以琳自闭症论坛

标题: 自闭症育疗的几点思考 [打印本页]

作者: dnas 时间: 2010-12-30 10:26
标题: 自闭症育疗的几点思考
作为一个星孩的母亲，接触以琳论坛断断续续4年了，很少发言，想在贴一些文字，供各位家长和教育人士参考：
1、所有的人，接触了自闭症问题之后，才发现“现代医学十分发达”此言不实。
2、自闭症训练是教育，不是治疗。既然是教育，为了有更好的教育结果，必须设法改善被教育的对象，这就是治疗的问题。目前的很多人的思路局限于在教育方面拼命。
3、“年龄大大就好了”，是美好的精神寄托，是劝慰的话语，实际发生的不是没有，但仅限于个别的不典型的自闭症患者。这种情况，可称之为“自愈”。
4、自闭症患者本身的病况，人和人之间有很大差异，有的轻，有的重，轻的甚至可以不治而愈，重的可以说一塌糊涂，与精神病患者没有区别。
5、情况较轻获得自愈的孩子，虽然没有采取治疗措施，但是他们的康复，却经过了家长们的大量教育训练努力。这部分孩子的成功康复实例，成为“自闭症唯有经过教育才能获得康复”理论来源，也直接导致他们的家长成为所有自闭症患者家长崇拜的对象。崇拜的结果是导致一部分成功的家长走上自闭症康复事业，从交流、取经传经、开辅导班，到最后形成了自闭症康复中心。在这样的自闭症康复中心里，唯有教育有效的理论一直被流传、鼓励、坚信，任何打算去治疗的想法，都会被讥笑。于是新接收的那些情况较轻的孩子重复了不治而愈的故事，为所有人继续带来新的鼓舞；而众多情况一般的、自一般偏下的自闭症患者，仍然反反复复，没有任何希望，他们占了自闭症孩子的多数，受成功实例的鼓舞，家长们仍然长期坚持教育训练，但最后的结果必然是失败，从一开始就注定了。
6、为了所有的自闭症孩子，呼吁从事康复事业的人们，先把自己放下，不要一竿子否认治疗。自愈的例子不可以作为所有自闭症孩子不需治疗的理由。
世事总有迷障，而有些迷障并不复杂，简单得如皇帝的新装。人们似乎缺少一语道破的勇气。

作者: 燕原 时间: 2010-12-31 01:09
标题: re:1。同意，现代医学非常不发达，特别是针对...
1。同意，现代医学非常不发达，特别是针对大脑，基本就在婴儿时代。
2。任何孩子都需要教育才能成人，和康复不康复无关。
3。没人说年龄大了就好了，除非是某些感统问题。
自愈的例子的确有，7-8岁，再往上没听说。
4。ASD不是精神疾病，但是不保证不产生其他精神疾病。
5。没人说过自闭症通过教育可以康复，特殊教育只是培养他们获得进入社会能力的手段。
6。自愈的例子很害人，我非常同意这点，无论自愈是没治疗，没训练，没教育，还是啥都做了。
随着医生们的标准开始放宽，越来越多自愈的例子将会充斥着媒体，对家长最不利的时代就来临了。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-12-31 07:42
标题: re:1现代医学很发达。这话没错，是指100来...
1现代医学很发达。这话没错，是指100来年的进步对比之前人类有记录的几千年历史而言的。但医学的进步会永远落后于想象力。我们可以说，未来医学更发达。
2有进步就好，教育训练与医学治疗可以相通，以后也必然相通。
3无论轻重，孩子日后的状况，他自身的天资，都是主导因素。
4ASD在美国也放在精神疾病里面，DSM-V嘛
5严重的孩子，也不是不需要坚持教育训练，而是要放弃不切实际的过高目标。
6同2，训练和治疗相通。

用猫狗做例子来理解上述几条，再发达，再教育，再治疗，它也不会“康复”得说人话。

作者: 燕原 时间: 2010-12-31 07:59
标题: re:说DSM-V里面都是精神疾病也行，据说9...
说DSM-V里面都是精神疾病也行，据说95%的人都能被包含在里面，基本等同于美国精神学会变大众药房的宣言。

