以琳自闭症论坛

标题: 视频：穿行孤独 [打印本页]

作者: zc 时间: 2011-6-28 16:05
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作者: zc 时间: 2011-6-28 16:18
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作者: 云鹤 时间: 2011-6-28 18:39
标题: re:坚持看完了。说什么都不足以表达！沉重，悲...
坚持看完了。说什么都不足以表达！沉重，悲伤。

作者: binfeng2000 时间: 2011-6-28 21:16
标题: re:我还没看完,但是知道自己想说些什么,这个...
我还没看完,但是知道自己想说些什么,这个录像让我们看到了很多的低功能的孩子,其实有些是小时候高功能的,但是后来没有经过系统的训练,没有科学的方法,到了长大后很多人连家门也带不出去.我知道这样的家庭是不少的,可惜的是我们听不到他们的声音.因为如果到了那个地步,谁还会有心情来上网.

而我一直想说的,我们这个以琳论坛其实是太"高"了,一进来好象全是胜利的凯歌,除了石头,现在又有一个足以上最好的大学的了,还有很多自称奇迹和康复的,好象这个自闭症可以手到就擒的,其实这个论坛里反应出来的,只是自闭症中很高的那一端,高到了足以怀疑当初有没有被误诊,或是很难在"症"和"没症"上面划清楚.

在这座冰山下,大部分的是那种出不了奇迹的人,是沉默的大多数,可惜我们很难为他们做些什么,很多时间里,我都想退出这个论坛,我愿意去一个专为低功能的地方去,只是我力不从心.我看到上海的彩虹妈妈,其实我们之间几年前打过口水仗,但是说实在我是很佩服她做的一切.撇开我们不认同的地方,但是她帮了很多我想帮也帮不了的人.
或许,这也是云帅之沉重之源吧.

作者: sxy 时间: 2011-6-28 22:02
标题: re:F大哥的一席话，让俺泪流满面，不仅仅是为...
F大哥的一席话，让俺泪流满面，不仅仅是为我们这些低功能难过，更有一种被理解、被重视的感动。
是的，他们没有心情来，亦或来了，也只有沉默，因为实在是太难了，没有什么可说的。
俺有时都想在这里开一个低功能或是典型孩子的专栏，不叫“我家宝贝进步了”，就叫“我们的生活在继续”，虽然帮不上实际的，但大家能有个地儿，倾吐心声，彼此勉励，也让更多的人了解这个群体的真实生活，尊重这种不一样的家庭和不一样的生命形态。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-6-28 22:06
标题: re:既然沉重，我都不想看了。楼上F兄...
既然沉重，我都不想看了。

楼上F兄说得极是。每一个预后良好甚至优秀的孩子都具有无法复制的特质或者天资，他们的父母的确付出了超乎寻常的努力，但不意味着其他父母付出这些努力，就能有这样的未来。一切都回归到“合理的期望值和目标”这个话题上。

作者: 易天妈妈 时间: 2011-6-28 22:11
标题: re:打开视频让老公一起看，他看了一点就很排斥...
打开视频让老公一起看，他看了一点就很排斥：你能不看这样的东西吗？！我知道他是害怕，害怕以后要面对这样的残酷。我也怕……

作者: 方静 时间: 2011-6-28 22:12
标题: re:我也看完了。里面有个家长说高功能的家...
我也看完了。
里面有个家长说高功能的家长苦恼更多，因为孩子自己会痛苦，听到这里我差点哭了。
石头，别人羡慕着，但谁能知道我内心的纠结，还有我受的折磨呢？

作者: 燕原 时间: 2011-6-28 22:21
标题: re:我看完了，两个男孩子都还稳定，那个女孩子...
我看完了，两个男孩子都还稳定，那个女孩子让人痛心。

没看的同学们建议都看看，那个女孩子因为是单亲家庭，发现的时间晚，干预的力度应当是不够。
我相信想付出，但是没有条件和能力付出的家庭会很多，他们最沉默，但是最需要社会的帮助。

作者: 燕原 时间: 2011-6-28 22:23
标题: re:说起高功能，最近一个黑客又是AS。明...
说起高功能，最近一个黑客又是AS。
明知前有虎，还得接着教，不能因为恐惧而让孩子不学，走钢丝的感觉。

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-6-28 22:30
标题: re:看完了，很震撼，那个嘉伟还算是程度好的吗...
看完了，很震撼，那个嘉伟还算是程度好的吗？
不敢想孩子将来会是什么样子。
那个女孩太可怜了，，，，

作者: 清潭 时间: 2011-6-28 22:31
标题: re:这个片子拍得很真实，圈内家长会心颤，但是...
这个片子拍得很真实，圈内家长会心颤，但是会让圈外人有什么反应呢？我很担心只引起一小部分人的慈善之心，却引起无知人士的恐慌和排斥，而社会总的来说对此是无知的。
如果再加进一些明显一些、引导意义的主题，以引起主管部门的注意或者能激起公众的宽容就更好了。

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-6-28 22:34
标题: re:那个嘉伟坐公交时的表现让我很难过，我...
那个嘉伟坐公交时的表现让我很难过，
我没有那位妈妈那么有勇气，
我可能不敢带他出去坐公交。

作者: vivian 时间: 2011-6-28 22:44
标题: re:看了，没有太多伤感，真是老家长了。...
看了，没有太多伤感，真是老家长了。

我身边的孩子程度好的差的都有，大多将来是不能独立甚至自理的。但每个家庭都很用心地生活着，这就够了。将来的担忧很多，但还是要开开心心地过好每一天。

多一个拍摄，社会就对我们就多一份了解，我们的孩子将来也能得到社会多一份宽容。这个片子给我感觉很朴实，很好，真的不需要太多沉重。片里的彩虹妈妈给我感觉很平和，我很欣赏她。

作者: 方静 时间: 2011-6-28 22:47
标题: re:我个人觉得嘉伟真的很不错的，没有暴躁的情...
我个人觉得嘉伟真的很不错的，没有暴躁的情绪，也会尽量表达自己的需求甚至情感。相信他还会继续进步的。

作者: 云鹤 时间: 2011-6-28 23:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我还没看完,但是知道自己想说些什么,这个录像让我们看到了很多的低功能的孩子,其实有些是小时候高功能的,但是后来没有经过系统的训练,没有科学的方法,到了长大后很多人连家门也带不出去.我知道这样的家庭是不...

