以琳自闭症论坛

标题: 我真的很累,不知哪天是头? [打印本页]

作者: xiaomei_shen 时间: 2004-10-3 21:37
标题: 我真的很累,不知哪天是头?
我认为平时性格还算开朗,可最近真有点想不开.不知哪天是头?对于一个正常孩子来说,家长能盼来他独立的那一天,可我们的儿子呢?随着他的一天一天长大,他和正常孩子的差距越来越大.真是心疼.我们究竟做错了什么,上帝这么惩罚我们.人生路程慢慢,又有谁能与我同行,真是心酸.觉得没有盼头,生活没有意义,假如谁能告诉我:没有痛苦的死.我想选择他,带着我心爱的儿子.

已经一年了,我和家人一起抗挣着孤独症,儿子也有了一定的进步,但他离康复还有很远的路程,我不知前面的路途有多遥远,我只知道有险阻,能否到达目的地,我不知.

我真的很痛苦......<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

作者: Ison 时间: 2004-10-4 21:10
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
每个家长都有你相同的感受,很多次我都恨不得杀了他..........有了这种孩子,我才知道什么叫"宽容(容忍)",我性情暴躁,但我的进步是对他越来越少动真气了,他在修炼我.........你可能太累了,休息一下,睡个好觉,短暂离开孩子........一觉醒来,你会发现阳光依旧,他仍是你的最爱!!!!!!!!!!!!!!

作者: 微风拂面 时间: 2004-10-4 22:28
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
xiaomei_shen：你好！

“已经一年了,我和家人一起抗挣着孤独症,儿子也有了一定的进步,”这不是你和家人得到的最好的安慰吗？或许我说这话有点象在你们的伤口上撒盐，可是你为什么就不能看到孩子的这些成绩，路的确很难走，或许只能爬着前进，可我们这些家长们不能只看消极的一面啊，我的妻子也是和你一样，脾气很大，老是想放弃，可又不甘心；我现在的做法就是只看孩子的进步，不管孩子是否走出了自闭阴影，不断训练他，反正时间会告之我们一切的。

愿你能调理好心态，帮助孩子早日好起来。最后祝福你和你的家人幸福！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

我虽然不是个成功人士，但我决不是个生活中的懦夫，除非是我做错了，我决不低下我高昂的头颅！！

Edited by - 微风拂面重新编辑於 2004/10/04 22:30:38

作者: cawaii33 时间: 2004-10-5 16:59
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
"我们究竟做错了什么,上帝这么惩罚我们.“请不要这么想，上帝爱他的每个孩子，所以他才把他认为最需要照顾需要被爱的孩子交给他心目中最最宽容的家庭和最最伟大的父母<img src="images/icon_smile_sleepy.gif" border=0>让我们证明给他看，我们是最好的，他没有选错！

作者: bird 时间: 2004-10-5 19:36
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
幼儿园阶段有段时间，我感觉别人的孩子在突飞猛进发展，可是我的孩子却进展缓慢，我也感伤过，但没有停下来，我尝试着不同的方法和灵感来帮助孩子。今日，当我感受着他的进步，我庆幸我这些年的选择，虽然我付出了很多。帮助孩子走下去，许多年之后，你一定也会有我现在的心情。

作者: catherine 时间: 2004-10-5 19:46
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
在自己三十多年的人生体验中,最相信的一句话就是"有志者,事竟成",从小到大,有好多次发现只要自己一心钻进某件事中,事情总会朝着自己希望的方向前进着,最终达成自己的目标,所以当孩子有问题时,我始终有个信念就是:我的孩子一定会在我的帮助下创造奇迹.有的时候,不要太相信所谓专家或医生等等的定论,人是活的,奇迹每天都会发生的.偶尔悲观的时候,我会对自己说:我是母亲,绝对不能丧失信心,孩子的奇迹只有父母来帮他创造.

相信所有的孩子都会是奇迹,前提是:我们作为他们生命的创造者,首先要相信自己和自己的孩子.如果我们自己都没有信心,我们又如何让周围的亲人\老师等等来帮助我们的孩子?总之,有些事多想了对事情并没有帮助,那就不去想,把时间用来做事情岂不是更好?

