以琳自闭症论坛

标题: 我的双胞胎儿子呀！ [打印本页]

作者: 秋爸爸 时间: 2004-11-25 16:06
标题: 我的双胞胎儿子呀！
过去的这两周我简直是在地狱中度过的。

本来上帝赐给我的一对双胞胎儿子，可是欢乐只有这么短短的2年啊！

2岁2个月的他们还不会说话，也不理人，不会目光对视，只会用手拉你去做事。

开始怀疑他们的孤独症，查了许多资料，越发觉得不妙。后来北医六院检查，因为那种问答表主要是针对3岁以上的孩子的，所以许多问题医生只能跳过

即使这样，评分已经倾向孤独症。

有刚刚在北京儿研所耳鼻喉看了测听力，没有问题，可就是对声音不反应。

最主要的观察他们的行为（目光、对语言的反应、日常的偏爱行为）给出的印象逃不出这一噩梦。

最终的医嘱就是继续观察 + 补维生素B6叶酸和赖氨酸等 + 训练，半年后再看。

我是他们的爸爸，在研究所工作，还比较现实，意识到了问题的严重性。但是妈妈不能、不愿接受，还在等待奇迹的发生。

我伤心、我哭泣、我祈祷....但我实在不敢想象他们的未来呀--这对兄弟现在和天使一般，但是他们以后永远都这样“天使”下去了吗？

医生说我们还算细心的，到那的孩子极少有这么小的。

家里平时就是两个保姆带孩子，管吃饱、安全等等教育上是不够费心，所以从上周起我们开始训练，可是他们的表现可能是比较严重的，无法沟通，这些天下来没有任何进展，他们依然停留在我行我素，拒绝学习的的情形之中。

目光依然那么无视，语言依然没有，我们的呼唤依然没有回应。

我看了各种资料，也加入了孤独症协会。我无法预测未来，我知道自己现在要抓住任何一个机会，我不会放弃他们，上帝给了我这么两个天使，我这辈子会永远把他们当作天使的。

可是我还是怕他们，怕他们可能永远不理解我的情感，怕他们不能融入社会，怕他们不知道爸爸爱他们啊！

我和她妈妈每天要上班，家里目前奶奶、外婆都来了，希望他们能够早点受训练，还让他们进入亲自幼儿园，每天2小时的幼儿园游戏。但第一周他们还在适应中。

我还在北医六院报了个31小时的ABA家长训练班，那里的孤独症协会每月有一次家长培训（第3个周末）本月的是一个小型的15个名额的培训试验班。本来没有名额了，但考虑到我的双胞胎情况，才努力帮我解决了个名额。

希望能够学些东西应用，并和各位家长、医生、老师交流。

我按照一些老师说的，现在训练他们静坐、对视。可是真难啊！有时我都觉得这是不可能完成的任务。我自己的挫折感都非常大。更别说家里的保姆和老人了。

关键的一点家中的其他人还总想的是，不是孤独症，只是没有教，上幼儿园玩开了，就认为是个大大的进步，从而松心了。这一点非常不好，诊断在那里摆着，不现实只能误事。

我的信心从哪里来啊！

各位老师家长，你们训练的这第一步做的情况怎么样，这么小的孩子的目光好散啊！真不知道为什么我们的脸就那么没有吸引力！！！

作者: 苗苗妈 时间: 2004-11-25 16:55
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
非常能理解您的心情，我在8个月前就跟你现在的境况一样，我在发现孩子有问题后，花了很多时间去求证孩子到底是不是，在这段时间没有很好的关注孩子的训练和教育，现在很后悔浪费了很多时间。我知道没有人不想知道孩子到底是怎么回事。但孩子的时间真是耽误不起，一定要尽早投入对孩子的训练。

不要担心孩子没有进步，只要你坚持，并且方法得当，孩子一定会进步，刚开始可能是比较难的，只要让孩子习惯并适应，孩子一定会有进步的，而且会越来越快。

我现在回想我的孩子的进步，觉得当时对他来说简直就是不可能的事，他现在已经得心应手了，好好训练吧，一段时间后一定可以看到你的成绩。

作者: zm1122 时间: 2004-11-25 16:59
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
不管孩子是不是，都要立即开始干预。就算是，因为您发现得早，干预得早，仍可能有乐观的预后。

立即在以琳和星星雨报名排队。

夜里花大量的时间在以琳网上潜水搜索，使自己成为这方面的专家。

不要让孩子有独处的时间，一直有人跟他们说话，教他们玩，用ABA的方法从点滴细微处，时时教，处处教。

要有思想准备，准备打持久战。

任重而道远，加油啊!

作者: 等待春天 时间: 2004-11-25 17:06
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
不管怎么说，有一个你这样的爸爸是他们的幸运，发现得早，训练得法，绝对是一个好的开端，每个像我们这样的家长在起步的时候都像你一样迷茫，关键是要敢于面对现实，关键是要坚强、乐观！

“目光注视”是训练孩子的起点，你也知道万事开头难，只要他能用眼睛看我们，那么一切都有希望了！我想孩子一定都有比较喜欢的食物或是玩具吧，先让孩子坐在小凳上，然后把食物放在你的两眼之间，然后大声地叫孩子的名字，并告诉他“爸爸有糖！”也许一开始你会觉得孩子并不是在看你，而是看着你两眼间放着的糖，但这真的是训练“目光注视”的第一步，当孩子用眼睛看你（也可以说是那颗糖）了之后，你要马上把糖奖励给他，并用夸张的语气表扬他，别管孩子是否能理解你的话；当孩子在你每次的提示下都能看你一眼（也许是看糖）了之后，你就延长时间，也就是要求孩子看你三秒钟之后（可在心中默数）再把糖奖励给他；慢慢将时间延长，当孩子可以看你（可能你仍然觉得他看的是你两眼间的糖）五秒以上后，你就可以开始减少强化物的运用了（我们一般把孩子喜欢的东西叫作强化物），比如说，你叫他十次，只有八次在两眼间放了糖，另外两次什么也没有，让孩子慢慢习惯，最后逐渐减少强化物出现的次数，当你没有拿强化物，孩子在听到你叫他之后，能抬头看你，你可以用拥抱或亲吻之类的进行精神奖励，慢慢地，孩子的目光注视会有所改善的。以上，只是一个很小很小的开始，也不知道是否能对你有帮助，祝福你！！！

作者: 东南风 时间: 2004-11-26 09:56
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
zm1122和等待春天说得很对的。

首先你一定要有信心，因为他们只有2岁2个月，三岁前大脑的可塑性比3至6岁强，你发现的早，现在就开始“不要让孩子有独处的时间，一直有人跟他们说话，教他们玩，用ABA的方法从点滴细微处，时时教，处处教。”zm1122这句话我非常赞同，这样做肯定是有效果的，开始可能很困难，但不要被孩子的反应所击败，一定要坚持，他们肯定会悄悄地吸收的，要在教中等待。还有一点，生活中要抓住孩子注意和感兴趣的东西以及他们当时正在做的事情来切入，要细心的观察他们。在语言方面，要多给孩子说，比如他要小便了，你就要反复说：我要小便，小便，语言要精简，不要一次同他说很多不一样的话，语言信息要准确，精简。不一定要他坐下来然后教发“啊”音开始，可以在生活中教，比如他们迫切需要什么东西时教他说出来再满足他。切不能因为他们还小就抱等待的态度，以为大了自然而然就会好的。只要你有意识的去教，肯定教的出来的。黄元丽慈太太给我们上的努力试培训课的口诀有这样十句：自己教、家里教、同心教、了解他、谦卑学（这是家长要做的），改行为、识沟通、学自理、读和写、交朋友（这是孩子要学会的）。训练对视、静坐等应和日常生活结合，同语言教育、游戏活动相结合同步进行，特别应在游戏中教，手把手教，边教边说出来。他们的理解能力提高了，对视和静坐也会得到改善的。

另外以琳里还有个经验就是禁食牛奶和面食，这是有一定科学依据的，你也可以试试，当然你的孩子还小，禁不禁还得具体看情况。

总之，你一定得有信心，这不仅仅是出于无尽的爱，也是有前人实践得来的科学依据的。

作者: 磊磊妈 时间: 2004-11-26 15:44
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
刚刚知道自己的孩子是孤独症，无异是整个世界天崩地裂了！这样的感觉我们都有过。回过头再看，其实世界根本没有因为我们痛苦，悲伤而有所改变，才知道靠自己去改变自己的世界，把痛苦和悲伤都化为力量，帮助自己的孩子。我们这些走在前面的人，没什么可告诉你的，就有一点体会：痛苦，悲伤的过程要短，努力训练孩子，孩子一定会变好起来！

其实我的儿子比你的孩子，在同龄时状态要差，2岁多的时候，医生说他象婴儿，几乎是空白，经过这些年的训练，孩子的情况我觉得我可以接受，只要去做，孩子就有变化，是一定的。

勇敢些！

作者: sunhaochun9 时间: 2004-11-26 18:28
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
不要因他们的不反应而退缩和放弃，事实上大人教给他们的每一点知识他们都在悄悄的吸收和积累，总有一天这点点滴滴的积累会全部表现出来给你看。都是这样过来的。一开始教他时他给人的感觉是这辈子也不可能会了，但他还是学会了，并且学的速度越来越快。

关键的关键是——持之以恒。

祝福你和你的双胞胎。

作者: QIU 时间: 2004-11-27 05:00
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！

功到自然成!

作者: feifeimama 时间: 2004-11-27 12:05
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：太理解你啦，我家飞飞和你的孩子差不多大，他从一岁左右我就发现他不对劲啦，不对视，不指物，不认爸爸妈妈，拒绝任何模仿。。。。。我从那时开始上的以琳网，向各个家长学习，向方老师学习，并坚持带孩子上亲子园，多和他说话，在他两岁的时候终于叫了我第一声“妈妈”我激动得差点晕过去（一点也不夸张呀）。现在他会念好几首儿歌，见了认识的叔叔阿姨也会叫了（在大人的引导下）上课时可以和老师一起做做操，做点简单的游戏。认识了好多东西，反正进步大大的。虽然和同龄的小孩子还有一定的差距，但对他本身而言是前进了一大步了，我现在不怨天了，我对我的孩子充满信心，所以，秋爸爸要有信心，你在北京条件比我当时好多了（我在边疆，这里没有一家关于孤独症的机构），孩子会好的。

作者: 爱宝 时间: 2004-11-28 17:14
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我的儿子现在32个月，一直以来我和他爸爸都很忙，保姆带着。我们都认为他自小就性格孤僻。他会坐的时候就看书，但是不愿听人讲解，对亲人不热情。现在会背很多唐诗和儿歌，发音吐字清晰（是听磁带的结果），但是基本生活沟通语言却不理解，学不会。现在可能也是愿望表达不了，脾气越来越差。看着他在亲子园中旁若无人，根本融不进别人的世界，用激励法教他说话，他却大发脾气根本不配合，我心急如焚！

我相信他不会永远这样。他现在可用语言表达基本需求，吃饭、喝水、开门、上厕所，有目光对视（熟人和有些陌生人）。就是大多数情况下不听指令，不会沟通，不会和小朋友玩。痛苦过后，我不愿想的太多，也不想去求证他到底是不是孤独症，我只希望通过我的努力，可以让他走进这个世界，拥有快乐的生活。恳请各位有经验的家长告诉一下我该怎样去教他。有训练进度表或教材发一份给我，好吗？谢谢!我的邮箱zhaoxiaobo000@sina.com