很理解冯版所说的。这也是我所想的。我在我的QQ空间转这个视频的时候写了这样的话：

“特别同情、关切这些程度比较重的自闭症孩子及其家长。不敢说庆幸儿子逐渐地好转，反而有点过意不去似的。绝不是矫情。因为我们太知道这些家长与孩子的艰难与痛苦了。”

作者: 人在多伦多 时间: 2011-6-28 23:29
标题: re:彩虹妈妈真是很了不起。带着嘉伟坐公车，那...
彩虹妈妈真是很了不起。带着嘉伟坐公车，那么平静地对待大众质疑的目光。而那个穿警服的人，是地铁上的乘警吗？他想干什么？

我现在住的公寓的一个负责我们小区花园呀，收垃圾等杂物的DAVID就是一个功能不高的人。前两天我去送垃圾，碰见他，他拉住我和讲他在电脑上看到的一只猫。很大的头却有很小的脸，我们谈了至少10分钟就是这只猫。
我们小区里的人对他都很好。YY每天出去都要看DAVID叔叔的车（他开着一个收垃圾的小车）。和他打招呼。有的时候他会理睬，有的时候一连几天都不搭理我们。可是突然一天就又对我们笑了，给我们敬礼了。就会让你觉得心情特好。

今天看到这个视频再一次感慨这里的环境真好。关键是大家都很自然的，没有把他当作特殊的人物，一同给了他一个小小的环境让他做着一份自己力所能及的工作来养活自己，也很快乐。

祝福彩虹妈妈和嘉伟！

作者: 一一妈妈 时间: 2011-6-29 00:13
标题: re:很长一段时间内我都已经比较悲观地认为，孩...
很长一段时间内我都已经比较悲观地认为，孩子将来怎么样主要是靠自己的发展，家长起的作用实际上只是很小一部分。这片子让我沉重，又让我警醒----我很努力，孩子不一定进步很大；我不努力，孩子和我和她爸的未来，会很可怕！

作者: 桂圆妈 时间: 2011-6-29 02:35
标题: 不敢看
我不敢看，看了一定会失眠的，现在就失眠着。

作者: 牛由 时间: 2011-6-29 05:02
标题: re:我看了。是否会失眠还不知道。
我看了。是否会失眠还不知道。

作者: 牛由 时间: 2011-6-29 05:33
标题: re:我对彩虹妈妈一向是很尊敬的，所以从来没和...
我对彩虹妈妈一向是很尊敬的，所以从来没和她吵过架。当然，并不是不想吵，而是感觉她懂得多，吵也吵不过。这已是2007年底到2008年初的事了。

看了视频，不用说，她的形象愈发高大起来。一个小问题：小时候汉语是否是嘉伟的第一语言？

祝孩子们好，并顺便问候老朋友左撇子。

作者: zc 时间: 2011-6-29 08:50
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作者: 明镜 时间: 2011-6-29 08:55
标题: re:我不敢看了，我需要点动力，我这个人本来就...
我不敢看了，我需要点动力，我这个人本来就多虑，一件小事我都喜欢未雨绸缪想很多结果，所以我决定不看了。每次我沮丧时，每次我和老公说这类孩子将来可能会出现什么什么情况时我老公总是骂我知道得太多，看得太多，老是想这些可能出现的情况让人就没过下去的希望了，之所以大家还在坚持着是有这么一个微小的信念在支撑——孩子会越来越好的。警钟要敲，但是我不能把支撑家人这个信念给敲没了。我老公他从不看这些东西，我想我也要有选择性地看论坛上的信息，看些振奋人心的，看些大家的经验，学些大家的方法。世界万物相生相克，我想随着科学的发展，总有一天会有某个东西或某项技术能攻克自闭的，虽然那一天还是一个未知数，但是一定会有的！

作者: 黑毛爸 时间: 2011-6-29 09:26
标题: re:看完了,更坚定自己的信念,不能给自己懈迨...
看完了,更坚定自己的信念,不能给自己懈迨的理由,

作者: 牛由 时间: 2011-6-29 09:53
标题: re:谢谢ZC楼主。
谢谢ZC楼主。

作者: 乐飞 时间: 2011-6-29 09:57
标题: re:崇拜彩虹姐姐，她已经把她对嘉伟的爱提升为...
崇拜彩虹姐姐，她已经把她对嘉伟的爱提升为了对所有孤独症孩子，所有孤独症家庭的大爱！

作者: 秋爸爸 时间: 2011-6-29 10:11
标题: re:看来前半段，还没看完。向彩虹妈妈...
看来前半段，还没看完。

向彩虹妈妈致敬！向嘉伟、书逸、雯霏全家表示祝福！

向上海的家长致敬！

作者: 桂圆妈 时间: 2011-6-29 12:01
标题: 我还是看了
昨天半夜说不敢看，结果心里一直惦记着，今天早上还是忍不住看了，看完的结果是开车恍惚、工作懈怠，心情无比沉重。里面只有一个女孩的自闭症，却是程度最重的，这是最打击我的一点。我努力在那些自闭孩子中找寻是否有桂圆的影子，或者想象着桂圆长大会像哪一类，说实话，我想象不出，也不太相信桂圆会那样，但是，我更担心，这样的小孩是否越大越显得异样呢，这里的家长说，小时侯看看还可以，可是越大自闭的症状也就出来了，真的会退化吗？

作者: 訸訸妈妈 时间: 2011-6-29 12:11
标题: re:今天才顾上认认真真的看了每一位家长的评论...
今天才顾上认认真真的看了每一位家长的评论，感觉大家的心理承受力还是不太大，其实，在我的身边有很多的重症孩子，而且，他们没有一个去处，年龄大了，家长只好带着，不可能所有的家长都能胜任起康复训练的费用啊！起码的生活要维持，特别是单亲妈妈带着重症孩子，日子可想而知，但是，坚强面对是唯一的出路，除非也去做韩群凤。呵呵，我是不选择那样的路。所以，组织了陕北孤独症家长互助会，近期策划家长拼养星儿，互帮互助，携手前进！所以，亲爱的朋友们，付出爱就可以得到爱，小爱变成了大爱，任何艰难困苦也会退下去的！加油！