本来我是个脾气暴躁的人,但是自从有了这样一个特别的孩子,我跟他一起成长,一起成熟,越来越宽容越来越进取,其实这对于我们自己的生活\学习和工作都是很有益处的.儿子刚上小学时,看着他学习忽然觉得自己也应该学习,于是拿起多年不看的书本走进了课堂,当时我想:我要让儿子成为我的骄傲,我也应该成为儿子的骄傲.儿子有时会告诉他的老师说:我妈妈最聪明,她看的书又大又厚,写的作文(其实是论文)有几千个字呢,我长大肯定会像妈妈一样的.

Edited by - catherine 重新编辑於 2004/10/05 19:58:03

作者: 朱雷 时间: 2004-10-6 21:16
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
摆正自己的心态，这是一种生活，也许你觉得累，但正常孩子的家长也有烦恼，只是与你的不同，没有必要要求大家的快乐和烦恼都是一样的，我们也做不到，何必呢？

作者: jiejie 1028 时间: 2004-10-6 21:59
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
xiaomei-shen:

人都有心累的时候，有时我也和你一样，看着这样的孩子，想着他的未来，真是万念俱灰。可日子还是要过的。想想星星雨田老师说的：不要因为我们有这样的孩子而悲哀。拥有这样的孩子我们连堕落的时间都没有了。因为我们需要把全身心都投入给孩子。

当上帝赐给我们孤独儿时就是对我们的人格进行了挑战。

周素芹

作者: 希望会有奇迹 时间: 2004-10-8 19:19
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
其实大家都会有这种感觉，说出来也是一种发泄，并不是真的就会怎么样了。有时候，人最怕的就是自己连说出来的勇气都没有啦！

是很累！大家都一样吧！只是我们是精神上的累，而人家是身体上的罢了~~~

相信奇迹会出现吧

作者: polaris1974 时间: 2004-10-9 16:25
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
各位好！我是偶尔来到这个网址的过客。我没有孩子，自然无从体会有自闭症孩子的父母的心情。但是想鼓励你们的是：毕竟你们还有你们心爱的，愿意为之努力的孩子，毕竟还有希望，不是么？还有很多的人没有孩子，会羡慕哪怕是一个有自闭症的孩子的父母。每个孩子都是小天使，需要好好地对待他们。我相信一切奇迹都会发生的，坚持下去。

作者: 最可爱的星星 时间: 2004-10-9 16:41
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由polaris1974发表。

还有很多的人没有孩子，会羡慕哪怕是一个有自闭症的孩子的父母。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

谢谢你的鼓励，不过我们这些有自闭症孩子的人，从来不认为值得别人羡慕，如果我们能预先知道我们将来的孩子会有自闭症，我们一定不会让孩子出生的。

实在太累了，个中的滋味只有我们能体味！

星星爸爸

Edited by - 最可爱的星星重新编辑於 2004/10/09 17:27:12

作者: Ison 时间: 2004-10-9 20:29
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由polaris1974发表。

各位好！我是偶尔来到这个网址的过客。我没有孩子，自然无从体会有自闭症孩子的父母的心情。但是想鼓励你们的是：毕竟你们还有你们心爱的，愿意为之努力的孩子，毕竟还有希望，不是么？还有很多的人没有孩子，会羡慕哪怕是一个有自闭症的孩子的父母。每个孩子都是小天使，需要好好地对待他们。我相信一切奇迹都会发生的，坚持下去。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

人生象围城:没有的想要, 质量不好的又后悔生.

面对现实,享受上帝给予你的人生吧

作者: 米兰 时间: 2004-10-10 10:43
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
嘿嘿，我没听说过没有孩子的人会羡慕自闭儿的父母，但我亲眼看到过多年不孕曾到处求医问药的一对夫妻因为看到我的境况放弃了生育的念想，一对曾濒临破裂的夫妻如今和好如初，旅游度假，好不惬意，可谓脱胎换骨了。

说句玩笑话，大家说说，自闭儿的父母和不孕症，谁更惨？

米兰

作者: xumin 时间: 2004-10-10 11:22
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
米兰：

你好！特别爱看你写的东西，喜欢你的语言，有文采又深刻。我女儿是AS，程度较轻，但有时出现的行为问题让我死的心都有，这是正常小孩家长无法体会的。真不知道我上辈子欠她什么了，让我当她的妈妈！忍受折磨还要失去自我，不求回报地付出，有时真为我的艰辛而伤心难过，伤心难过之后，还是继续奉献我的母爱、、、、、这就是命。

