以琳自闭症论坛

标题: 小牛嘟嘟你最牛！ [打印本页]

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-2 11:59
标题: 小牛嘟嘟你最牛！
嘟嘟是2009年2月，也就是牛年出生的小牛头，因为在B超里看见嘟嘟的胖脸蛋，妈妈在他出生前就给他小名叫嘟嘟。2010年9月19日，在百货商店疯狂shopping完以后，回家上网灌水的妈妈偶然发现自闭相关的帖子，才惊觉嘟嘟有一些自闭症状，10月28日，康州的early intervention诊断为在autism spectrum 自闭光谱里。
今天在这里给嘟嘟盖一个楼，记录嘟嘟以后的成长路线。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-2 12:08
标题: re:从别的bbs上辗转知道了以琳论坛，上来颇...
从别的bbs上辗转知道了以琳论坛，上来颇考古了一阵，发现原来嘟嘟的症状不轻微。20个月的宝宝，不会用手指东西，大人指东西不会看，眼神接触在远距离的时候有一些，但是近处几乎不看人的眼睛，对名字没有反映，听不懂任何指令，包括最简单的把这个拿来之类的，也不会说一个字，不会叫爸爸妈妈，除了嘴巴里偶尔嘟囔这火星语。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-2 12:29
标题: re:嘟嘟在5个月的时候就会和大人玩躲猫猫，拿...
嘟嘟在5个月的时候就会和大人玩躲猫猫，拿块小手帕遮在脸上，大人说“嘟嘟呢？”，就赶紧把小手帕扯下来，笑嘻嘻。6，7个月的时候，妈妈唱歌，嘟嘟会站在小床里扶着栏杆跟着音乐摇摆。8个月左右，只要大人离开他的房间，他会哭。1岁前，知道自己的脚，手，头在哪儿，会虫虫飞，拍手欢迎，拱手恭喜，挥手拜拜。但是1岁以后，慢慢的这些技巧消失了。可惜妈妈那时候忙于自己的事情，根本没多陪嘟嘟，以至于过了这么久才察觉。我们一生都在追求，但是又何尝想过因为对这些身外之物的追求，我们忽略了多少更重要的东西。

嘟嘟一岁开始走路，很快就走得很稳了，过了一周就开始跑。之后，不记得多久，他开始喜欢满屋乱跑，蹦，拍打沙发，用头碰沙发，白天电视几乎全天开着，他特别爱看广告和新闻，反而是正经节目不爱看，困的时候一定要吮左手拇指，同时右手搓大人的耳垂。对噪音，比如电吹风，吸尘器，敏感，但是不反感，好像很有兴趣，停了就赶紧跑过来看。喜欢拍打自己的耳朵。现在的嘟嘟，什么东西都喜欢往嘴巴里放，这种习惯似乎已经不是他这个年纪应该有的了。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-2 12:55
标题: re:虽然自闭症的成因还没有定论，除去先天这个...
虽然自闭症的成因还没有定论，除去先天这个未知因素以外，我还怀疑下面的这些因素。
1. 食物、过敏相关
嘟嘟从3周左右开始就没有吃母乳了，开始吃配方奶，尝试过enfamil和 similac两个牌子，由于enfamil给了妈妈两罐样品，妈妈就小农的选了enfamil.嘟嘟从出生就有严重的吐奶现象，我们认为是胃酸倒流，在医生建议下，往配方奶里加少量的米粉，使得配方奶变稠，从而缓解吐奶。也许是这个原因，嘟嘟一直有些便秘，从来都是2-3天大便一次，一直持续到19个月。另外，湿疹也是时好时坏的，从来没断过根。从这些表象来看，嘟嘟的肠胃和免疫系统也许有问题。之后，妈妈会先给嘟嘟做过敏测试，以及其它的测试（还需要以琳的网友们提供信息），来判断嘟嘟的身体状况。
2. 环境因素
嘟嘟从出生到现在短短的20个月，已经经历了从美国到中国又到美国的过程，虽然爸爸妈妈中途只和嘟嘟分开了1个月，但是平时基本上还是长辈在带。爷爷奶奶带的时候，平时都开着电视，爷爷也不跟嘟嘟说话，奶奶忙着做家务，嘟嘟只能自己玩。当然，这么说也是找原因，毕竟长辈来帮忙已经是恩惠了，孩子本来就是父母的责任，我现在后悔当初没有好好多陪他。嘟嘟1个月的时候，我们为了训练他好好睡觉，经常在他哭的时候不理，慢慢他到真是好带了，不知道这是不是种下了自闭的种子。一切都只能猜测。。
3. 疫苗因素
我最近才发现国内的麻风麻疹疫苗嘟嘟9个月就打了，虽然我不记得他打完以后有什么反映，可是美国的MMR是12个月以后打，就这样，还又很多家长推迟。如果之前早知道MMR也许会影响，我一定不会让他那么早打疫苗。（国内的应该叫MM,我不知道这个腮腺炎R是什么时候打？）
4. 生病因素
嘟嘟在1岁多的时候得了一次胃肠感冒，当时连喝水都会吐，后来去医院打了吊针才好。不知道这个是否也可能是一个因素。

作者: tiantian天天妈 时间: 2010-11-2 19:18
标题: re:跟天天同年同月的。
跟天天同年同月的。

作者: 崽崽妈 时间: 2010-11-4 14:31
标题: re:我儿子一岁六个月了，最近发现他也有一些自...
我儿子一岁六个月了，最近发现他也有一些自闭症情况，很担心。也和嘟嘟有些相似之处。担心啊。不知道嘟嘟妈现在做些什么治疗。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-4 21:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ti...

下面引用由[U]tiantian天天妈[/U]发表的内容：

跟天天同年同月的。

看了你的帖子，天天的进步真大啊！天天妈可以放心啦！

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-4 21:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]崽崽...

下面引用由[U]崽崽妈[/U]发表的内容：

我儿子一岁六个月了，最近发现他也有一些自闭症情况，很担心。也和嘟嘟有些相似之处。担心啊。不知道嘟嘟妈现在做些什么治疗。

你先去做个诊断把，在美国这边是政府的early intervention或者developmental behavior pediatrician做诊断。
治疗主要是early intervention提供的occupational therapy（感统）, behavior therapy (ABA等办法），如果程度还行，还有speech therapy（语言）。
另外配合食疗，断奶断面（casein free gluten free），我还给嘟嘟加了natren 产的 probiotics, 桔子味道的 omega-3,还有 cellfood (据说是补氧和微量元素）。
下个月打算去看一个过敏医生，Darin Ingeles,有朋友强烈推荐的，他会辅助一些中药做治疗，网上可以查到他的信息。

作者: tanzzy 时间: 2010-11-5 17:15
标题: re:我也一直怀疑配方奶粉和频繁打疫苗的缘故。...
我也一直怀疑配方奶粉和频繁打疫苗的缘故。楼主，不知道现在美国医生的主流观点是什么原因呢?

作者: binfeng2000 时间: 2010-11-6 09:22
标题: re:我们很近,以后有机会可以相聚.
我们很近,以后有机会可以相聚.

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-26 00:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ta...

下面引用由tanzzy发表的内容：

我也一直怀疑配方奶粉和频繁打疫苗的缘故。楼主，不知道现在美国医生的主流观点是什么原因呢?

主流还是没有定论吧。所以只能各种办法都试试。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-26 00:10
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我们很近,以后有机会可以相聚.

