以琳自闭症论坛

标题: 求指教~我还该坚持下去么？ [打印本页]

作者: hwfw321655 时间: 2011-5-22 14:55
标题: 求指教~我还该坚持下去么？
宝宝快28个月了~现在在我们这的机构训练了大概10天左右~除了不发音外~其他都还不错~配对可以配五六对~因为现在老师在课上教的东西要求孩子回家做作业~所以孩子的妈妈回家就让孩子给卡片配对~现在孩子在家看到卡片就边跑边哭~这样是不是不该继续下去了呢？
我们现在真的要疯了~特别是孩子的妈妈~他在那边带着孩子在做训练~看着身边的那些妈妈一个个的按他的话说都已经变态了~他也快变态了~她不知道如何是好~但是他还是希望孩子多学点东西~~这种情况我们应该怎么办呢？求指教！

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-22 15:34
标题: re:变态，不知楼主指的是什么，看上去是个贬义...
变态，不知楼主指的是什么，看上去是个贬义词。
做自闭儿的父母，肯定是会有很多改变的，这种改变是为了帮孩子，被看做变态就变态吧，把它当褒义词理解就是了。

作者: 牛牛葡萄 时间: 2011-5-22 16:24
标题: re:是不是也要给孩子劳逸结合啊...
是不是也要给孩子劳逸结合啊

做会卡片也要带孩子玩一会，否则孩子从中得不到乐趣更不愿意学了，效率也差了吧，个人观点

作者: hwfw321655 时间: 2011-5-22 19:16
标题: re:恩~我也是这么认为的~~我所说的变态是...
恩~我也是这么认为的~~我所说的变态是指有些孩子的妈妈打骂孩子~而且教孩子打别人~~哎~在这种环境下真的有点崩溃的感觉了

作者: 米奇妙妙 时间: 2011-5-22 23:36
标题: re:家长一定不能打孩子，这点必须强迫自己...
家长一定不能打孩子，这点必须强迫自己控制情绪做到。我老公回忆他以前带孩子训练时候的感觉就说自己好像也得了自闭症，人快要不正常了。但我不这么认为。虽然我带孩子训练的时间只有一个多月，没有我老公长，但我觉得那是一段一心只想一件事情只有一个目标的纯净岁月，我甚至享受心无杂念专注做一件事情的那种感觉。坚韧，是每个自闭症孩子的家长必须具备的品质。

作者: reichthedog 时间: 2011-5-22 23:56
标题: re:有的事情，后悔来不及。
有的事情，后悔来不及。

作者: 忧伤2008 时间: 2011-5-23 09:33
标题: re:是要坚持，但是不是这么个坚持法吧。配对都...
是要坚持，但是不是这么个坚持法吧。配对都把孩子弄哭了，我是不赞成这样的做法的。还不如先和孩子玩，暂时放一放认知，玩得好了再慢慢加入学习的内容。如果担心作业，就多点辅助孩子不要赶进度。只是和孩子玩也是个难活，我倒觉得这样很容易把新家长都弄得想哭。

作者: ljywhp 时间: 2011-5-25 20:49
标题: re:其实还是家长没有接受现实，才10天就这样...
其实还是家长没有接受现实，才10天就这样啊？路还长的很呢！家长也要在孩子训练的过程中学习、进步！

作者: 崭新的空气 时间: 2011-5-26 07:37
标题: re:回想我最开始带自闭症孩子，也是感慨万千啊...
回想我最开始带自闭症孩子，也是感慨万千啊，对自闭症是什么都没弄明白，就照着自闭症训练手册对着孩子一通训练，结果就是孩子见到我抱他去个训室就哭，见到人拉他就打头。

后面觉得这样也不行，就带孩子出门到处玩，爬山也好（当时他喜欢向下冲的坠落感），荡秋千也好，反正他喜欢玩什么就带他玩类似的游戏，再后面就和孩子有些感情了，见到我就会飞奔过来抱住，有情绪了也要我抱。

