以琳自闭症论坛

标题: 残障研究 社会接纳 融合教育 其它 及 辅助交流法FC [打印本页]

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:46
标题: 残障研究 社会接纳 融合教育 其它 及 辅助交流法FC
我这个帖子里会讲很多辅助交流法以外的东西。让专门来学方法的同志们失望了。鞠躬,致歉。[/FONT]

几次回国我都没敢向国内的家长介绍辅助交流法(FC)。因为这个方法在美国争议极大,众多权威认为它的有效性未经科学证实,连美国精神病协会(American Psychiatric Association, APA)都对它持断然否定的态度。由于FC的美国大本营在我所就读的学校,我自己亲身经历的比较多,便很想从多角度来探讨一下FC 现象。我本人极反对将FC称为伪科学,存在争议和江湖骗术是两码事。

杨德昌的电影《一一》里,弟弟洋洋喜欢拿着部小照相机拍人家的后脑勺,然后送给人家。他的名言是“因为我们只能看到前面看不到后面,这样不是就有一半的事情看不到了吗?”。

我来给在事实面前转过头去的人们展示一下他们的后脑勺。


(一些关于FC的零散讨论在燕原的宝贝帖 “走近青春期”里,从152页开始)
作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:47
标题: re:先来说说辅助交流法(Facilitate...
先来说说辅助交流法(Facilitated Communication)的基本概念:

Facilitated Communication (FC)有时也称Facilitated Communication Training (FCT),是一种辅助交流方法。 辅助对象是具有严重交流障碍者,他们通常无语言,或有效语言极少,而且常伴有指向运动的困难,具体可能体现为:手眼协调障碍,肌张力过低(手脚瘫软四肢无力)或过高(肌肉强直动作莽撞),运用障碍(一种在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况), 食指伸出困难,固执现象(不间断地重复某一动作,例如在键盘上连续敲击同一个字母),颤抖(特别是在执行指认动作时),主动性障碍(听到指认的指令,不能自然而然主动地伸出手)冲动性行为/动作(动作迅速而杂乱),焦虑无自信等等。

这当中的很多表现被认为与普通人的创伤后表现相似,例如 apraxia, 失用症即运用不能,是指脑损伤后大脑高级部位功能失调,表现为不存在瘫痪和深感觉障碍的情况下肢体的运用障碍,一种在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况,有时也意味着不能在全身动作的配合下,正确地使用一部分肢体去作已形成习惯的动作。就是说,具有严重交流障碍的人之所以无法交流并非以前普遍认为的是因为他们不具备足够的思维能力和智力水平,而是由于神经运动障碍引起的。只要找到其他输出路径,他们就可以像常人一样表达交流思想和情感。

FC的目的就是辅助者(the facilitator)为被辅助者(the communication aid user)提供不同程度的身体辅助,例如托住手肘,或手腕,或手掌,使他们能够更有效地控制手部运动,通过指认图片,字词,在字母板或键盘上拼写与他人进行沟通。 通过训练,可以渐渐降低提供的身体辅助程度,由手掌到手腕,到手肘,到肩膀,有时最后只拉着衣服的一角。最终的目标是希望被辅助者能够独立打字。这个过程可历时多年,而更多的情况下无法完全脱离身体辅助。有些FC使用者即便能够独立打字,也需要有信任的人在场才能与他人进行交流。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:48
标题: re:对FC的最大争议在于它的有效性(vali...
对FC的最大争议在于它的有效性(validity):通过辅助表达出来的文字内容到底是谁的?是有沟通障碍的人在打字还是辅助者借助被辅助者在打字?辅助者是否在无意识地控制或左右打出的内容?

FC 创始人是澳大利亚的 Rosemary Crossley。她于 70年代在St. Nicholas  Hospital (相当于咱们的福利院?)教育看护脑瘫病人时试用并发展了辅助交流法。她最早的辅助对象叫Anne McDonald。 而第一例有关FC 有效性的司法案例就是Anne 为争取自由独立生活 与医院之间打的一场官司。Anne自出生便患有痉挛性脑瘫(athetoid cerebral palsy ,ACP) 并被诊断为重度智力障碍,3岁就被放到这家医院。1979年 Anne 18岁时想离开医院和 Crossley住在一起,但省健康委员会不同意。由于Anne不会说话,法庭必须证明这些是不是她个人意愿。

法官开始怀疑辅助交流法,认为Rosemary Crossley 在辅助时无意识地影响了Anne。 影响法官判断的一位重要人物是Dr. McGinn。 这位精神科医生兼儿科医生在Anne 住院期间一直服务于此,他认为Anne 不但患有痉挛性脑瘫且同时伴有双侧偏瘫(bilateral hemiplegia),坚信这极有可能导致严重的智力障碍,所以他不相信Anne具备通过拼写进行交流的能力。但最终由于本院另一位儿科医生Dr Graves的证词,声称Anne 并没有患有bilateral hemiplegia,因而智力并无受损,导致法官判决Anne胜诉。

但几个月后Anne 不得不再次出庭,证明她有自主思维能力并可以通过FC与他人进行有效的沟通。这次是因为Anne与Rosemary 合作将她在St Nicholas Hospital 十几年的经历著述成书(Annie’s Coming Out),而她必须证明她是否有资质作为合著者与出版社签署合约。

这次法庭做了一个简单的测试,就是在Ms Crossley不在场的情况下向Anne出示几个单词,然后由Ms Crossley 回来辅助Anne 打出这几个字。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:49
标题: re:测试过程是这样的: Rosema...
测试过程是这样的:

Rosemary Crossley 先行回避,测试者给Anne McDonald 显示测试题目。Rosemary 回来,Anne面前已摆好了字母板。Rosemary手托Anne的手肘进行辅助。Anne 拼写出一句话:“Idon’t like anyone suggesting that my communications are not mine”(我不喜欢别人认为我交流的内容都不是我自己的)。这个回答和测试者的问题毫无关系。测试失败。

第二天再次测试,结果与第一天相仿。第三天,测试者在测试前与Anne 单独谈了话,告诉她测试的必要性。 测试者后来在递交法庭的报告中说,谈话后Anne用舌头来表示听懂了他在说什么。然而当测试开始时,她仍然不太合作,看上去好像在犹豫是不是要配合。许久,她缓慢地拼写出头三个字母,然后停下来。最终,她在 Ms Crossley 的辅助下拼写完第一个单词和第二个单词。看到答案,在场的人都确信了Anne的沟通能力和智力水平。

Anne  被测试者要求拼写的两个词是“string”(绳子)和“quince”(一种植物的名称)。Anne 打出的两个词是“string ”和“quit”(退出) 。法庭认为这一结果足以证明了Anne可以通过 FC 进行有效沟通。

测试者Senior Master Jacob 和Anne 的谈话在这个试验中起了决定作用。他告诉Anne,他本人知道Anne是个具有聪明才智的人,他也理解在这个测试中她必须面临的感情困扰,的确,这样的测试要求会令人感到有辱人格。但他请Anne考虑她的态度会给Ms Crossley的信誉带来怎样不利的影响。

Anne 在后来回顾那些验证她智力和能力的试验以及自己当年的态度时说:“It was foolish but not being sleek and fat I had only my pride to live for”(谁来帮忙给翻翻这句?)。她后来从夜校拿到高中同等学历毕业文凭,并于1993年完成Deakin University 的人类学本科学业。Anne 离开St Nicholas Hospital 后一直同Ms Crossley一家住在一起,直到 两个月前因突发性心脏病离世。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:50
标题: re:其实,Anne 当时还通过了另一个测试,...
其实,Anne 当时还通过了另一个测试,词图配对。就是请一位心理学家给她读一个词,让她从4个一组的图片中选出代表该词的正确答案。智力测量中的一项。她是在无任何身体辅助的情况下通过的测试。当然,这也不能代表她有自主思维能力,或即便有又能到什么程度。关于行为能力与思维能力的关系,很多FC使用者在他们的著述中都有所描述,他们当中很多人都曾被诊断为重度智力障碍,大部分人日常生活中有行为能力低下的表现。像前面提到过的 Jaime Burke,直到15岁才学会系鞋带。关键是很多时候人们会将行为能力的高低和智力水平的高低划等号,像QBB 这样的。

由于主流对 FC 有效性的怀疑,后来很多时候 FC 倡导者在提到 FC 的使用者们怎么说的时候不得不强调,这位使用者最终实现了独立打字的目标。而某些地方成立的FC机构甚至把独立打字定为必须实现的目标之一(欧洲的一个国家,好像是意大利),感觉像很多家长希望彻底消除孩子的某些自闭行为一样,例如晃手,垫脚走路。而这对于一些人来说是很不公平的,像 Anne,如果没有辅助,她可能永远无法完成一个指向动作。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:52
标题: re:90年代初 FC 风靡美国的时候,很多科...
90年代初 FC 风靡美国的时候,很多科学家们看不下去了,觉得这闹得实在有点儿不像话,玄乎劲儿快赶上中医了,明明智商测试都板板地证明了你智能低下,你怎么可能能读会写的,还有自己的想法了?(现在很多人还是这样觉得,你比如那个Sue Rubin,9岁11个月的时候各项智力水平,运动技能,语言交流能力,社会交往能力,和生活适应能力的测试,都显示只有2岁多点儿的程度。看外表也不像聪明的,现在都30多了,手里还老拿着俩塑料勺子,老爱出怪声儿,老爱开着水龙头玩儿水,连走路都慢吞吞一摇一晃的走不利落,可她居然是05年第77届奥斯卡提名纪录短片Autism is a World的编剧,还上大学,还独立生活,谁信呢? 特注:Sue Rubin 可以独立打字,但很多时候需要辅助者把打字器举在她面前)。

于是很多人开始做试验,要拿出科学的,客观的,逻辑的,理性的,硬性的,理科的证据来,看看你FC 到底灵是不灵。

后来被引用最多的那篇科学报道,刊登在1993年2月一期的Mental Retardation上
作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 02:56
标题: re:著名的证实 FC 无效的试验 背...
著名的证实 FC 无效的试验

背景:测试在Autism Program of O.D. Heck Developmental Center 进行 (一个纽约州的州立智障中心) 。 中心79年成立,是一所青少年及成人自闭症人的养护机构,24/7 寄宿制。91年开始有员工试行FC,很快便有21位工作人员作为辅助者辅助中心的25位自闭症患者使用该方法与他人沟通。 但有人开始对这一方法产生怀疑,中心的几位辅助者,包括语言训练师和心理医生,发起设计并实施了这个测试FC有效性的试验。

受试者:从中心48位FC使用者中挑选出12位看上去FC 使用成功者,比如,在辅助下可以打出完整的词汇。他们当中的9人经常打出完整的句子,在辅助下有时还能进行对话交流。

方法:在一张大桌子上放置一个“T”型的隔断,测试者在T型顶端隔断两侧展示图片,FC 使用者和辅助者并排坐在桌子另一头T型隔断尾端(实际隔断是头尾不等长的“工”型,受试者前面有隔板,使两人互相不能看到另一个人一侧的图片,而都只能看到自己一侧所展示的图片)。如果受试者起身走动,测试人员可以暂时遮挡图片。

过程:三个试验条件 
1. 辅助:向FC user 展示图片,辅助者一侧没有图片,要求受试者通过辅助打出图片内容。
2. 不辅助:向FC user 展示图片,辅助者一侧没有图片,两者之间没有身体接触,但辅助者可以使用口头提示,要求受试者打出图片内容。
3. 干扰项:向FC user 和辅助者同时展示图片,50%图片相同,50%不相同。要求受试者通过辅助打出图片内容。