作者: 秋爸爸 时间: 2004-11-29 09:38
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
非常感谢各位家长/老师的回应

你们的经验交流和鼓励对我来说真的是一种力量。

这两周我虽然没有从痛苦的深渊中完全爬出来，但是我正在爬，我清楚地知道自己应该做什么。尽管在家孩子们的可爱让我依然让人想入非非，和他们在一起时大多数时间是愉快的，但是现实的我，心中痛楚总是时不时地涌上心头。

我这周参加了儿童孤独症协会举办的首届行为分析家长培训班把情况和大家汇报交流一下

讲课医生郭延庆，他是北大六院的大夫，曾是杨晓玲（北大六院专家）的研究生，刚刚完成在美国的一年期的ABA学习，他自己敢于认为自己是国内ABA的目前权威专家。开这个班的目的就是讲授正宗的ABA训练方法。他说 ABA是肯定的、有效的方法之一，可能使1/3的孩子回归社会，当然和孩子的自身程度有关（高功能、有语言、智商高）。

我刚刚接触这个病症，所以不很了解，是否还有其他的方法，收集的信息好像也就是最多的是这种ABA

这一点还请各位指点，其他的训练方法还有什么？

这个问题我也问了郭大夫，他说：发展的、教育的方法，但没详细说。还有就是药物、听统等等都是效果不确定的。

周末两天共整整16个小时的理论课。主要介绍了ABA的理论、策略、和基本教学法。只有一本打印的幻灯片讲义。家里的两个孩子使得家里人不能都来听讲，我本来希望带个摄像或录音机，回去给家里人放，但是被警告拒绝。

所以下面的介绍只是我自己的理解，大家参考。

心理学行为主义学派的思想发展出来的ABA。认为：所有行为发生的原因在于人意识到了这个行为的结果对自己的的影响。（这都是我自己上课的理解，可能不准确）。行为受到一个环境下，当前背景、行为的现实影响、早期行为经验的作用。所以，控制这些影响来改变行为，包括增加孩子的缺失行为（语言、交流等），减少问题行为（刻板、攻击等）。三大测略：强化、刺激控制、厌恶控制，它们是改变行为的武器。还要做的是，行为的功能分析：对某种行为的功能、环境背景作分析，以提供改变它的思路。

强化，是ABA教学最有用的。它是一个人为操作的程序。利用某行为之后供应（停止维持）强化物的方法增加（降低）该行为的发生率。强化物可以是糖果饼干（量要适当，消费快，孩子还想要），也可以是关注、拥抱、鼓励等社会性的，越出其不意越好，要马上给。但是注意的是，一定是在行为之后才给，才能给他看见。否则就是贿赂孩子了-不是ABA。

看来，我们的孩子不和正常的孩子一样，他不理人，不和人打招呼，是因为我们长期以来多次挫折之后，忽视了他这些行为，不再强化这些行为了。（正常的孩子和人打招呼，会得到强化 - 家长高兴奖励、人家也夸赞，孩子的这个行为就被强化了，以后见人就打招呼了）。所以，像我们这样的家长，要多多强化他建设性行为，这不是说我们要增加什么，而是我们原来做的少了，现在补给他。同样的，我们对孩子的问题行为，越来越重视，他发脾气，我们就抱他、满足他，他的脾气就越来越大。因为我们对他的平常安静、乖的行为不重视、忽视、不注意强化，相反盯住了他的问题行为。

（待续）

周一到周五我还要每天去上3个小时的模拟1v1培训

aba是易学难练，要有效，每天至少3个小时、至少2年

所以，孩子睁着眼睛的时候，我们就要作些什么。

作者: 黄花菜122 时间: 2004-11-29 22:51
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
建议你到以琳邮购aba教程（前面有个帖子“有关资料”就有），把理论交给研究人员，从实践学起可以省许多力，而且一定要把家里的人都训练成干预专家。

两岁的孩子确实可塑性大得多，在这一点上要恭喜你，为你的孩子赢回了宝贵的时间。一定不要掉以轻心，科学的、坚持不懈的训练才可能达到最后的好结果。GOD BLESS YOU！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: 秋爸爸 时间: 2004-11-30 15:27
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
周一的实践模拟课2个内容

1 行为功能分析：分析孩子的问题行为

比如，咬人，具体描述当时的情境。在什么情况下，当时在干什么，谁在场，咬得轻重，后果，周围的人都做了什么....越详细越好，但是不要加入主观评述，如他很高兴、他很发泄。经常咬人 - 咬说明频率，发生的时间段。回忆各个场景的详细情镜。分析，归类。

2 强化物的筛选

挑处你认为孩子最喜欢的10种强化物，如糖、饼干、小汽车、举高他...

让孩子在同等机会下从中挑选1个消费掉，再补充，再次来（注意交换各个位置）...10次后统计

消费了也可以不补充，从余下的9个中挑...纪录10次，统计出目前他喜欢的强化物的排序。

每几天的训练都要分析一下。

不要让孩子对你的强化物不感兴趣。

ABA真的是易学难练啊！

作者: 东南风 时间: 2004-11-30 16:39
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
2岁多点的孩子也会有很多问题行为吗？

秋爸爸无疑是很认真地在学专业知识，了解熟悉肯定是必要的。

但在运用的时候我认为不应该首先用专业方法去套。首先考虑的应是孩子在这个年龄该学什么了，和正常孩子比较缺在哪儿，然后决定教他学会这种所缺的东西（即“缺什么教什么”）。如果按自己认为生动活波的方式教没效果，再从专业方法里面去找参考，但别把专业理论当教材。

如果孩子几乎还是一张白纸，那就大量给他信息吧，用丰富的活动来充实他，教他们说话，教他们玩，教他们自理，在生活学。

Edited by - 东南风重新编辑於 2004/11/30 16:41:15

作者: 方静 时间: 2004-11-30 17:51
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：

你好！

一直在关注你的帖子，很理解你的心情，也很为你着急。

你知道原来星星雨的王国光老师吗？她来以琳指导过我们一段时间，她曾经对我说：你和甄老师（另一个自闭儿的妈妈）在当初幸亏不懂什么叫ABA，但后来却又学了ABA。我不知道你能否明白这句话的意思。

我们培训新老师的时候，一般会先安排他去感统室和精细室，这样他可以接触各种类型的孩子。一个星期后，他会去看电脑课、音乐课等。这时候培训的老师会给他们讲述自闭症孩子的特点和思维方式并要他们谈体会。然后会给他们ABA的资料，先让他们看，再有培训老师带各种类型的孩子进行操作和实际的讲解，新老师也开始听个训课，带的老师会在课后讲解一些操作方法。大约一个月后，新老师有机会每天操作上5分钟，三个月后，新老师开始要出公开课，（老师范围内的）有时是老教师当自闭儿，有时是带过孩子来操作。所有的老师会给他提意见，出主意。当新老师正式接孩子的个训后，也会有老教师带上很长一段时间，来帮助他们根据ABA和结构化的原理来训练孩子。但在以琳除了培训，我们有一条不成文的规定，那就是平时不提根据ABA或结构化，我们要求ABA和结构化理论应该深深印在你的脑海里。如果你操作的时候，当孩子做完一个项目你在那想：马上给奖励还是代币制，时间早过去了。我们要求所有的训练是人文化、生活化、情趣化。

作为家长我们要注重的是实际的操作，并要让训练随时随地进行。我见过太多的家长，他们和我见面就大谈特谈理论，谈他接受过什么样的培训，但他的孩子却什么也不会，他事实上也根本不知道该如何去训练孩子。

去学习是非常好的，但一定要让那些理论成为我们的指导，而不是成为我们的束缚。

不当之处，多多包涵。

方静

作者: 黎明 时间: 2004-11-30 20:07
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
方老师讲得太好了，给了我们很多启示！秋爸爸，要家长短时间掌握aba方法来训练孩子是不现实的,反而会徒增许多沮丧,你可以先从游戏入手,有时间就有目的和孩子玩,通过一起玩来培养他们的模仿、配合能力、拓展兴趣。

作者: 然然爸爸 时间: 2004-11-30 20:18
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：

不知道你意识到没有，根据你讲的学习经验来看，有些地方操作性不强，可能接下来要走弯路，非常幸运的是，你发了这么一个贴子，这么多人帮助你。其实在星星雨和以琳，随便找个老师，可能都会比你的那个教授更权威，甚至于在这个网站上许多家长都比你的那个所谓教授更权威，因为他们的实战经验太多了，ABA理论简单，但是操作性非常强，国内很多著书立说的理论家根本不能教孩子。您的老师讲的东西实在是太平常了，这种资料到处都有，我感觉我在星星雨学到的比这实用，而以琳的教学手段更教我眼界大开。

记得一位经验丰富的老师批评我，“别把孩子当机器人”，我也把这话送给你。也建议你充分利用这个网站的资料，另外以琳的资料（含VCD）建议你一定要买，物有所值，肯定收获胜过你现在的所学。禁食和P5P、DMG也试试，或许有用。其实前面很多家长建议过，我重复让你重视。

顺便说一句，我很佩服你，我也是爸爸，但我是在然然4岁才发现的。而你发现的这样早，另外，你也非常明智，把问题放到网上，获得的信息自然不一样。当然你面临的挑战更大，因为我们的孩子与众不同，我们的一生都随之改变，会辛苦些，但更充实，常人不能理解我们的艰辛，但也无法体会我们的快乐。

周吉鑫

作者: 张春华 时间: 2004-11-30 20:49
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
其实,无论碰到什么样的孩子，首先要考虑的应该是:采用什么方法;从什么方面入手.

ABA对任何人都适用.对自闭症的孩子来说,只是分步更细,相对更微观一些.

既然方法---这个训练孩子的工具已经找到，那么第二个问题---从什么方面入手,也就是说，怎样运用这个方法工具,用在什么地方,才是本质的内容.

ABA是所有自闭症儿童的家长和老师需要用到的基础方法，而仅有方法还远远不够。找到训练孩子的切入点,才是孩子进步的关键.

