以琳自闭症论坛

标题: 5岁啦啦成长记录 [打印本页]

作者: 小酒窝 时间: 2010-11-2 17:01
标题: 5岁啦啦成长记录
我的儿子是2005年出生的，爸爸给他起名叫啦啦------爸爸爱唱歌，就在简谱里找：叨叨、22、咪咪、发发、搔搔都不合适，只有啦啦比较响亮。刚出生的啦啦有7斤4两，白白胖胖，是个大胖小子，健康而且漂亮。啦啦在出生后两天被查出新生儿黄疸严重，（啦啦爸爸小时候也黄疸严重）留在医院照蓝光加输液，住院的十几天里孩子没有得到充分的爱抚和照顾。

   回家后的啦啦集万千宠爱于一身，老人对他的照顾无微不至，爸爸妈妈工作虽然忙也尽量抽出时间来陪伴他，带他出门活动。

   在啦啦3岁的时候，为了顺利进入幼儿园，妈妈给他报了亲子班，那时他就显现出一些异常。首先是比较羞涩，在自我介绍时只能妈妈说一句他跟着说一句，不像有的同龄孩子那么伶牙俐齿。他的语言很长一段时间都停留在鹦鹉学舌的层次上，道别时妈妈说：“跟阿姨再见！”他也说：“跟阿姨再见！”现在5岁多了，打电话仍然是妈妈一句他说一句，偶尔有自己的语言。其次不爱做游戏，对于老师组织的小游戏只是被动的跑一跑，面无表情，不像别的孩子能乐在其中。对于小孩子喜欢的泡泡、气球、小动物之类一直没兴趣。当时妈妈只是认为孩子性格内向，没有太在意。

   事实说明，上亲子园对他并没有什么帮助，初上幼儿园哭了两个星期，哭的老师恨不得捂住耳朵。后来不哭了，每天乖乖的去乖乖的回来，到家后从来不说幼儿园的事情和人，问他吃了什么，答案总是“饺子”。其实他不是不说而是不会说，更不会告状-------一次被小朋友打狠了哭的厉害，老师们请了那个孩子的家长，啦啦只表现出不想进校门。老师们反复说他“小”，其实是指他比同龄人幼稚，但家长总理解成个子小；至于他不合群，不爱看动画片，推一下动一下这些缺点是妈妈发现有问题了去追问才知道的。老师的善良无形中耽误了孩子。那个阶段走在放学路上，总有小朋友大声喊他的名字，他头也不扭一下，显得很“骄傲”-------其实是对呼叫没有反应。小朋友爱喊他的名字也许是因为在学校老师总喊他------可是我们这些家长都太迟钝，没有从这些信息里发现问题。

   直到有一天，啦啦爸爸听到一个小女孩对她奶奶说：“那是啦啦，他是个傻子！”家里人才开始重视，开始了探寻之路。谜底很快就揭晓了：啦啦得了号称“精神癌症”的疾病：孤独症！

      在北大六院，当专家贾美香告诉我们是典型的孤独症时，我们的一切梦想都粉碎了，霎时天旋地转，我们的家庭遭受了灭顶之灾。孤独症、终生残疾竟然和我可爱的漂亮的儿子联系在了一起。我们这个普通的家庭怎样承受这无法承受之重？没有药物可以治疗，只能干预？孤独症比脑瘫的儿童还要难教？

妈妈泪水磅礴，啦啦却坐在一边傻笑。所有人都神色凝重，啦啦却在顾自地玩耍。不打任何招呼自己就走掉了，啦啦丢了3次，一次在北京儿童游乐园、一次在游泳馆、一次在西固公园。在兰州做测评时他一律不配合，长短、粗细、冷热、形状、颜色统统不知道。残酷的现实是：这个孩子真的是出问题了。下来我们走上了所有家长都要走的路：康复训练。

  在兰州星雨欣儿童心理发展中心训练3个月。优点是：啦啦学会了穿珠子、走迷宫-----为他写字打好了基础、滑旱冰、做广播操------喜欢上了大动作模仿。缺点是：因为妈妈情绪烦躁所以孩子出现了行为问题：尖叫、打滚、扇自己耳光。

2009年11月妈妈参加了北京星星雨研究中心家长培训。期间啦啦的行为问题突出：开会或者上课时经常趴在地板上，生气时会尖叫哭闹。妈妈给做DTT教学时非常不配合，逃避任务。在公众场合经常因为小事大发脾气，每天都要哭闹1到2次。有两次把妈妈的胳膊咬破了。

对于我这个母亲来说，那简直就是黑色的冬天。轻生的念头时时出现，看到地铁开过来就想拉着他跳下去。我对于啦啦的恨多于爱，恨他一点也不听话，恨他蠢笨，恨他像个小疯子一样大喊大叫。我们本应该是最亲密的，可是却像仇人！他尖叫的时候，周围人都不明白，这么小的孩子发作起来怎么有那么大的能量，仿佛是带着天大的仇恨来到人世的。现在回头想想，孩子的情绪那么糟糕和我的态度有必然的联系，他那么敏感，能感觉到妈妈的不接纳、不喜欢。

2010年3月到7月，我带啦啦去青岛以琳参加训练。因为我学了ABA，了解了自闭症，调整了心态，接纳了孩子，所以啦啦在这里进步很大。当然还因为以琳这个地方更像个普通幼儿园，老师们也比较专业和认真，课程设置比较丰富。啦啦情绪平稳，能记住要上什么课，分别在几楼几号教室，知道老师和小朋友的名字。美术课和精细课能独立跟随，游戏课能做简单的丢手绢老鹰捉小鸡等游戏，个训课和集体课比较挑老师------如果老师教授的内容难易适中、老师比较和蔼可亲、强化的好，他的注意力就比较集中，否则相当容易走神。生活自理能力也进步了，能自己穿衣脱衣，自己洗脸刷牙，上厕所自己擦PP。