受试者每项试验条件重复一次(2辅助,2不辅助,2 干扰,共6组),每组看5张图片,总共看30张图。试验设计很科学也很人本,考虑到很多细节。比如6组试验条件的顺序是随意组合的,但为避免受试者紧张焦虑,不把  不辅助  排在最前面;辅助者要先向FC user 解释试验目的和意义并事先征得他们的意见,同意参与试验;试验前让受试者熟悉测试环境;辅助者可以根据情况控制测试进程,随时要求暂停或终止,也可以自行决定使用何种强化语言或给与何种奖励 。。。除了不能向受试者过多描述图片。

由于通常使用FC 时打出的字有一些特点,例如多字母,少字母,语音拼写(使用同音字母),所以试验完成后有一个5人小组来分析结果。

分析:FC user 的答案被分为5类
1.  正确答案:辅助或无辅助的条件下,辅助者看不到图,或干扰条件下两人看到的图不一样,而FC user 打出的准确答案;两人看到的图一样时 FC user 如果答对了不算,除非不一样时也答对。
2. 伪正确答案:干扰条件下,两人看到相同和不同图片时,打出的都是辅助者看到的图片
3. 辅助影响正确答案:看不同图片时,打出的是辅助者看到图片的相关描述(比如图片是 面包bread, 打出的是食物 food)
4. 不正确答案:与图片无关的词语(比如图片--鸟,答案--篮球)
5. 不相关答案:无意义字母组合或符号,或与测试无关的谈话内容

结果:180个可供分析的答案(12个人的10个辅助答案120个,和50%干扰条件下的不同项答案 60个)无一明确正确答案。全部失败。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 03:05
标题: re:感性认识 FC 先: [IMGA...
感性认识 FC 先:

[IMGA=0,absMiddle]http://uploads.neatorama.com/wp-content/uploads/2010/02/Rom-Houben-and-facilitator.jpg[/IMGA]
作者: 张春华    时间: 2010-12-10 10:12
标题: re:谢谢这么多的资料!
谢谢这么多的资料!
作者: LHY    时间: 2010-12-10 10:39
标题: re:踩一下,捧个场。
踩一下,捧个场。
作者: LHY    时间: 2010-12-10 10:50
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zc...
下面引用由[U]zchi_su[/U]发表的内容:
“因为我们只能看到前面看不到后面,这样不是就有一半的事情看不到了吗?”。

我来给在事实面前转过头去的人们展示一下他们的后脑勺。


感谢池博展示我们自己看不见的后脑勺。
自己看不见的不代表不存在,自己不能理解或不能接受的不一定就是不合理的。所以,即使用不上,也可以抱着宽容的态度来学习。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 13:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张春...
下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容:

谢谢这么多的资料!


张老师好,好久不见。觉得早就应该做这样的事情了,不知道自己一直都在干嘛。
作者: 方静    时间: 2010-12-10 13:15
标题: re:赤膊出山,一个顶三。
赤膊出山,一个顶三。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 13:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]LH...
下面引用由[U]LHY[/U]发表的内容:

  

感谢池博展示我们自己看不见的后脑勺。
自己看不见的不代表不存在,自己不能理解或不能接受的不一定就是不合理的。所以,即使用不上,也可以抱着宽容的态度来学习。


谢谢来串门。本来很犹豫,不知道写这些东西会不会有人看呢。因为都不是针对小孩子的,而且也没有什么太多的实践,可能会感觉“空”的东西多些。

但就当多提供些咨询,帮大家换换角度看问题吧。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 13:18
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...
下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

赤膊出山,一个顶三。


哈哈,方姐来看,更要好好写啦。
作者: bmsunny    时间: 2010-12-10 20:50
标题: re:这个可能对脑瘫有用吧,对于自闭症孩子来讲...
这个可能对脑瘫有用吧,对于自闭症孩子来讲,我见过的自闭症都不适合,即使低功能。
作者: 东方恢    时间: 2010-12-10 20:57
标题: re:方姐来看,才好好写,还哈哈,太势力了吧?...
方姐来看,才好好写,还哈哈,太势力了吧?

这里目前讲的都是怎样证明它无效,我想请教阿柔的是:FC似乎只是一个表达工具,那么你们在和这些患者在一起的时候,教他们东西吗?怎样教?


作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 23:24
标题: re:势力还好吧,生存手段嘛。你一来我立马变庸...
势力还好吧,生存手段嘛。你一来我立马变庸俗,与你与我有何好处?

阿恢兄理解的对,FC 只是一个表达工具,不是治疗手段。我接触到的几个自闭症患者年龄都比较大,最小的也都14岁了。他们只是通过 FC 来沟通思想,表达情绪情感和日常生活需要。
Jamie Burke,我们的 FC 明星,比较幸运,从幼儿园一路到大学都是融合教育,别人学什么,他跟着学什么。他今年23吧,从5岁开始学习使用 FC。从资料上看,当年在幼儿园里他就是通过 FC 进行简单的选择。在学校里有那些特教老师 OT, PT,语言训练师等教他相关的技能。15岁的时候他还不会骑自行车,平衡能力踩踏能力都弱。一天,一个 OT 拿来一个双人骑的自行车,OT在前面,他在后面,两人一起骑,终于让他体会到了这一运动的乐趣。他说(他总是先打出来,才能念出来):原来事情也可以这样简单。 也是在15岁,他学会了系鞋带儿,妈妈和老师欢呼雀跃的时候,他却表示不理解,为什么不给我直接穿没有鞋带儿的鞋呢? 他做这些事实在是太困难,撕开一袋食品都要费半天劲,到现在都是这样。看来是 OT 的失职。不知道从小让 阿Q 来 ABA 他是否早就啥都会了。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-10 23:52
标题: re:先把 FC 放放,插播个新闻。也不算新,...
先把 FC 放放,插播个新闻。也不算新,是去年美国广播公司 ABC 的一个报道。大家先看看视频吧。

http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4ODYxNjcy/v.swf

Youtube 更清楚些:http://www.youtube.com/watch?v=Qm0OGJwoYmg

开头一段儿Carly的打字内容是: 我是个自闭症女孩儿,我学会了拼写,能告诉别人别再把我当成一个可怜无助的人。我很可爱,诙谐幽默,也喜欢好玩儿的事。

她11岁时开始通过打字和外界沟通,向人们解释她怪异行为背后的原因,比如撞头。她说:“如果我不这么做,身体就会觉得像是要爆炸了,就像你摇晃一罐儿可乐一样。如果我能停下来我当然会停,但这不像关掉开关那么简单。我知道对错,但是我得和我的大脑为这个较劲”。。。“我想和正常孩子一起上学,但又怕我拍桌子或尖叫的时候吓着他们,或让他们不高兴。真想找什么能来灭掉这个火。”

谁都不知道她会拼写。父亲说当家人发现Carly 什么事儿都明白的时候深感惶恐,因为一直以来,他们在她面前说话的时候都当她根本不存在一样。

大家也曾怀疑过,打出来的内容是不是真是Carly 自己的想法。视频中专家的回答是肯定的:患有严重自闭症的 Carly 的确是在通过打字和他人沟通,表达自己的情感。Carly  说“希望大家知道,没人教我告诉我该说什么,我不是个木偶”。  (后面她爹说现在给Carly 摘帽了,摘的是哪个诊断的帽子?好像没说。。。难道是摘了自闭症的帽子啦?)
  
即便Carly 能沟通,能表现出无异于常人的思维能力,她仍需要他人的监护,帮助她完成日常细小的常规活动,刷牙,吹头发,包括吃饭。

Carly  自己认为,她是一个正常的孩子,但被一个她自己无法控制的躯体束缚着。在公共场所要随时有人帮她控制冲动行为,不然她会走丢,还会“偷”拿东西。

视频中段那位男士问:Carly, 为什么你们自闭症孩子爱捂耳朵晃手哼哼摇身体呢? 
Carly 回答:这是我们屏蔽的一种方式,太多的感知觉同时袭来会让人受不了,我们用输出刺激来屏蔽输入刺激。。。我们的大脑和别人大脑的回路不一样,我们同时听到很多声音和谈话,我看人脸的时候觉得像是同时看到成百上千张照片一样,这就是为什么我们不喜欢看人。

游泳,听音乐,练瑜伽能帮助她控制冲动行为。但什么时候打字在哪儿打字,她并不能控制自如,需要有人在一旁激发兴致。记者 John McKenzie跟她说话向她提问,她坐在电脑前,手指头停在键盘上,几小时都不回答,直到John提到他儿子,也是个半大小子,说那小子想踢足球,Carly 才略带羞涩的问了句:他可爱吗? 

Carly 现在开始写小说,写博客,“织围脖”。。。



作者: zchi_su    时间: 2010-12-11 03:33
标题: re:这段视频更全,有一点Carly小时候的情...
这段视频更全,有一点Carly小时候的情况, 以及其他主流媒体对她的报道,包括Ellen 和 Larry King。

http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4ODc4ODQ0/v.swf

Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=n7U1UjZzJLE

这里提到 Carly 四岁开始接受每周 25-40 小时的高强度行为训练和语言训练,但训练效果不理想,始终不会说话。 她在电脑上打出的头3个词是:help hurt teeth (帮助 疼 牙)
作者: zchi_su    时间: 2010-12-11 04:35
标题: re:[Flash]http://player...
http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4ODgyNTc2/v.swf

Youtube:http://www.youtube.com/watch?v=_Zc9JQcIpiQ

节目播出后,反响极大,节目组一夜之间收到上千封反馈信息。Carly 要求被人理解的心声获得了关注和支持。
一位观众说:我是一个20岁的自闭症患者,你的故事让众人知道,我们和其他人一样有思想也有感情。只是要想告诉人们这点,对我们来说极为困难。

一位家长问:你觉得我的自闭症儿子希望我能了解他哪一点呢?Carly 回信说:我想他一定希望你了解,他懂得的事情可能比你想象的要多。

下一个问:你觉得行为治疗对你是否有帮助? Carly 答:我相信它能帮我整理我的思路,不幸的是它并不能把我变成正常人。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-11 06:54
标题: re:媒体,大众,包括Carly的父母在内,在...
媒体,大众,包括Carly的父母在内,在她身上看到的都是 “奇迹”。
这不奇怪。我们对自闭症的了解还是太少了。我们只能通过极有限的认识来了解自闭症这个标签,以及被贴上了标签的那个人。

Carly 的表现让我们吃了一惊。我们没想到。

一个连吃饭刷牙都成问题的人,他还能学会什么? 智力和行为之间的关系,一直是坛子里讨论的一个话题。行为能力提高了,思维能力才能跟得上来,QBB们如是说。不知如果从外在行为表现来打分,Carly 的智力该是个什么水平。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-11 08:41
标题: re:插播。。。。。。空椅子 [IMG...
插播。。。。。。空椅子

[IMGA=0,absMiddle]http://www.selmaferiani.com/images/uploads/exhibitions/14/Lina_Hakim_Beirut_Letters_Modified_Book_Installation,_Hand_Cut_Book_and_Chair_(2009).jpg[/IMGA]


       牺牲者·希望者(二首)   ---- 顾城
             --------------------------------------------------

         ——在历史的长片中,有这样两组慢镜头。

                                 牺 牲 者
             --------------------------------------------------

        你靠着黄昏
        靠着黄昏的天空
        像靠着昼夜的转门
        血的花朵在开放
        在你的胸前
        在你胸前的田野上
        金色的还在闪耀
        紫色的已经凋零
        你无声的笑
        惊起一片又一片
        细碎的燕群……

        刽子手躲在哪里?
        河流像它透明的影子
        多少眼睛望着你
        ——杨树上痛苦的疤结
        绿波上遗忘的气球
        老教堂上拼花的圆窗……
        呆滞、疑惑、善良
        你多想把手放在
        他们的额前
        (不,不是抖动的手)
        让他们懂得

        刽子手逃走了吗?

