以琳自闭症论坛

标题: 关注家长的心理现状，就是关注孩子的康复前景 [打印本页]

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 01:16
标题: 关注家长的心理现状，就是关注孩子的康复前景
观音山：永远绝望的孤独

2011-05-03 15:40:26 来自: 子衿(我们生于斯还将死于斯)
　　“孤独不是永远的在一起才是永远的”
　　看《观音山》之前，我感觉这应该是一部文艺片，因为剧照上的范冰冰是素颜的（或者说是淡妆的），看过之后我恍然大悟，原来在这部片子里，范冰冰并不是主角，或者说，这部片子里，根本没有主角，因为人人都是主角。
　　片子的人物结构很简单，父亲酗酒的酒吧女南风、失去母亲的摩托男丁波、遭受歧视对未来迷茫而又酷爱杰克逊的胖子肥皂，构成文艺片里一般都会出现的三人组合，故事从南风在酒吧演唱上甩出话筒导致某黑老大蛋疼开始，丁波、南风和肥皂住的沿铁路的房子要拆迁了，于是三人改租，房东是遭遇丧子之痛的京剧老师常月琴。
　　常月琴的出场让我感觉，这是一个神经质的老女人，这种感觉没有持续很久，之后小片警登门，取走了她儿子的死亡证明，注销了儿子的户口，那一刻我的心里就有些柔软，之后她来到车库，掀开罩布，露出那辆伤痕累累的白色小车，我猛然间觉得这个老女人的神经质是可以原谅，甚至是应该的，她坐在车里抽烟、发呆，时间的流逝感觉很自然。
　　常月琴对这三人看不顺眼，两方较劲持续了没多久，三人把常的白色小车开了出去，回来时被常发现，歇斯底里地将三人赶了出去。对于常来说，三人的行为无疑是亵渎亲爱的儿子的。之后，儿子的女友，直接导致儿子死亡的女人来探望常，引发泪弹，那一刻张艾嘉（饰：常月琴）的演技毫无保留的释放了出来，这是本片的第一个高潮。
　　之后常自杀未遂，被三人救出。三人中，南风也因为丁波的背叛和家里的因素，选择了永远的离开；同一时间，肥皂遭遇了杰克逊死讯的打击，三人和常月琴纷纷伤痕累累。故事随后向平缓和温情的方向发展，这时候，之前三人远足路过的遭地震摧毁的观音山成为所有平行人生的交叉点，四人在重建观音庙前后各自领悟，互相理解并逐渐呈现相依为命的状态，在一切逐渐回复正轨时，常月琴在佛悟之后忽然失踪（也可能是自杀，不过可能性不大），三人乘火车返回，电影在火车驶入黑色隧道的长镜头中慢慢结束。
　　整部电影，情节上基本上没有一个清晰的逻辑主线，各种角色也出现得很频繁，但仔细品味会发现整部电影是多线索并行，而最终汇归一条主线。片子里出现的比较有地位的人物有南风、丁波、肥皂的三人组，常月琴，丁波父，南风父，观音庙的师父，常月琴儿子的独腿女友。而令我感到震惊的是这些纷杂，互相几乎没有任何交集的人竟然拥有一个共同的精神特征，即孤独。从这个角度来说，他们可以说都是片子的主角，从许许多多，各种不同角度、不同阶级、不同程度上诠释了现代人现代社会中那丝若有若无但永恒存在的孤独感，令人发疯的孤独感。
　　父亲酗酒，家庭暴力，对未来迷茫，构成了南风的孤独感。仇视而雪藏父亲，失去母亲，抵触继母，没有正式稳定的工作，社会压力大和责任心的挫败，构成了丁波的孤独感；父亲嗜赌，与家庭缺少沟通，肥胖与歧视，感情的真空，对未来的渴望和挫败，以及理想偶像的崩塌，形成了肥皂的孤独感；儿子和丈夫的离世，不愿面对的现实，身为京剧老师却自我抛弃，形成常月琴的孤独感；面对妻子的自卑，儿子的误解，形成丁波父的孤独感；酗酒，南风的愤怒和恨，构成南风父的孤独感；师父离世，信仰的坚持，与世隔绝的生活，形成师父的孤独；处于浪漫的好心，却最终酿成惨剧，这样沉重的意外和常月琴的不肯原谅构成独腿美女的孤独。电影里面的人们，生活在互相交叉和纠结的孤独中，这孤独逼着他们互相靠近，却又于事无补，游走在生与死，崩溃的边缘。
　　电影里，对于孤独感的处理，除了事情的逻辑发展之外，还利用了许多手持、虚焦、大特写、虚化背景、暗调、强对比等手法，而扒火车的旅途更是形成了与人生相对应的暗喻，其中一个个隧道，一个个从隧道里出来时蓝色调的虚焦画面，文艺而颓废，对应着人生中一场又一场挥之不回去孤独感。虽然他们手牵着手，面向黑暗前方强烈的光明，可还是掩饰不住他们在投入这场光明之前，单薄而乏力的背影。
　　电影里面还出现了许多绝望的镜头，比如说肥皂在喧闹的酒吧中，对丁波咆哮：“杰克逊都死了，还买什么单！”，这个温懦胖子的爆发如此触动人心。又比如说南风和丁波的卧轨，虽然在最后一刻，他们成功逃离了那条轨道，带着兴奋和劫后余生的微笑，面对肥皂歇斯底里的质问。这是一种孤独感和孤独感相撞时互相的不舍，我几乎可以理解肥皂的歇斯底里，他们三个因为孤独而相聚的个体，内心的本质里还是孤独，少了哪一个，内心的孤独都会崩溃。这也是现代人情感的体现，对于自己的不信任、危机感，时刻的茫然，构成了他们看似稳固而坚强，实际上确实源于孤独的友情。
　　又比如南风和丁波在水里的缠绵，当浑浊的溪水逐渐漫过身体，把他们浸在水中，他们慵懒而绝望的表情，那种沉沦的相互救赎就好像两只在绝望和茫然中相遇的蚂蚁，互相依偎，互相抽打。
　　电影里，插入了汶川地震的镜头，我不得不说导演李玉，是一个多么倾向于荒诞和孤独的人。汶川地震，这是一个几乎不能触碰，又不得不触碰的话题。在电影里，使用汶川地震的素材，如果不能超越讴歌人性、悲天悯人，几乎就是一笔败笔，而在这部电影里，这显然有了突破，我看到的是在自然面前，灾难面前，人的孤独、渺小和不可抗拒。没有神明，信仰甚至也崩塌了，人类是一个多么孤单的个体，在这个苍茫而单薄的世界里，“人”无所依靠，“人”孤独地活着，信仰也孤独地活着。
　　他们重修了观音庙，一手重塑和构建了自己的信仰，这也是一个多么明显的象征。他们放下了孤独，感觉到彼此的存在，相偎相依，甚至原谅和融入彼此。但这是暂时的。常月琴虽然在电影里说：“孤独不是永远的，在一起才是永远的。”可这正证实了孤独永远的环伺左右，逼迫着我们相互拥抱，逼迫着我们在一起，拾起那些不得不拾起的东西。生死，对未来的迷茫。这四个来自社会各个阶层的人，他们相互拥抱，只是因为孤独。
　　常月琴爬上了观音山，然后杳无人迹，有人说是自杀了，我觉得不太可能。一个人死过一次，要再死一次是不太可能的事情，这是基本的人性，李玉不会犯这个错误。所以给她的结局是失踪，当钟声敲响，一只白鹭飞向远方，这就是一个喻体。之前师父告诉常月琴，放下生死，放下过往，放下人在这个孤单的世界那些不切实际的妄想。我想这只自由的白鹭应该就是放下的象征，从尘世间脱颖而出，象征着一种看破。在此之前，常月琴在白色小车里，听着儿子死时听着的《蓝莲花》，一遍又一遍经过死亡那个片刻的声音，扶着方向盘望向挡风玻璃的破孔哭泣。这之后，断断续续而又歇斯底里的悲伤随着白鹭飞向远方。
　　常月琴看破了，离开了生死轮回，可是这个孤独的世界还在继续运行，三人坐上回去的火车，摇摇晃晃，沿来路而回，把蓝调的虚光抛在背后，而进入黑暗的隧道，离开光明的入口越来越远。当充满光耀的隧道入口在黑暗中越来越远，电影戛然而止，这是否在说，迷茫而孤独的人类啊，在一起是永远的，孤独也是永远的，根植在内心的孤独永远无法逃离，绝望也是永远的。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 09:31
标题: re:昨晚看了《观音山》，难得的一部好电影，倒...
昨晚看了《观音山》，难得的一部好电影，倒不是因为东京国际电影节获奖，只是因为它让自己感触很多。谁都不容易，谁都是孤独者，底层挣扎的打工者也罢，衣食无忧的富二代也罢，国粹艺术的从业者也罢，都有无法逃脱的孤独、无奈与迷茫。

