以琳自闭症论坛

标题: 恳求帮助：没机构上，没法全职，如何保证孩子训练？ [打印本页]

作者: 明镜 时间: 2011-4-22 17:32
标题: 恳求帮助：没机构上，没法全职，如何保证孩子训练？
从医院回来已经20天了，医院的诊断是自闭症高度危险组。刚开始的几天一直纠结与是不是这个问题，后来发现其实这并不是当前最重要的东西，就算医生说不是又如何，他才看了孩子不到两分钟，自己的孩子自己最清楚，差距就在那，不管是不是我们的目标都是要把差距减小到最小，直至孩子能赶上正常进度。训练，是刻不容缓的！于是回来上网查了很多资料，在以琳网上学习前辈们的好方法，发现绝大多数都是先到机构去训练的，我也想遵循这样的模式，因为我们本身对训练也只是处于一个刚开始接触的阶段，没有形成什么系统的方案，往往面对一个跑来跑去不肯跟你学的孩子无从下手，想让孩子先去机构让他也知道什么时候该做什么。可是实际条件似乎不允许，我的娘家离这两千多公里，我父母得在家带两个侄子，还要种地，帮不到我们；我的婆婆帮着带孩子，公公还没退休，现在又很不幸地公公83岁高龄的母亲正好又才突发急性脊髓炎瘫痪在床，婆婆在家又要照顾老的又要照顾小的，还有家务什么的，我老公在另一个城市上班，每天开车来回，生活还得继续，我们夫妻两都在事业单位，工资不高，家里还得靠我们夫妻俩那点收入，所以我们没办法像很多家长一样一方辞职带孩子去机构；二来，现在很多的机构也排不上队，以琳的自是不必说，我们这边省城的也才排到去年10月份，而我们所在的县城只有残联有相关训练，可是里面各种各样问题的孩子都有，而老师只有四五个人，我们想进去被以“老师人手不足”拒之门外。想送去机构，没办法，我们只能先在家里训练。每天我们到网上得到一点启示，然后信心满满地回家跃跃欲试，可是孩子连最基本的合作都没有，真的让我无所适从。眼看着时间一天天流逝，心里真的很着急。往往我中午下班了孩子要睡觉了；晚上吃过晚饭给孩子洗好澡了孩子又精神不好闹着要睡了，感觉时间真的好少好少！！看着日子一天天过去，心里那个急啊！！！长此以往不就失去了早发现的有利条件了吗！！请求各位爸爸妈妈给我点建议，如何在进不了机构又无法全职的情况下最大限度地训练孩子？

先介绍下孩子的情况，孩子目前刚满23个月，主要症状：
1、叫他不会答应，以前偶尔答应也是很小声，有时大人看不到他焦急地唤时，他就很小声地嗯嗯，像小猪猪哼哼一样人根本听不到，每天除了下班回来第一声叫有反应（以前是你叫他，他也叫你，现在是他不叫你了而是回头很开心地笑，并跑过来，特别是对妈妈）外以后再叫就基本不理人；
2、和人目光对视很少，但是妈妈唱歌或做鬼脸时很开心，全程目光注视；
3、家里来人不注意；
4、不会和其他孩子玩；
5、爱扔东西；
6、不会玩玩具；
7、生活技能差，基本什么都不会（不会用杯子喝水、不会自己进食、不会用吸管喝东西，会表达大小便并自己蹲下来解决、会自己从脚指头把袜子扯下来不知道算不算生活技能）；
8、流口水（很奇怪，中间已经很长一段时间不流了，现在又开始哗啦啦了）；
9、语言很少，几乎无自主语，7个月无意识叫爸爸，周岁后无意识叫妈妈，16个月有意识叫爸妈，目前会的有爸爸、妈妈、奶奶、哥哥、姐姐、伯伯、叔叔、姑姑、大大，鸡、狗、猪、鸟、尿尿、灯灯，5、8、9，吃烫的东西会看着人说“烫”、吃甜的咸的东西一律看着人说“辣”（源于我一直给他唱《辣妹子》）大便前会说“嗯嗯”，大便后会看着大便说“粑粑”，最近曾经冒出来过的语言有猫、1、韭菜。
10、有需求拿人的手去拿
11、近的东西用手指（如挂图），远的就整个手指；
12、能听懂简单指令，但有兴趣的才执行。

