以琳自闭症论坛

标题: 杨家有女初长成 [打印本页]

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-3 12:39
标题: 杨家有女初长成
在这个论坛游荡了一阵子，今天就开一个帖子吧，希望能像其他的父母一样，能坚持着，记录女儿成长的点点滴滴，体会生命的奇妙！

2011.6.1 星期三多云

女儿今天参加机构举办的运动会，得了一张奖状，一路上捧回家，吃过晚饭继续捧着，如果不是怕洗澡会弄湿，还会捧着......

2011.6.3 星期五多云

昨晚临睡觉前，女儿要吃芝麻糊，没被允许，结果凌晨三点多醒来再次要求吃芝麻糊，被抓狂的妈妈一顿臭骂，想哭又不敢哭，只好抱着枕头默默饮泣．早晨醒来，小脸上满是泪痕，还有鼻涕痕.....．宝贝，以后你想吃什么就吃什么，想什么时候吃就什么时候吃，妈妈都答应，妈妈真是伤不起啊伤不起.

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-4 18:56
标题: re:今年2月14号，情人节，是星期一，也是医...
今年2月14号，情人节，是星期一，也是医院特需专家门诊的日子。
就在这一天，不到5岁的女儿被确诊为自闭症。虽然我们心里已经有准备，但是当医生真的宣布这个结论的时候，心还是不断的下沉，下沉......
我和老公都没有掉眼泪，但到了晚上吃饭的时候，老公的喉咙里长出了一个大血泡......

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-5 21:57
标题: re:2月13号，也就是去看医生的前一天晚上，...
2月13号，也就是去看医生的前一天晚上，我怕第二天孩子的情况当场说得不详细，所以就用笔记了一些：

1、语言方面
理解力差，表达力也差，不明白“为什么“，听故事不明白前因后果。
对父母的指令和简单问话有反应，对陌生人没反应或者反应很慢。
叫她名字通常不回答。
不能正确使用“你我他“。
会问“这是什么“，自己的需求会表达。
不会和孩子交流，经常自言自语，重复别人的话，有时会大声叫

2、行为方面
动作较同龄孩子迟缓、不灵活
胆子小，不和孩子主动玩
不拒绝拥抱，会主动抱妈妈或其他女性
如果妈妈做了本来她想做的事情，会很生气，咬衣服
比较喜欢旋转、踩沙土
不喜欢写字、画画，不太关心周围发生的事情
能自己穿脱衣服、鞋子，能自己吃饭

3、饮食方面
喜欢吃甜食、荤菜，挑食

4、生活习惯
睡觉要吮大拇指
喜欢摸头发、绒毛之类的东西
听到电视里有歌声会很紧张，要妈妈跟着唱才行
害怕声音大的东西，如摩托车、洗衣机、鞭炮等

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-7 10:27
标题: re:没人理睬，自己继续默默地盖楼.........
没人理睬，自己继续默默地盖楼......

由于女儿确诊时年龄已经偏大了，我们没有时间伤心，必须立刻打起精神来。于是在2月份剩下的10个工作日里面，我们看了8家上海的机构，和1家杭州的机构。看下来之后发现，现在机构很多，但真的是鱼龙混杂，良莠不齐。虽然训练的项目、内容听起来都差不多，但是徒有其表还是深得精髓真的要考验家长的眼力。
其中有一家是那个专家特别推荐的，但是后来发现这不过是个草台班子，而推荐的原因是因为专家和他们有种利益关系。

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-7 10:51
标题: re:再说说我们两次就诊的情况。第一次...
再说说我们两次就诊的情况。

第一次我们是到上海的精卫中心，挂的专家号，但那个专家当时并没有给女儿做很细致的评估（这个专家在上海儿童精神心理病领域还很有名呢），而是大概问了几句之后就确诊了，然后就让我们一家三口去抽血，说抽血是免费检查。我们还以为这是政府对自闭症家庭的优惠待遇呢，现在才知道，是专家在做病理研究，我们无偿做贡献了。其实，作为家长，我们当然希望医学界对自闭症的研究更进一步，只是我们不希望我们是在不知情的情况下被贡献的。

作者: 否极泰来 时间: 2011-6-7 13:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小葡...

下面引用由[U]小葡萄枝[/U]发表的内容：

再说说我们两次就诊的情况。

第一次我们是到上海的精卫中心，挂的专家号，但那个专家当时并没有给女儿做很细致的评估（这个专家在上海儿童精神心理病领域还很有名呢），而是大概问了几句之后就确诊了，然后就...

