以琳自闭症论坛

标题: 关于自闭症的问题 [打印本页]

作者: 猪宝宝的妈妈 时间: 2011-6-23 22:53
标题: 关于自闭症的问题
在论坛里潜伏了2个月，基本把里面的帖子都浏览过了（有的贴太多大概看的，以后还会仔细再看一遍）.
我看到有些家长，包括已经在以琳培训过的家长，帖子里描述孩子的症状好多都不像自闭，最离谱的是都不多动(我感觉自闭的孩子基本都是多动的，而且是漫无目的的)、
眼神交流也好，就单凭孩子语言交流不行就定义孩子自闭。
这些帖子刚开始看我还挺激动的，觉得人家孩子干预的那么好，我们得希望也大大的有啊，可是慢慢看下去就觉得不对劲了，到底是不是自闭啊？有的帖子还真的经过鉴别才能继续看，要不白激动了。
那些不是自闭的孩子都送去培训了，我们这些真是自闭的孩子就更要培训了。不是自闭的家长可别太紧张了，在这里参合扰乱俺们的心情。（说说而已啊）

作者: mmling88 时间: 2011-6-24 23:14
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作者: zorafire 时间: 2011-6-24 23:27
标题: re:和楼主一样看过一些，但是没楼主的勇气，现...
和楼主一样看过一些，但是没楼主的勇气，现在我基本不敢看多少宝贝的帖子了，因为他们的情况都那么好！越看心里越恐惧啊......

套楼上的，典型中重度低能力小孩家长来过

作者: thanxgod 时间: 2011-6-24 23:36
标题: re:高功能多动的小孩家长路过。
高功能多动的小孩家长路过。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-6-25 01:35
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作者: thankstoyilin 时间: 2011-6-28 23:41
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容：

自闭症谱系其实就是广义的发育障碍谱系。在这个论坛上的，其实不典型的比经典自闭症的还要多。大量的都是边缘甚至是伪自闭。不过这也给大家提供了一个交流的平台。

真正典型的自闭症，要想通过训练完全恢复很...

你能不能不要再误导家长了？！

作者: 云鹤 时间: 2011-6-29 00:05
标题: re:自闭症康复问题应该不要预设禁区。不要怀疑...
自闭症康复问题应该不要预设禁区。不要怀疑别人的判断力。

我们也是从什么都不懂过来的，然后慢慢懂得抉择、判断。

我想，从错误走出来也许离成功更近。

作者: 云鹤 时间: 2011-6-29 00:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]猪宝...

下面引用由[U]猪宝宝的妈妈[/U]发表的内容：

帖子里描述孩子的症状好多都不像自闭，最离谱的是都不多动...

楼主言之偏颇，第一，即便宝贝帖里，也有很多都很多动的；第二，即便宝贝贴里，也有一些程度比较重的孩子；第三，宝贝贴里相对侧重于描述孩子闪光点，也是栏目的导向，也是自我激励的需要；第四，自闭症也有安静型的，而且比例并不低；第五，安静型还是躁动型，不是衡量孩子程度轻重以及预后状况的标准。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-6-29 00:23
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-6-29 00:35
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作者: 云鹤 时间: 2011-6-29 01:05
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容：

我也是他们的粉丝，看他的记录。但是我个人不看好 ABA，而且从他的记录，我觉得 ABA 对宝宝贝贝造成了一些很不好的负面影响。比如说情绪。这都是我的个人观点。...

jeffreyhy：我个人认为主张自己观点，坚持自己的方法，是自己的权利与意志；但不必对别人采用的方式轻易下断言。对秋爸爸的ABA以及宝贝贝的评断，是否如你所说，恐怕也未必。这些问题，如果你关切，不妨以其他方式交换意见。关心别人，还是要讲究方式，尤其是我们对自己的评断是否充满信心，也是未必，至少别人未必认可。

作者: nirvana 时间: 2011-6-29 02:58
标题: re:10楼的，我想你未必都看了那200多页，...
10楼的，我想你未必都看了那200多页，
也未必见过，未受过任何系统训练的“纯天然”自闭症患者，成年后的情绪问题，是多么的可怕，

国内的情形，把孩子锁在笼子里的都有
他们锁孩子之前，不认识秋爸爸，也不懂ABA、RDI、Floortime 孩子更不是天生坏脾气，
对外界环境的无法理解、无法适应才是导致情绪问题的关键

