以琳自闭症论坛

标题: 一起走过的日子 [打印本页]

作者: 鲜柠檬 时间: 2011-7-24 13:41
标题: 一起走过的日子
来以琳网有段时间了，一直在默默的关注以琳，工作之余来网上看看，成了我每天必修的功课。看着网上许多的家长在这儿里记录着孩子的成长，一同分享着他们的痛苦和快乐，有时也想说点儿什么，可每次都欲言又止。因为自认为不是个称职的妈妈，每次一提起儿子都有莫名的心酸和悔恨。
儿子刚出生我就觉得他与众不同，我记得他好像刚从肚子里出来的时候，被护士打了屁股才哭，同一病房8个小孩，一个哭其他那几个都跟着哭，好像起哄似的，但儿子一点儿也不受干扰，躲在小角落里，美美的睡他的大觉，打个哈欠，伸个懒腰，有时候我看见他还会笑，好像在做什么美梦。护士抱出去洗澡的时候，别的小孩都哭，他也不哭，放在澡盘里的时候东瞅瞅，西望望的，好像对什么都很好奇，护士给他按摩，穿衣服的时候，他都好像很享受这个过程似的。
初为人母我享受着儿子带给我的快乐也体会着做母亲的艰辛，儿子的睡眠问题一直是我最头疼的事，一晚上总要醒好几次，给他喂奶，换尿布，刚放下没会儿，他又醒，还得抱着，一不抱就要哭，我那时候总是坐着抱着他到天亮。别的妈妈说，没事儿，一岁以后就能睡整宿了，可直到两岁多他还是这样，虽然后来他不吃奶了，可他会半夜起来让你开灯给他讲故事书，要么就玩儿，甚至大半夜的还非要出去玩儿，不依着他，就哭，而且你不哄他他哭两个小时都不会累。即便是睡着了，一有点儿动静他还是会醒。
6个月的时候我的产假休完了，要上班，因为班上离的远不能给他喂奶，所以不到5个月就给他断了（想想自己真是狠心啊），把他扔给姥姥带，因为月子就是在妈家，妈说他把孩子教给别人不放心。
一岁以里，我想儿子的发育都是挺正常的，三翻、六坐、八爬，他一样也不输给别的孩子，有些甚至比别的孩子还早，比如走和说话。（后来，我想走的早并不是什么好事儿，他没有经过充分的爬行，感统差肯定跟这有关系）。一岁一个月的时候，他开始有意识的叫“爸爸，妈妈”说两个字的词，而且一张口就说的很清楚，在这之后语言的发展更是突飞猛进，从两个字到三个字，从三个字到一整句的话，几乎是一个月一个变化，一岁半的时候他就会说简单的儿歌了。也就正是那时候，我开始忽视了他，觉得什么都会了，不聋，不哑，能跑能跳的，而且还挺聪明，于是放心的把他交给了姥姥，姥姥是个语文老师，也确实教会了儿子很多东西，两岁半以前，儿子就能背很多的古诗和儿歌，会从1数到100，会认很多字，他会的东西好多超出了他这个年龄段的范围，别的家长都很羡慕，说“你儿子真聪明，简直是个神童”，但是我忽略了一个问题，他会这么多，但是他不会玩儿，给他买了好多玩具，他看都不看一眼，别的孩子在外面瞎跑瞎闹，骑扭扭车，三轮车，虽然这些看到别的孩子有，我也都给他买了，他却一点儿也不感兴趣。每天就是看书，他喜欢看书，妈说，你别强求他非得会玩什么，爱看书也是好事儿。我想也是，所以就给他多买书，让他看，玩具很少买了。我给他买了一个世界地图，可以往上插世界各国的国旗，这个在别的孩子眼里比起那些会闪光会发声的电动玩具，可能是最无聊最乏味的游戏了，可却是他仅有的最爱玩的玩具，而且百玩不厌，插了拆，拆了再插，通过他，他认识了36个国家的国旗，首都，而且我后来发现他甚至看背面都能插对，背面印着各国的货币。儿子惊人的记忆力真是无人能比，我们家里所有人的电话号码告诉他一遍就能记住，而且记住就不忘，每次我想给谁打电话就问他，根本用不着电话号码本。