他喜欢的有：
1、看霓虹灯（从他还是小婴儿时就喜欢，这是他上街唯一做的事，边看边说灯灯）；
2、听音乐。摁玩具电话的音乐伴奏然后朝妈妈“嗯嗯”，意思是叫妈妈快唱，并盯着妈妈唱，看见手机就抢来听歌，听见广告唱熟悉的儿歌就嗯啊嗯的附和，闹情绪的时候只要妈妈一唱歌就立刻安静。
3、玩水。拿脚踏或勺子舀。
4、喜欢坐车，不管轿车还是电动车。坐车的时候很安静。
5、喜欢指认挂图上的人、物。目前能正确指认七八十种，且如果是他指你认的话如果你说错他就看看你且不指下一个，直到说对为止。
6、喜欢看人洗衣服、炒菜。已听见油下锅噼里啪啦的声音就跑去叫炒菜的人抱
7、喜欢撕餐巾纸；
8、喜欢玩扫把和垃圾铲；
9、喜欢举高和跳。但是目前不会独立跳，要大人扶着胳肢窝，但是只要你扶着胳肢窝不需要假借你的力气他也能跳起来；
10、喜欢爬楼梯，尤其是有人在他后面时总以为别人是来追他，格外兴奋，但只会手脚并用爬…

孩子爷爷奶奶那指望不了什么，最多能叫他们尽量陪孩子玩，减少他一个人玩的时间，顺便附带着慢慢训练点吃饭等生活技能。现在我主要是这样训练的：
1、针对他喜欢指认挂图，如果他指我认我就先让他看我我才回答（基本上全成功）。
2、喜欢听音乐，我就唱一段停一下，他看到我停了，就“嗯嗯”地要我继续唱，我就叫他说“唱”才唱。基本他都会说，但是发出来的音大部分不是“唱”，而是“da”音。
3、喜欢跳。我就减少辅助让他慢慢过度到自己跳，同时数数，并教他说“跳”，但通常也是只发“da”音，为什么他不会的字全发这个音？
4、他爱玩水我就让他摸一下并告诉他“冷”“热”和“舀”“倒”；
5、喜欢玩扫把和垃圾铲，我就手把手教他扫地（他通常会把手一甩不肯学），并把垃圾给他拿带他去倒垃圾；
6、喜欢爬楼梯我就教他扶墙或扶手上下，并数数，但是他通常扶墙或扶手走了几阶就又手脚并用了；7、喜欢撕纸我就叫他把纸放妈妈手里或放妈妈头上，减少他自己玩的时间，他通常能照做，但是眼睛不对视。
8、喝水撤掉奶瓶，拿碗喝，同时手把手教捧碗，手把手教自己吃饭，但是他通常也是甩手不干。怎么办？

想得到什么帮助：
1、在我目前这样无法去机构、无法全职的情况如何保证孩子的训练，强度是不是太少了？
2、对孩子抗拒学东西，尤其是操作性的东西如吃饭、用杯子喝水等怎么办？很多时候都是手拼命缩回去，再不放就哭。
3、针对他的基本情况及喜好我还应该如何善于利用？请各位帮我出出主意。
4、语言。我觉得他具备说话的基本条件了，怎么感觉语言还是进展很慢？而且，一般叫他学说他都会学但就是不会的一律发“da”音，为什么呢？
5、其他您能想到我没想到的建议和意见。

万分感谢大家！祝我们的宝贝都进步

作者: 秋爸爸 时间: 2011-4-22 17:49
标题: re:1，置顶的推荐书转帖里，去找几本，解决教...
1，置顶的推荐书转帖里，去找几本，解决教孩子的系统性问题，先教什么，重点教什么...等等。
2，找附近的可以做实际观摩的机构，去学习，若能上家长培训班最好，实际操作中的问题找老师指点。

作者: bigniuniu 时间: 2011-4-22 21:35
标题: re:珍惜和孩子在一起的每一分钟,做游戏,看书...
珍惜和孩子在一起的每一分钟,做游戏,看书.