        血流尽了
        当然,还有用
        冰凉的晚风冲洗着一切
        连同发烫的回光
        遗念,和那一缕淡色的头发
        你慢慢、慢慢地倒下
        生怕压坏了什么
        你的手、深深插进
        温柔的土层
        抓住一把僵硬的路

        攥得紧紧……
        夜幕,布满弹洞

        刽子手
        你们可以酣睡了。

                                 希 望 者
             --------------------------------------------------

        你醒来——
        缓缓地转动头颅
        让阳光扫过思维的底层
        扫过微微发涩的记忆……
        呵,你睡了多久?
        自从灰蝶般脆弱的帆
        被风暴揉碎
        自从诗页和船的骨骸
        一起漂流
        自从海浪把你的“罪行”
        写满所有沙滩
        那死亡,那比死亡更可怕的麻痹
        就开始了

        过去(说):
        还不满足吗
        你这叛逆的子孙
        你醒来——
        知觉的电流开始发热
        锤击一样的脉跳

        也开始震响
        梦碎了
        化作无数飞散的水鸟
        化作大片大片明亮的云朵……
        你慢慢地抽动四肢
        在太阳和星群间崛起
        毛发中的砂石在簌簌抖落
        犹如巨大的植物离开了泥土
        离开了那海藻般腐败的谣言
        把召唤升上太空……

        现代(说):
        你在这里呀
        我骄傲的孩子

        你醒来——
        海退得很远,山在沉默
        新鲜的大地上没有足迹
        没有路,没有轨道
        没有任何启示或暗示
        这寂静的恐怖足以吓倒一切
        然而,你却笑了
        这是巨人的微笑
        你不用乞求,不用寻找
        到处都有生命,有你的触觉
        到处都有风,有你迅疾的思考
        你要的一切,已经具备——
        自己和世界

        未来(说):
        不,还有我
        你永远、唯一的爱人

         
        1980年1月

作者: 祝颐晖    时间: 2010-12-11 08:45
标题: re:学习了,感谢池博士的分享!我自己也一...
学习了,感谢池博士的分享!
我自己也一直有个感受,自闭症并不会完全损伤孩子们学习能力。但学习能力的发展和表现形式不同于普通人,因此我们用我们的评判标准去看他们时,会误解他们。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-11 17:46
标题: re:哈。逗我开牙啊,先说好喽,可别找逻辑,一...
哈。逗我开牙啊,先说好喽,可别找逻辑,一找逻辑,就反而会着急的。

一个连吃饭刷牙都成问题的人,他还能学会什么?
QBB说,当然学吃饭最重要了。顺便能让他学打字当然好,他若能学着写小说,就当然太牛了,必定能上CNN,再能有他不会吃饭的反衬镜头,那就不单是画面,直接就是诗歌。

行为能力提高了,思维能力才能跟得上来,QBB们如是说。
QBB说,本来根本用不着提那后半句,为了照顾思维派,才这么说。

Carly能打字,能很好地表达,能和别人通信交流....
这些都是外在行为呀,抛开这些,你还能看到什么?
哪个派别敢说能看到高级思维能力,或直接提高思维能力?FC派不能,KFC派和有文化的麦当劳的菠萝派也不能。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-12 15:52
标题: re:呵呵 (珍惜名誉,远离“哈哈”)正想找你...
呵呵 (珍惜名誉,远离“哈哈”)正想找你过来增加点击率呢。
不急不急,我逻辑一向差。

一个连吃饭刷牙都成问题的人,他还能学会什么?
QBB说,当然学吃饭最重要了。顺便能让他学打字当然好,他若能学着写小说,就当然太牛了,必定能上CNN,再能有他不会吃饭的反衬镜头,那就不单是画面,直接就是诗歌。
————————   
你别把我往沟里带。吃喝拉撒洗漱穿衣当然一个都不能拉。没人性的才不让教。你当然不会顺便让他学打字了,揪你个辫子“我个人简单地是把孩子的学东西的快慢,等同于智力高低的。。他们太难学习了。看来,也就等于说,他们的智商太低了”。所以,一个连吃饭刷牙都成问题的人,他还能学会什么?


行为能力提高了,思维能力才能跟得上来,QBB们如是说。
QBB说,本来根本用不着提那后半句,为了照顾思维派,才这么说。
—————————   
QBB还说,要想干预我爱耍嘴皮子的坏行为(注:我对该行为的判断标准,体现的是我的个人喜好和价值观,具体说是不理解不接纳不容忍。如果运用行为分析,客观分析该行为背后的原因,绝非靠主观猜测来推断的话,该行为属于自我刺激行为,就是说QBB耍嘴皮子能让自己感到很好玩。这类行为比较难以消除,因为做了本身结果就强化自己。被攻击者的反应和嘴皮子的磨合感都可以是强化物。行为的处理:提前预警。在QBB耍嘴皮子之前做好准备,分散甚至 控制他不发生。已经发生了,简单冷静地制止即可。干预方法可以采用强化竞争性行为的策略。可以让QBB扛麻袋。尽量要用正面的的口语指令并鼓励执行。不要在问题已经发生的情况下,去命令“不许臭贫了!”要提前下达“来,你__给我扛上麻袋走人!”不要纠缠“不扛麻袋”的时候,QBB 是不是还耍嘴皮子)本来完全可以用说理来做沟通,但由于目前我的自我管理能力较弱,对该恶行必须直接阻止。

Carly能打字,能很好地表达,能和别人通信交流....
这些都是外在行为呀,抛开这些,你还能看到什么?
—————————   
明白了,就是说通过你爱胡搅蛮缠强词夺理颠倒是非歪曲事实以偏概全的外在行为,是看不出你刚愎自用因循守旧不思进取固执己见偏激极端刻板僵化保守教条苛刻狭隘的,啊,那个什么什么的。


列宁同志与高尔基同志的一段对话 ---《列宁在1918》

列宁:还有什么?
高尔基:弗拉基米尔伊里奇,有这么个问题。
列宁:什么?
高尔基:叫我怎么说呢?
列宁:是谁被捕了。
高尔基:就是这个。
列宁:啊啊,谁呢?
高尔基:弗拉基米尔伊里奇,被捕的是巴普契夫教授,他是个好人。
列宁:呜,什么叫作好人?他政治立场怎么样?
高尔基:他过去掩护过我。
列宁:啊啊,也许他是仁慈的。过去掩护我们,但是现在掩护我们的敌人。
高尔基:他是个纯粹的科学家。
列宁:不不不,好朋友,这样的人是没有的。
高尔基:弗拉基米尔伊里奇,我不是个烂好人,我不轻易相信别人。现在我宁愿为巴普契夫教授担保。
列宁:啊啊,你的保证是这样郑重其事的。你找费特门普雷斯,他辨别是非的本领是很高明的。啊,啊,总之,阿历克谢?马克西姆维奇,我现在要跟你说 的就是,因为,你是在做著伟大的事业,从前所有这些人这些人他们只是你的绊脚石这就是我所要跟你说的话。
高尔基:这么说也许我是老了,可我总是不忍心看着人们在受苦,即使这是个无用的人。
列宁:阿历克谢?马克西姆维奇我敬爱的高尔基,你是一个非常伟大的人,别让伶悯的锁链缠住了你!现在正是多么尖锐的斗争。你还是把这种伶悯丢掉 吧!他们用眼泪蒙蔽了你的眼睛使你看起是非来就分不清楚。把伶悯丢掉吧!


作者: zchi_su    时间: 2010-12-12 15:59
标题: re:24 楼,只要你能刻苦钻研行为分析,并能...
24 楼,只要你能刻苦钻研行为分析,并能客观地加以运用,绝对不可能误解他们。
作者: QBB1010    时间: 2010-12-12 21:45
标题: re:哈哈,23楼的诗很好, 椅子也好,阿柔家...
哈哈,23楼的诗很好, 椅子也好,阿柔家的?为什么不坐呢?

谢谢20楼的视频以及详细注解,否则我就算能看到也弄不懂。很可爱的小姑娘,很感人。不过就看见打字了,没看见FC。

26楼列宁同志与高尔基同志的一段对话,绝了。

26楼的这段话:
—————————  
QBB 还说,要想干预我爱耍嘴皮子的坏行为(注:我对该行为的判断标准,体现的是我的个人喜好和价值观,具体说是不理解不接纳不容忍。如果运用行为分析,客观分析该行为背后的原因,绝非靠主观猜测来推断的话,该行为属于自我刺激行为,就是说QBB耍嘴皮子能让自己感到很好玩。这类行为比较难以消除,因为做了本身结果就强化自己。被攻击者的反应和嘴皮子的磨合感都可以是强化物。行为的处理:提前预警。在QBB耍嘴皮子之前做好准备,分散甚至 控制他不发生。已经发生了,简单冷静地制止即可。干预方法可以采用强化竞争性行为的策略。可以让QBB扛麻袋。尽量要用正面的的口语指令并鼓励执行。不要在问题已经发生的情况下,去命令“不许臭贫了!”要提前下达“来,你__给我扛上麻袋走人!”不要纠缠“不扛麻袋”的时候,QBB 是不是还耍嘴皮子)本来完全可以用说理来做沟通,但由于目前我的自我管理能力较弱,对该恶行必须直接阻止。
—————————

很重要,让我想起毛将军的最新讲话:
http://www.tudou.com/programs/view/PXhZXc2jKI8/








作者: 祝颐晖    时间: 2010-12-12 22:11
标题: re:我是没误解啊,关键是孩子的父母误解了,然...
我是没误解啊,关键是孩子的父母误解了,然后希望消除自闭症只要孩子。这就是为什么很多人(家长和孩子)都痛苦的原因!
这也是我为什么想组织大家看某片的原因。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-13 00:36
标题: re:嘿嘿,阿柔提供的精彩好看的电影!好,先对...
嘿嘿,阿柔提供的精彩好看的电影!好,先对台词,涨点击率。

“瓦西里,快给捷尔仁斯基同志发送悄悄话,快去救列宁,布哈林是叛徒!”

说到列宁,他有严重的行为问题,看看是否需要矫正,他不会煮牛奶。
试想,一个不会做饭的人,还指望他领导革命吗?
老V曾用法语对不会做饭的英国人做过无情的鞭挞。

讲究非诚勿扰的话就别找逻辑,像26楼,“明白了”之后跟了一大堆逻辑术语,这简直是让子弹飞呀!

扛麻袋不是贫嘴的竞争行为,一般咱在饭桌上,见一个人开始话多了,都这么竞争,“来来来,喝酒喝酒!”

推荐要看非诚勿扰2,我看舒淇,秋妈妈听陈楚生。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-13 01:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]QB...
下面引用由[U]QBB1010[/U]发表的内容:

26楼列宁同志与高尔基同志的一段对话,绝了。


又玩儿上了? 欢迎,欢迎。

本来想引的是“列宁在十月”瓦西里同志给列宁同志念小彼得的来信这段,但怕秋粉们会伤心欲绝:

娜达莎:瓦西里,小彼得来信了。。。
瓦西里:等会儿,等会儿。
列宁:我自己来。。。
瓦西里:乡下她兄弟捎来的信。
列宁:啊,乡下的信?那很有意思啊,可以念念吗?
瓦西里:我念念。拿来吧,娜达莎。拿着,哦这儿呢,“。。。现在我们,跟前线回来的那些人们,把事儿干起来了。牲口也分了,地主的家给烧了,我们就是不知道,现在能不能分他的地,或是我们还要等一等什么,命令?”
列宁:要分要分!写回信叫他们分!
瓦西里:“地主应该怎么处理?”
列宁:撵出去,把他们撵走。
瓦西里:嗯下边还有,“。。。想要撵走,后来又决定,把他们都杀了。”
列宁:很好啊,这封信写得很好!





