以琳自闭症论坛

标题: 和大家分享小孩禁食成功的经验 [打印本页]

作者: Charlesriver    时间: 2011-2-20 12:48
标题: 和大家分享小孩禁食成功的经验
首先申明: 只讨论禁食,不讨论其他的治疗,排毒,以及音乐,AS好还是NT好等问题. 其他的不相信禁食的家长, 请自己另开一贴, 诸如我不相信禁食, 我的禁食失败的经验等贴.我的此贴只供大家交流学习用.

发贴目的: 禁食只需要家长自己操作, 不需要给任何人付咨询费. 所以, 我相信自己不带商业目的. 我如此说, 是因为
K妈被人说成有商业目的,实在是让人心寒.具体细节见下面的连接:  

http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=43&ID=547978&Ar=549659&AUpflag=0&Ap=0&Aq=5


作者: Charlesriver    时间: 2011-2-20 13:02
标题: re:K妈在自己的贴里面贴出来了中英文对照的各...
K妈在自己的贴里面贴出来了中英文对照的各种食物的草酸含量 苯酚含量SCD饮食等, 非常好的资料. http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=71&ID=196967&Ar=551214&AUpflag=1&Ap=149&Aq=1

大家如果在小孩吃了某种食物后, 有特殊的行为的话, 可以参考这个单子.

但是, 这个单子还是太长了, 只让大家觉得这也不能吃, 那也不能吃. 很多的家长看完后, 只想知道, 小孩还有哪些能吃的呢?

所以, 我把基本的低过敏的食物总结了出来, 供愿意尝试给孩子禁食物的家长做参考: (我以前贴过的, 又更新了翻译和加了些照片)

符合低草酸,低苯酚,无麦, 无奶食物要求
Peas-Boiled      豌豆,煮
Green Beans      四季豆(有争议的,有些网站说是中等的,有些是说低的)
Coconut      椰子
Pumpkin      南瓜
Lettuce      生菜
Acorn Squash      橡实形南瓜(参看图片:http://chicagoist.com/2009/10/22 /ingredient_in_focus_winter_squash.php)
Bok Choy      上海小白菜(参看图片:http://www.tainongseeds.com/BokChoy.html)
chestnuts      栗子
Brussell Sprouts-Boiled      甘蓝(参看图片:http://www.lesliebeck.com/ingredient_index.php?featured_food=77)
Cabbage, Green-Boiled      绿色包心菜 煮
Cabbage, Green-Raw      绿色包心菜 生
Onions      洋葱
Asparagus      芦笋
Cabbage, Green-Steamed  绿色包心菜 蒸   
Leek      大蒜茎(oxalate是中等的)(参看图片:http://ecochildsplay.com/2008/04/18/kid-friendly- recipes-vegetarian-potato-leek-soup/)

另外我们常吃的菜有: 白色的花菜, 西兰花, 佛手瓜, 小南瓜(长长的, 象黄瓜).

将近有16种蔬菜换着吃, 所以没觉得有缺菜吃.

我还给孩子吃紫菜和海带的.

水果每天都吃蓝莓.每天还都吃椰子酸奶.零食常吃的有四五种, 都是无麦无奶无糖的.

肉主要是猪肉, 鸡肉, 和鸭肉, 都是买的all nature或者有机的.

我们是几乎全家人都吃这样的饮食的,偶尔在大人吃的菜里面放点辣椒酱调味. 至于酱油,醋这些已经不在用了.
作者: gi365    时间: 2011-2-20 20:36
标题: re:国内没有有机食品商店,蔬菜水果还要考虑农...
国内没有有机食品商店,蔬菜水果还要考虑农药问题,肉类要考虑抗生素和激素问题,大米最近被曝重金属污染问题。国内的环境太差,毒素太多了。。。。。。
作者: gi365    时间: 2011-2-20 20:38
标题: re:还有空气污染、饮用水污染等等,这些问题都...
还有空气污染、饮用水污染等等,这些问题都要考虑到。
作者: 马丁    时间: 2011-2-20 21:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...
下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

首先申明: 只讨论禁食,不讨论其他的治疗,排毒,以及音乐,AS好还是NT好等问题. 其他的不相信禁食的家长, 请自己另开一贴, 诸如我不相信禁食, 我的禁食失败的经验等贴.


此言论涉嫌违反宪法,有律师朋友确认一下吗?






作者: SpringSunshine    时间: 2011-2-20 23:15
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...
下面引用由马丁发表的内容:



此言论涉嫌违反宪法,有律师朋友确认一下吗?



违反宪法的言论也是言论吧,那这条言论违反的是哪一条宪法呢?如果版主看不贯,把它删了,那又是根据的哪一条宪法呢?
请一并解释一下。
作者: 江安    时间: 2011-2-20 23:39
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]马丁...
下面引用由[U]马丁[/U]发表的内容:

  

此言论涉嫌违反宪法,有律师朋友确认一下吗?

此话是句玩笑话,鉴定完毕![EM04]
作者: 马丁    时间: 2011-2-20 23:43
标题: re:谢谢楼上。要出门了。老春,下回波...
谢谢楼上。

要出门了。老春,下回波士顿查尔斯河边面谈,呵呵。


作者: bmsunny    时间: 2011-2-21 00:19
标题: re:这么多年,我也接触了不少自闭症孩子,通过...
这么多年,我也接触了不少自闭症孩子,通过观察和比较,我的感觉是:

有这么一类孩子,在他们三岁多的时候,语言能力不行,但是其他方面看起来还不错,比较活跃,也有一定的学习能力,你说他正常吧,他明显不是很正常,你说他不正常吧,他很多行为跟同龄孩子很相似,这一类的自闭症孩子,高兴起来容易兴奋,不高兴的时候脾气特别坏,还有一些莫名其妙的习惯。这些孩子可以试一试禁食和肠道调整。我认识的几个这样的孩子都非常有效。不仅行为向正常靠拢,而且学习能力也提高很快。

但是其他类型的自闭症孩子,效果并不明显。
作者: bmsunny    时间: 2011-2-21 00:30
标题: re:建议美国的家长,有可能的话尽量去加州,那...
建议美国的家长,有可能的话尽量去加州,那里的服务和信息交流,是中西部根本没法比的。我认识两个家长,都是在孩子三岁多的时候,同时开始食疗和ABA,现在有一个已经摘帽了,另一个别人是看不出来了。

我们孩子这些年只做ABA,他现在的academic ability很高,会读会写会画,会做复杂的数学题,也没有行为问题,但是他的思维就是自闭症,非常明显,别人跟他谈话,几个回合就看出来了。如果我早点接触食疗这些东西,对孩子帮助应该会很大。即使现在也不算太晚。最近严格控制饮食,在学校老师都说他突然变化很大。昨天他爸爸带他出去,偷偷给他吃了巧克力,晚上我们跟朋友聚餐,他就莫名其妙生气,不许我们讲话,我只好带他回家了。

其实在美国禁食还算容易,只要跟老师说了,老师会非常注意,其他的在家里注意一点就行了。我们孩子爸爸总是觉得他可怜,那么馋巧克力,就吃一包吧,结果晚上就发脾气了。
作者: 小城故事    时间: 2011-2-21 01:24
标题: re:谢谢分享。 来以琳最大的收获就是了解了生...
谢谢分享。 来以琳最大的收获就是了解了生物疗法, 认识了一些志同道合的朋友, 很感谢你们。

我也是就觉得小孩子可怜, 心一软, 牛奶想喝就喝吧, 南瓜饼想吃就吃吧,生在美国还这么受罪,吃的东西比我小时候还少。 每次看别的小孩吃东西那个眼巴巴的样子。。。 唉, 结果每次都是要出问题。

bmsunny, 请查悄悄话。
作者: SpringSunshine    时间: 2011-2-21 02:00
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...
下面引用由马丁发表的内容:

谢谢楼上。

要出门了。老春,下回波士顿查尔斯河边面谈,呵呵。



这几天暖和,雪融化了不少,盼着春天快点到来,我又可以忙活那两分菜地了。去年的一只大南瓜我们都没有舍得自己吃,留给我儿子吃了一个多月。今年争取多长几个,到时候请你吃烤南瓜吧。
作者: 小城故事    时间: 2011-2-21 04:08
标题: re:我们在用这个酱油, Tamari org...
我们在用这个酱油, Tamari organic gluten free soy sauce.

http://www.glutenfree.com/index.cfm?dsp=public.products.detail&keyID=74446&gdftrk=gdfV22677_a_7c1014_a_7c3797_a_7c74446

平时也是尽量用盐。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-21 08:58
标题: re:[FACE=宋体]都“成功”啦![/FA...
都“成功”啦!
“成功”这个词不好乱用,特别是在辛亥革命百年纪念前夕,会让人觉得要么目标太低,要么浮夸了。
我知道都是心寒导致的燥热。


要用楼主也应该同期开好几个并列贴,楼主自留地我常去学习的,里面内容丰富,从BCBA指导下的VB,到哈佛教授开的Topic display:,长了见识。


(-自我和谐过)
作者: palwang2000    时间: 2011-2-22 02:08
标题: re:支持小Y的妈妈,让更多名白人收益,也让那...
支持小Y的妈妈,让更多名白人收益,也让那些滴水不进的老顽固羡慕嫉妒去吧
作者: SpringSunshine    时间: 2011-2-22 02:50
标题: re:有不同观点可以表达,反对冷嘲热讽、无理取...
有不同观点可以表达,反对冷嘲热讽、无理取闹,发展和谐论坛。
作者: kwenma2    时间: 2011-2-22 07:58
标题: re:谢谢小Y妈妈开贴来分享经验,希望想做禁食...
谢谢小Y妈妈开贴来分享经验,希望想做禁食的朋友能够通过此贴少走弯路,顺利!
作者: BertMom    时间: 2011-2-22 08:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...
下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

首先申明: 只讨论禁食,不讨论其他的治疗,排毒,以及音乐,AS好还是NT好等问题. 其他的不相信禁食的家长, 请自己另开一贴, 诸如我不相信禁食, 我的禁食失败的经验等贴.我的此贴只供大家交流学习用....


我们不是成功的, 因为我们的儿子仍然还是典型的自闭症. 但是禁食却大大改善了儿子和我们全家包括爷爷奶奶的生活质量.  在去年3月高草酸盐禁食之前, 儿子情绪和行为问题十分严重, 他伤自伤几乎天天都有,  频率高行为激烈,  我被经常叫到学校去处理他的行为问题,  每天去接他都让我紧张. 正常学校已经无法容忍他,  被校长停学5天.  校区提供了1对1的助手, 行为师, 建立了详细的行为方案,  结果还是无法改变他的行为和情绪情况.  学区准备把他送到特殊行为学校.  孩子天天发脾气, 全家人都几乎要崩溃了.  在万般无奈之下, 我决定试试低草酸盐饮食. 用我老公的话是 “想要抓住最后一根稻草”.  禁食以来儿子的变化是明显的.  去学校接儿子已不再让我紧张. 他总是笑眯眯的出来主动向我打招呼, 老师也觉得他情绪进步很大,  通过老师收集的行为数据, 上个月建议不再需要行为师和特别的行为计划.   我不是说儿子就完全没有行为情绪问题了. 只是频率和强度是大大减少了.  减少到可以通过行为办法可以控制的情况.  我们曾经跟Lovaas做了3年的ABA, 我们的行为顾问有10几年的经验, 但对儿子的行为情绪也无能为力. 他小的时候我还能勉强控制,  到现在10岁了,只有爸爸还能吓虎以下.以后再大我们想可能只有通过精神类的药物控制了.真的没有想到高草酸盐禁食还能让儿子远离精神类的药物几年. 我们的确不是成功的例子, 无论从语言, 交流, 行为他仍然是个典型自闭的孩子. 但是禁食的确改善了儿子和我们的生活. 我们还要坚持下去.
  