先定义一下啥叫治疗吧，要不没法继续讨论了。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-12-31 09:49
标题: re:照你这么说，定义再好也没法讨论了，因为现...
照你这么说，定义再好也没法讨论了，因为现代医学何止不发达，而且很阴险很阴谋。

作者: 燕原 时间: 2010-12-31 10:01
标题: re:人类学家说的，不是我说的，现代精神病学依...
人类学家说的，不是我说的，现代精神病学依然是伪科学，在人类真正了解大脑之前。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-12-31 10:19
标题: re:哦，那人类学家更阴险，抢碗饭呗，“我们从...
哦，那人类学家更阴险，抢碗饭呗，“我们从哪里来，到哪里去？”，都是伪科学，谁欺负谁呀。
整体上顺其自然（相信伪科学），细节上才相信科学呢。

作者: zc 时间: 2010-12-31 10:28
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: zhangxiang 时间: 2010-12-31 10:32
标题: re:不在教育方面拼命,该怎么办 ?
不在教育方面拼命,该怎么办 ?

作者: 燕原 时间: 2010-12-31 10:32
标题: re:人类学家就相信一点，就是如果想解决这个越...
人类学家就相信一点，就是如果想解决这个越来越严重的社会问题，国家必须努力提供最好的特殊教育，以及社会福利和就业机会。

而家长是推动国家政策的最有力来源。如果家长都不重视特殊教育的作用了，就等着美国人发明药品，那么也搞不清要等到哪年去了。

作者: zc 时间: 2010-12-31 10:36
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 马丁 时间: 2010-12-31 10:56
标题: re:楼主讲的哪有什么6点，不就是1点：教育好...
楼主讲的哪有什么6点，不就是1点：教育好了的都是没穿衣服的，只有治疗了的才不是裸奔。

请教楼主是怎么治疗的？你那6点不会都是转帖吧？

作者: dnas 时间: 2011-1-4 23:21
标题: re:说了也许各位家长也会质疑，我家孩子3...
说了也许各位家长也会质疑，我家孩子3岁时开始看病，一直在西医方面努力和寻求突破，断断续续地做过感统训练、高压氧（3年）和排毒，以及特教训练配合家里教育，3年努力感觉孩子进步不大（3岁时孩子被诊断中重度），加之孩子生理基础非常差，经常感冒发烧，身体瘦弱，个子矮，换牙晚，6、7岁了还尿床不断，多动不安，走路有时还摔跤。后来，在孩子6岁时，在北京遇一家长，给我看了一篇吴侃阳医生（并非为他做广告，此人在国外，网上有其网站，专门介绍中医中药针灸治疗自闭症孩子）的一篇《中医可以治愈自闭症》的文章，遂开始查找能够治疗孩子的中医手段或先例。（我在北京遇到的那个家长给他孩子调理脾胃几个月，据他妈妈说进步蛮大，小孩已经入学。）都查到一些中医调理改善孩子的家长写的一些经历，我下决心寻找中医来调整改善孩子，到现在已经给孩子调理了近3年，现在孩子各方面比以前都有进步，家庭教育一直没有中断，感觉学东西等各方面比以前未治疗前都有进步，大脑接受信息能力增强，但没有完全好，多动仍存在，部分问题仍待提高和改善。
中国自古以来没有“自闭”一说，自闭是外国人发明的，中国引进的名词。古代中医大致将此类孩子归于“五迟”或“痴呆”等，多由于先天不足，后天失养所致，这样类似的中医对此方面的见解和介绍在网站上都能搜索出来，咱这样的孩子大多发育迟缓，中医上将此归结到肾，肾主骨生髓通脑，所以脑病多半跟肾有关，还有其它脏器等多方面的因素，通过调理孩子生理来去除病气，改善孩子生理条件，感觉能提高和促进孩子进步。建议各位家长抽空浏览一下这方面的介绍，早觅良医对孩子进行中医调理，对症治疗，尽早提高和改善孩子的能力，帮组孩子和自己脱离困境，减轻自己的心理压力。
信不信，各位家长自酌，孩子的大好时光就那么几年，时间不等人，等到孩子12岁以后步入青春期，一切治疗和教育对孩子的帮助和改善可能都不尽人意，那些抱着孩子大了就会好些能自愈的想法和可能更不切合实际和少之又少。奉劝各位家长，在教育的同时，从生理方面给孩子做个排查，孩子的生理和身体健康吗？真的没问题吗？