作者: thankstoytao 时间: 2011-6-29 08:44
标题: re:我倒是觉得，有一些没在宝贝家长记...
我倒是觉得，有一些没在宝贝家长记录的孩子，进步都比较明显；也有一些在宝贝进步频繁纪录的孩子，预后也不是那么乐观。楼主加油。
自闭症确实分多动和安静型的，依我个人观点，前者应该比后者更有潜力，当然前提是，后者确实是自闭症。

作者: 猪宝宝的妈妈 时间: 2011-6-29 08:55
标题: re:引起这么大的争论？我是新来的孩子妈妈...
引起这么大的争论？
我是新来的孩子妈妈，我也知道在“宝贝进步中”都是记录孩子的闪光点，但是我是成年人有鉴别能力，
有的妈妈真的是太紧张了。
举个例子：昨天带孩子在小区里玩，碰到了一个2岁10个月的小弟弟（正常孩子），于是立即引导他们玩。
观察这个调皮的小弟弟，说话发音不是很清晰，也不听爷爷的指令（到处乱跑），但是他是个正常孩子我
一下子就能感觉到，因为他有较好的沟通思路，正确的孩子玩法。
有的时候判断一个孩子是不是ZB，其实跟他玩一会你就会发现，绝不是光凭一两点不足判断的。

我赞同孩子训练，因为我们的孩子太需要关注了，你不训练他，他就可能“自暴自弃”。说心里话，训练达
到的接近正常，“接近”两个字对家长来说太残酷了，接近正常和正常其实还相差甚远，可是能怎么办呢？
如果你爱孩子，就必须这么做，这样才能提高他今后的生活质量。

作者: sxy 时间: 2011-6-29 09:20
标题: re:俺是非常理解猪宝宝妈妈和三楼灏灏妈妈，俺...
俺是非常理解猪宝宝妈妈和三楼灏灏妈妈，俺八年前就在以琳注册了，当时只看一些教育训练栏目，宝贝栏目几乎不看，因为发现自己的孩子差别跟大家相比差别太大了，很受伤更是很有压力。

但是话又说回来，孩子没有问题的家长是不会来这里的，俺见过算是不少宝贝栏里的孩子了，绝大多数的印象跟贴子写的有差距，我们都能理解，家长需要自我激励，大家通过论坛互相交流，彼此鼓励，就像抗癌协会互相抱头取暖的病人一样，为自己、给他人走下去的信心。

jeffreyhy：俺以前挺喜欢看你写贴，尤其是八卦、谈球，有思想有个性，但最近你可能跟易老师的观点有共鸣，然后就想用这样的观点也来点拔别人，你可能自己感觉不到说辞太硬太武断了，要知道ZB目前是个未知的领域，大家都在探讨，即使是偏主流的观点，也不见得适合每个孩子，在这个论坛里，俺尊敬的ABA专家猪猪老师针对一些家长提出的问题给予指导时，最后也都加上几个字“个人建议，请参考”，这才是严谨、负责的科学态度。前几天俺看秋爸爸的贴子，小语妈妈针对秋爸爸处理贝贝过桥时的情绪问题私下悄悄地谈了些个人看法，俺非常欣赏这样的做法，针对某个问题的处理给予帮助，这是很多家长包括俺和秋爸爸最最需要的，而不像某些专家动不动将所有的问题推向家长，指责你不够爱和尊重孩子，你没有给予孩子需要的爱和关注。。这样假大空的言论实在是坐井观天，不能解决实际问题。

作者: zc 时间: 2011-6-29 09:42
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作者: 随爱而飞 时间: 2011-6-29 10:04
标题: re:长期的干预是必需的。我身边就有这样的一个...
长期的干预是必需的。我身边就有这样的一个例子。两个孩子，一个现在十二岁，一个现在七岁（大孩小时诊断AS，小孩诊断就是自闭），都曾在同一所幼儿园上学。据园长说两个孩子在三岁时的情况是差不多的，甚至大孩子在三岁时比小的这个孩子还要好些。而现在的情况是小孩子的父母重视孩子的问题并一直进行干预，孩子今年即将进入小学了，各方面的情况还不错。而那个大孩子的家长爱面子，到现在都拒绝接受孩子的问题，也没有对孩子进行多少干预，现在十二岁的孩子又高又胖，各方面都倒退得厉害，完全无法与外界沟通，必须有一个人时刻看护着。干预也许不能让孩子正常起来，但提高孩子各方面的能力对家庭和孩子以后的生活真的是非常重要的。

作者: ruima 时间: 2011-6-29 10:32
标题: re:宝贝进步里的我经常看了也觉得怎么人家的...
宝贝进步里的我经常看了也觉得怎么人家的孩子进步那么大了,就很有挫折感但是在里面也能发现某些家长做的好的例子可以拿来学习.大家一起鼓励.孩子的程度如果是我们不能决定的,但是干预总比不干预好.家长只要在孩子的黄金时期好好努力,以后不管结果如何,也会觉得不会对不起孩子.