作者: Vicky 时间: 2004-12-1 04:56
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
ABA的理论看似简单其实并不简单，操作倒是任何人经过努力学习，接受培训后实践一段时间都可以学会的。如果在训练机构随便找个老师都会比教授更权威，甚至于在网站上许多家长都比教授更权威，那么，洛瓦斯教授就不会在今天仍然那么有名了，早就有千百万个训练老师，家长取代他了。著书立说的理论家可能不教孩子，但他们的理论会指导训练老师去教孩子。我不认识郭延庆是谁，也不了解他的水平，但我觉得不管是谁，能有机会去美国学习一年ABA理论，回国后在这个领域里有所发展，对我们国内的家长来说，是一件幸事。目前缺少的正是受过系统教育的专业人才，训练老师很多，专业的训练指导人才却了了无几，这也是白崎先生在中国各个机构做指导时受到大家欢迎的原因。国内大多数机构都是家长办的，很多家长学历也很高，但大多数都不是搞这一行的，是为了孩子才半路出家学这一行，虽然积累了ABA操作经验，但隔行如隔山，要学成专业，也不容易。再加上孩子的拖累，时间有限，更难。作为家长，田惠平，方老师和一些机构创办人能把机构，论坛办得如此出色，专业，她们创造的是奇迹，但奇迹不可能天天发生在每个家长身上，即使是有着丰富经验的她们，很多专业问题她们也请教白崎先生。因此有机会听听教授讲课，是有益而无害的。当然，对于家长来说能懂一点ABA基本理论之外，更重要的是操作，在这方面，训练机构的老师，网站上许多家长都可以给你很大的帮助。因为他们有很丰富实战经验。

以上仅是我个人的观点。

作者: 然然爸爸 时间: 2004-12-1 09:55
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
对了，我也正想举举白崎的例子。白崎的神奇不在于他去美国学了多长时间的ABA，而在于他几十年的一线的工作经验，他能很快判断孩子的问题在哪里，并给出针对性方案，这才是权威。在美国学了一年的ABA就是权威，有点自欺欺人，我知道，在美国学了几年ABA的人来星星雨实习也不敢说自己是权威，也是平等的跟老师交流。洛瓦斯教授那么有名，是因为他在大量实践中总结出了ABA，绝非纸上谈兵。其实，几年以前就有知情人讲过，说星星雨的ABA比美国的还要好。当然ABA老师很缺，有人给不知情的家长讲讲非常好，但因为在美国学了一年ABA就宣称自己是国内的权威，有点早，再过10年，拿出成绩来再说。

隔行如隔山这话，我觉得不准确，为孩子学一门专业非常正常。记得一个在美国读博士的女士说，为孩子一年学的东西超过了三年博士所学。不要把方静、田惠萍要看成奇迹，每个家长都有机会和他们一样，除非我们自己不愿意。在《面对孤独》那本书里面讲到的一个母亲翻山越岭救回自己孩子的故事，我有同感。

周吉鑫

作者: leslie huang 时间: 2004-12-1 13:56
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我儿子没有严重的刻板行为,也没有攻击或自伤行为,每餐能吃一碗饭,睡眠也算可以,经训练后,有身体语言,现在开始发单音.配合能力和目光对视也很好,就是模仿能力较差,不知他是不懂得模仿还是不愿意模仿.大动作模仿还是可以的,只是精细动作模仿较差,也能听指令,可以理解很多语言.

Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/21 08:24:37

作者: 张春华 时间: 2004-12-1 18:59
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
leslie huang:你好！看了你的帖子，我有以下几点感想．

１.孩子进步大小与快慢－－最主要－－取决于孩子原有的程度以及孩子的潜质，而不是老师，也不是家长．老师或家长对孩子实施教育训练的手段有多大的针对性，只是孩子进步的一个推动因素。当然，针对固定的一个孩子不同的人会有不同的训练手段．手段再无可挑剔的老师或家长，他在孩子训练中所获得的孩子进步的成绩也是因为孩子自身的程度而有限度的．打一个不太恰当的比方，有一块肥沃的土地和一块贫瘠的土地，对于后者，无论耕者如何改良土壤以及如何勤于整墒，所收仍然会不因人的辛劳付出而改变低产的现实，这是很有可能的．正如黄太所言＂十分耕耘，一分收获＂．我相信我们更多的人（包括特教老师），哪怕是一百分耕耘一分收获啊，我们也要继续做！是吗？

２.作为特教老师，在训练孩子的同时，往往有时候也需要协调家长的心态。如果家长是一位比较乐观并且看不到自己孩子弱点的人，特教老师就可以对其适当地泼一点点冷水，人为地施加一点点压力。如果家长是一位极其敏感极其忧郁的人，这时候就需要特教老师就孩子的优点做一些真实、具体的描述，不用夸张，更不能造假。如果家长确确实实感受到了老师所描述的孩子的优点，那么，家长的心情会有很大的改观，看自己的孩子时，会更客观些。也就是说，这碗水怎么端平，既需要特教老师的爱心，也需要特别敏感的心。家长相对于特教老师，对孩子会更溺爱些；特教老师相对于家长，对孩子会更客观些。这也是很多家教比孩子的父母带孩子都要好的原因了。

3.就你所描述的孩子的情况来看，你的孩子的优点有----“我儿子没有严重的刻板行为,也没有攻击或自伤行为,每餐能吃一碗饭,睡眠也算可以, 配合能力和目光对视也很好能听指令,可以理解很多语言”。你的孩子存在的弱点有---“现在才开始发几个有意识的单音；模仿能力较差”。你看看吧，你孩子存在的优点还真不少！存在的弱点也同样不可忽视啊！他的语言发育不乐观；作为人类学习的基本能力---模仿，他做得不够好。所以，孩子的进步，需要量的积累。或许在他以后的训练中，会有比较大的飞跃阶段，但不是现在。现在需要增强他的模仿能力与基本的表达能力。

个人所想，不知道是否准确。

作者: leslie huang 时间: 2004-12-2 01:05
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！

以琳论坛,就像我在苦海中的明灯.

Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/21 08:21:41

作者: Vicky 时间: 2004-12-2 05:48
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
白崎如果没有小儿科医生的底子，没有系统的学习过ABA，不知他是否可以几十年在一线作这项工作，(不知日本有没有上岗证书一说)，如果他没有用他学到的理论去指导他几十年的一线工作和总结工作经验，不知他是否可能很快判断孩子的问题在哪里，并给出针对性方案。洛瓦斯教授如果只有大量实践，而没有理论的总结，不知ABA是否能像今天一样为大家所接受，运用。事实上，轻视理论和轻视实践是二个极端，都不足取。

星星雨的ABA比美国的还要好，这真是一个好消息，当年，为了证明ABA是最有效的方法，一个专家组专门进行了调查，将孩子分成几个组进行比较，才得出这个结论。不知现在对于星星雨的ABA比美国的还要好这个结论有没有一份完整的报告，可以告诉大家从哪几个方面，多少孩子，几个组，进行了什么样的比较从而得出这个结论。作为中国的家长我希望也相信星星雨的ABA总有一天会比美国的还要好，但这将是科学的论证，而不是知情人的随口一句话。

在美国学了几年ABA的人来星星雨实习也不敢说自己是权威和一个中国人因为在美国学了一年ABA就宣称自己是国内的权威是两件不同的事情，没有必然的联系。当然，初学三年，天下无敌，再学三年，寸步难行，刚出道的人总是会高估自己，这是一种正常的心态，他说自己好毕竟没有说别人不好。我觉得作为家长应该宽容而不是打击和全盘否定，中国的权威不是太多了，而是太少了。我期待着中国多出几个白崎，洛瓦斯这样的专家权威，也希望搞这一行的人都榜上有名。

美国读博士的女士为孩子一年学的东西超过了三年博士所学的。我也想学，但我没有她的文化水平和学习能力，终其一生也学不得她的结果。我也想和方静、田惠萍一样努力，但我孩子的情况要比小石头糟糕，我本人的能力又不及她们，我再努力也做不到她们那样，这是不是就意味着我自己不愿意?

作者: chenjie197615 时间: 2004-12-2 10:12
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
星星雨的ABA比美国的好？不知道是哪位知情人的结论？那么在中国有几位成功的孤独症人士？在美国有多少？

就算星星雨的ABA比美国的好？那么，孤独症仅有ABA就足够了吗？

我们需要的是所有人的帮助，整个社会的帮助。不管是理论和实践，都是我们需要的。只要能给我们以帮助，我们就欢迎它，再根据需要，选择用那些。只有我们才最了解自己的孩子，最知道孩子需要什么。

家长成不了权威，也不应该成为权威。家长就应该做好自己本身的爸爸、妈妈的角色。不管你是博士还是专家，在孩子的老师面前你就是个家长。希望还是该干啥就干啥。只是这个社会实在是太不尽如人意了，才会有方老师、田老师这样的奇迹。

一家之言。

作者: 然然爸爸 时间: 2004-12-2 14:08
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
你们说的对，我对这些权威不够宽容，毕竟得给他们一个成长的时间，毕竟中国的ABA训练师相对供给不足，而且渐渐地他们也会明白想成为权威，不能靠自封，要靠实干。我还是相对比较喜欢真正埋头苦干在一线训练孩子的人，虽然他们没有机会去美国学ABA，但活学活用ABA，呕心沥血让一个个孩子取得进步，我由衷的敬佩，对他们我宁愿宽容些。

其实我还有一层意思，记得白崎在以琳的暑期培训对老师的要求有这样一段话：“改变别人的一生是很重要的责任，要把它作为自己的事业，而不仅是谋生手段，只有这样老师们才会发挥自己最大的潜力。老师要经常反省自己哪里没有做好，要怎样做才会让孩子变得更好。”也就是说老师的责任心，胸怀很重要，老认为我是权威，而又没有权威之实，必然误人子弟。

我说话口无遮拦，喜欢得罪人，尤其喜欢质疑。北医六院的权威我就质疑过，当初然然在北京儿童医院诊断后，我去北医六院参加家长培训，顺便要报一个听统训练，但被拒绝，要求先诊断，才能报听统，理由是儿童医院的诊断不够权威。

后来有位家长问我给孩子报名哪个培训机构，我说星星雨、以琳排上哪那个都行，结果这位家长在北医六院被告知什么海淀培智学校如何如何好，其它的地方都是私人办的，不好，后来我听说北医六院和海淀培智学校是合作伙伴，唉……我不知道海淀培智学校水平如何，但学费倒不便宜。也不知道最近有没有运作下去。我这人很多疑又饶舌，这次北医六院又弄出海龟权威来，无疑要树立自己的权威。其实，权威不权威倒还没什么，只是希望多做点实事，别寒了我这个纳税人和捐款者的心。

说起来我们的国民，真是最好的国民，别人用我们纳税人的钱或者我们捐的钱，镀金归来，做自己该做的事，我们却又得谢谢他。相反，该谢的，倒还没谢。我倒觉得这笔钱没必要这么花，派上10个老师去星星雨或以琳去学习，这样就多了10个人帮我们，那不更好吗？这样钱才花到了刀刃上。

如果我说以琳的ABA训练水平，也比美国的好，可能多数人感觉不能理解。那么我告诉你，中国的电视机比美国的好，冰箱比美国的好，我们的CPU不如美国，飞机不如美国，但我们太多的东西又比美国的好。不管你信不信，这是真的。我知道中国的大学和研究生教育不如美国的，但大学以前（从幼儿园到高中）的教育不输给美国，ABA这种东西对人的依赖性相当强，而中国有远比美国多得多的高素质并且年轻且精力充沛的劳动力，而且在以琳我看到了年轻老师素质确实不错，而且这些年来，以琳的虚心学习，在有限的资源做出了巨大成绩，在拓展ABA的应用、倡导禁食、使用P5P和DMG等、引进情景教育、感统训练以及向机构派人进行培训等等，已经形成了一套完整的体系，绝对有世界级的竞争力，话说回来难道美国人都是神仙做ABA训练吗？

我们家长的眼睛应该雪亮，谁拿了多少资源，谁作出了什么成绩，该赞美谁，该批评谁，大家心里应该有杆称。

记得辽师大的孙敦科教授，翻译过大家熟知的《活动手册》，一次在我们的聚会上，深有感触的说，在自闭症康复领域，我们缺乏“技师型人才”。这话确实，排以琳和星星雨都要一年以上，可是《面对孤独》中美国人做ABA训练也要排一年，作者还建议自己先着手训练，美国人夫妻中的一个放弃工作专门训练的也大有人在。当然我们的社会保障体系跟人家差距很大，但要看到我们的潜力，和我们自身的力量。为了孩子，当然最好家长学得多些，能不能成为权威，看努力和经历了。至于多为了孩子学一门专业，实在正常，因为我们要和孩子终生相处，而且这种病是终生教育的。在任何国家也不能把孩子推给专业人士。

周吉鑫

作者: 北螯のＣＣ 时间: 2004-12-2 19:21
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我是一个普通的学生,由于学习的专业是社会工作,一种助人自助的专业,所以平时喜欢搜索一些象这类的网站看看,我看过许多这类网站,心灵震撼真的很强烈,以前,我一直在沉沦,由于当初进这个系是被调剂进来的,自身并不喜欢这个专业,因此一直在抱怨,四年下来,由于课程的安排,我不得不接受一次次类似的实习,接触一个个类似无私奉献的机构,或许是耳濡目染的原因吧,我开始渐渐的发生了变化,开始学会感动,我开始感慨一个人,生活在这个充满爱的世界上真的很幸运,有这么多人在那里为你默默付出.