作者: zchi_su    时间: 2010-12-13 07:05
标题: re:Carly Fleishman 的例子,...
Carly Fleishman 的例子,从技术上讲和 FC 没有任何直接的关系,但理念完全一样:不要把行为能力的高低同思维能力的高低划等号。Carly 和后面要讲到的几个FC使用者确实都比较幸运。他们都有接受普通教育的机会,即便是被主流教育拒之门外,仍在成长过程中接触到过高于他们表面能力的教育,例如阅读和拼写。日后一旦找到沟通途径,才有可能会有令人惊讶的表现。

估计很多人看这个帖子都会有上一当的感觉。我要看的是具体方法,具体步骤,具体操作,谁要看你们在这儿胡扯。
具体方法,我这儿有,但要放到最后再写。什么时候到最后?
当然是等写到最后的时候,就到喽。

作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-13 12:56
标题: re:[FACE=宋体][QUOTE][/FA...
下面引用由zchi_su发表的内容:


让我想起毛将军的最新讲话:
http://www.tudou.com/programs/view/PXhZXc2jKI8/


“哦...FC...我想提啊...刚才...我那个...后来...我那个...我想啊...我想引申一下...我想啊...这个...我想啊...我想也不是想...绕开FC...我想...侧重讲这么一个!(提高音调)中央....”


妙!

逻辑地看:Generally, General Mao looks like a 思想派的。雏思想家。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-13 23:04
标题: re:呵呵, 我们维权务虚派一定会说:不要把表...
呵呵, 我们维权务虚派一定会说:不要把表达能力同思维理解能力划等号嘛。我们不会说,不代表我们没有的可说嘛。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 05:36
标题: re:接着拿Carly Fleishman 说...
接着拿Carly Fleishman 说事儿。干脆翻译一下ABC 的这篇报道(摘译)
http://abcnews.go.com/2020/MindMoodNews/story?id=8258204&page=1

Carly 的手指停留在键盘上方,有时候要等几个小时,她才会痛苦地开始在电脑上写到:

“你无法想象作为我的感觉是什么样的,你的腿像着了火,你的胳膊上像是有好多好多蚂蚁在爬,你没法儿坐得住。”

“自闭的感觉很难受,因为没人能理解你。人们看到我都会觉得我很愚蠢,因为我不会说话”

“我想人们所能了解的 [关于我们的]知识,很多都来自所谓的专家。但如果一匹马病了,你不会去问一条鱼那马到底怎么了。你还是得去问马自己。”

Carly 在多伦多出生,2岁的时候家人注意到她的发育明显落后于她的双胞胎姐姐, Taryn。 Carly 后来被诊断为自闭症,这对 家人来说是个非常意外的打击。专家说Carly 有严重的发育迟滞,可能只会发展到六岁的水平。

开始时,Carly 连坐和走都成问题,但随着她的成长,最让人痛苦的是她不会说话。

专家说早期干预非常重要。所以从3 岁开始,Carly 便接受持续而密集的训练。有时每天会来3、4个不同的训练师,每周训练时数多达60 个小时。她的训练小组会不停地换掉没什么效果的治疗方法,保留发展那些对Carly有用的。Carly 有些小小的改善,但似乎没什么大的进展。

她父亲回忆说:“当你看Carly的眼睛时,你能看到内在的智慧。所以,我们从没放弃过”。

即便Carly当真有智慧,也被她的那些怪异行为和暴躁的脾气遮掩了。更糟的是,她不会说话,一个词都不会。

常年领导Carly 治疗小组的临床心理学家Nicole Walton-Allen 说, “她的档案显示她患有严重的自闭症,而且还很可能是中度的智力障碍。我从没期望她能清晰流畅地同他人进行交流。她总是会站起来,在周围跑来跑去的。她的手总是在一刻不停地晃动着。而且,她还流口水”

养育Carly 和其他的两个孩子对Carly 的父母来说很不容易。很多时候Carly晚上只睡4个小时,她常常无法控制自己,会表现出破坏性行为。家人常常会觉得无能为力,不知道该怎么办才好。朋友劝他们把Carly 送到养护机构。但她的父母谢绝这样的提议。

“让一个7岁的孩子呆在养护机构多可怕啊。放弃你的孩子,这种想法就让人不寒而栗。我永远不会这么做的。永远。你怎么能放弃你的孩子呢? 不能。不能。你只能坚持下去。”Carly 的父亲激动地说。

最令人沮丧的还是Carly 不能说话。她的治疗小组非常想找到一种能让Carly与他人沟通的方法。日子就这么一天一天地过去了,这么多年之后,Carly 的进步还是极其缓慢。

治疗师们尝试过让她用图片沟通日常需要。比如,如果Carly 想要土豆片,她就会去指画有土豆片的图片。

突然有一天,那是三年前Carly 11岁的时候,当天她和两个治疗师在一起,刚好觉得有些不舒服。她不能告诉别人她到底想要什么,于是跑到电脑前开始第一次通过打字来沟通。

她先打了个词“H-U-R-T”(疼),然后是 “H-E-L-P”(帮助),接着就放弃了。她的治疗师很吃惊:他们从没专门教过她这些词,不知道她是从哪儿学来的。

Carly 打出的内容很快就让大家明白,她脑子里的想法比大家一直以来以为的要多得多。她第一次能够独立地进行沟通。密集训练9年之后,几乎看不出任何训练效果,但Carly终于从她那个沉默而神秘的世界走了出来。 

最初得知Carly 的这个巨大突破的时候,家人都不相信。他们也的确有权怀疑。Carly 拒绝向父母和其他训练师重复这个练习。

作者: 燕原    时间: 2010-12-14 06:21
标题: re:这种个例无法让整个体系通过科学检验,也就...
这种个例无法让整个体系通过科学检验,也就是媒体最喜欢,典型 ASD 也可能有10%在7-8岁康复的,原因现在不明。

你们教育系不会现在还这么文科吧,如果FC全是通过文科宣传出去的,那美国神经学会的做法就有情可原了。


一般来说,科学界是最反感这种奇迹说的,哪怕做几百起严肃试验,如果做宣传的时候用的是一些独特的个例,马上大面积批评就来了。




作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 06:52
标题: re:你真快,刚说把那篇报道翻译一下贴上来,这...
你真快,刚说把那篇报道翻译一下贴上来,这不后半截还没来得及贴,文章的最后一句就是:“但专家说Carly的能力非常罕见,希望这个个案不会使人产生虚妄”。
重在理念。重在理念。
作者: niuniuma    时间: 2010-12-14 06:54
标题: re:没有必要局限于这么极端的例子。我们谈不上...
没有必要局限于这么极端的例子。我们谈不上FC,但是有相通之处。比如我们家的就喜欢写东西,不喜口述,尤其是发脾气的时候,写就不生气了,口说就生气。
还有就是喜欢看书,而不是听书。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 06:58
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ni...
下面引用由[U]niuniuma[/U]发表的内容:

没有必要局限于这么极端的例子。我们谈不上FC,但是有相通之处。比如我们家的就喜欢写东西,不喜口述,尤其是发脾气的时候,写就不生气了,口说就生气。
还有就是喜欢看书,而不是听书。


对,我们就是要通过这个极端的例子学学不极端的东西。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 06:58
标题: re:(续报道)因为除了那两个训练师再没别人看...
(续报道)因为除了那两个训练师再没别人看到过Carly 打字,持怀疑态度的人们都非常想看到证据。大家只好严厉起来,她想要要什么的时候,必须打字打出来。几个月后,Carly 开始打字了。她一个字母一个字母地打,展现在人们眼前的是令人难以置信的,异常清晰流畅的思维。

Carly:“我是自闭的,但那不是我。在你判断我是个什么样的人之前,请多花些时间了解我。我可爱,风趣幽默,也很贪玩儿”。

Carly 更通过打字向人们揭示她那些疯狂行为背后的原因,例如撞头:
Carly:“如果我不这么做,身体就会觉得像是要爆炸了,就像你摇晃一罐儿可乐一样。如果我能停下来我当然会停,但这不像关掉开关那么简单。我知道对错,但是我得和我的大脑为这个较劲” 

Carly 开始意识到通过交流她可以有能力掌控环境,她也从不羞于表达她的愿望和挫折感。
Carly:“我想和正常孩子一起上学,但又怕我拍桌子或尖叫的时候吓着他们,或让他们不高兴。我希望不用老是告诫自己得安静地坐着,就能自己读本书。真想找什么能来灭掉这个火”。

即便Carly 能沟通,能表现出无异于常人的思维能力,她仍需要他人的监护,帮助她完成日常细小的常规活动,刷牙,吹头发,包括吃饭。没有一件事对她来说是容易的。但和其他少女一样,Carly喜欢音乐,男孩子,当然,还有逛街。

Carly  自己认为,她是一个正常的孩子,但被一个她自己无法控制的躯体束缚着。在公共场所要随时有人帮她控制冲动行为,不然她会走丢,还会“偷”拿东西。

Carly 的家人和治疗师们一再强调,没有人通过身体上的接触引导她打字,尽管有些人曾这样怀疑过。Carly 的母亲 Tammy 坚称:“这不是什么 spontaneous event,完全是Carly自己在打字。没人碰她的手指,没人挪动什么东西,没人提醒她,也没人用什么心灵感应暗示她该打什么”。

Nicole Walton-Allen 医生当初是怀疑者之一,她后来也不得不承认:“现在看来已经非常明确了,Carly 显然具备我们不知道的技能,她需要适当的渠道来表达自己。”

Carly 最大的一个特点是她的风趣幽默。来看看她和一个治疗师之间的一段对话:

Barb:你有多可爱?
Carly:我可爱得连盲人都会停下脚步盯着我看。

她弟弟Matthew 也是她打趣的目标。
Carly:Matthew 太难闻了,连臭鼬见了都逃跑躲起来。

Carly还是个富有情感的孩子。她在父亲生日的时候写道:“亲爱的爸爸,我喜欢你给我读书。我也喜欢你相信我。我知道我不是这个世上最容易教的孩子。但是你永远都在我身边支持我。你会拉着我的手,引领我向前。我爱你。”

Carly 的父亲认为,多年来花费巨额资金所做的高密度训练没有白费。不幸的是,有太多的家庭可能无力为自己的自闭症孩子支付这笔巨款。

但专家说Carly的能力非常罕见,希望这个个案不会使人产生虚妄。


作者: 燕原    时间: 2010-12-14 07:09
标题: re:个案通常会让人产生虚妄,这是科学领域特别...
个案通常会让人产生虚妄,这是科学领域特别小心翼翼的来源。
所以一般说理念的时候,大家也不敢说奇迹例子带来的理念,而是说基于大多数孩子的理念。

科学家们出来说话特别难,一不小心就授人话柄。
咱们不是对你严格要求吗,马上这就论文答辩了,细细。


作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-14 08:16
标题: re:[color=blue]个案让人虚妄[/...
个案让人虚妄
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 11:54
标题: re:从技术上讲 -- 直接通过打字来沟通,确...
从技术上讲 -- 直接通过打字来沟通,确实少见,是个个案。但揭示出的现象并非个别。很多FC 的使用者都像Carly一样表现出了令人惊讶的思维水平。但由于对FC 的有效性存在争议,连那些可以独立打字的人也很少有人再去提。

Carly Fleishman的这篇报道,虽然力图渲染“奇迹”,但似乎还没有太夸张和戏剧性的成分,它只想陈述一个事实。我把这个个案放在这里,其实想讨论的是它的背后是否有值得我们学习的普遍性的东西。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 12:17
标题: re:比如说,应该如何看待自闭症标签,和被贴上...
比如说,应该如何看待自闭症标签,和被贴上了标签的这个人。Carly 的表现之所以令人感到惊讶,是因为她似乎颠覆了人们对自闭症的传统认识,特别是这条: 75% 的自闭症患者都有中度或重读的智力障碍。

传统上,这类诊断标签是单瞄准缺陷来说的,神经学家Oliver Sacks说,神经学最钟情的一个字眼儿就是“缺损”。如果Carly的父亲仅仅用标签和相应的预后来判断她,也许早就放弃了。

而实际上,“自闭症”这一标签本身并不能用来解释“自闭症”这一现状。无论一个人被赋予什么样的标签,标签本身并不能提供每个单独个体的具体信息:他需要什么,具备什么样的能力;如何为这个人提供有效的教育和帮助。没有任何一个标签可以准确地标明某一个体的发展潜能或其发展前景。事实上,一个标签仅仅回答了“是什么”的问题。通过诊断标签我们只能看到表面的状况,如果不能超越标签本身,超越表面症状,甚至是超越致患原因,去进一步探讨“是谁”“如何”“何时”“哪些”和“为何”等问题,我们就不能更好更有效地对待被贴上了标签的这个人

(嘿嘿,论文节选,估计理科生们会不屑一顾,这都说的什么呀这是。没关系,我长的丑,可是我妈喜欢!)