是啊，我们现在经常去queens那边。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-26 00:17
标题: re:生物嘟嘟从10月25日开始GFD...
生物

嘟嘟从10月25日开始GFDF的禁食，同时每天吃一勺probiotics, 一袋omega-3,cellfood没有给，害怕一下子加太多种类不好。嘟嘟开始几天大便里面有一些粘液状的东西排出，之后突然变得干燥，我们分析大概是牛奶换成米奶以后导致便秘。他的胃口也变得差了，从什么都吃，变成不怎么爱吃水果了，只吃香蕉，持续了2周以后，胃口渐渐好转，开始接受以前吃的苹果，梨等等。行为方面没有发现明显的变化，刚开始几天我们感觉他来回蹦跳的时间变短了，但是晚上睡觉前依然很兴奋。

我们约了Dr Ingels，另外两个Dan doctor,打算在医生指导下再做调整。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-26 00:27
标题: re:行为康州的early inter...
行为

康州的early intervention给了嘟嘟每周5小时的行为治疗，另外语言治疗每个月2次。我们自己带嘟嘟到一个感统治疗师那里进行每周2次的训练，回家用她提供的感统刷给嘟嘟每天刷三次，做三次关节操。
嘟嘟目前经过了大概5次行为治疗，2次语言治疗，学会了两个手势，拍拍胸脯代表给我（give me），双手相碰代表多一点 (more).give me做得好一些，基本上每次要吃东西，或者想要我们手上的东西，都会做。不足的地方是很少看着我们的眼睛做，现在我打算他看着我的眼睛之后做才满足他的要求。
嘟嘟现在很爱玩球，而且是足球篮球一起抱在手上，同时扔到地上，我们嘲笑他是做两个铁球同时落地的游戏。他的眼神接触，在我们唱或者念他爱的儿歌时最好，但是我们苦恼的是不知道怎么利用这点来吸引他的注意力。
我对early intervention给的时间严重不满，因为其他医生都建议每周至少20-25小时的专业训练，12月中我要求进行一次IFSP meeting,希望他们能加时间，如果不加的话，我们也许得找私人训练师加满时间。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-11-26 00:36
标题: re:我读了一些floor time, RDI...
我读了一些floor time, RDI的经典书，可是嘟嘟目前的状况根本还达不到书上的初级阶段呢。不知道这种没注意力，没语言，没眼神交流，不爱模仿的孩子应该怎么教呢？有朋友说应该用ABA把注意力带出来，我们early intervention的负责人反对，她认为ABA会把嘟嘟教成机器人，在桌上学的东西，不容易泛化，原话是 for example, after he learns how to play this kind of blocks, we still need to teach him to play other kinds of blocks, and teach him to play blocks on the ground. it's not easy to generalize. 她认为应该先试floor time,如果没效果再说。但是据我观察她手下的therapist，很难抓住嘟嘟的眼神，我很担心她的水平。真怕他们拖来拖去把嘟嘟的时间耽误了：（（（纠结啊。。。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-12-10 01:50
标题: re:嘟嘟在12月1日和2日分别看了两个医生，...
嘟嘟在12月1日和2日分别看了两个医生，一个是Ingels,还有一个K妈推荐的DAN doctor。两个医生都很不错，我们打算同时follow,希望不会太矛盾。
嘟嘟打了一针MB12 shot,第二天就觉得眼睛对视多了好多，而且开始提更多的要求，虽然是机械手，唉，谁让咱基础差呢。

最近还忙着换early intervention program,不知道是不是正确的决定，但是我知道如果不尝试我会后悔。

嘟嘟的语言训练还是没什么长进，尝试着往嘴唇上涂好吃的东西，让他动舌头，他只会直接伸出来，不会往两边和上面舔，这该怎么办？尝试教吹泡泡也不会。唯一一次亮点是EI的老师发火车的chiu chiu声音，他尝试模仿了一次。但是我们让他模仿，他就不干了。

他依然分不清生人熟人，没有感情，看着坛子里其他的宝宝进步那么快，我真替他着急。

他最近的感统居然变差了，非常讨厌去感统师那里，感统师刚刚拿出训练的器械他就开哭。在家旋转他也变得比以前紧张，讨厌被抱。
12月8日，昨天，还出现情绪问题，在玩套圈圈的游戏时，突然没来由的狂躁，大哭的同时用手把圈圈在地上到处乱扫。如果没有第一时间满足他的要求，就开始着急，哼哼做要哭状。给错玩具也不行。这到底是怎么回事啊？我注意到他就是在我们私人ABA therapist给了一小时therapy以后出现的症状，这个therapist把他限制在了一个相对小的空间内游戏。他当时也没有特别抗拒，可是结束以后不久就开始有情绪问题，以前从没有出现过的。

作者: xiaoniuma 时间: 2010-12-10 02:31
标题: re:对了，我刚刚从一个朋友那里扫描了一本告诉...
对了，我刚刚从一个朋友那里扫描了一本告诉美国家长怎么对付保险公司，EI，帮助准备IEP meeting的书，如果大家有兴趣可以给我短信。
网上也有卖的，书名叫blessed with autism,是一个家长写的。

作者: JJH 时间: 2010-12-10 02:35
标题: re:嘟嘟妈,你有没有给嘟嘟用吸管喝水.我们当...
嘟嘟妈,你有没有给嘟嘟用吸管喝水.我们当时的语言训练师让我给小J用吸管,而且用细的.后来,小J就学会了用吸管在水里吹泡泡.前两天,刚学会了吹哨子.他还不会吹泡泡,吹蜡烛.

作者: xiaoniuma 时间: 2010-12-10 03:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]JJ...

下面引用由[U]JJH[/U]发表的内容：

嘟嘟妈,你有没有给嘟嘟用吸管喝水.我们当时的语言训练师让我给小J用吸管,而且用细的.后来,小J就学会了用吸管在水里吹泡泡.前两天,刚学会了吹哨子.他还不会吹泡泡,吹蜡烛.

小J妈，嘟嘟是用吸管杯喝水的，最近刚刚开始用吸管杯喝奶。但是他都把吸管头咬扁，看来我得换个细的吸管让他试试。

作者: BertMom 时间: 2010-12-11 04:26
标题: 免疫针
不要打免疫针了.

作者: xiaoniuma 时间: 2010-12-16 11:52
标题: re:今天嘟嘟有一些进步，作为妈妈真开心！用以...
今天嘟嘟有一些进步，作为妈妈真开心！用以琳的口腔训练器给他训练了几天以后，他嘴巴里的火星语突然变多了，（要感谢以琳，和千里迢迢把训练器给我背到美国的朋友）dadadada,babababa,wawa,还有一些莫名其妙的组合，偶尔发一两个单音，貌似有意义发音，但是我还没能破译。今天在第一个老师过来上课的时候，用playdoh做了很多小球给嘟嘟，顺便说一句，球是嘟嘟最爱的东西，顺便喜爱一切圆形的图片和物体。嘟嘟拿着playdoh做的两个小球，偏头开心的凝视着妈妈笑开了花，持续了大概5秒钟左右，妈妈非常一厢情愿的认为这至少是疑似分享了。下午的Rachel老师评论嘟嘟眼神比上周有了明显进步，而且注意力也集中一些，上周一次只能坐下一分钟，这次可以坐下5分钟，所以上次老师的一包玩具都用了个遍，这次只用了一半。另外Rachel提到嘟嘟在她说“ge"(go)的时候也模仿了ge,另外她觉得嘟嘟模仿了all done，虽然不很明显，早上的另外一个老师也表扬嘟嘟试图模仿 roll roll.下午爸爸妈妈带着嘟嘟到一个室内的play ground玩，嘟嘟还是依旧忽略身边的小朋友，自己闲逛。妈妈的一个朋友试图要抱他，他不同意，拧着身子投向妈妈，妈妈很激动，因为很长一段时间嘟嘟都不太分熟人和陌生人了，这个举动说明他重新开始认生。爸爸觉得证据还不明显，于是张开手要抱他，这次他顺从的同意了，从妈妈这里投向爸爸。此外，嘟嘟闲逛时，妈妈在不远处张开双臂，他笑嘻嘻的也张开双臂跑过来，这个是以前没有的。今天的变化有点太多了，让我都不适应了。爸爸认为变化始于昨天给他买了个大的gym ball,妈妈觉得和口腔训练，自己加了几个小时的训练时间，还有speak fish oil有关。

