以琳自闭症论坛

标题: 孩子自闭你会告诉周围人吗 [打印本页]

作者: zal0908 时间: 2011-5-20 17:14
标题: 孩子自闭你会告诉周围人吗
儿子上个月上儿童医院,负责语言诊断的医生说比较具备典型自闭症特征,如听指令差语言发育迟缓

虽然很受打击,但是回来,除了父母和幼儿园负责人,我们其他人都没有告诉,怕周围人扩展出去,对孩子未来不好.

儿子属于有语言,包括一些主动性语言,主要是从需求出发的语言,回家自己注意训练后,不到两周开始大量仿说,出门虽然不大跟小朋友玩,但是在照顾人的要求下还是能够大声的跟周围人打招呼,除了愿意拿着个条形物品在手里玩,儿子到没有其他攻击性行为,比较温和.

很是希望能够通过介入,将儿子还是能够达到可以上学的水平,即使晚一点,很怕其他人知道了到时候上不了学校,或者其他人对他指指点点.

可是随着父母对我儿子注意力的投入,我哥家的孩子,还有我老公的姊妹陆续知道了,知道的人越多越无法控制,这怎么办呢?

大家都如何对其他人说的,从我角度我是不大希望有人知道,除非必要的人.

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-5-20 17:30
标题: re:我想大多数妈妈都像你一样，包括我在内，...
我想大多数妈妈都像你一样，包括我在内，
有时路上遇到以前的同事朋友带着孩子，
我都会下意识的避开，
心理作用吧，
总怕被人看出来

作者: aabb 时间: 2011-5-20 17:39
标题: re:如果不说，我们的压力会更大。
如果不说，我们的压力会更大。

作者: 坏妈妈 时间: 2011-5-20 17:40
标题: re:这一个星期我和外界没有任何联系。。。
这一个星期我和外界没有任何联系。。。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-20 17:47
标题: re:俺们都经历过啦。一阵子闭口不说，一阵...
俺们都经历过啦。
一阵子闭口不说，一阵子见人就跟祥林嫂一般，都有过。都不好。
新家长嘛，总的原则，说不说看自己需要。
老家长嘛，这个原则都用不着了，说不说都一样了，跟普通家长说自己儿子没考上本科，花钱上了个大专一样。

作者: nirvana 时间: 2011-5-20 17:57
标题: re:秋帅，这帖子你就别掺和了好不。你是名人啊...
秋帅，这帖子你就别掺和了好不。你是名人啊\(╯-╰)/

咱们瞒邻居瞒幼儿园，不瞒同事和朋友，毕竟还需要周围的支持啊

作者: binfeng2000 时间: 2011-5-20 18:21
标题: re:这又不是阿诺生的孩子，至于要瞒十年吗？
这又不是阿诺生的孩子，至于要瞒十年吗？

作者: 何子 时间: 2011-5-20 18:29
标题: re:看情况吧。信任的人可以先告诉，孩子需...
看情况吧。
信任的人可以先告诉，孩子需要接触的环境里的人不能不告诉。
孩子有问题，不用告诉，别人很快就可以看出来的。

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-5-20 21:03
标题: re:总觉得跟人说需要勇气，以后说不定，人家跟...
总觉得跟人说需要勇气，以后说不定，人家跟他们的朋友闲聊就会说：那个谁谁谁，你知道吗？
生了个有问题的孩子。。。

作者: 明镜 时间: 2011-5-20 21:10
标题: re:我也在纠结，但是目前我决定不说，现在我说...
我也在纠结，但是目前我决定不说，现在我说了也没人相信，跟一些亲戚就说了，他们不以为然，以为是我们这些所谓的知识分子望子成龙心切，用他们的话说“孩子不挺好的嘛”。我很怕面对别人知道的那一天，唉！

作者: jjx21st 时间: 2011-5-20 21:18
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作者: 我是主妇 时间: 2011-5-20 22:08
标题: re:我认为正视问题，，，其实只要跟我们稍有接...
我认为正视问题，，，其实只要跟我们稍有接触的就知道孩子是有点不同的，，我孩子现在3周岁9个月，，我还是说他发育迟缓了，，，，幼儿园里的老师大概都以为他笨些，，，有时候觉得正视了问题自己心里没有了负担，，也许社会性融合方面也就容易多，，，我现在就和我哥说，希望让他们的儿子女儿成为我儿子的第一个朋友，让他有空就送孩子们过来玩。。。。。朋友之间是心之肚明，当面不说，背后肯定也会窃窃私语，，不过也管不了这么多了。

