以琳自闭症论坛

标题: 我的人生被改变了 [打印本页]

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-11 01:20
标题: 我的人生被改变了
我从出生到现在，一直很顺。2001年顺利地分配到聋哑学校工作，到今年，从事特教事业刚满10年。我在暑假里写好了入党申请书，准备在新的学期里好好工作，向新的目标努力。可未曾想到，我的一切都被改变了~~~~~
暑假里，报纸上一句话引起了我的注意，说“16个月的宝宝如果还不会指物，要注意是否有自闭症倾向”。那时我家宝宝刚好16个月，可是她真的不会指物，天哪，我以为这个是不用教的，所以从来没有刻意地跟宝宝说过，指过。引起重视后，我们全家开始教她，让她指，可发现她好像什么都不明白。我开始疯狂地在网上搜寻有关自闭症测试的帖，往咱宝宝身上一套，我的心都凉了。有倾向，就算没有确诊，可绝对是有倾向了。第一：她眼神对视不够好，对家人有一些，但明显不够多，对外人更是少，就算有也是一扫而过的。第二：她不听指令，我们说让她把什么东西拿过来，她都好像听不懂一样，从来都不会递过来。第三：她不会点头摇头，有需求都是自己想办法解决，解决不了也只会在那干蹬脚，却从来不会求助大人。
这三大点，让我忧心匆匆，我将忧虑告诉了家人，公公婆婆和老公都认为我太多虑了，他们一直觉得桂圆（宝宝的小名）很聪明的，很会笑，一点不像自闭，尽管他们并不清楚到底什么是自闭症。也的确，桂圆也有好些地方不像自闭。比如第一：她很会笑，从一出生就很爱笑，之后每个月我给她拍的照片，都是笑脸相迎，一点看不出问题。第二：她喜欢躲猫猫，家里谁躲起来了，让她找，她马上跑过去把她找到，找到后哈哈一阵笑。第三：她很会爬，很早抬头，坐、爬、走发育都正常。第四：指令也不是完全不听，把她抱起来，抱到爷爷面前，让她把糖给爷爷吃，她会给，但只限于抱着的时候。放在地上，我说过来听儿歌，她也会马上过来听，叫名有反应，70%能过来。
就这样一会儿忧虑一会儿又放心地过了段时间，我们一直在观察桂圆的表现，最后还是决定带去医院看看，因为我们感觉到桂圆跟我们没交流，就这一点，就很关键。于是我们去了医院，医生问了几个核心问题，马上就说有倾向。她还补充说：说有倾向，那是因为年龄还不到3岁，因为要3岁才能确诊，但是现在在她看来，有两点已经有些明显，一是眼神，看人很空洞，一扫而过，二是没有主动交流的意识。医生建议我们马上送去机构做康复，她说抓紧时间，要不然上幼儿园都危险。我们不知道怎么出的医院，虽然之前我也一直忧虑，可我想不到医生说得那么肯定，我以为医生会说没事，只是性格问题，多接触外界就好。可是......
我真的觉得自己的人生要被改变了，工作10年，看的都是一些特殊孩子，和伤心失望的家长，我怎么也没想到，自己也会加入到这个行列，不知道人家会怎么看我，想我？可是我没时间想这些了，我得马上给桂圆安排好训练，我要争取时间，越早越好。经过一段时间的找寻，我在杭州本地找了一所机构，据说是资历最老的一家，是全封闭式教学，什么都看不到，但接触了老师，直觉上感觉还可以吧。怎么办呢，像有些家长送青岛、送广州的，我好像一下还做不了决定，只能先就近试一试了。不过这所学校还不能马上入学，它要先做个评估，分析之后安排康复计划，然后再入学，前后得等上半月，我真的不想等了，所以这几天我又联系好我们学校的康复中心，让桂圆先做感统训练。
这段时间，我一面很悲伤，很消极，因为我知道自闭症是个什么样的病，不是简单几个月就能好的，而婆婆和老公总觉得会好的，会和别的小孩一样好，我不敢去打击他们。同时一面我又抱着侥幸心理，觉得桂圆有优势，因为年龄还小，而且各方面还不算很糟，她对人对物还是有兴趣的，但是不够。
这段时间一直在“中国自闭症网”和“以琳网”里潜水，看了很多，但就是不愿意发帖，因为真的不想接受，我不想加入这个行列。可是我得接受，只有加入这个行列，通过学习、交流，才能获得更多的经验，这有利于帮助我的宝宝。所以，我今天发帖了，我希望各位家长能帮帮我，说真的，自己从事了10年特教，可真的不知道怎么去教我的宝宝。让我说说她目前的状态吧：
1、对视不够好。出门喜欢看来看去，周围有人都会东张西望地看，但近距离的对视就不够好，看到邻居生人，总是匆匆瞄上一眼，然后就看别处了。对家人稍微好些，但也有些被动，不会盯好久。
2、几乎不听指令。一个人很任性地玩，在家到处玩，你叫她，不一定回头，但如果换个语调或者说“快来看，这里有只小羊”之类的话，她立马就会过来。让她递东西之类的指令，她似乎听不懂。抱在身上让她给，她倒会。
3、语言。“爸爸、妈妈、大大、阿呀”的音早就会发了，但一直是无意识地叫，最近嘴里老是会发出各种声音，但都是无意识的，让她叫，她就是不叫，而且脾气很犟，怎么逼也逼不出来。
4、交流意识。问她要不要喝水之类的，从不会点头摇头，也不会用手指指点点，只会把头伸过来喝，或者用手推开。要拿一样东西拿不到，从不会来叫大人，哪怕扯一扯衣服也没有，就是一人在那叫或蹬脚。另外，她不喜欢和小朋友玩，几个小朋友在她旁边玩，她几乎不用眼睛去看他们，只是玩自己的，关注的总是他们的玩具或者手推车。还有，“再见”的动作，教了很久，她总是很抗拒，不愿意做。
5、对声音敏感。很喜欢听音乐，她在我肚子里就一直听音乐，几乎每天都听，什么音乐都听，到现在也是，没有什么特殊喜好，只要音乐一放，她总是很开心的。听到救护车或者公共汽车停靠发出的声音，她总会表现得很害怕的样子，呆呆地站在原地，或者一把抱住我的腿。
6、旋转物品。没有沉迷，但是也会关注，如果给她一辆玩具车，她会玩轮子，不给她，她也不会闹。但是她很关注小细节，如椅子上的圆形钉子，开关、按钮等等，兴趣还是挺广泛的，东玩玩西玩玩，刻板动作好像还不是很明显。
7、多动。总是一个人玩来玩去，不喜欢坐下来，安安静静得做件什么事。除非我给她念儿歌，或者给她看图片，这样她倒会老老实实，而且很认真的看。
各位家长，我知道家长的训练和引导很是重要，可我不知道该从哪方面先下手，请大家给我支支招吧，谢谢了！