作者: 晶晶在家 时间: 2011-4-22 23:04
标题: re:在单位请假，然后赶紧报名参加以琳的家长培...
在单位请假，然后赶紧报名参加以琳的家长培训

作者: 明镜 时间: 2011-4-25 09:30
标题: re:谢谢大家！我们已经报了以琳的和我们省医院...
谢谢大家！我们已经报了以琳的和我们省医院的家长培训，等待开班中~

作者: 孩子的父母 时间: 2011-4-25 10:11
标题: re:还是送机构吧。回来以后自己再加强，如果要...
还是送机构吧。回来以后自己再加强，如果要一天到晚自己训练也不现实的。
而且在机构里，还有集体生活可以训练他。

作者: 张雁 时间: 2011-4-25 10:11
标题: re:孩子还小，情况看起来也不错。不要太着急。...
孩子还小，情况看起来也不错。不要太着急。如果附近有幼儿园的亲子班、早教班什么的，可以去看看，有没有适合孩子的环境。加强运动和游戏，如果有做感觉统合训练的地方最好了。语言训练要从发音开始，他现在发的音太单调，还要尽量吸引他发更多的声，玩吹泡泡、喷水，嚼硬物。以琳网置顶区有口腔训练的内容，你可以看看试试。

作者: 明镜 时间: 2011-4-25 10:51
标题: re:多谢大家的好建议~我们也打算如果实在是没...
多谢大家的好建议~我们也打算如果实在是没有机构可以上的话就叫奶奶带他到附近私人幼儿园里去跟小朋友们接触接触，然后我下班回来再尽我的能力去教他，总之时间不能白白浪费，再次感谢大家！

作者: 孩子的父母 时间: 2011-4-25 12:31
标题: re:我的建议是马上送机构。越快越好。我的小孩...
我的建议是马上送机构。越快越好。我的小孩去机构一二个月，明显就不一样了，就开口了。原来就会叫。
我们在他1岁5个月的时候就觉得不对，也是想着送什么感统啊，什么早教啊，什么小海gui啊，金宝贝啊，
天天到处诊断啊。结果到了2岁8个月才送的机构，现在都后悔死了。要早送进步早就大了。
我和你说，没用的。浪费钱，浪费精力。
找一个家办了多年的机构，人数多的机构送。
你也轻松些。早上送，下午接。
回家以后你就拼命和他玩，别让他有机会自己呆。

作者: 明镜 时间: 2011-4-25 15:04
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]孩子...

下面引用由[U]孩子的父母[/U]发表的内容：

我的建议是马上送机构。越快越好。我的小孩去机构一二个月，明显就不一样了，就开口了。原来就会叫。
我们在他1岁5个月的时候就觉得不对，也是想着送什么感统啊，什么早教啊，什么小海gui啊，金宝贝啊，
...