看完让我久久难以平静，也让自己不得不沉思与省思。本来是麻木了，却让一部电影看疼痛了。不知道是否能在一片废墟的“观音山”上重塑一座心灵的“观音殿”？手托着低下的额头，心里想着自己，讨厌自己的自毁，也厌憎自己的自秽。

重新打开灯，在电脑前写下几行小诗，题目姑且叫《迷茫的孤独》：真想静静地走远，为的就是将自己放逐/不是没有爱，只是心园一片荒芜/真想做一只野山猪，莽然奔逃到未知的它途/为什么总是坚持不住，为什么总是还要扮酷/脸上的笑容早已成为习惯，只是空乏无法消除/为什么总是遭受迷茫，为什么总是习惯耽误/时光渐去岁月渐老，颓败面对命运的荼毒/因为错失都是自己造就，所以必然难以救赎

作者: 燕原 时间: 2011-5-4 10:03
标题: re:直接晕掉。。。。文科生真难理解啊...
直接晕掉。。。。

文科生真难理解啊。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 10:06
标题: re:因为孩子的孤独症，我们比常人多了一份孤独...
因为孩子的孤独症，我们比常人多了一份孤独，一份孤独的孤独，一份永远的孤独。因为人性使然，也因为境况、修为所然，本来我们都是孤独着我们共同的孤独，但实际上，我们都在孤独着自己的孤独。方姐有方姐的孤独，何子有何子的孤独，燕博有燕博的孤独，秋帅有秋帅的孤独，山林有山林的孤独，湘云有湘云的孤独，他们都有我可以感受到的特别的孤独，自然也有我难以体会的孤独。我也有自己的孤独，但我的孤独，却得不到我自己的同情，想起自己难以言说的孤独，我更多的是自遣。这也许就是我渴望自我放逐的原因，因此，我也向慕能够被流放，在历尽苦难中脱胎换骨，做个新人。

作者: 方静 时间: 2011-5-4 10:11
标题: re:云帅去影院看的，还是网上看的？有没有拉上...
云帅去影院看的，还是网上看的？有没有拉上弟妹一起看？
我比较关心细节。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 10:50
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

直接晕掉。。。。

文科生真难理解啊。

不好意思，让理科生见笑了！

作者: vincent 时间: 2011-5-4 11:08
标题: re:老鹤，不用介意那些‘理科生’。没有文科，...
老鹤，不用介意那些‘理科生’。没有文科，这世界就太枯草了......

