以琳自闭症论坛

标题: 一个心碎的母亲，请来帮帮我，感激 [打印本页]

作者: lindaduan88 时间: 2011-3-17 13:12
标题: 一个心碎的母亲，请来帮帮我，感激
[face=黑体]我的儿子今年1岁9个月，是个活泼，漂亮，惹人喜爱的孩子，我一直感觉我和儿子并不亲，因为他都不怎么看我，我叫他他也不理我，只是自己玩自己的，我一开始只是以为这是孩子的性格问题吧，比较个性而已，家里人也说不要和人家的孩子比，每个孩子的发育都不一样的，可是我就是觉得不对劲，这么大了，从来都不会用手指物，连简单的再见也不会，到了一岁八个月连爸爸妈妈都不会叫，我渐渐感觉不对了，老人总说贵人语话迟，可是很多同事跟我说，虽然孩子不说，但是他心里都明白，等到两岁多了，一说就整句整句的说了，我心一凉，我觉得我儿子根本就听不懂我的话，可家里的老人却说孩子只是不听，我疑惑了，到底是不听还是听不懂？？为了让自己安心，上个月我坚持带孩子去了儿童医院，一检查发育商只相当一岁孩子的水平，医生建议去神经内科做检查，第二天，在儿童医院找了个熟人，那个医生看了孩子后，就直接跟我说像是孤独症，还跟我说，只要是孩子确诊是孤独症了，至少他没看到有会说话的，而且还不能自理，我当时就犹如五雷轰顶，都不知道迈的哪条腿走出的医院。那几天我就犹如掉入万丈深渊，晚上不敢闭眼，一闭眼就害怕，害怕黑夜，早上不敢睁眼，希望自己永远不会醒来该多好？我和老公每天以泪洗面，更不敢看孩子，越看越心痛，孩子这么小，看着这么可爱机灵，就得了这么严重的病，就注定了一生的悲惨命运，我无论如何不能相信这个事实，我的人一下变得恍惚了，恨不得自己马上在这个世界上消失。。。
   我感觉我人活着，但是心却死了，人活着最怕没有了希望，可更痛苦的是没有了希望后还要继续活着，我仿佛看到了一个支离破碎的悲惨的未来。
   又带孩子去看了几个医生，都怀疑是孤独症，说是孩子年纪太小了，没法确诊，所以，到现在我也不知道我孩子的自闭程度如何？不论他得的到底是什么病，现在就要进行康复是刻不容缓的。
   从我从书上和网上查阅的资料来看，我儿子的症状还是很典型的，有以下几点：
不会用手指物，不会食指指灯，不会再见，听不懂简单指令，叫他就跟没听见一样，和人对视很少一瞟而过，对物品更关注，喜欢自身旋转，喜欢开关门，喜欢扔东西，经常用头轻磕墙，对音乐异常敏感，有的歌一听就笑，有的一听就哭，想要的东西马上要得到，要不就哭闹，脾气急，一直流口水，不会叫爸爸妈妈，没有任何功能性语言，也不和其他小朋友玩，多动，一出门就跑叫不回来等。
   前几天，无意在网上看到了秋爸爸的视频，看到了秋爸爸给宝宝贝贝的录像，大概一岁半左右的时候，两个小家伙趴在地上各玩各的，把东西拿起来扔到地上，再拿起来再扔，还有爬上爬下的特多动，简直和我的儿子一摸一样。。。。我从心底里钦佩秋爸爸和秋妈妈，他们太伟大了，太不容易了，这可是两个孩子，我一个都应付不了，他们的内心要多强大，才能这么一步步的走过来，带给孩子希望和未来？同时，我也看到了秋爸爸脸上的疲惫和憔悴，不禁想到了我和我儿子，我儿子的未来又会如何？
   我太缺乏经验了，在困难面前几近崩溃，可是现实的残忍还要面对，迷茫之中，我找到了这个论坛，好像个迷路的孩子找到了家，感觉这里好温暖，有许多有经验的星爸星妈，大家互相鼓励，互相扶持，让我飘摇的心慢慢坚强起来，恳请有经验的星爸星妈帮我解决一下我的困惑，不胜感谢
我的困惑：
1  我家在北京，请教有经验的来过北京参加康复的星爸星妈们，北京哪家机构专业，去哪家康复好？？
2  我的孩子年龄较小，我也看了论坛上的很多简单培训手册，我感觉都不是很适合我这个这么小的孩子，那些训练好像在他身上进行不了，请问，这么大的孩子当前的训练应如何进行？有没有指导手册？
3  作为星儿的家长，我需要去参加专门的培训吗？比如aba,感统什么的？因为我什么也不知道，又如何指导孩子？
4  有经验的家长们，看看我孩子的程度如何？能参加康复吗？训练强度应该如何？[/face]

