以琳自闭症论坛

标题: 顶不住了 [打印本页]

作者: 桂圆妈 时间: 2011-4-7 15:09
标题: 顶不住了
自从发现桂圆有问题后我就开始请半天假，每天下午去学校上班，我变得不爱和同事说话，只和办公室的两个老师说说话，平时也不爱露面，就躲在办公室里面等下班。今天一同事小心翼翼地来问我桂圆的情况，并建议我去请个风水先生，她告诉我说学校有些人都在议论我，因为前段时间我爸爸差点中风，后住院，到现在身体也不好，后来又出了桂圆的事，再后来我又流产，倒霉的事是一桩接一桩，他们都觉得我们家是中邪了，因为之前我家的条件大家说起来还比较羡慕的，谁也想不通怎么一年中我就成了这样......同事的话像一根根针一样刺进我耳朵，我表面轻松，说谢谢她的关心，可心里真是痛苦地不得了，这些话如果给我家人知道，他们会更难过，唉，我一直觉得自己还是能回到以前的生活的，难道真的回不去了么？

作者: Gansir 时间: 2011-4-7 15:34
标题: re:难道就不能把孩子的实际情况说出来么，看看...
难道就不能把孩子的实际情况说出来么，看看下面的那个帖子

作者: vivian 时间: 2011-4-7 15:34
标题: re:不要看过去，往前看，看看具体细节上可以如...
不要看过去，往前看，看看具体细节上可以如何改善现状。我们的路要靠我们自己去走，别人的话不要太在意，左耳进右耳出吧。不能给你太多建议，很多事说了没用，唯有经历过了才能真正明白。加油，再难不要忘了开心去生活，只要你能坚持住四五年后你又会有另一片天地。所谓患难见真心，现在这个状态倒是可以让你看清身边的朋友和亲人。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-4-7 15:53
标题: re:周边人群的心理往往是很微妙复杂的，不用去...
周边人群的心理往往是很微妙复杂的，不用去太介意，耗不起那个精力。有的是关心、有的是纯粹从咀嚼讨论他人的困境中得到一些莫名的满足，好比鲁迅《祝福》中写的，周边人叹口气就散去了，剩下的当事人在独自面对。

如何从负面的心态走出来，到达一个相对平稳的状态，或许不是一天两天的事情。但主观上一定要向好，不要自我沉溺。

拯救我们的只有自己。他人或可以成为你的资源，但都先依赖你的内心坚强起来，敢于面对。

你把一切倒霉事儿串联在一起，何必又何苦？

作者: 糖琳 时间: 2011-4-7 16:07
标题: re:无论以前的生活是怎样的一种状况，你都是回...
无论以前的生活是怎样的一种状况，你都是回不去了。看上去感觉我在玩文字游戏，但是无论从哪个角度去看，这都是事实。只有你自己的心态调整好了，才能让生活好起来。人生总有坎坷崎岖，不可能一帆风顺，事事如意。一个扶着犁头却往后看的人既不能把手里的庄稼种好也无法体会其中的快乐。
在这里有很多真正关心你的人，也会给你真实的帮助，别气馁，振作起来吧。

作者: happyyue 时间: 2011-4-7 17:26
标题: re:我现在经常做梦，梦到的都是以前美好的生活...
我现在经常做梦，梦到的都是以前美好的生活，旅游，玩，还有被帅哥追。。。。。。
醒来就是一声叹息，生活还是一地鸡毛。

这些以前美好的生活都不复存在了。只有在梦境里才有。

而现在，只有把眼下的日子过好。

记得那个老套的话，不能决定自己抓到什么牌，把上帝给你的牌打好就行了。

作者: ilove 时间: 2011-4-7 17:43
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ha...

下面引用由[U]happyyue[/U]发表的内容：

我现在经常做梦，梦到的都是以前美好的生活，旅游，玩，还有被帅哥追。。。。。。
醒来就是一声叹息，生活还是一地鸡毛。

这些以前美好的生活都不复存在了。只有在梦境里才有。

而现在，只有把眼下...

