以琳自闭症论坛

标题: 新家长的困扰 [打印本页]

作者: carolchen 时间: 2011-6-7 11:09
标题: 新家长的困扰
   上周带儿子去做了体检，医生怀疑他有自闭症，并要预约三周后做评估，心理着急。再找了家机构去评估，评估说儿子真的得了自闭症。那一刻，我夫妻都快崩溃了。走出机构的那一刻，天明明是白的。我怎么看也是黑的。先生说。不用太再意。再去找别家去确诊。先去早期干预。当作去做康复治疗。。。。。
   回家路上，我一句话也没说。因为心理很沉痛。不知道如何去面对。回到家不断在寻找自闭症相关资料。但都无法相信这已成事实。
   时间一天天过去。把我的生活，工作全都乱套了。上下楼梯，我的腿都是软的。不知道前面的路是如何走？没有方向感。这道坎几时才能渡过。人生的道路要出现变化了。我该怎么办？

作者: lovekevin 时间: 2011-6-7 11:39
标题: re:遇到这种事情，一开始谁都会手足无措的。调...
遇到这种事情，一开始谁都会手足无措的。调节情绪，假以时日，你会慢慢走出来的。当务之急，先想想怎么干预。

作者: carolchen 时间: 2011-6-8 15:52
标题: re:已经到机构报名，要到7月份开始早期干预。...
已经到机构报名，要到7月份开始早期干预。设计康复计划。
孩子，3岁4个月。有语言自我表达能力。简单表达。交流少。不和小朋友玩。对视一般。懂自己吃饭。小便。穿裤子。
后面的路很长，很远。看不清预测不了。。。。
希望孩子能一生平安。

作者: baoer 时间: 2011-6-9 08:42
标题: re:基础很好啊...
基础很好啊...

作者: 易天妈妈 时间: 2011-6-9 09:22
标题: re:基础不错，别太难过，也许不是呢。坚强！
基础不错，别太难过，也许不是呢。坚强！

作者: carolchen 时间: 2011-6-12 18:46
标题: re:已确诊了为轻中度非典型自闭症.......
已确诊了为轻中度非典型自闭症....
这半个月都在痛苦中渡过.不知道后期干预后会有如何的成长.
网上查过好多资料.仍没有报告指出这样的孩子预后情况如何?
各位老家长.有没有人能告诉我一下情况啊.谢谢.

作者: 龙凤Twins 时间: 2011-6-12 20:04
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ca...

下面引用由carolchen发表的内容：

已确诊了为轻中度非典型自闭症....
这半个月都在痛苦中渡过.不知道后期干预后会有如何的成长.
网上查过好多资料.仍没有报告指出这样的孩子预后情况如何?
各位老家长.有没有人能告诉我一下情况啊....

这就是mild to moderate PDD-NOS是吧，我知道有一个孩子也是三岁多得的这个诊断，现在快6岁了，从今年起上正常学校了，不需要特殊辅助了。他妈妈觉得还是有些问题的，但起码是正常上学了。

不过，自闭是千差万别的，每个孩子都不一样，康复情况最主要的因素是孩子自身的发展情况，所以这个例子仅供参考。

作者: carolchen 时间: 2011-6-17 21:53
标题: re:后来去了别一个专科医院看教授.教授的诊断...
后来去了别一个专科医院看教授.教授的诊断为:高功能自闭症.跟家庭教育模式有很大关系.要求我们重视并早期干预.
现在不知道那个说法对.但肯定一点就是跟正常小朋友有差距.还是先干预先了.

作者: dtcqq 时间: 2011-6-17 22:08
标题: re:没关系，只要努力，孩子会好的，我身边就有...
没关系，只要努力，孩子会好的，我身边就有这种案例

作者: carolchen 时间: 2011-6-18 07:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]dt...

下面引用由[U]dtcqq[/U]发表的内容：

没关系，只要努力，孩子会好的，我身边就有这种案例

不是现在全球还没有找到自闭症的原因和成功的例子吗?

