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标题: 北大六院看病记 [打印本页]

作者: 木唐醇 时间: 2010-11-21 16:11
标题: 北大六院看病记
   11月14日，春宇过完三周岁生日（阴历）的第二天，我们一家三口于从山东坐“和谐号”动车出发去北大六院，为春宇做诊断。

一、挂号

   出发前几天，我已在北大六院的网站http://www.pkuh6.cn/注册了一个用户，一定要用孩子的姓名，身份证号，家长的手机号码，注册好后网站注册号码发到你注册的手机上，可以提前两天在网上预约挂号，因为要星期一开始看病，我于11日（上周四，只可以提前两天挂号）早晨8点就开始网上挂号，8点正，刘靖星期一下午的特需门诊（200元）就没有了，只好先挂了贾美香的普通门诊（14元），当时还想挂王玉凤的号（虽然王虽然是资深专家，但不是看自闭症的，是搞儿童心理障碍，多动、阅读障碍等问题的，详情见六院网上介绍），但王是星期二门诊，准备到北京后再想办法。（办法一会在看病部分再详细说）

二、准备

出门的准备，一定要家里的户口本，因为孩子还没有身份证，孩子的换洗衣服，这个不要太多，我们就是带了一大提包衣服和一大堆零食，结果一点没有用上，还要来回旅途背着，累死了，血的教训啊！当然自己的证件和孩子以前的病历啊照过的CT之类的最好也带上，如果以前在别的机构评估过，也带去，不然去了六院还要你交钱再评估，最好自己写一个孩子的平时观察小结和要提的问题，不然千里迢迢去了，没问到什么有价值的东西，回来肯定懊悔。

三、踩点

      我们从火车站里直接做地铁到达最近的地方（六院地址是北京市海淀区花园北路51号），然后朋友开车送去的。走前可以在网上研究下电子地图。我建议大家可以下火车先做地铁到最近的地方然后再打车,在北京出租车很多路线受限制要饶路,地铁效率最高,但是大家需要注意一个问题,地铁人流拥挤,闷热,而且会发出尖啸声,我们的孩子会对声音敏感的话他会心情烦躁哭闹不停,我就遇到了,可以考虑站数太多,中途下来休息下,再继续坐,反正就是一张票。

      星期天下午三点到达六院门前，发现六院周末休息的时候一个医生也没有，进去都没有找到人打听。所以大家不要寄希望于周六、日来看病。第一印象六院非常小，就迎面的一方楼，其实我现在想来他在北京就是一个小的精神病专科医院，我在北京的亲戚都没有听说过。隔壁是北大医学院，再隔壁是北京三院，我们在北大医院带孩子转了转，虽然天气冷，但感觉北京空气质量不错，里边环境非常幽静。

四、食宿

   在六院附近转了转的目的是找合适的宾馆和饭店。发现六院的背后是赢家连锁商务酒店（大概是三星标准的），房间不错，双标间打折后240元/晚，空调取暖，酒店的招牌在六院门口旁边就可以看见，走进六院需要5分钟。六院正对面的科院社区有一个兴怡园宾馆，在科院小区里边，房间从110-200元都有，24小时热水，空调取暖，床也有两张1.2米的拼床（140元），两张分床，还有一大一小两张床（200元），距离六院也是五分钟，而且六院指定的评估指导就在这个院里的一个小楼二楼上，性价比是最高的，但是缺点是有的房间没有窗，有窗也是朝走廊的，现在是冬天没有感觉，夏天可能会觉得闷，当然有的房间马桶渗水，房间的卫生程度还不错。院内还有科苑宾馆，三星的，房间价格300-600，比较高，距离也要远点七八分钟吧。另外我还看了学院的招待所，平房，设施陈旧，168元一天，有暖气，距离也很远，大概是15分钟，其他小宾馆水平参照兴怡园宾馆，距离稍微远点。