可是我家的实际情况您在贴子里也看到了，我自己父母帮不到我，我的公公上班，婆婆带孩子加上伺候公公瘫痪的母亲，我们小夫妻俩要上班，一方辞职的话生活就成问题。我们县的残联不收，隔壁市倒是有一个，但是是像幼儿园一样全托的，我的孩子非常抗拒陌生人，只认家人我都不敢贸然就脱手全托，怕给他心理留阴影反而适得其反，和机构商量着家人陪一段适应，可机构不肯；而且这个所谓的隔壁市离我们这开车走高速至少也一个小时，如果我们去那里的话就只能婆婆在那租房子接送孩子，我们周末才能见到孩子，因为每天来回太远了，孩子跟我们分离那么久我觉得不一定是好事。我希望至少我每天晚上能和孩子待在一起，和他一起游戏或唱歌什么的，让他开心，让他知道妈妈依然爱他。今年春节我和老公回我娘家十天没带孩子回去，结果孩子在家天天找我们，天天郁郁寡欢，变得不再爱笑，也是从那以后我明显感觉孩子内向了很多。当时还没怀疑这个病，只是觉得我们的贸然离去让孩子失去了安全感。我们回来后他把我看得很紧，我一走出他的视野他就找，找所有我可能去的地方，所以我对这家要全托的机构有很多顾虑。我也赞成一开始就去机构，所以我也一直在想办法进机构，今天又打听到我们的市里也有一家，但是并不是什么大的机构，才开办不到两年，但是与其让孩子白天在家白白浪费掉时间不如把他送去接受训练，我晚上回来再尽力教教他，这是我目前能想到的最好的办法了。虽然我们还是得租房子，但是至少我们可以早出晚归天天看到孩子，可以利用晚上的时间陪陪他了。
和您一样，我的孩子我也很早就发现不对劲了，甚至可以说追溯到月子里的时候，那时候先是感觉他不哭，乖得很，不会吸奶；慢慢地6个月左右，有一次看到育儿书上说这么大的孩子看到妈妈会兴奋了，可是我们家的一点都不认识我的样子；然后是翻身、坐得晚，不会爬（当然了，因为学爬时是冬天所以没教）；八九个月左右发现给玩具他他没兴趣；周岁前不会站（也是一直没教），不会扶走；精细动作差，不会两指捏东西（发现他不捏东西是周岁时去县医院看拉肚子医生无聊跟他玩时发现的，当时医生怀疑他脑瘫，但是他没明说，只说神经没长好，建议我们3个月后复查）。我觉得也许是我们太爱护孩子了剥夺了他动手的机会，所以我回家就狠心教他走路，结果他从脚都没碰过地板到会走路只花了正好一个月的时间，也就是这个经历让我以为是我们给他的锻炼太少了，只要我们教他就能慢慢赶上。但是接下来发现他还是精细动作差，不爱玩具，总之就觉得他和一般孩子不一样，我没等观察满3个月，在他14个月时就带到了省儿童医院去看了，结果医生啥都没看出来，说可能是我们在他该学某些东西的敏感期没给他机会学，所以他现在学起来事倍功半。为此我老公、我公公婆婆还骂我，因为他们一直觉得孩子没啥，各个孩子的性格而已，说我瞎想。虽然医生也觉得孩子没什么，可是我就高兴不起来，就觉得孩子哪不对劲，觉得这孩子怎么人家这年龄的孩子该喜欢的他都不喜欢，不喜欢玩具，不爱模仿大人，而且一点都不调皮，一个脾气好好先生的样子，我把这些症状到百度去搜，啥都没搜到，也因此，从14个月到21个月我就在这样觉得有哪不对劲又找不到原因中惴惴不安地渡过着。当时确实不知道有zb这玩意，不然也不会拖到现在。。。所以我是一天也不肯耽搁了。
说得有点多，唉，太需要发泄了。谢谢你的建议，祝我们的孩子都进步！

作者: hy090626 时间: 2011-4-25 16:39
标题: 帮我一把
您好，您的孩子和我家的孩子的状况非常的相似；也确诊是ZB。

我想问问您，您孩子有生理方面有异常状况吗？如腹泻、便秘

偏食问题、睡眠问题、情绪异常等情况？

作者: 孩子的父母 时间: 2011-4-25 17:55
标题: re:我不知道你那里离机构多远，但是我们送机构...
我不知道你那里离机构多远，但是我们送机构的时候，早上送过去，公车不堵的话，30分钟，堵的话，40分钟，再坐40分钟回单位上班。
下午坐40分钟去接他，回来1个小时。我学会的就是在车上抓紧时间睡。
机构好象有几种方式的，有上午送，下午接的，有星期一到星期五托的，有全月托的。也有半天的。没那么死板吧。
以琳不好排，起码要半年。通知过我二次，我都不敢去，怕环境变化对小孩不好，而且经济负担重。辞职以后怎么办。
我的建议还是要找机构、专业人士来训练，要不就全职带他，你想想一天到晚在单位忙完回来，你还有多少时间去学怎么训练他？
你误了他怎么办。不如你找一个会的，你跟着学。
要不你就多花些人请一个有这样的资历的老师来住家，我们这边的这方面的老师，月收入不超过2000。
要不你就买一个车，送他去，送他回。1个小时算什么啊，又不是3，4个小时。
多想办法吧，别误了。
唉，我也没有太多想法，就希望我宝宝以后自己能在社会上找饭吃，不被人骗就行了。我们做父母的给他留足够的钱活下去就行。
做什么大事业，也不指望了。
我们这边机构里的小孩的父母，和他们交流后，发现基本上二胎都是正常的。也就是说正常的概率还是高些，
有机会还是考虑再生二胎，不然人生真的很灰暗。

作者: 明镜 时间: 2011-4-26 08:04
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]hy...

下面引用由[U]hy090626[/U]发表的内容：

您好，您的孩子和我家的孩子的状况非常的相似；也确诊是ZB。

我想问问您，您孩子有生理方面有异常状况吗？如腹泻、便秘

偏食问题、睡眠问题、情绪异常等情况？

偶尔有点腹泻，但总体说他的身体在同龄孩子中很棒，睡眠很好~

作者: 明镜 时间: 2011-4-26 08:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]孩子...