作者: kwenma2 时间: 2011-1-6 13:18
标题: re:吹泡泡，不是那么一下就能够成功的事情，不...
吹泡泡，不是那么一下就能够成功的事情，不要着急，这个中间涉及的因素多着了。当初小K花了至少大半年的时间教他才学会。我从在玻璃上哈气，吹棉花，对着吸管在杯子里吹气泡，吹蒲公英，吹卷纸棒，吹容易的喇叭，吹泡泡等一步一步过度。同时每天让他大笑和按摩压肚子帮助运气。

关于吸管，有语言训练的不同等级的吸管，用来训练他们吸的能力喝口腔肌肉。那天我跟tidytiger说过，在我的地板时光年会专帖的第一页有信息。

作者: phlox 时间: 2011-1-10 12:53
标题: re:留个爪印。跟我家小J同年同月，我在多伦多...
留个爪印。跟我家小J同年同月，我在多伦多，可基本什么都没做，郁闷啊

作者: xiaoniuma 时间: 2011-1-14 23:05
标题: Today is a BIG day!!!!
Today is a BIG day!!!! Dudu said his first word when he is almost 23-month old. "BALL"!!! He spoke it five times and spoke clearly twice.

作者: kwenma2 时间: 2011-1-14 23:15
标题: re:congratulation! [EM4...
congratulation! [EM41]

作者: xiaoniuma 时间: 2011-1-14 23:25
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容：

congratulation!

hug hug. thanks a lot!

作者: 小J妈 时间: 2011-1-14 23:59
标题: re:真是好消息,嘟嘟最牛!
真是好消息,嘟嘟最牛!

作者: 柴火 时间: 2011-1-15 00:17
标题: re:刚发现这个帖子，近来留个爪印。是呀！第一...
刚发现这个帖子，近来留个爪印。是呀！第一个字，是个里程碑呢。我自己都觉得很激动呢。恭喜，恭喜！

作者: binfeng2000 时间: 2011-1-15 05:21
标题: re:毕竟是男声,第一次就说个"球"字.
毕竟是男声,第一次就说个"球"字.

作者: xiaoniuma 时间: 2011-1-15 05:31
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小J...

下面引用由小J妈发表的内容：

真是好消息,嘟嘟最牛!

谢谢小J妈：）

作者: kwenma2 时间: 2011-1-15 05:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容：

毕竟是男声,第一次就说个"球"字.

你也太幽默了，呵呵！

作者: xiaoniuma 时间: 2011-1-15 05:36
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]柴火...

下面引用由柴火发表的内容：

刚发现这个帖子，近来留个爪印。是呀！第一个字，是个里程碑呢。我自己都觉得很激动呢。恭喜，恭喜！

我在你的帖子潜水好久了，小火炉是我家嘟嘟的奋斗目标呢！

作者: xiaoniuma 时间: 2011-1-15 06:30
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容：

毕竟是男声,第一次就说个"球"字.

haha,这个解释好..

作者: tidytiger 时间: 2011-1-21 03:16
标题: re:That is a super big...
That is a super big achievement! Can totally understand your excitement.
Go,嘟嘟!

作者: 青山化桥 时间: 2011-1-21 12:16
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容：

对了，我刚刚从一个朋友那里扫描了一本告诉美国家长怎么对付保险公司，EI，帮助准备IEP meeting的书，如果大家有兴趣可以给我短信。
网上也有卖的，书名叫blessed with autism,...

我跟作者有联系，她非常nice，她的email是blessedassist@verizon.net. 有问题可以问她，一般advice都不收费。她还可以帮你file insurance claim, but she takes a small cut on your reimbursement.

作者: 青山化桥 时间: 2011-1-22 01:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容：

Today is a BIG day!!!! Dudu said his first word when he is almost 23-month old. "BALL"!!! He spoke i...

That is awesome! I am so happy for you!

Interest is the best teacher, Dudu likes balls and his first words surely is ball. My son loves apples (and almost all food in the world), and his first word is "app" with l missing at the end.

Build more words around balls!

作者: Charlesriver 时间: 2011-1-22 06:38
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容：

Today is a BIG day!!!! Dudu said his first word when he is almost 23-month old. "BALL"!!! He spoke i...

刚刚才看见. 太为你开心了.

我家小Y说的第一个词也是BALL, 那一天接连说了好几次.全家人欣喜若狂. 不过, 小Y那天已经三岁多了.DUDU比小Y提前一年开口呢.以后一定会恢复得很好的.

作者: tidytiger 时间: 2011-2-3 02:56
标题: re:兔年健康快乐！祝嘟嘟兔年带给你们全家更多...
兔年健康快乐！祝嘟嘟兔年带给你们全家更多惊喜

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 06:24
标题: re:好久没来更新了，实在是最近太忙。安排嘟嘟...
好久没来更新了，实在是最近太忙。安排嘟嘟的治疗也是一波三折。

我们对第一个EI机构不满意，挣扎了几周后换到了现在的机构，他们承诺提供每周15小时ABA, 2小时Speech. 可惜嘟嘟非常抗拒其中一个ABA老师，只好由另一个老师单独带，这样机构ABA就降到12小时。另外，我自己请人提供3小时OT，4小时speech,还有两个ABA therapists分别提供5小时和7小时。这样勉勉强强每周6天有24小时ABA, 6小时Speech,3小时OT, 总共33小时的训练强度。

时间的强度是一方面，如何协调训练师真是一个困难的过程。三个ABA训练师只有一个可以在机构提供的program book上做记录，虽然我请的两个训练师可以看program book, 但是不做记录，总感觉三人不能同步似的。本想让机构的BCBA监督我的两个训练师，可惜被告知conflict of interest。虽然我觉得我找的两个训练师还算比较有经验，价钱也相当不菲，但没有人督促还是不放心。曾经想过干脆放弃机构，自己请人，可是机构的那个训练师是最好的，实在不想放弃她，毕竟训练最重要的还是质量。现在我还没想清楚该怎么解决这个难题，希望大家给点建议。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 06:25
标题: re:再说说我们现在的ABA program,...
再说说我们现在的ABA program,总共就6个program, 机构的BCBA说他主张program不超过6个。暂时还没质疑他，因为他给我感觉很好，理论水平很高。可是我感觉通常项目都是至少10个左右吧。不知道大家都项目都是什么样呢？