再后面就是自己对自闭症的认识提高，知道了自闭症是不关心周围的人、不与人交流这个核心问题，接下来就围绕这个问题继续发展他和人玩的乐趣，起码让他别讨厌人吧。

我对楼主的建议是，当还没弄明白自闭症是什么、这些针对自闭症的一系列训练是为什么的时候，请先别胡乱训练操作，这往往适得其反，不如停下来先多培养和孩子的感情吧。

作者: 微微爸 时间: 2011-5-26 09:20
标题: re:这段时间一直在潜心看以琳的旧帖子，特别是...
这段时间一直在潜心看以琳的旧帖子，特别是方老师和秋爸爸的，结合自己的走过的路和心态，感触很深。
建议这位妈妈放平急躁的心态，好好看一看其他家长走过的路，特别是想一想为什么要训练，训练的最终目的是什么？学会什么东西很重要吗？

转引方老师的帖子：

发表: 2011-05-22 22:02:48 第10104楼

前天，朋友邀请我为一些自闭症家长做一个演讲，提前有和我沟通，是希望谈谈我的经验，让家长少走弯路。
我没有走弯路吗？如果时光倒回17年我会怎么走？我经常想这个问题。
所以当昨天回到家里，在成成的帖子里看到成爸一再要求成妈以我为榜样的时候，我几乎战战兢兢，好在有大S为我解围。
去年在深圳见一个老家长的时候，她对我说：你变化真大。
我问她大在什么地方，她说心态。
后来也是在深圳见一帮家长，我们相约去喝茶，大家竟然不谈如何训练孩子，而是大谈特谈泡温泉、护肤品、时装。有两个来过以琳的家长对我说：真好，不用见了你就害怕了，可以谈点别的了。
我想我给人的印象是不是除了训练就是训练呢？
翻过去的帖子，我一再说不要给孩子一点自闭的时间，要随时让他做有意义的事情。
现在我还会这样要求自己也要求别人么？
其实我还是用功的家长，即使到现在，也是尽量找对石头有用的话题去和他聊天，也让石头参加各种对他有意义的活动。但是我更学习放手，让石头自己去安排自己的生活。
什么促使我改变的？
这十几年，我认识了多少自闭症的家庭呢？我没有统计过。
反正有比石头大的孩子，有和石头一般大的孩子，有比石头小几岁的孩子，也有可以说比石头小掉一辈的孩子了。
孩子对我的称谓也是从方阿姨、方妈妈，变成方奶奶，方姥姥了。
我看着长大的比石头大或者说和石头一般大的孩子对我的触动很大很大。
我们曾经一起上学，每个周六我们都在青大的校园汇合，几个孩子一起在大学生义工的帮助下，我们一起做游戏、画画、做功课。
当时大约有8个这样的孩子。
现在上大学的有石头和YJ。但是YJ很辛苦，是一个大专，成天被人欺负，辅导员对她也不好，还成天训她妈妈。我希望她不要上这个学了，但是妈妈不肯放弃，觉得总是需要一个文凭，其实YJ什么也没有学到，好在她不太清楚别人在欺负她，冷嘲热讽她更是听不懂。
GXM当时是几个孩子中最聪明的，口语的表达能力也最好，我要去给石头陪读的时候，他可以独立上学，成绩不需要辅导也在90分以上。上初中后，和同学的差距越来越大，中考结束就选择了一个职业高中去上。每次见面，情绪都是不错的，就是很退缩，跟他说话几乎没有对视，很躲闪。石头有时会问问他对将来有什么打算，他则是很茫然。
WX，小学一年级的时候功课还不错，到了后来行为问题越来越多，在课堂里不停地笑，倒是不离位。三年级的时候往楼下扔凳子，学校方面害怕了，就回家，这一回就再也没有回去过。现在已经是190的个子，200多斤重，见人就笑个不停，手总是要放在裤裆上，还是不是拿出手要你闻一下，不达目的不罢休。
DJJ，小时候说话很好，但是学习能力一般，我们五个一起上一年级的时候他的成绩要差一些。在没有陪同的情况下，上到四年级，后来老师说他在学校操场上脱衣服脱裤子，学校不想要了，就回家了，然后就是一直在家里。爸爸妈妈要上班，白天他一个人在家里，所以妈妈一下班进门的时候他总是不停讲话，你稍有疏忽他就发脾气，有一次打断了妈妈腰上的一根骨头。