多年来我们一直是无麦, 无奶,低糖饮食, 但效果不大. 反而让他吃了大量的干果(核桃, 腰果,开心果, 花生等)和豆制品 (豆奶, 黄豆等)和土豆. 这些草酸盐都很高.  各个孩子的情况不同, 家庭情况也不同, 但我们都有共同的愿望: 希望孩子们能更好.

作者: 开心点    时间: 2011-2-22 23:48
标题: re:楼上妈妈很中肯啊!谢谢分享。但关于干...
楼上妈妈很中肯啊!谢谢分享。
但关于干果好像有的说高有的说不高。我的原则什么都别太多我想应该没错吧。
作者: Charlesriver    时间: 2011-2-23 12:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

都“成功”啦!
“成功”这个词不好乱用,特别是在辛亥革命百年纪念前夕,会让人觉得要么目标太低,要么浮夸了。
我知道都是心寒导致的燥热。


要用楼主也应该同期开好几个并列贴,楼主自留地我常去...


谢谢QBB来碰场. 09年在青岛见了偶像之后, 还总是记着你的模样呢. 下次回北京, 很希望能有机会见见漂亮的QMM和帅气的宝宝贝贝.

ABA我是新手, 很不擅长. 每周给我家孩子定时训练的BCBA到是有三个,水平的确是不错的. 其中有一个是做地板时光的.
Topic display在我的帖中, 已经写的很详细了, 这里就不罗索了.那的确是经济实惠,教刚出语言的孩子的好办法.

至于成功的定义, 每个人都有所不同吧. 比如说, 昨天我们放假在家, 我闲来无事, 就带孩子做芝麻酱.第一次做啊, 先炒香了,再放打碎机里面打碎.打碎的时候也碰到小麻烦, 芝麻都粘在边上, 不到中间去. 后来试着多搅搅,停一下, 再搅搅,慢慢地就开始往中间聚了. 最后成品出来了, 外婆夸做得很成功, 比买的好吃多了. 我自己也觉得试验成功, 心情大好. 这只是芝麻大的事, 在中文中惯以"成功"二字好象也不过分的吧.

不过, 我同时也第一次尝试自己做粉蒸肉用的米粉, 就失败了. 打得不够细. 蒸熟了以后一颗颗米粉就显得太大了. 今天还想着去康康家学学经验呢. 记得康康写过作文介绍粉蒸肉的.

好了, 我在这里对成功的定义, 仅限于禁食.我们家严格禁食一年来, 能做到全家觉得禁食不影响生活质量, 大人小孩心情愉快, 已经把禁食当做是生活中自然而然的一部分. 全家对禁食没有任何的争执和埋怨,甚至禁食主要是由外婆她老人家来执行. 如今小孩基本上没有任何的行为问题,稳定进步中. 家里每天都是欢声笑语,大家都珍惜和宝宝在一起的每一分种. 所以, 我把这定义为了"禁食的成功'.

当然, 这个成功和小孩是否完全恢复无关的. 我已经没有奢望小孩能完全恢复了. 他过去的四年, 是和别的孩子不一样的四年了, 这已经成了他生命中的一部分.也是我们生命中的一部分, 正因为如此, 我们更爱他, 更为他的每一点进步而激动,也为我们能有今天的平静的生活而心怀感激.   


作者: promax    时间: 2011-2-23 15:13
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Be...
下面引用由BertMom发表的内容:



我们不是成功的, 因为我们的儿子仍然还是典型的自闭症. 但是禁食却大大改善了儿子和我们全家包括爷爷奶奶的生活质量.  在去年3月高草酸盐禁食之前, 儿子情绪和行为问题十分严重, 他伤自伤几乎...



一看我才知道自己的无知。

我们家孩子也禁食。但是主要是禁食蔗糖、MSG(味精)之类,没有分别什么低草酸盐。出于丰富孩子零食的考虑,我们最近提供了干果给孩子吃,感觉上孩子似乎吃后没有大的变化。楼上列出的青菜我们也经常吃,但也找不到其他能吃我会做的青菜了。但是孩子喜欢西芹菜、菠菜、白蘑菇,不知道这三样是不是高草酸盐呢?

请指教。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-23 17:52
标题: re:感谢楼主的定义和美言。关于禁食或...
感谢楼主的定义和美言。

关于禁食或肠胃问题与ASD之间的关联,我记得论坛里早就贴出过一份重要的美国《儿科》杂志2010年刊出的对此的评估诊断和治疗方面的《共识报告》。
写这份报告的几十位专家组成员,涵盖了儿童精神科、肠胃、免疫、感染、过敏反应、遗传、流行病、营养、疼痛科等等,几乎所有曾怀疑被联系上的儿童医学临床方向上,都有专家在里面。

报告着重强调,对于自闭儿肠道上的问题讨论,应该视同与NT孩子肠道问题一样,须依照循证医学的方法来做。ASD不ASD的,没证据表明存在区别。报告明确说了,不存在特定于ASD的肠道紊乱特征,A有的,NT也有,A中肠道问题的发病率都还搞不清楚呢,因为ASD自己不能表述嘛。报告明确指出,对于曾有的一些支持案例的分析表明,那些证据的临床意义低下,治疗应用上给出的明确意见是,研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为治疗手段。所谓肠漏对ASD精神病学表现的作用,也没有充分依据。

报告提倡关注ASD的肠胃问题,也包括遗传免疫等方面问题,都鼓励做进一步的研究。因为若出现NT一样的肠胃问题的话,它给ASD带来的痛苦和麻烦会更大,异常行为本来就够喝一壶的了,更何况病疼等不适很可能会引发行为问题的加剧,这点上NT孩子也是如此的。但是仍然有必要提请养护人员多费心于ASD的饮食营养和肠胃保护,有专业人员的介入更有益。其实,这种费心无论在哪种疾病中,对ASD都是需要的,特殊人群嘛,总比NT孩子更难以应付疾病状况。

这文章,新家长可能没看过。但关心和推崇禁食的老家长,这么重要的文章,理应早就看过了吧,或许,看了也无动于衷?

我信燕原说的,家长面对自闭症,看方法,更看态度。家长抱着救孩子帮孩子的态度,抱着这个信念,总归就是好样的,就是值得敬佩的,但也别忽视燕原后面的话,是谈理性面对的话。

多年来我接触的尝试另类疗法的家长多了,我当面都不会乱批的,因为说方法,有可能被误解为说态度,怕被认为在质疑人家的信念,怕遭到回击“挽救孩子,有什么错!”
方法上,我相信主流,有人相信DAN! 要知道即便是最主流的是ABA,燕原她都批得凶着呢,我被别人骂顽固的时候更多。燕原的理性批评,我有认同的地方,我也一直在说,孩子的天资是他日后最重要的支持,我虽然相信干预的力量,但那力量,我感性地认为不会起超过30%的作用。

至于那种,遇到理性质疑,就说对方“内心不服,典型的酸葡萄心理”,这就太逗了,有点像那个段子里说的,也许《人民日报》看多了,“全世界都嫉妒中国的好”。


《共识报告》全文链接地址:

Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report
PEDIATRICS Vol. 125 Supplement January 2010, pp. S1-S18

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1

作者: palwang2000    时间: 2011-2-24 01:07
标题: re:自闭症这行目前可以说就没有专家一说,最少...
自闭症这行目前可以说就没有专家一说,最少对自闭症你什么东西都不明确,不清楚,这专家就不是自闭症专家,你说他们的文章我为什么要读!
再说肠道问题发生在自闭症孩子身上,你们想法解决了吗,即便是去找肠胃科专家?

我说的这些方法都是很简单的方法,你们还要批来批去,还要上升到科学的高度.别忘了,实践才是检验科学的唯一标准,不是简单听从所谓的专家.这年头不懂的比懂的还要懂,假的比真的还真,失败的比成功的做得还成功.

作者: palwang2000    时间: 2011-2-24 01:58
标题: re:关于菠菜的故事,由来已久,你去搜索一下,...
关于菠菜的故事,由来已久,你去搜索一下,信息太多了,很有名的就是菠菜不能豆腐一起,原因就是草酸问题.

芹菜草酸也非常高.如果想吃,水煮后再吃.




下面引用由[U]promax[/U]发表的内容:



一看我才知道自己的无知。

我们家孩子也禁食。但是主要是禁食蔗糖、MSG(味精)之类,没有分别什么低草酸盐。出于丰富孩子零食的考虑,我们最近提供了干果给孩子吃,感觉上孩子似乎吃后没有大的变...


作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 03:10
标题: re:我早就看了这篇文章,这是一个[b]共识报...
我早就看了这篇文章,这是一个共识报告,而不是以实验数据为基础的报告。它形成的方式是将MEDLINE上面现有的关于肠胃道和ASD关键词的文章拿来分给以两个专家为一组的小组读,读完后投票对每一项而得出共识。所以这个共识是建立在专家的经验和过去的文章的基础上的。

下面我把其中主要的东西的大意翻译一下,大家可以看一下是怎么回事。

下面这段是ABSTRACT(提要):
A multidisciplinary panel reviewed the medical literature with the aim of generating evidence-based recommendations for diagnostic evaluation and management of gastrointestinal problems in this patient population. The panel concluded that evidence-based recommendations are not yet available. The consensus expert opinion of the panel was that individuals with ASDs deserve the same thoroughness and standard of care in the diagnostic workup and treatment of gastrointestinal concerns as should occur for patients without ASDs. Care providers should be aware that problem behavior in patients with ASDs may be the primary or sole symptom of the underlying medical condition, including some gastrointestinal disorders. For these patients, integration of behavioral and medical care may be most beneficial. 一个多学科小组流览了医学文献,目的是为了在这类病患中产生一个以事实为依据的诊断评估和肠胃问题的管理。这个小组的结论是以事实为依据的建议目前没有。专家小组的意见是对ASD患者在肠胃道的诊断和治疗方面需要进行同样全面的和标准的护理。医护人员应该注意ASD患者的行为问题也许是潜在的健康状况的主要或唯一症状,包括一些胃肠功能紊乱。 对这些病患,行为和医疗治疗也许是最受益的。


这段是共识意见的开头:
Because of the absence, in general, of high-quality clinical research data, evidence-based recommendations are not possible at the present time. However, the panel agreed on a number of statements based on expert opinion that arose from a review of existing evidence. It is acknowledged that, in many areas, evidence is generally confined to case reports, observational or descriptive studies, and poorly controlled or uncontrolled studies.由于缺乏高质量的临床研究数据,以事实为依据的建议在目前是不可能的。然而,专家组在以现有的文献而得出了一些专家建议。我们承认,在许多领域,事实一般只局限于病例报告,观察或描述性研究,以及不好的CONTROLLED或者UNTROLLED的研究。