作者: binfeng2000 时间: 2011-3-17 13:16
标题: re:秋爸爸，你来答。。。
秋爸爸，你来答。。。

作者: 张春华 时间: 2011-3-17 13:19
标题: re:楼主，RDI零阶段，先做吧。
楼主，RDI零阶段，先做吧。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-3-17 13:32
标题: re:以后的事情，想不清楚的，想了也是白想。我...
以后的事情，想不清楚的，想了也是白想。我都不想。生活肯定会有很大的变化，但走着走着，也就趋向适应了。
你现在的状况，我们人人都经历过，都这么走过来了，需要调整一段时间，也许要很久都调整不过来。
只能劝你一句，比我们不幸的人，也有的是。

诊断，北京的北大六院最为权威。那里的北京康复协会，也有资料书籍可买，也有不定期的家长培训班。论坛置顶也有推荐的书目转帖，可以参考。
干预，基本原则上是类似的，就是帮助孩子建立一个沟通好行为习惯。虽然你看的有些内容，比如说话，写字之类的，你孩子的能力尚达不到教那些的时候，但日后也会有用的。

家长学习干预技巧很必要的。
你现在能立刻帮孩子的，就是多和他在一起玩，能唤起他对人的关注，具体的项目，比如叫他的名字，他能有反应，教他提要求的正确方法如手指等....等等。
那些训练技巧是肯定能够用在他身上的，你应该学，你熟练了，日常中用上去，这比每天1小时的专业训练，强度就自然高了。

作者: binfeng2000 时间: 2011-3-17 13:42
标题: re:1）去参加星星语，以琳等机构的家长学习班...
1）去参加星星语，以琳等机构的家长学习班。掌握基本的知识和技能
2）参照一些对低幼儿的早教课程，把学到的自闭症的知识和技能融合进去，这么小的孩子，去机构不合适，自己在家多用心就是了，以玩为主，以互动为目标，不用去教知识性的东西。

作者: lindaduan88 时间: 2011-3-17 22:17
标题: re:多谢楼上各位好心的家长的回复，我还是有点...
多谢楼上各位好心的家长的回复，我还是有点茫然，可能是一下被打击晕头了，人整个失去了理智，我会尽快找个培训班先学习一下，然后再了解一下什么是RDI零阶段。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-3-17 22:28
标题: re:这么大的孩子是否可以上机构，我个人看法，...
这么大的孩子是否可以上机构，我个人看法，如果该机构有这样的经验和能力，是完全可以的。小孩子有小孩子的教法。

抓紧时间，也不是说这十天半个月耽误了会终身遗憾的，毕竟，这是一个长期的事情，不是晚几天就会丧失了多么重大的机会。这一点，也许新家长以后还会遇到，需要的时候，放松一周半个月，不上课不教学，也没什么大不了的，不必自责和紧张。

关于机构，论坛有约定，不宜公开谈论评价其他机构，怕的是过度广告和公开诋毁的麻烦。但可以私下里悄悄话交流，仅作个人意见参考。楼主请收我给你发的悄悄话。

作者: lindaduan88 时间: 2011-3-17 23:27
标题: re:不好意思，我一时着急，而且也是论坛的新人...
不好意思，我一时着急，而且也是论坛的新人，不了解这里的约定，以后我会慢慢学习的

多谢秋爸爸这么晚了还回我帖子，我心里说不出的感动！！

这个论坛的内容太丰富了，我现在每天晚上都在不停地看，真想一下都看完，可是我连你的“ 孪生兄弟的成长”
的帖子都还没看完，几百页啊，这么长时间的沉淀积累，里面肯定有很多经验可以汲取，我一定会一页页的详读，我会一直关注宝宝贝贝的成长。如果遇到什么问题一定还来请教，希望能和其他的星星家长保持交流，否则我觉得我很快也要自闭了

