以琳自闭症论坛

标题: 估计是“谱系高功能”，想问问有没有类似的星妈星爸 [打印本页]

作者: arjair 时间: 2011-2-15 23:21
标题: 估计是“谱系高功能”，想问问有没有类似的星妈星爸
故事应该从宝宝2岁4个月开始，当时由于家里只有一个老人带她，很辛苦，于是想让宝宝早点上幼儿园，半天的那种，也就是想让小家伙去玩玩那种。上幼儿园必须要走入园体检这个程序，宝宝天生就不太配合他人，于是医生直接一个单子就把宝宝送到了心理咨询科。到了心理咨询科，一个貌似刚毕业的年轻医生在提了几个问题、并问了宝宝几个问话后（宝宝自然是没什么反应）就确定宝宝是“自闭症”。我们当时心情很不好，但事后仔细想想感觉有点问题，一个是医生结论下得太快，而我们宝宝并不具备自闭症的典型症状——痼癖动作、自伤、对他人呼喊自己名字没反应等等。此外，医生随后就推荐自己医院的培训机构，这让我们对其动机产生了怀疑。不过，那次事也让我们对自闭症有了初步的了解。
上个月宝宝3岁了，和一个好友见面时人家善意地提醒我们最好带宝宝去检查一下，因为他发现宝宝言语少、与人互动少，且躲闪他的目光。朋友看着自己的另一个朋友的自闭症小孩长大的，对这个病有些了解，觉得我小孩有点类似，所以提醒我们。时隔半年的又一次“鉴定”让我们心理负担陡然加大了。我和宝宝妈妈开始上网查自闭症相关的一切知识，也联系了本地自闭症儿童家长进行咨询，预约广州中山三院的邹小兵要到6月份才能约上，本地的专家又不知道水平如何。我们做了网上很多测试题，包括CARS测量表等，得分往往在风险分数线之下。也就是说宝宝并不具有典型的自闭症症状。但是，宝宝的有些表现又比较“疑似”，这包括：
1、语言发展缓慢——宝宝现在可以说出生活中绝大多数东西的名字，也能基本用语言表达自己的要求，比如我要喝水、吃面包、尿尿、拉粑粑等等。问题在于宝宝有很多时候习惯用尖叫和手势（拉着大人的手去到她想要的东西那里）表达自己的需求。
2、社交能力弱——宝宝的社交意愿并不弱，但是她不知道怎么和人打交道，包括和小朋友，所以很多时候我们会看到她一个人在操场上疯跑，也偶尔会看到她一个在幼儿园教室里发呆。

宝宝从小就接受双语教育，我们认为她身处中国的环境，中文肯定没问题，着急的应该是英文，这会是造成她目前语言发展迟缓的原因吗？
老人带小孩多有溺爱，宝宝只用手势或者“语势”——尖叫，老人就满足了她的要求，我想这应该是她出现目前情况的原因之一。
老人带小孩很辛苦，精力有限，只能舍弃一些东西，比如户外运动、比如和人交往，这些加上宝宝语言能力偏弱，是否是造成她社交能力弱的原因？
宝宝看动画片很多，很多时候都是说的动画片里的话——背台词，不过她每次使用的语境倒是非常恰当。
宝宝有代词使用错误的现象，但只有一种，就是把“给我”说成“给你”，其它比如“我要”等等都不会说错，最近我们强化给她纠正后有一定改观。

有时候坏事变好事，朋友的提醒增加了我们的忧虑，但也加强了我们对宝宝的关注，反思自己之前的表现，确实和宝宝交流得偏少，可能目前中国社会象我们这样的父母不少吧。我们这算是个教训，希望能给大家点启示。自闭症现在流行的观点认为是基因问题，如果我们宝宝被确诊为自闭症，那也就是说和后天养育关系不大，至少不是关键性因素。另外，从邹小兵发表的论文观点来讲，只要有类似自闭症症状的情况都可以划入“自闭症谱系”——即非典型自闭症或者轻度自闭症/高功能自闭症。这种情况更多的是靠家长进行教育矫正，所以我特别希望能够朋友能够帮帮我——在6月份见到邹小兵之前——帮我初步判断一下我家宝宝的情况，能提供教育矫正方案的更是不胜感激！

作者: thanxgod 时间: 2011-2-16 00:33
标题: re:很像，我小孩就是高功能的，也得分在风险分...
很像，我小孩就是高功能的，也得分在风险分数线之下，如果你看他眼神和交流有问题，而且有一定程度自言自语，基本上就是了。当然还需要中山三院的确证。其他什么训练机构和儿童医院对诊断都不是很专业。如果是高功能的不要乱去训练机构，有些机构不会训练这种高功能的，要不说小孩没有什么问题，要不就拿些及其简单的训练来，这些训练对高功能的小孩不难，很快他们就什么都学会了，但是自闭症的核心问题是社会性问题，需要长久的自然训练和融合。

