以琳自闭症论坛

标题: 我这一个月 [打印本页]

作者: 一一妈妈 时间: 2010-12-24 17:55
标题: 我这一个月
我这一个月过得实在太痛苦，好像老了十岁都不止。

十一月初我们接到以琳入学通知入学。但是第二天就接到医院的通知说近期可以安排手术了。（女儿一岁两个月开始鼻炎加腺样体肥大病史，睡觉憋气，时好时坏，已经快两年了）于是我们权衡再三，决定手术。自从得知女儿有自闭症，我对她晚上睡觉憋气越发的感到痛苦，我怕她的这种慢性缺氧进一步加重她的脑损伤。虽然知道女儿年龄偏小手术有风险且术后很难护理。我们还是决定手术了。

由于术前感冒等原因，拖到十二月一号手术。术前的各种检查，包括抽了四管血，女儿都象小英雄一样挺过来了。十二月一号上午八点半进手术室，本该半小时完成的小手术竟然做了两个小时都没出来。等待期间我基本上就已经崩溃了。我想这样也好，如果孩子有事儿，我也赶紧去死，这样所有的痛苦就都结束了。后来女儿终于被推了出来，麻药还没醒，小小的身体躺在手术车上，嘴角撑破了，鼻子下面有血迹，惨状我不忍回想...再后来医生轻描淡写告诉我们术中发生了出血，时间拖这么长是在进行止血。

还好还好，总算安全出来了，我以为最痛苦的时候总算过去了，那近两年来几百个我抱着孩子不停拍背彻夜不眠的夜晚，那无数痛苦的眼泪，都将成为历史，我的小女儿，终于能跟别的孩子一样能一觉甜甜地睡到天亮。

可是没有，或许是因为女儿的极度不配合致使术后的消炎针没有打够，或许是手术的刺激加重了孩子的鼻炎，术后的前两周，孩子憋气比术前还厉害，几乎整夜无法睡觉。在孩子苦恼的哭声中，我那坚持了太久的神经终于垮下来了，孩子手术的不成功，象最后一根稻草压垮了我。我吃不下饭，睡不着觉，心脏像是不通血了一样憋的难受，我整天想的就是怎么样才能和女儿一起舒服，迅速地离开这世界。

两周前的一个周五，我开车走在马路上，我想去咨询医生，我女儿怎么了？但是我已经不知道什么样的医生能帮助我女儿，之前我不是已经了解的够彻底的了吗？可是谁也没告诉我会是这样的结局。我很想踩下油门冲下立交桥。泪眼朦胧中，我心里忽然冒出一个想法：我靠自己所做的一切，都是错的，我再怎么努力，再怎么尽心，我以前努力争取的东西，我要的忠贞的爱情，成功的事业，健康活泼的孩子，如今没有一样成的。我已经没有路可走了，我必须把这一切交到神的手中才能走完剩下的路。我自己，已经彻底明白我是一个无能的人。

我打电话给大S姐，请她介绍一个姊妹聚会的地方给我。那个周日我去了聚会，从来没有一次，对于神的话语，我句句都听到心里，而且感到莫大的安慰。之前我在信与不信之间的种种疑问，怀疑，再也没有一丝存在我的头脑中。

我看到之前的自己是怎样的自负，心怀怨恨，刚愎自用，我是一个有罪的人。我不是我之前认为的那个什么都没做错的人。

如今我每时每刻都在祷告，求神亲自医治一一，求神医治我战胜软弱。

感谢主！一一仍然在慢慢好转。我虽然时常还是软弱，受到抑郁症的困扰，然而我深知道造物的主不会放弃我和我的孩子，主的爱和祝福已经临到我的家，一切在主的手中，一切都会好起来。

作者: 张雁 时间: 2010-12-24 18:11
标题: re:感谢主,求主赐福,一切都好起来!
感谢主,求主赐福,一切都好起来!