作者: thankstoyilin 时间: 2011-5-4 11:21
标题: re:还真巧，前天晚上，我梦见凯越和我在某个场...
还真巧，前天晚上，我梦见凯越和我在某个场合说了一句话，现在我已想不起来具体的情境和说的话了。总之凯越是一副成熟的模样。

云兄，我理解每个人都有每个人的孤独，都有难以与外人道的心声。同时，我也确信，最深切的痛苦一定是源于自遣和自责。所以这也是最伤身的。

因此你不要这样嘛。

凯越上了初中，成绩不错，你在这里自遣、自责，这让我等为孩子上小学而奋斗的人情何以堪哪？！

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 11:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

云帅去影院看的，还是网上看的？有没有拉上弟妹一起看？
我比较关心细节。

报告方姐：我是深夜时在卧室看网上的视频，你的弟妹当时已酣然入睡了。报告完毕！

作者: 燕原 时间: 2011-5-4 11:32
标题: re:老V就喜欢抽着雪茄看各色人等，不一样才丰...
老V就喜欢抽着雪茄看各色人等，不一样才丰富呢，如果大家都不表白真实内心，那就无趣了，所以不能见笑，要鼓励表白。

我努力着理解了半天，和上面理科生理解的不一样。
虽然每个人的孤独是客观存在的，但是文科生想同情自己的孤独，但是体会的感受又不是这个，那就多了一份痛苦。

本理科生没那么多复杂感受，我的体会是，既然孤独是客观存在，那就和我的感受无关，而我的感受真的就不出现了。奇怪啊。

作者: sxy 时间: 2011-5-4 11:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

还真巧，前天晚上，我梦见凯越和我在某个场合说了一句话，现在我已想不起来具体的情境和说的话了。总之凯越是一副成熟的模样。

云兄，我理解每个人都有每个人的孤独，都有难以与外人道的心声。同时，我也确信...

嗯哪。
云兄：
你在窗前孤独/孤独的人在楼上看你/明月装饰了你的窗子/你装饰了别人的梦

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-4 11:43
标题: re:LV露面不抗脯肉，竟然还挑拨？
LV露面不抗脯肉，竟然还挑拨？

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 12:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

还真巧，前天晚上，我梦见凯越和我在某个场合说了一句话，现在我已想不起来具体的情境和说的话了。总之凯越是一副成熟的模样。

云兄，我理解每个人都有每个人的孤独，都有难以与外人道的心声。同时，我也确信...

T版：凯越已经一米七三的样子了，身材健硕，看着高过我的他，我挺快慰的。只是他依旧那么幼稚，晚上经常电话给我，问我什么时候回家，然后一定在临尾加上一句：老爸，今晚你要跟我睡啊！有一次，跟领导一起吃饭，我当时随口跟儿子回应了一句：好，晚上跟你睡。搞到领导笑话我是不是有小三，惹得全桌哄堂大笑。我幸福地说：是我儿子，没办法，一米七几了，还那么恋着老爸，没办法！

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 12:46
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

老鹤，不用介意那些‘理科生’。没有文科，这世界就太枯草了......

老V仗义执言，谢谢啦~~~~

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 12:47
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

LV露面不抗脯肉，竟然还挑拨？

秋帅，我怎么觉得你更像在撩拨？！

作者: vincent 时间: 2011-5-4 13:30
标题: re:老Q怪话连篇，‘伤害哎噢’（就是‘上海闲...
老Q怪话连篇，‘伤害哎噢’（就是‘上海闲话’）把Lisa搞成了丈二和尚，现在又说我不‘抗脯肉' - 有奖征答：啥意思？

（PS：老Q，我懂的。）

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-4 13:35
标题: re:我直接给答案得了，这有奖征答看上去是个陷...
我直接给答案得了，这有奖征答看上去是个陷阱
‘伤害哎噢’= 上海言语上海话的意思。
‘抗脯肉' = compromise。
这两条都是楼上拿手的。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-4 13:41
标题: re:上海话温柔，我听人说，刚到上海的一个家伙...
上海话温柔，我听人说，刚到上海的一个家伙，抱怨在电梯里被一上海时髦女孩骚扰，那姑娘一进电梯就要求“搂搂亲亲，好伐？”。他跟吓着了，往后缩，结果那姑娘还瞪他一眼。其实，人家是说请帮忙“6楼揿揿”。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 13:50
标题: re:我要报告秋妈妈，秋帅可能在上海有小三，或...
我要报告秋妈妈，秋帅可能在上海有小三，或者在北京有上海妹子小三。

当然，秋帅如果识做，我可以删帖。

作者: vincent 时间: 2011-5-4 13:51
标题: re:小更正：‘抗脯肉' = compro，是...
小更正：‘抗脯肉' = compro，是compromise的老Q版

继续征答：‘抗脯肉' 是不是等于‘理科traitor’？

作者: 燕原 时间: 2011-5-4 14:03
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]vi...

下面引用由vincent发表的内容：

继续征答：‘抗脯肉' 是不是等于‘理科traitor’？

不是，云帅在我地里，刚刚文科traitor了。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-5-4 14:22
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]vi...

下面引用由vincent发表的内容：

小更正：‘抗脯肉' = compro，是compromise的老Q版

继续征答：‘抗脯肉' 是不是等于‘理科traitor’？

谁掉井里还没准儿呢，那是Q版吗？分明是LV版嘛，英文拉丁化，就是美国人读起来，也显得特别有洋味儿！

作者: 云鹤 时间: 2011-5-4 14:35
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

不是，云帅在我地里，刚刚文科traitor了。

没关系，其实文科或理科都是帽子，而且带有很大的偶然性，尤其分类总是绝对化，但燕博只有一个，雁子也只有一个，文不文科或理不理科一点不重要，比当年的红楼或黑楼的站队更不具备分类意义。

作者: 张雁 时间: 2011-5-5 09:54
标题: re:点我啊，那我冒个泡先。最近我常常低迷，但...
点我啊，那我冒个泡先。最近我常常低迷，但写不出云帅那样的诗来。枉为文科生啦。

作者: 燕原 时间: 2011-5-5 11:00
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]云鹤...