[EM05]

作者: ilove 时间: 2011-4-7 17:50
标题: re:加油，中国人就是这样的，就象鲁迅小说里...
加油，中国人就是这样的，就象鲁迅小说里写的一样有劣根性，我也一样啊，如果我的孩子是正常的话，如果遇到别的孩子这样我也会和别人讲这个家庭多不幸，不过我决不会幸灾乐祸。只是同情的讲这件事。所以你不用在意，也许别人也是这样，没什么恶意，让他们说去吧，说阿说阿的就没什么讲的了。让他们讲个够，满足下他们。呵呵，以后就好了

作者: 桂圆妈 时间: 2011-4-7 23:10
标题: 我的人生被改变了
谢谢大家的安慰，我时常会感到苦恼、郁闷，可也明白日子还是得过下去的，看了大家的留言，我心情好一些了。但是回到以前的日子还是我存在脑海里的一个信念，我总想着，我要过回去，我要过回去，我真的接受不了“家道中落”的感觉啊。

作者: 雨中的玫瑰 时间: 2011-4-7 23:27
标题: re:桂园妈妈加油啊我们在爱好见过的...
桂园妈妈加油啊
我们在爱好见过的你一看就是个温柔善良的好妈妈。要坚强起来啊

作者: 方静 时间: 2011-4-7 23:35
标题: re:桂圆妈妈：丢掉家道中落的想法...
桂圆妈妈：
丢掉家道中落的想法。
在别人眼里我们可能是不幸的，其实即使到现在我也经常会幻想石头什么问题都没有了，孩子的问题是我们永远的痛。
我真的很理解你，我也是一个比较悲观的人，这么多年说实话我自己也一直纠结着，可是我觉得我在进步，我在慢慢学习换角度看问题，积极地看问题。真的要感谢以琳网上的朋友们，他们给我太多的鼓励和支持，帮助从最低谷走出，也在我每次要再次陷进去的时候可以拉住我。
不知道该怎么安慰你，只希望当你低沉的时候多上来看看BINFENG、秋爸爸、THANKSTOYILIN等的帖子，也可以试着写出你的烦恼和痛苦，虽然大家不能为你分担什么，但是我们可以与你在一起，和你一起来面对。
上帝祝福你。

作者: 桂圆妈 时间: 2011-4-7 23:55
标题: 我的人生被改变了
看到方老师的回复真让我小小激动了一把，我在以琳网也是个新妈妈，方静、秋爸爸这几个名字在我眼里就是专家、学者，从未想到回在我的帖子里出现。现在连方老师都来安慰我了，我一定要坚强下去，谢谢大家，加油加油啊！

作者: 一一妈妈 时间: 2011-4-8 00:42
标题: re:桂圆妈，我感觉桂圆将来一定会很好的，你要...
桂圆妈，我感觉桂圆将来一定会很好的，你要加油啊！

作者: 天使的脚印 时间: 2011-4-8 08:30
标题: re:好长时间没上以琳了,这几天心情也是陷在郁...
好长时间没上以琳了,这几天心情也是陷在郁闷中不能自拔,昨晚我老公看孩子学习,今天要期中考试,我从7点多开始给4个朋友打电话,一直打到十点多,先后给孩子一二年级的老师,自闭孩子的家长,脑积水孩子的家长,脑肿瘤孩子的家长,这都是孩子得病后认识的朋友,我和原来的朋友同学都不怎么联系了.朋友们昨天劝我不要凡事较真,难得糊涂,有半年了吧,我的部门特别忙,昨天我提出调动工作,实在是精力跟不上,可我的主管领导非要我竞争上岗,否则不让我调走,最后我迫不得以说一直干到我们领导二线,我本是凡事较真的人,工作上认真负责,尽量不请假,孩子大家都以为是多动加学业不良,我尽量在单位装的平安无事,昨晚同事一起喝酒吃饭,领导怕我不去,说了我好几次,我哪有心情吃饭,推说孩子没人看回家了.内心仿佛要爆炸了,工作的压力,孩子的压力,凡事追求完美造成的.也劝自己和桂圆妈,凡事不要较真,心情郁闷时转移一下视线,看看书,听听音乐,给朋友打打电话.祝你尽快好起来!