嘟嘟项目中有一项Gross motor imitation, 他一般都不愿意模仿，除非他知道他要得到很强的强化物（水果，饼干等）。在他想模仿的时候，他通常会在大人发出指令前就把他会的动作全部来一遍，完全忽视指令，这点让我很苦恼。我现在采取的策略就是按住他的手，让他看我，然后松开手做动作同时发指令”do this”.可惜他经常在我松手的瞬间就开始胡做一气，让我哭笑不得。

嘟嘟的eye contact依然很差，平时眼睛总是冲下，像在找什么似的，在需要大人提供食物或者玩具时，也多半是盯着物品，而不是我们的眼睛。

他慢慢学会了point需要的东西，在距离近，可以接触物品的时候，point动作很标准，如果物品比较远，手部动作就变形了，变成了软弱无力的伸手。他坐在桌子旁边的时候，有时可以跟随大人的手指，例如看着大人指的地上的玩具火车，把它捡起来放回桌上，前提是要有很强的强化物。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 06:26
标题: re:情感方面，偶尔会过来搂着爸爸妈妈，过一秒...
情感方面，偶尔会过来搂着爸爸妈妈，过一秒钟就跑开了。有时我怀疑他是不是来寻求sensory input.不过好在他见到陌生人不会去抱，至少知道区别对待不同的人吧。

行为方面，最近出现了原地歪着脖子旋转，摇头，撞头等现象, 频率不高，撞头也是轻轻的。OT认为只要不是用来逃避任务，就不是很大的问题。可是我们的ABA therapists认为一定要制止，一出现就引入别的活动来分散注意力，不要说No, 也不要有任何表情，ignore it and distract him.

Sensory方面起伏很大，两周前开始把所以东西都放在嘴里，原地跳和加速跑都变多，还喜欢搓大人的头发，好在最近几天变好了一些，（我把益生菌的量增加了，似乎对大便和行为都有些帮助）。OT和我都认为他现在是个sensory seeker。我以前不是很确定他属于哪一类。他曾经对吸尘器吹风机很敏感，现在离吸尘器2米以外都没什么问题了，更加确定了sensory seeker这个判断。

语言方面是最让人担心的，他自从上次说了几声ball以后，就不开金口了。Vocal imitation的项目没有任何进展，就算搭配最强的强化物，也只会让他frustrated.所以目前也没有勉强他，BCBA决定用PECS来增强他的交流方式，另外让我们模仿他的babbling,经常label他的行为和他看见的东西，机构的ABA 训练师给他读书和唱歌他都很喜欢。Speech therapists似乎也没有特别的办法来帮助他发声，所以我们现在基本上处于消极等待状态：（

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 06:45
标题: re:认知方面，训练师都认为是他相对强一些的方...
认知方面，训练师都认为是他相对强一些的方面，因为学东西比较快。我对此持怀疑态度，他的program book一个月还没有啥进步，他的认知也就停留在玩那种拿起来放进去的拼图，堆几个圆圈，拧一拧pop-up toy。他似乎没有因果关系的概念，最典型的例子就是他的篮球架，上面有几个按钮，一按小球就可以掉下来，他从来都是直接把小球摁下去，以及单独玩按钮。

作者: kwenma2 时间: 2011-3-3 06:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容：

好久没来更新了，实在是最近太忙。安排嘟嘟的治疗也是一波三折。

我们对第一个EI机构不满意，挣扎了几周后换到了现在的机构，他们承诺提供每周15小时ABA, 2小时Speech. 可惜嘟嘟非常抗拒其...

时间的强度是一方面，如何协调训练师真是一个困难的过程。三个ABA训练师只有一个可以在机构提供的program book上做记录，虽然我请的两个训练师可以看program book, 但是不做记录，总感觉三人不能同步似的。本想让机构的BCBA监督我的两个训练师，可惜被告知conflict of interest。虽然我觉得我找的两个训练师还算比较有经验，价钱也相当不菲，但没有人督促还是不放心。曾经想过干脆放弃机构，自己请人，可是机构的那个训练师是最好的，实在不想放弃她，毕竟训练最重要的还是质量。现在我还没想清楚该怎么解决这个难题，希望大家给点建议。

既然那两个私人的训练师可以看见机构的项目，你也可以吧？你应该是她们两个的BOSS，你总管她们两个的项目和进度呀！
你把那些东西设定成固定的项目打印在纸上，每次课一张，那么那两个私人训练师就可以按照你的要求项目训练啦。你如果需要学习，去看“WORK IN PROGRESS”，上面项目很好。表格安排可以是：

DATE                      TOTAL POINT：
项目                      TRIALS  1 2 3 4 5 6 7 8 9  10  11 12 13 14 15 16 17 18  19  20    TOTAL    %
GROSS MOTOR IMITATION          + - + + -                                                                         3       3/5
INCIDENTAL EYE CONTACT            - +  + - -  -  -  -  +  +                                                                4       4/10
  :
  :

正面为如上表格，TOTAL POINT是他今天的表现如何，由老师总体给一个分数(1-10分)，这个分数给你一个参考值，不是绝对准确，你至少知道他最近相对好坏。过段时间，你就能够把他的真实表现跟老师打分对应上了。另外这个打分很重要，你可以根据它来了解孩子当天的状态，对生物疗法也是很重要的成分，因为你想看他对食物和补充剂的影响。
背面为老师写具体的这节课的COMMENT。

做好现成的表格，这样老师开始上课就节约时间了。上面表格的黑体字为老师填写的内容。表格随你的项目变化而变化。
这是我们给小K的私人老师设计的，给你作个参考吧。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 06:59
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容：

既然那两个私人的训练师可以看见机构的项目，你也可以吧？你应该是她们两个的BOSS，你总管她们两个的项目和进度呀！
你把那些东西设定成固定的项目打印在纸上，每次课一张，那么那两个私人训练师就可以...

K妈我正要问你怎么协调私人老师和机构老师呢，你就回帖了，真是及时雨。work in progress我已经看过了，同时还买了rethinkautism.com的服务，上面也有很不错的训练录像和记录方法。
我发现我的两个训练师很少测试嘟嘟，或者一个个trial的教，她们以incidental teaching为主，看来引入表格还是很有帮助的，可以督促她们将教学具体化。

另外我有一个问题，ABA session是不是最好是2小时？现在我私人的训练师都是一个小时左右，机构的是2-3小时。但是私人的训练师认为时间长了不知道跟他玩什么：（

作者: kwenma2 时间: 2011-3-3 07:12
标题: re:ABA课时间长短根据孩子而定。比如小K，...
ABA课时间长短根据孩子而定。比如小K，当时开始上课要30分钟以后才能够进入状态，属于慢热性质的(warm up needs more time),所以我们就是2小时一次。如果孩子属于快热的，1.5小时比较不错的。中间可以穿插自由玩耍的地板时光啊。

你没有买CARD的服务吗？我觉得她们不错。

作者: Charlesriver 时间: 2011-3-3 12:24
标题: re:小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时...
小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时间是最难的了. 小孩子还小, 懂的事也小, 也难带. 到后来进步的速度就会快多了.

我们刚开始发音的时候, 是同时在学校用PECS图片交流, 在家里的speech老师教手语. 两种都是可以促进小孩的交流意识的, 不会影响语言的发展. 我们全家都跟着学了几十个手语呢, 非常好玩.你们的语言师不教手语的吗?