作者: thanxgod 时间: 2011-2-16 00:41
标题: re:对了，我小孩是及其喜欢和小朋友玩的，看见...
对了，我小孩是及其喜欢和小朋友玩的，看见人多就要去扎堆，但是玩的很表面，喜欢跟着乱跑。双语不应该是问题，我记得儿童心理的什么书介绍，多语言对正常儿童的心理理论发展其促进作用，我几次试过对小孩说英语，他听不懂就抬头看我。

作者: charleshe 时间: 2011-2-16 02:05
标题: re:哈哈，在这碰到了。同意2楼的观点...
哈哈，在这碰到了。

同意2楼的观点！

宝宝情况很好。那天我注意到了一个细节，她将积木递到大海手里，这就是互动和合作。有了这样的基础，游戏和语言的切入、掌握及提高是完全可以预期的。

我的经验：运动提高身体的平衡和协调；绘画/音乐/手工训练孩子的手、眼、脑的协调，也能有效提高专注力；然后就是玩游戏（集体的、团队的游戏，很快我们会有这方面的尝试）

不用太多虑，谁说宝宝不能成为未来的明星呢！

作者: arjair 时间: 2011-2-16 08:42
标题: re:感谢前面的爸爸/妈妈,从一开始的失望甚至...
感谢前面的爸爸/妈妈,从一开始的失望甚至绝望，当后面的心存侥幸，再到现在的客观面对，我和妈妈用十几天的时间走完了这样的心路历程，其间得到了charles的热心帮助，非常感谢！助人者天助之，老天保佑所有善良的人们！
我们尽快制定出宝宝的训练方案，听医生的建议，也贴上来，希望能得到各位的宝贵意见。说实话，我和妈妈都不太认可多数医生的水平，没有感同身受的经历，很多都是利益驱使下的简单/粗暴诊断，更重要的是无法提出正确的教育矫正方案，所以我对在这个论坛听到更好的建议抱有更大的期望，再次感谢各位！大家也要注意身体，看发帖的时间都很晚，辛苦了！

作者: jjx21st 时间: 2011-2-16 09:08
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作者: arjair 时间: 2011-2-16 12:59
标题: re:谢谢jjx21st，对着说一下我们宝宝的...
谢谢jjx21st，对着说一下我们宝宝的情况吧。
1、2岁4个月开始上半天，哭了1天就好了，去年冬天病了一次，休息了将近2个月，再去幼儿园就死活不肯去了，会找理由比如睡懒觉、哭闹、要求到另外地方去，就是不去幼儿园——从这点看她又不像这个问题的儿童。
2、运动能力一般，在她的示意下买的自行车，回来骑了2下不会就不再骑了，也尝试过滑轮，她开始也有兴趣，但后来不会也没兴趣了。现在看可能和她感统失调有关，她是先学会走再学会爬的。
3、差不多。
4、会背很多唐诗，1岁多就会英文26个字母，现在会数数（背数）到30，但拼图和搭积木能力很一般。
5、其余的很多很相似，但我们自己感觉她目光对视还可以，对家人对小朋友都可以，只是对陌生人躲闪——我们之前一直定义为胆小内向。对家人的情绪变化有反应甚至可以说敏感，我生气时她甚至会来抱我安慰我。
同意jjx21st的看法，自己是宝宝最好的训导师。感谢jjx21st的建议，学习了！

作者: 秋爸爸 时间: 2011-2-16 13:32
标题: re:现在去判断是高功能还是低功能，意义有多大...
现在去判断是高功能还是低功能，意义有多大。
还是看孩子有什么落后的地方吧，哪落后就抓哪。
如果自己没有找到干预的入门手法，那么去机构，一边让专业老师带动孩子起步，一边自己从中学习干预手段，这是比较通用的策略。

作者: betterboy 时间: 2011-2-16 20:04
标题: re:同意楼上秋爸，我开始也特纠结到底是高功能...
同意楼上秋爸，我开始也特纠结到底是高功能还是边缘，后来经过几个月的干预，孩子的表面症状迅速消退，ABC量表由70多分到了40多，克氏卡氏也都在线下，但是我对他的核心症状越看越明白了，也越来越觉得前路漫漫。
假如考试以60为及格，62分的就比58分的学习好吗？都不是好学生！
和同龄人就是有差别，那就叫问题是现实存在的。他自己不跑，大人就拼了老命拉着他往前冲吧！
PS：楼主，我觉得像。