大概知道是某个专家了，我们大老远跑去，看了不到5分钟，填表填了2个小时，抽血就别提了（往事不堪回首），最后，敷衍了一句需要专业干预，问他哪里比较好，一听不是本地人，直接说没辙，多问几句就直接跟你“再见”，还真跟某些网友对他的评价一样。

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-8 11:08
标题: re:谢谢楼上的提醒，我忘记写填表的事了。那个...
谢谢楼上的提醒，我忘记写填表的事了。那个表真的填了很久，又是一个对医院有好处，对患者家属没有任何帮助的项目！

再来说说我们第二次就诊的经过：
由于那个专家没有给孩子做过仔细的评估，我们就决定到上海市儿童医院看看。到了儿保科，当天没有针对自闭症孩子的鉴定门诊，医生让我们预约下周二再来，说会安排一个专门鉴定自闭症的医生，并在本子上做了纪录。

我们按照约定的日期到了医院，一个五十岁左右的女医生开始给孩子做鉴定，可是问了几个问题，我们就发现她手里的这个问卷不可能是针对自闭症孩子的，太难了，基本全部填上F(fail)就行了。她也感觉到了这个状况，就说：我给你们换另外一套问卷吧，不收你们钱了！我真晕，但还是说了声：谢谢！

很快，我们手里拿着半张A4纸离开了房间，两百多块钱就换来了一句结论：IQ<45，另外还有一句话：你们不用到处再看了。
但是我和老公都很奇怪，为什么自始至终她都没有提到过自闭症呢？我们再返回去问，回答是：当天没有安排针对自闭症孩子的评估医生门诊。

气愤、难过又无奈之中，我们带着那半张A4纸离开了，并且决定，不再给孩子在医院做什么检查了，浪费自己的钱和时间不说，还被伤害，这就是现实，接受吧！
所以到现在，我们也不确定女儿属于自闭症里的哪一种。希望论坛里的高人能根据我女儿的上述表现，帮我们鉴定一下。

作者: miaomiaomama 时间: 2011-6-8 14:42
标题: re:我个人觉得，真的不要再在检查和确诊上浪费...
我个人觉得，真的不要再在检查和确诊上浪费时间了，要是觉得孩子和别的孩子不一样那就赶快把钱花在干预训练上不好吗？非要弄出个子丑寅卯来才叫放心吗？那样你就更不放心了。不要让家长那些恣睢的虚荣心作怪了。我就在这方面走了太多弯路了。真的别相信什么专家，自己的孩子只有自己最清楚。就凭这他不到20分钟的接触就能做出判断吗？下定决心赶快训练！！

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-9 10:48
标题: re:谢谢楼上的，我女儿已经在机构里训练了3个...
谢谢楼上的，我女儿已经在机构里训练了3个多月了，而且能感觉到不少变化，感谢机构的老师，也感谢以琳论坛上的大量的信息。

1、语言方面
理解力和表达力有所增强，给她讲故事时也能回答一些问题；
“你我“的使用也有改善，有的时候需要提醒；
自言自语和重复别人的现象少了，也不像以前那样经常大声叫
还是不会和孩子交流

2、行为方面
动作较以前灵活、有力
很少生气，也不咬衣服了
以前写字、画画必须要大人握着手才肯，现在可以自己握笔画些简单图形
有了一些想象力，会自己和布偶玩具玩跳舞、捉迷藏、睡觉等

3、生活习惯
最近有两次睡觉居然没有吮大拇指
听到电视里有歌声现在不太紧张，也不要妈妈跟着唱了
仍然害怕声音大的东西，如摩托车、洗衣机、鞭炮等

作者: 手指缝里的阳光 时间: 2011-6-11 21:45
标题: re:孩子进步挺快的，加油吧！
孩子进步挺快的，加油吧！

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-12 15:11
标题: re:昨天带女儿去一个朋友家里玩，下了地铁，在...
昨天带女儿去一个朋友家里玩，下了地铁，在地铁通道里，有一个人在地上摆了一些小玩具在卖，有小老鼠、小白兔等，煞是可爱。女儿也看着、摆弄着，本来打算给她买一个，可是一想到家里已经有一堆玩具了，再买一个玩不了几次就又闲置了，决定还是不买了，于是拉着她走开。
没走几步，我正掏手机要打电话，忽然身后有个声音响起：“小朋友，这个不可以拿走的！“扭头一看，是那个摆摊的人追来了，再看女儿，手里居然攥着一只小白兔玩具，这家伙，手倒挺快，什么时候拿的，我都没察觉。连忙让她还给人家，一边又趁机再次对她进行一番教育：这个东西是要花钱买的，付了钱才是你的，不付钱不能随便拿人家的。
看着女儿懵懵懂懂的样子，心里真是没底，她现在还小，人家会以为她不懂才这样做，等长大了，人家可能会以为她是个小偷呢。任重道远啊!

