以琳自闭症论坛

标题: 痛苦 [打印本页]

作者: 崽崽妈 时间: 2011-5-9 08:47
标题: 痛苦
我现在的心情，就只能用“痛苦”两个字来形容了。
在论坛潜水有很长一段时间了，在孩子一岁四五个月的时候，也就是刚开始觉得他有不对劲的时候，我有来发过帖。后来就回老家了，今年过完年又来到深圳，就常来“以琳论坛”看帖。对比大家孩子的情况，学习一些经验。
有很多次，我都想写点什么，可是都不敢动手，因为我知道自己的表达能力太差，文笔就更不用说了。
今天，我真的很痛苦，却找不到可以倾诉的人。希望看到我帖子的人，能耐着性子，帮我看一看。
先说一些我和孩子爸的情况吧，我们都是没学历学技术的普通农民工，一个是小文员，一个是小绘图员。我们是在东莞打工认识的，后来来到深圳，相爱相知。我们的家庭条件都不好，自己也没什么存款，本来也没打算很早生孩子。但是一个意外孩子来了，出于天性的爱，我们决定生下他。那时想着，哪怕再穷再苦，养他一个是没问题的！然后我们就回家结婚生孩子。也因些欠了些债。我是湖北人嫁到江西，偏远的农村。老公家条件不好，瓦房，还是和公婆，哥嫂住一起的。也就是除了睡房，其他的都是公共的。那时也没觉得什么，只要努力，以后买房做房都不成问题。自从怀了孩子后，老公的工作渐渐有了起色，在厂里做起了工程师。然后我们就幻想着多赚钱还掉欠债，买房，一家人过幸福快乐的日子。（这时他在深圳，我在他家。）生孩子的时候是在县城小医院生的，很不顺利，剖腹，孩子十五天的时候因为发烧送到南昌儿童医院，才发现孩子有缺氧！（对小医院和自己的无知，无语了。。。。。）因为那时老公已经回深圳工作，全家又不能没有那份收入。公公要照顾家里才一岁多的小侄子，婆婆不识字又对城市存在恐惧，月子中的我，只好带着婆婆在儿童医院奔波。那时医生下了病危通知书，有可能会是脑瘫。。。。精神，身体和经济上的严重打击！。。。。
我的孩子到一岁七八个月几本上都是我带的，有时在老家，有时在深圳。检讨自己没生好，没带好的话就不说了。大概他一岁四个月之前，我只是觉得他怎么还不说话，其他的并没觉得有异常。和秋爸爸一样，期间，我用数码相机，记录着孩子开心快乐的每一刻。直到有一天，我看了“海洋天堂”，上网查了下“自闭症”，才猛得觉得我的孩子恐怕是有“自闭症”了。痛苦，煎熬不必说了。我和老公商量，他觉得我太过担心了，不过孩子迟迟不说话他也觉得不太对劲。那时候我们还在深圳。老公说，也许是这个环境接触的人太少了，我们就商量着，由我把孩子带回家，在大家庭里他会不会好些。
回江西老家后，过了个把月，孩子确实也活泼些。但是语言还是没有进步，与人互动也不好。我也跟公婆说了我的担忧，不过他们并不这样认为。在他们眼里宝宝是贵人语迟，聪明着呢。我本想在家一直照顾孩子，开年后就带他上半天幼儿园，半天在家里自己训练他。可是公婆很不能理解，他们认为孩子一岁半了，完全可以放在家里让他们带，我得出去赚钱。期间，我自己也去了南昌儿童医院康复科咨询过，医生说一岁半了还不说话肯定是有问题的，要我带孩子去检查。但那时天气冷，路又远，公婆又没人肯帮我一起带孩子去，就算了。开年了，迫于人情和经济上的压力，我只能离开儿子，和老公来了深圳。
再过两个月，儿子就要两岁了。我的心也越来越不安，越来越痛苦。我深知，现在是儿子康复的黄金期。可是公婆却始终认为孩子没有问题，似乎还有点觉得孩子跟我在一起才有问题。每次打电话来都说孩子怎样怎样聪明调皮，怎么怎么倔（在他们眼里这是好事）。问他们，孩子会用手挚表达要求吗？不会，要怎么样会拉着你去；会指认东西吗？不会；听得懂大人的话吗？有时好像懂，玩入迷了不理人；。。。。。唉，这些，不都是自闭症的表吗？！可是跟他们说了，他们还是认为孩子聪明没事。老公呢，以前似乎并不太在乎这个，后来我就搜了很多视频给他看，包括秋爸爸的“孤独的记录”（我儿子的情况跟双胞胎兄弟确诊之前几乎是一样的），他才开始有些上心，每次都问下孩子的情况，交待爸妈要注意。
我知道他心里也很痛苦，可是我们的经济条件目前是无法送孩子上培训机构的，所以一边担忧一边又因为他爸妈的话抱着侥幸心理。（孩子他爸很孝顺，很听话。）我更痛苦，痛苦不是孩子得了自闭症，而是明知道孩子有问题，明知道现在是关键期，却没办法帮他。

