以琳自闭症论坛

标题: 转：一位自闭症父亲给两岁儿子的信 [打印本页]

作者: zouwen 时间: 2011-5-30 15:17
标题: 转：一位自闭症父亲给两岁儿子的信
喜禾爸爸是在微博上认识的，他在孩子确诊后的三天开了微博，非常喜欢这位爸爸，风趣幽默中饱含着父爱深情，喜禾日记让多少人笑中带泪。

他写给儿子的信，让人泪下。

http://blog.sina.com.cn/s/blog_595aef730100rlrl.html

作者: 张春华 时间: 2011-5-30 15:49
标题: re:看完了。爸爸如此的爱，孩子一定感受得到。...
看完了。爸爸如此的爱，孩子一定感受得到。祝福这个孩子和家庭！

作者: 友好 时间: 2011-5-30 16:24
标题: re:张春华老师你好，想请教你一下，我儿子从上...
张春华老师你好，想请教你一下，我儿子从上一星期开始在学校一直在笑个不停，在家笑的机率比较少，问他为什么笑他就说是电视的什么广告很好笑。请问张老师像这种问题我应该怎样来处理。谢谢！

作者: thankstoytao 时间: 2011-5-30 16:25
标题: re:真的不希望以琳的报名名单越来越长...
真的不希望以琳的报名名单越来越长，希望越来越少，作为星儿的家长太痛苦了。
科学家、医学家，希望你们早日找出病因和预防、治疗措施，象以前的众多传染病一样，让自闭这种病魔尽快灭绝吧。

作者: 艳子 时间: 2011-5-30 18:38
标题: re:看完啦！哭的稀里哗啦！喜禾有着这么伟大的...
看完啦！哭的稀里哗啦！喜禾有着这么伟大的父母！祝福喜禾，每天都有进步！

作者: 云鹤 时间: 2011-5-30 19:20
标题: re:这位父亲的文笔很好，把情景再现得非常真切...
这位父亲的文笔很好，把情景再现得非常真切，把感受表达得非常贴切。唉，不过，又能如何呢？今后要走的路还很长，怕是连品味黑色幽默的心情都没有了。

作者: 何子 时间: 2011-5-30 19:31
标题: re:“对于自闭症家长而言，谁家摊上这...
“对于自闭症家长而言，谁家摊上这样的事无异于一场地震。作为地震的受害者，我们会惊慌会绝望会哭，但我们也不能老哭，总得有中场休息，歇口气吃个饭打场麻将跟女同事调下情，这样的哭才是良性的可持续性的。涸泽而渔什么意思，你懂的。但也不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去，更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。这个道理你也懂的。”

“ 我绝望但我不表演绝望，我伤心但我不表演伤心，原因很简单：我是编剧。演戏另签合同。”

“我每天在微薄上记录我儿子的生活点滴，不是炫耀，因为生个自闭症孩子不是件多么了不起的事情，除非你特地想生这么一个而且最后还如愿了，那我恭喜你。至于我，我是不明真相的，有一股不知来自哪里的反我势力在幕后操控，我无能为力。回到刚才说的，我每天在微薄上记录儿子的生活点滴，不是自我美化——我确实有借这个平台，让普罗大众认识了解自闭症，从而理解宽容这些孩子。无非是希望以后我儿子日子好过点，归根结底，还是利己思想作祟。看在我每天努力给你们讲笑话的份上，原谅我的自私利己。

谢谢ZOUWEN推荐，刚看这篇后记，写的真强！太强了！

作者: 云鹤 时间: 2011-5-30 19:49
标题: re:《后记》我也看了。我尽量平和地说：博主挺...
《后记》我也看了。我尽量平和地说：博主挺才情的，但字里行间还是有些愤激，不是说情绪激动，是若无其事之中有一种怨愤与偏执，如：“因为生个自闭症孩子不是件多么了不起的事情，除非你特地想生这么一个而且最后还如愿了，那我恭喜你。”