下面引用由云鹤发表的内容：

没关系，其实文科或理科都是帽子，而且带有很大的偶然性，尤其分类总是绝对化，但燕博只有一个，雁子也只有一个，文不文科或理不理科一点不重要，比当年的红楼或黑楼的站队更不具备分类意义。

这就对了，人是文科的，但是世界是理科的，如果把世界的定义搞大一些，不仅仅是人群，世界观就会发生变化。
这时候对人的分类也就只有现实细节意义，没有全局世界观的意义了，所以很不重要。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-5 13:28
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

点我啊，那我冒个泡先。最近我常常低迷，但写不出云帅那样的诗来。枉为文科生啦。

雁子：惭愧啊，我！在你这个真正文科生面前，我的文字属于不入法眼那一类。至于我的所谓的诗，也就是押韵分行的东东，没有诗境，没有诗趣，最多是想法真实可以自慰。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-5 13:31
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

这就对了，人是文科的，但是世界是理科的，如果把世界的定义搞大一些，不仅仅是人群，世界观就会发生变化。
这时候对人的分类也就只有现实细节意义，没有全局世界观的意义了，所以很不重要。

我特喜欢跟燕博理论理论，但每次都是以失败而告终。好在我意不在于胜负，所以比较想得开，也就让自己有勇气屡败屡战。

作者: 燕原 时间: 2011-5-5 13:50
标题: re:这其实还不对，我上次为了反老V，说过人是...
这其实还不对，我上次为了反老V，说过人是客观的，世界是主观的。

如果仔细想，都对，如果辩论，就说不明白了。

经过了很多事情之后，我和云兄有差不多同样的感触，就是特殊的经历决定了我们在日常人群中格外的孤独，他们喜欢的生活我不喜欢，他们感到快乐的事情我很麻木。在我的角度还不仅仅是因为孩子，因为我老公去世在前，我经历过的AS童年记忆犹新，就是和这里的家长们，以及其他AS们，我都不能共鸣。

孤独是客观的，人也是客观的，那么我的世界观只能调整成客观的才能平衡，否则这日子没法过。
就日常生活来说，我也尝试过很多情景，最终发现我只适合做技术工作狂，不是为了什么意义什么目的，而是只能这样活着才舒服，现在唯一就等着孩子们再长大一点，不用我陪玩了，最好一家子一起工作狂，嘻嘻。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-6 13:32
标题: re:关注更为孤独的孤独症家长！！！ ...
关注更为孤独的孤独症家长！！！

【摘编】孤独症孩子的家长更孤独……

有没有想过，其实孤独症孩子的家长更孤独？

这些家长会因为没有生一个“完美的”孩子而感到痛苦

他们为照顾孩子而承受着巨大的精神负担

谁来关心这些默默照顾孩子，却比孩子更孤独无助的家长呢？

那么，可以通过何种方式来突出特殊孩子家长现实生活中的困境，引起全社会对他们家长的关注和思考？透过这样一个行为，帮助他们筹集捐款，让他们走出孤独呢？

由扬爱特殊孩子家长俱乐部发起，联合上海李奥贝纳广告有限公司，邀请上海的当代艺术家，采用装置艺术与行为艺术相结合的手法，表现出中国100万孤独症孩子家长的困境，期待2个作品能获得更多人对孤独症孩子家长的关注和支持，希望全社会都能伸出关爱之手。

艺术家以装置艺术的方式，形象再现了孤独症家长黑暗、压抑的心理环境，进而用行为艺术的途径，通过人与装置的互动，把抽象的“孤独”活生生地暴露在每个人眼前，让观者不仅亲眼目睹孤独症孩子家庭的困境，同时更能对家长的孤独、无助，有感同身受的体验。

扬爱装置艺术＋行为艺术作品：绝望漩涡

以装置艺术的方式，形象再现了孤独症家长黑暗、压抑的心理环境，进而用行为艺术的途径，通过人与装置的互动，把抽象的“孤独”活生生地暴露在每个人眼前，让观者不仅亲眼目睹孤独症孩子家庭的困境，同时更能对家长的孤独、无助，有感同身受的体验。

[IMGA=0,absMiddle]http://img1.blogbuscdn.com/pindao/2010/3/29/a2a34e8b277b898968bdf8210f25e197.jpg[/IMGA]

空旷的场地上，一个直径达15米的黑色布漩涡，身穿黑色衣裤的人陷于漩涡中央，身上被成千上万条黑色线缠绕，象征孤独症家长深陷各种压力、负担的束缚中，一种无助的感觉扑面而来，彷佛人越挣扎越陷得深，根本没有找不到可以逃脱的希望。黑线则代表着他们所遭受的不理解、无助、精神压力、经济负担，这些困境就像一个深不可测的漩涡，让他们越陷越深，看不到希望，无法自拔的现实状态。场景边缘的孩子又与漩涡中的家长，形成强烈的视觉反差，把两种“孤独”直观地呈现在观者眼前。