我对于你们所说的ABA教程可以说没什么概念,我只是说一些自己类似的体会,我觉得做孩子的工作真的需要全心全意的付出,容不得半点敷衍.或许起初你不被孩子们接受,甚至被拒绝,很多人会放弃,可是没有一个家长会放手,为什么呢,那是因为血脉相连的亲情,而作为老师,我认为最重要的是有一颗火热的心,作为一个治疗师,你的技术可以稍许不熟,但是一定不可以少了那份躬身而为的心,有再好的技术而没有爱心一样是无法进入孩子们的内心世界的,我是在杂志上看到以琳的,我看到人们的评价是目前中国最好的为自闭症儿童服务的机构之一,这个最好不是说什么设施、什么环境,而是说为他们服务的质量,一个又一个的孩子从这里走进了正式的校园,开始正式的学习,真的很感动,在这里向以琳所有的老师还有天下所有的家长们说一声:您们辛苦了,世界因为你们才变的这么美好!!!

作者: wenwenma 时间: 2004-12-4 12:18
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
美国的 mental health 体系已经发展得比较完整和系统了，政府有各种各样的资助。对于收入比较低的家庭，医疗费用是由政府全包的。但是，政府资助的病人只能去政府指定的医院或医疗机构，这些机构都相对便宜，其工作人员收入较低。在美国这样的经济化社会，你可以想象的到：这些工作人员不是实习医生，便是水平比较差的人。你在大学里可以看到：同一个专业，总有非常优秀的学生和一些笨头笨脑的学生。他们的前途显而易见。

那些好的机构，费用昂贵，可以说是为有钱人准备的。那些机构有非常好的硬件，各种各样专门为有钱人发明的训练工具，非常好的医生和护士，只要你有钱，你肯定会满意的。

所以那些能进以琳的人是幸运的。你就算收入一般，你也能进以琳。有的家庭还能有助学金。以琳的硬件也许不如那些美国的贵族化机构（整个中国恐怕也找不到能跟他们相比的），但是以琳的软件是非常优秀的，可以比得上那些美国的贵族化机构的训练效果。

所以楼下说的“星星雨训练比美国好”，某种程度上可以说是对的。

Edited by - wenwenma 重新编辑於 2004/12/04 12:38:25

作者: Vicky 时间: 2004-12-5 07:04
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我不知中国和美国有多少个孤独症孩子，也不知中国和美国有多少个ABA训练机构。孤独症孩子的康复和训练机构的好坏有一定的关系，但和自身的程度及训练起步早晚关系更大，虽然进了最好的机构也不是所有的孩子都能康复的，因此机构在他们的一生中只是很短暂的一段时间，他们要终身面对的是这个社会。

如果有一天，中国所有的公共场所都有了方便残疾人的通道，洗手间，停车场里有了残疾人专用车位。

如果有一天，中国所有单位都愿意接纳残疾人做一点力所能及的工作，政府也会有福利工厂视他们的情况去作按排，使他们可以接触社会，不与世隔绝。

如果有一天，残疾孩子的父母可以昂首挺胸带着孩子走进学校，不用求爷爷告奶奶，不用看别人的脸色，为争取孩子上学的正常权利而活的像二等公民。

如果有一天，这个社会不是崇拜强者，歧视弱者，而是人人充满爱心，相互平等，相互尊重，强者把帮助弱者为社会多做贡献看作是自己的义务和责任。

如果有一天，残疾孩子的父母在接到诊断书的时刻，不是想着怎么和孩子一齐去死，而是想着: 真是不幸中的大幸，孩子你出生在中国，即使你终身不能康复，这里的社会也会使你温饱无忧，你可以以你自己的生活方式度过你的一生，即使将来我们不在了，你也不会流落街头，这里的社会会为你养老送终。

如果这一天经过大家的努力来到了，即使中国所有训练机构的ABA全不如美国好，中国也已经超过了美国。

如果这一天永远不来，一个中国训练机构的ABA比美国好，又可以拯救多少个孩子呢?

以上仅是个人看法，绝无抵毁任何机构的意思，请不要误会。

作者: 燕子 时间: 2004-12-5 12:35
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：孩子现在有了什么进步？

燕子

作者: 秋爸爸 时间: 2004-12-7 09:01
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
各位好：谢谢大家的意见，你们的话给了我很多力量，让我觉得我并不是一个人在孤军奋战。

ABA家长学习班上完了，16小时的理论课，15个小时的实践模拟课，2个家长一组，互相模拟训练，老师讲评。虽然是初步的培训，但还是让我们这些家长（一共就选了16个左右，要求文化程度高的家长参加此次培训，很多都是大学的老师）还是觉得有收获的。至少我从没有信心和不知道如何下手，到了有了初步的训练方向和计划。虽然各位家长上课时提问的问题常常紧扣自己孩子的实际问题，要求老师提供具体方法用ABA训练干预，而很多的这样的问题老师还是提供了具体的干预思路或分析，所以这么多“个案”的例子教学还是让家长对自己的日常训练能够有启发的。当然，多数家长感觉孩子的语言交流问题似乎很突出（多是2-3岁的孩子），更为急需解决，而此次训练的家长实际模拟多是帮助孩子的动作、行为等方面的操练。北大六院还鼓励我们家长回去就开始运用，并有3个名额的个案追踪计划（收费），就是帮你制定一套训练方案，每周你提供2个小时的训练录像，专家组帮你分析问题和改进方法。我没有报名，因为我上班一天12小时不在家，没法有那么一大块的时间，想在寒暑假期间再看看。

我家的两个儿子刚刚过去的一周是秋季腹泻的一周，全天没有精神力气，并有点儿脱水，数了一整天的盐水，他俩总是一个病另一个就也逃不掉。家中新找来的自称有幼教经历的小保姆刚来第二天就带孩子在亲子幼儿园里让兔子把孩子的手指头咬了一块肉，跑医院、防疫站打这个那个的防疫针。哎！没完，才几天，警察晚上冲进来，把这个保姆抓了去，原来她前面有案子啊！我们一周来全家老小辛苦的很，大人一个一个的病倒，孩子妈妈昨晚输了液还在床上躺着。家里的怨天尤人的声音不停，但，生活还是要继续啊！

要想训练孩子，第一还是要让他们的身体长壮实了，这是基础。这是我周的最大感受。

作者: leslie huang 时间: 2004-12-7 09:55
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸,你知道吗？这就是以琳能成功训练小朋友的主要原因之一.

[quote]此文由秋爸爸发表。

要想训练孩子，第一还是要让他们的身体长壮实了，这是基础。这是我周的最大感受。

Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/07 09:57:34

作者: zc 时间: 2004-12-7 10:23
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 宋宇 时间: 2004-12-8 09:26
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸,刚知道的家长大都比较注意孩子的语言交流这个突出问题,并且一心希望在不太长的时间内有改善,而且通常很多人都认为孩子的监护人需要不停地给予语言刺激,让孩子随时处在语言的包围中,期望这样孩子的语言能进步.其实语言的交流是一个太复杂的问题,它包括:发音问题,听的能力,认知的基础问题,理解能力,说话的动机,交流的愿望.反正不仅仅是我们看到的不爱说话.既然有这么多的基础问题需要提升,那么显然仅仅关注语言本身是事倍功半的.系统的训练应该从模仿开始,确切地提高孩子的配合能力是一切学习的基础.而且我觉得系统的训练有一个切入点的问题,我觉得从运动切入是比较好的方法,通过运动可以有效地提高孩子的身体素质和配合能力.在能够较好配合的基础上系统地提高认知水平,在提高认知水平的基础上提高理解能力,在理解能力提高的基础上提高表达能力,在表达能力提高的基础上激发交流的愿望.一点心得仅供参考.

作者: 秋爸爸 时间: 2004-12-8 11:08
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我好不容易已经给孩子争取了上康复训练班的机会，刚去，还在适应，他俩每天都哭1小时，家长不能到现场，在外面等。目前每天2小时的大运动，过一段再开始其他的训练。

听了这么多老师和家长的肺腑之言，我自己的决心更坚定了。

是啊！很难。

坚持、耐心。

我们往前走。

我目前还是没有勇气和周围的人谈清楚孩子的问题：一个让人羡慕的双胞胎父亲变成了一个可怜的孤独症儿童家长。

说不清为什么，并非是感到惭愧和羞耻，我也知道这没什么好羞耻的。我试图和周围的人谈及了一些，可周围的反应一概都是：“没问题的，瞎扯！孩子没病，你有病！说话晚的孩子有的是，像谁谁谁...”而这些话让家里的其他人觉得受用，会造成松心、等等看的意示。我知道迟早要让周围的人了解的，慢慢来吧！

作者: 等待春天 时间: 2004-12-8 12:56
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：那不是惭愧，也不是羞耻，那是绝望，对未来的绝望。请原谅我说得这么直白，但是如果你不能冲破自己心中的这道墙，那么未来的每一天对你而言都将是折磨。有这样一个孩子并不是上天对我们的惩罚，或许他只是认为我们必须经历这些考验，才能真正成为合格的父亲和母亲，不管怎样，卯足劲向前冲吧，你要相信“有付出就一定会有收获”这句话真的是至理名言，至于你心中的那道墙，我相信总有一天你能像方老师，像这里的许多家长一样将它完全推倒，总有天你能大声地告诉别人：“我的儿子是自闭症，但那又怎样，我们依然能活得充实而幸福！”

作者: 淼淼妈妈 时间: 2004-12-8 16:27
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：那不是惭愧，也不是羞耻，那是绝望，对未来的绝望。请原谅我说得这么直白，但是如果你不能冲破自己心中的这道墙，那么未来的每一天对你而言都将是折磨。有这样一个孩子并不是上天对我们的惩罚，或许他只是认为我们必须经历这些考验，才能真正成为合格的父亲和母亲，不管怎样，卯足劲向前冲吧，你要相信“有付出就一定会有收获”这句话真的是至理名言，至于你心中的那道墙，我相信总有一天你能像方老师，像这里的许多家长一样将它完全推倒，总有天你能大声地告诉别人：“我的儿子是自闭症，但那又怎样，我们依然能活得充实而幸福！”

说得太好了！：“我的儿子是自闭症，但那又怎样，我们依然能活得充实而幸福！”

作者: 秋爸爸 时间: 2004-12-9 07:58
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
昨天在训练班遇到了家长培训班上的一个家长，把我拉倒一旁，语重心长地和我说：要给我泼泼冷水，对于训练班的期望值的问题要有清楚的认识，她的孩子5岁了，2年多来的经历让她有收获，也走了多次弯路，机构训练班在我们这样的刚刚开始的家长眼里太高，训练班的内容她说她自己都会做，也都做过，并且比训练的老师做的都好。但是这都不只不过是改善孩子的全部内容中的一小部分，最终，要依靠的不是训练班或者其他的，要靠的还是家长自己，要找其他最适合每个孩子的最好出路，训练班的费用高，方法、课程局限，没法完全解决自己孩子的不断发现的新问题。上幼儿园，对她的孩子就是弯路，孩子在几个月的时间里退步明显，而聘请专业家教的效果就比较好也比较经济。