作者: 张雁 时间: 2011-6-29 12:22
标题: re:谢谢禾禾妈，我家乐渔也是功能不高的。他要...
谢谢禾禾妈，我家乐渔也是功能不高的。他要是不说话别人看不出来，但是一高兴就像个小孩子一样跳跃，哈哈笑出声，还可能搓搓手什么的，足以令路人侧目了。我想我们能做的除了给晚他留钱，更重要的是给他开了一条路来，通向生活的路，让他能有乐趣有尊严地生活的路。
让我们努力。

作者: xinger妈 时间: 2011-6-29 12:52
标题: re:我的孩子也是一个低功能自闭孩子，一直以来...
我的孩子也是一个低功能自闭孩子，一直以来我都这样想，将来他哪怕就要绳缆锁着，我也认了，毕竟我努力了，我付出了。可现在我看来他不会锁起来了。昨晚上他还学会了自己端水洗脚，最近他会自己吃饭，这个礼拜还没发过情绪问题。这在以前是不敢想的。越是低功能孩子，情绪和行为会越严重，父母越要付出的多。干预是不能停的，一旦停止或者放松，孩子的行为问题一定会更严重。

作者: 訸訸妈妈 时间: 2011-6-29 12:54
标题: re:张雁，你说的太对了！訸訸也是容易激动，一...
张雁，你说的太对了！訸訸也是容易激动，一高兴忘乎所以，哈哈，现在连一点声音都没有了，反而没有什么响动了，只是喉部发出呼呼声，很可怜的。我在陕北培植爱心树，让孩子们在树的绿荫下护佑着，快乐的生活！功能再低的孩子也懂得快乐和开心的。

作者: 宋宇 时间: 2011-6-29 13:07
标题: re:我没看，但我知道逃避不是解决问题...
我没看，但我知道逃避不是解决问题的办法。
自闭症孩子绝对是越大问题越多，越大在人群中越容易分辨。因为比起他们的个子的成长，他们的心智成长实在是太慢了。以至于一米八的大个子觉晓的心智，还比不上两岁时候的小泽。可是，他们的个子在长，他们生理的成长一点不耽误，他们的青春到来一点也不会晚，他们能问题不多吗？那问题比起小时候的学业来要麻烦得多，复杂得多，无能为力得多。你叫我如何处理他的青春躁动呢？比如，他老想蹭他的小鸡，我是制止呢？转移注意力呢？还是教他点什么？你也许会说：多多运动，发泄多余的精力。但是，实际上少年的冲动不是仅靠运动就可以发泄的。如果是正常的少年，也许还可以凭多种的爱好，繁重的学业，甚至适当的行为模式来化解。自闭症少年该如何教导呢？所以，不说别的，仅此一项就足以证明：越大越难，越大越考验父母的人生观、价值观。
小的时候，哪怕是在人群中发点脾气，还不那么引人注目。1米八的大个子发脾气，你试试看，没有办法不让人害怕。所以，一次觉晓在小区里，误敲了别人家的门，并且不知何故一心想进去，被那家爷爷当精神病推出来，并且心有余悸，逢人便讲。阿姨听了，回家学舌不清。傍晚我带小泽玩时，那爷爷恰巧对跟我说话的清洁工阿姨讲这事的时候，我说：您说的那人是我的大儿子。他不是神经病，他是自闭症。我也不知道为什么他敲了您的门，您推他出来，他会更生气，更发脾气。如果吓倒您，请您原谅。那爷爷说：你们就住在我们后边楼吗？我怎么从未注意过他。我说：他平常不犯脾气的时候，安安静静地自己玩儿，您当然不会注意他。他这么大的个子，犯起脾气来的确是挺吓人的，所以吓到您了。那爷爷从此认识我，说：以前不知道，现在知道了，以后再碰上就知道劝劝他了。
讲这个故事，是说，越大越考验父母。对父母的心理承受能力，人际交往能力等等，都甚为考验。大家应当都不爱听，想当初自闭症就是从儿童精神病中分离出来的，所以，我以为自闭症的实质更接近于精神病。如果引导得不好，成为精神病的概率很大。程度好的孩子也不例外，而且可能因为他们的内心冲突更大，精神出问题的概率更大。所以，我以为对于我们这些程度不够好的孩子来说，会不会特长什么的都不重要，心灵安静最重要。对于那些程度好的孩子，如果他们的心智能够理解信仰，那最好自己有信仰，否则精神上很容易出问题。

作者: 云鹤 时间: 2011-6-29 13:25
标题: re:这就是难啊！
这就是难啊！

作者: zorafire 时间: 2011-6-29 14:09
标题: re:看完了！我觉得我们需要真实，真实就是这个...
看完了！我觉得我们需要真实，真实就是这个样子，甚至不如.....

想起前几天看完《蜗牛不放弃》想说的话，这些年，社会除了对自闭症提高关注外，还有什么进步呢？

关于康复训练、孩子的教育、幼儿园、小学、初中或培智学校，还有最重要的，孩子们成年了以后怎么办？这么多的问题都可能是我们每个家长的难关，真的是前路漫漫啊..........