作者: 微微爸 时间: 2011-4-8 08:54
标题: re:转载共勉梁方舟画册后记：心若在，...
转载共勉

梁方舟画册后记：心若在，梦就在

转摘：方舟出画册啦！
梁方舟画册后记：心若在，梦就在

   相信每个父母在得知自己的孩子是自闭症的时候，都有过痛不欲生的经历，我也不例外。九八年当儿子在北医六院被诊断为自闭症的时候，毕业于重点师范大学、被誉为“才女”的我惊呆了，学教育的我曾设想过要把儿子培养成神童将来读清华北大甚至哈佛，没想到现实是如此残酷，一想到儿子从此将终生生活在自己黑暗的世界里，我就捶胸顿足，痛哭流泪：为什么命运偏偏对我如此不公？偶然的机会我认识了国外的义工陈小姐，她告诉我：生命是无罪的，残缺的生命也是美好的，应该得到尊重。看着她创办的孤儿院里一个个重度的残障儿，我震撼了，是的，上帝既然把儿子这样特别的礼物赐给我，我就应该接纳他并用自己的生命呵护他。中国达人刘伟有句名言：“要么赶紧去死，要么精彩地活着。”我要说：“一帆风顺活得精彩，面临挫折更要活得精彩。”我要象贝多芬那样扼住命运的咽喉，任何困难都休想让我屈服！正如《水手》的歌词所说的“风雨中这点痛算什么，擦干泪不要怕，至少我们还有梦…”带着梦想，我踏上了挑战孤独症的道路，我历尽艰辛探索了一套适合我儿子的训练方法，那就是在常规训练的基础上，针对儿子多动、认知理解差的症状，从儿子迷恋的钟、电风扇等机械物品入手，采用形象、直观、生动、快乐的方法，就地取材，随时随地地教，全方位信息刺激，经过日复一日，以年为单位的努力，儿子终于过上正常人的生活，读完了幼儿园、小学，直至现在的初三，同时也收获了两份意外的惊喜，那就是儿子练就了一手绘画的特长；我也因为儿子改变了自己的人生轨迹，创办了一所以儿子名字命名的自闭症训练学校---方舟至爱，并透过这艘“方舟”帮助许许多多像我们家一样痛苦和挣扎的孩子和家庭。
      在儿子刚好迈进十六岁花季的时刻，恰逢第四届“世界自闭症日”，我从儿子一捆捆作品中挑选一部份汇集成册作为送给“自闭症日”的礼物，一是献给所有曾经关注和帮助过自闭症孩子的人们；二是献给在方舟成长路途上关心和帮助过的朋友；三是献给千千万万的自闭症孩子家长，鼓励家长们要扬起希望的风帆，我们的孩子虽然很特别，但只要扬长避短，一定会给你惊喜的回报；四是作为我多年努力的回报，同时是方舟成长历程的见证。更重要的是借此唤起社会各界对自闭症孩子的关注，消除人们对自闭症的偏见，促进社会对自闭症的宽容、理解、接纳和关爱。
      方舟绘画能有今天，得到了社会各界爱心朋友的大力支持和帮助，在此表示衷心的感谢！特别要感谢南拖幼儿园、东葛路小学、南宁育才实验中学、一弘美术学校的老师们；广西教育学院的陈和良教授、广西美术出版社的张画家、广西师范学院的凌小敏老师等许许多多曾经指导过方舟绘画的老师们；此外“天真者的绘画”网站的李华老师对画册的诞生提供了许多宝贵意见，并在百忙中为画册作了序，在此深表谢意。
      心若在，梦就在！