作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 12:30
标题: re:接着抄俺的论文: 当一个人被赋予一个...
接着抄俺的论文:
当一个人被赋予一个标签之后,他的个性,主观能动性 和个人品质通常会
被标签本身所掩盖。例如,“孤独症”就成为带有孤独症标签的人的核心特征和人格特质。
正如鲍格旦和泰勒所称:“贴上标签,一个人就被从单一某个方面定了性,这个人的整
体特点便就此建立在一个狭隘的基础之上”。所以,我们不能将一个人和他所
携带的标签相混淆。一个带有某一残障标签的儿童,首先是个儿童。孤独症儿童的本质特征
并非是“孤独的、自闭的”。孤独症标签完全无法定义个体儿童的独特性和整体性。
一位孤独症儿童的母亲在她的儿子被诊断为“待分类的广泛性发育障碍”后搜寻了很多关
于孤独症的专业资料,她是这样描述自己在读完那些孤独症定义之后的失望心情的:“在他
们的任何一页描述中我都看不到杰米。连一点影子都找不到。这是事实。不错,你可以列
举他的一堆特征说他有强迫症,说他的口头语言和肢体语言没有实际交流功能……这些特点
可能的确看上去像那个什么孤独症,阿斯伯格,典型,非典型——甭管专家们管它叫作什么,
但请别停留于此。因为我的儿子极具吸引力。他非常聪明。他很有艺术气质——这些特点没
有一条在我手中的资料中显现。当然了,医生们也并不关心这些,他们不会去关注、寻找、
探索、解释这些特点的”。显然,在医学模式中,残障个体的社会经验和
个体差异会被那些特殊的标签所抹煞。

所以Carly才会说:在你判断我是个什么样的人之前,请多花些时间来了解我。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 12:33
标题: re:阿燕阿秋阿恢们来给看看吧,但只准说:虽然...
阿燕阿秋阿恢们来给看看吧,但只准说:虽然看不懂,但写的不错嘛。。。。表扬,表扬,再表扬。
作者: 张雁    时间: 2010-12-14 12:55
标题: re:阿斯伯格,典型,非典型——甭管专家们管它...
阿斯伯格,典型,非典型——甭管专家们管它叫作什么,
但请别停留于此。因为我的儿子极具吸引力。他非常聪明。他很有艺术气质——这些特点没
有一条在我手中的资料中显现。当然了,医生们也并不关心这些,他们不会去关注、寻找、
探索、解释这些特点的”。

的确是这样,我觉得我的孩子敏感、善良,有幽默感和好奇心,温柔敦厚,自尊向上。不过这都不在医学的视野之内……
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 13:05
标题: re:阿雁,太感动了,看来我们维权务虚派的说法...
阿雁,太感动了,看来我们维权务虚派的说法还是能找到共鸣,获得认可的。俺继续努力。
作者: jinglenn    时间: 2010-12-14 13:17
标题: re:今天去做家访,碰到一点相类似的情况,但和...
今天去做家访,碰到一点相类似的情况,但和FC无关,正好拿来说说。

这个孩子十几岁了,无语言(受隐私保护法限制,我尽量把个案模糊),有严重的自伤行为(在过去一个月的干预中,已经降到几乎为零——科学讲数据,呵呵,在过去的一周中,仅有两次自己打头的行为,每次持续不超过两分钟——这是孩子妈妈的记录)。

今天妈妈给我看了孩子在学校用电脑写的文章。老师给孩子一张图片,孩子在电脑上写一篇大概百来字的小文章(想象的情节),一共有十几篇。我每一篇都读了,震惊。妈妈也怀疑孩子是不是真的能写出这样的文章来,但作文中人物的名字都是生活中他认识的人,并且根据他对人或动物喜欢的程度,构成了相协调的情节。比如,他不喜欢狗,他在文章中写了狗和猫饿了,猫把狗吃了,再见狗狗。作文的语法基本没有错误,句首以大写字母开始,每句换行,条理很清晰。

孩子有用图片交流的机器,之前我们已经在讨论是不是让孩子通过电脑来交流,现在更让我们有信心去做这件事。首先要做的是,让妈妈在家测试孩子通过电脑写故事的能力。如果孩子确实能表达的话,我们会渐渐地把写故事过度到描述生活的内容再过度到描述个人感受和观点上来。

我们从来都不否认一个无语言的孩子就没有思维,他们只是缺少表达和沟通的工具,这是我们需要帮助他们来建立的。但FC为什么在当时没有经过测试,是因为在案例中的那些人,自己打字有困难,需要旁人的辅助来帮助他们完成打字的过程,而这个辅助过程是不是无意间就加入了辅助者的思想和意见,是很难客观评判的。如果使用FC的人,自己能有能力来使用我们所提供的工具,不论是打字机、电脑、还是纸笔,那么他们所表达的确实是他们自己的想法和思维,但那又不是原来FC的设计了。

关于FC还曾经出过一个案子,具体我记不太清了,大致是讲孩子通过FC提到受到父亲的ABUSE(虐待),警察介入调查,最终都没有找到证据支持孩子的“指控”,但是整个家庭生活因为这个事件而产生了种种问题和困扰。这个录像是我在学校上学的时候,讲到FC的时候看到的,当时我们看这个录像的时候,大家都唏嘘不已。

所以,对于FC的使用在美国目前来讲,反对的声音还是大过支持的声音的。所以,有兴趣者需谨慎。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 13:45
标题: re:jinglenn说的这个孩子跟 Carl...
jinglenn说的这个孩子跟 Carly 确实有些相同的地方。还是前面提到过的很重要的一点,这些孩子之所以能表现出令人惊讶的能力,是因为他们能够有机会受到“高”于他们表面能力的教育。而我们这里的孩子,可能很多都会被主流教育拒之门外,家长就成为孩子能受到什么样的教育的决策人和执行人。而这样的决定可能往往会受到孩子外在表现的影响。现在的讨论就是希望大家能拓宽视野,了解孩子的能力有可能会超过我们的理解和想象,为他们提供更多的能够发展潜能的机会。

我在这里的主要目的不是介绍 FC 的具体使用方法,所以到现在都没有列具体步骤。在专业人员指导下都会走样,更别说只是看文字上的描述了。

关于FC有效性的试验我只谈了反对它的,其实证明它有效的试验也很多,只是使用的研究方法和试验设计不同。

涉及 FC 的性侵案不只一个,最近的一个是07年的。主要是说 FC 不能用来作为呈堂供证。那篇报道通篇的语气是从否定来开始的。如果我从肯定的角度来写,也可以有不同的说法。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 13:45
标题: re:哦对了,Carly 的那篇报道我还没说完...
哦对了,Carly 的那篇报道我还没说完呢。里面的有些说法我不太喜欢,比如文章的标题我就没翻译:“Teen Locked in Autistic Body Finds Inner Voice” 当中这个“locked in autistic body”就很容易产生误解,又会让人觉得There is a  “normal” person behind a “wall of  autism”. 自闭症不是一堵墙。自闭症和这个自闭症人是无法分割的。它成为了这个人的一部分。就像QMM说的,如果。。。而生下来的宝宝贝贝一定没有现在的可爱。自闭大牛Grandin就支持这种一体说,她认为自闭症不仅使她成为今天的她,还给她带来了学习上优于他人的能力“I value my ability to think visually, and I would never want to lose it”。
作者: 雨后    时间: 2010-12-14 16:10
标题: re:我也觉得我儿子内心感受是没表达出来,比如...
我也觉得我儿子内心感受是没表达出来,比如,有些事情他是明确拒绝跟我们谈的,至于为什么拒绝,不知是他不想说,还是我们还没有让他拥有描述自己感受的能力,还有有时他会要求去蹦一蹦,他说这样舒服。我相信,帮助孩子学习语言(字词句篇)的运用,并帮助他们找到适合他们的沟通渠道,会给他们一个表达的机会。
小满表面的沟通能力,与可以跟妈妈笔谈表达一定感受之间也是有很大反差的。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-14 16:34
标题: re:好,写的好,关于标签这一段我赞赏。我...
好,写的好,关于标签这一段我赞赏。
我读出的感觉,这与我拥戴的行为学说法是一致的。

一直以来,我最推崇的、最核心的一句话就是:
  他不是因为是自闭症,才有这样的行为;他是因为有这样的行为,才被贴上自闭症标签的。

这句话即科学,又人文。以后我再慢慢写读后感。

千万别记颠倒了啊,我知道有人就非要记颠倒了,故意气我似的。
因为有的人,反过来说这句话,从逻辑上,(嗯,不提逻辑),从心理安慰上,好像更顺理成章地满足说者,“他因为是个自闭症,所以他这样怪异,所以这样讨人嫌,所以大家要宽容,所以大家不宽容也得宽容。”
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 21:27
标题: re:雨后,我觉得注重给孩子表达的机会,不管通...
雨后,我觉得注重给孩子表达的机会,不管通过什么样的手段,真的是很难得的。像你的孩子,他可能在某种程度上有主动表达的能力,他能让你们知道他要去蹦一蹦,是因为他觉得舒服,你们就能更多地从他的角度考虑,去理解他了。

有太多的孩子还没有这个能力,家人又猜不到孩子的行为到底是表达了什么。如果再一味追求单一的沟通方式,比如开口说话,就会失去发展沟通能力的很多机会。

Carly 那篇的报道中说,记者们一年后再去看望 Carly时,觉得她更平和,更快乐,更独立。我想是因为她拥有了她的沟通方式,能更多的表达后,周围人对待她的方式也会有所改变(至少有她在场,大家说话的时候不会当她是空气了。),她得到了更多的理解,支持和包容。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 21:35
标题: re:我什么时候和阿秋混成一个战壕的了? 先握...
我什么时候和阿秋混成一个战壕的了? 先握个手(另一只手摸着腰后的枪,哼,你休想耍花招儿!)
再看最后一句,这不是我导师最反对的吗,连他都混成你的战友了?要不给你升一辈儿,我改叫你秋师叔得了。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-14 21:51
标题: re:还没说完贴标签:贴标签总是会给被贴上...
还没说完贴标签:
贴标签总是会给被贴上标签的人带来遭受歧视和偏见的可能。之所以说给残障人
士贴标签是危险的,是因为它造就了 “自证预言”(self-fulfilling prophecy)式的失败
——父母,教师,学校以及社会对贴了标签的残障儿童的期望值会随之降低;而恰当的服务,支持和教育也会被减少甚至被剥夺,因为人们会认为带上标签的这些人没有能力或不配享有这样的投入和付出。

——————————————
不过,下面我没想明白,也不知道该怎么自圆其说的说下去了。
我们那儿的理论是旗帜鲜明地反对贴标签儿。你不是ASD他不是AS 我也不是屁挨着地(PHD的别称,呵呵)。 你好,我好,大家好。你正常,我正常,他也正常。要是你不正常,那我也不正常,他更不正常。就是那套最虚的:什么是正常?谁来定义正常?