作者: 改变 时间: 2011-3-18 18:41
标题: re:未必一定是自闭症，也可能是精神发育迟缓（...
未必一定是自闭症，也可能是精神发育迟缓（也就是弱智），会慢慢成长的，不用太担心。两岁多可以看出来的。不要太着急。。

作者: 一生为你 时间: 2011-3-19 22:09
标题: re:两岁时候的很多这样的孩子状况是差...
两岁时候的很多这样的孩子状况是差不太多的，随着时间推移，差别会越来越大的，有些进步很小，有些则会相对突飞猛进，我感觉两岁之后的一到两年变化很明显。所以你的孩子现在正是干预的好时候。当然，孩子以后能怎么样其实还是在孩子自己，干预只是外因，而我们能做的也只是把外因这块做好，不留遗憾吧。

作者: lindaduan88 时间: 2011-3-20 00:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]一生...

下面引用由[U]一生为你[/U]发表的内容：

两岁时候的很多这样的孩子状况是差不太多的，随着时间推移，差别会越来越大的，有些进步很小，有些则会相对突飞猛进，我感觉两岁之后的一到两年变化很明显。所以你的孩子现在正是干预的好时候。当然，孩子以...

说的很中肯，我就是因为这个感到茫然，看到熟睡的孩子的脸，心中酸楚，可怜的孩子你的未来究竟会如何？我总在想孩子长大后会不会埋怨我带他来到这个世界？

作者: 加菲妈 时间: 2011-3-20 08:23
标题: re:孩子这么小就确诊，不幸中也有万幸，可以早...
孩子这么小就确诊，不幸中也有万幸，可以早些干预，效果比大孩子好很多。
作为妈妈，心态调整好，孩子才会得到帮助

作者: woboshanliang 时间: 2011-3-23 09:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]改变...

下面引用由[U]改变[/U]发表的内容：

未必一定是自闭症，也可能是精神发育迟缓（也就是弱智），会慢慢成长的，不用太担心。两岁多可以看出来的。不要太着急。。

弱智不是这样的，弱智只是语言运动等落后，是听得懂人讲话的，也会指物，认爸妈。

作者: 水晶妈妈 时间: 2011-3-24 11:54
标题: re:楼主，抱抱。希望你坚强起来，经常来论坛看...
楼主，抱抱。希望你坚强起来，经常来论坛看看，这个论坛所有的人都是互相支持的。

这里一个疑问，请问楼主的宝贝1岁之前有没有什么明显的症状？比如不逗笑，或者哭闹等。

我这里有个链接，关于婴儿时期孤独症儿童的表现：http://www.guduzheng.net/2008/10/16983.html

作者: 桂圆妈 时间: 2011-3-24 12:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]水晶...

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容：

楼主，抱抱。希望你坚强起来，经常来论坛看看，这个论坛所有的人都是互相支持的。

这里一个疑问，请问楼主的宝贝1岁之前有没有什么明显的症状？比如不逗笑，或者哭闹等。

我这里有个链接，关于婴儿时...

我看了这个婴儿期的表现,再对照咱桂圆。
儿童自闭症的早期特征。（两岁前）

　　△ 出生：没有特征。

　　△ 3－ 10 天：没有明显特征。（出生第七天无意识地笑了，保姆说她笑得好早）

　　△ 4－6 周：常哭闹，但并不是由于有需求，如：饿了。（饿了会哭，其余时间很安静，自己看来看去，玩玩具，还很会笑，有照片为证）

　　△ 3－4个月：不笑或对外界逗引没有笑的反应，不认识父母。（很会笑，给她拍照她很开心，看着镜头哈哈笑）

　　△ 6－7个月：对玩具不感兴趣，别人要抱他时，不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力，不喜欢将头依偎在成人身上，没有喃喃自语。（对玩具兴趣一般，但对声光玩具很喜欢，别人要抱她，她会伸出手要求抱抱，抱起来会将头靠在我们身上）