作者: 云鹤 时间: 2011-5-9 18:28
标题: re:转一个历久弥新的老帖子：孤独症儿童家长心...
转一个历久弥新的老帖子：孤独症儿童家长心态分析

对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。孤独症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为孤独症儿童本身分辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为都是受家长影响和作用的。因此孤独症儿童家长的教育心态如何就决定了孤独症儿童今后的发展方向。通过调查，我们发现孤独症儿童的家长心态是复杂多样的。针对这些心态，在此做一简单介绍，并就每种心态做出我们的分析和建议，仅供大家参考。
　　心态一（隐瞒实情）：有些家长当自己孩子被确诊为孤独症之后，首先想到的不是今后应该怎样去对待孩子的发展问题。他们想到的是自己怎样去面对亲朋、同事，熟人，社区里的邻居。“因为这个原因，人们肯定会看不起我们了，也不愿意和我们往来了。”他们这样猜测着，担心着，久而久之，他们的精神紧张，心情压抑，对于家庭外的人隐瞒着自己孩子的实情，生怕别人一旦知晓了就会影响到自己目前的生活。而最受影响的是孩子，孩子在父母刻意隐瞒中失去了外界的空间，与世隔绝（唯一能接触到的是家长，唯一能接触的环境是家庭）。试想，这样下去，即使是一个正常孩子在心理上、精神上、个人发展上也会受到压制的，何况是孤独症儿童？其实，当您的孩子被确诊为孤独症后，做家长的感到受挫是正常的。满心欢喜期盼的宝宝却患上孤独症是让人痛心、意想不到，沉重的打击使人感到困惑迷惘。但是为了孩子，您一定要振作起来，孤独症儿童也并不是不可救药，只要在药物和正确的教育方法配合作用之下症状就会减轻，可以学习、劳动、工作。至于他终究会发展到什么水平，取决于很多因素，其中家长付出努力是很关键的。为了孩子的将来，为了重新塑造一个可爱的宝宝，一定要摆正心态，把孩子带出去，无需隐瞒，要给孩子创造更多的机会和空间，只有这样，您的孩子心理上的障碍才会早日减轻。
　　心态二（过分溺爱）：这种心态的家长，当自己的孩子被确诊为孤独症后，他们心疼孩子，过分替孩子担忧。认为自己的孩子很不幸，今后要保护孩子，不能让孩子再受任何委屈了。于是全盘包办，即使孩子出现异常症状，家长都采取顺从的态度，只想让孩子高兴。殊不知，这样做的后果是害了孩子，可能会促使异常行为表现继续下去，长此以往，只会让孩子症状加重，脾气变坏，行为更不正常。原本用科学训练方法可以矫正的不良行为，也在家长顺从和过分溺爱下被强化了。
　　心态三（过分心急）：具这样心态的家长，当得知孩子被确诊为孤独症后，他们心急如焚，很想运用科学的方法很快改变孩子的不良行为。让孩子能尽早走出自我封闭的世界，我们曾经接待过一位外地来京的家长，她说：“我在家每天都坚持对孩子训练很长时间，天天都训练，怎么一年多了就是不见效呢？”具体一问才清楚，这位母亲训练的方式是吃饭也训，坐姿也训，走路也训，。。。。。。随时随地都让孩子处在一个紧张的氛围内，不知什么时候，妈妈就又会不高兴，让自己做这做那了，这样一来，孩子心理恐惧加剧，对周围事物更不感兴趣了。随之而来的脾气也大了，经常会在不知不觉中大吵大闹。根据我们的分析认为，我们用平和的心态正确认识自己的孩子，训练自己的孩子才会有效果，操之过急、急于求成会适得其反。
　　心态四（无谓攀比）：这一类家长明知道自己的孩子被确诊为孤独症了，但内心仍不甘心。家长付出全部心血，可就是看不到自己孩子有丝毫的进步，事实上，他们的孩子已经有很大进步了，可是当有人这样如实告其家长时，这些家长就会举出几个和自己孩子同年龄的正常孩子来对比，怎么比就是距离太远，从而认为自己的孩子什么都不好。这类家长就是没有正视自己的孩子，没能正确了解自己的孩子。
　　除了以上介绍的四种典型的家长心态外，还有一种心态是值得我们大家共同借鉴，那就是正确对待现实的“超脱型”。他们同样认为孩子是不幸的，自己有这样的孩子也是不幸的。但不同的是他们对待不幸的态度。是用一种超越常人的态度，把不幸化为有幸，把悲伤化为快乐，在痛苦中寻找快乐，在挫折中创造幸福。
　　以上我们对孤独症儿童家长的心态做了简单介绍和分析。我们真心地希望家长朋友看后能有所启发。
　　给家长的建议一旦自己的孩子被确诊为孤独症以后，怎么做才能有效地帮助孤独症儿童康复呢？我们给家长提出以下几条建议，你们不妨试试。
　　一、勇敢地走出去，争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因为有一个孤独症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。
　　（一）不要对至爱亲朋隐瞒实情，要酌情向他们说明情况，你需要倾诉苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。
　　（二）不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情，相信他们会给予你理解与帮助。
　　（三）对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的回答，这样可消除猜测和好奇，你就可以避免因藏着、掖着而又怕被别人知晓的尴尬局面。
　　（四）要让孩子融入正常社会，走出自己封闭的天地，为此注意做好必要的准备。在公众场合，对孩子表现出的不恰当行为，要坦然地面对，从容处理，同时要向有关人员及周围的人简单说明孩子的疾患，并致歉意。这样比你恼怒，因面子而失去理智好得多。
　　（五）要以百折不挠的精神去为孩子找一个教育训练机构，这样孩子可以受到家庭不能给予的教育、技能。
　　二、学做老师，教你的孩子学习技能
　　孤独症儿童在发展过程中，由于疾患，同正常儿童相比已经落后太多了。如果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子，那么你所做的一切只能加大孤独症儿童在生活自理、言语沟通及其他方面的困难，因为他不用动手、不用说话，只要他一发脾气家长就会把东西送到他眼前。其结果，孩子只会变得更笨拙、更任性、更难管理。那么什么是正确的做法呢？
　　（一）学做老师，教孩子学习技能。父母是孩子的第一任教师，也是终生的教师。尤其是一个有残疾孩子的家庭，父母的职责就不只是照顾好他的生活，还要教给孩子应该掌握而现在还没有学会的各种技能。既使有教育机构肯接纳你的孩子，家庭的教育训练也是永远不能缺少的。
　　（二）要对孩子说“不”。当孩子出现了非常错误的行为或我们不希望的行为，比如上商店随便拿东西，或当众脱裤小便，不满足要求就在地上打滚等，一方面家长要果断迅速地帮助解决问题，另一方面要坚决简短地说：“不可以”，“不行”，“不好”等表明你态度的词语。使孤独症儿童逐渐建立起来什么事是不可以做的概念来，而讲道理是以后的事。
　　（三）训练孩子听指令。家长要想教育取得成功，首先要训练你的孤独症孩子能听指令、会听指令，这样才可能一步步地完成教育训练计划。孩子会做的事，一定要求他自己做，如穿衣、吃饭、如厕等。不会做的事也要一步步要求他做。大多数情况下，第一次孤独症儿童会强烈拒绝命令，比如让他上平衡台，他说什么也不上。这时你要坚持，不能让步。不管他怎么哭闹相挟，只要他能踏上去，就是教育的胜利，这时给他一定奖励，再巩固几次，以后的事就会顺利。有时，孩子由于不理解指令的意义，也会不执行命令。比如蹲下去拣地上的积木。也许他不懂“蹲”和“拣”这两个动词的含义。这时家长要注意给孩子做示范，让他理解，然后再练习。
　　三、订出切实可行的计划，做长期教育的思想准备
　　如果能有专业人员帮助你制定教育训练计划，那是最好不过的事。除此家长还可以通过阅读有关的资料学习自己制定计划。建议家长可以参考《波特奇早期教育方法》（人民教育出版社）。这是源于美国的一项家庭训练指导方案（PORTAGE计划），在日本及台湾均已被运用于对孤独症儿童的家庭教育训练方面的工作中。该计划的指导手册内容详尽、具体，更适合于家长直接参与对患儿的训练活动时使用。订计划要考虑以下几个问题：
　　（一）目前孩子各项技能的状况：会自己吃饭吗？会处理好大小便吗？走路，跑步协调吗？会蹦跳吗？会模仿声音、会分辨颜色吗？注意力是否易分散等。订计划就从孩子还没有掌握，但即将要发展的动作开始。比如孩子已经会握勺了，那么下一步计划就训练他在某一个时间段内掌握用勺从碗中盛食物的技能。
　　（二）订计划要考虑成功的可能性，即在短时间内做得到的。每周至少有三种要学的行为，所选的行为及要达到的目标一定是孩子在一周或两周内通过努力逐步能够做得到的。而且每天都要坚持练，要保证时间和练的次数。
　　（三）订计划还要考虑技能的重要性。就是说训练的技能是否是目前最为紧要的。比如孩子独立就餐和处理大小便都不太自如，那么训练后者比前者更重要，它涉及到社会行为问题。所以订计划就应把它放在前面，吃饭技能再逐渐地学习。训练千万不能全面铺开，乱抓一气。
　　