还有, 他的舌头可以灵活运用吗? 看能不能伸出嘴唇, 上下舔, 如果不能的话, 要多做训练了. 我们训练了很久才能上下唇自由地舔东西. 刚开始的时候舌头都不能伸出嘴巴的, 大家还怀疑他是大舌头呢.

作者: ricky 时间: 2011-3-3 12:53
标题: re:小牛（的）妈妈你好。有个问题哈：一周3...
小牛（的）妈妈你好。有个问题哈：一周33小时的训练时间上如何安排？是每天训练吗？总感觉除去午晚睡觉，吃饭，偶而出去转转shopping外时间上很紧张。谢谢。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 22:52
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容：

ABA课时间长短根据孩子而定。比如小K，当时开始上课要30分钟以后才能够进入状态，属于慢热性质的(warm up needs more time),所以我们就是2小时一次。如果孩子属于快热的，1.5小...

CARD有在线服务吗？我以为他们只有远程consulting.
rethinkautism.com有些教学录像，每个不同的trial都有，感觉在ABA学习初期还是挺有帮助的，可能做熟了就不用了。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 22:59
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...

下面引用由Charlesriver发表的内容：

小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时间是最难的了. 小孩子还小, 懂的事也小, 也难带. 到后来进步的速度就会快多了.

我们刚开始发音的时候, 是同时在学校用PECS图片交流, 在家里的...

谢谢YY妈鼓励。我们也在同时用PECS和手语，但是他的手语只有三个，give me, more, open。 all done 好像还不熟练。其他的学习起来很困难，比如喝水的手语。PECS刚刚经过第一阶段，也就是他拿起面前的唯一一张卡片，交换大人手上的东西。下周要讨论进入第二阶段。我们的BCBA是PECS的big fan,我还跟他聊起你推荐的软件以及Dr. Shane,他说他们是好朋友，还经常联络。

我也知道不能着急，但是看着他每天都没啥变化，总是忍不住的干着急。昨天，我用超级无敌强大的强化物葡萄柚，引诱他的vocal imitaion,有了一点成效。发的是他本来就会babbling的声音。希望不久能引诱他发不会发的声音。有点担心的就是不知道将来怎么弱化我的强化物，他现在不肯跟我玩，哪怕10秒钟，除非我拿着食物诱惑他，我这似乎是犯了work in progress上bribe的大忌，目前还没有想到别的办法解决这个问题。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 23:02
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ri...

下面引用由ricky发表的内容：

小牛（的）妈妈你好。有个问题哈：一周33小时的训练时间上如何安排？是每天训练吗？总感觉除去午晚睡觉，吃饭，偶而出去转转shopping外时间上很紧张。谢谢。

我们的强度好像还不算很大的，离magic number 40 hours还有一定距离。我们的训练一般安排在上午8:30 - 12:30, 下午 3 - 7之间的部分时间段，他每天都要睡两个小时午觉，所以下午只能开始的比较晚，平均一天也就5-6个小时，并不紧张。当然确实没什么时间shopping,我们shopping都安排在晚上或者周日。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-3 23:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...

下面引用由Charlesriver发表的内容：

小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时间是最难的了. 小孩子还小, 懂的事也小, 也难带. 到后来进步的速度就会快多了.

我们刚开始发音的时候, 是同时在学校用PECS图片交流, 在家里的...

忘了说，他的舌头可以伸出来，但是限于自发情况。你让他伸舌头，他就不理了。上下左右舔，试图训练过，左右不会，上下他就拿他的嘴唇抿，不用舌头！他最大的特点就是懒，能走捷径绝对不付出努力。现在我们给他做一些面部按摩，还在网上买了z-vibe,希望能解决他寻求嘴部刺激的同时加强他的面部肌肉。等大肌肉模仿初见成效以后，我会让训练师加入口部模仿。

作者: 小城故事 时间: 2011-3-4 00:07
标题: re:其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的，...
其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的，关键是学的快慢，而且在自然环境的泛化特别重要，不是一定要坐在教室里才算学习。

下面引用由xiaoniuma发表的内容：

我们的强度好像还不算很大的，离magic number 40 hours还有一定距离。我们的训练一般安排在上午8:30 - 12:30, 下午 3 - 7之间的部分时间段，他每天都要睡两个小时午觉...

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-4 02:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小城...

下面引用由小城故事发表的内容：

其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的，关键是学的快慢，而且在自然环境的泛化特别重要，不是一定要坐在教室里才算学习。

嘟嘟的大部分学习时间都是在地板上的。我曾经希望他大部分时间都做DTT,机构的bcba说现在已经不流行这么做了，自然教学更重要。至于教学强度，我还是希望在他能承受的范围内越强越好，恨不能一天有48小时才好。他的3小时课程是这样安排,我上次做了个记录，每个小节都是30分钟左右，贴上来给大家参考一下。

• Functional play
L, say hi! Give me a hug! Which box do you want to choose? Good choice!
After L chose the box, play toys one by one.
Puppy, plane (choo, choo, that’s how plane fly, hold L’s hand to fly the plane), trumbler
Clean up after finishing each toy
break
Chose another box, play toys one by one.
Stacker, blocks, cars (parallel play)
Break
skills:joint attention, eye contact,

• Songs and books
2 songs 2 books
Break
2 songs 2 books
break
Books: Ten Wishing Stars: A Countdown to Bedtime Book
Skip to my lou (sing the lines)
ABC book (sing + read)
Brown bear
Songs: How are you?
Twinkle twinkle little star
The Itsy-bitsy spider

skills: eye contact, vocal imitation

• Table tasks
Letter Blocks to practice tap blocks, stack boxes, practice “put in”,
Puzzles, farm animals for vocal imitation,

skills: Vocal imitation, respond to name, joint attention,
Gross motor imitation,

Snack

• Physical play
Jump on trampoline, L row on the ball, swing, allow L to ride tricycle and sing row row row your boat

Break

• Table tasks
Playdoh (row the playdoh, smash, push, pull)
Letter blocks
skills: Gross motor imitation

It’s an excellent 3-hour session. L was very very focused in the whole session. He almost never tried to escape from floor or table. I noticed that R did a great job on making funny faces/noises, giving praises, giving L some time to respond, keeping same pace with L.

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-4 03:09
标题: zz EAN妈妈对负面情绪的训练
zz EAN妈妈对负面情绪的训练 zz

下面引用由语风妈妈发表的内容：

我一直认为孩子和我们一样，偶尔发泄一下不满是人之常情啊。一周两次，对我都挺难的哈。

根据我们的领导说，这是对这个年龄的普通孩子的要求。

下面引用由语风妈妈发表的内容：
是不是这样才能培养孩子凡事讲道理，以及更好的控制自己的情绪呢。
...