她的话，让我心情又沉重了一分！

不过，在我不知所措的初始阶段，上训练班目前也就是最好的选择了，先上几个月吧，在这期间，我在寻找其他更多更好的出路。

作者: 我心依旧 时间: 2004-12-9 18:52
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：那位家长的说法也不一定全对，但也不是全错。我们有这样的孩子就一定要做好思想准备，不能全靠机构，我们不可能把孩子一辈子放在机构里，我们刚开始是要让孩子在机构里经过专业老师的训练，可家长也要学老师的方法，只有学好到了怎样训练孩子的方法，才能让我们的孩子有进步。不管别人怎么样给你泼冷水，只要你有信心，耐心，你的孩子会进步很快的，不要信任何人的话，他们不一定是对的，我们要考虑怎样才会让孩子走出那个孤独的世界。我们的孩子早期训练就是最好的出路，不要在找了，安心让孩子训练吧，不要浪费时间和经历了，希望你的孩子越来越好。

作者: leslie huang 时间: 2004-12-11 23:33
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由我心依旧发表。

秋爸爸：那位家长的说法也不一定全对，但也不是全错。我们有这样的孩子就一定要做好思想准备，不能全靠机构，我们不可能把孩子一辈子放在机构里，我们刚开始是要让孩子在机构里经过专业老师的训练，可家长也要学老师的方法，只有学好到了怎样训练孩子的方法，才能让我们的孩子有进步。不管别人怎么样给你泼冷水，只要你有信心，耐心，你的孩子会进步很快的，不要信任何人的话，他们不一定是对的，我们要考虑怎样才会让孩子走出那个孤独的世界。我们的孩子早期训练就是最好的出路，不要在找了，安心让孩子训练吧，不要浪费时间和经历了，希望你的孩子越来越好。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/21 08:20:31

作者: 秋妈妈 时间: 2004-12-13 10:35
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我觉得培训班还是有必要上的，但上多久，得看情况。我依然对宝宝贝贝抱有希望，也许是我们从小溺爱和他们个性太强的缘故，相信某一天他们会突然开窍。一切随缘而变吧。我爱他们，愿为他们付出生命。

作者: 如虹 时间: 2004-12-15 00:38
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我家小孩3岁9个月，才诊断出孤独症。我是一名大学教师，通过上网查得许多资料整理后，半个月前开始在家里训练，如感统训练，思维认知，语言等。半个月前小孩无目光对视，呼之无应答，情况特别糟糕，半个月后的今天，已经能够对视十秒以上，呼唤他的名字能够注视并答“到”，其他方面尤其是粗大和精细动作进步很大，认知能力也有较明显的提高。我每隔三天制定修改一次计划，总之，觉得做家长的最了解自己的孩子，通过潜心的研究和精心的准备并虚心请教，在训练方面也能做得很专业，并且也能达到好的效果！最关键的是象我这样还没有机会进机构训练前，不能耽误了孩子！

作者: Vicky 时间: 2004-12-15 02:51
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
如虹。

我想请教你，你每天在家训练几个小时? 或者说平均一周在家一对一训练几个小时?

作者: 秋爸爸 时间: 2004-12-15 14:52
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
诊断1个月了。

这1个月，除了痛苦，我们都做了什么呢？两个孩子有什么进步呢？他们就要2岁3个月了。

做了什么：

1。除了北大六院，去了各处医院检查，听力，发音器官，神经系统，脑电图，CT，代谢筛查，医生建议的我们都做了

我知道现在的某些医院，有些检测，一见面医生就给你开了，CT未见异常就建议核磁，哎！！！！我自己是生命科学

研究工作的，虽然不是搞临床的，但是也了解这些检测的结果和儿童自闭症之间的相关性不大。可是，为了孩子，为了

让家里人和自己安心，做吧！所有家长，都幻想着哪一项结果能够推翻自闭症的诊断，这是各位家长走过来的历程，我

也不例外。

2。参加了北京六院的ABA家长培训班，学习了ABA的基本原理和方法。回家后，并没有整块的时间来系统地应用。总

是不知如何下手。老想着这么大的孩子让他和你面对面地静坐在一起，对于正常孩子都显得过于勉强，更何况对他们好

动、不会交流、不听哄劝的孩子。尝试着训练孩子的目光注视，一周多下来，效果不明显（可能强度不够）。

3。下班后回家更多的时间是在拼命地和孩子们一起玩，尽可能地不让他们自己玩，给他们跳舞，进出门打招呼，跟着孩

子的目光走，抢他的东西让他来和你接触交流。抢他的目光，“啊喔鹅”给他们看....总之，千方百计地干预他的独自行为，要他

该感觉到家长的存在和对他们的影响。这虽然不是ABA的训练项目，但是好像更生活化。我猜、也希望，专业的ABA 1v1训练强化塑造

可以有效地在短期内对某一行为干预，而日常生活中的干预可能慢一点，但是潜移默化。

4。每天上午带孩子去亲子幼儿园，有半个小时的老师带领下的活动，虽然我的孩子2周来还是不大适应，总是哭闹。但是

坚持下去吧。希望他们能对其他的小朋友的游戏感兴趣，但现在还没有。

5。每天下午去机构培训班，目前还在适应中。是些大运动的活动，具体我也不知道，好像是滑板、大龙球等等感统训练吧。

还没有什么明显的效果，2周后才会有1v1的ABA训练。

6。坚持让他们按作息时间起居，正如我在前一段他们秋季腹泻时的感受，要让他们身体上壮实了才可能有其他的训练基础。

所以，每天定时上床2100、起床0700、吃饭、活动。培养一些生活自理的习惯，如自己吃饭、小便（还没练成，努力中）。

另外，常说要禁食奶、面，可是我很犹豫、没有做，因为我怕营养下降。

7。邮购来以琳的VCD（方静的小石头的康复真让人高兴羡慕，幻想着我的孩子也能有那一天--可不是说和孩子自身的程度有关吗？

怕我的儿子们自身的条件是否够），还买了不少的书籍。正在看。

孩子的进步

有进步吗？我老是问家里人，有的说有一点，不明显。举例又说不上来。还是没有语言，要求还是用哭或者拉手去表达。叫

他们还是不反应、目光对是依然少。

怎么办？

坚持下去呗，还能怎么办。

他们就要2岁3个月了，时间真快啊，不敢耽搁。

请各位家长、老师给我一些经验和指点

作者: 秋妈妈 时间: 2004-12-15 15:30
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
关于孩子的症状，我想至少有以下几个方面的原因：

1．大人急躁言行的示范作用

2．娇宠溺爱危害的渐渐凸现（以哭闹表达需求并很快获得满足，语言表达无必要）

3．沉迷天线宝宝世界的副作用

4．饮食不当和消化不良（酸性食物过多及经常吐奶）

5．家族的某些偏执和强迫倾向

作者: 然然爸爸 时间: 2004-12-15 16:33
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
你们有了一个很好的开始，认识了自闭症，知道了如何做，但是千头万绪，如何着手？

建议：食疗＋训练＋营养补充（p5p和dmg）

首先）从食疗做起。因为经常吐奶，又有情绪问题，我建议先禁奶，为了孩子，太值得一试了。严格的禁一个月就会见分晓。

其次）耐心的做课前准备：学会服从“坐好”，“手放好”，“眼睛看”三个指令。据说国外有的机构就做这一项就用三个月，急不来。

最后）简单模仿拍拍手、跺跺脚、摸摸头等等。

一般说来，刚开始训练的孩子，跟随简单指令和模仿的基础好的，以后的进步要比这个基础不好的快得多。

不要埋怨，感谢孩子，给了你们一次升华自己得机会，进入状态和孩子一起成长，这是绝对充实得人生！

周吉鑫

作者: 如虹 时间: 2004-12-16 23:28
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由然然爸爸发表。

不要埋怨，感谢孩子，给了你们一次升华自己得机会，进入状态和孩子一起成长，这是绝对充实得人生！

周吉鑫<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

然然爸爸:

这句话说得太好了，我们必须调整好自己的心态！

作者: Vicky 时间: 2004-12-17 03:59
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我提几点建议，是我个人的观点，供秋爸爸参考。

1，我觉得开始的三个月最好能去机构，因为万事开头难，家长没有经验，而机构能帮助你带上轨道。星星雨，以琳排队很长，可以先去其它机构，可能不及星星雨，以琳，但好过在家干等。经过三个月的”陪训练”，家长基本已可以知道该怎么训练了，自己回家再做就感觉好很多。

2，每天训练的时间和效果绝对成正比，密集型的ABA训练对小小孩特别有效，因此每周的训练时间最好保证30小时。

3，训练的内容最好比同年龄的孩子该做的要低，学会从“坐好”，“手放好”，“眼睛看”和简单的模仿拍拍手、跺跺脚、摸摸头等开始，要找到正确的强化物。

4，禁食疗法和药物（p5p和dmg等），是很多家长试验的结果，但由于孤独症的发病原因不明，两者的关系在医学理论上还没有一种的定论，仅是推测。我觉得像你的孩子这么小，最好先从ABA训练开始，毕竟科学论证ABA是最有效的方法，等训练稳定了，再试禁食疗法和药物也不迟，否则几样东西一起开始，家长非累垮掉不可。

5，如果经过三个月的密集训练，你的孩子有很大的进步，他们很可能是那种只有孤独症而无弱智型的，只有坚持，康复的可能性会很大。如果三个月后一点改变都没有，那么，你必须考虑换训练方法。因为ABA的训练方法对只有孤独症而无弱智的孩子效果是最好的。

6，我本人不喜欢全封闭的训练，我觉得家长有权利知道自己孩子在干什么，怕干扰训练，家长可以站在玻璃门外，我们的孩子不会述说自己的遭遇，家长更应该想的周到。

你起步比我们早，这是好事，但我们只有一个，你有一双，会更辛苦，无论如何都不要放弃，实在坚持不住时就给自己放一个假，放松一下，这是马拉松，不是百米短跑。只有我们过的好，孩子才会过的好。

作者: Tequila 时间: 2004-12-17 04:27
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
"1。除了北大六院，去了各处医院检查，听力，发音器官，神经系统，脑电图，CT，代谢筛查，医生建议的我们都做了

我知道现在的某些医院，有些检测，一见面医生就给你开了，CT未见异常就建议核磁，哎！！！！我自己是生命科学

研究工作的，虽然不是搞临床的，但是也了解这些检测的结果和儿童自闭症之间的相关性不大。可是，为了孩子，为了

让家里人和自己安心，做吧！所有家长，都幻想着哪一项结果能够推翻自闭症的诊断，这是各位家长走过来的历程，我

也不例外"

是, 这些测验同自闭没有必然的关系, 只是结果没有问题, 能"让家里人和自己安心".

"2。参加了北京六院的ABA家长培训班，学习了ABA的基本原理和方法。回家后，并没有整块的时间来系统地应用。总

是不知如何下手。老想着这么大的孩子让他和你面对面地静坐在一起，对于正常孩子都显得过于勉强，更何况对他们好

动、不会交流、不听哄劝的孩子。尝试着训练孩子的目光注视，一周多下来，效果不明显（可能强度不够）."

你说的对,"这么大的孩子让他和你面对面地静坐在一起，对于正常孩子都显得过于勉强".不要为训练目光而训练, 那是HOLDING THERAPY的理论, 早已过时淘汰了. 和他们一起玩玩具,唱歌,作他们喜欢的事,在这过程中,要互动, 要目光注视,这是一种习惯的培养, 可能要一段时间, 坚持下去, 一定会有成效.