作者: jjx21st 时间: 2011-6-18 08:00
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作者: carolchen 时间: 2011-6-20 14:10
标题: re:11楼的家长，能不能多给我分享一下育...
11楼的家长，
能不能多给我分享一下育儿经验。我现在还在努力学习。
但感觉有点乱。不知道该从那里下手。
希望可以让他早点融入社会。

作者: jjx21st 时间: 2011-6-20 18:23
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 天使鲨鱼 时间: 2011-6-20 19:15
标题: re:唉！能上到普通学校我就满足了我家5月...
唉！能上到普通学校我就满足了
我家5月11日确诊至今仍没有等到学位。

早教班倒是上了快半年了，从最开始的半天家长陪同课到现在的全天无人陪同课，觉就听指令和吃饭还好，要老师的要求下和小朋友一起配合做游戏可以完成。大小便不说，等尿了问他，他才说“尿尿”。
不主动找小朋友玩，即使是找了也不知道怎么玩。

一言难尽呀，不知道路在何方

作者: carolchen 时间: 2011-6-21 10:57
标题: re:昨天是哲哲第一节家教课。老师准时到家...
昨天是哲哲第一节家教课。
老师准时到家。之前跟老师协商好。我们在房间里上课。至少哲哲不会因为太多的噪声影响他学习。我一直担心他会不会乱跑。一会就要跑出去客厅。
上课开始了，老师先从客厅里拿了一些哲哲的玩具（水果，菜板，盘子，刀子等）。拿到房间。孩子就自己玩起了砌水果。老师让他把绿色的盘给她，他不愿意。还是不明白似的。没有理会。老师再说一次。他还故意扔到地上。回头就爬到床上，看得出来，他这是故意的。故意做的恶作剧。老师上前抓住他。还跟他玩了约3分钟。。。把他压住。他开心得不得了。后来让他坐回椅子上上课。老师说，请把葡萄给我。哲还分不清你，我，他的意思。没有做出反应。我拿着他的手。把葡萄给老师。老师再说下一个。把苹果给我。。。他后面就可以自己给了。老师把他的玩具一个一个的收起来。引导他一起互动。然后再把拼图拿出来。这我可真的没有给他买过。里面有汽车，动物，还有水果。让他一个一个的放上去。拼好了。老师收起来。他看着老师，他的表情里看出来很想再玩一次。但他不懂表达。老师问他。你是不是想再玩。他说，我要。完成了一项后还跟老师击掌。击掌我们在家也有教。可他一直都没学会。我拿着他的手跟老师击掌了一下。老师再从袋子里两了食物出来，有薯片跟糖。哲看到了眼睛都发亮似的。老师让他来选。他马上把糖拿过来了。他打开后吃了一粒就还给了老师。。。后面连续拿了几个同样类型的拼图给他玩。一个拼图结束后老师就会先击掌再拿糖给他吃。应该就是用物食强化对视的吧。这次他懂了，自己跟老师击掌。击掌完还说了一声，“耶”。35分钟过去了。孩子没有离开位子。跟着老师的节拍一直互动着。后面的25分钟里，时不时的想起糖，做完一个就想起要去拿糖了，自己就站了起来走到老师旁去拿了，老师要求他坐好，然后才可以给他吃。这种情况在家里经常会出现。如果他想要的东西，不能马上满足的话就会发皮气。可能是陌生人的原因吧。他回到自己的位置上坐好了。等老师给他糖吃。这回可能熟悉了一点。拿不是一粒了。是两粒，三粒。老师还拿了一些认知，看图的动作卡给他看。让他说出卡片里的人物在做什么，大部份都能回答出来。不些不懂的，没出声，老师让他问我，他只看着我，说妈妈，我说，这是妈妈洗衣服。。。再一项就是拿了本书，上面有青蛙，小狗，小鸭，等动物。要求他用手指出来在那里，还有相对应的动物的叫声。他很配合。都完成。再奖励吃糖。最后一项就是看图说动物。儿子实在太喜欢吃了。上课已经1小时了。中途没有休息。他也坐不住了。非了要吃糖。老师说你要把图上的动物用手指出来才可以吃。他就是不听。非得要先吃。而老师也坚决不同意。老师认为。长期家庭教育模式已经形成了习惯性，所以现在需要改正过来。而且第一次满足了他之后以后同样的问题也会发生。所以老师还是没有让步。哲哲走前去抢老师坚持不让，最后哲还是没办法。回到位子上。我抓着他的手，让他指着图片，老师再问了一个。他就自己指着。完成后老师发了一个糖。第一节课结束了。
要跟老师说再见了。这时问题又出来了。哲哲还是没忘记糖。非得要再吃。老师要他说再见他也不说。你来我去的抢了有10分钟。还差点有碰伤。哲哲最终也斗不过老师，还是低头了。说再见。拿了一个糖好伤心的抱着我。要出去。他拉着我的手走到了客厅。他好伤心去找奶奶。应该就是跟奶奶讨诉吧。在客厅继续闹要抱要背，爸爸看着上前跟他讲道理也一点没用。我跟老师看法一样。让他暂时隔离一会。但他就缠着爸爸。没办法，老师出来收拾他。他哭着好伤心。说要喝水，要尿尿，要纸巾，要锁匙，要去玩。什么都说一通。我们都知道他没有满足需求而作出的不良行为问题。还有所说的一些话都是乱说的。是他脑还没有转换过来理解能力的问题。