作者: 方静 时间: 2010-12-24 19:58
标题: re:感谢主，以马内利！
感谢主，以马内利！

作者: 雁儿 时间: 2010-12-24 22:01
标题: re:感谢主，愿主祝福保守你，带你和你们全家脱...
感谢主，愿主祝福保守你，带你和你们全家脱离一切罪的捆绑！以马内利！
今夜是平安夜，愿你和小一，拥有平安。

作者: 一一妈妈 时间: 2010-12-24 22:53
标题: re:今天下午又带小一去医院了，这个医院的主任...
今天下午又带小一去医院了，这个医院的主任医生也确定小一目前的鼻塞主要是因为过敏性鼻炎引起的，鼻子没有受到外伤。这样我就放心些了。感谢主！刚才小一跟我要东西，我叫她讲“我要”，她没有象以往那样不耐烦地说“我要”（目前她唯一让她说就说的话），而是看着我甜甜地叫了两声妈妈，小手还放在我的嘴巴上（以前教她叫妈妈，经常把手放在她嘴巴上辅助）。我抱着小一使劲儿亲她，娘两个笑成一团。自从小一住院准备手术，快一个月了，我都不记得我笑过，小一也整天哭唧唧的，但是我们又不知她哪儿难受。孩子爸爸也在笑。过了一会儿，我看见我老公偷偷地擦了擦眼泪。

我最近很对不起他，把心里所有的压力都发泄给他。甚至说出“早知道十九岁认识你以后要过这样的生活，我宁肯十八岁就死”这样的话！他好心请假在家看孩子让我睡一会儿歇歇，我不领情，翻旧账骂他。整天叨叨着要带孩子一起去死。好像他这快一个月了都没换过外套了，我也不管他。

其实他最近刚刚升职，在外要强颜欢笑，应付各种场合，应对更大的工作压力。回家看到的是一个崩溃的老婆和一个哭闹不休的孩子，他也确实挺难的。

以后不能这样了，再难的日子也要设法尽量快乐地过下去，我是妈妈，是妻子，必须尽到自己的本分，不能由着自己的软弱胡闹下去。一切都会过去的，孩子会长大，身体会好起来的。

愿主在我身上做工，使我改变，有力量，有智慧，做一个更好的母亲和妻子。阿门！

作者: xinger妈 时间: 2010-12-25 08:55
标题: re:流泪祝福。
流泪祝福。

作者: 你幸福我快乐 时间: 2010-12-25 09:43
标题: re:一一妈，加油。一一会带给你惊喜和幸福的。
一一妈，加油。一一会带给你惊喜和幸福的。

作者: promax 时间: 2010-12-25 09:58
标题: re:哎，雖然與樓主素不相識。讀完你的這一個月...
哎，雖然與樓主素不相識。讀完你的這一個月，我除了沉默，唯有籍此聖誕佳節來臨之際，祝福你們一家合家安康、平安喜樂。

作者: 加油宝宝 时间: 2010-12-25 10:50
标题: re:抽空爬上来，看到你这一个月，不能不留言，...
抽空爬上来，看到你这一个月，不能不留言，又让我流泪了。

上次问了一一的情况，你说堵的更厉害，你基本上快要疯了之后，不敢再问你，怕再多一次的触及你本已十分脆弱的心灵。

信靠主，心中有依靠，有倾诉和排解的对像，再坚强些，希望在前方。

作者: 希望成长 时间: 2010-12-25 11:01
标题: re:即使这样，你在我面前还是坚强，甚至也帮我...
即使这样，你在我面前还是坚强，甚至也帮我出主意。谢谢你。
字里行间是眼泪，但也是希望。
流过泪，我们继续往前走。
现在才发觉，人生真的是痛苦多过幸福，
但就为了这不多的幸福，
我们还要努力走下去。
有了信仰，人会更坚强、乐观。
祝福你和一一、一一爸爸。