作者: thanxgod 时间: 2011-2-16 22:23
标题: re:高功能和低功能的的干预是有所不同的。去中...
高功能和低功能的的干预是有所不同的。去中山三院确诊是必要的，但是不一定非要邹小兵教授看啊，发育中心不少医生都能看，这样你就不会要排期那么久了。我的孩子很像jjx21st的孩子，我和他的干预方法基本相似，我们附近的游乐场，公园，小孩玩得地方我和小孩都玩遍了。我和他有点不同就是不鼓励认字，不鼓励做题。认知教一点，发现不会的教一下，因为这样的特殊孩子特喜欢认字，分类，做逻辑题。我对孩子开始当作发育迟缓（智障）来干预，教了大概十几个字，就发现他能认字了，后来确诊高功能后，再也不教认字了，就这样孩子自己开始不知道怎么自学的，认识了相当多很多字，绝对超过一年级的水平，而且都能够懂字和句子的意思，能阅读。我个人认为识字太多对社会性提高不好，中央电视台就报道有个阿斯伯格的神童能认四千个汉字，能把初一的英语全背下来，但是就不能上幼儿园和小学。背唐诗更是不好，很容易提供自言自语的素材。记得三院的培训课有医生就反对教太多儿歌，他说自闭症一旦出了语言，有的就很多自言自语。我平时带正常小孩和我小孩玩，我留意到正常小孩这么大4岁半左右是斗大的字不识得一筐，但是社会性和其他都很好。今天小孩缠着我做买的智力提高画册，没想到一做就是25页。这套书和逻辑狗我买了一年多都没有用，现在用了，除了手工的小孩达不到，其他基本上能达到。自闭症的核心问题是社会性问题，我主要精力就放在自然训练和融合。

作者: jjx21st 时间: 2011-2-17 13:05
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作者: betterboy 时间: 2011-2-17 14:36
标题: re:呼应一下。我家孩子从小也是对数字严重刻板...
呼应一下。我家孩子从小也是对数字严重刻板，后来认了一些字又开始满世界找这几个字，找到了就狂high.于是我发现还是教看图是真正教理解的王道。
但是看图说话我自己做得还很不成功。一再碰壁的结果就是知道了应该把难度降低降低再降低。对我家这位，得低到天线宝宝那种低幼的水平。

作者: 爱是一切 时间: 2011-2-17 15:10
标题: re:不懂楼主有啥纠结的，我觉得那个年轻医生很...
不懂楼主有啥纠结的，我觉得那个年轻医生很好啊，一下子就看出来了。你的孩子99%是谱系的。只是说不那么典型而已，实际上这个圈子大部分都是不典型的。但是核心障碍依然存在。

看不看邹小兵不重要（当然你有幻想还是要看一下比较好），重要的是，干预起来吧。

作者: 鹏妈 时间: 2011-2-18 20:49
标题: re:我的孩子也这样，抓紧干预吧
我的孩子也这样，抓紧干预吧

作者: 改变 时间: 2011-2-19 20:50
标题: re:所谓自闭症，我的理解：过去没...
所谓自闭症，我的理解：
过去没有这一说法，是因为我们过去诊断都是说精神发育迟缓，没有将智力与社会理解力结合起来。有轻微，中度，重度，极重度之分。对于所谓AS就没有包括在这里面。其中，对于重度和极重度的才将他们说成是自闭症。
但随着自闭症的说法流行起来，现在就将所有精神发育迟缓和AS都入了自闭症谱系，将过去的自闭症，说成了典型自闭症。其他的就说成是非典型自闭症。
其实，精神发育迟缓的人在社会上很多，轻度的就看不出来，成人后相当十五岁左右的社会适应能力。中度相当于十二岁左右的社会适应能力。其他的就更低一些。重度与极重度就只能养着了。
自闭症其实也不神秘，就是我们说的傻，第一，即不能理解人潜在的意图，只能了解表面情况（包括行为与语言），所以，反应慢，与人难以建立复杂的关系。第二，很难建立高级的情感，比如说崇高，神圣，尊重，光荣，竞争、团队意识等，自然不理解别人对他的看法，只关注自己干什么，因此，缺少建立社会规范的原动力。当然，也有程度之分，因此，可以理解，培训机构用食物和玩具作为ABA的强化物了，因为普通人用情感（表扬，鼓励）就可以作为强化物。

作者: jeffreyhy 时间: 2011-2-20 00:40
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作者: thanxgod 时间: 2011-2-20 17:03
标题: re:对楼上两位的观点不敢苟同，精神发育迟缓和...
对楼上两位的观点不敢苟同，精神发育迟缓和自闭症是两回事，自闭症有可能共生精神发育迟缓，此时精神发育迟缓是自闭症的共生病，但是精神发育迟缓不是自闭症，不属于谱系内的。

作者: gi365 时间: 2011-2-20 20:42
标题: re:自闭症谱系的核心问题是人与人之间的社交障...
自闭症谱系的核心问题是人与人之间的社交障碍，不能理解别人内心的想法，所以显得很自我自私。智力不是自闭症谱系的核心问题。