一岁到三岁之间，这两年，老公忙挣钱，我上班每天很晚才到家，吃个饭呆一会儿儿子也该睡觉了，因为他老醒，妈怕我睡不好，耽误第二天工作所以不让我跟他睡了。儿子五个月开始就很爱有病，可能是当时断奶的原因，体质差，自身免疫力也差，一有病就得到医院打点滴，每年换季的时候都得感冒要么肺炎，为此，冬天的时候姥姥几乎不让儿子出门，就怕他感冒，这一圈就是两三个月。这段时间，我有个十三的侄女因为上学离的近，也和我们一起住，孩子逆反心理严重，还厌学，因为这儿经常跟我父母吵架，而且同着儿子，经常把他吓哭，我当时也没想到后果有多严重，而且，儿子特别喜欢这个姐姐，因为毕竟是孩子，他把他当成了他唯一的“伴儿”。所以我们一直在我妈那儿，主要还是困为这样我可以省不少心（自己做的孽，要是当时离开这样的环境就好了。）1岁半的时候，有一天侄女抱着儿子玩儿，从坐上站起来不知道怎么就脚底下一绊，我儿子就这样后脑勺着地摔倒在地，“砰”的一声，很响的，（现在想起来当时还心惊肉跳的，不知道自闭症跟这儿有没有关系）。之后也没有去医院，因为妈说做CT有射线，对孩子不好，小孩子都是有弹性的，摔不坏的。
后来，我就发现儿子脾气越来越暴躁，而且还严重的偏食，只吃肉，经常不明原因的哭闹，摔东西。不知从什么时候起叫他他也不理你，好像没听见一样，（以前曾经我回到家叫他，他是会应的还说：“妈妈，我在这儿呢”）。还有小便，训练他有段时间会说来着，后来不知为什么就随地小便，你不硬叫他去厕所他就想尿就尿，经常尿裤子。（不知道这否是明显的倒退现象）。带他出去玩儿，都是别的孩子追着他玩，他也从不理别的孩子，蹬高上脚，不顾危险。爱坐高楼电梯，上来下去，而且有段时间就一直玩儿这个。我给他买的动画片光盘，他只是翻来覆去的看其中的某一段，对整个的故事情节不感兴趣。看书爱看目录和菜谱，看电视爱看天气预报和广告。爱转圈，爱吃手，手都流血了他好像也不知道疼似的。也不大会交流，我打电话问他：“你今天中午吃什么了？”姥姥告诉他：“吃了一个大苹果，喝了一杯牛奶”。此后我每次打电话问他，他都是这一种回答，即使他吃的不是这两样儿。
儿子直到三岁的时候，有一天奶奶来，心情很沉重的样子跟我说他这几天看了一系列关于自闭症的电视节目，说让我上网查查，儿子可能是自闭症。起初我根本没当回事儿，想儿子这么聪明可爱怎么会是这个病，结果一查，儿子种种的怪异举动都跟这个病对上号了。我当时真是欲哭无泪，感觉天都快塌了。想想我这三年都干了什么？没有好好陪过他一天，没有给他一个良好的生活环境，恨自己太无知，为什么不早点儿知道还有这么个病。也许老天就是要这样惩罚我，让我今后要付出更多来弥补对孩子的缺欠。
从那开始我也和其他的爸爸妈妈一样，天天不停的在网上查资料，买书看，恨不得把自己马上变成一个这方面专家。学习是一方面，但另一方面最重要的是，我不能再看着儿子这样这下去，我们从妈那儿搬出来，不管多苦多累都要自己带，带他出去玩儿，去接触小朋友，去接触大自然，去了解这个社会。求着别的妈妈带孩子到我们家来玩儿，有一次，我带儿子去朋友家玩儿，因为他女儿比我儿子大一个月，很是机灵懂事，我想让儿子跟她多接触有好处，可是不论小女孩用什么方法吸引他，他都不跟人家玩儿。他只对那放着儿歌的电脑感兴趣，而且一点儿也不知道认生，穿着鞋就爬人家桌子上去了。那小女孩很生气，小女孩妈妈跟我儿子说：“你知道什么是快乐的童年吗？快乐的童年就是要跟小朋友们一块儿玩儿。”听了这话我不知道为什么很难过，我想他不是不快乐，而是以自己的方式快乐着。