作者: binfeng2000 时间: 2010-10-11 02:40
标题: re:你们是杭州的?全封闭的教育方法不好,如果...
你们是杭州的?全封闭的教育方法不好,如果你家孩子真是自闭,也不可能靠他们全封闭几年就能治愈的,这个最主要的是家长的参与,家长能通过机构的训练学习一下特教的思想和方法,而自闭症的孩子和熟悉的聋哑孩子又是有很大的不同的.你在杭州可以找找圣爱等机构,至少要是开放式的.

作者: thankstoyilin 时间: 2010-10-11 06:54
标题: re:这家资历最老的封闭式机构我咋没听说过呢？...
这家资历最老的封闭式机构我咋没听说过呢？

楼主可以发站短给我。我是杭州的。

作者: 鹏仔妈 时间: 2010-10-11 11:09
标题: re:楼主,你好,个人看法而已!这么小的孩子不...
楼主,你好,个人看法而已!这么小的孩子不太适合去机构,在家里多和孩子互动.特别是全封闭的机构个人看来更不适合.

作者: bigniuniu 时间: 2010-10-11 12:03
标题: re:自己带孩子都有崩溃疯狂的时候,那么小的孩...
自己带孩子都有崩溃疯狂的时候,那么小的孩子在封闭机构,想着都怕.