作者: sxy 时间: 2011-5-30 19:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

这位父亲的文笔很好，把情景再现得非常真切，把感受表达得非常贴切。唉，不过，又能如何呢？今后要走的路还很长，怕是连品味黑色幽默的心情都没有了。

使劲点头中。。。

作者: 子函妈妈 时间: 2011-5-30 19:57
标题: re:开玩笑的口气，并不代表他不苦，只是每个人...
开玩笑的口气，并不代表他不苦，只是每个人的表达方式不一样而已。

作者: 何子 时间: 2011-5-30 20:03
标题: re:年轻的爸爸挺有性格，激愤也是可以理解的。...
年轻的爸爸挺有性格，激愤也是可以理解的。
我比较喜欢这种真实的流露。

作者: zouwen 时间: 2011-5-30 22:18
标题: re:是的，何子，子函妈妈我也很喜欢他的表达...
是的，何子，子函妈妈我也很喜欢他的表达方式。他的微博非常好看，我笑说每天看了喜禾就能睡个好觉。呵呵

或者，因为喜禾爸爸是个喜剧编剧，才能够用这样的方式表达。

我见过他们一家子，喜禾胖乎乎的超可爱，他们已经积极地投入到孩子的训练中，并且很到位。妈妈心态也很好。

作者: thanxgod 时间: 2011-5-30 23:00
标题: re:这个爸爸文笔有王小波的味道，看来很喜欢王...
这个爸爸文笔有王小波的味道，看来很喜欢王小波吧，黑色幽默用的不错，想象力丰富，智性趣也把握的很好。

作者: 张雁 时间: 2011-5-31 08:43
标题: re:报告大家，喜禾爸爸已经成为我们的专栏作者...
报告大家，喜禾爸爸已经成为我们的专栏作者。而且他有一本写孩子的新书年内将由新星出版社出版。
对于老家长来说，喜禾爸爸的挣扎和自我治愈的过程都是熟悉和感同身受的。但对于圈外的人来说，这是全新的诠释。艺术正是在似与不似之间产生的，祝福喜禾一家。呵呵。

作者: 方静 时间: 2011-5-31 09:05
标题: re:给我一个喜禾爸爸微薄的链接啊。能不能...
给我一个喜禾爸爸微薄的链接啊。
能不能通过喜禾爸爸联系表演喜剧的辅导，我想给以琳老师这样的培训。我去香港是看到有个喜剧演员给孩子上课的情景，如果老师接受这样的训练有这样的基础，可以更吸引孩子。
邹文：告诉喜禾爸爸本人愿意以家访为代价，当然是牺牲和康康相处的时间的。

作者: 何子 时间: 2011-5-31 09:08
标题: re:http://weibo.com/149...
http://weibo.com/1499131763

爸爸爱喜禾

作者: esc 时间: 2011-5-31 11:00
标题: re:哈哈大笑着哭，比直接嚎啕看着更让人难过。...
哈哈大笑着哭，比直接嚎啕看着更让人难过。。。

作者: 安安心 时间: 2011-5-31 11:50
标题: re:看得心里沉甸甸的，像是有块铅堵在。。。。...
看得心里沉甸甸的，像是有块铅堵在。。。。。。

我们的孩子啊。。。。。。。

作者: 燕原 时间: 2011-5-31 12:01
标题: re:跑去看了蔡春猪同学原来的文字，真是太搞了...
跑去看了蔡春猪同学原来的文字，真是太搞了，人才啊。

祝愿新爸爸早日进入云兄般的谈定期。

作者: 宋宇 时间: 2011-5-31 12:09
标题: re:刚贴了一个帖子在自留地里，看了这个帖子，...
刚贴了一个帖子在自留地里，看了这个帖子，我想：咦！帖在这儿呀！我也凑个热闹！