六院门前的花园北路小吃店非常多。有各地的美食物馆，西安的、广州的、成都、上海的、还有永和豆浆、拉面、KFC和麦当劳，非常近非常方便卫生、我们三口早饭一般在35元，正餐50-60元，可以再压缩下，因为我们家的人饭量很大，点的多而且我们都有点吃撑了。

五、看病之贾美香篇

   通过我提前两天挂号的观察，贾美香的号还是比较好挂的，到现场去排队，本来是上午第二个，由于孩子到处乱跑，结果到上午10点半才轮到我，先有贾的助手来病史采集，问的非常详细，从出生方式、体重、开始说话、走路、什么时候发现异常、到什么地方检查过、有家族遗传病没有之类的，问完后资料送过又过了接近一小时我们才见到贾大夫，我儿子当时已经非常不耐烦，在老贾面前大哭大闹，然后又开始很茫然的安静，老贾观察了几分钟后很肯定的说是孤独症，开单子让做测试、参加评估看水平如何，然后一共交了接近100元的三项费用去隔壁做一些简单的测试，家长填写评估表，又等了半小时后带单子去见老贾，她非常肯定的说”孤独症有语言"，建议先交费去参加程度评估她再给指导建议，然后说可以查一下尿液（要求是中段的晨尿，前几天不可以服用消炎药，最好清淡饮食，不喝饮料）检查代谢情况，让我们去隔壁的孤独症康复办公室找麻老师联系，我们出来后发现实际跟老贾交流也就是15分钟，看到其他病人家属看那么长时间，我们真是心里不平衡啊！去隔壁找麻老师，代谢检查收费499元，评估加指导课收费450元。而且钱直接交给老师，不是象前面交给收款室，后来看完刘靖和王玉凤才琢磨出来，由于六院是专科医院，这种尿液和血液检查代谢、染色体

基因之类检查是做不了的，得送儿童医院，儿童医院发到日本去检查，估计专家们联系的送检代理是不同的，所以他们开出的同样检查费用也不同。评估指导都曰在第二天，在接下来的两天内，我们发现其实不坐诊的日子贾美香也是在病房的，我们经常看见她出入一楼。星期二我们又带评估结果去见老贾，顺便问她是否验血的问题，老贾是个严肃较真的人，她很认真的说如果尿液没有问题，不必浪费检查血液，我们一再要求她都拒绝开，她建议最好的培训老师是父母，象我儿子的情况是比较轻微的，应该经过训练后是可以上学的。老贾和山东的培训机构非常熟悉，也可以推荐我们比较正规的机构，她提到了济宁、临沂、潍坊的前展、以琳，并特别说青岛儿童医院的医生每年都去六院进修，应该说正规的。

   前面的不平衡驱使着我们，接下来的几天木爹不断的和老贾套磁，老贾对我儿子也印象深刻，说要严加教育，任性很厉害，但是教育的好，可以上学。后来看刘和王开的单子，老贾的费用最低，他们好像都699元一项。我觉得老贾有点专家做派，严肃认真，可能大家觉得她不够亲和，但是不影响她的诊断水平。听评估老师说老贾要筹备开一个培训机构，还没有开业，感兴趣的可以留意。

六、看病之刘靖篇

   星期一下午是刘靖的特需（200元），来前就知道已经挂满了，上午8点木爹去特需那里碰运气，结果遇到票贩子，票贩子说给他300元可以马上挂刘的特需，木爹觉得有戏，就展开了忽悠，结果加200元成交，票贩子给了另一个名字，我们很担心说可以吗？他回答说没问题，专家都习惯了，就说朋友帮挂的就行。下午还是先有刘带的研究生采集病史，问的问题和老贾的基本一致，见到刘靖的时候儿子心情很好，很平和，老刘是个很温和的人，很耐心的跟儿子说话，问病历的名字也很容易改成儿子的名字了，开的三项测试也一样，填写的测试表也是差不多，我们直接把老贾开的测试结果给看了，因为孩子满三岁了她也肯定说孤独症，说儿子的情况是轻微的，有语言，很不错，建议马上尽快培训，刘靖看孩子的时间长一点，大概有半小时。

