以琳自闭症论坛

标题: 要不要告诉孩子“你有自闭症”？ [打印本页]

作者: lily0476 时间: 2010-12-27 11:10
标题: 要不要告诉孩子“你有自闭症”？
有一件事一直困惑着我，向各位家长请教：

孩子情况：潇潇11岁了，一直独立上学，目前在私立学校上五年级，学校比较宽容，班级老师同学对他也很好。因为他注意力不够集中，理解力也没达到同龄水平，虽然放学后我也在给他补课，但学习成绩还是比较靠后，班上20人，只有个别同学的成绩不如他，这几个同学被他用来自我安慰，每次出来成绩后，他回家汇报完成绩后都说：”班上某某和某某同学的成绩不如我”。
潇潇上一年级时，我对班主任说得比较含糊，我说了潇潇的幼稚的特点，说他某些行为有些像自闭症，但是到很多家医院去，医院没有最终下结论，说再观察观察。（实际的情况是，3-5岁看了很多医院，儿童医院、儿研所等很多医院都说不是自闭症，但北大六院贾美香说是自闭症倾向，自己认为是自闭症，但比较边缘，孩子4岁时到机构训练了3个月，但孩子比机构其他孩子情况强了很多，其他家长劝我说孩子别再训练了，孩子没问题等等，就出来让潇潇继续上幼儿园）4年级时换了班主任，我就没再提这事，前一段时间和班主任讨论潇潇表现时，新班主任说，不要光看孩子的缺点，要多看优点，潇潇进步很大。。。。等，让我感觉有些安慰。
潇潇还是感到自己和别人不一样，问我：“我笨吗？”我说：“不笨”，他说：“为什么班上的同学大部分比我学习好呢？”我就给他讲：“每个人的个体是不同的，有的人运动能力强，有的人记忆能力强，有的人理解能力强，班上的同学比你学习好，可能是某方面比你强些，但你也有比其他孩子强的地方，比如说你的力气很大，另外，有的人发育比较早，有些人发育比较晚，你发育得有点晚，就像你的牙齿换的比同学晚一样，但是你一直在发育，将来你会赶上同学的，还说不定超过同学呢。。。。”
他从二、三年级就开始这么问，每次我都大体上这么回答。但是他偶尔也还是说：我好像脑子有点毛病，我同学说我脑子神经有点问题。然后就说：“神仙阿，你们快帮助我吧，把我的脑子变聪明吧”每当这时，我就给他讲，人有时候不太聪明也是件好事，因为如果太聪明了，就不会努力了，就不会经历艰难困苦，就不会有历练，就像唐僧经过九九八十一难才取得真经一样，上帝创造你不太聪明肯定是有一番苦心的，要让你经历痛苦，培养你的勇敢坚强的意志的。
他还这么问：“我和同学一起跳球，他们都没有碰到球，就我碰到了，我的协调能力为什么没有同学好？”我就说，你经常感冒，室外锻炼少，所以协调方面有些不好，现在你身体素质好多了，我们经常去锻炼吧，运动能力都是炼出来的。
他平均每个月都要问一次类似的问题，而且，他做作业分心，我批评他时，他就说：“你们为什么要生我？我有时活着挺痛苦的”。
问题是：我要一直这么对他说吗？该告诉他他有自闭症倾向吗？他自己意识到自己不如同学时，该如何解释这个现象？

作者: 加菲妈 时间: 2010-12-27 11:32
标题: re:同样的痛苦中
同样的痛苦中

作者: happyyue 时间: 2010-12-27 12:08
标题: re:我觉得暂时还是不要，因为孩子的情况并不是...
我觉得暂时还是不要，因为孩子的情况并不是很严重啊。

建议，还是调试孩子的生活，给他创造一个能够感觉到自信的环境。

有一件事一直困惑着我，向各位家长请教：

孩子情况：潇潇11岁了，一直独立上学，目前在私立学校上五年级，学校比较宽容，班级老师同学对他也很好。因为他注意力不够集中，理解力也没达到...[/QUOTE]