ABA是一种有效的行为矫正方法, 但它也有局限性,国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI等一起进行的.孩子还小, 关键要让他们知道LEARNING IS FUN, 尽量教他们一些FUNTIONAL的东西,而不是为了ABA而ABA.

"3。下班后回家更多的时间是在拼命地和孩子们一起玩，尽可能地不让他们自己玩，给他们跳舞，进出门打招呼，跟着孩

子的目光走，抢他的东西让他来和你接触交流。抢他的目光，“啊喔鹅”给他们看....总之，千方百计地干预他的独自行为，要他

该感觉到家长的存在和对他们的影响。这虽然不是ABA的训练项目，但是好像更生活化。我猜、也希望，专业的ABA 1v1训练强化塑造

可以有效地在短期内对某一行为干预，而日常生活中的干预可能慢一点，但是潜移默化。"

你作的很好啊, 继续下去, 会有成效的.

"另外，常说要禁食奶、面，可是我很犹豫、没有做，因为我怕营养下降。"

我理解你的犹豫, 在禁食之前,先找到替代品, 否则大人孩子都很难坚持.

有你这样用心的爸爸,相信两孩子会有更大的成功几率.加油!

作者: 秋爸爸 时间: 2004-12-17 16:34
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
问一下：“国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI”-这里的OT,RDI是什么训练，另外，有家长告诉我他的孩子只在刘氏训练下效果才比较显著。刘氏训练哪位能介绍一下吗？

我的一对儿子虽然是同卵双生，长的一样，外人初见分不出，我们自己当年也有过一个喂两次，一个没喂的时候。但是，他们两个在症状、性格脾气、饮食、睡眠上都有所不同。老大由不同的保姆照顾，好动，目光对视比老二更差，喜欢从高处往下跳，不依恋人，不满足时立即大声哭闹，睡眠比老二好，爱吃条状食品-土豆丝面条等，不爱吃肉，胆子大、对小动物有兴趣，对滑梯等等的儿童游戏器械感兴趣。老二依恋从小带他的姨妈，老是要人抱，不爱下地，目光对视较老大好、好爬高，爱吃肉、不爱吃面条，胆子小、在训练班中哭闹严重，对小动物和滑梯等不感兴趣，睡眠不如老大好，座不住，爱吃手指甲。量表评分老二的倾向更严重。语言上都没有，但有发音，两个人的偏爱发的语音不同：老大-一二、下雨、要要要等，老二-再见、不去等等。哥俩不在一起玩，除非抢玩具，但也只是针对玩具而去，老大在抢夺中占上风，不然哭闹。老二如果抢不过就放弃了。这些差异的原因说不清，按ABA的原理都是我们大人塑造的。可是目前的训练中就要分别对待了，有时对他有效的方法，对另一个就开展不了。

作者: 东南风 时间: 2004-12-17 20:40
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
我觉得秋爸爸的两个双胞胎儿子挺有趣、挺可爱的，长相一模一样，性情却几乎相反，他们已经有了一些语言，可以说词儿了，是大有希望的，那秋爸爸就得丰富他们的词语，从他们喜爱的东西入手，比如喜欢小动物，那就让他通过小动物来扩展语言、锻炼注意力、培养和别人互动玩的意识等等，别只把他们当自闭儿，因为如果你认为只有ABA的公式套出来的才是他们该学的，那也许不是让他们走出自闭，而是封闭于ABA里了。也许大人首先要会玩儿，要有童心，才能更好的引导孩子吧。

当然，我在这里也许是说的容易，想当初，我的儿子不理人、不说话时，我也不知该怎么办呢，现在的他可不一样了，可能我现在是站着说话不腰疼吧。

以琳里有张庆长老师翻译的一本如何让孩子主动说话，如何启发调动孩子语言的书，书名《交流》，你不妨看看，会有启发。

Edited by - 东南风重新编辑於 2004/12/17 20:58:26

作者: 如虹 时间: 2004-12-18 00:34
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
Vicky:

我是如虹，在家我和爱人只要有空，就做训练，再加上他爷爷，每周根据他的情况重新做训练计划，并且通过上网及老师请教（星星雨培训的教师）咨询，每天算起来应该有5－6个小时。看来效果还算可以（与培训机构的效果相比）。现在想收到以琳的音像资料后就更好了！

作者: leslie huang 时间: 2004-12-18 01:07
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
ABA是一种有效的行为矫正方法, 但它也有局限性,国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI等一起进行的.孩子还小, 关键要让他们知道LEARNING IS FUN, 尽量教他们一些FUNTIONAL的东西,而不是为了ABA而ABA.

说的非常好,这正是我苦苦要求的方法,可惜的是在国内的教育文化下,很多老师只会逼而不善于引导,更不用说在快乐中学习,令到小朋友们视学习为痛苦,那训练效果就大打折扣.其实真正的ABA就像方静老师说的那样,是印在脑里,而不是死搬硬套.

作者: Tequila 时间: 2004-12-18 12:33
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
[quote]此文由秋爸爸发表。

问一下：“国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI”-这里的OT,RDI是什么训练，另外，有家长告诉我他的孩子只在刘氏训练下效果才比较显著。刘氏训练哪位能介绍一下吗？

OT是OCUPATIONALＴＨＥＲＡＰＹ，　有点类似国内的感统，但更为系统，专业．它承认自闭孩子对ＳＥＮＳＯＲＹ　ＦＥＥＤＢＡＣＫ（特定感观刺激）的需要，针对这种需要制定一系列活动（ＳＥＮＳＯＲＹ　ＤＩＥＴ），　以满足孩子的需要，从而稳当情绪，减少行为问题．这里的＂活动＂，不仅是国内常用的体能锻炼，　更多的是结合玩乐性质的互动游戏，　孩子们会逐渐学会正确的游戏方式和恰当的满足自己需要的方法．

ＲＤＩ是ＲＥＬＡＴＩＯＮＳＨＩＰ　ＤＥＶＥＬＯＰＭＥＮＴ　ＩＮＴＥＲＶＥＮＴＩＯＮ．你可以看看它的网站www.rdiconnect.com. 主要是关于情感，　社交能力的训练，近两年来不断完善扩展．同ＡＢＡ一样，　它有一套系统的理论和方法，　刚入门有点难，　你可以从网上订一些书／ＶＥＤＩＯ来看，　或参加它的ＯＮ－ＬＩＮＥ　ＣＨＡＴＴＩＮＧ直接想ＤＲ．ＧＵＴＳＴＥＩＮ请教．

作者: hxh 时间: 2004-12-28 13:29
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
www.rdiconnect.com. ，是英文网站，看不懂。<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

作者: 秋爸爸 时间: 2005-1-10 09:01
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
快2个月了，从他们被诊断！他们快2岁4个月了。

上机构的训练班和亲子幼儿园进入第6周了。

他们肯定是有进步的，但是还是没有语言。

进步表现在有一些目光对视了。尤其是在他们知道你拿着强化物的时候。但是在游戏中呼叫他们对视还做不好。

我们家长的心情也不象两个月前那么挣扎了，看到他们两个小家伙的快乐样子（他们总是那么活泼快乐，虽然是自闭），我们也能高兴起来了。

语言上，他们最近自言自语的几率增大了（原来也有自言自语）。老大声音大，连声：“打、打、打...”“诶呀、诶呀...”老二声音小些：“这个、这个...”“不介、不介...”但是没有意义，试着逼他们说活叫人获表达“要”，但是都没成功。

请教：这种自言自语无意义的行为是好是坏？要干预嘛？因为他们连声自语时，多是在自己玩耍得较兴奋时。比如镜子前，挥舞手臂或玩具，对自己的影子高呼。

但是昨天老大突然高呼“打打打”时，追到老二身后，连续拍打老二的屁股和脚掌（老二没有反应）。我当时很诧异，觉得偶然。但是，半个小时之内，又发生了一次。我觉得他在模仿（模仿谁呢？家里人没人打过他呀，老师？难道训练班老师做过类似的吓唬动作？）

说不清是喜是忧，不会培养出攻击行为吧！

他们两个目前能坐住了，吃饭时不用再看电视，做好了喂。老二可以用杯子喝水了。老二对动物有兴趣了，买了一只活鸡，他回高兴地上前抓玩，而老大却变得有点怕鸡了，他以前可喜欢这种小动物了，2月前被兔子咬了一口后，就又想又怕了。

还训练了他们站着小便（以前全靠大人把），训练他们将喝完的奶瓶放好到桌子上。

还有一个令人头痛的问题，他们常在凌晨4-5点钟醒来（晚上9点睡觉），玩上一段，那一段很折磨人，大人很困乏，无法照顾周全他们，他们就在黑暗中在床上翻腾，自言自语。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-1-14 09:17
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
昨天我去星星雨给孩子报了名，排在2006年的8月份，要等那么久啊！那个时候孩子就快要4岁了！

不知道以琳现在报名要排到什么时候？

星星雨的当前这一期今天就结束了，所以昨天下午我去的时候，已经没有机会去观摩了，交费咨询也没做，要观摩需可能要等到下期3月份了，每期头两周孩子的适应期间不接受观摩。

在星星雨待了1个小时左右，自己观察了一下，总体上感觉和我的原先的想象有所差距。以前也只是听说，知道它是国内最为知名的特训机构之一，我想我们这样的家长都会有这样的心理：把孩子送到那去，孩子就又救了，那里的老师和环境可以非常有效地把孩子拉回来。

以前也知道这样的非官方机构的困难，而我亲自走一趟才知道他地处北京的位置是怎样的偏，我现在就要考虑到时候每天怎么去送两个孩子上下课的交通和时间安排。我问了几个那里的家长，不知道是否准确，大概星星雨目前有5-6个班，每个班8个学生左右，我看到1个老师对8个孩子在上课，每个家长都在孩子身旁。大多数孩子是外地来的，附近租房，4-5岁左右。

我原来想象的是1对1的训练，穿插运动课和其他游戏。没想到是这样的小班课程。不知道这样的训练强度和效果会不会好。因为我是自己随意走动看看，可能观察的不全面。但是我一直在想，都说是ABA回合教学，可要不是1v1效果不知道会怎样。因为我前一段ABA家长培训（介绍了些国外的实践）给我的印象就是，与孩子对坐小桌子两头，高强度地行为训练，然后生活中的范化干预，目的是直接对孩子的训练。而这里的教学好像目的是在训练孩子的同时，很重要的是对家长的训练。我本想和家长聊聊，问问学习心得和效果，可是也许不熟或较累，不愿和我多说。

这是我又想起了一位家长曾经跟我提起的话，最终不能指望机构培训班，95%还要靠家长自己。

作者: hxh 时间: 2005-1-14 12:43
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
所以说理想与现实是有差距的，对机构抱太多的希望，最终摆在面前的是无尽的失望。著名的“星星雨”如果如楼主所说的那真是我们孩子的一大悲哀！问起小孩的训练效果怎么样，几乎所有的机构老师都这样说：“我们不能保证每个小孩都能达到预期的效果，但训练比不训练会好的多！”，所以我们家长真是可怜，毫无选择！我们需要的是对孩子一对一式的个训，在训练期间小孩应该有所进步才让我们家长有信心继续下去。我比较反对针对家长的训练，如果让我在机构接受三个月培训，回家后我仍不知从何下手！毕竟在家训练力量太单薄了，环境不适合小孩的。在家里跟小孩多讲讲话，多带出去接受大自然，不让他独处那倒是可以做到。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-1-17 08:55
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
15日下午，我去参加了北京的孤独症儿童康复协会举办的新年茶话会，大约有90来个家长聚集在北大六院附近的一家餐厅。大家在2个多小时里和相互交谈，交流，这种聚会据说每年都有，有些早期的老会员孩子都很大了（都长小胡子了）。我是第一次去，只认识几位，交流的虽然不多，但是也听到了一些经验和信息，让我感慨。