作者: zorafire 时间: 2011-5-20 22:34
标题: re:我是告诉了自己的至亲和好友，关系远点的都...
我是告诉了自己的至亲和好友，关系远点的都没说，感觉没必要
但是，小区里的邻居，我现在觉得不想说，也让阿姨不要和别人说。我总觉得小区里的情况总是这样：阿姨们永远在谈论雇主和工资，谁家的情况都摸得清清楚楚；业主之间又都是客气而谨慎，互相的了解还没对方家阿姨知道的多......所以，特别不想让我的孩子成为别人的谈资，等以后再说以后的话罢！

作者: 英涛妈 时间: 2011-5-20 22:59
标题: re:我的孩子在一年前就诊断了是自闭，当时我和...
我的孩子在一年前就诊断了是自闭，当时我和你的心理一样，不想太多的人知道，但现在就不是这样想了，有人问起来我就直接告诉他，因为我想更多的人去了解这种病症，从而理解我们、支持我们，这样对我们的孩子才有帮助。

作者: 小嘟妈 时间: 2011-5-21 00:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]明镜...

下面引用由[U]明镜[/U]发表的内容：

我也在纠结，但是目前我决定不说，现在我说了也没人相信，跟一些亲戚就说了，他们不以为然，以为是我们这些所谓的知识分子望子成龙心切，用他们的话说“孩子不挺好的嘛”。我很怕面对别人知道的那一天，唉！

我觉得说与不说都不用那么刻意。周围身边关注孩子的老师朋友亲戚都是很善意的。关键是我们自己的心态是否能够平和的接受。我家宝宝三岁半，上个月就是四月二日查出问题的，一开始听医生建议我们再生一个真的是不能接受呀，现在想想人家医生也是为了我们着想，不过我们两口子还是决定不放弃，暂时集中精力努力培训两年再说。和我家的亲戚朋友一样的。
不过我老公还是很介意别人知道这个事情的，我就总是劝他没什么的。以后如果恢复正常了那么怎么说也无所谓，不过是说家长紧张过度了，如果还是不能回归主流社会，那么不说别人也能看出来，何必弄得自己压力那么大呢？
目前我们家亲戚朋友一般都是帮忙热心的找机构或者相关书籍，同学一般就是找这方面的专家给多方咨询，亲戚经常来家里串门，逗着孩子多说话，孩子很高兴和大人玩，来了也会主动打招呼，走了还舍不得呢。他们就觉得孩子没有问题，就是我们自己瞎折腾，都说上上幼儿园，等大些了就好了。
所以还是自己先放轻松自己吧。自己都面对不了别人以后让孩子怎么面对其他人呢？以后还要多带孩子和正常孩子接触呢。是吧?

作者: 子妤的贝贝 时间: 2011-5-21 08:41
标题: re:我们目前就家人知道，，告诉过身边的好朋友...
我们目前就家人知道，，告诉过身边的好朋友带孩子去检查过，也说了有些问题，但是具体的没说。。。

我也觉得如果孩子能够上学，周围太多人知道可能会他以后的心理产生影响吧。。。

对于我们父母本身，我倒觉得没什么，这么沉重的打击都可以挺住了，可以每天看着孩子咬着牙忍着泪训练，还有什么是不行的？

只要是为了孩子好就行。

作者: 太湖白虾 时间: 2011-5-21 09:32
标题: re:这个事情很矛盾的。有时说是没办法，不得不...
这个事情很矛盾的。有时说是没办法，不得不说，比如向领导请假，要求一些工作上的照顾。
工作上衔接关系合作关系很密切的同事，或者说你请假需要他们时不时帮助你的同事，没法子，只好说。好在我的领导和几个走的近的同事都很理解我，也给予了关照和帮助。感谢他们。
至于他们背后是不是会说起，谁谁谁闹，生的孩子有点问题闹，自闭闹。这个不在我面前说，我也管不到。有时人家就是当谈资说说，也无什么恶意，顶多就是别人的不幸对照使得他们觉得自己生活里原有的一切不痛快其实也算不得什么而已。人的天性，没什么。
老公工作没受影响，所以他的朋友工作圈子里都不提起，亲戚之间我也没说。
我总希望孩子还能有正常上普小的一天，想到这一点，我就不想让太多人知道这个事情。
如果万一的万一，孩子确实跟不上主流社会的脚步了，那么说与不说其实也不重要了，因为大家也都会知道的了。