作者: lily0476 时间: 2010-12-27 17:14
标题: re:谢谢谢楼上的建议！也谢谢加菲妈帮顶。...
谢谢谢楼上的建议！也谢谢加菲妈帮顶。
这些年能够扛下来，幸而有以琳网，一个能够把痛苦说出来的地方，一个大家互相关怀、互相温暖的地方！
我本来也想不要说，这几天温习方老师的帖子，发现小石头似乎很早就知道了自己曾经有自闭症的事情，只是由于已经好起来了，所以比较接受。前两天看了甄老师的《融合教育》，她家孩子五年级就知道了这件事。方老师和甄老师都是成功的典范。我问了甄老师，她说要说的，不说的话，孩子对于自己不如别人的状况不能够自圆其说，很纠结，不如告诉他。我又问了另外一个专家，这位专家说建议不要说，说说了后，孩子会很自卑，更加痛苦。我很想问问方老师，但看见网上方老师这几天感冒了，不忍再烦劳她。所以，问问大家怎么看这件事，也有加菲妈这样的家长也有类似的情况。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-12-27 17:17
标题: re:不需要。让他知道自己有弱点就行了，同...
不需要。
让他知道自己有弱点就行了，同时也告诉他每个人都有弱点。

作者: lily0476 时间: 2010-12-27 17:19
标题: re:谢谢秋爸爸！
谢谢秋爸爸！

作者: mrgood 时间: 2010-12-27 21:22
标题: re:我也曾经问过方老师，说恢复好不一定要说。
我也曾经问过方老师，说恢复好不一定要说。

作者: lily0476 时间: 2010-12-28 07:13
标题: re:谢谢mrgood!看来认为不要说的比较多...
谢谢mrgood!看来认为不要说的比较多，我就不说了，只说每个人都有弱点，帮助他努力克服弱点。另外，环境上尽量宽松，多创造让他感到自信的环境。

作者: 燕原 时间: 2010-12-28 07:48
标题: re:我问过专家，建议要说。我问自己，感觉...
我问过专家，建议要说。
我问自己，感觉还是不说的好，我家孩子也11岁，我感觉还不是时候。

F版的建议是说具体的，比如注意力问题，执行力问题，焦虑问题等，不要上来就说自闭症这个大帽子，解释不清，孩子还可能有压力了。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-12-28 11:37
标题: re:本来说了，也多是用来当挡箭牌用的，更多的...
本来说了，也多是用来当挡箭牌用的，更多的时候是希望让别人理解宽容，给孩子减压。可如果处理不好，加上目前环境又不那么理想状况，招来更多的外界排斥或给别人多了话把儿，反而让孩子多了压力，这就不好了。视情况权衡吧，如果不说，用其他的解释和宽慰，也同样能让孩子自我减压，当然最好。

作者: binfeng2000 时间: 2010-12-28 12:17
标题: re:这是个聪明的孩子,他自己都在想这个问题了...
这是个聪明的孩子,他自己都在想这个问题了,你还能瞒得了吗?让他继续瞎猜,不是一个好办法,如果你觉得自己说自闭症都说不清楚,那就别说,否则他越听越糊涂,你就说点具体的,注意力啊什么的,你得给他一个理由,说明他为什么会有别人不一样的,别老是说些教条,什么唐僧啊,上帝啊,说些孩子能理解的,也能接受的道理吧.

作者: Miranda 时间: 2010-12-28 12:19
标题: re:我认识的一个11岁孩子妈妈的做法是：没跟...
我认识的一个11岁孩子妈妈的做法是：没跟孩子说。但会经常带孩子去参加圈内的活动，以献爱心，关心自闭症孩子的名义，带孩子去接触和了解自闭症。

理解能力好的孩子，纸包不住火是迟早的事情。做好必要的铺垫工作总是好的。

作者: 康康妈姆 时间: 2010-12-28 19:06
标题: re:估计我如果跟我家康康说了，以后他有缺点时...
估计我如果跟我家康康说了，以后他有缺点时他自己会把这拿来当挡箭牌用：我是自闭症嘛！当然有缺点啦！
他还没感觉到自己跟别的同学什么不同

作者: SYJJ 时间: 2010-12-29 21:31
标题: re:孩子懂些事，不需要告诉他。要让他自信。...
孩子懂些事，不需要告诉他。要让他自信。个人观点，我也不懂

作者: 六月同 时间: 2010-12-30 16:55
标题: re:那天我在网上看有关自闭症的视频时，儿子听...
那天我在网上看有关自闭症的视频时，儿子听见，立即跟我说：“妈妈，我没有那样！”孩子大了，很第敏感