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-4 23:33
标题: re:说来说去，好嘛，又扯到中医上去了。那个吴...
说来说去，好嘛，又扯到中医上去了。那个吴大师在国外放豪言？挺多用中文跟中国人吹牛皮，敢用英文吹能治疗自闭症吗，在欧美立马就给判了。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-1-5 00:20
标题: re:看了1楼的最后一段话，就感觉楼主要抖包袱...
看了1楼的最后一段话，就感觉楼主要抖包袱！

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 07:07
标题: re:楼主的经历证明了感统训练、高压氧（3年）...
楼主的经历证明了感统训练、高压氧（3年）和排毒没用，没证明不需要教育啊。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 07:15
标题: re:楼主什么都没证明。楼上严重偏离理...
楼主什么都没证明。

楼上严重偏离理科了，把这样的自说自话的个案看做证明？回去读书。

作者: 马丁 时间: 2011-1-5 07:22
标题: re:跟你们NT幽默真不容易。16楼我看懂了，...
跟你们NT幽默真不容易。16楼我看懂了，哈哈。

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 07:25
标题: re:证明这个词都不能用啦，那就用表明行了吧。...
证明这个词都不能用啦，那就用表明行了吧。

其实中医在西医眼里，最有价值的部分就是激发人体自愈能力的做法。
不过一说自愈，就麻烦了，哪怕是中医，不是ASD，只要是自己的事情说出来啥也证明不了，只能给其他人提供幻想。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 07:36
标题: re:楼上今天老故意说错话幽默？“其实中医...
楼上今天老故意说错话幽默？
“其实中医在西医眼里，最有价值的部分就是激发人体自愈能力的做法。”
这是现代精神科医生说的，还是人类学家说的？
其实，用不着他们说，国人都觉得需要“调理”，吃绿豆，打鸡血都可以。

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 07:57
标题: re:是百度说的，我最近研究中医呢。关...
是百度说的，我最近研究中医呢。

关键点在于，在什么疾病上相信自愈，在什么疾病上相信外界药物。
什么东西可以激发身体自愈能力，还不导致大量的副作用，在这点上，我相信按摩/锻炼/饮食，以及心理调整，不太相信吃补品。

我认为这些都需要大量研究，但不是目前西医一个药物治疗几亿人的路子，而是个体化，因为是自愈啊，每个人都不一样，所以没有万能药方，也就无法做到大量科学数据。

万能药方很好使，西医用这个控制了科学领域很多年，但是面对因为人体自身差异导致的问题，而不是病毒细菌，一个药方想治疗大量人群是不可能的。

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 08:06
标题: re:对基因药物的未来，咱们首席科学家不是很乐...
对基因药物的未来，咱们首席科学家不是很乐观，不过牛首席说了，基因和环境是相互作用的，好的环境可以导致基因产生好的变化，这也算是自愈的范畴吧。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-1-5 08:31
标题: re:为燕博的21楼一叹！
为燕博的21楼一叹！

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 08:39
标题: re:没必要崇洋媚外吧，我在美国14年多了，上...
没必要崇洋媚外吧，我在美国14年多了，上个公司做了五年，就是几位大牛医生开的，我对西医有很多看法。
西医离完全对付人体路还远着呢，不要看他们物理/生物层面上做了大量的事情，就预计他们在神经层面上也能有作为。