你的小孩几岁了，近来有进步吗？

作者: 方林 时间: 2004-10-10 11:35
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
还会有想要自闭儿的人吗？！不知道他是真有这样的想法，还是只是看看热闹的？殊不知每个这样家庭他们都经过多少艰难困苦和考验，甚至要为此离开这个精彩的世界，我相信如有选择的话，这些家庭都不会要生下一个这样的孩子，你有精力何不去做别的更有意义的事呢？<img src="images/icon_smile_cool.gif" border=0>

作者: miaomiao 时间: 2004-10-10 11:59
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我是那样的爱我的女儿，是的，她是与众不同的可是这丝毫不影响我对她的爱。我也有伤感我也会有抱怨我也会埋怨苍天不公，但如果让我从新选择是要这样一个女儿还是永远不要孩子，我想我仍会选择做女儿的母亲。我只是后悔自己不够细心没早些发现女儿的问题，只是后悔为什么没选择做全职妈妈而是让女儿在近三年的时间里不能时时感受到妈妈的爱和关怀。在我眼里她是个美丽可爱的小天使，事实上她也的确给我带来了许多的快乐。我爱宝贝！

作者: 米兰 时间: 2004-10-10 15:00
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
Xumin：

谢谢你的夸奖，其实我很为我写的东西发愁，太直了，很多人都不喜欢。但我反映的是我最真实的思想与体会。关于孩子的情况，有时间“悄悄话”里慢慢聊吧！

Miaomiao：

很为你伟大的母爱感动，其实我也很爱我孩子，爱得愿意为他付出一切。同时我也很遗憾，毕竟少有正常父母的感受与欢乐，还有如排山倒海般的问题和烦恼，这不是爱能解决的问题，它成了我永远的伤痛与遗憾。

和你相反，我很后悔生这个孩子（当然是废话了，如今没权选择了），很大程度上，我觉得是我害了他，没能给他正正常常的身体。问你个很蠢的问题，如果孩子还在肚子里就预知到今天的结果的话，你选择生还是不生，先告诉你，我选择不生，你呢？

米兰

作者: happy的妈妈 时间: 2004-10-10 16:12
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
米兰，我很喜欢你，也很喜欢你的文章，我赞同你的观点。

雯宁

作者: miaomiao 时间: 2004-10-10 17:14
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
米兰：

你好！很喜欢你的文章，很喜欢你。其实你所有的体会我都懂，你比我还要坚强一些，我也经常会陷入痛苦和悲哀中无法自拔，甚至还想到过带女儿一起离开这个世界。现在回答你的问题：如果现在女儿还在我的肚子里我可以预知现在的结果，我想我会选择不生。可如果上帝只给我两种选择一种是永远没有孩子，一种是现在这种情况那我还是选择生。也许这种选择是错误的，可是我真的觉得起码是现在这样认为：女儿给我带来了许多快乐，虽然这份快乐比别人多了分苦涩。也许是现在孩子还小有许多问题我还没遇到还没体会吧，看到女儿天真无邪的笑脸我真的不敢想象若没有女儿，我的生活会怎样！我现在可以放弃一切唯独无法放弃女儿。让我们都充满信心吧，你看方老师的小石头多让人羡慕啊！

作者: 朱飞 时间: 2004-10-10 21:55
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
<img src="images/icon_smile.gif" border=0>我很享受孩子给我带来的一切,虽然他淘气做坏事时会我也生气,但心里真的爱他!我只是认为孩子长得慢而已,可以让我多疼几年.

炎凡爸爸

作者: miaomiao 时间: 2004-10-10 22:03
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由朱飞发表。

<img src="images/icon_smile.gif" border=0>我很享受孩子给我带来的一切,虽然他淘气做坏事时会我也生气,但心里真的爱他!我只是认为孩子长得慢而已,可以让我多疼几年.