虽然这个不培养孩子凡事讲道理，但是明确地让孩子知道什么行为是绝对不能接受的。而且在什么方面对父母需要绝对服从。对年龄小的孩子来说他们只要明白了这两点就足够了。当他们发现每次一哭闹就被放在椅子上坐，而且不平静且完全听从指令的话他们的世间就静止在这个椅子上，那么他们就开始试着收敛自己的行为。发生的次数多了就会在还没哭闹前就预知道这个后果从而自我调整行为而实现了我们最希望的自我管理。
他们在静坐中平静下来的过程就是他们反抗到接受的过程。从Ean的反应中明确表明了这点。
这几个月Ean 已经没有了大哭闹的行为，因为他不喜欢静坐。所以演变到小声的抱怨，推推搡搡，小声哭泣，来表达不满。这时我们通常是警告。大多数时候他就收声了。
这次警告没有达到效果。所以就Cool Down
事情的起因是：他爸爸因为有一个重要电话要打提前回家了，经过他的房间时悄悄溜上楼结果却被Ean看见了背影。Ean开始和老师和我说要和爸爸say hi, 我们一直留他，说爸爸在讲电话，等讲完了再和你打招呼，他不明白为什么爸爸不跟他打招呼，所以很烦恼。一个小时后，爸爸终于讲完。而他冲上楼后先是亲热了一下，马上泪呈于睫，小声呜呜。越安慰越糟糕。持续的时间有过十分钟，所以我立马说Cool Down，给他指定了椅子。前半个小时他都在发赖，躺地板，哭泣。我没理他，在不远处看我的书。他平静下来偷看我，我不看他但是用手指着凳子，他磨磨蹭蹭地上去坐了，等他平静了3分钟（总时间已过半小时）我说你可以下来了。马上给指令，说对不起妈妈。说了。去厕所洗脸，去了，又开始呜咽。我马上说Cool Down，往凳子上指。他大哭说，不会吧又来了。我没理他。就是指着凳子，一点辅助，他又开始静坐。继续在椅子上哭，我继续看我的书。等他安静了5分钟，（总时间已经20分钟），我说你可以下来了。给指令：自己拿纸巾擦脸。他擦了。去厕所洗手。去了。打水表达不满。我立马说Cool Down，指着凳子。看都不看他。这次他冲去凳子上坐下，平平静静地等那个5分钟。时间一到我说，原地跳3次，做了。把椅子放回书房，做了。去洗手，洗的又快又好。还不时看着我。我没给什么表情，说自己去玩吧。当时是周五（4：30-5：30pm）我错过了做晚饭的时间最后全家去外面吃。

下面引用由语风妈妈发表的内容：
家里对可爱多也这么严格吗? 这样是不是会让孩子过于服从而缺乏个性呢?
...

是的，对可爱多也是一样的要求，这个要求一点都不过分。也和好的个性完全没有关系。如果脾气暴躁，行为乖张也算个性的话，我相信没有人喜欢和需要。
对于好的个性我们肯定会鼓励和表扬的。
（可爱多最初比Ean还顽固，但一旦明白了，就表现很好，5分钟就好了。现在他们也可以给我Cool Down，如果我大声吼的话，我还真得了两次。）
下面引用由语风妈妈发表的内容：
有空谈谈你的心得好吗? 我需要反省自己对语风是否太过放松。先谢啦。...

我最初开始也是很容易妥协，很容易心疼他。他发脾气我就和气点，这是完全错误的做法。我现在面对飙升的恶脾气只会更严厉，俩人都意识到这点。所以事情已经由我控制而不是他们。最普通的一个例子，每次要这哥俩停止玩游戏去吃饭从前都是困难的事。自从看了我们主任用一秒钟的速度关掉游戏，发出指令。这哥俩老老实实听话我彻底服了。主任的话：连抱怨的时间都不给他们。等他们听了指令自然是有好处的。父母不能听从于4，5岁的孩子。
如果你发现语风一周超过4-5次的冲你发脾气，那你确实对他太放松了。
悄悄告诉我小帅哥的近况吧，太想他了！

作者: 爸爸妈妈爱嘟嘟 时间: 2011-3-6 00:53
标题: re:看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训...
看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训练，不知道爸爸妈妈平常在家跟嘟嘟互动多吗？
我家嘟嘟刚开始也不跟我玩，我现在觉得这是因为我在他16个月以前从来没跟他互动过，我以前是一个不折不扣的冰箱妈妈。但在发现嘟嘟的问题之后，我每天想尽办法逗他笑，现在他跟我的感情已经很好了。看巧虎的时候我故意坐的远远的，他还会爬过来坐到我腿上，还不时回头跟我互动一下。建议你有空的时候也试试，跟小宝宝的感情还是比较容易培养的。

你们嘟嘟这么小就开始生物疗法了，不知道效果明显不？我家的就禁了麦和奶，买了一些补充剂但他很抗拒喝就没坚持喂。我预约了香港的医生下个月去香港做生物治疗，但其实心里还是有点犹豫，你能给我一些建议吗？

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-6 02:58
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爸爸...

下面引用由爸爸妈妈爱嘟嘟发表的内容：

看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训练，不知道爸爸妈妈平常在家跟嘟嘟互动多吗？
我家嘟嘟刚开始也不跟我玩，我现在觉得这是因为我在他16个月以前从来没跟他互动过，我以前是一个不折不扣的冰箱妈妈。但...

我们俩由于都是全职工作，所以尽量用训练课程把他的白天时间充满。我自己一般6点可以下班，回到家6：30-7点了，每天都争取回家和他玩至少一个小时。我老公下班太晚，回家嘟嘟都睡了，希望过几个月会好一些。floortime 我一直不太得要领，至今仍停留在第一阶段，甚至第一阶段都没达到，反而ABA容易一些，也许是因为可以用强化物辅助吧。所以看见你这么一针见血我真的很惭愧，和嘟嘟的互动一直不好。

生物疗法是个复杂的话题，这个坛子上分歧很大。我自己的观察是这样的，首先，没有实验数据支持生物疗法的普适性，至今仍然处于实验阶段，更让人崩溃的是今年一月份，就在我们第二次去看我们的DAN doctor以后，CNN 头条报道，整个DAN doctor圈子里发表的最重要的一片论文，据我一个学医的朋友说是DAN唯一在主流杂志上发表的文章，（其内容是自闭症和MMR疫苗的相关性）被证实是伪造数据。文章的作者和最初报道的记者被指是收了贿赂，都面临起诉。随便google一下，你可以找到链接
http://inthearena.blogs.cnn.com/2011/01/05/breaking-news-landmark-autism-study-by-dr-andrew-wakefield-was-an-elaborate-fraud/?replytocom=8870
这个事件，相当于彻底抽掉了DAN疗法的理论基石。

然而，我们依然在网上，在身边看到有孩子对生物疗法（包括禁食，排毒，吃补充品等等）有不错的反应。他们的家长在撒谎吗？我觉得不是。有些手段确实对一部分孩子有用，只是原理不清楚。这就像很多中医一样，治好了病但不知道为什么。所以，这就需要家长自己判断了。说得难听点，我们拿孩子试药。有的家长强烈反对生物疗法，我完全理解，我自己也不希望因为一种没有理论依据的疗法把孩子治疗得比以前更糟糕。比如有些孩子由于排毒弄坏了肾或者肝，甚至有孩子死了。所以，如果咱们真的要拿孩子试药，这个度一定要自己拿捏。注意，不是完全听医生的。有些DAN医生下药很重。在尝试新药的时候，一定要把孩子的变化做记录，同时咨询其他的医生关于各种营养品，药物的计量，副作用等等。如果你觉得太麻烦，我觉得还不如不要做生物疗法，因为目前的生物干预主要还是靠家长，DAN医生都是拿着本书，看着孩子的测试结果，缺啥补啥，不用看孩子就可以下处方，如果医学真的这么简单，医学院的每天熬夜学习的学生也太笨了吧。