作者: jeffreyhy 时间: 2010-12-31 01:43
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作者: lovetiantian 时间: 2010-12-31 01:52
标题: re:我儿子基本每天都去机构训练一直到上小学前...
我儿子基本每天都去机构训练一直到上小学前的暑假，上了学之后因为注意力不集中的问题，总是考试成绩倒数。我可以接受他成绩倒数，但是他自己很伤心有时候考的不好，就唠叨着真没有意思，还不如死了算了。训练的3年进步很大，和自闭孩子朝夕相处，他从来都不觉得自己原来和大家差不多一个样子，很担心告诉他会接受不了。更担心的即便将来好了，长大了能结婚但是如果生一个同样的娃娃，谁来帮他管？真是无论下雨还是出太阳，心情好不了。

作者: overgame 时间: 2010-12-31 06:44
标题: re:其实对于所谓高功能的孩子来说，知道只是时...
其实对于所谓高功能的孩子来说，知道只是时间问题，专家说要告诉比较好，我的个人意见是不要轻易戴帽，所谓戴帽容易摘帽难，干预要越早越好，戴帽要越晚越好，小孩总不至于长大后埋怨父母：你怎么不早点告诉我？再说，对于输在起跑线的ASD们，轻如鸿毛的帽子压在他们头上也会变成重担，因为他们是天生焦虑型的，脑子里很活跃，只是活跃的区域和NT很不一样。

作者: lily0476 时间: 2010-12-31 14:29
标题: re:看见大家还在关注这个贴子很高兴！...
看见大家还在关注这个贴子很高兴！

燕原也有这问题？我不孤单了，呵呵。F版的说具体的建议很赞同。

秋爸爸说的极是，这正是我所顾虑的。

binfeng2000 说的使我想起了潇潇每天不停追问西游记人物的情形，心里暗暗好笑。不过我的确说不清楚自闭症是怎么回事，我赞同说具体的，但我对如何解释潇潇注意力、协调性、学习等方面不如同学，还真是没想好如何深入浅出的说得让他信服

Miranda 说的倒是个办法。

康康妈姆的孩子很好，能当班干部了，潇潇做值日和值周生时还需一个同学陪着。

SYJJ ，是的，就是想让孩子别失去自信。

六月同说的我也觉得暗乐，这情景太熟悉了！

jeffreyhy ，我介绍得不充分，潇潇小时候有很多自闭症孩子的特点：从不看大人眼神、不会用手指东西、不听指令、迷恋转动物体、自己不停地转圈、刻板、脾气大，只不过与父母一直比较有感情。

lovetiantian ，我们一起努力吧

overgame ，是的，我也孩子能不能承受担心帽子压在头上的重担。

作者: lily0476 时间: 2012-3-12 15:13
标题: re:今天又看到了这个帖子了，目前我还是...
今天又看到了这个帖子了，目前我还是没有告诉孩子，我告诉孩子“你心理年龄小”，他换牙也比较晚，所以他还比较接受这个说法。有一两年的时间没有问“自己是否笨”之类的话了，有时想起来还说：“我心里年龄小，将来我也比同学老得慢”,呵呵。
目前学习方面有所进步，自己爱看《迪士尼英语》，英语听力强了，带动阅读等方面也进步了，数学经常做题，对应用题理解也强了，语文基础提还可以，阅读理解还不行，作文也写得比较简单。还需要加强语文阅读，以增强理解、作文等能力。
我想有计划的让他看些比如《我和托马斯》、《自闭历程》、《地球上的星星》之类的，让他多了解了解自闭症的特点，将来随着理解力增强，他自己慢慢会知道的。

作者: 林林妈 时间: 2012-3-12 23:19
标题: re:我觉得一定要告诉他，自闭特质可能...
我觉得一定要告诉他，自闭特质可能会伴随他的终身，所以客观认识自己是一个重要的课题。

儿子四岁多开始我就开始让他知道他自己的问题，同时为了保护他的自信心，把“爱因斯坦”、“比尔盖茨”都搬出来做自闭症的代言人，所以到现在儿子还一直自豪的说：“自闭的人很聪明，只要不沉迷就好了”。但我也同时把一些成年自闭患者的状态下给他看，告诉他自闭是我们家的一场灾难，如果不努力改变，爸爸妈妈死了后他会无法独立生活等等。

而且我们还告诉孩子，自闭症其实不是病，他只是因为沉迷，注意力集中在自己感兴趣的东西上，而忽略身边发生的信息，导致学不到新的东西而已。现在孩子差不多7岁了，但他经常鞭策自己，有时看到他自己提醒自己说“回到现实生活中”，真的觉得很搞笑，但又很安慰。

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