作者: 云鹤 时间: 2011-5-9 18:34
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【转帖】孤独症儿童家长心理问题及心理治疗
   孤独症儿童的家长在其康复教育训练中起重要作用，家长的不良心理状态会影响儿童的教育训练效果。本文分析了孤独症儿童家长常见的心理问题，并进一步探讨了其心理问题的治疗方法。从而对孤独症康复训练教师及相关专业人员针对孤独症家长的心理指导提出了一定的建议。
一﹑孤独症儿童家长常见的心理问题
孤独症儿童家长的心理历程往往表现为，在孩子没有确诊为孤独症时，家长是焦虑的，因为孩子的问题越来越多，孩子的症状也越来越明显，但家长却不知道问题出在哪里。一旦确诊为孤独症之后，仅有一小部分家长能保持科学的心理状态，及时地使患儿获得科学、规范的教育训练，但绝大多数家长的心理往往存在不同的问题，从而延误儿童的教育训练时机，对儿童的长期发展造成不利的影响。孤独症家长的心理表现，大体可划分为以下6种类型：
㈠、适应型
   这类的家长大多有一种心念，孩子得了病，有很多正常孩子能做的事情，对他们来说是种难题。这是一种承认并理解的心态。他们能够正确地看待孩子的残疾，对孩子的学习不提出过分的要求，在生活上也不给予过度的保护。而是根据孩子的能力，在自然中培养孩子的人格和生活能力。可以说，这种家长对残疾孩子有一个正确的认识和理解，是一种非常良好的家长心态。因为，这种家长懂得孩子虽然身心存在障碍，但在孩子的内心深处都有一股向上成长的力量，父母在积极帮助他们的同时，也要培养他们独立的人格和生存能力。这样的心态，是我们最希望看到也是家长最应该达到的。
㈡、抛弃型
   抛弃型的家长在面对身边这样一个难以治愈，前途茫然的孩子，他们就会开始想，为什么我会生出这样的孩子，为什么是个有孤独症的孩子？他们想到的是自己怎样去面对亲朋、同事，熟人，邻居。他们这猜测担心，久而久之，他们的精神紧张，心情压抑。在百思不得其解的时候，又想到如何解脱负担、放弃这个包袱。如果家庭气氛已经到了这种地步，这个孩子也就失去了家庭的生存空间，早晚逃不过要被驱逐家门的命运。
㈢、失落型
这种类型的家长虽也会抱怨自己为何会生下这么个孩子，但仍非常疼爱自己的孩子。他们认为孩子是无辜的，进而抱怨人生﹑社会的不公平。当家境遇到不幸的时候，尤其是在这屋破偏逢下雨天的时候，外界的压力就会使家长产生许多情绪上的波动。有时候会想这个孩子还不如生下来就死了，也省着大人孩子都受罪；更极端的甚至想干脆全家集体自杀算了，一了百了。
㈣、过溺型
这类家长对孩子有负罪感，认为孩子之所以会这样都是自己的错。是自己在孩子的怀孕期，幼儿期没有尽心照顾，把责任全归咎于自己身上，进而，竭尽全力为孩子服务，结果是凡事皆为孩子代劳，这样不仅没有使孩子养成生活自理的能力，更为孩子的日后独立生活带来不便。这样耽误了孩子的康复训练时期，也加重了自身的负担。
㈤、过急型
具这样心态的家长，当得知孩子被确诊为孤独症后，他们心急如焚，很想运用科学的方法很快改变孩子的不良行为。让孩子能尽早走出自我封闭的世界，这些家长是吃饭也训，坐姿也训，走路也训...随时随地都让孩子处在一个紧张的氛围内，让孩子不知所措。这样一来，孩子心理恐惧加剧，对周围事物更不感兴趣了。随之而来的焦虑，使其脾气也大了，经常会在不知不觉中大吵大闹，让家长更着急于训练，恶性循环之下，对孩子更是不利。
㈥、拒绝型
拒绝型的家长，这样的家长，主要是处于父母或爷爷奶奶长辈们的某一方，他们完全不相信自己的孩子患有孤独症，坚决排斥这一说法。他们坚信自己的孩子是美好的，无论是身体还是心志上，他们与一般的孩子一样。还千方百计寻找借口，说自己小时侯也是如此，或是某某亲戚也是这样，相信时间可以让孩子无药而愈。并且，他们阻止其他的亲人带孩子去看病，或者进行康复。