禁食是生物干预中最安全的，毕竟你只需要先做一些过敏测试，然后慢慢抽调他过敏的食物，同时保证营养均衡就可以了。有很多家长都证明孩子禁食以后有了明显进步。这个手段我是完全可以接受的，我们家嘟嘟对很多食物过敏，其中奶和麦都是最严重过敏。禁食以后，他身上的湿疹好了不少，这是没法归因于行为治疗的好转。身上不痒了，他的注意力就集中了一些。

吃非处方药或者其他营养品总的来说也没多大风险，在不过量的前提下。经常做做记录，把没啥用的药停掉就好了。

处方药我持保守态度，除非医生能给我让我信服的解释，同时我一定会去咨询其他医生。

这里K妈，charlesriver, 小P妈都在做生物干预，你也可以问问他们的意见。我的意见是，生物干预是个没有理论基础的方法，家长们都在摸着石头过河，如果要尝试，一定要一点一点来，用药一定要谨慎。

作者: 柴火 时间: 2011-3-6 10:49
标题: re:给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智...
给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智的妈妈，再加上小牛年龄还小，干预也算强大，所以不要太灰心。对于每天晚上的自由时间，不一定非得把自己的方法归为什么类，否则压力太大。只要把时间都贡献给了孩子，全程跟孩子有互动，孩子有进步就是好的。那就算quality time了。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-7 02:59
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]柴火...

下面引用由柴火发表的内容：

给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智的妈妈，再加上小牛年龄还小，干预也算强大，所以不要太灰心。对于每天晚上的自由时间，不一定非得把自己的方法归为什么类，否则压力太大。只要把时间都贡献给了孩子，全程...

hug hug,谢谢鼓励 [em04]
孩子的进步有时就是很奇怪，今天嘟嘟突然又多模仿了两个声音，莫非是感应到了我对他的担心？他今天有很多“多管闲事”的眼神，喜悦的神情，要求也多了不少，没事儿也想牵着爸妈的手在家里走来走去。每次替要求的时候，就发我让他模仿过的音，我打算和speech therapist聊一聊能否让他用发音来代替手语。

我很高兴在嘟嘟刚刚得到诊断不久就到以琳来报道，从各个妈妈身上看到了今后努力的方向，尤其是持之以恒对孩子付出精力和时间这一点。我家的EI机构的治疗师们总表扬我比他们其他的家长认真负责，可是和这里的妈妈比一比，还有很大的距离，以后要继续加油。

作者: 青山化桥 时间: 2011-3-7 12:39
标题: re:嘟嘟加油! 不辜负妈妈的苦心! 我也感...
嘟嘟加油! 不辜负妈妈的苦心! 我也感觉嘟嘟很小, you caught the bull by horn! 你也很努力, 嘟嘟肯定会有长足进步. 你这么早就到以琳来报道, 就是很幸运和明智的体现, 哪里象我在老美圈子里稀里胡涂地混了三年, 实事没做多少倒是享受了不少自我精神麻痹的鸦片.

楼上的妈妈说得是, 只要有互动, shared moments就好, 能和他在一起have fun就更好, 既使是无语言的.

作者: 爸爸妈妈爱嘟嘟 时间: 2011-3-8 00:18
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：

我们俩由于都是全职工作，所以尽量用训练课程把他的白天时间充满。我自己一般6点可以下班，回到家6：30-7点了，每天都争取回家和他玩至少一个小时。我老公下班太晚，回家嘟嘟都睡了，希望过几个月会好...

非常感谢您给我解释的这么清楚，也这么坦诚，我想我心中已经有了决定，因为我不够理智和果敢。

看到你写的嘟嘟的进步，我想他已经逐渐进入状态了，一定会进步很快的。Bless！

作者: 小J妈 时间: 2011-3-8 01:17
标题: re:有这么好的干预和这么用心的妈妈,嘟嘟肯定...
有这么好的干预和这么用心的妈妈,嘟嘟肯定会赶上来的

作者: xiaoniuma 时间: 2011-3-24 02:12
标题: re:总结一下嘟嘟从3月4日到3月22日这段时...
总结一下嘟嘟从3月4日到3月22日这段时间的进展

vocal imitation: 模仿发音：已经掌握的模仿"baba" "mama" "dada" "ah ah" "t" "s",还不成熟的模仿有"wawa","moo",以及前面的组合。有一次试图模仿妈妈说open，嘴巴张开，说了个"pen"，很可爱。
body parts:身体部位：已经掌握的有耳朵（中文，英文），鼻子（中文，英文），头（中文），嘴巴（中文），还在学习中的有眼睛，肚子，手，脚。语言训练师建议避免机械的指认，最好将指认身体部位和日常生活结合起来，比如“张开嘴巴”，“揉揉鼻子”，“拍拍手”。

眼神：在向大人提出要求的时候，基本上可以有眼神接触。平时依然是零接触。
情感：昨天晚上，看见妈妈回来，主动跑过来笑嘻嘻的拥抱，妈妈真是受宠若惊。前天下午在mall的play ground,每次玩几分钟，就四处张望一下，看看姥姥还在不在，如果姥姥站的比较远，他就跑过去拉拉姥姥。前天晚上，妈妈在读书，有10分钟没陪嘟嘟玩，他两次抱着球过来靠着妈妈。这些都是N个小时中的昙花一现，希望慢慢积累的过程中，他能闪出越来越多的社交火花。

问题多多的还是感统，除了之前的各种问题以外，啃东西的问题更严重了，最近两天还害怕洗头。

作者: 爸爸妈妈爱嘟嘟 时间: 2011-3-27 22:55
标题: re:有进步的感觉真好！不知道嘟嘟对音乐有...
有进步的感觉真好！
不知道嘟嘟对音乐有没有兴趣，如果有的话，教身体部位可以试试用这个儿歌：
小手拍拍，小手拍拍，手指伸出来，手指伸出来，眼睛在哪里？眼睛在哪里？用手指出来

作者: xiaoniuma 时间: 2011-8-29 23:07
标题: re:几个月没更新了，因为嘟嘟的进步实在是...

几个月没更新了，因为嘟嘟的进步实在是有限，尤其语言。

想请教大家一些教学和训练的经验。
双语孩子怎么教名词：我现在的做法是拿着图片先教英文，等他掌握以后再教中文然后再泛化到其他图片，实物。大家是同时教（一口气说中文猫咪，english cat）还是分开教的呢？想用video教他一些平时看不到的实物，有现成的video或者软件可以用么？最好能在ipad上放的。

颜色：本来直接教他颜色的名称，后来发现他没法把这个概念从具体的物件里面抽象出来，比如说知道黄色的方块是黄色，但是给他黄色的小棍儿就不知道是黄色了。于是引入match color的项目，桌上放黄色和蓝色的方块，递给他黄色的三角形，SD:”match color”,结果发现他永远放右手那个，不停的prompt 他，他就非常的沮丧。我自己的感觉是他没有这种抽象的概念。大家支支招吧。

表达语言：从三月份到现在没有任何进步！真是欲哭无泪，求神保佑嘟嘟不要是non-verbal kid,中了一次自闭的负彩了，不要再中一次。

作者: xiaoniuma 时间: 2011-8-29 23:30
标题: re:说说嘟嘟的进步吧，虽然不多，但是我相信他...
说说嘟嘟的进步吧，虽然不多，但是我相信他已经尽力了。

从上周起，会操作ipad上一个歌曲软件kidsSongs, 嘟嘟只喜欢听里面的几首歌，如果我放了他不爱的歌，他会先点左上角exit,然后在菜单里点右边的齿轮换个，转到他要的歌曲（有图片显示）以后，再按左边的Go图标放歌。我没有教过他，估计是看我操作了上百遍以后，他终于自己学会了。顺便给大家推荐这个软件，有10首儿歌，动画都是互动型的，像old mcdonald里面，会冒出各种动物气球，用手可以戳破。另外一个歌曲软件是个中国人做的，没什么动画，但是胜在歌曲够多，叫children’s songs.