这段是报告的最终结论中的一段:
Medical disorders, including gastrointestinal problems, occur commonly in individuals with ASDs, but because symptoms may be atypical, these medical conditions may be undiagnosed. Whether the prevalence is higher than in the general population is not known with certainty, because prospective well-controlled studies are unavailable.生理疾病包括肠胃道问题,在ASD的人中是常见的。但是症状也许是不典型的,这些生理的情况也许没有被诊断出来。是否疾病的盛行比非ASD的人群高是不能肯定地知道,因为预期well-controlled的研究还没有。


除了说肠胃道疾病在ASD中不是比非ASD盛行,处理ASD肠胃道疾病的医学手段应该跟非ASD的处理一样外,还有如下的共识:
Statement 7
For a person with an ASD who presents for treatment of a problem behavior, the care provider should consider the possibility that a gastrointestinal symptom, particularly pain, is a setting event, that is, a factor that increases the likelihood that serious problem behavior (eg, self-injury, aggression) may be exhibited. Sudden and unexplained behavioral change can be the hallmark of underlying pain or discomfort. Behavioral treatment may be initiated as the possible concurrent medical illness is being investigated, diagnosed (or excluded), and treated, but the behavioral treatment should not substitute for medical investigation. The behavioral treatment plan should be developed, implemented, and changed as needed in collaboration with the medical caregivers who are leading the medical investigation.对于ASD患者表现出行为问题的,护理人员应该考虑肠胃的症状的可能性,比如疼痛,那是增加严重行为问题(自伤,攻击性)的可能性的因素。突然或者不能解释的行为变化可能是潜在的疼痛和不适的象征。当可能的对疾病本身进行调查,诊断和治疗的同时,行为治疗也许可以开始。但是行为治疗绝不能替代医疗调查。行为处理方案形成和改变应该需要医护人员的合作。


Statement 8
Education of caregivers and health care providers is necessary to impart knowledge of how to recognize typical and atypical signs and symptoms of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs.教育训练者和医务人员需要知道如何辨认ASD孩子的典型和非典型的肠胃道疾病的症状和特征。

所以这个共识是建立在过去的科学文献的基础上的专家经验的共识,他们也承认没有实验数据,因为太难了。(见这里:The data on the value of specific diets being effective in the treatment of individuals with ASDs are difficult to assess. Many dietary modifications are believed to have a beneficial outcome, although placebo effects are likely to be high in this setting. The few studies in the literature are difficult to interpret without adequate control groups.) 所以我觉得他们虽然得出一些共识,但是他们还是相当的客观,因为他们在报告中老是提到没有足够的数据,需要将来的实验等等。

我过段时间会去见BUIE医生,就是报告的第一个专家。他是小K的肠胃道儿科医生,我会进一步咨询他。当然,在他在全国的各种会议上,他的报告都是围绕ASD孩子的行为问题很可能跟肠胃道问题有关来阐述的。

另外的确,任何医生都不能完全了解zb的成因和有全面处理应对这个疾病的方法,毕竟目前还属于世界难题。如果你实际操作下来,严格的科学的禁食对孩子的行为和状态是有好处的话,我不知道你会怎么想? 当然孩子的个体不一样,反应也可能不一样。否则就没有在几千个家长中对无麦无奶禁食有69%的认为有效,28%的人认为无效,3%的人认为变坏的统计了。
作者: bmsunny    时间: 2011-2-24 03:22
标题: re:大家能meet在这里,也是缘分。 有不同...
大家能meet在这里,也是缘分。 有不同意见完全是正常的。

禁食后有明显变化的孩子估计不是很多。我们孩子算是有变化的一个。他的肛门周围一直是红的,有的时候,大便完擦屁股,他喊疼。这个时候就是肠道内的酸性物质太多了。禁食以后,首先变化的是他的红屁股,原来的红色越来越暗,现在一点也不红了。

不知道禁食是不是一辈子的事,现在管用就先禁着。ABA我们一直没停,同时现在做游戏也多了。孩子越来越好。这都是因为那些专家们的贡献,我们才有了今天。


作者: bmsunny    时间: 2011-2-24 03:27
标题: re:还要说明的一点是,除了禁食外,还要给孩子...
还要说明的一点是,除了禁食外,还要给孩子补充维生素、矿物质和调整肠道的药,这个也是非常重要的。
作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 03:33
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bm...
下面引用由bmsunny发表的内容:

还要说明的一点是,除了禁食外,还要给孩子补充维生素、矿物质和调整肠道的药,这个也是非常重要的。

同意,因为你也需要保证孩子营养的全面。
作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 03:37
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

感谢楼主的定义和美言。

关于禁食或肠胃问题与ASD之间的关联,我记得论坛里早就贴出过一份重要的美国《儿科》杂志2010年刊出的对此的评估诊断和治疗方面的《共识报告》。
写这份报告的几十位专家组..

研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为治疗手段.

原文说的是:研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为主要治疗手段。 这个是不同的概念。
作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 03:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pr...
下面引用由promax发表的内容:



一看我才知道自己的无知。

我们家孩子也禁食。但是主要是禁食蔗糖、MSG(味精)之类,没有分别什么低草酸盐。出于丰富孩子零食的考虑,我们最近提供了干果给孩子吃,感觉上孩子似乎吃后没有大的变...

如何知道是否是高草酸盐食物,见2972楼开始的表格。
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=71&ID=196967&Ar=551214&AUpflag=1&Ap=149&Aq=1

作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 03:43
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bm...
下面引用由bmsunny发表的内容:

大家能meet在这里,也是缘分。 有不同意见完全是正常的。

..

是的,毕竟目前全世界的医生都没有结论。所以科学的东西是在不断发展变化中才能逐渐完善的,在人类没有彻底了解清楚之前,定论是没有的,争议也是必不可少的。真的!
作者: cherry07    时间: 2011-2-24 03:49
标题: re:加入了支持一下Y妈。我在以琳潜了一年半的...
加入了支持一下Y妈。我在以琳潜了一年半的水,很少发言。因为输字实在太慢。刚开始上以琳的时候,看到过强烈反对生物疗法的文章,当时印象深刻。自己没去作任何研究,就想当然的认为生物疗法不可取。以至延误了一年的时间。我们在美国,我后来加入了本地自闭症父母组织(用以争取孩子们的权利和分享信息)。他们定期都会请一些专业人员来作讲座或培训。光是生物疗法这个主题,半年内就办过好几次讲座。我认识的绝大多数家长至少在给孩子禁食。要看禁食在美国是否主流,得看自闭症小孩的家长是否认同, 而不是所谓的专家。作为小孩的家长, 希望大家自己多作研究和尝试。
作者: 小城故事    时间: 2011-2-24 04:23
标题: re:我现在很后悔没有给小城早点禁食,他是属于...
我现在很后悔没有给小城早点禁食,他是属于情绪行为问题很严重的孩子, 曾经创下过一天嚎3小时的记录, 天天哭, 都快把我给逼疯了。 后来用地板时光给他做, 好了很多, 他自己可以理性控制, 加上语言理解能里都进步了, 可以用语言表达自己的情绪了, 不怎么大声嚎了。 但仍然是情绪容易激动, 兴奋, 禁食后温和了一些, 一解禁情绪问题就又出来了, 对他这类孩子来说, 禁食可能会起很大的作用。 我现在想, 如果两年前就给他禁食, 这两年我的日子可能会好过的多。 现在再补吧。
作者: bmsunny    时间: 2011-2-24 04:36
标题: re:其实,kwenma2的日记,我以前一直以...
其实,kwenma2的日记,我以前一直以为是排毒贴,没进去看过。现在我才开始仔细研究。

最早,我无意中翻到了这个帖子:

http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=5&ID=508

我相信这孩子受益于禁食和补充DMG,因为他早先情绪问题严重,后来情绪问题没有了,依从性越来越好。当然,他们的干预也做得很好。现在孩子好像上初中了吧。
作者: 小狮子    时间: 2011-2-24 04:58
标题: re:也加入支持一下。我也在尝试,才2个月非常...
也加入支持一下。我也在尝试,才2个月非常严格的禁奶,面,玉米及衍生物。大豆和鸡蛋只是少吃,因为是我儿子的最爱,我也害怕营养跟不上。我儿子以前舌头上经常有深红色的斑块,现在是消失的无影无踪。以前睡觉翻滚,时不时地抓挠后背,经常早上起来,后背都是血淋淋的指甲印,现在也消失了。但情绪方面是时好时坏,经常让我搞不懂为什么会这样。咳,本人悟性不高,英语又差,法语方面资料很少。 严格的科学的禁食很不好操作,要花精力和时间去研究。我周围的家长,尝试的很多,但大多都不了了之。法国是一个甜食很多的国家,简直就是一种文化,每顿饭后必要吃甜品,小孩的加餐大多是甜品,我现在是不敢带孩子去饭店吃饭,不敢请朋友吃饭,朋友请吃饭不敢去,无形中减少了儿子的社交,想请各位有经验的妈妈,爸爸们给一些建议,还有外出旅游度假怎么办?谢谢了,很是苦恼。
作者: BertMom    时间: 2011-2-24 05:05
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bm...
下面引用由[U]bmsunny[/U]发表的内容:

还要说明的一点是,除了禁食外,还要给孩子补充维生素、矿物质和调整肠道的药,这个也是非常重要的。


赞同.
作者: palwang2000    时间: 2011-2-24 05:25
标题: re:大豆和鸡蛋也是仅次于牛奶和面食之后的过敏...
大豆和鸡蛋也是仅次于牛奶和面食之后的过敏源,有没有问题主要看肠道,不产生肠道问题还是可以适量吃。
给朋友打好招呼,禁食的食物少给点,手头准备些消化酶,不要让禁食影响了社交,另外社交活动不一定和吃饭在一起。



下面引用由[U]小狮子[/U]发表的内容:

也加入支持一下。我也在尝试,才2个月非常严格的禁奶,面,玉米及衍生物。大豆和鸡蛋只是少吃,因为是我儿子的最爱,我也害怕营养跟不上。我儿子以前舌头上经常有深红色的斑块,现在是消失的无影无踪。以前睡觉翻滚...


作者: 马丁    时间: 2011-2-24 05:25
标题: re:好热闹,我也加入。不仅加入,我还有ide...
好热闹,我也加入。不仅加入,我还有idea, 不知楼主允不允许我说?


作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 05:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...
下面引用由马丁发表的内容:

好热闹,我也加入。不仅加入,我还有idea, 不知楼主允不允许我说?