对呀！对呀！就是这几句话。还是朱飞会表达。

炎凡爸爸<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

作者: 郭德华 时间: 2004-10-10 22:41
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
作为一个心理咨询师，作为一个青少年工作者，不敢说自己是一个专家，但我一直在和广大家长和有关的专家共同为自闭症儿童和青少年努力工作，相信“自闭症”也会和其它疾病一样，总有一天会被人类攻克，让我们共同努力吧。在此，也非常想为广大的家长朋友做点事，如果需要心理方面的支持（包括家长的心理调适和孩子心理方面的问题）请与我联系，本人一定尽力而为！愿：天下所有的父母都幸福，愿奇迹随时出现在你的身边！

作者: 桂子 时间: 2004-10-10 23:11
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>亲爱的，人死都不怕还怕什么呢？养个小宠物

都有趣得很，况且是个孩子？不满，痛苦是因为我们要求过多，干嘛要和人比呢？有一次在深圳街头我见两捡垃圾的母女坐在地上互相整理乱发，满脸

的幸福。我很感动，有些事你不能选择，但心态能自节，既然活着，就快乐面对。我喜欢桂花的不张杨，即使没能结出丁点果子也要为自已的存在怒吐芬芳。

我快乐着。我的雨孩也快乐头着<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

作者: miaomiao 时间: 2004-10-11 07:45
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
桂子：来，拥抱一下！

作者: 涵涵妈妈v 时间: 2004-10-11 10:07
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我很少来以琳论坛，现在看到大家都畅所欲言的发表，很为大家的真诚交流感动，其实，我们不乐观也没有其他更好的活法，那既然选择了快乐的活着就让我们握紧双手，一起努力。虽然这些麻烦的小天使带给我们精神上更多的艰辛，但我还是感觉他们所制造的麻烦正是我们人生比正常孩子的父母得到锻炼的机会更多，精神财富的收获更多，这样的人生虽然苦点，但我们更懂的珍惜和拥有，哪怕孩子点滴的进步都会让我们笑很久很久~~~~~也是这种酸甜苦辣让我们意想不到的人生，才堪称“不枉人间兜一圈”

作者: hncszmx 时间: 2004-10-17 22:30
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
苦难也许是另一种幸福。就让所有的苦难变成另一种快乐吧，虽然很心疼~~~~~~~~~~~~~~，但必须坚持，坚持就是胜利。愿所有的奇迹都降临在每个孩子身上。

作者: 奇迹 时间: 2004-10-18 19:49
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我认识一个北京的家长,她的孩子已经恢复的很好.从她那里我得到了很大的鼓舞.她的孩子是两岁半确诊的能力很差,当时她也想放弃,可是在孩子三岁多的时候,她发现孩子还是毫无语言且大小便都不能自理,决定为了孩子长大能够自理赌一把吧!于是她辞掉工作一心放在孩子身上.经过她三年的不懈努力,孩子的进步远远超过她的期盼值(生活能自理),顺力进入普小就读.而且在数学和音乐方面十分有天赋.我感觉比方老师的小石头同期恢复都好.她这样告诉我,我们孩子的潜力是不可估量的.因为他们不是弱智,盼了死刑.只要有恒心\耐心\科学的方法每个孩子都可能有奇迹发生,千万不要放弃.如果日后看到别的孩子康复,在怎麽后悔也来不及了.所以现在必须调整好心态,抓紧时间训练.希望她的例子也能给大家带来希望.<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: 然然妈妈 时间: 2004-10-18 20:05
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我不想前面的路途有多遥远，能否到达目的地,我不也不想。只想各孩子的每一天都要快乐。“人生象围城:没有的想要, 质量不好的又后悔生. ”工作、孩子******，想舍掉工作照顾孩子，可真要辞职一天到晚只面对一个孩子（哪怕是自已的宝宝）就会觉得心烦。但明天太阳还会依旧升起！

然然真棒！我爱然然！

作者: 奇迹 时间: 2004-10-19 22:07
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?

即使是天天面对孩子,可能也就三五年,如果你现在不面对他,就要一辈子面对现在的他.

作者: bird 时间: 2004-10-19 22:46
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
今天的心情不好。下午，和一家长谈了她成年的有问题儿子。晚上，去学校接他，没有见到，那时，他正在隔壁学前班帮助扫除。后来，他才到学后班等我。我望着要黑了的天，都有要哭的感觉。晚上，辅导儿子数学，又惹得儿子不高兴。最近，我真的太累了，一边学习工作，一边在关注着儿子。放在这里，等明天又一张充满生机的脸去面对这个世界。

作者: lcy 时间: 2004-10-20 10:11
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
成人两例：

男，41岁，未婚，大专学历，银行出纳。

因父母是银行的领导的关系，高中毕业后进入银行任职出纳，从不迟到早退，工作中丢三落四，时有差错。但对各国的钱币甚有心得，对假币的识别极为精确。与同事谈不上有正常的交往，其父母在职时多数人敬而远之。银行几次裁员都被照顾下来。