作者: 云鹤 时间: 2011-6-29 14:15
标题: re:上午班主任发短信说，凯越语文作文30分，...
上午班主任发短信说，凯越语文作文30分，本来可以得25分，因为在作文空白处划了飞机，被认为卷面不整洁，而且最主要的是被认为是做标记，有暗通评卷老师嫌疑，被扣了10分。

现在中小学期中、期末考试都是任课老师交叉改卷，成绩年级排名，作为班级考核、任课老师考核的重要依据。为此，考生班级、姓名是钉在密封线内的。这种情况也就被认为是标记作弊。

他妈妈电话要我跟班主任说说，我觉得没啥好说的。不守规则就要受惩罚。这对他是一个教训。不吃苦头，就不会吸取教训。

作者: 春暖花开时 时间: 2011-6-29 14:50
标题: re:也看完了，心情和外面的天空一样阴霾。...
也看完了，心情和外面的天空一样阴霾。

书逸妈妈是里面最年轻的一位妈妈，她对着镜头说高功能的孩子是疯子的时候显得那样释然，我听着却很不舒服。书逸回不到正常人的轨道了吗？

作者: 畅畅妈妈 时间: 2011-6-29 14:52
标题: re:看了，难过。那就是孩子的明天。
看了，难过。那就是孩子的明天。

作者: zc 时间: 2011-6-29 15:41
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作者: 云鹤 时间: 2011-6-29 15:49
标题: re:可以滴，慢慢来，会好起来，越来越好！
可以滴，慢慢来，会好起来，越来越好！

作者: 春暖花开时 时间: 2011-6-29 16:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zc...

下面引用由[U]zc[/U]发表的内容：

其实书逸妈妈说的没错，只是不要当着孩子的面说。

听你这么说，我更难过了。看上去这样灵气的孩子，他的一生注定已经和主流社会没有交集了......

作者: nirvana 时间: 2011-6-29 16:21
标题: re:书逸妈妈超淡定的说：他知道每个月去社保拿...
书逸妈妈超淡定的说：他知道每个月去社保拿700多块，自己算计着吃喝，这样好了呀（上海腔）

真的很强大，我相信彩虹妈妈、书逸妈妈、方姐这些人可以证明了：女性的坚强和宽容远超男性，而且超出我们想象的范围，相反的，如果没有这些妈妈的坚持，估计咱们星爸得疯掉一大半

作者: zc 时间: 2011-6-29 16:23
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作者: 牛由 时间: 2011-6-29 19:37
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]春暖...

下面引用由[U]春暖花开时[/U]发表的内容：
书逸妈妈是里面最年轻的一位妈妈，她对着镜头说高功能的孩子是疯子的时候显得那样释然，我听着却很不舒服。书逸回不到正常人的轨道了吗？

只能说她说这话时没有恶意，比较地绝望。虽然我不知道上海人对疯子的明确定义，但无论从孩子的角度从干预的角度或者从寻找社会扶持的角度，这句话都是不对的，没有意义，也不是事实。

作者: zxxaylf 时间: 2011-6-29 19:40
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作者: thanxgod 时间: 2011-6-29 19:50
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]春暖...

下面引用由[U]春暖花开时[/U]发表的内容：

也看完了，心情和外面的天空一样阴霾。

书逸妈妈是里面最年轻的一位妈妈，她对着镜头说高功能的孩子是疯子的时候显得那样释然，我听着却很不舒服。书逸回不到正常人的轨道了吗？

看不出来书逸是高功能的，看来高功能是最不靠谱的定义。我看到的所谓高功能真的是千差万别，有个小孩和我孩子一起上音乐课，上了一年，我真是看不出来他是谱系里的。我感觉是和普通孩子一样。

作者: zxxaylf 时间: 2011-6-29 20:55
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作者: binfeng2000 时间: 2011-6-29 22:46
标题: re:今天把最后一点看完了,饿知道了雯霏又进了...
今天把最后一点看完了,饿知道了雯霏又进了精神病院,但是这个大问号就是怎么这孩子会成为这样的呢?不知道大家注意到了在雯霏家的柜台上,放了一张小姑娘的照片,笑得很好,眼神很对,尽管在背景,但是看的出来,也料想应该是雯霏的小时候照片,所以说不管怎么样她小时候不至于怎么差,她妈妈也说小时候还能讲点话,但是后来单亲家庭实在无能为力,让老人带着,老人家也没有能力去学习,一年年地耽误下去了,终于到了无可挽回的地步.

我们常说我们无论付出多么大的努力,能收到多少大的收获,是说不定的,但是如果你没去做,或是没做对,那么这个后果几乎肯定就是灾难性的.

很不想对着雯霏家的事讲这些,忍了两天没忍住.

以后如果有对雯霏的募捐活动,上海的朋友们也到这里来通知一下吧.

作者: 宋宇 时间: 2011-6-30 07:05
标题: re:自闭症就是这样残酷：努力了未必像你想象得...
自闭症就是这样残酷：努力了未必像你想象得那么好，不努力一定比想象的还要差。

作者: 宋宇 时间: 2011-6-30 07:20
标题: re:再说还有先天因素，若你就赶上个脾...
再说还有先天因素，若你就赶上个脾气大的，闹不好也只好认命。我认识个10多岁的孩子，画画，钢琴都好着呢！那脾气发起来，实在太厉害了。我原来觉得我家觉晓人高马大，发起脾气来挺吓人的，跟她一比，我家觉晓脾气实在是太好了。所以，除了干预，还有一点很重要，那就是人各有命。

作者: thanxgod 时间: 2011-6-30 08:53
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容：

今天把最后一点看完了,饿知道了雯霏又进了精神病院,但是这个大问号就是怎么这孩子会成为这样的呢?不知道大家注意到了在雯霏家的柜台上,放了一张小姑娘的照片,笑得很好,眼神很对,尽管在背景,但是看的出来,也...

雯是女孩，退化如此严重，会不会是Rett综合症。

作者: 段君毅 时间: 2011-6-30 08:59
标题: re:也看到雯雯小时候的照片，感觉漂亮又聪慧，...
也看到雯雯小时候的照片，感觉漂亮又聪慧，最多就是有点忧郁。不过看雯雯把饭不小心洒在桌上时，其实檫一下就好了，可她妈妈骂她又打她。雯雯赶紧抱着妈妈的胳膊，祈求她别气。唉，说起雯雯，雯妈好像就气不打一处来。

不明白那个彩虹妈妈，为啥出门总是叫他儿子用胳膊搭住她的肩膀，好像很需要这样。可一般孩子这么大了，妈妈就是想表达对孩子的爱，也是用欣赏的眼光看着孩子，或者拍拍肩的。总之觉得怪怪的。