马丁,别着急,等一等哈!楼主今天不复,明天必复,明天不复,还有后天啦。。。。 [EM15]
作者: binfeng2000    时间: 2011-2-24 05:56
标题: re:我实在不想在这里发言,但是有人提到了过去...
我实在不想在这里发言,但是有人提到了过去以琳的一些老帖子,所以我想很多人不了解情况,我说明一下:


以琳论坛最早从2001年起,就有很多人在禁食和排毒,当然过去的和现在的不一样,这个不想评论,我只是想说一个事实,也就是这么多排毒和禁食的人,最后应该说基本上放弃的,至于说到底经过了这么多年有没有通过禁食和排毒起了重要的成就的,这个问题我留着方姐说,我没有亲自接触过,但是我知道的是当时的某些被人追捧为生物治疗先锋和带头人的家长,时隔的这么多久后,还来要求以琳把他们在多年前发的有关生物治疗的帖给删了.那么我们知道她或他当年那么有名,引无数家长竟折腰,现在要求删帖,总应该是他们当初的主张或做法最后也不见得长期地有效吧,那么我们幸灾乐祸了吗?我们没有,所有的自闭症孩子的家长,不管我们是不是互相赞同,我们还是心在一起的,如果真是他们的孩子不尽如意,我们也难过.我们不会声张,悄悄地删了帖就是了,这些事情估计没人回知道,方姐可能连以琳内部也没说,我忍不住放了一炮,因为我看到了有人把2002年的帖子翻了出来.我忍不住来提醒一下,不要去迷信网上的传说,不要去迷信一个你根本不了解的人的成功故事.以琳最终把生物治疗版停了,有很多不想多说的原因.

至于现在跟这个帖的家长朋友们,我被很多人称为"老大",还是我的年龄在这个团体里算大龄的,我就想说,祝福你们,但是要谨慎,不要去迷信传说,宁可和你熟悉的这些家长们一起实践,一起探讨.我相信你们有足够的智慧坚持你们认为是正确的道路,我也相信你们有足够的智慧去抛弃你们发现错误的道路.

如果你们孩子进步了,舒服了,我们大家也一起高兴.为他们祝福.
作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 06:05
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...
下面引用由binfeng2000发表的内容:

至于现在跟这个帖的家长朋友们,我被很多人称为"老大",还是我的年龄在这个团体里算大龄的,我就想说,祝福你们,但是要谨慎,不要去迷信传说,宁可和你熟悉的这些家长们一起实践,一起探讨.我相信你们有足够的智慧坚持你们认为是正确的道路,我也相信你们有足够的智慧去抛弃你们发现错误的道路.

如果你们孩子进步了,舒服了,我们大家也一起高兴.为他们祝福. ..

看看F版这个胸怀,就是不一样啊!
作者: bmsunny    时间: 2011-2-24 06:18
标题: re:那个2002年的帖子,只是提了一下禁食和...
那个2002年的帖子,只是提了一下禁食和DMG,并没有仔细讲他是怎么禁食的,“排毒”二个字就更没提。所说的删贴,删的应该是排毒贴吧?排毒要花大笔钱的,有误导别人之嫌。禁食无所谓吧,有效果就继续,没效果就算了。少吃几样东西,以后再吃回来就行了呗。

禁食基本上三个月就能看出来管不管用。管用最好,对孩子有帮助。不管用更好,家长省得麻烦了。


作者: 马丁    时间: 2011-2-24 06:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...
下面引用由kwenma2发表的内容:

马丁,别着急,等一等哈!楼主今天不复,明天必复,明天不复,还有后天啦。。。。



哦,那我就等吧,就怕到时候她批准了我已经忘记要说什么了。

老k这家伙胸怀也蛮大的,胃口也好,老F隔壁讲的几句话有一半被她吐下去消化吸收了。挖出来贴在这里:

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以琳论坛最早从2001年起,就有很多人在禁食和排毒,当然过去的和现在的不一样,这个不想评论,我只是想说一个事实,也就是这么多排毒和禁食的人,最后应该说基本上放弃的,至于说到底经过了这么多年有没有通过禁食和排毒起了重要的成就的,这个问题我留着方姐说,我没有亲自接触过,但是我知道的是当时的某些被人追捧为生物治疗先锋和带头人的家长,时隔的这么多久后,还来要求以琳把他们在多年前发的有关生物治疗的帖给删了.那么我们知道她或他当年那么有名,引无数家长竟折腰,现在要求删帖,总应该是他们当初的主张或做法最后也不见得长期地有效吧,那么我们幸灾乐祸了吗?我们没有,所有的自闭症孩子的家长,不管我们是不是互相赞同,我们还是心在一起的,如果真是他们的孩子不尽如意,我们也难过.我们不会声张,悄悄地删了帖就是了,这些事情估计没人回知道,方姐可能连以琳内部也没说,我忍不住放了一炮,因为我看到了有人把2002年的帖子翻了出来.我忍不住来提醒一下,不要去迷信网上的传说,不要去迷信一个你根本不了解的人的成功故事.以琳最终把生物治疗版停了,有很多不想多说的原因.

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作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 06:47
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...
下面引用由马丁发表的内容:


哦,那我就等吧,就怕到时候她批准了我已经忘记要说什么了。

老k这家伙胸怀也蛮大的,胃口也好,老F隔壁讲的几句话有一半被她吐下去消化吸收了。挖出来贴在这里:

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以琳论坛最早从20...

马丁啊,咱大哥不说二哥,你的胃口也不小啊,老F说的话你也消化吸收了一半哦! [EM15]
作者: 青山化桥    时间: 2011-2-24 09:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...
下面引用由Charlesriver发表的内容:

谢谢QBB来碰场. 09年在青岛见了偶像之后, 还总是记着你的模样呢. 下次回北京, 很希望能有机会见见漂亮的QMM和帅气的宝宝贝贝.

ABA我是新手, 很不擅长. 每周给我家孩子定时训练...


顶一下楼主定义成功. 定量来说成功可大可小,可多可少。它的定性和标准更是人人都有权个人化, 事事都可以方面化.

一个身患残疾的人如果能心理健康,独立快乐地生活,甚至工作就是成功的人生。如果要和Stephen Hawking比成就的话,  那连我们这些先天还对得起自己的人都要去跳楼了.

作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 10:21
标题: re:虽然我英语水平有限,阅读china da...
虽然我英语水平有限,阅读china daily会难受,但是我22楼对报告的摘述,与25楼K妈的翻译,重叠部分并没有什么矛盾之处。

这篇文章的核心意义就是以循证医学的方法对一些曾有的说法,特别是肠胃问题与ASD的关联的说法,给予了评价,结论是那些说法的临床价值等级很低,尚不可信。比如K妈说的那个“69%的认为有效,28%的人认为无效的”统计。当年排毒盛行时,比这更牛的说法都曾经有过,且都曾经在那种家长见面大会上,从DAN!医生口里喊出来过。

要成为严谨客观的高等级的医学证据,起码的一点,就是客观性。
家长自己的感受,往往受到主观因素的影响。就是吃香灰、看风水先生、改名、道士作法有效的,我也从家长那里听到过,而且我自己还亲身参与做过呢。可假若这些已经被主流医学、也被主流的人民群众远远抛弃的做法,被我拿出来作为“成功经验”分享,谁会说妥当呢?

我之所以在论坛上反对这样公开地分享一些另类的成功经验,最重要因素是因为有很多新入圈子的家长,会被迷惑,那种六神无主的状态,咱谁都经历过。

所以,如何看待别人的个人的自我感觉的成功经验分享,新家长能否理性,需要提个醒。有人搬出来说“方老师当年如何如何”,那也应该明白,在医学证据上,即便方老师的说法,也不会是什么高等级。

对于老家长,我无意理性,无意说教,我宁愿感性,且向往感性,只要家长自己感觉对孩子有帮助,心中自我肯定,这就非常棒!非常有益!我们需要这种来自自我的激励。

回到那篇文章,这篇文章中,提倡关注ASD的肠胃疾病,虽然没发现这些疾病与NT孩子有什么实质差别,但是同样的病痛对于ASD孩子引发的行为问题远比NT更麻烦,而且在诊断时,因为ASD的交流有限,对于专科医生难以获得信息。文章的表2就专门列出了一个《ASD可能表明他忍受腹痛等不适的异常行为》,包括语言发音方面的行为,动作方面的行为,还有睡眠饮食兴奋程度方面的整体表现。这些提供给肠胃医生和监护人来在临床上做参考。

作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 12:08
标题: re:注意这篇报告是基于以前的文献来查找是否有...
注意这篇报告是基于以前的文献来查找是否有数据支持这样那样的说法,而不是新的试验数据说明和支持这样那样的说法。所以报告中老是说需要进一步的试验。因此这只是给予大家一个现况的描述(没有找到那样的文献,因为没有人做过那样的试验),但是跟用试验数据来证明这种说法的不存在还是有本质区别的。

在网上搜了一下,这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题;(2)要求儿医和教育者要懂得在ZB孩子中的肠胃道疾病会导致行为问题(3)大家对待ZB孩子的检查要与对待NT孩子一样,而不能以任何理由不进行全面的检查。因为在美国有些医务所就没有正确地处理这些孩子(就因为他们是ZB)。见BUIE医生的话。

"There are a lot of barriers to medical care to children with autism," said the report's lead author, Dr. Timothy Buie of Harvard Medical School. "They can be destructive and unruly in the office, or they can't sit still. The nature of their condition often prevents them from getting standard medical care."

Some pediatricians' offices "can't handle those kids," Buie said, especially if children are in pain or discomfort because of bloating or stomach cramps.


这份报告呼吁应该更多的针对消化道问题盛行和是否禁食会帮助一些孩子的研究。
The new report calls for more rigorous research into the prevalence of digestive problems and whether special diets might help some children.

我想之所以这样呼吁,是因为现在还没有定论。因为仍然没有证据说明禁食是帮助还是不帮助ZB孩子。目前现有的文章没有严谨地做过这种试验,但是社会上很多家长,和训练和一些医务人员又说是有帮助的。
作者: 庆瑜    时间: 2011-2-24 12:13
标题: re:看你们争论我都要急死了,有一点我想破头都...
看你们争论我都要急死了,有一点我想破头都想不明白,大家争论的焦点不就是禁食是否有用吗?那就禁一下试试呗,有用就继续禁,没有用就不禁了。

现在就像两个人围着一个苹果打架,一个说是甜的,一个说是酸的,就是打破头都没用,咬一口不就得了!

但是要注意一点,认为禁食不好使的同学,能不能跟大家分享一下你是怎么禁食的?写的详细点,把一天进嘴里的东西统统写出来,让大家帮着看看。很多时候,家长给我打电话的时候说禁食不好使,我就让她仔细的给我说吃的东西,我一定能找到有问题的,她就像恍然大悟的说:这个也不能吃呀!