作者: sxy 时间: 2010-12-25 17:13
标题: re:被一妈的分享久久地感动着。。。感谢主...
被一妈的分享久久地感动着。。。
感谢主，他是我们随时的力量和帮助。
凡祈求的，就得着。寻找的，就寻见。叩门的，就给他开门。（太7:7-8）
祝一一全家在主里有永远的喜乐和平安。

作者: 沉静 时间: 2010-12-25 18:06
标题: re:加油，祝福。
加油，祝福。

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-12-25 20:53
标题: re:太不容易了。有些事情你想着很可怕，其...
太不容易了。
有些事情你想着很可怕，其实总有办法解决的，而且孩子往往比我们想的要坚强。

作者: 欣然妈 时间: 2010-12-25 21:53
标题: re:希望一一的身体赶紧好起来。一一妈妈，...
希望一一的身体赶紧好起来。
一一妈妈，不开心就上来说说。大家都祝福你。新的一年，有好的开始。

作者: mae520joy 时间: 2010-12-26 14:16
标题: re:一一真勇敢！听说过腺样体肥大这个病，我儿...
一一真勇敢！听说过腺样体肥大这个病，我儿子也是貌是有鼻炎，也是个容易过敏的孩子，晚上睡觉也是出气不好，真忧啊！不知道一一是在哪里做的手术？

作者: zjyiling 时间: 2010-12-26 16:31
标题: re:看了很感动，我也总是折磨老公，把气往孩子...
看了很感动，我也总是折磨老公，把气往孩子身上撒，现在他们都出门玩去了，我却怪想他们的，哎，真不能再这样了。我们一起加油吧，不管未来有多难。