活着就是王道

于娟去世已有两月。我向来是后知后觉之人，知道于娟是在兔子妈妈的博客上看到她离世，我不知道于娟的故事，只是以为又一个青年才俊英年早逝，在兔子妈妈扼腕叹息的博文后回帖：天妒英才。
天妒英才的故事我实在体会太深，我父亲英俊潇洒、多才多艺、聪明能干且热爱生活，不幸44岁时就带着对家人对生活的万般不舍，匆匆辞世。留下母亲带着我们姐弟三人，都是上学的年纪，实在有太多的不易。我天性乐观，尚不以生活的艰难为苦，况我母亲是高级工程师，工资不低，比起农村的孩子来，生活已经不知道容易多少。但是，虽衣食无忧，对世态的炎凉还是没有办法不体会的。我父母都在研究院工作，知识分子成堆的地方，似乎人际关系会更加微妙。父亲去世前已是院长的梯队，很受重用，并且父亲多才多艺，或文艺汇演或舞文弄墨，加之性格开朗豪爽，外表英俊潇洒，因此父亲是很吃得开的人。母亲却实在是个太普通的人，歌不会唱文不会写，长相中庸，为人忠厚，真的是朴朴实实、默默无闻。当初又英俊又有才的父亲看上母亲，想必是看上母亲忠厚老实、踏实肯干。我曾偷看过父亲的日记的片段，似乎就是这样。父亲经历坎坷，出身不好，能在文革前抢着上了大学已是万幸，所以对婚姻的需求非常现实，找我母亲这么个也是出身不好的老实人，相依为命地过日子，难道不是上上之选？可惜，父亲实在是命不好，80年代初，好日子刚刚开头，他走了。还好，母亲踏实肯干，吃苦耐劳，带着我们三个过日子还应付得下来，只是母亲老实，对单位的人际争斗实在是无能为力。研究室的新贵原本是她的徒弟，但非常小人，同僚多数恨他，他最欺负母亲。小人总是捏那最软的柿子，无奈母亲就是那最无依无靠的软柿子。那时，姐姐上高二，我上高一，弟弟小学5年级。母亲常常回来跟我唠叨单位的事，她就愿意跟我唠叨，弟弟太小，姐姐是个大小姐，除了学习什么都不管，只有我，生龙活虎从小就是个刀枪不入的皮实人。我一方面很烦，真的不想听呀！一方面又觉得妈妈很可怜，不说给我说给谁听呢？于是，一边硬着头皮听，一边与弟弟密谋：在某天回家的路上，如何从暗处扔块砖头砸到那人又不被发现。小孩子的密谋最终停留在讨论层面，实施的技术研习数月，始终不得要领，只好不了了之。
我的天性那时就已完全显露：没心没肺地乐观、刀枪不入地皮实。至少展示给人的总是这样，因而甚至成了我妈的依靠。我姐姐考大学，没人限制她，她想考哪儿考哪儿，我考大学时，妈妈的朋友就来做思想工作了：“你不要离开家，你得照顾你妈妈。”于是，我只好上了家边的石油大学，因为我的家是要靠我的。
我想，真是人各有命，想必上天早已安排好一切，只等着你在这既定的框架里如何过此一生，你可以愁眉不展，也可以尽量快乐。上天造我这样皮实，这样没心没肺，却原来有更大的重担等我来担。除了父亲去世，我以前诸事顺利。我不象姐姐学习刻苦，成绩优秀，但我有本事总能在最重要的考试，比如中考、比如高考，比平常高出30分。所以，虽不出色，但在不耽误读课外书、不耽误打球跑步的同时，考个不算差的学校不成问题。就算父亲的离世，对我的影响也主要是经济层面的，而我又是那种吃饱穿暖了就快乐的人，从未体会比同学家境差有什么难堪。偶尔有青春的伤怀，也不是感叹自己没有父亲，而是在自我感觉良好的时侯，感叹父亲不能看到我这个既不如姐姐那样漂亮可人，也不如弟弟那样地位重要的老二实在也是很出色的。之后，早恋（不满18算早吗？）早婚（23岁可真有点早），然后居然从山东正式调动到北京，然后满怀热情地经营我们的家，那时甚至买根黄瓜都要记一笔帐，那是我自己的家的流水帐呀！那时的我，在单位里也是无比地活跃，篮球赛、歌咏比赛、演讲比赛等等，活动满满并且成绩斐然，我们的诗朗诵是公司一等奖，我的演讲获北京市一等奖。