女，31岁，未婚，大专毕业，无业。有轻度忧郁。

大专毕业后投靠姐姐南下打工，十年来工作单位换了无数，最长的只有三个月，最短的两天即被辞退。现和姐姐同住，给姐姐做一顿晚饭，从不主动变换菜式。每天把自己关在房间内，与电脑为伴，打字速度极快。家人已视其为沉重包袱。

这两人小时候的情况并不是很差，他们的家人只是觉得他们行为怪怪的，脾气不好。语言能力，自理能力都没问题。但是，最终都不能进入社会。

作者: taotao 时间: 2004-10-26 11:31
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我也是一名孤独症孩子的母亲，我觉得我是非常爱自己的孩子，但是一到面对他所出现的问题时，我总是感到自己缺少耐心，力不从心，我也知道自己该如何去做，可是为什么总是坚持不下去呢？请有经验的家长帮帮我。

为了孩子早日康复。

作者: 东南风 时间: 2004-10-26 23:58
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
taotao：

你看到家居训练课里黄太太的一句话了吗：

记着：最紧要开心，订定适合孩子的目标，带着孩子努力迈步向前。「心中有目标，千斤重担我愿挑；心中无目标，一根稻草压弯腰。」

作者: 深深妈妈 时间: 2004-10-29 10:07
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
这样的痛苦我现在也在经历着，本来打起精神一直在训练在坚持，可是这几天觉得深深进步不大，尤其是加大了训练量深深的身体又开始不舒服了，半夜总要醒一会，这就是生病的前兆，我心里很烦，也是一直在打算怎么带着孩子没有痛苦的离开这个世界。

作者: xubb 时间: 2004-10-29 19:01
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
深深妈：坚强一些，我们遇到的困难的确是异于常人的，既然上帝选择了我们，我们就应该义无返顾地前行，多看看孩子进步的一面；当然也给自己情绪的宣泄寻找合适的方式，以维持内心真正的平静与平衡，这对心态的调适很重要，首先自己必须强迫自己勇敢积极的去面对和解决。我本是一个非常自信而坚强的人，但面对孩子我也有过退缩与动摇，怨天尤人，可结果不仅伤害了自己也伤害了孩子。我坚信随着科技的进步与发展，对此症的研究有生之年，应该会有所突破，我会带这孩子共同期待着那一天的到来，我同时也希望自己每走一步，都尽可能的不后悔！愿我们相互鼓励、相互扶持着不断前行。多聊聊，相信你会过去这目前的难关！

彪儿妈

作者: 雨过天会晴 时间: 2004-10-31 09:38
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我们不能依赖别人，做为孩子的母亲，我一次又一次地意识到只有我，只有我的坚强、我的努力才能让孩子有更大的进步，在他的一生中只有我能最全面的了解他，我必需为他安排最合理的训练计划，做为孩子一生的训练计划只有我能帮他来完成。

作者: zxw4306 时间: 2004-11-2 13:10
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
坚持就是希望

作者: 懿馨妈妈 时间: 2004-11-2 13:47
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我是偶然的发现了以琳。

我的孩子已经三岁了各方面的发育都很好，就是有时候听不懂我们在说什么，我想这一定是自闭症，我真的连带她去确诊的勇气都没有，到目前为止还是如此，我唯一能做的是想给她做适当的训练，我也希望大家能支持我，孩子的父亲常年在外工作，只有我和孩子的外婆在家带她，我希望我能为她创造奇迹，也希望所以自闭的孩子能早日康复！！！！！

作者: 从头再来 时间: 2004-11-5 16:30
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
你发现没有，这麽多主题回复你的最多，因为大家都有同感。不过，我们都只会活这麽几十年，高兴的活和悲伤的活可就不一样了。我就觉得不要想的太远，谁知道以后会怎样呢？

当烦闷的时候，你就想象着自己正在高兴，很奇怪也许你一会就会高兴了。不要一天到晚光想着孩子的事情，因为你还有自己的生活。换个新发型，买件新衣服，另一个有用的事是运动，因为运动能提高“血清素”的分泌，人自然就会兴奋起来。xiaomei_shen 如果没认错的话，你应该认识我，我是小舟的妈妈。