有家长从日本、欧美回来的，听到那些国家对于新发现的自闭症倾向的儿童家庭进行的国家帮助，包括国家力量迅速地评估、诊断、训练和对家庭的经济帮助等等，我当时那种感觉，和申奥成功时的自豪感可真的不一样啊！而我们目前只有这样一个协会和一些如以琳网能够得到一些来自社会的帮助。我知道发达国家和发展中国家是不好比的。六院的大夫在我们的家长培训班上私下里说，我们家长还是老实，不会去折腾，他在美国知道的是某个州3个家长的联合行动就让州通过了一个支援法案。

我知道，当然，这在我们这里是不现实的，艾滋病、乙肝不也才得到少许的关注！非典上升到政治高度也是在特定条件下才达到的。自闭症又不是传染病。

有的家长对我的双胞胎同情地说你的经济压力购大的，说实在，我目前还没有认真地考虑到这个问题，虽然每个月仅训练费用已经超出了我们的家庭收入，但是我们还是毫不犹豫地拿出积蓄花在孩子身上，目的就是为了救他们。但是别人一句话：“要有长期的准备，做长远打算。”让我心中一沉。

有个家长大声自信地批评ABA，她说ABA本身就是刻板，她就是通过认知来教孩子，认图认字...。这让我也很惊讶，ABA是接触的最多的东西，自认为这两个月来学习到的最科学的方法了，而且各个训练机构也都必提的方法。不管对不对，今天也算听到了一种声音。

作者: wenwenma 时间: 2005-1-17 09:40
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
ABA 是有效的，这是经过试验证明的。但 ABA 不应该是唯一的训练方法，还要配合其他方法，否则是比较刻板的，许多关于自闭症的书上已经指明了这一点。

一个老师对几个学生，这是在上大课。星星雨的教学方法我不太了解。我去过以琳，建议您也了解一下以琳的课程安排。有一对一的个训；也有大课，给孩子创造一个集体环境；另外还有感统/体育/户外等课程。没有所谓的 ABA 带来的刻版，而是集合了各种训练方法带来的长处。

根据各种渠道的了解，以琳的硬件和软件在国内都是最好的。训练结果是国际水平的。仔细想一想，我们运气很好的，大家都有机会接受最好的训练。如果光靠政府，别的不说，就说上海的医院吧，他们那里的训练人员水平就很差。涉及到这方面，就不多说了。

不能保证康复，只能保证有进步，这种说法是对的。有30% 以上的自闭症儿童是没有任何办法恢复的。很多资料都这样讲的。我们只能努力了，做到最好就是了。

作者: 希望之光 时间: 2005-1-21 14:12
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸：

这是我第二次来以琳的网站，从头到尾看了你发的帖子，所以很能理解你的心情，在知道自己的孩子患有孤独症，从怀疑，惊恐，痛苦到现在能够面对现实，进行康复训练，经历了地狱般的熬炼。我的孩子年龄与你儿子差不多，情况也极为相似，所以很希望能够在这里与你，与所有的家长进行交流，让我们共同努力，为了孩子。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-1-24 08:47
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
各位，2个多月了，我现在的心情和当初比，要好得多了。因为，

1。面对现实。知道自己的责任，他们是上帝赐给我的礼物，健康的是，自闭的也是。前天我表嫂来看我，给我讲的就是这个道理。（她受洗了，而我不是基督徒，因为我一直是从事的科研教育，所以一直觉得有很多已经接受的科学知识和圣经中的内容相矛盾，也没有人能给我解释清楚。以琳的老师很多都是基督徒？）

2。孩子们有进步。他们目光对视了，听见名字会回头了，能够听指令“这样做”去拍手，指认五官了，能够坐下来和你一起安静地训练了。教他们放置奶瓶到桌子上去能够做到了，敢于进入海洋球池子中去滚了...。虽然还不会说话，但是自言自语得发音在增加，我们期待着他们开口的一天。

昨天我训练他们时，我的指令未发出，他们就迫不及待地拍手跺脚都做了一遍，又把鼻子耳朵都指认了一圈，盯着我身后的强化物等着吃。虽然这在ABA算失败，但是他们的这些反应都的家里人乐翻天。-这也是生活的快乐。

不让他们独处，时刻陪着他们玩。这是最简单有效的，也是最累人的。我尽量地做，但有时也会偷偷懒，跑开抽棵烟。但是比起以前，交给保姆自己出去躲躲清闲的事情再也不会有了。

他们还是有让我伤感的时候，当他们爬到高处、手指间捏着个小纸片挥舞、自言自语、目光固定于某点的时候。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-1-27 09:48
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
昨天，六院大夫召集我们上过ABA家长培训班的家长，上了一堂我觉得非常好的培训课。

课程就是观看两位家长学习ABA之后回家对自己孩子训练的录像。目的在于检查家长的ABA方法是否规范有效，有那些不足和启发。

受益非浅。比单独上课学习ABA更能给我信心和技巧。

两个家长，第一个可能刚开展训练，老师说她的两段录像第一段“不像ABA”，第二段“形似”，除了技巧以外最主要的问题是没有把握节奏，准备不充分。我们大部分回家训练的家长的训练情况和第一位家长非常相似，准备不足，一看有点时间，就仓促开始，计划性系统性不强，抓起一个项目就练，有时自己都不清楚该进行何种阶段的辅助，训练过程中遇到不同问题时，手忙脚乱，想到哪里就进行到哪里。训练过程中的技巧性太差了，指令的重复、学习项目和巩固项目的穿插等等问题很多，比如今天孩子情绪高，就多练，练到他情绪低落，这是个常常出现的问题。这样的训练效果不强，而且长此以往会个孩子带来一些问题行为。孩子累，家长也累。所以，大夫说你们上了几十个小时课程的家长，训练初期都会有这么多问题。那些没经培训，听说了ABA，简单看了些材料的家长，他建议不要贸然开展，还是先以自己已有的有效方法为好。

但是，第二位家长的训练录像让我们大为赞叹，她与大夫配合，有系统的训练个案计划和每周训练录像评价指导，虽然大夫说了一些小问题，但认为家长的ABA训练方法已经接近专业的水平了。她训练的很好，1个小时内训练了7-8个项目，孩子的整个过程，愉快轻松，配合程度，互动的意愿非常好，毫无刻板的问题。妈妈在整个训练中，准备充分，可以应付各种想到的可能会发生的问题，节奏感强，从指令到行为到结果到纪录，做得很规范，很有技巧，而且1个小时下来，她和孩子都很轻松，不觉得累。哦，我很羡慕她，虽然她是在专家的指导下已经做了几个月，而开始时也做的和我们差不多，但是目前的训练水平让我们其他家长觉得非常有信心，很有启发：ABA训练做的严格规范才有效，而规范并不是意味着死板，原来可以做的这么轻松啊!

作者: 萤火虫 时间: 2005-1-27 10:37
标题: Re:我的双胞胎儿子呀！
秋爸爸进步神速。只要再从头看你的帖子就能明显的感觉到这一点。从伤心的感慨呼号到现在的全神贯注给孩子做训练，还能发现乐趣，让我们每一个看帖子的人都能感觉到你的变化，你的快乐。你和你的双胞胎儿子一起接受着生命的考验，一起成长着。

作者: 明镜台 时间: 2008-8-7 20:50
标题: re:秋爸爸，孩子们现在怎么样了？后来...
秋爸爸，孩子们现在怎么样了？

后来呢？

这两天，我的世界崩溃了~~~

作者: binfeng2000 时间: 2008-8-7 21:17
标题: re:"要看秋爸爸,请看中央台".哇赛...
"要看秋爸爸,请看中央台".

哇赛,这么古老的考古题都给挖出来了,秋爸爸魅力不可挡.

作者: 明镜台 时间: 2008-8-7 21:58
标题: re:秋爸爸，我家也是一对双胞胎，异卵龙凤胎，...
秋爸爸，我家也是一对双胞胎，异卵龙凤胎，儿子自闭严重，女儿聪明活泼，我几乎无法面对这一事实，天天以泪洗面，几天来，从天堂到地狱，我的整个世界全然倾覆倒塌。

孩子们还小，还不到一岁，但是症状已经非常明显了，就算周围所有人都不愿意承认，做妈妈的，心里清楚得跟明镜台一样。

我不知道该选择怎样的生活？生活没有给我太多选择的机会

只有一条路可以走，就是直面面对，但我怕自己承受不来那么多，语言凌乱，逻辑混乱中。。。

秋爸爸，孩子们，现在还好吗？

给我一点信心吧。

作者: oy 时间: 2008-8-7 22:05
标题: re:你可以去秋爸爸给孩子们写的专栏下去看看他...
你可以去秋爸爸给孩子们写的专栏下去看看他的孩子们现在的发展:

http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=71&ID=6201&AUpflag=1&ANum=1&Ap=43

你家宝贝还不到一岁,家人现在这么用心帮他,他会有很多提升空间的.....

每个人一开始都是伤心欲绝,可是风浪过后,还是要收拾好心情,再去用心带孩子.....你也慢慢会渡过这个阶段的.

祝福!

作者: 安馨爸爸 时间: 2008-9-7 23:10
标题: re:秋爸爸,你好，我的女儿刚两岁，刚得知是孤...
秋爸爸,你好，我的女儿刚两岁，刚得知是孤独症，我的心情和你当初一样，我现在还不知道采用什么方法;从什么方面入手.

秋爸爸，孩子们，现在还好吗？

给我一点信心吧

作者: 我们无畏 时间: 2008-9-8 00:21
标题: re:我们苦，我们累，我们欲哭已然无泪，也许是...
我们苦，我们累，我们欲哭已然无泪，也许是老天爷看我们能干，对我们委以重任，我们更应快乐每一天，让生活幸福精彩，直到永远。儿啊，你让我和你妈学会了无畏!

作者: 我们无畏 时间: 2008-9-8 00:23
标题: re:...
                              儿啊，你让我们无畏!
双眼皮、大眼睛、头发乌黑、小脸圆圆，蹒跚学步，牙牙学语，人见人爱，乖巧精灵。儿啊，你曾让我和你妈充满希望和陶醉!
      孤僻、好动，任性、不接受教育，同龄的娃娃已上小学，而你却还是幼儿园的小小朋友。儿啊，你的现状和未来让我和你妈感到心碎!
      走重庆、跑成都、飞北京，访同学、投亲戚，找专家、求教授，医学证明让我们无奈，亲友们“没尽职责”的善责更让我们无言。儿啊，为你求医问药我和你妈已经很累!
      我们曾对你拳脚相加，恶言相对，哪怕是一个正常小孩也有的捣蛋调皮，我们有时也烦燥甚至不能容忍。儿啊，面对你我和你妈时常有愧!
   进出大门总是牵着你匆匆而行，各种场合只要有人谈到孩子这“永恒的主题”，我们总是默默回避，不是我们要面子，只是怕熟人有色的言行对你的成长不利。儿啊，你教我和你妈如何去应对!
      对不起领导的厚爱，尽力推辞同事朋友的宴请聚会，我们不求上进，不与人争，因为我们要在你的身上花上其他父母精力的几倍。儿啊，只要你好我和你妈愿意无为!
   你出人头地的可能性几乎为零，只要你尽力作一个平凡人就行，不危害社会，能自食其力，我们就会很欣慰。儿啊，我和你妈是否应该为你添弟妹!
      我们苦，我们累，我们欲哭已然无泪，也许是老天爷看我们能干，对我们委以重任，我们更应快乐每一天，让生活幸福精彩，直到永远。儿啊，你让我和你妈学会了无畏!
      看着你梦呓中翻身，把你小脸亲亲，想想新的一天需要我们一家三口勇敢地笑对，你的鼾声让我睡得更加甜美!
   儿啊，感谢你，今生是亲人是我们的缘分，你真的让我们懂得了无畏!