二、家长心理状态对孤独症教育训练的影响
孤独症儿童病症的特殊性，长期性使孤独症家长的心态出现了不确定性，有的对孩子出现失望情绪；有的盲目乐观；有的则对孩子出现的新情况、新问题束手无策；有的对训练师半信半疑，采取观望，不合作态度，使孩子的家庭训练计划得不到贯彻执行；有的家长有自卑心理，不敢或不愿带孩子到公共场所去，使孩子失去了与他人交流的机会；有的没有坚持性，跑遍全国各地，打一枪换一个地方。
对于孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长是孩子的第一个老师，也是终身的老师。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长，对于孤独症儿童更是如此。并且，家长对孤独症儿童的影响，不仅是体现在生活方面，在对孤独症儿童的教育训练方面，更是有着很大的影响。家长在孤独症孩子的康复过程中起主导作用，占最关键的地位。孤独症儿童家长的教育心态如何，决定了孤独症儿童今后的发展方向，也决定着在进行教育训练时与老师的配合度，直接影响着孤独症儿童的训练成效。而不良的影响则会削弱孤独症儿童的训练效果，使孩子错过了康复训练的最佳时机，带来终生带来遗憾。

三、如何对孤独症家长进行心理治疗
㈠、帮助家长调整良好的心理适应状态
   1、家长对子女的态度。家长在对孤独症的教育当中要宽严相济，坚持有目标、运用科学的方法来教育孩子。而溺爱、歧视、忽视、羞辱、严厉、不承认等这些不适当的态度，是家长在教育过程中要避免的。
2、家长对训练的期望值。家长要尽可能的多学习孤独症诊疗及康复方面的知识，对孩子的现有情况以及预后情况有一个基本认识。重视孩子的基础，扎扎实实、一步一个脚印，切忌好高婺远，欲速则不达。既不过高要求、又不放弃努力、增强信心，随时做好面对困难的准备。
  3、家长对外界的态度。孤独症孩子也是孩子，不是异类。家长要有一种正常的心态，不以孩子为耻，对他人应坦诚以待，获得别人理解，进而在某些方面能帮助自己和孩子。在获得他人支持的情况下，多让孤独症孩子与其他孩子接触，孤独症孩子也需要伙伴。多与别的孩子的沟通与互动，可以完善孩子的人生。
㈡、帮助家长建立科学的心理态度
1、自信心。在漫长的训练中，有的家长对孩子会没有自信、缺乏自信，看不到孤独症孩子的点滴进步，认为孩子就没有希望。要让家长知道，向家长介绍那些从孤独的苦海中走出来的孩子，其家长始终对孩子充满了强烈的自信，只有自信，才会给孩子付出，最终才会有回报。
2、持之以恒的精神。把孩子交给机构训练后，并不是就万事大吉了，必须对教师以足够的信任，给予密切的配合，任何半信半疑，观望等待的态度都是不可取的，要有不达目决不罢休的勇气，只要坚持就一定能胜利。
3、树立良好的合作态度，增强交流意识。必须尊重教师的劳动，能够看到孩子的点滴进步，信任他们的为人处事、训练能力和方法，积极主动地与他们配合，在愉快的心境下多与他们交流，自己有意见和希望可以提出，但任何不合情理甚至过于苛刻的要求及过多的否定和指责不是我们所希望看到的，双方关系的紧张必然会影响孩子训练的质量和效果。
  4、制定合理的目标，应用正确的方法。造成孩子孤独症的原因没必要过分考究，对孩子最重要的应是在自身基础上为孩子设定合理的目标，利用科学的方法进行强化训练，在老师的指导下，为孩子制订科学可行的家庭训练计划，配合训练师充分利用家庭化的生活情景对孩子进行训练。在训练过程中，爱心和“狠心”缺一不可，不狠下心来，过分溺爱孩子，家庭训练不可能达标，对机构训练师后续的专业训练和孩子以后的人格发展也是十分不益的。
只有在了解家长心理表现的基础上，努力协调好教师与孤独症家长的关系，通过教师对家长进行必要的家教引导，帮助家长建立科学的心理态度与训练方法。孤独症儿童才能获得更合理的教育训练，拥有较好的康复前景。