李颖

作者: chenjie197615 时间: 2004-11-8 23:30
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
在孩子没有诊断之前，我就和大多数人一样，幸福的生活是有一份好的工作，一份完美的家庭生活，一个聪明漂亮的孩子。但是我孩子确诊的那一天我真的觉得什么也没有了。

然而经过这2年走过来，我才知道，幸福不是你赚多少钱，你的老公有多爱你，也不是你的孩子能不能出人头地。人活着其实是一种生活态度。

我不是一个文化程度很高的人，沧海之中一滴水，但是我觉得幸福就在我身边，在我们每一个人自己的手中、心中。

作者: wlh73@.tom.com 时间: 2004-11-9 15:48
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
人生无常,好好珍惜每一天!<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0><img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

作者: lan 时间: 2004-11-10 10:38
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
今年8－9月，我带女儿到星星雨参加过两个月的训练，回来之后我的心态有了很大改观：

　　1、在这个如此多样的世界，我们的孩子只是比其他孩子特别一些，这不是什么大不了的罪过，不要因此而抬不起头来，只要不抱太多不切实际的幻想，坚持训练，他们每天都会给你惊喜的。

　　2、面对现实，重新制定家庭计划，不要和别人比，不要和别的孩子比，只和自己的昨天比。

　　3、遇到这样的孩子，确实是对人格的一次（也是永远的）考验，应该相信明天会更好（我们的孩子、社会、医疗每天都在发展变化）！

　　4、还有很多人和我们一道都在努力的，至少在这里我们并不孤独。

　　5、我们别无选择，一起努力吧<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: 雨过天会晴 时间: 2004-11-10 10:46
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
孩子教会我乐观地看待这个世界，孩子的直白的、简捷的思维永远是值得我学习的，我坚信一点，我不痛苦，孩子就会很快乐。

作者: starchild 时间: 2004-11-10 14:06
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
每当看到宝宝熟睡时的样子，我总是偷偷的告诉自己要坚强，我不能仅仅给予宝宝生命，负起做母亲的责任这是我必须要做的，那么就快乐的做吧，不要把悲伤带给你的另一半，因为男人没有你想象的坚强。用你的坚韧，你的牺牲围绕着丈夫，孩子，日子必须要过下去。

不要给孩子太多的压力，只要能生活自理就行，你会发现生活中有太多的奇迹和精彩。

作者: 希望会有奇迹 时间: 2004-11-13 12:10
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
每次看到大家这么努力地在为自己的孩子做的事情，我就觉得自己是一个不合格的母亲，天天在家为儿子做训练，就是没办法做到心平气和，我也知道这样做对儿子没有好处就是忍不住，每次生气之后又无限后悔的责怪自己！很累，不知什么时候可以做到心平气和！有一段时间真的我做到了对他没有要求，可我先生说，我对儿子没有要求那就是放弃儿子了，到现在我真的都不知怎么办才好，那会儿我认为，我教儿子的，他学会了是奇迹，没学会是应该的，因为他本来就不如普通正常的小朋友！先生说我驼鸟。唉，怎么怎么样做都不对呢？

告诉我，我该怎么做呢？

相信奇迹会出现吧

作者: xubb 时间: 2004-11-13 20:00
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
根据他的情况，制订合理的目标，并尽可能的细分，一小步，一小步，给孩子一点时间，给自己一份自信，随着他的逐渐进步，你就会逐渐心情平静。这是必须的，没有人可以替代母亲在孩子成长中的作用，我们的孩子更是如此！母爱如山，母爱如海！

彪儿妈

作者: 我心依旧 时间: 2004-11-13 20:38
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
希望会有奇迹：我的心态和你是一样的，我很明白你的感受，我有时候在想我们为什么活着，是为孩子吗？还是为了自己。

作者: sunhaochun9 时间: 2004-11-14 20:45
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
我们为什么活着？因为我们要做一个负责任的人。我们在生出孩子之前并没有征得孩子的同意，相信也没有任何一个孩子曾经对我们说“求求你把我生出来吧”。既然孩子的出生是我们自说自话的结果，那我们就理所应该将这个结果担当起来。

我们没有那么委屈。

我们也没有那么伟大。

我用了两年的时间教会我儿子穿鞋子。后来又用了两个月时间教会他用筷子。现在我只用了两分钟他就理解了什么是反义词。我的信心随着他的能力与日俱增。

做一个简单的人吧，不要去想那么多，做我们能做的，埋头训练就好。想当初的黄严丽慈也只是想用三年的时间教会儿子洗澡，免得今后三十年得替一个大男人洗澡。她并没想到有一天儿子能写字和做工了，更不曾想到有一天她会站在讲台上教导和帮助那么多人。