LY，没有去上学，到现在还是自虐，也他伤。
CC，没有上过学，幼儿园也没有上过，现在不是壮汉休想领他出门了，我也不敢靠前。
......
我总是想这些孩子们，这么多年看着他们长大的，也看着我们这些做父母的慢慢变老，我们说得最多的是当我们老得照顾不动他们的时候怎么办？
当我前天面对一大帮家长，当他们问我：我的孩子只会发几个简单的音，我是不是要扔下其他专攻他的表达？
                                 我的孩子会配对，也会分类，但是无法让他命名，有什么办法？
                                 我的孩子大便的时候都会说，我拉了一根竹竿，我拉了一个圆环，这是不是有想象力？
                                 我的孩子能认字，理解力不错，会做加减法，学不会应用题，你会怎么教他？
一个有一个问题面前，我有点走神，控制不住地有点走神，因为我想起了那些我带过的孩子，我带他们学过拼音，学过组词，学过造句，学过解应用题，对他们有用吗？我现在去看他们的时候，都有点打怵，如果他们心情不好的时候，我不敢靠他们太近；还有从裤裆里拿出来的手一定要我闻的时候，我想逃避；当他们挨着我坐下，然后手在我腿上抚摸的时候，我不自在。我不能再像他们小时候那样去搂着他们，叫他们宝贝了。每次和他们相聚回来，总有三天的时间我不想说一句话。
我前天的题目是：养育星星的孩子。
我从了解自闭症、经营你的婚姻、为孩子再学一个专业、做最好的父母老师和朋友这几方面来讲的。
我一再希望家长要学习，因为不学习你是无法知道什么是自闭症的，你更无法知道你孩子是什么样的一个状态，处于什么样的一个水平，将来的方向该如何把握。
最后的时间我让家长来提问，我根据家长的问题展开来讲。
三个小时下来，我好像蒸桑拿一样，但是我知道我会再次赢得毒舌的名声，和小S媲美也是不容易的事情了。
我不是不给家长们希望，一开始就让石头给大家讲话，并让家长随意向石头提问，这就是想让家长不要失去希望。
我只是不想误导家长，孩子大大就会好的，自闭的孩子都是很聪明的，这样的话无法让我说出。
我很抱歉。
比如家长问我：孩子已经6岁多了，训练了三年了，前两天终于会发个啊音了，还有什么方法可以让他快速发音呢?我的回答是能否放弃训练口语，而是训练使用图片交换系统呢？
我的孩子五岁多了，能认一些字，现在又做了干细胞了，是不是上学没有问题了？能否上学和你做干细胞没有关系，而是需要全面评估孩子是否具备了上小学的能力。
我的孩子8岁了，已经迟了几年上学了，今年是不是可以去上学了？不是年龄到了就可以上学的。
我的回答是无法让家长满意的，是一定让他们失望的，他们多么希望看到石头以后他们的孩子就会变成石头啊。
“首先是我有一副好牌，其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧，就算你拿了好牌也是会输的。”
这两句话就是养育星星的孩子的秘诀么？？

秋爸爸的：
@秋歌秋语秋爸爸：
以前我总想，只要宝宝贝贝能康复，我宁愿接受其他任何苦难的折磨。现在我不这么想了，我只求其他苦难不要再缠上我，只要平平静静地带着宝宝贝贝过蜗牛一般的生活，就好了。慢就慢，但路边的石子草棍也能是风景，碰上个小山坡上，兴许也能看到小鸟眼里的景色呢。- 喔~喔~，俺也会煲心灵鸡汤了！自己喝！

作者: zorafire 时间: 2011-5-26 10:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]微微...