作者: carolchen 时间: 2011-6-21 11:04
标题: re:第一节课就这样结束了。总结一下第一节...
第一节课就这样结束了。
总结一下第一节课发现的问题。

1，有正确的引导方法。孩子还是可以互动，交流起来。
2，遇到问题不懂时，不懂提出发问。
3，皮气暴躁，想要的东西要马上得到满足。
4，核心问题，理解能力差。

第一节课，虽然最后二分钟出了点小状况，但对于他自身来说。我还是挺满意的。可以坐个35分钟。后面25分钟需有小走动，但还是完成了。全程也有跟老师对视着。还是挺不错的。
哲哲，加油。妈妈支持着你。我们一起努力。

作者: carolchen 时间: 2011-7-7 12:26
标题: re:半个月已经过去了。现在是第三周，我们在家...
半个月已经过去了。现在是第三周，我们在家请了个特教老师，每天晚上上课一小时。前两周哲哲还有点不适应。老师进门就把老师的包还给老师。还要求停止上课。上周还在大哭。这周就好多了。可以配合上课了。上课时虽然有自言自语，开小差。但比之前有了一点点的进步。最近在家哭闹的现像也少了一点点。。。。
现在家教的安排是40分钟认知课，20分钟的感统训练。儿子基本上能配合老师。不在哭闹了。希望可以延续下去。

作者: carolchen 时间: 2011-8-19 10:57
标题: re:好久没有上来了，带孩子回去老家了。回来后...
好久没有上来了，带孩子回去老家了。回来后，感觉孩子懂事了。语言有了一小点的进步，懂得使用“不”来表达自己的不满。少用大叫来表达。昨天上午我问哲哲：哲哲，我们去幼儿园好不好，他马上回答说“不去幼儿园”，晚上再问“哲哲头发长了，我们去剪一下头发好不好”他说，“不去，不去，不去剪头发”。自言自语的现像减少了，哲哲对吃的方面学习特别快，在车上，买了两瓶饮料，问到“你要王老吉还是红牛”哲哲回答说“我要王老吉，红牛是大人喝的”（奶奶教过红牛小朋友不能喝）

作者: jeffreyhy 时间: 2011-8-19 16:58
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作者: 翼如云 时间: 2011-8-22 07:16
标题: re:请问楼主，是在北京么？你请的到家里的特教...
请问楼主，是在北京么？你请的到家里的特教是怎么请的，麻烦请私下给我一下好吗？

作者: carolchen 时间: 2011-8-24 11:49
标题: re:我不在北京，我在深圳呢。具体怎么...
我不在北京，我在深圳呢。

具体怎么教还真的好难写，每天上课的内容都不一样。个人感觉是从游戏中让孩子学习。孩子还是挺开心的。

作者: carolchen 时间: 2011-8-24 11:58
标题: re:从老家回来一周多了。这几天哲哲情...
从老家回来一周多了。这几天哲哲情绪有点反常，不知道是不是生病过后还是长时间约束停止的原因。情绪有点反常，没有得到及时的满足就会发脾气，还有会攻击行为。实在很头痛。老师每天6点上课，每天哲哲下午4点到5点半在花园玩，奶奶5点半跟哲哲说要回家了。我们要吃饭，老师要来上课了，他回答说。“不回家，我要去一楼，我咬你”，奶奶说，你敢。他就一口咬上去了。奶奶看着他，他生气的表情马上变成害怕，知道自己做错了事情。回到家吃过饭后。上课一直注意力不集中，还自言自语。。。。。。
他现在知道看大人的脸色，也懂得有语言来表达自己的不满，但同时我也很担心他的攻击行为。还有，不知道他的情绪该如何调整。。。。