还有书逸的妈妈，孩子这么小，又那么有灵气。琴弹的多好。她居然当孩子面就说书逸是个神经病。天！看过以琳好多老家长，大孩子妈妈的努力贴子，特感动，石头妈妈和发发妈妈还有音乐雨人的妈妈还有欢欢爸爸等父母，没一个这么看、这么想的。孩子都这么大了，这么好了，大家都还在努力，想尽办法的努力。

作者: 段君毅 时间: 2011-6-30 09:43
标题: re:嘉伟去探望雯雯，进门嘉伟看雯雯被绑在床上...
嘉伟去探望雯雯，进门嘉伟看雯雯被绑在床上很惊讶，估计想问：“雯雯，你怎么了？” 可嘉伟妈妈却教嘉伟的是“我是嘉伟，你认识我吗”。真是奇怪的彩虹。我就不会这样教孩子。

雯雯妈妈更奇怪，彩虹夸她家里干净，连厨房都这么干净。她可高兴了。可是看她给女儿雯雯擦脸，真的很恐怖，就像拿抹布在擦桌子。

作者: 牛由 时间: 2011-6-30 10:21
标题: re:唉，小段说话比我年轻时还冲。简...
唉，小段说话比我年轻时还冲。

简单说吧，这个片子不是教你怎么教育孩子，而是告诉你自闭症孩子的一种生存状态以及面临这种状态下家长们的生活，这种生活也许是艰辛的或者是不完美的，但它是实实在在的。作为边缘小龄家长（我儿子6.5岁），我对她们的勇气和她们所做的一切非常感恩。

引用优酷上一位家长“周天祥的爸”的留言：

“
成都家长看了此片很感动，向上海家长学习，抱团取暖，孜孜不倦。在漫长而纷繁的人生历程中，有一片宁静的天空，那里有妈妈温柔的爱，那里有爸爸厚重的情；孤独的星星哟，愿你迎着黎明的光，向前方......
”

作者: sxy 时间: 2011-6-30 10:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]牛由...

下面引用由[U]牛由[/U]发表的内容：

唉，小段说话比我年轻时还冲。

是呦，您最近脾气好多了。您没看明白吗？俺都懒得跟他解释，又是那帮空口白牙的，就知道狭隘地指责家长给予孩子的爱和尊重不够。

作者: zorafire 时间: 2011-6-30 10:49
标题: re:其实我们应该感谢这几位家长肯让别人来拍他...
其实我们应该感谢这几位家长肯让别人来拍他们的生活，让更多的人了解我们这个群体......我们应该互相理解

作者: 秋爸爸 时间: 2011-6-30 10:50
标题: re:这样的片子，不该是拿来看细节的。52-5...
这样的片子，不该是拿来看细节的。52-53提的那些，只是短短的几十秒的镜头，再定格看家长的干预操作和言语上哪里没到位，这样的看法，已经是“很恐怖的”看法了。
我们任何一个人，如果被电视记者跟拍几天，能想象，自己会有多少次挖鼻子，提裤子的失态素材。我们日常生活中，谁没有对孩子发过怒，说过情绪话？
而视频编导的意图和表现手法，我们很难控制。
这种片子，不是给我们家长群体看的，多是向社会宣传自闭症的生活状态的。当然为了让公众有更积极的印象，我们可以把一些可能的忧虑跟编导说出来，让他在镜头选择上有所准备。

作者: sxy 时间: 2011-6-30 11:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]宋宇...

下面引用由[U]宋宇[/U]发表的内容：

讲这个故事，是说，越大越考验父母。对父母的心理承受能力，人际交往能力等等。

是哦，俺记得片中彩虹妈妈有句话，大意是我们有时太在乎自己的痛苦了，如果俺也能试着忽略自己的痛苦，释然地放下很多感受，多了解孩子的需要，在夹缝中寻找快乐，那么，也会像彩虹大姐一样，坦然地带孩子乘坐公交车、平静地向周围的人解释、柔和地纠正他的不合适行为。

作者: 大问号 时间: 2011-6-30 11:24
标题: re:很佩服嘉伟妈妈至于那女孩妈妈实际...
很佩服嘉伟妈妈
至于那女孩妈妈实际生活状况摆在那里也没啥好多评论的我若是她的状况肯定还不如她呢
那个书逸妈妈其实是有啥说啥的人很真实

作者: 礼儿妈妈 时间: 2011-6-30 11:52
标题: re:想了三天，最后还是决定不去看了，给自己留...
想了三天，最后还是决定不去看了，给自己留点念想，也许可以活得更快乐一点！

作者: 随爱而飞 时间: 2011-6-30 11:54
标题: re:看来我们只有朝好的方向努力，然后做最坏的...
看来我们只有朝好的方向努力，然后做最坏的打算了。只希望我的心理承受能力能与孩子的年龄一起增长。

作者: vincent 时间: 2011-6-30 12:11
标题: re:这部片子反映都是真实的生活和人物，如果作...
这部片子反映都是真实的生活和人物，如果作为局外人来看，应该看到的是孤独症家庭的坚韧和不易；而作为局内人的我们来看，则应该想怎样面对真实的生活。

所以，不要做一些即不是局外人又不是局内人那种‘超然’或者‘逃避’的评论。

嘉伟是个很好的孩子，请不要用‘正常’和‘不正常’这样的方式来评价，而多一点人文的精神来想问题 – 任何生命形式都是平等的，只是不一样而已，如果我们自己是这样想问题，那么在他人面前表现出来的一定会是坦然和自信，也自然会让他人在我们面前坦然接受。彩虹在地铁里的那段表现，让人赞叹，可以看到她内心的强大和坚定。

作者: vincent 时间: 2011-6-30 12:17
标题: re:在对于嘉伟的引导和教育方面，彩虹是很有体...
在对于嘉伟的引导和教育方面，彩虹是很有体会和方法的。如果我们每个妈妈或者爸爸都能做到嘉伟的妈妈和爸爸那样，都是让人more than 敬佩的。

作者: 方静 时间: 2011-6-30 12:37
标题: re:严重同意LV的观点。
严重同意LV的观点。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-6-30 12:46
标题: re:社会上的大多数人都像LV这么看孩子的话，...
社会上的大多数人都像LV这么看孩子的话，就全和谐了。