作者: 张雁 时间: 2011-5-9 08:56
标题: re:深圳的机构很多，你慢慢找一找，总有合适的...
深圳的机构很多，你慢慢找一找，总有合适的，别太耽误了。我知道有对河源的老夫妻很穷，自己带着生病的孙子。现在他们出在深圳一个机构里训练。光发愁没用，行动起来啊！深圳还有自闭症协会，论坛上的何子也是深圳的家长，你赶快找资源来帮助孩子吧。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-9 09:15
标题: re:若有缺氧病史的话应该是脑瘫，它和自闭症有...
若有缺氧病史的话应该是脑瘫，它和自闭症有些不同，但要抓早期干预这点上都是一样的，早期发育的窗口期可以更有效率。
也要做好长期的打算。

作者: 星辰爸爸 时间: 2011-5-9 09:24
标题: re:我们这里有些机构是有区残联补助的，你也去...
我们这里有些机构是有区残联补助的，你也去找找看

作者: 崽崽妈 时间: 2011-5-9 09:44
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

若有缺氧病史的话应该是脑瘫，它和自闭症有些不同，但要抓早期干预这点上都是一样的，早期发育的窗口期可以更有效率。
也要做好长期的打算。

我真的要下定决心带孩子去正规的医院检查了！但是我也很担心，大概是孩子从小去医院多了，家里人很忌讳一样，似乎还有些埋怨我总带他去检查。不知道要如何取得他们的支持。[EM12]

作者: 崽崽妈 时间: 2011-5-9 09:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]星辰...

下面引用由[U]星辰爸爸[/U]发表的内容：

我们这里有些机构是有区残联补助的，你也去找找看

谢谢，怎么找到这些机构的资料啊？

作者: ZBBJKCZ 时间: 2011-5-11 15:05
标题: re:快点带宝宝去正规医院检查吧，我明天也要带...
快点带宝宝去正规医院检查吧，我明天也要带女儿去医院做诊断，你内心的痛苦和不安我深有体会，虽然已经做好了最坏的思想准备，但等着被判刑前的折磨几乎要把我击垮，没办法，为了宝宝我们只能选择坚强，同样祝你好运！

作者: 天然意 时间: 2011-5-11 18:32
标题: re:你不去检查,光自己担心也没用吧,一定要去...
你不去检查,光自己担心也没用吧,一定要去正规的大医院检查,这对于孩子还有自己家庭都非常重要的事,不要在乎什么忌讳了. 检查如果是没有问题,那就安心,孩子好好带;检查如果有问题,就根据医生的指导做,担忧是肯定的,但也要注意计划好后面的路.不要自己吓自己,也不要抱侥幸心理,和家人也可以这样说.

作者: 见到阳光就灿烂 时间: 2011-5-11 21:35
标题: re:楼主不要错过黄金期，要不然你会后悔的，为...
楼主不要错过黄金期，要不然你会后悔的，为了孩子别介意你公婆他们怎么说，农村的老人能知道什么呀？

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