作者: 天上云雀 时间: 2010-12-27 08:38
标题: re:一一妈妈，感谢主，人的尽头就是神的起头，...
一一妈妈，感谢主，人的尽头就是神的起头，当我们没有真的看到自己一点办法都没有的时候，我们很难信这位真神，即使信，也是以人为本地信，按着自己的逻辑，自己的理解去思索，去以为，在信一个自己想象出来的神，信一个自己的理性能接受的教义，这样的信，只能是一种虚幻的精神安慰，和真理的神发生不了关系。正如你说，“之前我在信与不信之间的种种疑问，怀疑”当我们怀着这些的时候，我们没有办法真的信神，感谢主在你身上特别的恩典，你因为一一的痛苦，到了不想活的边缘，也许有人就真的离开了这个世界，但是神特别爱你和一一，你说：“我心里忽然冒出一个想法：我靠自己所做的一切，都是错的，我再怎么努力，再怎么尽心，我以前努力争取的东西，我要的忠贞的爱情，成功的事业，健康活泼的孩子，如今没有一样成的。我已经没有路可走了，我必须把这一切交到神的手中才能走完剩下的路。我自己，已经彻底明白我是一个无能的人。”妹妹你知道吗？这不是你突然冒出来的观点，是神在你的心里触摸了你，是神来救你，我经历过跟你一样的突然有个念头进来，并且从此就真的认识了神，从神来的，是如雨雪不会徒然返回的，必要成就神让它来的目的，你经历到了，以前你多次听道，也想信，也试着去信，但是却不能在你身上有实际的作用，但是这一次，你却一下子就从那个痛苦绝望中翻转过来，你主动意识到我要将一切交给主依靠他，你甚至还打电话问姊妹要聚会的地点，去参加聚会，且在聚会中一切以前有的怀疑都没有了，然后你信了之后也经历到神应许的：“凡劳苦担重担的人，到我这里来，我就使你得安息”感谢主，看着你这篇帖子，我心里不住地哈利路亚赞美神，每个人信耶稣，虽然彼此不相识，甚至是古今差了千百年，中外差了千万公里，却都有同样的经历，圣经的话会经历应验到每个人的身上。这是神特别的恩典和怜悯临到了。
妹妹我还要提醒你，你现在所经历到的是一个起点，但是绝对不表示你已经信了，已经是耶稣认可的信了，你现在的信心还不是得救的信，还没有真的被耶稣查看心思肺腑认可的信，那我们怎样才能有真正得救的信心呢？圣经里说：“本于信以至于信”神把那起初的能信的信心放在我们里面了，我们要有个回应，就是我愿意承认我自己是个无能的人，我真的没有办法认识真神，是神拣选我，不是我拣选了神，今天神让我经历到他是真的存在，在我最难过的时候他将能信的意念放在我的里面，且让我经历到愿意相信就得到了真是的安慰，绝路中就有了路，且越走越光明，既然真的有神，就不是我自己以为神是怎样的，而要求神告诉我你是怎样的神，我是怎样的人，告诉我当怎样信，圣经里说信道是从听道来的，听道是从基督的话来的，我们听道，我们读经，都不是听人的话，而是神的话，若讲道的内容是完全符合圣经真理的，就是基督的话，如果是人的意思乱解圣经的，就不是基督的话，在起初我们很难分辨，所以求主给姐妹读经的渴望，不管多忙，求主给妹妹一颗愿意读神话语的心，且在读之前，有一个祷告，主啊我不是来读白纸黑字的书，我是来到你的面前听你对我说话，感谢主，你会经历到信耶稣是那么真实和甘甜，我们信的不是一个死的人想象出来虚幻的神他是真实的，是活的神，是在每天每时刻，每件事上作我们随时的帮助的神，感谢主
我特别高兴看到妹妹说道：“我看到之前的自己是怎样的自负，心怀怨恨，刚愎自用，我是一个有罪的人。我不是我之前认为的那个什么都没做错的人”我非常欣慰，因为神确实带你走到一条正路上来，很多人信耶稣，就是为了得今生的好处，然后也确实经历到了祷告得答应，所以当他们说起神的恩典的时候就是，神怎样爱我，我家里有这样那样的困难，我一祷告神就帮了我，确实神确实是听祷告的神，但是那一切的恩典都不是信耶稣的真正目的，信耶稣真正的目的就是要从罪里被救出来，若是我信了耶稣，没有罪得赦免没有得到新生命，圣经里有话很清楚地说道：“歌林多前书15:19 我们若靠基督，只在今生有指望，就算比众人更可怜。 ”耶稣出来传道第一句话就是“你们当悔改，信福音”耶稣的名字的意思就是他要将他的百姓从罪里救出来，若我们没有罪，若我们不知道罪的工价就是死，不知道自己是需要拯救的人，那我们怎么会要耶稣救我们呢？我们又怎么能被耶稣拯救，又怎么能接待耶稣，成为神的儿女呢？感谢主，开了你的眼睛，不仅看到今生孩子的需要，我自己的需要，也同时看到我是怎样的人，知道自己真的不是一个没有过错的人。妹妹以后读经或听道的时候，如果有什么话语提醒到你，让你想起我犯过某个罪，比如突然想起自己曾经说过什么话或做过什么事，或曾经恨人，知道是罪，就在心里对主承认，求主赦免，你一定要相信，只要你真心认罪，神就赦免，约翰一书1：9我们若认自己的罪，神是信实的，是公义的，必要赦免我们的罪，洗净我们一切的不义。你会更多经历到信耶稣，认罪悔改，信耶稣是那么的真实，且你会经历到和神的关系是那么真实，把罪倒空，把耶稣接进来，这是信耶稣的正路，不是我们自己立志火热地要信，发誓赌咒要信，一定是要走认罪悔改，接受耶稣作自己的主这条路，所以说，天上人间，没有赐下别的名可以靠着得救，得救就是被从罪里救出来，因为耶稣在十字架上担当我们的罪，我们相信，我们就被从永死的路上救出来，得到永生，有人信了耶稣，却说我不要永生，我只要今生心里有平安，曾经的我就是这样的，但是今天我真的信了，明白了耶稣钉在十字架上是为我，才真正明白了什么是信耶稣也真正经历到了耶稣的恩，感谢神，真信耶稣后，我只能说，神啊，你医治我你是神你不医治我你依然是最爱我的神，因为你为我死，让我可以活，在世界上活着有各样的苦难，基督徒也不例外，但是在苦难中基督徒不是没有指望的不是没有安慰的，反而很多时候是更能经历到神，更知道神让这一切苦难临到完全是为了我的益处，感谢主。临时有感而发，说不不全面，如果妹妹有什么不理解或有什么疑问，可以在QQ给我留言，我们一起分享主的话语。求主祝福你和一一，求主听我们一起献上的祷告。我相信主已经垂听了。感谢主！