方舟妈妈
二0一一年三月七日

作者: 牛涌泉 时间: 2011-4-10 16:11
标题: re:桂圆妈妈，别气馁桂圆妈，我跟你的...
桂圆妈妈，别气馁

桂圆妈，我跟你的情况有点像，可是比你还惨。我也在一个学校工作，牛牛比桂圆大1个月，是早产的。桂圆的生日是牛牛的预产期。牛牛5个月时我被车撞了，一条胳膊两处关节粉碎性骨折后变形了，举不起来不能旋转也不能承重，在医院住了几个月，期间牛牛被迫断奶腹泻几个月，发育严重落后。等我出院上班了，发现牛牛自闭了。为了带牛牛康复，我自己的康复没时间没精力去做了。牛发脾气时，我一只胳膊管不住他，只好把他抵在墙上。。。。。。1岁到2岁期间我们想了很多办法，但是孩子的理解能力一直没有，听不懂任何指令。牛牛2岁时被正式诊断为重度低功能，每天的训练很辛苦，也看不到进步。工作也不能放弃，尽量要两全。现在学校里也有一些人知道了，我不在乎别人的看法，而我也宁愿相信他们都是善良的。只不过是在同事谈论孩子时，我确实没什么谈资。我以前也是被人羡慕的，我也清楚，以前的日子是过不回去了，我不遗憾。不一样的人生也会很充实的。我想通过自己向同事普及自闭症知识，懂得人多了，闲话就少一点。因为这个病处于一个扩大的趋势，难免今后你们学校不再出一个这样的孩子，你跟大家沟通了，今后再有这样的家长也会感谢你的。至于自己的孩子的将来，以琳上不是有很多老一辈革命家么，他们怎么走，我们跟着走啊。

桂圆妈妈，一定能顶住的，你不是最不幸的，你不是一个人在战斗！你是聪明的妈妈，一定会自我调节的。

作者: 醒觉 时间: 2011-4-10 22:09
标题: re:经过日复一日，以年为单位的努力这句话是对...
经过日复一日，以年为单位的努力这句话是对自闭儿的训练,是一个长期的时间,想想当时确诊时,恨自己巴不得一分一秒来训练我们家快走出这所大门,可是可与愿为,可能也太过着急,导致而不够细心想得更深入来培训,自闭训练是一个长期的漫长的时间,您快不得,慢慢才能见到效果,加油!

作者: 桂圆妈 时间: 2011-4-11 12:42
标题: 我的人生被改变了
谢谢大家的鼓励,细想起来,我的家人,我的同事都对我不错,如果不是桂圆的事,我是一个整天无忧无虑的人.可就是因为桂圆的事,让我觉得没面子了,我没资格和人家去比了.所以不管人家是真关心也好,假关心也好,我都不舒服.我也明白,是我的心态不好,还在为面子而难过,方老师说过,如果还在为面子,就是还没有完全接纳自己的孩子.这方面我真不知道何时才能走出来.

作者: 我是主妇 时间: 2011-4-11 22:05
标题: re:哎，，可怜的父母们，，我们都要面对现实，...
哎，，可怜的父母们，，我们都要面对现实，爱我们的孩子，，以前我不知道孩子自闭时，我给孩子的一切都快要规划好了，课后学钢琴，幼儿园读公办，小学读实验。。。现在一切都要破灭掉了，但是回头一想，假设我的孩子正常的，他得多辛苦。。。。现在很多时候我都在感慨，，叹自己命苦，看到人家孩子我只有羡慕，我做梦也没想到我儿子会是自闭，好强好胜及骄傲的我，从此再也骄傲不起来了。我有让人羡慕的老公，有套也算高档的房子，钱吃用花不愁，又生的是儿子。在儿子2岁之前我一直是被别人羡慕的，，，现在儿子去了我以前工作过的幼儿园里上学，看到那些老师、阿姨的眼神，心里不是滋味。。。。