然后开了代谢和基因各项检查。要求推荐机构的时候，她说老贾对山东的情况熟悉，请老贾推荐，再就是推荐了书和营养大脑的药，跟老贾一致。

期间发现刘靖老贾老王他们都可以加号，只要她开单子，还可以再挂号。搞基因检查的一个大夫说查尿检就可以了，血液确实不是必须的，可见老贾还是不错的。

七、看病之王玉凤篇

王是个资深的老专家，可惜不是看孤独症的专家，星期二上午的特需是300元，她看了半天说是孤独症的可能比较大，建议和前两个人相同，我问有没有可能多动症，她说不可能，语言发育不好。她建议我们去妇婴医院看杨艳玲。

   这个号看的觉得有点浪费。

八、体会

这次看病对孩子的爸爸刺激比较大，我心情很平静，因为我五月份的时候看资料就觉得肯定是，那种痛苦的时期已经过去了。而木爹一直不以为然，但是现场一个带着六岁的孩子的家长给他上了一课，她的儿子三岁情况和我儿子一模一样，但是她一直不在意，现在孩子已经六岁，但是心里年龄是三岁，上学看来基本不行，老贾说训练的太晚了.

作者: 秋爸爸 时间: 2010-11-21 17:08
标题: re:北大六院可以直接地铁到达，10号线西土城...
北大六院可以直接地铁到达，10号线西土城站，B口出来，往北走300多米就是花园北路，进去东行200多米就是。
打出租的话，说走“学院路”到“北医三院”司机会更听说过，两医院相邻在同一条街上，北大六院在三院西侧。

作者: htyuan 时间: 2010-11-21 20:57
标题: re:看了楼主的记录，发现贾大夫还可以
看了楼主的记录，发现贾大夫还可以

作者: 晶晶在家 时间: 2010-11-22 10:06
标题: re:楼主写的很详细哦尿代谢的检查是需要送...
楼主写的很详细哦
尿代谢的检查是需要送到日本去做（技术相差这么多吗？这么大的中国就不能做？），我们当初是在儿研所做的，也送日本。

作者: 木唐醇 时间: 2010-11-22 10:08
标题: re:他们说只是取样，代我们送日本去
他们说只是取样，代我们送日本去

作者: 秋爸爸 时间: 2010-11-22 10:22
标题: re:尿代谢分析，只是医院里附带部门的一个另外...
尿代谢分析，只是医院里附带部门的一个另外的“收费项目”，仅作为排除诸如苯丙酮尿症之类的代谢病的参考，作为孤独症的诊断，并非必须的，去那里的这么多的孤独症就诊儿童，有几个检查出问题了？几乎没有。
楼主也注意到了，这个检查收费地点不是在大厅的缴费窗口。要发票的话，没准儿还会要求加个税点呢。

作者: 木唐醇 时间: 2010-11-22 10:25
标题: re:我感觉好象是医生的私活，还有那个麻老师好...
我感觉好象是医生的私活，还有那个麻老师好象就是某个机构派驻的吧，还有我回来考虑所谓的专业的机构，专家们都在机构挂名指导，是不是她指导下的都是专业的机构

作者: 秋爸爸 时间: 2010-11-22 10:34
标题: re:不是私活，是公家的，类似当前医院普遍不得...
不是私活，是公家的，类似当前医院普遍不得不采用的“以药养医”的手段。

作者: 灿烂绽放 时间: 2010-11-22 14:59
标题: re:LZ看的专家真够全的。我当初就是奔着刘靖...
LZ看的专家真够全的。我当初就是奔着刘靖态度比贾美香好些才挂的她的号，现在看来对贾有误解。我们看完时已快下班了，所以刘开了一些单子，特意叮嘱第二天来做尿代谢，买书和药。