还记得第一次带儿子去游乐场玩儿，原本以为他会很高兴，但他到那的表现却大大出乎我的预料，他显的惊恐万分，音乐的噪声，来往的人群好像对他来说都是很大的刺激。尽管我使劲的抱着他不停的跟他说：“别怕，妈妈在这儿。”可还是感觉到他浑身发抖，不停的说：“回家，回家。”
在我经历了痛苦和绝望，感到最彷徨无助的时候认识了以琳，一下子有了找到家的感觉，不会再像一个没头苍蝇一样到处乱撞，以琳教会了我很多，这儿的家长的成功经验也给了我很多启示，所以我也给孩子在以琳报了名，一边等通知，一边继续我的训练，虽然比不上专业的，也没什么技巧和方法，但我觉得只要用心，坚持不懈就能做到。这段时间儿子的进步比较大，自己吃饭，穿衣，上厕所，我跟他一起玩玩具，一起玩儿滑梯，只要能去的儿童游乐场我都带他去，有一次玩儿海盗船，其实我自己都害怕的不行，还壮着胆子跟儿子说：“没事儿，挺好玩儿的。”现在，儿子去什么游乐场，不管玩儿什么都不害怕了，什么项目他都敢玩儿。只要是周末，我们一家就要组织一次出游，去登山，去划船，去看海。春天去赏花，夏天去游泳，秋天去摘果，冬天去滑雪。
这期间还上了幼儿园，不为别的，就是想让他跟小朋友多接触。我发现这么做还是有用的，儿子开朗了很多，回到家你问他，他也会跟你说一些幼儿园里的事，比如今天吃的什么，班上的小朋友都叫什么，谁没来，为什么没来，他都知道。还很懂礼貌，见老师问好，虽然每天去的时候都是很不情愿，但下园的时候跟老师再见还不忘说一句：“老师再见，明天我还高高兴兴的来。”老师和小朋友们也都很喜欢他，有次，老师给小朋友们发苹果，给了他一个最大的。我听说以后，给他讲了一个孔融让梨的故事，告诉他应该把大的让给其他的小朋友，自己吃小的。第二天，老师发桔子，又给了他一个大的，他就说：“我是大哥哥，大的给小朋友吃，自己吃小的，跟孔融让梨似的。”
时间过的真快，转眼一年又过去了，今年三月份终于接到了以琳的入学通知，儿子上幼儿园也慢慢适应了，家里父母都不同意去，辗转反侧，跟家里人商量了一下，还是决定去，一个是报名太不容易，再有不想失去这次难得的学习机会，现在看来我的决定是没有错的。克服了重重困难，五月二号我们一家人来到了以琳5月3号报到，当天就要测评，下午就正式上课了，时间还挺紧张，儿子那天表现非常好，大大出乎我的意料，分到了一组，听说只有几个孩子到了一组，到了这儿才知道，有很多孩子跟儿子的情况差不多，看来我的担心不是多余的。
以琳的生活节奏很紧张，课程也是丰富多彩，还要楼上楼下的来回跑，一天下来我和儿子都有点儿吃不消，直到一个月后还没找着规律，总是进错教室。在慢慢的适应这种高强度的训练中，我也在慢慢的了解，原来要学的东西这么多，可以从这么多的方面来训练孩子。一开始，我发现儿子的最大的问题还是在注意力上，尤其上大课，刚开始根本就不能坐在椅子上，要么乱动，要么下坐乱跑，学别的孩子不好的行为，还出怪声。精细课是他最差的，可能是玩的玩具太少，再加上比较娇惯，什么事情都不让他做，以至他动手能力太差，手把着他的手都做不好，手软的像棉花。上感统课，嫌累，那真是名副其实的小懒猪，让他做什么项目就是懒洋洋，慢吞吞，还摆出一副愁眉苦脸的样子问你：“为什么做这个，为什么就得这样？”我就跟他说：“因为你身体协调能力差，走路总摔跤，所以得训练。”