那时，我积极上进，当团支书搞团活动，写申请书要求入党，一心想在企业里干出点名堂。期间，我又早育（25岁算早吗？），生了个那么漂亮的小男孩，真是万事随心呀！我的孩子一点点长大，那么漂亮，还会认字，还会背那么多诗。当我发现他有些不对劲，我发现他会认字会读书，却不懂家长里短，我开始逢人唠叨：“我的孩子奇怪呀！” 同事看到他那明亮深邃的乌黑的眼睛说：“多透亮的孩子，你就是多心。认字读书这么大的孩子有几个会的？家长里短早晚都会的。” 许多年过去了，事实证明：认字读书早晚都会的，家长里短不会就是不会。
现在我又生了老二，还真是个人见人爱的、聪明透亮的孩子。因为老二，就常常接触正常孩子的家长。我常常劝他们，千万别把孩子养娇气了。因为人的一生不定会遇到什么事，佛教不是说了吗？你就算贵为天人，尚有七灾八难，何况凡夫俗子？你就算爱你的孩子爱到愿意把自己碾碎了给他铺一条路，你也不能替他过他的人生，他的坎儿只能他自己迈。因此，我很感谢我的妈妈，没有娇生惯养我，甚至感谢我爸爸看我不如姐姐弟弟重，喜爱我也远逊于漂亮的姐姐，重要的弟弟，唯因上天造就的性格和儿时诸多的不甚如意使我的心里承受力不是一般地强。但就算心灵强健如我，也曾经满眼的忧郁，满心的悲戚。我恨呀！上天，我如此平庸的一个人，你为什么出这么难的题给我？我内疚！都是因为我，都是我生下他这样，让我心爱的孩子受苦。我怕呀！怕因为我的无能或无毅力使我的孩子错过康复的良机。因为，我潜意识里总是愿意相信，我的孩子一定是会因为某种方法，一定会在某个特定的阶段不断地进步，然后在某个神秘的时刻，他-----开窍了！努力、焦虑，再努力、再焦虑，时间一天天过去，那个神秘的时刻始终没有来到，他始终没有开窍，但是他成长了，他懂事许多，能自己出去玩，能自己买东西，能自己住校，能去合唱团。他问题多多，他没有特别的爱好，他总是撕纸还专拣有用的书撕，以至于我那从高中时代保存下来的书都被他撕了，他自己出去玩时总是揪树叶，有时甚至躺在地上。他小的时候酷爱骑马，如今却不敢上马。他小的时候还坐过两次飞机，如今说什么也不肯上飞机了。他去合唱团唱歌，可是如果人家换地方，他一定第二次才肯加入，所以，马上到来的六一演出，我很怀疑，就冲那黑暗的零乱的后台，他能否上台演出。
问题多呀！人生难呀！于是，让我回过头来说说于娟，于娟在人生舞台上的重头戏刚刚开始，她留学归来，她刚成为复旦的老师，她刚申请了很多课题，她想把挪威的森林搬到山东老家的美好愿望刚开始实施，还有最重要的她的儿子土豆刚刚两岁。但是，病魔来了，而且真的如倒下的山严严实实地压在了身上。她还能为社会做什么？她还能为家人幼子做什么？唯有与病魔抗争了，活着就是对关心她的人最好的报答。还有最近惊闻L老师罹患癌症，先前我只知道她关了她运营了5、6年的机构，以为仅仅是因为机构搬家经营困难，就没在意，试问有几个机构不困难的？没想到她患癌症已有一年多了，她的自闭症儿子也不过10岁。我曾经怨愤上天不公，我曾经害怕自己努力不够，我曾经担心自己能力不足，但是，但是，如果，如果，我的命如于娟，我的命如L老师，我还能怨什么、怕什么、担心什么？能够做到为孩子活着已是天大的不易，于娟没有做到，恳求慈爱的天父，让L老师做到。
和牛妈聊L老师的事，牛妈感叹：“这人争争不过命，L老师真的是命不好。我觉得，命不强就别心强，对事情就别要求太高，抓住每一个小快乐，踏实过日子就行了。”我感谢天父给我好命，让我在生了这么个孩子之后，有爷爷奶奶、叔叔婶婶以及娘家人的关心支持。我感谢天父给我好命，让我一直都还健康。我为我大儿子的身体健康、情绪平稳感恩，我为我小儿子聪明活泼、善解人意感恩，我为我现在的生活感恩。