作者: carolchen 时间: 2011-8-24 13:02
标题: re:网络一直有问题，前两天的还是今天才能发上...
网络一直有问题，前两天的还是今天才能发上去。

昨天是深圳大运会闭幕式，公司安排休假一天，原想带哲哲到小朋友家玩的。谁知那位妈妈没开电话，只好在家陪哲哲一起玩，想到这几天哲哲情绪不好，于是我就扮演了老师的角色，跟哲哲上课了。先是感统训练。

妈妈：哲哲，我们上课好不好。
哲哲：（看了我一下。）
妈妈：我们来跳大龙球好不好？（这是他特别喜欢的，之前一说就马上去拿大龙球）
哲哲：不跳大龙球。
妈妈：那跳大龙球还是塔电梯（就是用爬行方式来回去拿积木，把积木塔高起来）
哲哲：不跳大龙球，不塔电梯。
妈妈：那你想玩什么呢？
哲哲：我想去玩。

以为他不懂选择。只会重复我们的话，或者选择前或后。今天就回了两个都不喜欢。他是否全听懂了我们的话呢？

作者: carolchen 时间: 2011-10-14 10:45
标题: re:有一个多月没上来了。以琳的网络总...
有一个多月没上来了。以琳的网络总是好难进来。

作者: carolchen 时间: 2011-10-14 11:13
标题: re:孩子上幼儿园了。头一个月表现还不...
孩子上幼儿园了。头一个月表现还不错。幼儿园老师反映：
注意力方面，哲上课可以坐10分钟。可以跟随老师上课。偶尔会开小差。老师提醒的话可以坚持一会。有时还会站起来跑到老师旁边。喜欢音乐。英语课。
记忆力方面：老师上课的内容基本上都会。
社会方面：偶尔跟小朋友拉手。坐在一起。但没有语言交流。和老师可以简单的对话。
例如：摸一下老师的头发。老师说。你的手刚吃完饭没洗手脏。不能摸老师的头发。等下我要你邦我洗头。哲说。手脏。不摸老师的头发。中午老师走到哲身边一起睡，哲说老师和哲哲一起睡。
理解能力：日常用语。基本上能听明白。
语言能力：自己的需求能表达。对不满的事情能用简短的语言来表达。懂得用说“不要，不”“是的”“好”等或用选择的方式让孩子来选择。。

作者: carolchen 时间: 2011-10-14 11:33
标题: re:姨奶奶回老家带孙子了。不能带再哲...
姨奶奶回老家带孙子了。不能带再哲哲了。国庆送走了奶奶。哲哲最近一到晚上就要找奶奶。我问他奶奶去那了。他说奶奶坐火车回老家了。不要哲哲了。要回家带孙子了。问他想不想奶奶。他说想。
上学后。跟老师打了声招呼。告知奶奶回老家了。孩子有点不适应。可能有点情绪问题。请老师多照顾一下。
上学不到一周时间。老师昨天打电话过来反映孩子情况。

前天排队上课室。打小朋友。（那是他一直不喜欢的小朋友。他就是针对她。去打的）小女孩哭了。哲马上说到：我数1，2，3。你给我收声。（天啊。他无理打人还让人家收声，我晕）
昨天上午好好的。下午不知是什么原因。把A同学从凳子上推倒下来。（还好没受伤）B同学看到后跑过去批评哲哲（原话不知道是怎么说。大概意思是批评哲哲的意思）哲哲把B同学推到门口。撞到了门。还打了B同学。B同学脸上被抓伤了。老师反应他下午无故去功击同学。请家长回家多跟孩子沟通沟通。
老师的处理方式是：事后把哲哲和A。B同学拉到一起。跟哲说。我看B同学。被你弄伤受了。如果你还是这样。老师就不要你了。哲马上回答说：老师不要不要哲哲。我不去NA班（就是小小班）然后抱着老师。
回家后跟家教反应这事。是否要跟孩子沟通和教育。家教的意思是。孩子进步了。能感知别人的情绪影响自己的情绪。只是使用的方法不对。这应该是正常孩子都会发生的事。而且。孩子现在认识到。我应该高兴呢。因为孩子进步了。老师已经批评过了。平息了事情。不用再责怪孩子了。
到今天，我还有忧郁当中，孩子的行为已经是功击别人伤害别人了。我该怎么办呢。