再有就是一定看住孩子身边其他的人,前些天,一个家长给我打电话,说她的孩子睡眠一下子变差了,我跟她研究了很久也没找到原因,突然有一天她跟我说,原来他儿子的一个个训老师给孩子吃饼干当强化物,她以前从来不陪孩子上课,那天突然陪了,才发现的。

我初次给孩子禁食的时候,先是做的减法,把不能吃的都去掉,效果也不是十分好,后来我心一狠,一咬牙,开始给孩子做加法,就是第一天只吃白菜炖猪肉,吃一天,没事再一样一样往上加,花了好几个月才稳定成现在的食谱,品种也挺多的。我觉得这招属于终极禁食法,如果您试了这招,还不行,那就在这里发帖子跟大家说禁食不好使吧!如果没试,能不能再试一次,给孩子一个机会!
作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 12:22
标题: re:呵呵,我的话还没有说完,庆瑜就急了。...
呵呵,我的话还没有说完,庆瑜就急了。

所以在理论上没有定论的时候,我觉得家长可以先深入了解禁食的一些理论基础,然后自己决定是否尝试。如果尝试结果对你的孩子有益,那最好不过;如果无用,那就算了。这个禁食方式是几乎没有风险的方式,只要注意营养的补充。 

作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 12:25
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]庆瑜...
下面引用由庆瑜发表的内容:
但是要注意一点,认为禁食不好使的同学,能不能跟大家分享一下你是怎么禁食的?写的详细点,把一天进嘴里的东西统统写出来,让大家帮着看看。很多时候,家长给我打电话的时候说禁食不好使,我就让她仔细的给我说吃的东西,我一定能找到有问题的,她就像恍然大悟的说:这个也不能吃呀!

YES! 所以我说禁食的方法和知识非常重要!当你对孩子的身体越来越了解,你就越能够敏锐地观察到问题,这些家长做得越多,将来就会越清晰。实践出真知。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 13:23
标题: re:我不知道47楼抓的“本质区别”,还能揪出...
我不知道47楼抓的“本质区别”,还能揪出什么定论来。非得等待着出现一个最严谨客观的实验证明禁食无效的研究吗?
对于一份科学指导意见,不应该是这么看的。

如同市委领导视察庙会,卖大力丸的把大刀耍的虎虎生风,领导摇头说,这pose尚不足以证明,他就是靠吃大力丸长出来的腱子肉。
这还不够?还指望一定须要证明大力丸无用数据出来之后,才不吃吗?或者如48楼主张的那样,不听D的领导,自己说了算,先吃,长了就有效,不长就没效。
而且,领导临走时,拍了拍耍大刀的肩膀,鼓励一句“继续努力呦!”,怎么把这当做领导看好那家伙呢?以为国家军费就会拨给他啦?

科学研究的思路和过程也不是那样的,立项时可以完全自由的,但给钱的资本家,却要掂量的。
给钱去证明一个东西有用,愿意,证明一个东西没用,谁爱费那劲呢,而且是证明不完的。这该不难理解,FDA会费力气证明中药无效,藏药无效,苗药无效?不会的。

再有,这句省略太多的话,“这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题”,怎么理解。
根据文章中明确的说法,完整的理解应该是:与NT无异的同样存在的肠胃问题(意见2,3,4),可激化ASD行为异常,原因最可能的是疼痛等不适(意见6,7),而不是什么酸啊碱啊菠菜啊什么的,什么漏了而给神经系统带来了伤害(意见5)。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 13:56
标题: re:不应该低估了这份《共识报告》的杀伤力,无...
不应该低估了这份《共识报告》的杀伤力,无论乐意接受也好,不乐意接受也好。它如同当年的疫苗汞中毒的风波一样,是渐渐地被接受的。就算这些都平息了,接下来也还会有新的花样冒出来了,比如干细胞,现在就有不少人被忽悠进去了。显然,对于脑袋上钻不钻眼的争论,48楼就不会着急了,主张找机会,钻一个再说。

作者: 青山化桥    时间: 2011-2-24 14:37
标题: re:谢谢领导把这篇综述帖出来, 让自己温故知...
谢谢领导把这篇综述帖出来, 让自己温故知新, 炒了一遍冷饭.

“这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题”这一点是近来主流派刚从另类和家长经验中学到的新知识. 好听一点就是被主流承认. 以前主流的态度是自闭行为问题(自伤, posturing等)都是纯粹行为问题, 和生理状况无关. 家长们喊了多年 my kid is in pain, 才会有行为问题. 先被另类接受, 现在主流也松了口.

可激化ASD行为异常的原因最可能的疼痛等不适又是什么引起的呢? 现在不完全知道. 设想便秘和拉肚子时有没有疼痛等不适? 大多数人会有. 那么通过食疗来减轻便秘和拉肚子而减轻疼痛就完全有可能.

另外综述里的上述观点形成, 他们并不占主要功劳.

2009年11月15曰, 北美少儿肠道学会(North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition )的年会在马里兰召开. 与会同时举行了一个众多专家的讨论会, AAP(American Academy of Pediatrics美国儿科科学院)也来的:
http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_conditions_symposium_pr.php
这篇综述的几位署名作者也在参加者之列, 如: Dan Atkins, Lonnie Zeltzer. AAP出来讲自闭和肠道研究”极其重要”. 会上肠道疾病与自闭儿童行为问题相关联已经达到共识( GI symptoms are thought to contribute to troubling behaviors such as posturing, self injury and outbursts resulting from GI discomfort and are of significant concern to people with ASD and their families. ),  而且还涉及到在临床肠道科医生中普遍及这些共识, 进一步治疗等等.
作者: miao2007    时间: 2011-2-24 15:23
标题: re:以前看见过禁食的说法,没放在心上。来到以...
以前看见过禁食的说法,没放在心上。来到以琳,看到不少禁食效果好的星儿,也想尝试着给女儿禁食,但我查了不少书,找不到这方面的理论支持,所以到现在只是观望,没有行动。
我了解的知识有限,拿出来请教一下。
蛋类、奶类、瘦肉、豆类、面粉、大米均含有luo氨酸,米和麦类中均含有谷蛋白,而且大米中的蛋白质80%以上为谷蛋白,小麦的胚乳中谷蛋白与醇溶蛋白几乎相等,谷皮主要含纤维素、半纤维素和一些糖,含有一定量的蛋白质、脂肪和维生素。
为什么禁奶类不禁肉,禁麦类不禁大米、小米、玉米等米类?
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 15:27
标题: re:[QUOTE]下面引用由青山化桥发表的内...
下面引用由青山化桥发表的内容:
可激化ASD行为异常的原因最可能的疼痛等不适又是什么引起的呢? 现在不完全知道. ...


NT孩子病痛时也闹腾,为什么?同样可以说“现在不完全知道”。
龋齿的牙痛可以激化ASD的问题行为,中耳炎也会。这点在NT那里也是一样的,只是ASD在病痛折磨下的激烈反应,只有我们家长自己最有体会的。
NT孩子病痛时,说得清,表得明,接受安慰和治疗时,听得进,配合得好。这些重大区别,当然会导致ASD的肠胃病情从诊断到治疗都有可能被耽误。

《共识报告》表达的逻辑,很清楚:因为ASD,所以肠胃疾患被忽视。
绝非“因为肠胃疾患,所以ASD。”

“喊了多年 my kid is in pain”。主流不承认孩子的痛苦?被拒绝的不是这句被过多省略的口号本身,而应该是那些至今尚未说清出的似是而非的机理吧,是那些至今也仍然被拒绝的东西。

作者: 青山化桥    时间: 2011-2-24 15:40
标题: re:肠胃道疾病没发现在ASD与NT孩子身上有...
肠胃道疾病没发现在ASD与NT孩子身上有什么实质差别, 这点不是主要的. 关键是肠胃道疾病在ASD和NT孩子中的普遍程度. 看看表4列出的各种publication的百分比, 就能看出近年来的文章(2006年以后)大多数都在2-3倍以上 (ASD孩子有肠胃道疾病的是NT孩子的两三倍). 但《共识报告》中偏偏独立出一个无差别的反例, 而且是2002年近十年前样品大小只有96人的. 似乎对它情有独钟. Jeseph Levy (综述属名第三作者 )也在2009年底特别告诉我这篇文章, 我非常惊讶2002年的publication在2010年的医学综述中还能起到这样contrast的作用. 在科研综述里很难看到.

讲现在科研文章少, 缺乏系统性评估方法和实验结果, 这些都是事实. statement 13, 14,15,17, 18,19,20都很有建设性. 特别是19, 18, 新颖引人入胜
作者: 青山化桥    时间: 2011-2-24 15:49
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:
“因为肠胃疾患,所以ASD。”.

没有人暗示“因为肠胃疾患,所以ASD。”. 这里涉及到ASD缘因问题, 又是另一团乱麻. 这里讲得是肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题

作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 16:00
标题: re:意见17和18说,免疫学上的异常关联尚有...
意见17和18说,免疫学上的异常关联尚有待证明,患有肠胃疾病的ASD,免疫应答方面的病理值得研究。19说,患有肠胃疾病的ASD,肠道菌群的发病机理的作用未知。

这是在说,免疫和菌群方面的关联缺乏证据,谁要咬定说因为免疫应答或菌群失调,从而导致了ASD,就是胡说。

13等后面几条,都是在谈肠胃上怎样关爱ASD。牙科,五官科,等各科都可以参照写同样的建议。
作者: gi365    时间: 2011-2-24 16:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mi...
下面引用由[U]miao2007[/U]发表的内容:

以前看见过禁食的说法,没放在心上。来到以琳,看到不少禁食效果好的星儿,也想尝试着给女儿禁食,但我查了不少书,找不到这方面的理论支持,所以到现在只是观望,没有行动。
我了解的知识有限,拿出来请教一下。...



你搞错了。酪氨酸不是酪蛋白。酪氨酸是一种氨基酸,酪蛋白是一种蛋白质。禁食是针对特定的蛋白质,如酪蛋白。

小麦的问题蛋白质是麦麸的成分--麦角醇溶蛋白。这些蛋白质的特点都是分子量巨大,结构复杂,难以消化的,而不能完全消化的话,这些蛋白质分解产生的多肽就很象鸦片类物质,进入大脑,产生毒害。

大米、小米、玉米、瘦肉都不含这两种蛋白质。
作者: kwenma2    时间: 2011-2-24 21:51
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]青山...
下面引用由青山化桥发表的内容:

没有人暗示“因为肠胃疾患,所以ASD。”. 这里涉及到ASD缘因问题, 又是另一团乱麻. 这里讲得是肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题

是的,没有说肠胃道导致zb,而是说肠胃道问题与行为问题的关联,这是本质区别,不同的问题,不要混淆了。这个肠胃道问题与行为问题的关联写进了报告,这是很多人认为一个最重要的信号,并且要求医生和教育者要学会这方面的知识,这点是最重要的共识,而且是最强烈的一项。我看报道说其他很多共识他们在用词上面都是相当谨慎的。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 22:04
标题: re:“没有说肠胃道导致zb”。这就太好了!算...
“没有说肠胃道导致zb”。这就太好了!算我与K妈等几位的共识!
但,那些初尝试禁食等生物疗法的家长有这认识吗?别的人不经常那么说吗,看看最近之处,看看59楼的“......象鸦片类物质,进入大脑,产生毒害。”不就是吗?