作者: uu1998 时间: 2011-5-21 09:32
标题: re:孩子小时候不说别人不太能看出来，随着年龄...
孩子小时候不说别人不太能看出来，随着年龄增长即使家长不说人家也能看出来。时间久了承受能力强了，在给别人说也就不会觉得有什么负担了，但是我特别受不了大一点5，6岁的孩子嘀嘀咕咕说自己孩子的坏话，特别不舒服。

作者: thanxgod 时间: 2011-5-22 20:17
标题: re:如果不是很明显，你可以向相关比较密切的人...
如果不是很明显，你可以向相关比较密切的人说孩子的症状，比如发育慢啊，多动，注意力不集中，但是最好不要告诉人家孩子是自闭症，因为他人很难理解什么是自闭症的，这会变成他人的谈资，而且会以讹传讹，不敢说妖魔化，但至少会传的让你都郁闷。给孩子扣个帽子，将来让他如何面对。

作者: TT加油 时间: 2011-5-22 22:13
标题: re:没有刻意告诉别人，也没有刻意隐瞒可能...
没有刻意告诉别人，也没有刻意隐瞒
可能孩子暂时还不怎么看的出来吧

作者: 米奇妙妙 时间: 2011-5-22 22:45
标题: re:我们周围的人对于自闭症的了解实在是...
我们周围的人对于自闭症的了解实在是太少了，我曾经非常费力地跟我的亲属、同事、幼儿园的老师等等解释我的孩子得了自闭症，我期望得到他们的理解和对孩子的宽容，但是事实上没有多少人能理解，更不要说得到他们的帮助了。
在儿子上小学之前，我犹豫再三，把孩子有自闭症的事告诉了他的班主任。我想即使我不说，儿子的一些异常行为也会引起老师的注意，还不如跟他明说，以便老师在教育上能因人而异。但老师对“自闭症”三个字显然只是字面上的理解，完全不以为然。教育要求上没有对我儿子有什么特殊的照顾。
在儿子受到其他小朋友的欺负的时候，我希望老师能跟同学们说说我的儿子比较特殊、请同学们要帮助他，但老师毅然拒绝了。他说这样的话，会有很多家长把自己的孩子转到别的班级。
现在儿子三年级了。因为他学习成绩不错，也比较听老师的话，遵守纪律，除了特别调皮的小朋友外，基本没有人欺负他的。也没有人看不起他。对于他有时候情绪难以控制等异常行为，同学并不觉得有什么，只是觉得他比较有个性，比较搞笑。其他家长对我儿子的印象也不错，说他听话、善良、学习好。我现在回头想想，如果当初让他的同学及家长知道了他有自闭症，那现在真不知道会怎样。
现在，当儿子有什么不妥的行为的时候，我一般跟人解释“我的孩子比较不懂事”，我已经不想让别人知道他有自闭症了，甚至我自己从内心都不愿意承认他有自闭症了。

作者: 欣在阳光 时间: 2011-5-22 23:06
标题: re:我最近也在为这个问题纠结中，我们小区有好...
我最近也在为这个问题纠结中，我们小区有好几个跟我儿子年龄相仿的小朋友，有时候经常会在小区里一起玩，我儿子就是喜欢在疯跑，而且不会说话，其他的小朋友都会说话了。人家也一看就看出了区别；有时候我见到邻居，多聊几句孩子上的事情，我还会特意解释一下，孩子从小看电视比较多，接触机械语言太多了，所以不爱开口说话，反而邻居们还说多跟他沟通，会改观很大的。
其实说的时候，自己心里虚得慌，很怕自己这个自我保护能持续到什么时候？如果再过一年半载儿子还不开口或者还是问题多多，那大家都知道是怎么回事了。其实很害怕，一旦告诉他们，儿子是因为有自闭症才不说话，他们会从此避着儿子。

作者: thankstoytao 时间: 2011-5-23 07:12
标题: re:在国内这个社会，最好不要指望通过...
在国内这个社会，最好不要指望通过让别人知道这件事而帮助我们，他们即使不是幸灾乐祸（当然这种心理态度的毕竟是少数），也无非就是当做茶余饭后的谈资罢了，有几个能给我们真诚、有效地帮助？ZF都这个态度了，家长也不要对社会寄于过高的期望值。除非万不得已，比方说请假之类的，家长尤其是孩子程度还稍好一些的最好不要让过多的人知道孩子的问题，这也是为了给孩子将来创造一个更为自然、融合的环境。
本来我们国内最缺乏这个，家长再刻意去散布孩子自闭的信息，岂不是火上浇油？