作者: 新手求助 时间: 2010-12-28 22:13
标题: re:有过敏性鼻炎的孩子，做腺样体切除手术的效...
有过敏性鼻炎的孩子，做腺样体切除手术的效果一般来说，是不会特别好的！！

随着孩子长大，慢慢加强锻炼，少感冒吧

作者: 一一妈妈 时间: 2010-12-31 13:09
标题: re:谢谢各位的关心和回复。小一目前已经基本恢...
谢谢各位的关心和回复。小一目前已经基本恢复到术前的状态，如果我尽量不睡熟帮她调整姿势，随时抱起来一会儿，大致可以维持她的睡眠。不过最近她睡眠障碍的情况加重了，一旦晚上憋醒了，就会连着精神三四个小时睡不着。

不爱吃饭的情况也加重了，已经连着一个多月没有吃过像样的吃过一顿饭。总是几口就算了。脸色很差，不用看医生我都知道她有贫血的问题。

本想带着孩子去别的城市找好的中医调理一下。但是天太冷只好作罢。

目前正在自己尝试一些中医调理养生的办法，希望可以尽量地给孩子调整调整这种极为不好的状况。

靠着上帝的大能指引和帮助，我们全家一定会渡过目前这段比较难的日子。

哈利路亚！

作者: 藤藤妈 时间: 2010-12-31 13:26
标题: re:祝福一一早日康复！一一妈妈不要再把怨...
祝福一一早日康复！
一一妈妈不要再把怨气给一一爸爸了，都不容易。。。

作者: 一一妈妈 时间: 2010-12-31 13:43
标题: re:恩，我知道了。我现在已经几乎没有这种怨恨...
恩，我知道了。我现在已经几乎没有这种怨恨了。之前我之所以老是恨他，就是怨他在一一小时不顾我的反对带她回爷爷奶奶家过年，结果孩子水土不服，病了一大场，引起了鼻子的病。通过这次手术我知道了，有些事情真的是没办法，而且没有后悔药可买。就像这次小一手术，如果我早知道会这样，杀了我我也不会选择给她手术，可是有些事情谁也预料不到的，而且再怎么后悔也没有用。这种苦难是小一必须经历的吧，那就让我陪着她一起度过就好了。

我们家的爸爸确实是个难得的好爸爸，我应该感谢上帝给小一这么好的爸爸而不是抱怨他！其实想想我真不配有这么好的老公！

作者: 天上云雀 时间: 2010-12-31 15:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]一一...

下面引用由[U]一一妈妈[/U]发表的内容：

想想我真不配有这么好的老公！...

感谢主，被神光照的时候，人都看见自己不配，保罗说自己是罪魁，越属灵的人越觉得自己比万人都污秽，因为真光中没法不看见自己的问题。感谢主在妹妹心中所做的工作，愿主加你信心为一一祷告，带下神的祝福。我们一起向天父祷告。那首歌这样唱道：“我用祷告摇动你的手，祷告能做的事，我的手不能做。”感谢主！

作者: 语风妈妈 时间: 2011-1-3 21:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]一一...