从机构里回来后，啦啦就进了普通幼儿园，虽然还是独来独往，虽然和普通孩子差距还是很大，但是每天也在进步。他目前还是不能复述学校的事情，和小朋友也不玩----对物品更感兴趣，注意力有选择性。好的是，在学校能听从老师的指挥，做操能模仿，上课在老师的督促下能跟随，也开始关注周围的小朋友。他也开始有了感情，和妈妈分开会泪汪汪的说：“我想妈妈了！”会参照妈妈的表情来做事情，会看着妈妈的眼睛说：“啊呀，我的漂亮的好妈妈！”走路也是一蹦一跳的，爱骑自行车，爱游泳，爱爬树，会主动表达自己的意愿。认识很多字，也非常喜欢画画。

   是的，他就像一只小小的蜗牛，慢又笨，但是他真的在努力往前爬。

   我们会尽全力帮助孩子，用平和的心态接受那些不能改变的，用科学的力量改变那些可以改变的。

作者: Ean妈妈 时间: 2010-11-3 12:48
标题: re:和我孩子一样大！努力吧啦啦的好妈妈！
和我孩子一样大！努力吧啦啦的好妈妈！

作者: 小酒窝 时间: 2010-11-3 13:40
标题: re:幼儿园老师反映啦啦爱傻笑，我决定跟踪调查...
幼儿园老师反映啦啦爱傻笑，我决定跟踪调查。
走进教室时孩子们正在听故事《褐色的自行车》，我就坐在后面观察。故事挺长的：小狐狸每天都看到一个小男孩骑自行车去上学，他也要一辆自行车，狐狸妈妈担心他受伤不给他买。小狐狸哭着哭着睡着了。第二天竟然发现洞口有一辆褐色的自行车，他开心的骑着车子上幼儿园了。这个自行车可真好，遇到水坑呼的一下就开过去了，遇到石头就绕过去，遇到下坡就慢慢的开下去。小狐狸真开心，回家想把这件事情告诉妈妈，可是怎么也找不到妈妈的影子。他忽然想到了：原来自行车是妈妈变的！从此以后小狐狸再也不要自行车了，他更爱自己的妈妈了。老师讲完后又放了一遍录音机，然后要求小朋友们上去复述一遍。很多小朋友都举手，他们讲的也很好-------连贯而且思路清晰。啦啦则完全不在状态，在小凳子上扭来扭去，歪着头看墙上。
接下来的活动是听音乐做动作《左手右手》。老师在弹琴，我就跑到孩子们前面去做示范了-------为了儿子不顾那么多了。小朋友们都跟着我做，啦啦终于开始比划，当他停下来的时候我就动动他的胳膊。
再下来小朋友去操场上做广播操，看孩子们跳舞最享受，我用相机把过程全录制下来，等回家研究再给啦啦教。他的大动作模仿好，对这个也感兴趣。
中午吃饭的时候，啦啦端着碗开始呵呵笑，声音短但是每个人都能听到，小朋友们都扭过头看我----这些机灵鬼都知道我是啦啦妈妈。我绷着脸没有吭声，啦啦呵呵又笑，小孩子们又来看我，我仍然没有说什么。后来大家就都听而不闻了，我要的就是这个效果-------集体的忽视。

作者: 小酒窝 时间: 2011-2-27 16:39
标题: re:啦啦和嘻嘻为了让啦啦有个伙伴，我80...
啦啦和嘻嘻
为了让啦啦有个伙伴，我80元钱买了一条4个月的小狗狗，取名嘻嘻。嘻嘻的成长并不顺利，刚回来就腹泻、不吃不喝、奄奄一息，喝了庆大霉素和乳酸菌素片才活过来。活过来后也要经常忍饥挨饿和忍受啦啦的欺负。过没多久就因为吃了啦啦喂的鸡蛋又开始腹泻，拉绿色的便便。治愈后我开始训练狗狗定点排便，也开始让啦啦和嘻嘻建立关系。开始啦啦对这只狗兴趣不大，顶多在我的要求下看一眼然后说：“嘻嘻睡着了”，后来看我们经常逗狗狗玩，还给狗狗洗澡，也经常说狗狗的事情，他也开始关注。现在喜欢逗狗狗，把嘴里吃的东西掏出来喂给嘻嘻，追着嘻嘻满屋子乱跑，出门时也拉着狗绳领狗狗，基本上像个哥哥的样子。

作者: 小酒窝 时间: 2011-2-27 16:46
标题: re:尽管做了这么多的努力，啦啦学业上也有一定...
尽管做了这么多的努力，啦啦学业上也有一定的进步，但他身上的孤独症特征还是相当明显。近期迷恋上了玩电话机，到别人家发现了电话就不停去压；只要有纸和笔就一直趴在那里写写划划，把他会的那一点东西全部写出来；更让人沮丧的是他的任务泛化不好，世界里只有妈妈：只和妈妈交流，只和妈妈玩，只向妈妈求助和表现，一切都说明他没有走出孤独，只是我走进了他的世界。

作者: 小酒窝 时间: 2011-4-1 11:41
标题: re:过年时候给嘻嘻洗澡，因为水太烫它极力反抗...
过年时候给嘻嘻洗澡，因为水太烫它极力反抗，一扭头咬了我一口，当时流了一点血。

作者: 乐天派 时间: 2013-4-26 23:05
标题: re:怎么不写了？现在孩子怎么样啊?关心啦啦，...
怎么不写了？现在孩子怎么样啊?关心啦啦，还有嘻嘻……

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