作者: 自我的天堂 时间: 2010-10-11 12:29
标题: re:哪家医院？省儿保？李医生？她推荐的机构？...
哪家医院？省儿保？李医生？她推荐的机构？在文二路上？别去全封闭机构。我也杭州的。

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-11 13:55
标题: re:我想去的机构叫“启明星”，在杭州总管塘那...
我想去的机构叫“启明星”，在杭州总管塘那边。真的吗？全封闭不好吗？可是让我自己教，我又怕没有条理，而且狠不下心，我就怕把宝贵的时间给耽误了。现在看了大家的留言，又想不好了，唉，说实在的，我也不忍心看桂圆大哭，但是，我又想狠狠心，只要过了这段适应期应该会好些吧？

作者: zxxaylf 时间: 2010-10-11 15:17
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作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-17 13:47
标题: re:这段时间每天在以琳潜水学习,真的觉...
这段时间每天在以琳潜水学习,真的觉得自己不是个称职的妈妈.这里好多爸爸妈妈是那么有心,每天坚持训练,感觉都好专业.而我只会叹气,觉得自己一定教不好.我知道把希望寄托给机构是不现实的,关键还是得靠家长.但是宝宝一天没送进机构,我总是心神不定,感觉时间过得好快,而自己干预地太少,我就怕把这段宝贵的时间给耽误了.
一知道宝宝有倾向后,我马上跟单位请假,就每周三个下午去学校,其余时间都陪宝宝.上周,每天上午都带宝宝去康复中心,本想着让她做点感统训练,可没有想象中那么顺利,宝宝一直不配合,看到有人过来要抱她马上大哭,没办法,只能我来哄她,一连三天,都只能叫她自由玩,根本做不了训练.另外,傍晚,双休,我和老公都会带宝宝出去玩,我知道带出去多玩对宝宝有好处,可每次带出去我心情总不太好,因为宝宝在家还比较听我们的,一到外面,就管自己玩,一个人走好远都不会惦记到我们,这让我很心急.每天晚上,我和老公会陪桂圆玩一会儿,尽量让她大笑,然后就是按摩她的脚,用按摩球在她身上滚,最后让她躺到被单上,我们给她"荡秋千".
一系列的训练也不知道做得是否科学,反正坚持了快两周了.觉得宝宝有点进步了,这是我们大家都感觉到的.一是她的对视好一些了,能经常抬头看人,叫她也能过来,笑嘻嘻的.因为经常和她玩,她跟我们亲近了许多.二是她常常用手指指东西了,看到自己感兴趣的,马上会伸出食指指向那,我们问她灯在哪儿,她会马上去看,有时也能指,但指的不多,更多是用眼睛看.让她把什么东西给谁,以前是要抱在手上才会执行,现在把她放地上,让她自己走过去给,跟她多说几遍,也能给.
但核心问题交流咱宝宝还是没进步,她还是不关注小朋友,不喜欢和他们玩,也不会主动来找大人帮忙,这两点还是最要紧的啊.另外我还一直在想个问题,为什么我们问她大象在哪里,她就跟听不懂似的呢?因为这些动物图片我每天晚上都教好几遍,教的时候她会很认真地看,应该是知道的.可当我问她,大象在哪里.她不看也不指.这是为什么呢?是因为她自闭不愿意告诉我,还是因为她真的不懂?如果她真的不懂,是不是说明她大脑发展迟缓,是不是就是不聪明?这样的话哪怕做康复训练,是不是也恢复得很慢,永远都跟不上普通小孩的水平呢?
我老公和婆婆都很害怕我问这个问题,因为他们都不敢接受宝宝是个智力落后的小孩,因为她看上去并不笨,总觉得她很有想法的一个,所以大家都期待通过康复她能追上来.唉,每每想到这个问题,总搅得我半夜睡不着,真的好痛苦啊,我觉得自己的寿命都要短了.