作者: 手指缝里的阳光 时间: 2011-6-12 21:55
标题: re:我家的今天也是在饭店午餐时趁我们不注意到...
我家的今天也是在饭店午餐时趁我们不注意到邻桌盘子里抓了一片香肠。

人家邻桌的客人倒是紧着说没事没事，可弄的我们这个尴尬啊。

作者: 云鹤 时间: 2011-6-13 22:27
标题: re:我也姓杨哦！本家啊，以后一定多来串门。
我也姓杨哦！本家啊，以后一定多来串门。

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-14 10:38
标题: re:你也姓杨啊，呵呵，我们家三口都姓杨呢。
你也姓杨啊，呵呵，我们家三口都姓杨呢。

作者: zorafire 时间: 2011-6-14 14:25
标题: re:我们家两口姓杨，赶紧来套个近乎~~~
我们家两口姓杨，赶紧来套个近乎~~~

作者: 云鹤 时间: 2011-6-14 14:31
标题: re:哈哈，杨家轰趴？
哈哈，杨家轰趴？

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-16 10:16
标题: re:呵呵，再继续下去，这里要变成杨家将了！
呵呵，再继续下去，这里要变成杨家将了！

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-16 10:26
标题: re:再说说女儿这两天的趣言：昨晚让女...
再说说女儿这两天的趣言：

昨晚让女儿喝水，她嘴里嚷嚷着：不喝水、不喝水，嚷了几遍后，忽然自己来了一句：不喝水长不漂亮的！想到这个严重后果，小丫头乖乖地喝起来。我猜这大概是机构里的老师为了让她喝水而用的招数：）
今天早上，因为怕天冷让她再多穿一件外套，她又嚷着：不穿不穿，然后又自己劝自己：不穿长不漂亮的！哈哈，我跟老公在那儿乐：自己会泛化了！爱漂亮真是女孩子的天性啊！

女儿吃早饭的时候，我在房间里，就听见她在叫：妈妈！妈妈！我连忙答应着走出来：叫妈妈什么事？她看看我说：圆圆眼睛大肚皮！我倒！

作者: zorafire 时间: 2011-6-16 10:49
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小葡...

下面引用由[U]小葡萄枝[/U]发表的内容：

呵呵，再继续下去，这里要变成杨家将了！

哎，我家的俩正宗杨家将啊！我只能是...杨门女将了

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-22 10:03
标题: re:几天没盖楼了，今天继续！昨天跟老...
几天没盖楼了，今天继续！

昨天跟老公玩冷战，互相当对方是空气。虽然我努力不让自己的情绪影响孩子，但是女儿居然还是察觉出了一点异样：吃晚饭时，她剩了几口不想吃了，但是看到我的脸色不对，又乖乖地低头吃完了；后来也不断地用探询的目光盯着我的眼睛看，虽然她不会说：妈妈你怎么了，或者妈妈我犯错了吗？但是看得出，她想弄明白妈妈为什么脸黑黑，自己是不是会挨骂。直到我对她笑了笑，她才放心了......

作者: 小牛仔妈妈 时间: 2011-6-22 10:48
标题: re:LZ 你女儿很会观颜察色，真是羡慕,这么...
LZ 你女儿很会观颜察色，真是羡慕,这么乖巧的孩子，妈妈不要太焦虑，宝宝没啥大问题的

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-28 11:03
标题: re:谢谢小牛仔妈妈，你家的小牛仔也很棒啊！
谢谢小牛仔妈妈，你家的小牛仔也很棒啊！

作者: 小葡萄枝 时间: 2011-6-28 11:17
标题: re:有的时候我会想：如果我的孩子不是一个自闭...
有的时候我会想：如果我的孩子不是一个自闭症孩子，而是个正常的孩子，我是不是就会是一个快乐、满足的妈妈呢？令人沮丧的是：答案是否定的！

如果我的孩子是个正常的孩子，我仍然会对她有很多的期望和要求：如果她活泼，我会希望她文静些；如果她很健康，我会希望她更漂亮些；如果她口齿伶俐，我会希望她动手能力再强些；如果她老实诚恳，我会希望她能察言观色；如果她擅长画画，我会希望她在音乐或者外语上也能有所得......总之，孩子似乎总是达不到父母的要求，孩子似乎永远不能按照父母的期望那样成长。

这是孩子的问题，还是父母的问题？

其实，我一直不同意“父母给了孩子生命“这句话，每个父母都知道，我们没有能力制造生命、控制生命，母亲不过是个容器，只是在怀孕的时候多吃点罢了。所以每个生命都是神圣的、值得我们尊重的，现在我们要做的就是帮助这个生命成为她自己，并做她最好的自己。

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