作者: 我们无畏 时间: 2008-9-8 00:25
标题: re:给我们一点，给我一点信心吧！
给我们一点，给我一点信心吧！

作者: MAYEXX 时间: 2008-9-9 15:43
标题: re:很仔细的看了各位的贴子,其实在5天前我对...
很仔细的看了各位的贴子,其实在5天前我对自闭症是一点概念都没有的,因为儿子一直不肯叫人,都已经1岁10个月了,此前一直很坦然,认为两岁前不说话都没有关系,后来在网上的一些网友提醒是否为"自闭",于是这几天拼命的查"自闭症"的资料,查得越多,心就沉得越快。。。

作者: 绝望的双妈 时间: 2009-2-16 19:52
标题: re:秋爸秋妈我的境况和你们一样,真的差...
秋爸秋妈我的境况和你们一样,真的差点撑不下去了,看了你们的帖子,有点信心了,我的双胞胎儿子一岁七个多月,今天诊断出自闭症,一家人抱头痛哭,想想他们以后,我真想和宝宝们一起离开这个痛苦的世界

作者: 小鸡妈妈 时间: 2009-2-16 20:12
标题: re:坚强,别无他法.看看秋爸爸,秋妈妈不也挺...
坚强,别无他法.看看秋爸爸,秋妈妈不也挺过来了吗?不然怎么办?开始训练吧,把自己填满就没时间痛苦了.都这么过来的,理解你的痛苦

作者: 秋爸爸 时间: 2009-2-16 20:15
标题: re:74楼的双妈：能理解你现在的心情，所...
74楼的双妈：
能理解你现在的心情，所有家长都是这么经历过来的，我直到今天也还时不时地痛苦着郁闷着，我们自己的心理调节也是长期的。
你比我强的在于早8个月诊断，早期这的8个月，对孩子很宝贵很有用，望你能在伤心之余，及早抓住时机，开始动手计划实施干预。
伤心、痛苦是应该的，不需强求克制，只是，光伤心是不管用的。

这个帖子是我在以琳网上发的第一个帖子，那是2004年底了。后面关于我家孩子的成长，以及我们大人的心路，记录在“宝贝进步”栏目中《孪生兄弟的成长》帖子中，比较长。

作者: HH-HAIPPY 时间: 2009-2-17 00:18
标题: re:我又哭了----但没有办法，，努力下去-...
我又哭了----但没有办法，，努力下去--

作者: lljj 时间: 2009-2-18 02:23
标题: re:今天在机构，看到了一对一模一样的小男孩，...
今天在机构，看到了一对一模一样的小男孩，妈妈和奶奶带领着，上去问了一句：“双胞胎？”，回答：“是”，后面那句没敢问：“都是----？”，心酸！

作者: 彬彬的叔叔 时间: 2009-2-18 14:32
标题: re:在网上看到了你和孩子的视频，有很多感慨。...
在网上看到了你和孩子的视频，有很多感慨。我的朋友的孩子两岁半的时候被确证为中度自闭症，今年已经六岁多了，目前在大连参加与海豚亲密接触的活动，有了一定的效果，以前不喜欢的他排斥的音乐现在也可以听了，但最近我么有见到孩子具体的变化我也不清楚。我说这些只想对大家说，无论什么样的还都是上天赐予父母的礼物，我们都要竭尽全力的去关心爱护他们。

作者: winston 时间: 2009-4-25 15:03
标题: re:自从看了中华医药秋爸爸的节目，感同身受。...
自从看了中华医药秋爸爸的节目，感同身受。我儿子21个月了，一个月前被诊断自闭。宝宝排队进机构还要半年的时间我明白越早干预越好，可是如何干预呢？我每天都在学习有关自闭训练的理论和其他人的经验，却不知如何运用，经常是每个晚上学的满满的，第二天面对宝宝就不知道该如何教他。请给我一点建议和信心吧。
迷茫。。。。。。

作者: 我家的宝贝 时间: 2009-4-25 17:17
标题: re:说老实话,我认为我们带这样的孩子的最终目...
说老实话,我认为我们带这样的孩子的最终目的是让他们回归社会,所有的教育,我不说训练,是因为他们是人,非机器,都是基于爱的基础,这种教育用食物奖励的方式是行不通的,以后呢,长大了呢,让别人拿食物奖励他们.

作者: 我家的宝贝 时间: 2009-4-25 17:18
标题: re:忘了,我是刚看了宝贝的视频的感叹
忘了,我是刚看了宝贝的视频的感叹

作者: 老虎娘 时间: 2009-4-25 18:16
标题: re:四年前的老帖子，现在看了仍有收获。家长的...
四年前的老帖子，现在看了仍有收获。家长的训练占95%，压力真大！

作者: 仰望山林 时间: 2009-4-25 19:19
标题: re:"如果有一天，中国所有的公共场所都有了方...
"如果有一天，中国所有的公共场所都有了方便残疾人的通道，洗手间，停车场里有了残疾人专用车位。
如果有一天，中国所有单位都愿意接纳残疾人做一点力所能及的工作，政府也会有福利工厂视他们的情况去作按排，使他们可以接触社会，不与世隔绝。
如果有一天，残疾孩子的父母可以昂首挺胸带着孩子走进学校，不用求爷爷告奶奶，不用看别人的脸色，为争取孩子上学的正常权利而活的像二等公民。
如果有一天，这个社会不是崇拜强者，歧视弱者，而是人人充满爱心，相互平等，相互尊重，强者把帮助弱者为社会多做贡献看作是自己的义务和责任。
如果有一天，残疾孩子的父母在接到诊断书的时刻，不是想着怎么和孩子一齐去死，而是想着: 真是不幸中的大幸，孩子你出生在中国，即使你终身不能康复，这里的社会也会使你温饱无忧，你可以以你自己的生活方式度过你的一生，即使将来我们不在了，你也不会流落街头，这里的社会会为你养老送终。
如果这一天经过大家的努力来到了，即使中国所有训练机构的ABA全不如美国好，中国也已经超过了美国。"

嗯,四年前的老贴,依然振聋发聩.

作者: 茁壮成长 时间: 2009-4-26 21:04
标题: re:秋爸爸,我想给我的儿子测一下过敏源,以前...
秋爸爸,我想给我的儿子测一下过敏源,以前看到方老师说在美国可以测.想问下在香港和台湾可以吗?还是现在国内就可以测?

作者: zongyg 时间: 2009-4-29 11:24
标题: re:支持秋爸爸
支持秋爸爸

作者: xiangzi7804 时间: 2010-8-11 17:29
标题: 感动
看了全部的内容，非常感动。我的朋友的孩子也是自闭症，好想帮助他们

作者: 贝贝老爸 时间: 2010-10-29 11:42
标题: re:秋爸爸你家宝贝实际经历的训练机构有几家...
秋爸爸你家宝贝实际经历的训练机构有几家? 点评一下或者说介绍一下吧

作者: 秋爸爸 时间: 2010-10-29 11:58
标题: re:楼上，本论坛不允许公开地写贴对各个机构做...
楼上，本论坛不允许公开地写贴对各个机构做点评，以往的经验告诉了，会惹麻烦的，说好说坏都不宜。
你可以找你本地家长，私下交流个人意见。
我家宝贝的成长经历在自留地里有记录。

作者: 贝贝老爸 时间: 2010-10-29 12:10
标题: re:秋爸爸惭愧我是新来的如何能到...
秋爸爸惭愧我是新来的如何能到你的自留地里看记录呢? 多谢

作者: 秋爸爸 时间: 2010-10-29 12:19
标题: re:点下面，有众多家长写的成长记录[co...
点下面，有众多家长写的成长记录

我家宝贝进步了！

作者: 双双妈 时间: 2013-6-14 17:54
标题: re:你好，秋爸爸。我是两个as阿斯伯格双胞胎...
你好，秋爸爸。我是两个as阿斯伯格双胞胎的妈妈。他们现在9岁了。很能理解你们现在的难处，我记得他们小的时候虽然在一起也是没有交流的，可是长大一点就好一些了。现在两个孩子是最好的朋友，虽然和别人交往还在学习中。别失望气馁，上天赐给你的只是与众不同，都是恩典。带这样的孩子长大父母要受很多煎熬，学习接纳他们，放松心情，调整自我很重要。

作者: shirley_cxj 时间: 2013-6-14 22:15
标题: re:秋爸爸，我家的两个孩子，就是宝宝贝贝的影...
秋爸爸，我家的两个孩子，就是宝宝贝贝的影子。他们虽然长得很像，性格却不一样。感觉大宝像贝贝的性格，小宝像宝宝的性格。现在开始做干预，有时候真的很迷茫，迷茫的时候就喜欢来看看秋爸爸的帖子。

作者: 爱奇奇 时间: 2013-8-30 23:13
标题: re:今天来读,受益非浅。
今天来读,受益非浅。

作者: tianzhiya86 时间: 2013-9-18 22:35
标题: re:秋爸爸，很抱歉来回复和主题无关的话题。...
秋爸爸，很抱歉来回复和主题无关的话题。
我想谈谈白崎桑。很不明白他去中国甘当志愿者付出那么多，
在日本却默默无闻，几乎搜索不到他的有关信息。现实中我接触的医生疗育师也都未曾提起。
难道是所谓的墙里开花墙外香？想不透啊。

作者: binfeng2000 时间: 2013-9-18 23:25
标题: re:白老很老了,现在年轻的一代已经不大听说过...
白老很老了,现在年轻的一代已经不大听说过他了.这不奇怪滴.

作者: 希望仍在 时间: 2014-11-25 12:57
标题: re:含泪看完秋爸爸的贴，泪在眼中，心中更多了...
含泪看完秋爸爸的贴，泪在眼中，心中更多了几分坚强和信心，愿你的双胞胎越来越好。也很羡慕你那么早发现了问题并着手去训练，我儿子很小就有语言的，就是多动和没有社交没有沟通，所以到三岁多了才开始怀疑，刚开始我跟亲友说，他们都说我想太多了，孩子没问题的，就这样又被耽搁了几个月，等到上幼儿园了，根本坐不住，我问老师会不会是自闭，老师说男孩子皮一点是正常的，几乎每个班里总有一两个小孩是这样的，于是又放心下来，半年的幼儿园没有半点进步的意思，悄悄带他去上海看医生，医生给了个有自闭倾向的认定，要求半年后去复查。各位，我儿子有那么多半年可以耽搁的吗？现在儿子五周岁多了，我也不想纠结于医院的诊断了，还是先自己训练起来吧，报了以琳的名，不知道什么时候能轮上，在老家的机构训练着，家里我也在学ABA，边学边教他呢，我们的路长着呢

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