真的别想太多了。

好象有个哲人说过：人类一思索，上帝就发笑。

感到沮丧的时候，为自己买一条品质好的巧克力（如果你喜欢吃的话），然后大口大口吃下去。还有，要是可能的话，睡前放一缸热水，水里放些有你喜欢的香味的浴盐。浴后再喝一杯温牛奶。偶尔对自己好一些。要知道，这就是我们的生活了。不要希冀奇迹，把特殊的生活当平常的日子来过。我们一起过。

用那么多时间谈那么多与训练无关的内容，是因为再不想看到“我们为什么活着”及诸如此类。

共勉。

作者: 方静 时间: 2004-11-14 21:44
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
sunhaochun9：

你真是个好妈妈。为你高兴，也为你的孩子高兴。

GOD BLESS YOU！

方静

作者: 米兰 时间: 2004-11-15 09:21
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
芸芸众生中大多数人都自说自话生了孩子，可他们生孩子是享受，享受着孩子成长带来的欣喜，享受着孩子带来的欢乐，享受着无以伦比的天伦之乐，这种成就感不亲自体会那真是人生的一种缺憾，所以人要生孩子。

我们无法选择地生了这么个孩子，不管母爱如何伟大，那总是我们的悲剧。

米兰

作者: wlh73@.tom.com 时间: 2004-11-15 14:11
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
sunhaoichun9这句话写得太好了:不要希冀奇迹，把特殊的生活当平常的日子来过。我们一起过。

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作者: Happy的准爸爸 时间: 2004-11-18 07:47
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
自闭症不过是一种神经疾病，我看了很多帖子，也和HAPPY的妈妈讨论了多次，好像大多数小孩在长大后都会有所改善，而且他们出了沟通上存在问题外其他方面也未必不行。历史上的伟人大多有怪癖，我国也是近代才发现这种“自闭症”的患儿，但是在此之前我国就没有自闭症患者吗？我想只不过没有人留意罢了。

每个人长大后都会和别人产生差异，所谓各有所长各有所短，没有必要非要拿自己的短处和别人相比较，这是不明智的，也是不必要的，只要孩子能够达到综合平均水平就可以了，大家现在需要做的就是填平补齐，或者说是把孩子大脑中还没有建立的逻辑关系在发育过程中通过加强刺激、语言教育以及药物和饮食强化的方法将其建立和完善，似的孩子在面临社会淘汰和竞争之前能够初步具备各种条件，我想大家应该摆正自己的心态，一方面要充分相信自己对孩子的爱心和为此愿意付出的努力，另一方面要依靠各种先进的信息工具如网络，通过语其他人进行沟通取得前进中的满足和快乐。

现在的社会很大的一个问题是人与人之间的淡漠，但为了自己的孩子，我在这个论坛上看到了人鱼人之间的最淳朴的一面，因为对孩子的爱是超越任何阶级和社会的，无论社会风气如何，对孩子的爱都是无可替代的。

作者: Happy的准爸爸 时间: 2004-11-18 08:02
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
其实正常的孩子在说话、行走、断奶、吃饭、换牙等等时候还是会发生很大的差异的，家长也会为此着急，但是最终一半都会顺利解决，这给我一个改善自闭症患儿家长心情的提示：

1、摆正心态，调剂期望值。自闭症患儿某些方面发育会比起他孩子慢一些，特别是在感情和与其他人交流方面，那么家长就将不要将正常孩子作为自己对比的对象，不进行比较就没有那么多不愉快了。

2、将余人交流和语言方面达到正常的各阶段进行罗列，排出各界断的明确目标，例如将叫妈妈、说短语、说长句子、表达自己的意思、回答问题等作为语言的改进目标；通过设定自己孩子的多方面不足的改进目标，同时为达到每个目标制订药物饮食、看护教育等措施，你会得到达到目标的快乐和成就感。

应该说与人沟通融入社会是一个复杂的过程，语言等等都是工具，掌握了这些工具还需要综合搭配使用，这是有相当难度的，各位家长应该多些耐心，将漫漫的征程转化为可见的里程，这样会提高大家政府困难的决心，要相信最终每个人都会有合适他的位置，我们需要的就是耐心和信心，要有必胜的信心，要有超人的耐心。