我能说的,只有再总结一下这篇《共识报告》的主要意思了。

首要的是强调循证医学,不道听途说,不轻信缺乏依据的乱联系乱治疗。
肠胃问题在ASD和NT中没差异,不存在ASD特有的肠胃问题。
不支持禁食疗法,包括禁食酪、谷蛋白。
肠胃问题对于ASD,常以加剧异常行为的方式展现出来,最可能因为它带来的疼痛等不适,却因其交流障碍,诊断和治疗都会被耽误。对加剧行为问题的肠胃疾患,行为疗法与医学治疗应该并举,前者不能代替后者。
肠胃疾患问题上要关爱ASD的,应重视对这个群体的特殊性,诊断和治疗以及营养及教育上都有必要多费心。
研究总是应该鼓励,探索未知总归值得推崇。包括变态免疫菌群营养遗传病理生理等等多学科方面的科学研究。
作者: 燕原    时间: 2011-2-24 22:11
标题: re:“肠胃道问题与行为问题的关联”,是不是意...
“肠胃道问题与行为问题的关联”,是不是意味着有这样一种可能性。
因为目前诊断ASD还不是依靠大脑扫描,而是行为判定,那么因为肠胃道问题导致的某些行为问题,和因为ASD导致的行为问题类似,从而产生误诊。
当然也不排除肠胃道问题与ASD同时存在,解决了肠胃道问题关联的行为问题,日子也好过很多。

我家NT在一岁以内有肠胃道问题,就是那种典型的夜哭郎,一到半夜准时醒来大哭。网上的类似的故事很多,方法也很多,不过那日子过得也是翻天覆地。
幸好这种婴儿肠胃道问题发育着自己就会好,有盼头。

我发散思维哦,如果跑题了请忽略。



作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 22:16
标题: re:看我特地把其中一句说行为疗法不充分的话摘...
看我特地把其中一句说行为疗法不充分的话摘出来放进61楼里了。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 22:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...
下面引用由燕原发表的内容:

,那么因为肠胃道问题导致的某些行为问题,...

严格用词的话,不用导致,用加剧。就是说这些问题行为,本来就有,但此时频率和强度上升。
作者: 燕原    时间: 2011-2-24 22:19
标题: re:我写的时候还没看见你写的,看来大家已经达...
我写的时候还没看见你写的,看来大家已经达成共识了。

我也调理肠胃去了,我的肠胃问题是AS问题引起的,这几天装NT太紧张,导致肠胃不好,需要好好调理一阵子,好回去大吃大喝,呵呵。


作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 22:20
标题: re:我也调理调理,备战备战。
我也调理调理,备战备战。
作者: 小虾    时间: 2011-2-24 22:27
标题: re:呵呵,我比较简单,又是工科出身。苹果酸或...
呵呵,我比较简单,又是工科出身。苹果酸或甜,直接咬一口,不好吃,扔掉,好吃,继续。千万别较真,说我浪费啊。
作者: thanxgod    时间: 2011-2-24 22:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...
下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

“没有说肠胃道导致zb”。这就太好了!算我与K妈等几位的共识!
但,那些初尝试禁食等生物疗法的家长有这认识吗?别的人不经常那么说吗,看看最近之处,看看59楼的“......象鸦片类物质,进入大脑,产...



是啊,如果胃肠道问题导致ZB,那么那些食物里没有或很少接触酪蛋白和GLUTEN的地区和种族内自闭的发病率就应该显著低。但好像没有直接的流行病学证据支持此说法。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-24 22:32
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小虾...
下面引用由小虾发表的内容:

呵呵,我比较简单,又是工科出身。苹果酸或甜,直接咬一口,不好吃,扔掉,好吃,继续。千万别较真,说我浪费啊。

苹果算什么,十几万块钱的法国包包,直接拿来比划两下,不好看,扔一边,装带鱼用。
作者: palwang2000    时间: 2011-2-25 00:33
标题: re:这些经验都是很多父母花了无数心血实践总结...
这些经验都是很多父母花了无数心血实践总结出来的,没有事偷偷去琢磨吧,能利用多少是多少。对你们的孩子大有好处,又不花钱。害怕丢面子,就注册个马甲过来问问,很多人还是非常乐意帮忙的。如果单纯找乐子呢,另开帖子,婚姻家庭组不就很多这样的帖子吗。在自闭领域,大家都还是婴儿,需要学习的东西很多,多向成功人士学习没有错。失败的也可以说说自己的处理方法,大家也能帮着分析分析问题所在,不要有意无意的讽刺挖苦别人,拿自己的失败应验去否定别人的好心建议。

调理肠道有大学问的,主要还是肝肾功能的提高,你们要去调理肠道,都准备好了吗,千万不要过一段时间回来说没有用,愿意听的话,我另开个帖子给大家说说我调理应验。
作者: 勇敢的心    时间: 2011-2-25 00:48
标题: re:禁食很简单,也没有什么商业目的,大家都可...
禁食很简单,也没有什么商业目的,大家都可以试一试,有效就继续,没效可以放弃,也不会影响什么。减少过敏食物的摄入对正常孩子还有好处,更何况是对我们这些身体本就有问题的孩子呢,自闭症的康复不可能只有训练一条路的,爱走哪一条自己选,受益的家长来这里带动更多的家长尝试,这应该没有不对吧,倒是那些一提生物疗法就咬牙切齿的人真是让人怀疑。国内的孩子康复的比国外的孩子要少得多,大家好好想想吧,到底是为什么?
作者: 马丁    时间: 2011-2-25 01:04
标题: re:强烈支持老王单独开一贴。这个贴老...
强烈支持老王单独开一贴。

这个贴老是深更半夜地闹腾,有点怕怕的。有些人还喜欢乱用比喻,什么咬苹果,那么多菜酸盐你也敢咬?什么LV包包装带鱼,想想都罪过,还敢说出来?


作者: kwenma2    时间: 2011-2-25 01:15
标题: re:马丁又来玩了,今天我就不陪了。工作事情太...
马丁又来玩了,今天我就不陪了。工作事情太多,也得花时间好好工作了,免得对不起老板啊!

关于我的看法等,在前几楼都有阐述,不再重复了。双方的观点都很清楚地在网上,所以家长自己去理解和查询了。大家都有一个共同愿望,就是想让我们的孩子越来越好,让他们少受痛苦!如果我们的讨论能够让家长(不管他从哪方面做)都能够减轻孩子的痛苦和家庭的压力,那么我们的讨论也就值了。

不管争论与否,大家都在这样一个群体,相互掐是不可避免的,下来又是朋友,不是吗?
作者: bmsunny    时间: 2011-2-25 01:26
标题: re:这里时差党比较多,所以半夜顶贴也很正常,...
这里时差党比较多,所以半夜顶贴也很正常,呵呵。

我有个想法,说出来大家别笑我。

其实我小的时候,也是有些不对头的。我不会跟别人玩,不是不想,是不会;所以村里的孩子们玩的时候,我在旁边看着。

在学校也是自己呆着,上课注意力极度不集中,能听讲的时间不超过10分钟。有的时候自己会笑。老师很恼,把我的座位放在教室最后面。

但是我没什么特别的行为问题,在集体中也长大了。

我小的时候家里穷,每天只吃窝头+咸菜,肉、蛋都吃不着,糖也吃不到,巧克力根本不知道是什么东西。现在看来我是“被”禁食了。

禁食可能改变不了自闭,但是对行为问题有缓和。等孩子长大了,抵抗力强了,再吃那些东西应该就没问题了。

只是个人猜想。

作者: kwenma2    时间: 2011-2-25 01:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]勇敢...
下面引用由勇敢的心发表的内容:

禁食很简单,也没有什么商业目的,大家都可以试一试,有效就继续,没效可以放弃,也不会影响什么。减少过敏食物的摄入对正常孩子还有好处,更何况是对我们这些身体本就有问题的孩子呢,自闭症的康复不可能只有训练一...

谢谢你的发言和对禁食的支持!衷心感谢!!

下面一句话如果你能够删掉比较好:
“倒是那些一提生物疗法就咬牙切齿的人是不是也有什么商业目的呢,还是为了维护某些人的利益,真是让人怀疑。"
作者: 青山化桥    时间: 2011-2-25 01:57
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...
下面引用由kwenma2发表的内容:

马丁又来玩了,今天我就不陪了。工作事情太多,也得花时间好好工作了,免得对不起老板啊!

关于我的看法等,在前几楼都有阐述,不再重复了。双方的观点都很清楚地在网上,所以家长自己去理解和查询了。大家都...

我们都是来自五湖四海,为了一个共同的革命目标,走到一起来了.——毛泽东名言

大家有不同意见, 都是人民内部矛盾吗  --谁谁名言

同感. 冷枪和凉水是留给敌人的.  无论分歧大小, 我们面临相同的挑战和问题, 特别是在力争取孩子应有的社会权利方面
作者: miao2007    时间: 2011-2-25 08:23
标题: re:求爸爸提到的(共识报告)昨晚找到了,看了...
求爸爸提到的(共识报告)昨晚找到了,看了之后,受益非浅。谢谢!
作者: 黄花菜122    时间: 2011-2-25 09:25
标题: re:2005年,Johnson 家的男孩au...
2005年,Johnson 家的男孩autism 发作厉害,他想中印穷乡僻壤等地的小孩没有自闭症,试验了让孩子吃Trichuris suis ova(猪鞭虫卵),每2星期2500个,居然长期见效,自闭症不发作了。(参考:The Scientist, February 2011,p.42.)

看得我着实愕然,呵呵。好奇:谁把全文找来瞧瞧?


作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-25 09:36
标题: re:上面的内容让我也瞠目结舌。纽约西奈山医学...
上面的内容让我也瞠目结舌。纽约西奈山医学院,在招募临床试验志愿者。
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01040221
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-25 09:56
标题: re:The Scientist,是主要做科学...
The Scientist,是主要做科学报道的大众杂志,同样的还有名头在它之上的英国的New Scientist,但都不是学术刊物,可以看做高级科技或科普杂志。还有Scientific Ameirican等大牌科普杂志。类似于《国家地理》在文史地理知识传播上的地位。
作者: 蛋宝我的最爱    时间: 2011-2-25 11:30
标题: re:辩论出真知,一看大家都在进步吗我...
辩论出真知,一看大家都在进步吗

我家宝宝做了不到三个月的ABA,禁食一个半月,补充营养剂二十多天,偶家上上下下十几口老人大人小孩一起和和美美过大年,期间共同见证的观点是:禁食后问题行为减量到前所未有的少,补充营养剂后半个月的进步超过两个月的ABA训练之进步。

有没有妈妈每天给孩子拍DV啊?我每天都拍,有些段落可以看十几遍,所以,我对儿子的观察应该算客观的。
作者: 青山化桥    时间: 2011-2-25 11:51
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]黄花...
下面引用由黄花菜122发表的内容:

2005年,Johnson 家的男孩autism 发作厉害,他想中印穷乡僻壤等地的小孩没有自闭症,试验了让孩子吃Trichuris suis ova(猪鞭虫卵),每2星期2500个,居然长期见效,自闭...


全文在此 http://www.the-scientist.com/2011/2/1/42/1/#johnson

这是Stewart Johnson的个人网站:  http://autismtso.com/

Helminthic therapy(Worm Therapy), 中文是肠虫疗法(蜗杆治疗), 是近年来最让人惊讶的一种冶疗法, 它现在广泛被为在治疗自身免疫疾病方面可有奇效. 当前对它的了解是像很多另类疗法一样, 知其然不知其所以然.

http://en.wikipedia.org/wiki/Helminthic_therapy
作者: Charlesriver    时间: 2011-2-25 12:42
标题: re:这楼盖得这么热火朝天, 真是出乎我的意料...
这楼盖得这么热火朝天, 真是出乎我的意料. 对于我这个经常一个月都忘记了上网发贴的人来说, 这次感觉真是受宠若惊了. 对大家感激涕零啊.