美剧《格蕾》中，还“生硬”穿插了一个阿斯伯格的心脏外科女强人，对她的行为描述还挺专业的（比如别人和她讨论的时候时常游神、紧张的时候希望有人拥抱挤压她）。这就是整个社会的包容度都比较大。

作者: 柴火 时间: 2011-6-30 22:39
标题: re:看的心里沉甸甸的，哽咽在喉。真不知道如果...
看的心里沉甸甸的，哽咽在喉。真不知道如果自己碰上了，该会怎么处理？？？

作者: mimin77 时间: 2011-6-30 23:19
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 鹏仔妈 时间: 2011-6-30 23:41
标题: re:我看后感触最深的是彩虹妈妈在厨房对雯雯妈...
我看后感触最深的是彩虹妈妈在厨房对雯雯妈说的哪个重要哪个不重要,家务活可以呆会做孩子的时间耽误了找不回来.还有就是她说了句快乐是自己找的,在地铁里面对大家的眼光她那样的淡定强大坦然,我敬佩!

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-7-1 21:23
标题: re:我开始害怕孩子长大，现在才三岁多，看着还...
我开始害怕孩子长大，现在才三岁多，看着还算可爱，
十年后呢？会变成什么样子？不敢想不敢想

作者: 段君毅 时间: 2011-7-2 18:10
标题: re:小蜗牛妈妈，别害怕。你家的还小呢。很多机...
小蜗牛妈妈，别害怕。你家的还小呢。很多机会的。只要你能调整好自己的情绪，找到合适的方法。未来是有很多可能性的，你看这里有的孩子还上了大学呢。人家发发还读了清华呢。好好读读这些既有爱又有智慧的帖子。向这些父母学学。我觉得希望就很大。

你看不同的父母，养出来的孩子，他就是不同。

作者: vivian 时间: 2011-7-2 19:09
标题: re:同样的父母，养出来的孩子也是不一样的。每...
同样的父母，养出来的孩子也是不一样的。每个孩子都不一样，努力和回报是成正比的，但这个回报的定义每个人不同。很遗憾有些人会把回报定义成孩子的能力，把父母的努力和孩子的程度挂等号。孩子越来越好有时真的是一种幸运，同样用心的父母不一定能拥有同样进步的孩子。别人的经验好也罢坏也罢只能是个参考，什么最适合自己的孩子，唯有自己用心。程度好的孩子的父母可以得到社会很多肯定，程度不好的孩子的父母除了承担生活的压力还要承担社会上为数不少人的指手画脚，我欣赏这些孩子父母面对生活的坚强。我们的孩子应该让我们学会宽容，学会欣赏每个不同的人身上的优点。如果我们这个圈子的父母的都彼此骨中挑刺，看孩子能力去评价他家人。我们如何有脸要求社会宽容对待我们自己的孩子呢？如何要求他人不要因为我们孩子的能力和障碍去看不起我们，去疏远我们。自己没有经历过的永远不能真正去体会和理解，还是用多一份欣赏的眼光去看待我们身边的每个家庭吧。个人观点和感叹，不针对任何人。

作者: Gansir 时间: 2011-7-2 20:25
标题: re:我想说的是，尽人事，听天命。孩子的将来百...
我想说的是，尽人事，听天命。孩子的将来百分之60还是要靠他自己的内因。
另外一个就是，我居然在视频里看到我的脸了。。。。当时去参加那个活动真没想到能上视频。
还有就是，做为程度不好的孩子的家长，压力真的很大啊

作者: 方静 时间: 2011-7-2 20:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

同样的父母，养出来的孩子也是不一样的。每个孩子都不一样，努力和回报是成正比的，但这个回报的定义每个人不同。很遗憾有些人会把回报定义成孩子的能力，把父母的努力和孩子的程度挂等号。孩子越来越好有时真的是一...

VV讲得太好了。
每次的家长会我都要跟祥林嫂一样向家长们叨叨，高功能组的孩子不好看不起低功能组的孩子。

作者: 凭海临风 时间: 2011-7-2 22:23
标题: re:我们这个群体里的孩子真没什么好比的，再高...
我们这个群体里的孩子真没什么好比的，再高的功能在普通孩子面前也是低功能。

作者: 1234 时间: 2011-7-2 22:24
标题: re:这个片子真实地反映了这个群体的困境。有这...
这个片子真实地反映了这个群体的困境。有这些家长勇敢地向社会宣传孤独症，这是我很佩服的。
我是在彩虹妈妈的天使星妈聊天群里认识她的，她为人热情，一直在做公益。
经常会有年轻新妈妈咨询彩虹妈妈问题，她总是热情地向新手妈妈们作耐心地回答。
生活中的嘉伟长得很秀气很帅，彩虹妈妈总是给他打扮得干净得体。

作者: rwxws 时间: 2011-7-3 11:06
标题: re:这个片子我也看过，现在想起来还很心酸。...
这个片子我也看过，现在想起来还很心酸。
彩虹妈妈是一位坚强的母亲，没有自暴自
弃，选择了坦然面对。

作者: 云鹤 时间: 2011-7-3 17:20
标题: re:比起方静姐姐、秋帅、邹文、雁子包括视频中...
比起方静姐姐、秋帅、邹文、雁子包括视频中的彩虹妈妈们，我感到非常惭愧，一直缺乏真正走到前台、走上社会去宣传与呼吁的勇气与行动。