作者: 猪宝宝的妈妈 时间: 2011-6-29 13:05
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容：

我倒是觉得，有一些没在宝贝家长记录的孩子，进步都比较明显；也有一些在宝贝进步频繁纪录的孩子，预后也不是那么乐观。楼主加油。
自闭症确实分多动和安静型的，依我个人观点，前者应该比后者更...

呵呵，说心里话，我观察身边左右“自闭”的孩子都应该属于多动型的，所以在我的脑海里就认为它是漫无目的多动。
也许我自己孩子太爱动了，加深了我这种想法，可能观察太片面了。
我从孩子出生前对他将来的设想是--你将来要非常出色，非常幸福
后来的想法是 --你可以不出色，只要你幸福
到现在的想法是 --你不仅可以不出色，你还可以比其他孩子差，只要你幸福

期望大家共同努力！加油！

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-6-29 22:01
标题: re:猪宝宝妈，我孩子也是猪宝宝，但他是安静型...
猪宝宝妈，我孩子也是猪宝宝，但他是安静型的，当然偶尔也兴奋，喜欢在床上跳跳，
大多数时间是安静的。进步也比较慢的那种。
我现在很少看宝贝进步栏，因为别人的孩子都太好了，
有时我想，我的孩子只要有他们那样，我就知足了。
管他是不是自闭。
我不敢跟别人比，特别是那些高功能的，
我只能跟从前比，比去年这个时候好些了，
或者这个月学会了点什么。
这样想想，才有动力啊。

作者: 林林妈 时间: 2011-6-29 22:05
标题: re:自闭症不光有多动型、安静型，还会“转型”...
自闭症不光有多动型、安静型，还会“转型”呢，我家的就是安静转向好动的典范，呵呵!

其实，孩子的自闭现象客观地存在着，不以旁人的看法所改变，是否自闭，用心感受孩子的妈妈，比任何人都清楚，甚至应该比医生更有发言权。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-6-29 22:14
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]je...

下面引用由jeffreyhy发表的内容：

真是帽子工厂。我不过就是在一个帖子里面质疑过ABA，站在了易春丽一边。结果说我摆范，说我误导。要是我力挺 ABA 恐怕结局就不是如此。所以我说 ABA 是老虎屁股摸不得。坦率的讲，因为质疑ABA ...

我说你就别瞎扯了好不好？没看我一直都不再搭理你了吗？
以后你少拿我家孩子说事儿，好不好？
这你能理解不？
如果你不能理解，那请想象一下，如果我拿你家孩子说事儿，说如果你真的学会了用ABA，你孩子早就.....比现在强多了。你会什么理解？

我这是最后一次理你了。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-6-30 11:56
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-6-30 12:03
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作者: mimin77 时间: 2011-6-30 12:41
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作者: 云鹤 时间: 2011-6-30 13:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容：

我可能说话方式有些不妥,如果有表示抱歉。以后一定谨言慎行。

我们在这里对涉及到其他家长的训练方法的评论自然要谨慎，尤其对孩子的训练效果的评价更要谨慎，这是一个原则。我们家长如果因为表达方式导致误会或受到伤害，自然不是我们自己所期望的。

通常的原则是尽管表达自己的观点或想法，但不是很有把握，不要去负面议论其他家长或孩子。这也是基本的社会心理学规则。

至于你说以后不说了，或者不来了，就没有必要了。我们在这里首先是通过交流启迪自己，这是我们的首要目标，因此也就没必要为一时一事斗气。

我在以琳网是属于斗士一族。但我们争论的一般是社会问题或学理问题。至于，比如说，我们跟T版、秋帅的争吵，主要还是图个好玩。我们都很熟的，是好兄弟那种，所以吵起来再激烈，也不会伤感情。

作者: sxy 时间: 2011-6-30 14:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容：

我的初衷只是把一些我看到的我觉得有益处的观点带过来，也不是想要点拨别人。比如说我觉得易春丽的说法也比较有道理，所以想也转过来给大家看看。我个人也不是主张不干预，对孩子不管不顾。比如我说...

俺相信你的初衷，但因为表达方式欠妥，就有违本意。
上面云兄说的太好了，也正是俺想要表达的。
如果因此而受伤，哪怕是没见过面的网络的某个不是披着马甲的ID受伤，那绝对不是我们对此事件发表看法的本意。

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