虽然面临的问题还是很多，但总不能一口吃个胖子，曾经有段时间我真是被他整的焦头烂额，心情急燥，总是对他发脾气。就拿他上大课的表现来说，好说，歹说都不管事，老师上课用的那些好玩的，好吃的对他都不起作用。有一次在楼梯上碰到吴老师，我跟儿子说：“你说你这节课表现的怎么样？”刚想控诉他的种种罪行，让老师好好教训教训他，没想到吴老师赶紧把话接过来，不但没有批评他，而且还表扬他：“好，表现的好……”老师说，不要把目光总盯着孩子的问题上，要鼓励他，懂得欣赏他，他只要有一点点做的好，都要使劲表扬他。一语惊醒梦中人，吴老师给我上了生动的一课，虽然只有短短的几分钟，但我觉得这些比他在课上能学到多少东西还重要。我想当有些问题一时解决不了的时候，我应该换个角度思考问题。
有件事让我一直感到很困惑，儿子认知理解是没有问题的，上课学的东西他都会，但是他就是不举手，而且常常是老师叫起他来，他还故意回答错，下面的小朋友都告诉他了，他还是要说那个错的。还笑，是不是觉得这样很好玩儿啊？课下，我跟屈老师说这个问题，比如比较大小，他是会的，我在家随便问他不管是100以内还是100以上，他都会，但课上你问他“3和8哪个大？”他就说“3”。我不知道他这样做是想引起别人的注意啊？还是想出风头。球技课上，老师让他拍一百个球，他还会跟老师讨价还价，说：“100个太多，就拍50个。”老师说：“不行”，他就说：“那从50开始数。”他倒是很会活学活用呢。屈老师说：“你先别急，我来想办法，下回上课非好好‘收拾’‘收拾’他。”我发现，遇到问题，真的不能藏着掖着，一定要第一时间及时的跟老师勾通，以琳的老师真是神兵天降，是解决问题的捷径。屈老师果然想了很多办法出来，上课别的小朋友回答对问题都能吃到好吃的，他不回答，就没得吃，老师还故意拿着薯片走到他面前炫耀说：“真的很好吃哦，”后来儿子慢慢的上课知道举手了，有一次，他举了好几次手，老师都装没看见，叫别人，不叫他，他最后都快哭出来了，起先我也不明白，这样会不会打击孩子的积极性啊，后来才知道，原来老师这样也是在考验他，看他是不有自尊心和竞争意识。现在，儿子回答问题很积极主动，而且老师如果不叫他，他还有点儿小委屈。
儿子换过两个个训老师，第一个月，是LGX老师，是为数不多的男老师之一，给人感觉很亲切，也很爱孩子，不管是课间休息还是课前，只要是碰见了，他总要过来抱抱，逗逗儿子，上课也很有耐心，就是“心太软”，由于儿子的狡辩和耍赖，躲过了很多次惩罚。后来第二个月开始虽然换了新的老师，可看得出LGX老师还是很挂念他，碰到了经常问一些儿子的情况，之后还去听过一次儿子的个训课，不知道儿子当时的表现有没有叫他失望。
现在的个训老师是李老师，很严厉，但也是不错的老师，看的出，很有经验，花样很多，课上的内容总是很丰富。每次我问儿子最喜欢哪个老师，他都会说李老师，看来他也知道如今落在李老师手底下，不能不说她好。两个老师都各有千秋，每个老师都有不同的教学风格，我想让孩子多多尝试，也未尝不是一件好事。
以琳还有好多像他们一样的老师，不管认识的或者不认识的，就连看门的老大爷也是，每次碰到，他们从不吝惜给孩子笑容，不忘俯下身来跟孩子聊两句，让我跟孩子都感觉很温暖，很幸福。正是因为有许许多的人的帮助，儿子在短短的三个月里，有了翻天覆地的变化，从一开始拒绝拿笔到现在会写数字，会写自己的名字，从不会拍球到现在能一连拍100多个，学会了做手工，捏橡皮泥，插雪花片，而且还学会了轮滑，这些以前连想都不敢想的事，在以琳都实现了。
还有一个多月就要回去了，真的很舍不得离开，感觉青岛成了我们第二个家，因为跟以琳有了太深太深的感情。但是一想到训练孩子的目的最终还是要让他回归社会，让他适应社会，就像孩子总有一天会挣脱母亲的怀抱，迈出人生的第一步，我盼望着他将来也能独立自主的生活，有自己精彩的人生。虽然不知道以后的路有多难，不管有什么千难万险，爸爸妈妈都会一直陪着你走下去。