　　△10－12个月：对周围环境缺乏兴趣，独处时呈满足状。长时间哭叫，常刻板行为（摇晃身体、敲打物品等）。拿着玩具不会玩，只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨，对声音刺激缺乏反应（象耳聋），不用手指人或物品，不模仿动作，语言发育迟缓（发音单调，或莫名其妙的声音，不模仿发音，更没有有意义发声）。（平日很安静，独处时会哭得很伤心，抱她出门她很开心，会东看西看，看得忙死，但就是不看抱她着她的人，当时我们都以为她是对外面太感兴趣了，以致于把我们忘了。会发一些“咿咿啊啊呀呀”的音）

　　△21－24个月：睡觉不稳，有时甚至通宵不眠。不嚼东西，只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西，有刻板的手部动作（如；旋转、翻动、敲打、抓挠等）。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光对视，看人时只是一扫而过即转移别处。没有好奇感，对环境的变化感到不安或害怕。可能出现学舌，但迟缓，对词语理解。（睡觉一直很好，基本是一觉睡到大天亮，但自闭的症状也有很多，主要就是语言发展迟缓，对视差，不听指令，主动表达的意愿很少）

作者: happyyue 时间: 2011-3-24 15:33
标题: re:抽空参加一下以琳为期十天的家长培训，思路...
抽空参加一下以琳为期十天的家长培训，思路就清晰多啦。

下面引用由[U]lindaduan88[/U]发表的内容：

我的儿子今年1岁9个月，是个活泼，漂亮，惹人喜爱的孩子，我一直感觉我和儿子并不亲，因为他都不怎么看我，我叫他他也不理我，只是自己玩自己的，我一开始只是以为这是孩子的性格问题吧，比较个性而已，家里人也说...

作者: liuxingbluemy 时间: 2011-3-24 15:40
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作者: 水晶妈妈 时间: 2011-3-24 18:24
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]桂圆...

下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

我看了这个婴儿期的表现,再对照咱桂圆。
儿童自闭症的早期特征。（两岁前）

　　△ 出生：没有特征。

　　△ 3－ 10 天：没有明显特征。（出生第七天无意识地笑了，保姆说她笑...

嗯，我也认为这个自闭症早期表现可能有些偏激了。

同时，我认为桂圆的情况很好，桂圆妈妈加以早期干预，孩子应该能够回归正常的。

作者: 骏骏妈 时间: 2011-3-24 18:31
标题: re:我儿子刚诊断时和你孩子情况也相去无几，我...
我儿子刚诊断时和你孩子情况也相去无几，我们在西南的城市，这里根本没有专业的机构，靠着以琳上的贴子学点经验，以琳网友的帮助，我带着孩子去了早教班，家长陪读的那种，不到半年孩子就会说话了，现在两年过去了，孩子的进步很大，已经在上幼儿园了，你不要听医生的，每个自闭孩子的程度不同，情况不一样，预后的情况也不一样，你现在北京有专门的机构，和很多家长，你可以利用的资源很多，希望你打起精神来帮助孩子，孩子的成长会令你惊喜的。

作者: Junlay 时间: 2011-3-26 00:26
标题: re:这论坛里的所有家长都经历过你现在的痛苦时...
这论坛里的所有家长都经历过你现在的痛苦时期。但也不是生活完全没有希望，这位妈妈还是要振作起来。据我了解孩子将来的康复程度一和他自身程度有关，二和干预的方法和强度有关。孩子的程度真的就看命了。而妈妈能做的就是尽快进入状态，孩子还得靠自己，多学些理论知识，用理论指导实践，方向才不会错。建义看看地板时光和RDI，多做亲子游戏，和孩子建立依恋关系，注重情感体验与发展。一定要看理论，很多家长操作很熟练，但是连自闭症是怎么回事，核心问题都没搞懂，就是不停的给孩子灌认知。效果并不好，孩子很刻板。所以方法一很重要。别灰心，我见过孩子恢复很好的，上次一个妈妈孩子两岁时什么都不懂，如一长白纸，到五岁时已超常一年了。我也是很幸运的，曾经很觉望，我下了很大工夫，后来孩子的发展超出了想象，根本看不出来了，现在回想不知到底是我努力的结果还是孩子本身就没太大问题！总之还是有奇迹的！祝你好运！

作者: ilove 时间: 2011-3-30 14:17
标题: re:我感觉我人活着，但是心却死了，人活着最怕...
我感觉我人活着，但是心却死了，人活着最怕没有了希望，可更痛苦的是没有了希望后还要继续活着，我仿佛看到了一个支离破碎的悲惨的未来。--------------------------太对了，这就是我的感觉！为了孩子老人还得好好活啊！别泄气!