中医本质上是哲学，不是现代科学，但是很有趣。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-1-5 08:55
标题: re:用“崇洋媚外”（或者是“传统愤青”）这样...
用“崇洋媚外”（或者是“传统愤青”）这样的评价用于我对这些问题的思考，心凉！

本质上是哲学，停留在有趣这一层，就可以了。“不要看他们物理/生物层面上做了大量的事情，就预计他们在神经层面上也能有作为”，这句话看不懂。

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 09:07
标题: re:我知道你只相信科学，而且认为在医学领域，...
我知道你只相信科学，而且认为在医学领域，西医就代表着科学。

但是这个科学，就仿佛牛顿力学一样，是在物理层面运作良好的一种规则和思维方式，反应不出量子力学的另外一个世界。
用停留在牛顿力学层面的西医是否能解决量子力学的问题，目前来看没有啥希望的样子。这就导致了在美国社会，神经病学在主流医学界里地位非常尴尬，说是科学，但是其实连科学的门儿也没找到，因为他们面对的是量子世界。

怎么办，大量诊断，大量开药，然后继续研究，希望能有突破。
而这些药品，虽然是通过主流医学途径出来的，但是离真正解决问题差距太远。

我当然希望他们有突破，不过想想就不是凡人能做出来的事情，下一个天才不知道在哪里。

等待的期间，我们能做什么，我相信教育，相信良好的环境，相信孩子自己在发展，可以向着“自愈”的方向做最好的努力，但是我从来是悲观主义者，不相信任何幻想。如果科学在等待，那么我没必要等待科学。

相比科学而言，我更希望能有良好的国家特殊教育政策，就业机会，社会没有歧视，每个孩子都快乐，这些比什么治疗/训练都管用的东西。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 09:22
标题: re:24楼，26楼读后，我连续二叹三叹！
24楼，26楼读后，我连续二叹三叹！

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 09:23
标题: re:没话说了吧，光叹吧，科学天才我感觉就要出...
没话说了吧，光叹吧，科学天才我感觉就要出生了。

我也不能太悲观主义了，大过年的，给楼上两位点希望和光明吧。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 09:29
标题: re:力学分中国力学和西方力学吗？医学为什么要...
力学分中国力学和西方力学吗？医学为什么要分呢？是中国人自己要分，以为分好了就平分秋色了。

中医调理不同样是万能药的路子吗？所有人都吃绿豆，见人就都翻翻《内经》《易经》，从阴阳虚实上找，牛一点儿，也不过八八六十四卦，比69式还少5个呢。

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 09:32
标题: re:比喻啊，同学，我刚学会了比喻来着。...
比喻啊，同学，我刚学会了比喻来着。

中医不能说细节，细节都是错的，看哲学就是看整体思想的，不是看行为。

对了，据说你最近不行为学派了，我才敢讨论哲学。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 09:36
标题: re:比喻，我懂，不就是赤壁嘛，或者“杀鸡取卵...
比喻，我懂，不就是赤壁嘛，或者“杀鸡取卵”。
谈哲学，Yes！My pleasure！Sir！

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 09:46
标题: re:老拿伪中医做例子，没劲，既然是哲学，就有...
老拿伪中医做例子，没劲，既然是哲学，就有个三六九等，那些行为学派都不是哲学家，和美国这边大量开药骗钱的一样。

等我去看看黄帝内经回来咱们接着讨论哦，古文太难懂了。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 10:08
标题: re:不伪的中医？在哪儿？还是赤壁呀，曹操那儿...
不伪的中医？在哪儿？还是赤壁呀，曹操那儿有一个。
你看完黄帝内经回来的时候，基本上你说什么就是什么了。那么彪悍的书，是无需解释的。以前凡读此书的人都烙下这毛病了。

明白，中医是量子力学，还特别特别古老，西医只不过牛顿经典力学。所以不说中医是哲学就不能表达其高级。
不明白的是，量子力学什么时候不重细节了，它是石头里凭空蹦出来的？牛顿力学不是它的基础吗？
你这比喻会引发国人愤怒，呸，西医是中医的基础？西医是站在我中医巨人的肩膀上的，然后给你看看古书....之乎者也，喝understand?