作者: 黑毛爸 时间: 2011-5-10 08:50
标题: re:及时雨呀,受教了
及时雨呀,受教了

作者: 糖琳 时间: 2011-5-10 10:55
标题: re:太好了，顶一个。
太好了，顶一个。

作者: 日进月步 时间: 2011-5-10 12:37
标题: re:收藏了，谢谢！
收藏了，谢谢！

作者: htyuan 时间: 2011-5-10 13:09
标题: re:《波特奇早期教育方法》这本书，我会买来看...
《波特奇早期教育方法》这本书，我会买来看看。
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（不好意思，谢谢你提醒，我已经把原帖中的那家康复机构内删除了。那是原帖中，那家机构是否有广告之意，未可知。本人对那家机构也毫不了解，故以对本帖以及原帖作了技术处理。----云鹤）

作者: 云鹤 时间: 2011-5-13 15:50
标题: re:【转帖】机构专业人士对家长的建议：积极参...
【转帖】机构专业人士对家长的建议：积极参与，走进一个支持体系

   【接触与自己有同样压力的群体】

   今天来参会的家长是很幸运的，你有机会与其它的家长及一些积极分子结识，他们会去倡导孩子的权利，大胆直言自己的权利，田惠平就是这样一个人，张戈的妈妈也是这样的积极分子，带领其他的家长迈出了非常重要的一步。他们也做出承诺要进一步帮助孤独症孩子和其他有孤独症孩子的家长。也许大多数家长仍做不到她们这些积极分子这样的事情，由于各种原因他们还在保持沉默；也许他们没有自信站在众人面前讲自己孩子的故事。这样的家长，在倾诉故事方面也会面临很大的压力和挑战，如果家长可以与其他关爱别人的成人呆在一起讲述故事，家长也会理清思路，从而有了新的动力。

   【参加到孩子成长计划中】

   家长不仅需要获得信息，也可以提供信息；当孩子在训练中，家长也可以作为参加人员，家长希望专业人士理解的各种担心都是有道理的。在南希讲座时，有一些家长担心正常孩子不愿意与孤独症孩子交往，这种担心是合理的。南希和我，还有其他一些人会提供一些支持，鼓励你们，让你们知道正常孩子的家庭是不会拒绝给你们支持的。我们也会告诉他们，让他们的孩子和孤独症儿童在一起玩不会有不合适的地方，他们也不会接受或者学会不好的行为。但我们可以理解和倾听他们的担心，了解真正的情况，并给你们提供支持，有很多家长愿意接受别人的帮助，有的家长不大愿意接受外界的帮助；有的愿意承认有孤独症孩子，与人分享信息，有的不愿意与人分享；有的家长对研讨会这样的场合感觉很舒服，有的家长认为参加这样的研讨会会不舒服。但所有家长都希望在孤独症家庭间发挥伙伴作用，有了家长的参与对家庭和孩子都很重要，若家长参与了制定孩子的IEP过程，就会有一个合作和控制。

   【父亲参与的重要性】

   在美国曾试过忽视父亲参与，找各种理由不让父亲参与，比如父亲要工作，所以制定出的方案多是适合女性参与的。希望中国不要重蹈覆辙。你们要把父母都拉进来，了解情况时，家长也喜欢与孩子一起玩。从整个家庭角度讲会很放松，当几个家庭成员一起玩时孩子会很放松，或者在孩子需要玩时，有家长参与的环境更好。家长希望了解让孩子进步的信息，找到对孩子有重要意义的特别信息。如果交流家长会找让他们感到舒服和信任的人一起交流和分享，

   【掌握信息】

   有的人希望以方便的方式了解信息，具体的生活化信息。
   有的希望通过录象/阅读/听讲座了解信息。掌握了信息，家长会觉得有了更大的权力。如果能得到其他人的倾听，建立好的关系，如果与专业人员能够建立好的关系，家长可以有效的应对压力，家庭的健康状况也会得到改善。

   【支持是一个体系】

   家长还需要一个支持的网络（其他家长、亲戚朋友、专业人士等）提供帮助，这些人可以提供实际的工作，如看孩子，舒缓压力。你们（家长）都希望与其他和你孩子有类似情况的家庭建立联系，获得照顾，当你们在一起时可以共同分享经历、共同欢笑、共同哭泣。如果你们没有这种网络支持，离开星星雨时，你们会觉得孤单。对父母而言最重要的是与其他家长间建立联系，需要有机会与理解你经历的家长分享经历。当你与其它家庭沟通交流时，你不仅帮助了他们，更好了解他们的情况，而且你也会放松，减轻压力，变的更有信心、更强大。
   鼓励大家分享其他家庭的故事是一种精神支柱的来源，鼓励家长与其他家庭沟通，可以用各种各样的形式记录下这一切是非常有价值的，有意义的。此外寻找有爱心的和支持的人帮忙照顾孤独症孩子，对他们的健康会有益的。找专业人士，一则会获得信息，二主张、倡导你的权利。参加会议就有机会与别人分享孩子取得的进步，特别鼓励大家参加家长培训班设计教材，课程，帮助筹资，重要的一点是尽可能的参与。

   【注意健康】

   所以建议多锻炼身体，最后一点当孩子成功时要进行庆祝活动，最后要好好善待自己。

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