作者: 凭海临风 时间: 2011-7-3 19:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

比起方静姐姐、秋帅、邹文、雁子包括视频中的彩虹妈妈们，我感到非常惭愧，一直缺乏真正走到前台、走上社会去宣传与呼吁的勇气与行动。

真的不是随便一个人就能做到的！
所以很仰视方老师、秋爸爸，视他们为领袖。也正是因为他们，才让我们这些家长了解的更多，才有了心灵的信仰和生活的方向。

作者: 宋宇 时间: 2011-7-4 11:27
标题: re:理解万岁 ...
理解万岁

亲爱的小段！我有两个孩子，天壤之别。可真真是我这一个妈养出来的，保证都是亲妈，不是后妈。
跟小年龄的孩子妈说现实，可能有点残酷，那刚被晴天霹雳打得晕头转向的可怜的父母，有几个强人能拥有良好的心态？可是，人不能总当鸵鸟，把头埋在沙子里告诉自己危险离开了，就以为自己真的安全了。埋一下下头还凑合，多埋会儿，就真的只有死的份儿了。
鲁迅不是说了吗？敢于正视淋漓的鲜血，敢于直面惨淡的人生。在面对那很可能会有的、不那么成功的未来时，你要有勇气继续奋斗。谁人能算得上真正的成功呢？什么又算是真正的成功呢？发发上了清华就成功了吗？石头上了澳大就成功了吗？你怎么知道，他们将要面对的是更多的困难？对于人际交往的，对于自身认定的。他们站的层次比较高，面临的困难也就越大。普通人还有情商一塌糊涂，说话句句惹人厌烦的呢？AS面对这么复杂的社会该有多难呢？就算是石头和发发也只能套用孙中山的话：革命尚未成功，同志仍需努力。虽然我是这样一个孩子功能不高，自己努力不够的不成功的妈妈，我依然要望着那串串红葡萄说：那些高功能的孩子更难呢！大学不过是人生的开始，工作、婚姻、育儿、赡养父母，难的都在后面呢！
而我对于功能更低的孩子的父母真的是感同身受，他们有多难，你知道吗？尤其是那个单亲妈妈，你知道她不管孩子却把家里收拾得一尘不染的原因吗？也许对这个可怜的妈妈来说，只有在手脚不停地收拾屋子的时候，心灵才能得到片刻安宁呢！你只是看到，那孩子被绑在床上，也许你没看到的是：她发起脾气来无可理喻，伤人伤己。那男孩的妈妈每次出门时总让那男孩把手放在妈妈的肩上，你怎么知道那不是那母子之间的亲密呢？又或者这男孩需要以这种方式随时被引导呢？还有，那个说自闭症就是精神病的妈妈，你怎么知道她不是还说得很多别的话，但只有这一句最震撼拍摄者的心而被保留下来呢？
我一直没机会看《海洋天堂》，前两天刚看。最感动的是爸爸说：“孩子的妈妈水性很好，我根本不相信她会在游泳的时候出意外。他妈妈非常爱他，知道他的病，无法接受。我不怪她，不是每个人都能面对这样的事。”我相信，每一个没有抛弃孩子的父母都是可敬的，因为他们已经面对了。甚至那些抛弃孩子的父母也是可以原谅的，因为他们无能为力。我接触过好几家孤儿院，有脑瘫的，由严重心脏病的。其中有一个严重心脏病的孩子，手术花了100万美元，以色列大使馆资助的。我真的能够体谅他的父母，这个心脏病的孩子如果他的父母只是一介草民，草到养活自己都不容易，你让他如何面对这个病儿？
庄子说：子非鱼，安之鱼之乐？同理，你不是我，怎么知道我的苦？每个人都不应该贬低别人的苦，同理，也不应当放大自己的苦。理解万岁！

作者: 云鹤 时间: 2011-7-4 11:39
标题: re:看了宋宇的这个帖子被深深触动了。我转到隔...
看了宋宇的这个帖子被深深触动了。我转到隔壁《我是不是被上帝遗弃了的人》那里去了。隔壁楼主的痛苦实在很深切，也许这给予她些许的劝慰。

作者: 张雁 时间: 2011-7-5 09:50
标题: re:放假在家，抢着看了视频。乐渔现在的能力还...
放假在家，抢着看了视频。乐渔现在的能力还不如嘉伟，我们要努力。

作者: CCW 时间: 2011-7-5 11:07
标题: re:严重同意71楼VV、79楼宋宇的观点。无...
严重同意71楼VV、79楼宋宇的观点。无论是所谓高功能还是低功能，每个家庭都会遇到各种不同的问题，孩子将来的发展也各不相同。但我们都要学会勇敢的面对，以最大的努力调整自己的心态，积极快乐的生活！

作者: 訸訸妈妈 时间: 2011-7-6 22:42
标题: re:尊重差异，接纳不同。
尊重差异，接纳不同。

作者: baoer 时间: 2011-7-8 17:44
标题: re:流泪，害怕
流泪，害怕

作者: rwxws 时间: 2011-7-10 00:36
标题: re:勇敢面对，假如我们都退缩还有什么资格要求...
勇敢面对，假如我们都退缩还有什么资格要求别人接纳我们孩子呢？
楼上的，擦干眼泪不要害怕。

作者: 春蚕 时间: 2011-7-13 20:35
标题: re:看了视频，觉得就像是自己的生活一样正常，...
看了视频，觉得就像是自己的生活一样正常，生活就是这样，嘉伟现在状态可能就是我们孩子以后状态，那口牙也有点象。只要能带孩子去的地方我都会带他去

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-7-14 22:39
标题: re:视频中的家长和孩子除了雯雯和她的妈妈，其...
视频中的家长和孩子除了雯雯和她的妈妈，其余都是我熟悉的，每个星期都会见到。拍摄得很真实，我愿意看这样的视频。
   我的孩子是程度差且脾气极大的，很多家长看到嘉伟的状况都不能接受，我想这些家长要么是孩子程度好，要么是孩子小，对我来说，嘉伟情绪好，每天有丰富的生活已经是非常理想的状况了。我的孩子可能根本无法达到，因为嘉伟的程度还是比较好的。前段时间孩子情绪不好，我几近崩溃，孩子也许还在进步，但是他越来越高，越来越有力气，我时常感到自己的无助和无能。每当这个时候，我会觉得自己很无用，就会想如果我是这样或者那样，孩子肯定会好很多。
   冯版和大s说的对，程度较差的孩子很难坚持在宝贝进步了记录下去，能写些什么呢？没有文笔优美如大s，坦率如凯妈，帅+幽默如秋爸爸，快言能干如悠妈，那就只有看看的份了，只有潜水学习的份了。（注明一下：这是我关注的其中几个帖子，这些孩子有些特点与我儿类似）
   只要有这样一个孩子，无论程度好还是程度差，家长都是同样的痛苦，同样需要付出无数心血，甚至高功能孩子的家长更需要智慧。只是，自闭症圈中，程度好的孩子家长起码能得到认同和肯定，而，低功能的孩子家长，不管你付出多大的很多努力，却难以获得肯定。在孩子情绪不佳的时候，我是常常会被人教育的，我知道大家都是好心。赫赫。
   关于家长之间的态度及对视频的理解，宋宇和vv写得非常好，是我想说又没有能力写出来的。

作者: 方静 时间: 2011-7-14 22:59
标题: re:云驰妈妈，给你熊抱算不算对你的肯定？
云驰妈妈，给你熊抱算不算对你的肯定？

作者: 凌爸爸 时间: 2011-7-15 09:52
标题: re:看得我眼湿鼻酸.
看得我眼湿鼻酸.