希望大家在讨论之时, 牢记和谐以琳的最高原则. 继续进行和谐友好的讨论, 坚决不给方姐添麻烦.

不过, 讨论之今, 我也想表表我的态度. 我在我的第一贴, 就说得很明白,
如今再重贴一次:
首先申明: 只讨论禁食,不讨论其他的治疗,排毒,以及音乐,AS好还是NT好等问题. 其他的不相信禁食的家长, 请自己另开一贴, 诸如我不相信禁食, 我的禁食失败的经验等贴.我的此贴只供大家交流学习用.

我希望大家尊重我的意愿, 此贴是让许许多多禁食的家长交流经验之用. 如果争论太多, 把交流分享经验的贴都快淹了, 也完全违背了我写贴的初忠. 不相信禁食的家长如QBB, 燕原姐姐等, 真的希望你们另起一贴, 标题写上: 坚决批判charlesriver的禁食…之类的. 相信贴子也会很火热的.

我发现大家在争论之时, 忽略了一个基本的事实: 食物过敏是能检测的. 而检测手段和结果是所有的医院都承认的. 在美国这里常用的是IGE, IGG(90种食物)测试,是血液测试. 去年我的医生让我做了,保险全保, 自己一分钱都不用出. 在国内, 可能会有点贵,我看见很多家长也都给孩子做了. 愿意尝试的家长, 请给你的孩子测试一下吧.

我说说我给我的孩子禁食的基本的理由, 其实我的自留地的前面就写了, 如今只是copy过来:

小Y三月份做的是IGE 6种食物过敏测试和IGG 90种食物过敏测试.严重过敏的有牛奶和杏仁. 一般过敏的无数,十多样吧.Egg white; Lamb; crab;Halibut; Mackerel; Apple; Grape;Grapefruit; Pineapple; Peanut; Coffee,
Malt; Pistachio (开心果), Garlic 等.

我以前在一个妈妈的贴里提过 小Y的牛奶过敏的严重: 如果说一般人对牛奶过敏的指数是十的话, 小Y对牛奶的过敏是两千. 当医生跟我们解释的时候, 我们坚持不能相信我们的耳朵.小Y以前是嗜牛奶如命啊.我甚至不敢去想过去的两年多里, 牛奶对小Y造成了多大的伤害, 简直就是在吃毒药了.

不 过, 我毫不怀疑牛奶过敏的结果, 因为小Y爸有严重的牛奶过敏, 吃了能吐出来. 小Y的爷爷奶奶也牛奶过敏, 从来不能喝的, 小Y的外婆外公也牛奶过敏. 唯一的特列是我自己好象不过敏,偶尔喝牛奶. 不过我也得去查查才行.


我想, 依据测试的结果, 和家簇的过敏史,我不认为世界上还有哪个儿科医生会建议小Y去吃牛奶的. 我觉得我除了给小孩禁食以外, 根本就别无选择. 还有, 食物过敏, 很多人是没有皮肤症状的, 不是你用眼睛能观察出来的. 我家小Y就没有任何的症状, 前三年皮肤上连痘痘都没长过的.  你的孩子, 如果没测试,你就这么确定他没有食物过敏吗?

我是个南方人,我想在这里上网的大部分南方人, 可能和我一样, 小时候没吃过牛奶, 一年也难得吃几次面食,可能还不爱吃. 我们过的就是"无奶无麦"的生活, 也都健康成长. 所以, 我认为禁食是温和的,对孩子身体损害很小的. 而且, 也不需要看医生, 付医药费.

最后,我再次恳请大家只在此讨论禁食,别引起其他的话题和不必要的争论. 我只想知道怎么做才能让孩子们的明天会更好. 而其他的话题, 留给科学和时间去处理吧.



作者: lilili    时间: 2011-2-25 12:46
标题: re:我们家Jason也是禁食和生物疗法的受益...
我们家Jason也是禁食和生物疗法的受益者,我们没排毒,也不准备排.
当然我们家Jason的进步不能跟那些进步神速的孩子们比.
在我们接触生物疗法的最初阶段,我们也得到过K妈的帮助,个人感觉K妈是个热情助人的川妹子.送K妈一句话"授人玫瑰,手留余香"
作者: 小虾    时间: 2011-2-25 16:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...
下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

苹果算什么,十几万块钱的法国包包,直接拿来比划两下,不好看,扔一边,装带鱼用。



。。。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-25 16:34
标题: re:我那是在起哄,楼上别介意。意思是说,...
我那是在起哄,楼上别介意。
意思是说,不花钱的禁食是苹果,那种在DAN!医生指导下的高价调理,或者干细胞什么的,是LV包包。
但这是“本质区别”吗?
作者: tjp    时间: 2011-2-25 19:25
本帖最后由 tjp 于 2019-9-3 23:03 编辑

:) :) :):) :)
作者: 马丁    时间: 2011-2-25 20:46
标题: re:83楼: -----------...
83楼:

-----------------------------------------------------------

不过, 讨论之今, 我也想表表我的态度. 我在我的第一贴, 就说得很明白,
如今再重贴一次:
首先申明: 只讨论禁食,不讨论其他的治疗,排毒,以及音乐,AS好还是NT好等问题. 其他的不相信禁食的家长, 请自己另开一贴, 诸如我不相信禁食, 我的禁食失败的经验等贴.我的此贴只供大家交流学习用.


------------------------------------------------

这楼主什么都好,就是这几句话我实在看不下去,居然还贴两遍,这就是你在海外受的民主熏陶?

我对生物疗法本来是很中性的,就是看到有些古古怪怪的人推鉴这个然后开始反感,我知道这不科学不逻辑,可是不科学也是生活。我觉得楼主应该学老K,人家虚怀若谷,热心快肠,三教九流都能来,说出话就有种诚信感,也就老F这种老顽固不受诱惑。

呵呵,人之将走,其言也善,我不再看此贴了。




作者: reichthedog    时间: 2011-2-25 20:59
标题: re:楼主只是不想歪楼、把经验贴变成争论贴而已...
楼主只是不想歪楼、把经验贴变成争论贴而已,请不同意见者另外开楼,这也没什么过分的。论坛中的一种惯例。

就好比粉丝开楼的时候,注明(恳请anti-fan绕路),呵呵。

这些辅助治疗的东西,相信的就试试,不信就算了。我见过的不管是中医还是排毒治好的,当初都不是自闭症。那些孩子可能不治也好了。别忘了有一部分孩子是发育迟缓,到了五六岁自己就赶上来了。
作者: palwang2000    时间: 2011-2-26 02:28
标题: re:我迟早会的,但是我这个调理肠道广义上就是...
我迟早会的,但是我这个调理肠道广义上就是我如何调理孩子身体的,或者换句话说我如何治疗自闭症的,要关注太多的细节与变化,很多想法常人可能不接受,比禁食还难接受,大方向基本上就是参照想象中的文明之前原始人生活方式来努力,估计会把你吓跑的。


下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容:

  



palwang2000,你好
我很想听听您的高见,有空的话,真希望你多写一些调理肠道的帖子。


作者: 维尼爱妈妈    时间: 2011-2-26 05:33
标题: re:好久没来了! 看见大家说得这么热闹,...
好久没来了!
看见大家说得这么热闹,也想来说两句。
目前美国的过敏性疾病的发病率是25%。中国因为污染的问题,所以数字可能比美国高。我们能够检测的鸡蛋、牛奶、花生、玉米等等食物的过敏。但是我们还没有真正拥有上的商品安全。没有原产地的追溯机制。我们的食物添加剂的水平和发达国家来讲,有明显的差距。
希望大家注意保护好孩子的肝脏和胃肠。避免吃蔗糖。避免便秘!减少毒素对于身体的影响!按照中国的一句俗话来讲:萝卜白菜保平安。吃点消化酶(如果你的荷包小的话,鸡内金也是可以的)。
禁食的范围和孩子消化能力有关。我的孩子就一直在喝小米粥。肉都是炖烂的。青菜都是用水焯一下,再吃。尽量切成特别小的块,让孩子好消化。
作者: Charlesriver    时间: 2011-2-26 22:59
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]...

下面引用由马丁发表的内容:

83楼:

-----------------------------------------------------------

不过, 讨论之今, 我也想表表我的态度. 我在我的第一...



马丁大哥, 对不起啊. 我没想到会让你生气的. 以后若有机会见面, 我一定请你吃饭向你陪罪.



作者: thankstoytao    时间: 2011-3-1 09:14
标题: re:现在的环境污染如此严重,不能不让...
    现在的环境污染如此严重,不能不让人考虑到自闭攀升与环境恶化的关系,我总觉得现在的自闭症孩子比以前要多得多。食品、饮用水、空气等等,节节恶化。从这个意义上讲,禁食调理还是很有必要的,尤其首先要禁掉那些垃圾食品。真要是能采用文明社会前的原始人生活方式,没准对孩子好得很。
作者: gi365    时间: 2011-3-1 10:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...
下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容:

    现在的环境污染如此严重,不能不让人考虑到自闭攀升与环境恶化的关系,我总觉得现在的自闭症孩子比以前要多得多。食品、饮用水、空气等等,节节恶化。从这个意义上讲,禁食调理还是很有必要的,尤其首先要禁...



是的,我们带有自闭症基因(也许同时也是天才基因)并不代表就会得自闭症,是最近几十年不断污染的有毒环境使自闭症基因得以表达。

食品、饮用水和空气都是必须注意的。食品要注意避免的各种有毒有害物质,如重金属、农药、激素、抗生素、各种人工添加剂(防腐剂、色素、舔味剂)。饮用水最好是用净水机过滤,房间里用空气净化机,床上用品要最好是防尘螨的。
作者: BertMom    时间: 2011-3-1 15:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...
下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

首先申明: 只讨论禁食,不讨论其他的治疗,排毒,以及音乐,AS好还是NT好等问题. 其他的不相信禁食的家长, 请自己另开一贴, 诸如我不相信禁食, 我的禁食失败的经验等贴.我的此贴只供大家交流学习用....