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 10:13
标题: re:看了一会儿，明白了点道理，这个是右脑问题...
看了一会儿，明白了点道理，这个是右脑问题，左脑人无法理解，也无法用逻辑来让左脑人理解，我接着看右脑去，太有趣了。

没人说中医是量子力学，我说西医还没发展到量子力学地步呢，所以研究脑神经还没入门，想研究脑神经的，比如我这样的科学爱好者，只能靠自己直觉了，不能靠逻辑，相信以后自有天才发明新的数学和科学领域，但是我看到看不到就不知道了。

中医也就是人类历史上总结出来了点右脑思维，对于理解右脑强大非逻辑自然功能很有帮助。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 10:30
标题: re:哦，明白，是说医学的量子力学还没诞生。同...
哦，明白，是说医学的量子力学还没诞生。同意。
可干嘛非要退回到比萨盖斜塔之前去搞物理呢，因为你有新发现，鹅毛就是比铁球下落的慢？

四叹！汤师爷讲话，“有这个必要吗？有这个必要吗！？”

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 10:32
标题: re:你是说研究中医有必要吗？前面说了，我...
你是说研究中医有必要吗？
前面说了，我是当右脑来研究的，不是左脑，右脑这东西，真是说不清啊，我感觉很有必要多看传统文化才行。

当然你可以说，右脑也可以用科学来研究，不过咱不是天才也。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-5 10:37
标题: re:你一“说不清”，我就清楚了。瞧，这才叫哲...
你一“说不清”，我就清楚了。瞧，这才叫哲学。
发哥说：If you live, sooner or later die; if you die, you'll live forever.

作者: 燕原 时间: 2011-1-5 10:39
标题: re:对头，就是这个感觉，不能说清楚了，一说清...
对头，就是这个感觉，不能说清楚了，一说清楚就是伪科学。

作者: palwang2000 时间: 2011-1-6 00:07
标题: re:好热闹啊，前一段时间斑竹们主要看我不顺眼...
好热闹啊，前一段时间斑竹们主要看我不顺眼，现在目标多了，不过这样的辩论是好事，很多人就趁着乱反而清醒了，也有的人一辈子都顽固不化。

作者: 燕原 时间: 2011-1-6 01:16
标题: re:版主们也是为大多数天生左脑逻辑系统不发达...
版主们也是为大多数天生左脑逻辑系统不发达的NT着想，如果都被忽悠到右脑玄学里去了，连生活保障都没有，日子还怎么过啊，这样的例子够多的了。

作者: 燕原 时间: 2011-1-6 01:25
标题: re:看一个典型的伪科学案例，我知道T版老以为...
看一个典型的伪科学案例，我知道T版老以为我马上就变这样了，特痛心。不过这种民科，我从小论文就见了不下十个，都是想解决统一场论的，用中学生稿纸写的整整齐齐的哲学和图形还有简单数学逻辑，可好玩了。

http://www.unite.org.cn/w/whc.htm

作者: thankstoyilin 时间: 2011-1-6 10:40
标题: re:我对你的科学素养还是有起码的信心的。只是...
我对你的科学素养还是有起码的信心的。只是你一不留神冒出来的用词，让我没了把握。比如“崇洋媚外”。我记的可牢了。

民科也就是“好玩”。自得其乐的，挺好，值得尊重。

作者: 燕原 时间: 2011-1-6 23:26
标题: re:这种文科词汇你肯定记得牢，我正学习呢，难...
这种文科词汇你肯定记得牢，我正学习呢，难免有用得不当的时候，就看谁撞枪口上了。