活着就是王道！

作者: 何子 时间: 2011-5-31 12:46
标题: re:http://video.sina.co...
http://video.sina.com.cn/v/b/53436446-1758970411.html

作者: 宋宇 时间: 2011-5-31 13:38
标题: re:谢谢何子的链接，看了，想了。 ...
谢谢何子的链接，看了，想了。
之所以写上面那以于娟开头的感想，是因为昨天整理书的时候，翻出了一本漏看的三月底的三联周刊，有于娟的故事，那时她还在，那时她的病情甚至有些起色。如今她的书出版了，她的人离去了。让我感动的是她的土豆依然可以笑着奔跑，她的光头依然可以笑着看土豆奔跑。一个离去的人对爱她人最好的报答大约就是这样了：她走了，爱她的人依然还有笑的能力。
白岩松说：于娟地故事让我们反思自己对名利的追求。对于我们这些自闭症家长来说，这个反思似乎不用了，因为我们早就被我们的自闭症孩子逼得反思了无数遍了。我想反思的是：我们烦恼，是因为我们还能，能做很多事，因此就会怕，怕很多事做不好。当生活把于娟逼入绝境，或者如L老师罹患癌症，能活着陪伴孩子就是最大的幸福。所以，我们每个人都很幸福，所以我们每个人都应当抓住这幸福，感谢这幸福。当困难来了，躲不过逃不过，唯有面对。但是如何面对却是人生的大难题。一次我家老二对我说：“有了困难，你要向主耶稣祷告，不能顶着困难上。”我说：“天哪！你、你怎么如此智慧。”老二说：“老师说的。”呵呵！
不怨不忿、不悲不怯，直面向前、忘记背后，向主耶稣祷告！日子一天天过，你要学会寻找快乐！

作者: 牛涌泉 时间: 2011-5-31 13:56
标题: re:我是来嫉妒喜禾爸爸的，顺便打酱油儿~~
我是来嫉妒喜禾爸爸的，顺便打酱油儿~~

作者: 牛涌泉 时间: 2011-5-31 14:25
标题: re:光顾着嫉妒了，我想很严肃的请教一个问题，...
光顾着嫉妒了，我想很严肃的请教一个问题，喜禾爸爸信中写道，儿子被专家诊断为高功能低智能，这个词以前也听喜禾爸爸说过一次，但我始终搞不懂是什么意思？还有这个划分么？

作者: sxy 时间: 2011-5-31 14:25
标题: re:谢谢宋宇姐的分享，如饮甘霖。
谢谢宋宇姐的分享，如饮甘霖。

作者: zouwen 时间: 2011-5-31 22:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

给我一个喜禾爸爸微薄的链接啊。
能不能通过喜禾爸爸联系表演喜剧的辅导，我想给以琳老师这样的培训。我去香港是看到有个喜剧演员给孩子上课的情景，如果老师接受这样的训练有这样的基础，可以更吸引孩子。
...

方姐，我看行。咱们的孩子天生就是喜剧演员，原生态的。喜禾爸爸出完书，干脆接着就编喜剧，自闭症孩子的黑色幽默，肯定火。呵呵

作者: 何子 时间: 2011-6-1 07:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

跑去看了蔡春猪同学原来的文字，真是太搞了，人才啊。

祝愿新爸爸早日进入云兄般的谈定期。

作者: 一点心 时间: 2011-6-1 17:30
标题: re:一切都不可怕，可怕的唯有信念。即使看起来...
一切都不可怕，可怕的唯有信念。即使看起来是最痛苦恐怖的生活，那也只不过是一个“噩梦”。“噩梦”意味着什么？从真实实相来讲：假的——它是假的。所有一切的疗愈，都基于对这人生中一次又一次噩梦的刺破。如果我有一个得了孤独症的小孩，如果我很担心、很恐惧、很害怕，我敢说我也得了“孤独症”：我的小孩孤独在他自己的世界里，而我孤独在他的“孤独症”里——我的眼里除了他的孤独症外什么也没有，我不是也得了孤独症还会是什么？如果我是那个孤独症小孩的家长，在治好我小孩的孤独症之前，先治好我自己的孤独症吧。

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