下面引用由一一妈妈发表的内容：

谢谢各位的关心和回复。小一目前已经基本恢复到术前的状态，如果我尽量不睡熟帮她调整姿势，随时抱起来一会儿，大致可以维持她的睡眠。

一妈，不知道小一的睡眠好点了没有。如果可能，可不可以每隔几天，请其他人: 亲人，朋友，或者保姆代你帮孩子调整姿势以维持她的睡眠。

你如果长期不能进入深睡状态，抑郁症不容易恢复，健康也会受损。为家庭长远计，要保重自己身体。

吃的方面，因为语风也是少食挑食的孩子，我会给他吃一些我觉得他特别需要的营养补充剂，这样当妈妈的焦虑减少一些，所以这其实也算是给自己减压的措施之一。[EM04]

一一过生日了吗? 阿姨祝你生日快乐，身体快快好起来!

作者: 大卫妈妈 时间: 2011-1-4 15:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语风...

下面引用由[U]语风妈妈[/U]发表的内容：

一妈，不知道小一的睡眠好点了没有。如果可能，可不可以每隔几天，请其他人: 亲人，朋友，或者保姆代你帮孩子调整姿势以维持她的睡眠。

你如果长期不能进入深睡状态，抑郁症不容易恢复，健康也会受损。...

语风妈妈说的对啊。一一妈妈，考虑考虑吧，别什么都自己扛啊。

妈妈的健康跟孩子的是同样重要的啊。从长远了看，甚至还要优先考虑的啊。咱得陪他们一辈子啊。

作者: sxy 时间: 2011-1-4 15:23
标题: re:元旦是一一的生日,聚会见到一一妈时,眼睛...
元旦是一一的生日,聚会见到一一妈时,眼睛肿肿的,又是没睡好,这样长期下去,真是担忧身体.

以前总为自己的辛苦挺苦情,这一段时间见过听过几个特不容易的妈妈,感觉没有资格再说累了.

作者: thankstoyilin 时间: 2011-1-4 16:33
标题: re:我们孩子如果再加上生理上的病痛，真的是太...
我们孩子如果再加上生理上的病痛，真的是太不容易了。看完整个帖子，愿一一和爸爸妈妈在新年都能越来越好。

作者: ttmm06 时间: 2011-1-5 08:28
标题: re:我的老二也在五岁不到时摘除了扁桃体和腺样...
我的老二也在五岁不到时摘除了扁桃体和腺样增值体，鼻子里面好像也同时做了手术，当时手术很成功。术后医生就给冰淇零和蛋糕，回家后每天用大骨汤熬粥喝，同时外加十天的抗生素口服。没有感染，小家伙身体越来越好，进步越来越大。手术后近几年虽然还是有鼻炎和鼻窦炎发作，但是鼻子塞住堵住呼吸的现象再也没有了。我是过来人，非常理解一一妈妈的心情，加油！

同时，选一个好的外科医生真的非常重要。当时我也是问了公司的护士，她给我推荐了这个医生，结果人家就是全新加坡最有名气的五官科医生，非常有爱心，从手术前到手术后，总是耐心地安慰我，让我放心，说是小手术一个。可是手术过程中他也是非常小心，半个小时的手术，他花了一个多小时，因为他说要尽量小心，不让伤口太大。我好感动！

作者: 一一妈妈 时间: 2011-1-5 13:02
标题: re:谢谢各位的关心，一一的情况在慢慢好转，虽...
谢谢各位的关心，一一的情况在慢慢好转，虽然还不能完全睡好觉，但已经有两天没有半夜憋得实在睡不了了而起来哭闹。我已经很感恩了。本来做这个手术我们也是很谨慎的，医生也是千挑万选，没想到还是发生了种种意外。可能是一一彻底脱离这种痛苦的时候还不到吧。

我相信一切会越来越好的。感谢主！

作者: 天上云雀 时间: 2011-1-5 20:06
标题: re:感谢主，相信神有他的时间表，愿主的爱与你...
感谢主，相信神有他的时间表，愿主的爱与你同在，无论你在何方，愿他祝福你的心灵安康，感谢主

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