作者: 笨笨妈 时间: 2004-11-18 09:11
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
非常赞同Happy爸爸的观点，其实把心放大了，把困难看小点，心情好了，困难也可以坦然面对，每个家庭都要面对经济、孩子刻板行为、退步等等问题，从发现祯祯的病到现在3个月过去了，现在祯祯在机构里训练进步很大，已经可以说4-5个字的话了，3个月前他只说一个字，最多的就是：要和byebye,不喊爸爸妈妈，现在还会自己脱裤子大小便了，主动语言多了，特喜欢看天线宝宝，看的时候常常复述里面天线宝宝的话，有时天线宝宝还没有说，他已经先说出来了（反复看了多次），但是现在发现他太喜欢看天线宝宝了，对音乐的感知力很好，对指令可以完成3步指令了，但还不是很稳定，有时也有些不配合，祯祯的爸爸独自一人在成都带孩子训练，这几个月廋了十几斤，我在后方默默地为父子俩祝福，努力工作和学习为明年孩子回来做准备，我相信心中有希望有目标我们的孩子一定会进步的，只要他一生开开心心，平凡也快乐。

作者: happy的妈妈 时间: 2004-11-18 09:22
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
Benben妈,你好！

很高兴看到你的帖子，看到祯祯又有进步！我换了手机号码，13002013990，有空多联系！

happy有了爸爸的关心，进步会更快！

我祈祷主眷顾所有的星儿和他们的父母，神与我们同在！

雯宁

作者: 笨笨妈 时间: 2004-11-18 14:14
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
雯宁：

我愿你和孩子都幸福快乐，看见Happy的爸爸很有见地，相信Happy现在一定很好，别忘了把他的进步告诉我，年底到了，我天天加班快忙晕了，周末都没有时间休息，前几天还在低烧，只有听到儿子进步的消息，才能够给我充充电。愿孩子们的进步彰显上帝的大爱

作者: mycake 时间: 2004-11-25 18:53
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
——我们的存在究竟是什么？其真意何在？

——凡存在皆合理。

所以，无论发生了什么，都请满怀希望的生活。

是孩子提升了我的生活。

是孩子让我认识到什么是重要的，什么是有意义的，什么是真实的。

让我们一起来努力。

作者: sunhaochun9 时间: 2004-11-26 18:53
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由mycake发表。

——我们的存在究竟是什么？其真意何在？

——凡存在皆合理。

所以，无论发生了什么，都请满怀希望的生活。

是孩子提升了我的生活。

是孩子让我认识到什么是重要的，什么是有意义的，什么是真实的。

让我们一起来努力。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我一直怕刚发生的事情会令你沮丧和对人性失去信心，你能这样想实在太好了。

一个好的特教必须有一颗好的心和一副好的头脑，你两者具备，所欠只是经验和技巧。而这些，时间会给你。

祝福你。

作者: mycake 时间: 2004-12-5 07:43
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
谢谢。

祝福每个人！上天爱我们。

作者: 剑走偏锋 时间: 2004-12-7 01:49
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
没有什么大不了的，你还有全家作依靠，我什么都没有----钱，人，依靠。但是我咬着牙坚持了七年，孩子大有成积，如果当时我放弃，孩子会成为傻瓜的。

死很容易，但是你要想一想，你带他走，是不公平的，他还没有明白感知这个美丽的世界，孩子有权利得到他所得到的一切，只要你尽力。而没妈的孩子像根草。坚强些。没什么大不了的，我经历的比你多多了。没什么大不了的。

Edited by - 剑走偏锋重新编辑於 2004/12/07 01:50:38

作者: chenjie197615 时间: 2004-12-8 19:26
标题: Re:我真的很累,不知哪天是头?
有一对朋友夫妻生了一个孩子，左手是没有手指头的。为了怕自己的心态影响孩子的成长，夫妻两人去看了心理咨询师。心理师说，只要把他当成一个正常的孩子来看。那个父亲对我说，其实心理师说得我们都知道，只不过需要一个人来帮我们说出来。

可是我们呢？面对一个如此漂亮聪明可是行为却是这样的孩子，时时提醒他和别的孩子是如此的“不一样”。

虽然生活还是要继续，虽然孩子只是孩子，但心里的一丝落寞还是难免的。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)