这个视频 Who Is Norm? (谁是正常)在燕原地里贴过。再来一遍。宣传嘛,就得大张旗鼓的:
http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4NjAyMjA4/v.swf 

Youtube 链接: http://www.youtube.com/watch?v=NiVlvMSEsWI&feature=related  

作者: 燕原    时间: 2010-12-15 00:28
标题: re:很文科,我就不说啥了,美国精神学会不冤枉...
很文科,我就不说啥了,美国精神学会不冤枉你们。
你们这种模糊人群特征的理念,虽然有世界大同的终极理想作后盾,但是的确太理想化了,不利于科学发展,也不利于我们这个不理想的社会进步。

不过,作为喜欢人本主义的我,而不是刻板科学的阿Q,我要说,你论文写的很好,加油继续,我很敬仰你老板的理想主义,
他既不科学也不市场,基本上就拿些个例哄哄媒体,这种单纯的理想主义,我们这个黑暗的社会的确也是非常需要的。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 01:46
标题: re:理想主义是顶高帽子啊。我们就戴上它引领9...
理想主义是顶高帽子啊。我们就戴上它引领97%没有科学素质的普通民众往前奔吧。

最近在看走向共和(一直都没看过,真可惜)里面的慈禧,李鸿章,袁世凯都表现得很立体。尤其喜欢对孙中山的刻画,那样不堪的境遇,那种冒进的理念,那些极端的行径,他的理想主义在当时看简直就是个笑话。

孙中山的理想主义要的可不仅仅是社会的一点点进步,它要的是翻天覆地的变化。所以,他反对君主立宪。要的是彻底推翻清王朝。

而正是我们这儿的那些理想主义先锋们引领了60年代美国的 deinstitutionalization (去精神病院化?)运动,大肆提倡 normalization,才使得几十年来一直在精神病院、养护院中过着非人生活的残障人士今天得以像其他人一样生活在我们的 community 里。他们当时也是说,不要什么 institution 的内部整改,要的是去除这些将不同的人与社会完全隔绝的形式。

到我导师他们这儿,我的理解是,他的理想主义也就是要个机会均等。一旦人被带上标签,就立刻会有三六九等的效应。平等的机会就会大打折扣。

可是不带标签也不行啊,也不利于提供有效支持啊。咳,也许他们要的就是矫枉过正的效果? 乱!


作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 02:03
标题: re:昨天跟我家 AS 絮絮叨叨地讲坛子上的这...
昨天跟我家 AS 絮絮叨叨地讲坛子上的这些争论,这么多年,他已经听得很不耐烦了,用他的话讲:听得我都快吐了!
总算勉强又听了一遍。
“嗯,明白了。人家ABA是西医,你们FC是中医”
“我__, 你哪头儿的呀你?!”
“西医治标,中医治本。”
“你这不是全盘否定吗?!”
“西医很科学,中医很玄妙”
“可那也不能说我们一点儿道理都没有啊!!!”
“当然,我也反对因为几个江湖骗子就全盘否定中医的说法。不过。。。咳,你们学校那儿的那帮人,确实没法儿说,实在是,咎由自取”

理想主义者的日子不好过啊,连亲人都暴砸。 [EM25][EM22][EM28]
作者: 燕原    时间: 2010-12-15 02:08
标题: re:理想主义者要的就是这个劲儿,主观地极端。...
理想主义者要的就是这个劲儿,主观地极端。
科学工作者要的也是这个劲儿,客观地极端。

中庸的人做不来。





作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 05:34
标题: re:我一直捉摸着怎么中庸呢。比如:不是标签儿...
我一直捉摸着怎么中庸呢。比如:不是标签儿本身不好,是我们没有用好;可不可以,贴还是要贴,但是不要乱贴,不要带歧视地贴?

作者: 燕原    时间: 2010-12-15 07:06
标题: re:我认为最终还是需要科学来解决。比...
我认为最终还是需要科学来解决。

比如上次那个波兰植物人的例子,他据说清醒了将近20年,只是不能动,所以其他人都不知道。这个案例导致医学界要重新审视 protocol,可能加入定期脑扫描的检查。
这个就属于极端个例发现科学漏洞,然后需要普遍修补的例子。

你这个例子仿佛是一个道理,就是不说话不说明不能自行康复,需要修正一些ASD的标准。但是又不如上面那个例子有说服性,因为ASD的诊断现在本来就处在一个混乱时期,根本没啥严格科学性可言,导致了康复率都成为一个文科词汇。

自闭症随着科学研究的深入,如果真的能分出100多小项,无论是通过扫描还是基因,都会比现在按照外在行为做诊断要精确度高,应当就不会出现乱贴。



作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-15 09:17
标题: re:阿柔家里的厉害,几句话说得条理清晰,简明...
阿柔家里的厉害,几句话说得条理清晰,简明有力,而且还文字工整,音律有节。除了最后一句,属于公母互相攻击打趣之外,但也显示出娴熟精妙的驾控女博士的能力,佩服!
阿柔论文要紧,先跟定导师,把握方向,坚定信心,至于FC的负面争论,留在日后再纠结。

楼上阿温的“我认为最终还是需要科学来解决。”这话太合我意,太贴心了。但对于布哈林老V来说,是对他的“世界归根结底是文科的”的论调闷上了当头一棒,反正他是敬畏理科女博士的,不会把你咋地,顶多视为欧美之间的文化冲突。

作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 10:51
标题: re:你俩等着,我家AS发话了,跟科学家掐架他...
你俩等着,我家AS发话了,跟科学家掐架他最有兴趣了,他抄板儿砖去了。屁股决定脑袋! 哈哈。

等等。。。电影《我是你爸爸》镜头:

看见儿子马车被打得头破血流。 冯小刚嚷嚷“谁啊?谁这么不讲理啊?!”冯拎着块蜂窝煤冲出院子要和胡同口那帮坏小子拼命。他满脸杀气的冲这帮人过来了。他到他们跟前了。他直不楞登地走过去了。坏小子们起哄。后面跟着的马车,从他爹手里抢煤。冯小刚拦住:“车儿,别,车儿,车儿,咱今儿TM算了!”冯把煤摔地上砸个粉碎。

哼哼。瞧这胆儿。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 12:00
标题: re:“我认为最终还是需要科学来解决。”批的就...
“我认为最终还是需要科学来解决。”批的就是这句。

先不说你这个最终要终到什么时候。。。好,我有耐心,我等。等100 多个小标签都贴的清清楚楚了,这个领域也确实发展完善得没什么漏洞了,你就能确确实实知道该怎么对待这些标准化的样本了?

唐氏综合症的诊断没什么太多的漏洞了吧(我不是特清楚,可能阿秋更了解),染色体异常的问题。那如果看到指挥家周舟的报道,会不会觉得又是个个案呢?再加上一个“第八日”里的
Pascal Duquenne 呢?再加个歌手 Chris Burke, 再加个环游世界的 Jane Cameron。。。。

科学来了,唐氏可以筛查了。你又能确确实实知道该怎么办了吗?


作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-15 12:27
标题: re:周舟在真搞音乐的眼里,他的动作根本就远谈...
周舟在真搞音乐的眼里,他的动作根本就远谈不上指挥,更别说“家”了,所以尽管搞艺术的文科生可以嘴上说接受接纳,但往往也都是口是心非,不可能真心从音乐艺术角度来认可和接受这样的“指挥”。只是在媒体眼中,周舟的举动是最能吸引公众眼球的文科符号,从科学以外的角度,用来普及文科思想。

如果贴科学标签,就该把这些文科素材剔除,否则麻烦就接踵而来。

你说有耐心等,可才等到“能诊断”了就没耐心了,那这耐心也是口是心非的。你应该接着等,可以边等边文科,不枯燥,所以我不反对,但最后,还是要等理科的。

作者: jinglenn    时间: 2010-12-15 13:13
标题: re:文科生和理科生,呵呵,看着有意思,我在想...
文科生和理科生,呵呵,看着有意思,我在想,我该站哪边呢?半文半理的能站中间不?

今天去MEETING,GROUP SUPERVISION,就是一堆BCBA坐到一起讨论ABA——我先戴个头盔,等着反对ABA的扔烂菜叶子。

今天的话题讨论的是对于Conditioned Reinforcer(这个词我到现在也不知道怎么翻最贴切,GOOGLE过,大部分会翻译为“有条件的强化物”,但其实并不是这个意思)的最新研究。

最初的关于Conditioned Reinforcer的实验是说,把一个原来中性的东西和一个强化物配对,渐渐地这个中性的东西就具备了强化物的属性。

比如:代币经济中的代币就是一种conditioned reinforcer;再比如,我们在训练的过程中,总是把夸讲和强化物配合起来使用,孩子会为了强化物而做任务,但一般不会为了夸讲而做任务,渐渐地就算没有强化物跟随,“希望”通过这类配对,夸讲本身也渐渐带有强化物的性质,孩子会为了夸讲而做任务(这一条说起来太复杂,里面又夹杂了好多可以讨论的东西,大家先浅浅地看表面现象好了)。。。。。。

现在新的理论错,前面三十年的研究都错了。重点的批驳点在于,中性物件和强化物的配对,并不能使中性物件具有强化物的属性,换句话说,并没有Conditioned Reinforcer的存在。他们提出说,这个中性物件,其实是起到了一个“提示”signal的作用,也就是说,通过长时间的配对,中性物件的出现,提示了强化物的出现,所以才使得这个中性物件看起来有强化物的作用,但事实上它并没有。。。。。。。

我视这个为“理科生研究里的文科争辩”,其实工作机制本身没有变化,只是解释的方向转变了,用的词也要跟着变。。。作为严谨的科学实践者(scientific practitioner),我们被要求向家长和其它专业工作人员提供正确的信息。。。所以我们现在在研究接下去该怎么解释Conditioned Reinforcer 这个问题。

停。。。。。我这个半文半理是不是该把文科理科生都说晕了?呵呵
作者: xrs    时间: 2010-12-15 22:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zc...
下面引用由[U]zchi_su[/U]发表的内容:
“我认为最终还是需要科学来解决。”批的就是这句。
先不说你这个最终要终到什么时候。。。好,我有耐心,我等。等100 多个小标签都贴的清清楚楚了,这个领域也确实发展完善得没什么漏洞了,你就能确确实实知道该怎么对待这些标准化的样本了?
唐氏综合症的诊断没什么太多的漏洞了吧(我不是特清楚,可能阿秋更了解),染色体异常的问题。那如果看到指挥家周舟的报道,会不会觉得又是个个案呢?再加上一个“第八日”里的
Pascal Duquenne 呢?再加个歌手 Chris Burke, 再加个环游世界的 Jane Cameron。。。。
科学来了,唐氏可以筛查了。你又能确确实实知道该怎么办了吗?


就在列宁回到彼得堡的第三天,也就是十月十号,布尔什维克党中央举行了有历史意义的会议。会议上展开了激烈的斗争。那些妄图阻止历史的车轮向前进的叛徒的论调,遭到了列宁的严厉驳斥:

“托洛茨基、加米涅夫俩人的提议,和季诺维耶夫的提议没什么差别,这两个提议都是要等候。苏维埃大会能不能等?宪法制定会议能不能等?反正都讲等!哈,看样子和他们不能够同路了。我们不能够等着将来资产阶级剿杀革命。斯大林同志说,我们不能够等候,这完全是正确的!托洛茨基、加米涅夫和季诺维耶夫的提议,这完全是痴人说梦!或者完全是叛变!这些可怜的悲观主义者在这里不断地问着我们:假如若是,假如若是。于是乎会使人想起来一句格言:一个傻瓜所能提出来的问题比十个聪明人能解决的还要多十倍。

“我重复地说,我们必须用全部的决心提出来,现在立刻就武装起义的问题,苏维埃立刻就夺取全部政权的问题。在同一时间里,突然地、迅速地来进攻彼得府。把我们三支主力配合起来,就是工人们、海军和陆军。不论多大的损失,也要占领并守住电话、电报、铁路、车站和桥梁,这些个要首先做到。这一个任务是需要着,艺术的技巧,和三倍的勇敢!”