下面引用由[U]微微爸[/U]发表的内容：

这段时间一直在潜心看以琳的旧帖子，特别是方老师和秋爸爸的，结合自己的走过的路和心态，感触很深。
建议这位妈妈放平急躁的心态，好好看一看其他家长走过的路，特别是想一想为什么要训练，训练的最终目的是什么...

收藏了!!!

作者: 子淳妈妈 时间: 2011-5-26 12:31
标题: re:“一个有一个问题面前，我有点走神，控制不...
“一个有一个问题面前，我有点走神，控制不住地有点走神，因为我想起了那些我带过的孩子，我带他们学过拼音，学过组词，学过造句，学过解应用题，对他们有用吗？”

-----这就是我一直想说的，中国家长普遍看中学习，看到孩子不足就拼命让孩子学习，可是这些有用吗？
      孩子宝贵的幼年时期分分秒秒都用在训练中，到底是帮助还是伤害？我们是否剥夺了孩子自我成长自我修复的机会？
      到底是“自闭”导致的行为问题，还是日复一日的枯燥和压力导致的行为问题？当别的孩子无忧无虑的享受童年的时候，我们的孩子分分秒秒过的都不是自己想要的生活。都说在日企工作会让人发疯，不知道我们孩子所处的环境是否有过之而无不及呢？小小的心灵受得了吗？

      新家长因为看不清前路走的迷茫而焦虑
      老家长已渐渐明白但已经晚了。。。
      真心接受这样的一个孩子，坦然面对，一切照旧，该怎样就怎样生活，慢慢的陪着孩子过日子，其实前景并不像预期的那么坏，斌斌爷爷的快乐成长法不就是最好的证明吗？

作者: hwfw321655 时间: 2011-5-26 18:32
标题: re:求过来人指教~~~ 宝宝28个...
求过来人指教~~~

  宝宝28个月~去机构训练今天正好15天~前些天无语言~精细和感统也不怎么样~就是配对稍好~能配五六对~第十三天，也就是前天~叫他会答“啊”。昨天学会叫“爸爸”。老师说他进步比较快~
  现在有一问题，需要请教各位过来人，机构内有训练2年左右的家长建议我们训练一段时间先带孩子回去~因为孩子现在太小~有的课他上不了~这样比较浪费钱~只能上语训和游戏以及音乐课~让我们先把孩子带回家~等大一大再带过来~那样效果会更好些。但是我们咨询了老师~老师的说法是趁早给孩子进行训练~本来我们当初去机构的打算也是去三个月左右~让孩子的妈妈学着点~然后回来如果还好的话这边在家训练~然后把孩子送到幼儿园和正常的孩子呆在一起~毕竟像机构内的孩子~有许多就是那种看起来就不是太正常的那种。还是希望让孩子多跟正常的孩子在一起。
  求过来人指教！！！！

作者: gideon_hwuang 时间: 2011-5-26 19:04
标题: re:首先声明我不是高手，在这条路上走了一年。...
首先声明我不是高手，在这条路上走了一年。
我觉得这么小的孩子最好半天机构，半天自己带。生活当中无处不干预，从洗澡的时候认认身体部位，到自己爬楼梯，到自己撕开QQ糖，每个地方留心的话，都是精细，都是认知。并且在生活的环境中，这些理解起来又比较容易。生活中的和机构中的相结合，事半功倍。
没有说要等大一点再来训练的说法，从现在开始，积累生活中的点点滴滴，才有长远的进步。

作者: hwfw321655 时间: 2011-5-26 21:03
标题: re:首先谢谢您的回复`其实我也很想向你所说...
首先谢谢您的回复`其实我也很想向你所说的那样~半机构或者说是请老师回来在家给儿子进行半天或者是一两个小时的训练~但是因为我们这地方小~没有什么专业的机构~可以说没有这种机构~所以您的这种想法在我的条件下是不被允许的~但是还是十分感谢您的回复

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