作者: kfq87522497 时间: 2011-4-12 07:45
标题: re:我就从来没有羡慕别人孩子的感觉，无论不知...
我就从来没有羡慕别人孩子的感觉，无论不知道他自闭还是现在，别人的是孩子，自己的是儿子，根本不是一回事，有什么可比的，我们的儿子无论是天才还是低能，对于我们他都是无可替代的，是我们的挚爱。我有的同事也和我说：~你咋这命啊，要不然你多好，这下可怎么办啊---~，我都懒得听，说那些没用的干嘛，命运给什么，我们无法选择，但是有些压力是自己额外加的，那是心态问题了，得挺过来啊，顽强一点。

作者: 张雁 时间: 2011-4-12 09:03
标题: re:让我说得狠一点：谁也不是天生贵重享福的命...
让我说得狠一点：谁也不是天生贵重享福的命，别再自以为是落难的公主皇后了，既然已经到了这一步，就踏下心做丫鬟仆妇老妈子，做个十年八年再看。要是自己不能从泥坑里爬出来就怨不得别人也怪不得命运，谁让自己不够强悍？！前20-３０年的路是靠老爸老妈老公帮忙过去了，后边还有４０－５０年呢，你就躺在这儿天天哭，泪水也能开个小水库了。为什么不起来干点有用的帮助孩子！？

作者: 昕宝宝 时间: 2011-4-12 13:26
标题: re:人生不如意十之八九。如果你看到一个比自己...
人生不如意十之八九。如果你看到一个比自己孩子更不幸的孩子，你还觉的上天对你还是客气的。如果你看到一个神童你会觉的你是不幸的。生活无论怎样都要继续，我们没有逃避的资格。好好调整好自己的心态，逛逛街找密友聊聊天。容许自己偷得浮生半日闲。带好自己的孩子。

作者: 桂圆妈 时间: 2011-4-12 13:28
标题: 我的人生被改变了
教育的是,我这个人啊,就该时不时地讨几声骂,把我骂醒了,我才能继续往前,谢谢!

作者: Bostonian 时间: 2011-4-21 03:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]桂圆...

下面引用由桂圆妈发表的内容：

谢谢大家的鼓励,细想起来,我的家人,我的同事都对我不错,如果不是桂圆的事,我是一个整天无忧无虑的人.可就是因为桂圆的事,让我觉得没面子了,我没资格和人家去比了.所以不管人家是真关心也好,假关心也...

生物饮食治疗越早越好！我一直都后悔没有早点开始，孩子快五岁才开始。不过孩子还是进步飞快。
另外家长要大量阅读相关资料，充实自己。
面对现实，赶快行动，我们没有时间想别人怎么想。[EM05]

作者: 柳暗花明2009 时间: 2011-4-24 13:35
标题: re:我的眼中只有我的孩子，她开心进步了，我就...
我的眼中只有我的孩子，她开心进步了，我就觉得实在是太好了，别人怎么看我、怎么说我我都不管，没精力再去和他们解释啊，斗嘴啊。摊上什么样就什么样，但自己和家人一定要好好的！我们也有父母，想到他们，我们就应该更好地活着，这样才对得起他们！楼主要顶住，希望就在前方！

作者: 桂圆妈 时间: 2011-4-24 14:22
标题: 我的人生被改变了
生物饮食治疗？就是禁食吗?我一直没让桂圆禁食，试过几次总是坚持不下去，而且桂圆的睡眠什么的都挺正常的，总觉得不想让她那么辛苦。生物饮食治疗真的那么有效吗？如果真的有效，那我倒也愿意试

作者: 手指缝里的阳光 时间: 2011-4-24 14:28
标题: re:顶不住也要顶！真的猛士，敢于直面惨淡...
顶不住也要顶！
真的猛士，敢于直面惨淡的人生。更何况，我们不是最惨的。

作者: 手指缝里的阳光 时间: 2011-4-24 14:29
标题: re:桂圆妈也是老师吗？
桂圆妈也是老师吗？

作者: 贝贝妈妈2009 时间: 2011-4-27 21:07
标题: re:刚才又痛哭了一场，不发泄真的是顶不住。看...
刚才又痛哭了一场，不发泄真的是顶不住。看到大家的相互鼓励真的好多了！

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