《列宁在十月》


作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 23:00
标题: re:我说这位布尔什维克同志,听您这意思是要枪...
我说这位布尔什维克同志,听您这意思是要枪杆子里面夺政权呐。您是说应该把那些反动的悲观的科学家们都,都,都Sh。。。。。。关牛棚?

作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 23:22
标题: re:jinglenn, 站中间,站中间,两边...
jinglenn, 站中间,站中间,两边的砖头你都接着。

你的这个帖子技术含量很高,务虚派基本招架不住的。我的问题是,这是不是仅仅是个“解释方向转变”的问题?

孩子当初只为了吃上这一口而做事我们觉得太低级,于是加上个次级强化物,想让他往社会性上转。如果 Conditioned Reinforcer 不存在,这个配对的夸奖只是个提示的作用,工作机制又没有变,那这个操作的目的是什么? 最终还能转到社会性上头来吗?
作者: zchi_su    时间: 2010-12-15 23:49
标题: re:66楼的批评实在令人无语了。多年...
66楼的批评实在令人无语了。

多年来,舟舟除了在中国残疾人艺术团、中国中央芭蕾舞剧院交响乐团、中国歌剧院交响乐团、上海交响乐团等国内乐团指挥过之外,还在世界十大乐团之一美国波士顿交响乐团、美国国家交响乐团、辛辛那提交响乐团、华盛顿交响乐团、英国南安普顿青年交响乐团指挥过。

看来,也只是皇帝的新衣啊。在真搞音乐的眼里,他的动作根本就远谈不上指挥,更别说“家”了! 这些乐团怎么都这么没水准啊!
作者: 燕原    时间: 2010-12-16 00:43
标题: re:科学家都是托派,我看明白了,脑袋决定屁股...
科学家都是托派,我看明白了,脑袋决定屁股。

朱朱是科学应用者,夹在革命者和托派中间,最痛苦,脑袋向着托派,心里同情革命者。

如果当年托派胜出,不过这种如果不存在,托派永远不可能胜出,只能YY胜出。
如果托派胜出,那么可能就是一个印度。


作者: xrs    时间: 2010-12-16 00:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zc...
下面引用由[U]zchi_su[/U]发表的内容:

我说这位布尔什维克同志,听您这意思是要枪杆子里面夺政权呐。您是说应该把那些反动的悲观的科学家们都,都,都Sh。。。。。。关牛棚?


倒不是那个意思。我只是说,列宁和斯大林同志说得很对,我们不能够等待。“你们不给我们棉布,我们就穿土布,不给我们皮靴,我们就穿草鞋!” 我们不能够等到科学家发明了高压锅才开始吃熟肉。

事实上现在网上流行的所谓理科和文科的说法是非常可笑的。我赞同自然科学和人文科学或社会科学的说法。自然科学和社会科学从来不是矛盾对立的、非此即彼的、你死我活的。根本两回事。自然科学要解决的是“是什么”,社会科学要解决的是“怎么办”,而哲学要解决的是“为什么”,如果神学也算哲学的一种的话。举例来说,物理学家告诉我们原子是怎样裂变和聚变的,政治家决定建多少核电站造多少原子弹,至于世界为什么会即美好又悲惨,这个问题还是留给上帝吧。

能不能等到人类进化路线图完全搞清楚之后再来谈消灭种族主义?把自闭症的病因搞清楚是科学家的责任,而同时,在自闭症的病因没搞清楚之前,社会学家也有自己的责任。这不但没有矛盾,甚至应该是一个相辅相成的关系。没有自然科学家的工作,社会学家只能在低层次上叫喊。而没有社会学家的工作,自然科学家也有可能走向歪路。这种事不是没有,希特勒的种族科学家们就走过这条路。

说到理想主义,社会学家多少都是现实主义者,真正的自然科学家才是最大的理想主义者,比如爱因斯坦在和哥本哈根学派论战中的表现。爱因斯坦不能忍受现代量子力学中“观测影响结果”所导致的几率说,认为其引入了“主观”成分,破坏了物理学的实在论。不知道将来发展如何,至少现在知道,测不准原理所表述的不确定性正是自然本身的特性,恰恰是爱因斯坦被自己的主观认识控制了。另一个例子是伟大的希尔伯特。哥德尔不完全性定理的发现彻底粉碎了他建立完备公理体系的伟大理想,但希尔伯特的墓碑上依然刻着他那个震撼人心的信仰:

“我们必须知道!我们必将知道!”

作者: 燕原    时间: 2010-12-16 01:01
标题: re:社会学家走上错误道路也是很容易的,原因是...
社会学家走上错误道路也是很容易的,原因是没有一个规范指出什么是正确的道路,有可能在一定时期内,怎么走都是错的。

但是路一定要往前走,不能等待真理出现,因为真理只能在错误的道路中出现。

那么接下来就是选择哪条大方向的原则,是人性,还是科学,我选择走人性这边,然后不时看看科学那边的结果,貌似文科,但应当是离真理最近的方向。


这样一分析,看来反而列宁是理想主义者,托派是人性的现实主义了。


作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 01:05
标题: re:?[EM06][EM06][EM06]?...
?[EM06][EM06][EM06]?


作者: 燕原    时间: 2010-12-16 01:12
标题: re:你老板其实是非常人性的,主要观点就是AS...
你老板其实是非常人性的,主要观点就是ASD就是ASD,不要试图让他们成为NT,
从你老板的立场来说,任何NT化,非ASD人性的举动都是错误的。

我很支持这个观点,而且目前科学家研究的东西和这个不矛盾,不是楼老那个年代了,他们整天烧钱就在研究ASD到底是什么,怎么来的,上帝的心思是为了毁灭人类呢,还是让人类更清醒呢。

那些变NT化的应用,都不是科学家搞的,里面有大量反ASD人性的东西。


作者: 燕原    时间: 2010-12-16 01:18
标题: re:人性到底是什么,我认为最终还是需要科学来...
人性到底是什么,我认为最终还是需要科学来解决。


(唉,想起我3分的作文,就是这个立场啊,看来没说服文科老师。)


作者: xrs    时间: 2010-12-16 01:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...
下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

人性到底是什么,我认为最终还是需要科学来解决。


关于这个问题,您可以读一读彭罗斯的经典名著《皇帝新脑》(Roger Penrose, The Emperor's New Mind)。
作者: 燕原    时间: 2010-12-16 01:37
标题: re:我小时候好像读过,不过这个新千年由ASD...
我小时候好像读过,不过这个新千年由ASD引发的热潮,让人联想到百年前的物理变革,有相通之处,也许我们原本建立在NT基础上的哲学和文化都像牛顿力学一样,是有边界条件的。

等待激动人心的科学时刻到来。


作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 01:40
标题: re:没时间看。您不能像燕博一样,有时间给做个...
没时间看。您不能像燕博一样,有时间给做个摘要?
搜到一个内容简介 · · · · · ·
  本书对电脑科学、数学、物理学、宇宙学、神经和精神科学以及哲学进行了广泛、深入浅出的讨论,体现了作者向哲学上最大问题——“精神-身体关系”挑战的大无畏精神。书中充满了天才般的猜测,贯穿着探索真理的灵感和激情。这是一本这者的精心杰作,它阐释科学论题的新方式令人眼前为之一亮。这本巨著重新衡量相对论和量子理论。作者提出他对现代物理及人工智能的新看法,建议人们必须彻底改变时间与空间的观念。本书曾在《纽约时报》的畅销书排行榜上连续许多星期。

这种介绍里废话太多:大无畏、天才般的、令人眼前为之一亮 之类的,跟没写差不多。
作者: 燕原    时间: 2010-12-16 01:56
标题: re:这本书挺难写摘要的,是一个数学物理学家没...
这本书挺难写摘要的,是一个数学物理学家没事儿畅想未来,然后提出很多大胆假设的那种东西,理科生的文科作品。

他有可能撞对不少东西,不过具体的科学过程还得一步步来呀,光想没事实也就是当哲学书焦虑的时候看。


作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 02:14
标题: re:三联出过一本《当科学遇到宗教》[美] 伊...
三联出过一本《当科学遇到宗教》[美] 伊安.巴伯 (When Science Meets Religion: Enemies,Strangers, or Partners?), 手上有,没看过。刚翻了一下,其中一章是:遗传学、神经科学与人性。开头列举了科学对人性的三个解释:

还原论唯物主义:人类行为的所有方面原则上都可以由支配着物质行为的规律所解释
社会生物学:人类道德是从我们先祖的行为中发展而来的,那些行为对他们基因的生存做出了贡献
行为遗传学:我们受我们的基因的控制,人类的自由是虚幻的。

还原论举的一个例子:《爱丽斯漫游奇境记》--- 爱丽丝:“你什么也不是,只不过是一堆神经元”("You're nothing but a pack of neurons")

你作文要是从这些个角度写的,文科老师绝对不答应。估计你得说
社会学:人这个社会原子是有内涵的,社会就是人的内涵,社会性就是人性
教育学:人是“知性人”和“智性人”的统一体。培育“知性人”是人性之使然,是社会之需要,是教育之基本;培育“智性人”是当代社会的要求,是素质教育的目标,是人性发展的标高

一定6分啦!





作者: xrs    时间: 2010-12-16 02:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...
下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

这本书挺难写摘要的,是一个数学物理学家没事儿畅想未来,然后提出很多大胆假设的那种东西,理科生的文科作品。

他有可能撞对不少东西,不过具体的科学过程还得一步步来呀,光想没事实也就是当哲学书焦虑的时...


我觉得Wikipedia对这本书介绍的第一段倒是挺好的摘要:
http://en.wikipedia.org/wiki/The_Emperor's_New_Mind

Penrose presents the argument that human consciousness is non-algorithmic, and thus is not capable of being modeled by a conventional Turing machine-type of digital computer. Penrose hypothesizes that quantum mechanics plays an essential role in the understanding of human consciousness. The collapse of the quantum wavefunction is seen as playing an important role in brain function.

归根结底一句话:完全相同于人脑的人工智能是做不出来的。

和您同感,百年前物理学革命的思想还在继续,并且已经扩散到了数学和社会学领域。粒子的位置和速度是不可能同时测准的。完备的公理体系是不存在的。百分之百的NT是没有的。自由民主和独裁专制是说不清楚谁好谁坏的。
作者: niuniuma    时间: 2010-12-16 02:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zc...
下面引用由[U]zchi_su[/U]发表的内容:

唐氏综合症的诊断没什么太多的漏洞了吧(我不是特清楚,可能阿秋更了解),染色体异常的问题。那如果看到指挥家周舟的报道,会不会觉得又是个个案呢?再加上一个“第八日”里的
Pascal Duquenne 呢?再加个歌手 Chris Burke, 再加个环游世界的 Jane Cameron。。。。

这个问题我来回答。是文科胜出还是理科胜出我不管。
唐氏的智力谱系也较宽,有的接近正常,有的就不行。从科学的角度讲,这是因为人体内还有四千个其他基因,如果其他“好”基因强大,能一定程度上弥补唐氏的染色体缺陷。这些“其他好基因”在个体上全部搞清楚,是不现实的,而且现在也没研究清楚,但是是努力的方向。科学可以完美,但是现实人力物力财力时间上做不到。
作者: 燕原    时间: 2010-12-16 03:10
标题: re:她老板也完美,现实人力物力财力时间上也做...
她老板也完美,现实人力物力财力时间上也做不到。

比如筛出唐氏不能人道毁灭,对ASD要尊重他们天生人性。所以我们本质上都是理想主义者,在现实中走朱朱的痛苦中间道路。


这个中间道路不是文科理科中间,而是理想和现实中间。


作者: 燕原    时间: 2010-12-16 03:18
标题: re:我终于绕了半天,站到池博这边来了,下面开...
我终于绕了半天,站到池博这边来了,下面开始批判QBB。

QBB打着科学的旗号,做让ASD变成NT的事情,科学就这样沦为了工具,而不是走向真理的手段,我真是痛心啊。
这个大字报上咱们应当写点啥?


