以琳自闭症论坛

标题: 家长经常问的问题邹小兵的回答 [打印本页]

作者: gideon_hwuang    时间: 2010-12-20 08:25
标题: 家长经常问的问题邹小兵的回答
   前两周去中山三院见了一次邹小兵,问了论坛上大家经常问到的问题,发现大家反复再问,并且有的越传大家心里越慌。虽然不一定准确,但是中山三院的样本还是比较大,有一定的代表意义。Q是代表我问的问题,A代表邹小兵的回答。
   Q: 我们的小孩是否容易的癫痫,听说ZB患者得癫痫的比例有30%?
   A: 那个是国外60年代的统计,我们国内统计并没有这样的结果,现在ZB的谱系变大了,这个比例更小。

   Q: 我们是否要给小孩补充DMG
   A: DMG是我第一个在国内用药,我现在也已经停了。

   Q: 我们的小孩是否会出现退化, 怎么理解退化。
   A: 没有严格意义上的退化,只要持续干预,就不会有多大问题,不要让这个成为心里包袱。
作者: binfeng2000    时间: 2010-12-20 08:46
标题: re:第一个问题,还不好回答吗?网上一搜大量的...
第一个问题,还不好回答吗?网上一搜大量的文章出来了:


2008年的,"百分之二十五的自闭症孩子们会有,很多会在青少年时表现出来."

http://abcnews.go.com/Health/AutismSymptomsDiagnosis/story?id=5911727


2009年的,"20%到35%的自闭症患者会有,每四个里有一个在青春期会出现"

http://www.examiner.com/special-needs-kids-in-philadelphia/seizures-and-autistic-children

2010年,美国脑神经失调和中风研究所"

http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm

"About 20 to 30 percent of children with ASD develop epilepsy by the time they reach adulthood." 而epilepsy的原因就是癫痫.
作者: 燕原    时间: 2010-12-20 09:09
标题: re:退化的比例也有,最保守的估计是10%,指...
退化的比例也有,最保守的估计是10%,指的是18个月以前发育正常,从18个月到36个月在共同注意力等方面有明显退步而进入谱系的儿童。


在这个问题上的确造成过恐慌,谣言到50%,原因是疫苗。
不过大量专家的意见不是疫苗,公开认同的数据是 10%,原因不明,需要深入研究。


作者: 若鱼    时间: 2010-12-20 09:23
标题: re:我女儿在两岁多以前看上去并无异常,可年龄...
我女儿在两岁多以前看上去并无异常,可年龄逐渐大了问题就出现了,原来会说的也不说了,原来会干也不干了,主动语言也倒退的很少了。天,谁能告诉我原因。后来我就不纠结了,这个世界不明原因的事多了,尽人力,听天命吧。
作者: thankstoytao    时间: 2010-12-20 09:36
标题: re:美国对自闭症和PPD-NOS的诊...
    美国对自闭症和PPD-NOS的诊断是有严格区分的,而国内的诊断如邹小兵所说确实非常宽泛,两者之间并没有明显的界限,一律都冠以“孤独症”(或加轻、中、重度)。从这个意义上讲,美国的标准,20%能得癫痫也好,30%也好,与国内确实不是一回事。从这个意义上讲,支持邹小兵的“我们国内统计并没有这样的结果,现在ZB的谱系变大了,这个比例更小”的观点。

作者: binfeng2000    时间: 2010-12-20 09:38
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...
下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容:

    美国对自闭症和PPD-NOS的诊断是有严格区分的,而国内的诊断如邹小兵所说确实非常宽泛,两者之间并没有明显的界限,一律都冠以“孤独症”(或加轻、中、重度)。从这个意义上讲,美国的标准,20%能...



你的观点过时了.

作者: 燕原    时间: 2010-12-20 09:43
标题: re:ASD就是整个谱系,美国现在的统计基本都...
ASD就是整个谱系,美国现在的统计基本都是以ASD来做。

邹小兵的非常宽谱系不知道是怎样的。美国也有个别人做非常宽谱系诊断的,康复率是50%,多令人高兴啊。




作者: 马丁    时间: 2010-12-20 19:49
标题: re:小兵博士的回答很简洁,谢谢并支持一下。...
小兵博士的回答很简洁,谢谢并支持一下。


作者: gideon_hwuang    时间: 2010-12-22 10:07
标题: re:有些问题有上下文,否则确实会理解错误。...
有些问题有上下文,否则确实会理解错误。

   Q: 我们的小孩是否会出现退化, 怎么理解退化。
   A: 没有严格意义上的退化,只要持续干预,就不会有多大问题,不要让这个成为心里包袱。(邹应该是指阿哲这一类小孩,应该不包括典型的退化类型。阿哲没有出现明显的退步,我更多的是感觉他发育慢,能力不足。)


   Q: 我们的小孩是否容易的癫痫,听说ZB患者得癫痫的比例有30%?
   A: 那个是国外60年代的统计,我们国内统计并没有这样的结果,现在ZB的谱系变大了,这个比例更小。(我看你的小孩子的癫痫的几率很低,没有发生的事情就别管他,不要想着这件事情了。)


作者: 河石    时间: 2010-12-22 10:25
标题: re:邹小兵是在动态地看问题,观点很好。
邹小兵是在动态地看问题,观点很好。




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