模仿能力：自发模仿多了不少，在妈妈唱wheels on the bus, itchy bichy spider停顿的时候总能适时的给出动作，或者部分发音。

大运动：攀爬的协调能力变强，儿童乐园的两米高的小假山他爬起来不费力了，有种蘑菇状的台阶，他昨天突然用手撑着上面的蘑菇一级一级很协调的爬上去，让我很惊讶因为我从来没有教过他。

和家人的关系更亲密，喜欢hide and seek(主要是seek,自己hide还不太明白)，偶尔会initiate joint attention,在地上抓一把烂木屑给我看，或者拿着假cookie给我吃，但如果是他爱吃的食物，就不跟我分享了，问他“给妈妈吃点？”，假装没听见。

认知方面：从7月开始picture ID项目以后，两个月认识了大概50个英文名词，部分是中英文都会，配对基本上掌握了。

作者: BertMom 时间: 2011-8-30 07:11
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：

几个月没更新了，因为嘟嘟的进步实在是有限，尤其语言。

想请教大家一些教学和训练的经验。
双语孩子怎么教名词：我现在的做法是拿着图片先教英文，等他掌握以后再教中文然后再泛化到其他图片，实物。...

嘟嘟妈妈, 自从发现自闭症后, 我和老师, ABA培训师都是只跟他说英文. 只有爸爸跟他说中文, 他爸爸和他的时间很少, 所以他基本是说英文, 但也能听懂一些日常的中文. 我建议不要中文英文混着教. 可以先把英文说好后, 如果有能力, 以后再考虑跟他说中文. 纯粹个人意见, 仅供参考.

语言的早开口并不等于恢复好. 我家哥哥就一直有语言, 记得他刚两岁就会自己说26个字母, 一些数字, 很多动物和日常的东西. 我的朋友带他还说他很聪明. 去SEARS就能说S-E-A-R-S. 看着车牌说字母数字. 但是他却从来都没有分享(initiate joint attention)和与人交流的愿望.结果到现在也只能简单的表达需求. 相反, 我认识的几个早期无语言的孩子却进步很大, 到现在语言相当好了.他们的共同特点是与父母有分享有无语言交流, 而且智力没有太大的损伤.

我家哥哥和妹妹都喜欢看baby bumbleBee 和Brainny Baby的DVD/Video.

作者: xiaoniuma 时间: 2011-8-30 07:52
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Be...

下面引用由BertMom发表的内容：

嘟嘟妈妈, 自从发现自闭症后, 我和老师, ABA培训师都是只跟他说英文. 只有爸爸跟他说中文, 他爸爸和他的时间很少, 所以他基本是说英文, 但也能听懂一些日常的中文. 我建议不要中文英文...

看来Bert确实没有双语的需要。我们家里一直有老人带嘟嘟，不是我父母就是我公婆，嘟嘟必须得学会中文，不然完全没法听懂他们说话。之前我去小Y妈推荐的Dr Shane那儿做评估的时候也问了他双语教学的问题，他直接跟我说，我不知道这个问题的答案。估计现在主流没有定论吧。前几天我们的BCBA跟我说他最近读了某篇paper，有数据显示双语其实能促进语言发展，虽然样本用的是spanish and english,但是中文应该也是同样的道理。我想家长们的经验应该对我更有启发。

谢谢你的鼓励，我也知道这个病是很难预测的，经常提醒自己不要无谓忧虑，还是会控制不住的担心，完全接受孩子还需要时间。

作者: Charlesriver 时间: 2011-8-30 10:50
标题: re:嘟嘟说话比小Y那时候强多了, 所以妈妈不...
嘟嘟说话比小Y那时候强多了, 所以妈妈不要太着急了.

我和很多的语言师请教过双语教学的问题, 最终我觉得还是得因人而定, 没有确定的答案的. 过去的三十年,语言界原来都认为是双语阻碍了语言的发展, 但是近几年的研究表明双语有利于语言的学习发展. 我的语言师都知道这个研究结果.她们一般都遵循群体的观念的,所以问她们, 都会直接告诉我这个结果. 这也是美国医生和训练师的特色, 他们是不愿意自己说话有任何的漏洞的,因为要负责任的.

我们家里也一直都有老人在带孩子的. 我们开始都只教他英文, 所以到今年夏天以前, 他会说的都只是英文.但是他能听懂基本的中文,和老人相处还能凑和. 我也不希望给他任何的压力,就学英文好了.到了今年夏天(四岁半了), 他自己明白了外婆只会说中文,自己经常问我们这个英语单词在中文中怎么说, 我们就零碎地教他些中文, 感觉学起来很快很容易. 比如说教他轻重的概念, 就直接说: heavy in chinese is 重, light in chinese is 轻,一说他就明白了. 我觉得孩子只要愿意学,以后教他简单的中文是能学会的,复杂的中文可能就难些.

我们自己的经验, 供你参考.有些特聪明的孩子, 象小K, 同时就把中文英文都学好了. 我们孩子做不到,也不去要求他.先学了英文, 再学中文吧.

作者: BertMom 时间: 2011-8-31 00:43
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：

看来Bert确实没有双语的需要。我们家里一直有老人带嘟嘟，不是我父母就是我公婆，嘟嘟必须得学会中文，不然完全没法听懂他们说话。之前我去小Y妈推荐的Dr Shane那儿做评估的时候也问了他双语教学的...

我的理解是你教他一个词时, 不能同时又教英文又教中文. 最好统一. 至于颜色, 我觉得现在不是教嘟嘟的重点. 现在最有效也是对将来最有帮助的是ENGAGE他, 让他对人感兴趣, 有更多的互动和交流. 我就很后悔儿子小时后没有跟他时时玩, 互动和交流.

作者: xiaoniuma 时间: 2011-9-1 03:29
标题: re:多谢bert妈和yy妈的建议！我们目前的...
多谢bert妈和yy妈的建议！我们目前的教学是以英语为主的，在不让他困惑的前提下，再加入一些中文教学，中文更多的是incidental teaching。那我就继续这种模式，不一口气教中英文。

互动，玩耍能力，集中注意力确实应该是现在的教学重点，只是我们很多时候都不知道怎么下手，训练师估计也觉得认知的东西比较容易教，所以认知项目的成分比较重。嘟嘟是个非常活跃的孩子，绝对的sensory seeking,无时无刻不在四处游走，啃东西，在床上，沙发上，蹦床上跳都是常态。每个玩具只能玩几秒钟，然后就move on了，很多玩具都是采取baby的玩法，恩一下按钮，放嘴里啃啃，像轨道火车啊这些根本就不会。坐在桌前还能够坚持一段时间，如果在地板上，同时没有强化物，基本上就没有注意力了。我一直很佩服能把自己变成强化物的训练师和家长，我和嘟嘟玩的时候，只有唱歌和hide and seek能捉住他的注意力，但也是转瞬即逝。更别说floor time里面强调的几十个回合了。

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