作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 04:37
标题: re:84楼,幸好我说了句“我不是特清楚”,底...
84楼,幸好我说了句“我不是特清楚”,底下有你们几位首席科学家看着呢。

我曾经和个日本同学有过一次彻夜长谈,主要是关于 CURE 治愈的问题。她比较激进,是残障人士维权组织的积极分子,坚决反对“治愈的”说法,提倡完全接纳。我就比较中庸。我说好啊,这其实不矛盾啊。科学家去研究他们的, 能找到治愈方法当然好,但治不好的时候,我就来接纳。就好比一个正常人,随时都会因灾难、疾病变成一个残疾人。我们首先还是要尽量避免至患事故的 – 不要酒后驾车,要爱惜身体预防导致瘫痪的中风脑溢血等疾病,要有安全意识等等。

我们后来谈到患唐氏综合症的人,因为我们那儿有一个项目帮助他们在我们学校上本科课程。她提到其中一个女孩子:你会去跟Jenny 说,Jenny,我很尊重你,我认为我们是完全平等的。但我们现在在研究一种科学方法,可以把你们变成像我们这样。而且,现在我们已经有一种方法,可以使像你这样的人尽量不要降临到世界上来了。你认为你跟她说你们在想办法“消灭”她这类人,她会怎么想呢?这不还是等于在告诉她:你是人类中的劣等?

对于自闭症治愈的问题我们存在同样的分歧。

巧的是,第二天我们俩分别和Chammi,一个现在已经可以独立打字的 FC 使用者练习打字。我们都分别和他提到了我们讨论的话题。Chammi后来跟日本同学谈话的时候还有些激动,告诉她,他本人是希望治愈自闭症的。他说,因为自闭症,他没有朋友(对不起大家,我没有原文记录,这个传话是很不严谨的做法,只能看意思了)。

Chammi的这个观点就和大牛Temple Grandin的不同。她是反对治愈说的。她不想变成什么所谓的“正常人”。所以,我们那儿的理论说,要尊重他们就应该听他们自己就某件事情会怎么说。积极寻找沟通方式,建立沟通渠道,就是在帮他们实施他们表达的权利(但谈到安乐死的时候我们那儿的人又不提尊重“本人”意见了 ―― 我们那儿曾经批判过“Million Dollar Baby”的结尾,就是Maggie受伤致残后,教练Frank按她的意愿帮她拔掉管子,终止治疗的情节。维权派认为这体现了“残缺生命毫无价值”的理念,是对生命的不尊重。)

我的日本同学最后说,我生孩子绝不做唐氏综合症的筛查。这让我想起了那本书《Expecting Adam》,讲的是一对儿哈佛毕业的夫妇在得知胎儿患有唐氏综合症后,决定把孩子生下来的故事。医生和哈佛的同事都规劝他们不要这么做,他们也经历了思想斗争。但他们思考得更多的是在这个世界上,在人的一生当中,究竟什么最重要。(有意思的事她把哈佛描写成一个令人非常不愉快的地方,那里的大牛们个个自以为是思想狭隘目光短浅。)

其实,想说的就是,xrs 同志说得对,社会科学要解决的是“怎么办”的问题。自然科学可以作为一个依据。当我面对一个孩子的时候,“正常”的也好,“不正常”的也好,我不可能根据一个非常非常细致的诊断标签来决定应该给他提供什么样的教育,即便你科学最终能做到细致分类的话。大的教育原则还应该是最基本的那些。我想niuniuma的意思肯定也不是说,我举的那几个唐氏综合症名人的例子,是因为他们有更多“好”的基因,他们更接近正常人,所以才会那么成功吧?

作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 04:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...
下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

我终于绕了半天,站到池博这边来了,下面开始批判QBB。

QBB打着科学的旗号,做让ASD变成NT的事情,科学就这样沦为了工具,而不是走向真理的手段,我真是痛心啊。
这个大字报上咱们应当写点啥?


运动喽!运动喽!
心潮澎湃!
你让我好好想想。
作者: niuniuma    时间: 2010-12-16 06:31
标题: re:"我想niuniuma的意思肯定也不是说...
"我想niuniuma的意思肯定也不是说,我举的那几个唐氏综合症名人的例子,是因为他们有更多“好”的基因,他们更接近正常人,所以才会那么成功吧? "

他们为什么成功,我不知道。

只是想说单一诊断下,也有较宽的智力谱系。很细很细的标签,对医学研究和研发药物,应有很大的帮助。

别的考虑如筛查,优生,教育,有点复杂,没有统一标准,我绕着走。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-16 09:21
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zc...
下面引用由zchi_su发表的内容:

66楼的批评实在令人无语了。

多年来,舟舟除了在中国残疾人艺术团、中国中央芭蕾舞剧院交响乐团、中国歌剧院交响乐团、上海交响乐团等国内乐团指挥过之外,还在世界十大乐团之一美国波士顿交响乐团、美国国...



这些不就是玩儿吗,各大交响乐团在公众场合,明星大腕陪着残疾人玩儿高雅艺术啊,这本身是很好的事儿,我也赞。
但是,与科学无关。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-16 09:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...
下面引用由燕原发表的内容:

科学家都是托派,我看明白了,脑袋决定屁股。

朱朱是科学应用者,夹在革命者和托派中间,最痛苦,脑袋向着托派,心里同情革命者。

如果当年托派胜出,不过这种如果不存在,托派永远不可能胜出,只能Y...



不仅猪猪,应该说活在这世上的所有人,都痛苦,都被托派和革命者夹着,心存理想,却要面对现实。
可这种现象,却也许也可以用科学来解释,虽然还解释不完整,但按牛首席的话讲,至少是方向。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-16 09:34
标题: re:[FACE=宋体]嘿嘿,好像阿柔家掌舵的...
嘿嘿,好像阿柔家掌舵的已经出马啦。
围观群众不要拥挤,“让列宁同志先走!让列宁同志先走!”
作者: 燕原    时间: 2010-12-16 09:44
标题: re:眼光真不错,我咋就没看出来尼。
眼光真不错,我咋就没看出来尼。


作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-16 09:48
标题: re:这就是科学,你自己检讨吧。
这就是科学,你自己检讨吧。
作者: 燕原    时间: 2010-12-16 09:52
标题: re:唉,我检讨,我一直心里就惦记着宝马来着,...
唉,我检讨,我一直心里就惦记着宝马来着,就没想过其他人。。。。

这不是科学吧。


作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 11:20
标题: re:宝马等着我用 FC 帮他建立沟通渠道呢。
宝马等着我用 FC 帮他建立沟通渠道呢。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-16 16:20
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...
下面引用由燕原发表的内容:

我终于绕了半天,站到池博这边来了,下面开始批判QBB。

QBB打着科学的旗号,做让ASD变成NT的事情,科学就这样沦为了工具,而不是走向真理的手段,我真是痛心啊。
这个大字报上咱们应当写点啥?



还提什么“who站在who这一边”,三国演义,都掐乱了。应该“谁反对我,我就拍谁”,这多理直气壮啊。哪能这样嘴上说站你一边儿,然后靠近了再拍一板砖。阿柔母阿柔公,小心了。

插台词:
(大声)谁敢惹我?
(小声)我敢惹你!
(小声)那~那~那~,(大声)那谁敢惹咱俩?


像这“痛心”,痛得就虚的慌,因为你说的那真理就虚。科学怎么叫“沦为”工具呢,它本来就是个工具呀,走,往哪走?你说靠科学做手段做指南针?那不就是说它是工具吗?
当科学还给不出明确方向的时候,你可以停下来等,把能用的先用上,也可以凭其他道道自来乱指,有人赞同就好,这也就是民主了,但若违背已有的科学知识,不能自圆其说,那就~~找掐吧,这也叫民主。如此都跟民主挂上了,山林就乐了,非把他招来才说得清。


我先把说不完的车轱辘话再一次转一圈。
“做让ASD变成NT的事”,这是方向,尽管明摆着,要做的事太多,也不是什么都能做成的,但这也是科学认识到的事实,或科学解决方案目前的局限。所以,非不为也,实不能也。再一次,=“实在不行了,男女都一样”。
“让ASD只做ASD的事”,大谬之处在于,不是不能,而是不为。

至于畅想未来造得出造不出“机器脑”,我说能,反正全凭嘴说,列个10条8条的理由不成问题。
作者: 秋爸爸    时间: 2010-12-16 16:41
标题: re:87楼,阿柔对日本维权派斗争的时候说“....
87楼,阿柔对日本维权派斗争的时候说“....但治不好的时候,我就来接纳.....”
赞同,又一次,= “实在不行了,男女都一样”嘛。
看上去,你也被“夹”了。

可后面的那几个例子,还是要找文科的评理了,要搞民主的来讲,才能讲得清。因为都是在说“如何代表”的问题。
天宝貌似自己代表自己,那个Chammi也是,但他们之间意见就已经相左了,会掐起来的,更别说那怀唐氏儿的父母,他们用自己“思想斗争”的思考代替了胎儿的。咱谁也不知道,胎儿自己是否愿意生下来面对这个残酷的世界。维权派要争的就代表权。科学在此又只能“沦为工具”,比如,给出事实依据,将14天之前的胚胎划条线,不算人,以此来限制一些技术,但这样还是与固有的一些文化观念起冲突。
那个日本同学不做这个筛查,那其他筛查同理也可不做,基本的产前检查都可以放弃,这就人道了吗?但她的激进程度,科学不科学不说,仅从文科看,也并非在所有人眼里都被视为高尚。
这些都是文科问题,眼下的科学的确无法给出结论。
作者: thankstoyilin    时间: 2010-12-16 17:06
标题: re:科学是冷的,它就是通过严格的过程得出这样...
科学是冷的,它就是通过严格的过程得出这样那样的结论。科学之外的东西,伦理的、人文的、道德的,才有这派那派之说,谁都服不了谁。

就我个人来说,那位日本姑娘不做筛查、唐氏儿的父母决定生下孩子,虽然我知道他们是怎么在想的,但还是觉得脑子坏掉了。
作者: zchi_su    时间: 2010-12-16 23:41
标题: re:又来了个脑袋决定屁股的科学派。 ...
又来了个脑袋决定屁股的科学派。

那二位的脑袋坏掉没坏掉跟大环境,跟文化背景都有关系。在中国大陆,这样的教育制度,这样的福利体系,这样的人文状况,做这样的决定就不可理喻了。

我认识一个印度移民家庭。他们三个孩子,老大30多,自闭症患者,老二,老三都20多岁,一个是心理医师,一个正在读营养学博士。 她生两个小的时候,老大已经有了诊断。
有一次,我和妈妈谈起我们中国的自闭症家长对于生二胎的忧虑。她说,当然要生,当然要生,我来和他们谈谈吧。我问她:你就不担心Nupi的将来吗?我以为她会说,不怕,有弟弟妹妹照顾呢。但她异常轻松地说,我们过世后Nupi的生活不归我们管, 不过不用担心,有???神罩着呢,他会生活的很好。

现实世界有福利保障,精神世界有信仰依托,做这样的决定应该还不算离谱。





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