需要什么(2011-01-13 10:57:13)转载标签：教育

我是个自闭症孩子的母亲，是个地地道道的农民，家里的三亩薄地，勉强还可以温饱。

这几年带着儿子...

昨天，让我的老班长知道了我们孩子的情况，人家就说其实我不必要瞒着同学关于孩子的情况的，有需要帮忙可以说出来让大家帮。
我当时就在想，我确实需要帮忙，可是我实在想不出来我到底需要的是什么？
最后同学安慰我：其实你不说，我看不出你孩子是自闭症，只是觉得他说话不清楚而已。
为这句话，我很振奋，现在想来，我们大概更需要的是希望！

作者: 松松爸爸 时间: 2011-8-3 12:49
标题: re:坚强乐观的妈妈，学习
坚强乐观的妈妈，学习

作者: 小豆豆 时间: 2011-8-13 14:45
标题: re:很真实坚强勇敢的妈妈，
很真实坚强勇敢的妈妈，

作者: 郭向英 时间: 2011-8-13 17:02
标题: re:坚强乐观的妈妈，学习
坚强乐观的妈妈，学习

作者: thanxgod 时间: 2011-8-14 00:41
标题: re:强。
强。

作者: 牛涌泉 时间: 2011-9-13 12:24
标题: re:继续帮转：忙中秋(2011-09...
继续帮转：

忙中秋(2011-09-12 20:45:18)转载标签：育儿  ()
今天要搁往年我们通常会做几个菜，买包月饼，整几个包子。再买点葡萄，苹果啥的一家人围坐月下，闲闲话话。这么舒适的夜晚，理应有如此温暖的画面。

今年有点不同，因为明天村里有个要结婚的，订好了四百斤馍馍，因为是喜事，要手工圆馍。所以特别不轻松。家里孩子多，就帮着我把俩孩子带了。我婆婆，嫂子，弟妹，我妈，我老公和我整整忙活了一天，总算完成任务。坐下来，也无心赏月了，只想早点睡。

   旁人都建议别让儿子上机构了，都太辛苦。可是我知道，卓子的老师已经很照顾我们了，机构多难呀，我们交的这点钱够什么呀，国家为什么不扶持？不能把办机构的门槛降低一点吗？办个晚会，拍个电影动辄成百上千万，这些钱要是用在最需要的地方，能会让多少人走出困境？这年月，什么世道！

   卓字的进步是显而易见的，比如他的自言自语，破坏行为都少多了。认知也好多了。模仿，注意力都明显改善。所以我不愿意让他回家。但在别人眼里，他还是有那么多问题。既然他终身都不会康复，何必这么辛苦。对于这个问题我们也很纠结。我们没有房子，我公公90年盖的三间砖瓦房“哄”了三个媳妇，结婚完了就撵走，哥几个都是自己给自己盖房子。可我们至今还住在别人闲置的房子里。一直是我们的心结。想起那首歌“我想有个小小的家，不需要太大-------”这些年，外债岑出不穷，哪有钱盖房子，我们到底该怎么办？

   算了，不想这些了，这大好的夜晚，应该想想快乐的事情，然后把我的俩宝贝左拥右抱甜甜入睡才对。嗯，关机睡觉了。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)