精神发育迟缓是智力障碍，俗称智障，一般社会性都挺好的，就是苯。

作者: gi365 时间: 2011-2-20 20:48
标题: re:精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才...
精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才可能表现出有交集。

自闭症是什么都能学会，但怎么都不想学。（有能力，没愿望）

智障是什么都愿意学，但怎么都学不会。（有愿望，没能力）

作者: jjx21st 时间: 2011-2-21 00:41
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作者: jeffreyhy 时间: 2011-2-21 01:00
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作者: 微微爸 时间: 2011-2-21 10:28
标题: re:现在对比了不少孩子，才知道这类孩子每一个...
现在对比了不少孩子，才知道这类孩子每一个都不一样。不管是高功能还是低功能，都要训练，只不过程度不同、训练的起点和方法有点差别，但是跟普通孩子还是有差距的，不训练是跟不上的。所以判断是什么类型、高低之类的，我觉得没有多大意义，关键还是训练

作者: arjair 时间: 2011-2-22 14:57
标题: re:首先感谢大家的关心！在我们城市的妇...
首先感谢大家的关心！
在我们城市的妇幼已经做完了2个测试，一个“发育检查报告”、一个PEP-3，结果语言、适应性、社交都是轻度发育迟缓，精细动作边缘，只有大动作符合正常。因为做测试的都是大姐姐，所以宝宝能够坚持配合做完——医生说能配合全部做完已属不易、证明其程度较轻。医生也是一个和蔼的阿姨，所以宝宝和她的目光交流还不错，指令完成也还不错，不过宝宝不会的（或者宝宝知道自己不会的）就不太配合。最后医生的结论是由于目前小孩还在发育阶段，6岁前都不好定义其到底是什么问题，只能根据其表现判断为轻度发育迟缓。建议1、丰富孩子的成长环境；2、专业的语言评估和训练指导；3、4岁时复测韦氏智力测验。
医生也建议做一下脑电图或者脑听力或者核磁共振，看看脑部是否存在病变，但我们想算了，事实就在那里，你检查不检查都不会改变，如果对治疗的方案没有什么影响的话，我们就先进专业机构训练吧，妈妈陪宝宝先训练一个月看看。
始终觉得宝宝是一个情感丰富、极其敏感的小孩，最大的可能是先天+后天的原因导致其语言发展迟缓，进而导致学习能力不足，和其他小朋友玩不到一块，自尊心又极强，不会玩的就转移话题、不参与，于是更加“自闭”。不过是什么原因已经不重要了，重要的是我们看到她的不足，开始重视、开始采取措施了，希望宝宝有一个美好的未来！

作者: arjair 时间: 2011-2-22 15:12
标题: re:关于智障和谱系的问题，我个人理解应该是有...
关于智障和谱系的问题，我个人理解应该是有类似表现的。
回想怀宝宝时，正值妈妈论文答辩，当时听说一个故事，说是怀孕时写论文等同于胎教，结果接触电脑较多，虽然穿了防护服。
生产时因为一直打定的主意就是要顺产，可是宝宝提前2周就开始异动，检查宫内缺氧征兆，需要提前生产，催产针打了不行又人工用药，最后总算顺产下来了，可是出生第3天在医院游泳时被安排在靠近门口的池子，进进出出的风让宝宝弄上了肺炎（1月份生的），在新生儿科住了14天，不知道这些会不会有影响。
人体是神奇的，我们很难评估之前的事有多大影响，同样我们也很难预计小孩未来的情况。人在中风后脑部缺血的部位会指令血管改道，给自己供血。所以我觉得丰富的刺激是第一位的，我们不能小看小孩的潜力。

作者: arjair 时间: 2011-2-22 16:08
标题: re:这是jjx21st在另一个帖子里的意见—...
这是jjx21st在另一个帖子里的意见——
“适合的幼儿园。什么是适合的幼儿园，这类园应有专业的ZB症辅导老师和融合班，这样老师带着孩子和家长能渡过最初的艰难时光，孩子得到有效的指导，家长能从慌乱中找到希望和路径，若条件允许，让孩子一直在这样的幼儿园待下去是最好的，通常情况下，情况好的孩子能从半天融合训练，半天随正常班上课，过渡到完全的普通班，这样是最理想的方法。”
我觉得很对，想问一下有没有人能推荐一下广东的符合以上条件的幼儿园？

作者: woboshanliang 时间: 2011-4-9 17:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gi...

下面引用由[U]gi365[/U]发表的内容：

精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才可能表现出有交集。

自闭症是什么都能学会，但怎么都不想学。（有能力，没愿望）

智障是什么都愿意学，但怎么都学不会。（有愿望，没能力）

不敢苟同。若真是如此，我还高兴呢！，那样的话我孩子就不是弱智了。哪个话专家讲的弱智爱学习？

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