作者: ljywhp 时间: 2011-5-23 08:04
标题: re:为了工作请假和领导说了，结果整个单位及圈...
为了工作请假和领导说了，结果整个单位及圈内人差不多都知道了，刚开始确实接受不了，但是现在想想其实不是孩子接受不了，而是大人自己难以接受。其实从确诊那天开始，我们就做好豁出一切的准备，如果孩子能好起来，大不了全家都换个环境生活，如果孩子好不起来，让大家知道只是早晚的事呗！

作者: 加油宝宝 时间: 2011-5-23 15:53
标题: re:这也是我曾经一直纠结的问题。知道孩子的问...
这也是我曾经一直纠结的问题。知道孩子的问题后我也变的自卑而敏感，除了亲戚，只和三个要好的同学朋友说过，其中一个上学时的好朋友，我告诉她后，她仿佛忘记了，再没提起过。另一个总劝我再生一个或说可怜我，让我每次聊完之后都痛苦不已。只有一个朋友，她经常问我孩子的情况，鼓励我，帮我找资料，尽自己的力量小心的帮助敏感的我，让我把孩子当成正常孩子来养。这样的好朋友是可遇而不可求的，所以，现在，她的事情也就是我的事情。
至于外人，我没有公开，我实在是对现在人的善良程度不敢抱太大的希望，不公开，孩子现在可以和邻楼二个孩子每天疯玩，如果公开，我怕他们不愿意让孩子靠着我们。在早教也是这样，不到二岁的时候，别的孩子都已说话溜溜的，而我家的只会说单字，而且偶尔上课还会大笑，我面红耳赤却也是厚着脸皮一直坚持，直到一年多后的现在，孩子几乎已经变成班里做题最好的宝宝，虽然交往还是兴趣缺缺。我想，如果我当初就公开了的话，我坚持不到现在还每周带去亲子课。
我曾经无数次的想像着同事们知道这事的情景，想到我的孩子、我，会变成他们的谈资，而并不能帮的上任何忙，只会给我徒增压力，就会无限期的拖后这个时间。
现在在幼儿园，我也没有对老师提那个字眼，但我会密切加强和老师的联系，不避孩子的问题，和老师一起想对策，动用各种办法，尽最大的努力帮助孩子进步。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-5-23 17:05
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-5-23 17:06
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-5-23 17:12
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作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2011-5-23 22:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容：

在国内这个社会，最好不要指望通过让别人知道这件事而帮助我们，他们即使不是幸灾乐祸（当然这种心理态度的毕竟是少数），也无非就是当做茶余饭后的谈资罢了，有几个能给我们真诚、有效地帮助？ZF都这个态...

同意

作者: 冠飞 时间: 2011-5-24 00:00
标题: re:对孩子是有帮助的，就说，其余的尽量不要说...
对孩子是有帮助的，就说，其余的尽量不要说。虽然我们很需要别人的理解与支持，但祥林嫂式的，自己诉苦，别人安慰几句，就免了吧，我们需要的是实质的、有效的支持。
我的上幼儿园时和班主任说了，得到她们的帮助。现在读小学，没有和老师说。
在家里是爷爷奶奶外公外婆姨妈知道，其余连我的哥哥姐姐们都没说，因为分开住，他们的孩子也大了，没有实质性的帮助，因此不说。
其实接触多了，明眼人是看出孩子有点不同的，但我们不想说出那三个字，不想贴上标签。

作者: stephansheng 时间: 2011-5-25 16:53
标题: re:说不说，要看说了以后有没有正面影响，说了...
说不说，要看说了以后有没有正面影响，说了，别人帮不上你，还要对你或孩子产生想法，还是不说了。
不过我觉得很亲的人说说没有关系，还能宣泄一下情绪的

作者: kfq87522497 时间: 2011-5-30 13:27
标题: re:对有些人是不能说的，我之前房东听说我儿子...
对有些人是不能说的，我之前房东听说我儿子的问题之后，特意来找我，感觉那架势好像我们得的是瘟疫，后来我们搬走了。我至今想起他那副嘴脸都心里恨得很，太欺负人了。

作者: 在今天 时间: 2011-5-31 17:59
标题: re:压力很大的时候给同事朋友儿子幼儿园的老师...
压力很大的时候给同事朋友儿子幼儿园的老师都说过，老师认为孩子很正常是我多心了，同事后来再儿子说他进步很大，平时也不提及此事，朋友都说儿子现在像是换了一个人。至于新幼儿园的老师，我没有给说，不过老师偶而会在我面前表扬我儿子。他比较聪明，也基本上没什么行为问题。所以我觉得孩子程度好，说不说都一样，孩子程度不好，说不说也一样，有问题大家还是会看出来的。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-6-1 13:28
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