作者: carolchen 时间: 2011-11-3 15:45
标题: re:昨天到学校交学费,顺便上去看了一下哲哲上...
昨天到学校交学费,顺便上去看了一下哲哲上课情况.到课室门口就看到了生活老师.生活老师说哲在跳舞.我偷偷的看了一下.哲站在最后面.老师站在前面做.前面的小朋友们就跟着一起做.而哲哲呢.十个节拍就跟上一两个.有些难度高的就没做.在那里左看看右瞧瞧.不过还好.一直到跳完.10分钟就站在那没跑动.
班主任见到我来了.走了出来跟我打召呼.孩子还在那跟着副班老师一起跳舞.
班主任提到,哲现在可以站在一起参与跳舞.但几分钟后又在跑了.我们都要求他一起参与活动.我说,嗯.他能参与就好.让他去适应集体活动.他还是不懂规矩.
班主任还提到.哲哲的记忆力很好.也特别喜欢幼儿园的语文书和英文书.同学们都在跟老师反应很崇拜他.因为他不用看书能把书上的内容全都背下来了.
可我一听.心理就凉了一截了.那不就是最明显的特点了吗......机械性记忆......
下课了.我顺便拿了准备好的糖给老师让小朋友们分享.也认识一下孩子班上的同学.希望让孩子能记住我.

作者: carolchen 时间: 2011-11-3 15:55
标题: re:周一上学.哲哲还好.没有闹.下午4点半接...
周一上学.哲哲还好.没有闹.下午4点半接到老师的电话.老师很不好意思道歉了.因为哲哲在学校受伤了.撞到了滑梯旁边.眼睛旁边的皮流血了......天啊.一听.我马上问到眼睛有没有事.还好.眼睛没事.老师也说了很多对不起之类的话..唉 ......我能怎么办....只能说没关系回家再看看情况.
下班后.第一时间赶紧回家.哲哲邦我开了门.我就向上抱了一下.
妈妈"哲哲,今天在幼儿园开心吗?"
哲哲"开心"(每天同样的答案)
妈妈:"哲哲,你的眼睛怎么了?"(假装不知道)
哲哲:"滑滑梯不小心摔伤了"
妈妈:"哦,摔伤啦,那痛不痛啊"
哲哲:"痛"

虽然受伤了.但看在哲哲能简单的描述事情.我心理也安慰一点.孩子毕竟还是多动.受伤也会时常有了.只能以后多引导和教育他安全意识了.

作者: carolchen 时间: 2012-7-27 12:16
标题: re:已经有大半年没上来了.经常网络有问题上不...
已经有大半年没上来了.经常网络有问题上不了.或者事情太忙了.一直没空上来.
今天想来总结一下过去一年的情况.
认知能力:看图表达,可以简单的描述卡片的内容,可以一问一答,能够认知几百个字,英文水果单词,颜色等.简单的儿童故事书能自己阅读出来.偶尔遇到字不会的,可以提出发问,妈妈,这是什么字.能数1-100,100-0.26个英文字母能说和写了.连线,涂色,走迷宫,还有拼图80块以内都没有多大问题.
理解能力:简单的沟通可以一问一答,自己做错了事情,知道说对不起.对性别,还有一些形容词有了一点理解了.理解眼神的含义.知道1-5数的量词.

作者: carolchen 时间: 2012-7-27 12:23
标题: re:语言能力:能简单的表达自己的需求,陈述肯...
语言能力:能简单的表达自己的需求,陈述肯句定可以表达,疑问话不得加强.可以传话,遇到问题,知道要发问,遇到新鲜的事物,不懂知道找妈妈发问和解说,但词汇量不多,还有待加强
行为问题:行为刻板,上车一定要从后坐位右边位置,喜欢恋物,手里一定要拿东西.自言自语时常有,偶尔遇到还会有情绪问题,(但对比一年前是好多了.频率减少了),

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