"禁食,营养补充剂,每天有6小时以上高密度针对性训练,所有的训练都要和实际生活相联系, 从小就要注意社会性训练". 方姐10几年前就用上了, 真是太明智了.
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第十五部份:禁食问题


我是方静,对不起因为刚从国外回来,事情实在太多,回信晚了。


   我不知该如何称呼你,请告诉我你们夫妇及孩子的名字。


   禁食对石头很有果效,主要是皮肤过敏现象消失,情绪、睡眠较禁食前有很大的改善,语言能力也有提高。后来加服从国外带来的专用B6,发现目光对视上有极大的改变,以前很难让他和你对视,现在已经没有什么问题,再就是语言上有极大的突破,主动性语言和交际性语言多了很多,学习上的理解里也大有进步,睡眠方面又有进一步的改善,能上床就睡,并几乎已经没有情绪问题。


  我曾经稍微给他吃过一点奶类和麦类的食品,三天后他就出现皮肤过敏的情况。停服过B6(因为接不上药了),很快就出现睡眠时间减少的情况。


  石头的情况不一定和大家一样,但如果我们不去试我们就不能知道是否对我们的孩子是否有用。目前石头又在试服一种药,也是从国外带回来的,主要用来改善他的刻板行为,并对未来将有可能出现的严重的焦虑症状作提前的控制。这种药是医生的处方用药,因为怕有副作用。目前石头还未发现有任何的副作用,正面的作用要到三个月左右才能看出来,到时会和大家交流。


  在所有的方法中,训练是必须的,并有高密度进行,最好每天有6小时以上的针对性训练,且所有的训练都要和实际生活相联系。


  禁食时可以吃玉米或者红薯做的淀粉,但其他调料尤其是酱油、米醋及酒都不能用,我们青岛所用的酱油是家长合起来去酿造厂买一种叫碳水化合物,是一种做酱油的原料,虽没有酱油好吃,但总比没有好。青岛有一种万通米醋没放麦子,但我不知能否邮购,味精我们几乎不用。KIRKMAN公司出的一种酶,可以帮助分解孩子吃进去的少量的谷蛋白和酪蛋白。石头同时也在服用这种药。


  这次去美国,原打算给石头做小便化验,但费用是天文数字,所以没做。 很高兴能和大家交流各自的想法和心得,希望能保持联系。我能做到的,也很愿意竭力为大家去做。




记住:每个孩子都可教,每个孩子都能学。作为父母尤其是妈妈要成为孩子最好的老师,让孩子看见我们的时候就愿意去学习。用专业术语说:让我们成为孩子的强化物。从你的信中看禁食对你的孩子还是有效的,能否再坚持下去?我知道禁食的困难,但目前没有其他的办法来治疗孩子的病,我个人认为只要对孩子有效再难也要坚持下去。


  从信中看除了调料其他的你都禁了,如果能买到消化酶就几乎能解决问题。这种药只有美国有,不是处方用药,如果美国有朋友就可以帮你买到。可从网上订购,网址是:http://WWW.KIRKMANLABS.COM
访问网址超出本站范围,不能确定是否安全
继续访问 取消访问WWW.KIRKMANLABS.COM 药名是:ENZYMAID 25美金一瓶,还要加大约7%的手续费及8%左右的税,一瓶90粒,可吃三个月。我不知是否有人可以帮你买药。如果实在有困难你告诉我。


  除了药物,训练是最重要的,我看你的孩子并不严重,只要多加训练,一定会有所改善。从小就要注意社会性训练。


  最近实在太忙,加上回国后身体一直不太好,所以不多写了,有什么问题给我来信。


  我们今天拿到了石头的检查结果,虽然说这是意料中的事情,但心里还是为石头难过,尤其是想起给他开禁的那几天,他可以一口吞下一个包子,吃冰激凌的时候是那么地享受,一边吃还一边对我说:妈妈,趁这几天多吃几个吧,我肠胃好不会拉肚子的。昨天晚上他也知道结果快要出来了,还郑重其事地向神祷告:上帝,求你帮助我,使出来的结果对我好,让我不用再禁食,哪怕能吃其中一样也行。


  正常人应该小于0.95,石头的酪蛋白是2.08,谷蛋白是2.44,还是需要禁食,但我还是认为石头的肠漏已经比原来减轻了很多,因为在开禁的第一天,他出现了严重的过敏,但后来几天反倒不过敏了,虽然我发现石头自己提前偷吃了扑尔敏,后来我把药藏起来了,他也没有几天反倒不过敏了,这在以前是不可能的,没有过敏药他无法生活下去。但我和我的同事们都觉得石头出现了一些问题,如自言自语增多,无故发笑增多,同时我明显感觉到他的思维不如以前敏捷,连11+9都要用竖式才能算出来,还有一个问题就是他睡眠减少。做妈妈的心情很复杂,尿样拿走后本来可以马上禁回去,但我于心不忍,一直拖着,但石头自己要求先把面食禁了,因为他说他睡不着很难受。上面所说的意思是目前对石头来说禁食是必需和必须的,但真的有可能几年以后他就能开禁了。


为了让检查的结果准确一些,我建议在禁食前可以开禁3--5天,其他的事情在说明书上都有了。

作者: tjp    时间: 2011-3-4 22:36
本帖最后由 tjp 于 2019-9-3 23:02 编辑

:) :) :)

作者: palwang2000    时间: 2011-3-5 01:17
标题: re:既然你相信我,我就比划两下子吧...
既然你相信我,我就比划两下子吧



1 关于运动,锻炼的问题
适当的运动,锻炼身体对孩子肯定是有益的。我想问的是:什么时间好?比如,是上午?下午?傍晚?如果是早晨的话,是一起床(空腹)就运动,还是吃了早饭,过一会儿再运动?
运动量多大?大概跑多长时间?是不是跑跑,跑不动就走走?

正常孩子早晨跑好,自闭症孩子心脏功能弱,下午3-4点跑比较好,我选早晨跑,容易实施,肯定饭前跑,起来跑一圈回来吃饭,从短到长,5-10分钟都可以,从慢到快,最后也不需要太快,很多健康杂志说,对成年人来说,快步走更好,开始先走走都可以,贵在坚持,主要锻炼心脏肌肉,以利于增加气血,随着身体变好,他自己跑的意愿都很强。吃饭后适合散步。

2 早饭
吃早饭这个各地习惯不同,我在国内,江南。我们习惯于早晨吃稀的,比如粥。我看了你的帖子,知道你家早饭丰富。我以前看了一本中医的书,其中一部分是讲,早晨,人才从睡梦中醒来,脾胃也刚刚苏醒,宜吃一些好消化的。我个人也是这种感觉(可能是习惯了吧)你能推荐一些好的早点吗?

你不是生搬硬套的接受别人的方法,有自己的想法很好,这点很好,我小学和初中的时候,乡下学校的时间安排要符合农忙习惯,不能干扰成年人干活,所以我们都是早晨跑操还要上两节课一节早读一节安排课,9点多,然后回家吃早饭,所以尽管饭菜和现在比差很多,但我们仍旧象饿狼一样吃饭,那时是我认为最好的早餐习惯。后来乡下学校都改成合城里一样没有晨跑,不上课,8点开始上课,所以现在很多孩子都不愿意吃早餐。从梦中醒来,没有人愿意吃东西,所以要早睡早起,出去活动活动,跑跑步,然后再吃饭,就完全不一样了。早餐有多重要,你要看书能找出无数,我就不再说了

早餐根据个人口味,身体恢复状况调整,对我来说,比较好的食物就是广东人的肠粉,粽子,粥,元宵什么的,没有面的包子,最好学习自己做,如果你方便,我推荐你找些新鲜猪血蒸着吃,因为猪血从营养价值上看,,当然如果有些地方小吃如果符合这个原则,什么都不高,什么营养还都有,那就可以吃。



3 生活习惯
说具体了,就是晚上几点睡觉?早晨几点起床?中午要不要休息?一日吃几餐,是否定时定量?

晚上8-10点睡觉都可以,我记得小时候基本上6-7点听者广播小喇叭就开始睡觉了,早晨6点左右醒,也有5点醒的。
一定要睡10小时以上才能达标,很多孩子睡9个,9个半就醒了,不达标,在恢复过程中,你想睡十个,但做不到,所以醒了马上起床,醒了肠胃就开始活动,这时候赖床胃酸会伤胃,即使是几分钟都不好,尤其你本身就不正常。如果孩子太累中午也可以休息一下,慢慢改成不休息,晚间睡眠好了,自然白天就不困,如果孩子已经过四岁了,白天困,证明晚间睡眠不好。一日还是三餐吧,中间零食我从不主张吃,但这个影响并不是特别大。三餐中,晚餐少吃最重要,很多人认为本来吃得少,晚上在吃的少,会不会缺营养?不但不会,而且有助于吸收,因为晚间睡得好了,睡好了什么都好了。其实养孩子和养鱼一样。




4 关于睡眠,我孩子上床后,基本要半个小时才能睡着,而且睡眠不深,易醒。我曾试着给孩子少量的褪黑素,一开始有点用,大约一个多星期后就没有用了。我不想给孩子吃安眠药。
你在调理孩子睡眠上,有什么心得吗?其实,我睡眠也不太好,有轻微的神经衰弱。

我神经衰弱都20年了。半个小时睡着基本不算太差,睡眠不深,易醒问题比较大,这个主题太大,一两句话说不清楚,我做得很多工作就是为了达到10个小时的深度睡眠,中医,排毒,禁食等等,这些方法都需要很深的理解与分析。先从晚餐少吃做起,再结合运动等其他基础工作,做好了睡眠就会好转。



5 调理肠胃确实有用,我孩子禁食前,经常放臭屁,又多又臭,后来禁食了,饭前吃一颗消化酶,情况就好了一些,可我觉得我做的不够,请你多指点。

肠胃功能,肾气,肝气,睡眠互相影响

6 你说的,原始人生活方式,大概是什么样子的?

前天刚在yahoo上看了一些美国人热衷于caveman的生活方式让自己健康,和我说的饮食起居差不多,一个朋友给我讲了他去听保健专家的讲座,专家说了,猿人大约就是这样生活的,群居在生活在山洞里,饿了就出去打一头熊什么的来吃,吃饱了就睡,睡醒了又饿了再出去找食物,找不到就随便吃点植物类食物充饥,没有任何人为的忧虑,非常简单。专家说的我看来也不全,人和动物一样,很多时候都在饥饿状态,这种状态抵抗力,爆发力最强,你看野生狮子老虎,动物园里的吃的就够,但失去野性,饥饿的狼群攻击力最强。还有一个例子就是养鱼,大家都知道鱼饿不死,能撑死,吃多了,身体抵抗力下降,易生病,死亡。我们人类文明和整个进化史比太短,所以我们应该像动物一样去饮食生活。


作者: overgame    时间: 2011-3-5 04:57
标题: re:个人猜测,许多家长禁食失败的原因在于不彻...
个人猜测,许多家长禁食失败的原因在于不彻底,不彻底的原因在于观念,观念的根源在于大多数家长是70后,80后根本没有吃过所谓没有营养的“苦头”,问问你们的父母,他们那个时代的童年一日三餐在吃啥,能吸收的才是营养,就象炒股票,卖出才计算获利。幸好老王长在农村没有“忘本”,禁食比较坚决,不错。70后之前的老家长,当小孩发现问题的时候根本没有禁食一说,对老家长来说,不吃肉,不喝牛奶没有啥了不起的,因为我们就是这样过来的。当然米饭青菜,适当的荤菜还是“革命”的保证。
作者: palwang2000    时间: 2011-3-5 06:12
标题: re:我觉得不是不彻底,应该很多人没有真正理解...
我觉得不是不彻底,应该很多人没有真正理解禁食的意义到底是什么以及禁食与自闭症有啥关系,大多是跟着潮流走一段时间,你禁食我也试一下吧,所以操作起来基本走样了。
作者: tjp    时间: 2011-3-5 22:45
本帖最后由 tjp 于 2019-9-3 22:59 编辑

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