作者: 张春华 时间: 2011-7-15 09:55
标题: re:云驰妈妈：我认定你是尽责的妈妈，努力的妈...
云驰妈妈：我认定你是尽责的妈妈，努力的妈妈。去年我们见面时，无论云驰出现什么状况，你和云驰爸爸的好态度好脾气，都让我非常感动。

今年对外师资培训中，有几位老师来自青岛市儿童福利院。她们说起福利院的孩子，大家总是唏嘘不已。无论孩子如何，长在爸爸妈妈身边，备受亲人的照顾与呵护，是何等的幸福。

作者: 凌爸爸 时间: 2011-7-15 11:03
标题: re:也许片中的孩子才是自闭症的主流. 但还是...
也许片中的孩子才是自闭症的主流. 但还是希望能有一个记录高功能且康复良好的片子, 让社会和学校了解有那么一部分孩子经过训练是可以接近常人甚至有用于社会的. 我非常担心一些学校的老师看了类似的片子会对自闭症有了先入为主的印象. 会认为所有自闭症孩子大了就象片中一样, 那还来正常小学干嘛, 直接去辅读学校算了.

对自闭认识的普及希望分两方面: 对于重度典型的自闭应着重于全社会的接纳,尊重和帮助. 对于很多轻,中度的孩子来说, 则更应着重于强调正常环境中融合教育的必须性和重要性.

上海有一个电视辩论节目:＂　轻度自闭症的孩子是否应该进正常小学＂，　最终辩论投票结果是：　不应进正常小学．　当时嘉伟作为自闭症代表出镜的．　坦率的说如果让石头出境，结果会完全相反．　当然无论是嘉伟还是石头，　都有片面性：　一个是无法真正自立（　虽然嘉伟的康复还算可以的）　，　而石头会让人觉得自闭症不是问题．　最好两个同时登台．．．．．　但有一点应该强调：　如果当初石头没有进正常小学，　是不会有今天的．

　

作者: zc 时间: 2011-7-15 11:21
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 牛涌泉 时间: 2011-7-16 16:42
标题: re:真是好片子，今天才看到。嘉伟很差么？不，...
真是好片子，今天才看到。嘉伟很差么？不，嘉伟很好很棒，还很帅！
前面有个妈妈说如果自己的孩子今后和菲菲一样，也要心平气和，非常认同。要有这份心态。
冯斑说到菲菲小时候的照片，我也注意了，是2张，1张3岁左右，1张5岁左右，眼神很好很对，表情很活泼，如果不耽误训练，真的不会到这个地步。我们在痛惜的同时要明白家长应该怎么做。正如前面有人说的，做了不一定更好，不做一定更差。
我是低功能孩子家长，很支持开一个低功能专栏的做法，呵呵。

作者: zjyiling 时间: 2011-7-16 17:11
标题: re:我的孩子也不容乐观，支持开一个低功能专栏...
我的孩子也不容乐观，支持开一个低功能专栏，让我们做家长的有个倾诉的空间。
嘉伟很帅，很可爱，如果我的孩子今后能像他这样我就很满足了，非常钦佩嘉伟妈妈的淡定从容，我还须多多修炼。
菲菲让人心痛，但她妈妈也努力了，我们非常理解这样的感受。

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-7-17 00:35
标题: re:偶尔发发嗲就能换个熊抱还有张老...
偶尔发发嗲就能换个熊抱还有张老师的安慰，值呀～

现在关于自闭症的报道越来越多了，由猎奇心态慢慢向客观叙述发展，但报道的深度及科学性还有些参差不齐。这个视频在这里引起探讨在于它不带评论的原始记录的真实性，特别容易引起了大孩子家长的共鸣。其实嘉伟、家祯都是程度不错的孩子，书逸还有特别有音乐天赋。孩子越大家长越要面对现实，良好的心态，完全的接纳，永不放弃的努力才会让日子过得下去，甚至过得有滋有味。

作者: yitonglisa 时间: 2011-7-17 13:01
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云驰...

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容：

偶尔发发嗲就能换个熊抱还有张老师的安慰，值呀～

现在关于自闭症的报道越来越多了，由猎奇心态慢慢向客观叙述发展，但报道的深度及科学性还有些参差不齐。这个视频在这里引起探讨在于它...

亲爱的云驰妈妈, 我不知道要走多久才能到达你的境界，但我很高兴的我拥有你这样的好朋友和这样的好榜样。你的留言很棒！！！[EM04]

作者: 妞妞 时间: 2011-9-15 11:35
标题: re:回家一定要看看。
回家一定要看看。

作者: 海生 时间: 2011-11-18 18:30
标题: re:云驰妈妈,很久没来以琳网了，刚来就看到你...
云驰妈妈,很久没来以琳网了，刚来就看到你的帖子，一下子想你想的心痛！

作者: 张雁 时间: 2011-11-18 19:23
标题: re:好久不见呀
好久不见呀

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-11-18 22:42
标题: re:唉，海生妈，你终于出现了～我是时常会想起...
唉，海生妈，你终于出现了～我是时常会想起你的，只是，有时我想你是不是太忙、太幸福，无暇忆起曾经的岁月呢？好了，今天看到你的留言，我差点流泪，心里满满都是记忆和想念。看到海生爸爸留言说果果快4岁了，一家人和美快乐，更觉你是有福的。这个晚上，我为你的惦记而快乐～

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