文科生讲文科语言其实没啥，连科学家都文科了，然后还摆着科学家的派头骗文科生的钱，就像上面那位，那就需要批判了。

不过批判以前，我还得先包容以下，看看他是真文科脑子没转过弯来，还是装文科纯骗钱的，如果是真文科，那就包容吧。

作者: hehao 时间: 2011-1-7 10:02
标题: re:自闭症治疗没有特效药，不靠教育训练靠...
  自闭症治疗没有特效药，不靠教育训练靠什么？自愈这个问题也是不解之谜。
  关键是看怎么来训练，如果是轻微的，就好象是肿瘤早期，釆用西医的办法，手术.化疗，效果就比较好，在自闭症教育中就相当于ABA等国外引进的方法，适合于高功能的孩子。
  如果是严重的自闭症，就应该象中医一样，釆取保守治疗，少用或者不用那套传统的方法。

作者: 悠然 时间: 2011-1-25 18:46
标题: re:我是个懒任，而且没钱。。。。所以对于...
我是个懒任，而且没钱。。。。
所以对于生物疗法，我就试了下DMG，儿子超级兴奋，停了；然后试了下P5P，儿子严重尿裤子，又停了，汗~~
还试个几个月禁食，估计没禁彻底，没看到啥效果，又停了。。。
中医我不懂，药儿子打死不喝，不想强迫他，所以没试过；针灸我自己都怕，舍不得让儿子去试。。
所以，很久没关注“治疗”这一块了。特别是看了仇子龙的视屏，更觉得没戏，中国最权威的科学家都说了，基因疗法只是在小白鼠那成功了，还没有找到安全的方法运动到人体。我可不想让孩子自闭好了，得个啥其他毛病。
不过最近，无意中看到网上一个视屏，说好像是山东交通医院还是哪哦，干细胞治疗都已经经过临床验证了。我看了看，真的有贾美香教授出席呢，我想贾美香医生总不会糊弄大家吧？
各位前辈，秋爸爸，你在咱伟大的首都，可否帮我解答解答心里的疑惑。
要是花个几十万可以确定这是就算OVER,我就找中介卖房子去了。

作者: 秋爸爸 时间: 2011-1-25 21:35
标题: re:关于干细胞治疗自闭症的事，这两年里时不时...
关于干细胞治疗自闭症的事，这两年里时不时就会有人出来问，我回答了很多次了，从专业上从国情上都讲过，别去。
一句话：无耻的忽悠人的疗法。

谁推崇，谁就可以被我划入骗子的行列，贾美香也不例外，如果她公开鼓励患儿去做这个的话。
哪一行都是讲圈子的，讲友情的，我宁愿相信她的出席鉴定会是出于情面之类的。

作者: 悠然 时间: 2011-1-27 17:59
标题: re:无比感谢可爱的秋爸爸！
无比感谢可爱的秋爸爸！

作者: 方静 时间: 2011-1-27 18:32
标题: re:青岛市城阳医院也能做肝细胞呢，我要晕死了...
青岛市城阳医院也能做肝细胞呢，我要晕死了。
任我怎么说，还是有以琳家长去做的，我直接不会呼吸了。

作者: 夜明珠 时间: 2011-1-27 19:16
标题: re:当时怀女儿时我不想要，老公说也许孩子的脐...
当时怀女儿时我不想要，老公说也许孩子的脐带血能给儿子做干细胞移植。生下女儿就保留了脐带血，并且去青大干细胞研究所咨询了这方面的情况，那里的专家说他们没有给自闭症孩子做过干细胞移植治疗，让我们去青医儿科咨询医生，一个女大夫和我儿子对了几句话就说，你儿子哪里是自闭症，我们解释说孩子确实是自闭症，只不过经过训练现在程度比较轻了，但我们想做干细胞移植让孩子恢复得更好一些。医生劝我们不要做，说干细胞移植有很多不确定的风险，一般只有哪些患严重疾病的患者才会甘愿冒险做这种治疗的，而且疗效很难确定。
我们会一直关注干细胞研究的进展的，真的希望有一天能有好消息。女儿的脐带血能保留18年，希望在不久的将来能帮到儿子。

作者: 悠然 时间: 2011-1-28 07:16
标题: re:看样子有良心的医院和医生还是很多的我...
看样子有良心的医院和医生还是很多的
我就说呢，开展这个治疗的，就没见什么靠谱的医院。

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