关于尿代谢，因为急着回老家，我还天真地想当天先把钱交了，第二天节省时间一早就测，结果收款处不收，自己绕了一大圈，问了半天，楞没找到交尿代谢检测费的地方。晚上上网查到有人批评六院的这种做法，也有人说这就是所谓的“拼缝”，而且十一前车票太难买了，好不容易买到第二天回老家的票，因此做罢。

药，我觉得更没必要买了。当时抱着儿子边流着泪边跑到医院边上的小药店里，一看是“赖氨肌醇维B12口服溶液”，这个居然是儿子小时候嘴里长鹅口疮时，大夫附带开的药，什么生长发育不良适用？瞎扯！没买。就算买，回老家买也比这便宜。

作者: 宁远 时间: 2010-11-22 15:08
标题: re:哈哈哈，自闭症跟尿液代谢有啥关系？？？...
哈哈哈，自闭症跟尿液代谢有啥关系？？？

感觉还是广州中山三院检查比较靠谱

作者: 木唐醇 时间: 2010-11-22 15:18
标题: re:他说很多代谢或者其他问题可以导致和自闭症...
他说很多代谢或者其他问题可以导致和自闭症一样的表象，建议看看是否是这些问题导致孩子出现自闭的行为，如果是这些问题，治疗起来可能还对症些，请问三院一般检查什么，我看六院还是以问卷和医生观察为主

作者: 加油宝宝 时间: 2010-11-23 15:42
标题: re:感谢楼主这么详尽的解释，能不能详细介绍一...
感谢楼主这么详尽的解释，能不能详细介绍一下孩子的情况，医生给确诊的主要原因和依据是哪些方面呢？

作者: 宁远 时间: 2010-11-23 17:36
标题: re:三院什么也不检查，就是医生根据行为诊断。...
三院什么也不检查，就是医生根据行为诊断。然后叫你上他们的培训课学训练，走人。

作者: 若鱼 时间: 2010-11-23 18:21
标题: re:我当时带女儿去六院也是看的贾美香，当时也...
我当时带女儿去六院也是看的贾美香，当时也做了尿代谢，买了推荐的药，总觉的查查也无所谓。但没在看别的专家，在我们当地人民医院的心理科的朋友都敢肯定的说是，我去北京也只不过是心有不甘而己。楼主是山东哪里的，我女儿就在贾提到的一个机构。

作者: shuixin 时间: 2010-11-25 10:17
标题: re:我们也是今年10月份去的北大六院，看的刘...
我们也是今年10月份去的北大六院，看的刘靖的，她很细心，最后诊断为高功能。但是孩子的语言其实是很少的，可能是因为认知和理解能力还行吧。另外请教一下大家，孩子的智力测试分数是66分，这种的可以申请二胎指标吗？

作者: snailstar 时间: 2010-11-25 10:34
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容：

尿代谢分析，只是医院里附带部门的一个另外的“收费项目”，仅作为排除诸如苯丙酮尿症之类的代谢病的参考，作为孤独症的诊断，并非必须的，去那里的这么多的孤独症就诊儿童，有几个检查出问题了？几乎没有。
楼主...

我是蒙蒙爸爸，其实我自己就是一个医生。大部分医生没有大家想的那么向钱看。只不过现在搞研究，必须要客观检查。比如诊断一个疾病，必须要把相关的疾病排除掉。不然一类的期刊是不会认可你的诊断的。往往通过临床诊断是不会被大部分人认可的。对病人来说也可能不是必须。但是对一个完整的诊断，或者学术意义上的诊断，却是必须的。只不过我们成了小白鼠了。
当初我给蒙蒙诊断自闭症，她妈妈不相信。我才去的六院。就是做了几个表格。都没有挂专家号。当时是一个女的主治医生。告诉我们是重度自闭症。就直接去五彩鹿训练了。

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