作者: jjx21st 时间: 2011-7-24 21:18
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 鲜柠檬 时间: 2011-7-24 22:23
标题: re:现在我们也正在锻炼孩子多吃菜，多吃...
现在我们也正在锻炼孩子多吃菜，多吃水果，已经好多了。
某日，感统课上，老师让别的小朋友做完项目休息，没跟他说，他问老师：“为什么他们可以休息，我不能？”老师说：“哦，小胖，不行，你是来减肥的。”来到以琳，没想到还有另外一个意外的收获就是减肥了。现在看着苗条多了，也好像长个了。

作者: 鲜柠檬 时间: 2011-7-24 22:24
标题: re:奇怪，为什么大家发的贴子前面都有...
奇怪，为什么大家发的贴子前面都有个年号，为什么我的没有？谁能告诉我怎么弄上去啊？

作者: 鲜柠檬 时间: 2011-9-21 10:57
标题: re:[EM04]
[EM04]

作者: 鲜柠檬 时间: 2011-9-21 10:58
标题: re:从青岛回来上幼儿园有段时间了，...
从青岛回来上幼儿园有段时间了，阳阳已经慢慢的开始能够适应幼儿园的生活，尽管每天晚上想起明天还要上幼儿园的事儿，还是很委屈，很伤心，很难过，不过第二天一进幼儿园的门就高高兴兴的，还推姥姥，让姥姥快走。
昨晚回到家，姥姥说阳阳今天犯错误了，我想是不是把别的小朋友打了？要不就是把幼儿园的什么东西弄坏了，姥姥说：“让他自己说。”我问阳阳：“今天你是不是犯错误了？”阳阳说：“是”再就不理我了，看来是做贼心虚。姥姥说：“今天加餐发梨，他把梨扔垃圾桶里了，老师问谁扔的没人说，后来老师说，谁说了就是好孩子，阳阳挺身而出说‘我’。”我不确定他理不理解“好孩子”的意义，不是说的就是好孩子，老师的意思是诚实的就是好孩子，他真的理解吗？

我一直担心他在幼儿园上课坐不住，注意力不集中，走神，于是就在幼儿园里混天，什么都学不到，所以接下来我问他，今天你在幼儿园里都上什么课了？都学什么了？阳阳：“我不说。”我问他，你上课都干什么了？他说：“我下座了。”我跟姥姥说：“看，不出我所料吧，他肯定神游来着，什么都没听。”我把他抱在怀里说：“说了，妈妈这儿有好吃的。”这回他来劲了，问“什么好吃的？”我赶紧拿出包里的贻口莲“说吧，说的好就给吃。”“嗯~，嗯~”嗯了半天终于想出来一个“今天走蒙氏线了”我叫他给我示范，他一边做一边说：“就是脚跟对脚尖，就这么走。”我接着问“讲故事，学儿歌了吗？”他说讲了，叫什么名字，想不起来，我说那你给我讲讲故事的大概内容吧。他开始讲，而且还绘声绘色的“有一天，小猪乐乐在树上看到一个红色的东西，他不知道这是干什么用的，他觉得是个袋子，用他装上了东西，走着走着，看到小狐狸，小狐狸说，‘这不是袋子，是顶帽子。’于是小猪又把他戴到头上，继续往前走，碰到小狗，小狗说这不是帽子，是个瓶子，于是小猪又采了一朵花放在里面，他想反正没人要，我把他送给生病的小熊吧，然后他就把它给了小熊，小熊说‘谢谢你小猪，这是我丢的靴子。”讲完了，我真的很意外，他居然能讲的这么好，还这么有条理，其码我能听懂大概的意思，我问他，那这个故事叫什么名字，这回他想起来了说：“叫乐乐和靴子”。然后还唱了一首在幼儿园里说的儿歌《大家都喜欢我》。没跑调，歌词也都记住了。唱完还没忘他的奖励，“妈妈，我可以吃了吗？”我说：“当然可以，表现的好就可以吃。奖励你吃两块吧？”阳阳说：“不行，只能吃一块，明天我表现好，妈妈再奖励我一块。”小子还挺有原则。

作者: 鲜柠檬 时间: 2011-9-27 13:20
标题: re:姥姥问阳阳，老师是怎么评价你...
   姥姥问阳阳，老师是怎么评价你的？阳阳：“语言表达挺好，记忆力也挺好，只是纪律差。”

   姥姥新烫的头发，阳阳说：“好像绵羊妈妈。”

   阳阳叫我好几声，我没搭理他，他掐着我的脸说：“妈妈，你怎么不说‘哎’呢？”

   我的阳阳真是好可爱！

   这两天学会脱钻身的衣服了，每天放学回到家都是脱个精光。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)