下面引用由[U]孩子的父母[/U]发表的内容：

我不知道你那里离机构多远，但是我们送机构的时候，早上送过去，公车不堵的话，30分钟，堵的话，40分钟，再坐40分钟回单位上班。
下午坐40分钟去接他，回来1个小时。我学会的就是在车上抓紧时间睡。
...

1、我们这离机构那里但是高速上的时间是1个小时，市区内的时间得看交通状况。
2、那个机构我们一家人都去沟通过了，只能全托，家人不许陪同，求了也没法通融。
3、至于请个懂的人，我们也想过，但是行不通，因为没有这样的人，我们这的机构就是残联，他们都是有工作的，作息时间和我们一样，请不到家里来的。
4、我们自己有车的。我想请教一下你们以前天天接送的时候孩子得几点钟起床呢？早饭来得及吃吗？我家这方面比较苦难，如果天天这样他估计天天来不及吃早饭，睡不好的话他啥都学不了，我担心这个。针对这个问题希望您给点经验，行么？
谢谢您！

作者: hy090626 时间: 2011-4-26 08:42
标题: 帮我一把
您好，因为我家孩子和您的孩子年龄和症状都很相似
所以我觉得我们可以多交流一下，您的孩子有特别偏爱某种食物吗？
如奶、面食、米饭、饮料等。腹泻后肛门是否红红的，偶尔会有象真菌一样的皮肤感染。
是否头很大，肚子很鼓很大？晚上睡觉汗很多，大便有股类似发酵的臭味？

作者: 明镜 时间: 2011-4-26 11:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]hy...

下面引用由[U]hy090626[/U]发表的内容：

您好，因为我家孩子和您的孩子年龄和症状都很相似
所以我觉得我们可以多交流一下，您的孩子有特别偏爱某种食物吗？
如奶、面食、米饭、饮料等。腹泻后肛门是否红红的，偶尔会有象真菌一样的皮肤感染。
是否...

喜欢吃糖，但是我觉得这是每个孩子的共性，其他谈不上偏爱不偏爱，给什么都吃，只要是自己家人给的，但是自己不会像一般孩子一样随便把东西放嘴里，从小一直如此，他做事情似乎很谨慎，外人给的东西一般不吃，第一次吃的东西一般要我们先吃给他看，他才肯吃，一般的孩子爱拔热水瓶塞啊、爬高啊等不顾危险的事，而我的孩子从不做这些危险的事情，就算他很喜欢玩水，只要你告诉他“烫”他就会小心翼翼地伸手试探，而不会贸然放手进去，所以一直给我的感觉就是太谨慎、文静、不皮，外人觉得他是懂事。有没有专业人士指点下这些现象说明什么？
奶和饮料一般孩子都喜欢吧，我家也不例外，我觉得这些不能说明什么。腹泻后肛门红很正常啊，这些都不是核心的东西。如果他就这点小问题我开心还来不及呢！

作者: 轩宝贝 时间: 2011-4-26 13:00
标题: re:我家的孩子也是这样，从小到大都很谨慎的，...
我家的孩子也是这样，从小到大都很谨慎的，不过有便秘，和睡眠问题，现在都没有了，家里的情况跟你差不多，我是准备辞职到邻市租房陪他，不管怎么样，他就这两年我黄金期了，，

作者: 明镜 时间: 2011-4-26 14:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]轩宝...

下面引用由[U]轩宝贝[/U]发表的内容：

我家的孩子也是这样，从小到大都很谨慎的，不过有便秘，和睡眠问题，现在都没有了，家里的情况跟你差不多，我是准备辞职到邻市租房陪他，不管怎么样，他就这两年我黄金期了，，

回看了你的帖子，如果你写的那些症状是你孩子的核心问题的话我觉得你孩子其实不算zb，最多语言发育迟缓吧，不知道他以前和不和人对视？

作者: 孩子的父母 时间: 2011-4-28 05:40
标题: re:自己想方设法吧，我的核心就是尽快去训练。...
自己想方设法吧，我的核心就是尽快去训练。去专业的机构训练，实在不行，需要牺牲一些东西就牺牲。
还有平时没事就带小孩出门到外面玩，少呆在家。

作者: zjhit 时间: 2011-4-29 17:00
标题: re:我觉得自闭的症状不严重呀，多让他去幼儿园...
我觉得自闭的症状不严重呀，多让他去幼儿园玩就可以了

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