我儿子也是21个月了，因为我14个月就发现他呼唤不理，对视不好还不合群就去检查了（因为有一次看过中央台方的孤独症的纪录片），发现的早，太小了，虽然没有去机构训练，但在家里一直有目的的训练他，说白了就是好吃的诱惑他，现在也能指东西，会顺着大人指的看，能认人，会仿说简单的词语了但从不主动说。你要多和他在一起，这样孩子会和你越来越亲，对他去接触别人也有帮助的。我儿子现在和同龄的孩子就已经很明显的差距很大，以后就更不用提了，放低心态吧，我就想着做最坏的准备做最好的努力就行了，只能这样了。

共同努力吧！！！！

作者: 加油宝宝 时间: 2011-3-30 14:56
标题: re:"我的儿子今年1岁9个月，是个活泼，漂亮...
"我的儿子今年1岁9个月，是个活泼，漂亮，惹人喜爱的孩子，我一直感觉我和儿子并不亲，因为他都不怎么看我，我叫他他也不理我，只是自己玩自己的，我一开始只是以为这是孩子的性格问题吧，比较个性而已，家里人也说不要和人家的孩子比，每个孩子的发育都不一样的，可是我就是觉得不对劲，这么大了，从来都不会用手指物，连简单的再见也不会，到了一岁八个月连爸爸妈妈都不会叫，我渐渐感觉不对了，老人总说贵人语话迟，可是很多同事跟我说，虽然孩子不说，但是他心里都明白，等到两岁多了，一说就整句整句的说了，我心一凉，我觉得我儿子根本就听不懂我的话，可家里的老人却说孩子只是不听，我疑惑了，到底是不听还是听不懂？？为了让自己安心，上个月我坚持带孩子去了儿童医院，一检查发育商只相当一岁孩子的水平，医生建议去神经内科做检查，第二天，在儿童医院找了个熟人，那个医生看了孩子后，就直接跟我说像是孤独症，还跟我说，只要是孩子确诊是孤独症了，至少他没看到有会说话的，而且还不能自理，我当时就犹如五雷轰顶，都不知道迈的哪条腿走出的医院。那几天我就犹如掉入万丈深渊，晚上不敢闭眼，一闭眼就害怕，害怕黑夜，早上不敢睁眼，希望自己永远不会醒来该多好？我和老公每天以泪洗面，更不敢看孩子，越看越心痛，孩子这么小，看着这么可爱机灵，就得了这么严重的病，就注定了一生的悲惨命运，我无论如何不能相信这个事实，我的人一下变得恍惚了，恨不得自己马上在这个世界上消失。。。
我感觉我人活着，但是心却死了，人活着最怕没有了希望，可更痛苦的是没有了希望后还要继续活着，我仿佛看到了一个支离破碎的悲惨的未来。"

看到楼主这段话，句句都像是我自己说的，仿佛看到了一年多前的我自己。但是，一年多后的今天，我已经没有这么绝望，虽然还不能对孩子完全放心，但孩子的进步的确有时会超出我们的想像。所以，振作起来，开心的和孩子玩，杨教授说过，只要方法对路，程度不差，二岁之前发现的孩子了无痕迹的可能性很大。
先在论坛上学习起来，楼主加油！

作者: jadelyf 时间: 2011-4-2 17:30
标题: re:我是刚发现我孩子也有自闭症，22个月，请...
我是刚发现我孩子也有自闭症，22个月，请问楼上，RDI和地板时光是什么？能帮帮我吗

作者: 崔少华 时间: 2011-5-2 18:48
标题: re:我家孩子是刚刚发现的，现在2岁在以琳报名...
我家孩子是刚刚发现的，现在2岁在以琳报名要排到三岁，真不知道这一年不去机构会变成什么样，现在只有先给家长培训一下，自己在家慢慢教育。说明一下我就是青岛的别的地方也不熟悉，青岛其他机构也不太放心。有几个症状和你家一样，要坚持住啊，只有我们挺住了孩子才会有希望！

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