作者: 牛牛葡萄 时间: 2010-10-17 14:16
标题: re:宝宝现在还小,不要那样早下定论,...
宝宝现在还小,不要那样早下定论,先教他卡片,一次少给几张,过了再加,有时候他状态好答对了,立刻大声的表扬他,宝宝会进步的

带他去早教看看,找找看和同龄小朋友的区别,网上找些学习的方法,不要多去看症状,文字的描述是不够准确的,要靠自己的双眼去观察

作者: 婴宁 时间: 2010-10-17 16:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]桂圆...
[QUOTE]下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

另外我还一直在想个问题,为什么我们问她大象在哪里,她就跟听不懂似的呢?因为这些动物图片我每天晚上都教好几遍,教的时候她会很认真地看,应该是知道的.可当我问她,大象在哪里.她不看也不指.这是为什么呢?是因为她自闭不愿意告诉我,还是因为她真的不懂?QUOTE]

我也觉得很纳闷，我们家宝宝很喜欢看卡片，教她的时候也很认真看，有的都能说出名称，可是如果摆几张让她指认，就是不指，不知道到底是为什么

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-19 22:59
标题: re:最近的心情总是不太好，因为一直纠结...
最近的心情总是不太好，因为一直纠结着“自闭症70%是智力低下的”这句话，我知道咱桂圆不会是那30%的，因为我还没发现她哪一方面异于常人，而且她还不会说话，也听不懂我们的指令。可我也真的不能接受她智力低下。今天打了个电话给机构的负责人，她的话更是狠狠地泼了我盆冷水，她说不要太乐观，这样的小孩再怎么恢复也不可能跟正常小孩一样的，进幼儿园还可以混，进小学、初中是很困难的，首先学业想要达到中等水平那是不可能的，而且老师、家长肯不肯接纳她还是个问题......她说中国目前的现状就是这样的，很残酷，虽然已经在重视了，但永远比不上国外，大环境对她的康复并不很乐观。
我听了她这番话，真的一点信心也没有了。这段时间一直在论坛里潜水，每晚都看，总是不自觉地找帖子对比一下，看看人家都上小学了，咱桂圆可能也能上，看看人家摘帽了，想想咱桂圆应该也能的。心里总想着过个一两年，她能恢复地跟正常孩子一样，就是内向点其他没什么的。唉，我知道我的心态还没调整好，还没开始训练，就在幻想康复后的事，我知道这样是错的，可我总想找到点动力。今天被那老师一说，心凉透了......

作者: must 时间: 2010-10-20 05:05
标题: re:每个家长都经过这样的过程，不要在纠缠于孩...
每个家长都经过这样的过程，不要在纠缠于孩子是不是自闭，以后一定会怎样的这个谜题了。把重点放到孩子的训练上，不计结果，只计付出。

有的家长说的好，不是因为有希望而坚持，而是因为坚持才有希望。

只要努力，相对于这个孩子本人是一定会有进步的，不要和别人比，只会徒增烦恼，没有任何意义。加油！

作者: lsqsmz 时间: 2010-10-20 07:15
标题: re:楼主可以在这里找到希望的榜样的。看看...
楼主可以在这里找到希望的榜样的。
看看小石头吧，他现在已经是大学生了。
我们都会慢慢地学会接纳孩子的，不管孩子怎么样。

作者: qinhantang 时间: 2010-10-20 08:53
标题: 咬咬牙

下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

可是让我自己教，我又怕没有条理，我就怕把宝贵的时间给耽误了...

呵呵！您是特教老师，干嘛担心这个？起码比俺们基础强多了。
孩子在一家资质比较好的机构训练一段时间，是很好的，也是很有必要的，但长远来看，还是要依靠家长自身。而且，从情感交流，亲情培养等方面来说，家长直接训练和教育是最佳选择，而且是不可替代的。

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-20 22:56
标题: re:今天晚上去参加了以前校长儿子...
今天晚上去参加了以前校长儿子的婚礼,那场面简直跟看大片似的,新郎新娘那个幸福样,大家欢声笑语,小孩们争着要礼物、吃蛋糕，同桌一同事刚刚荣升为奶奶，还有一同事大着个肚子，马上就要迎来新生命......只有我落寞，我的心里好不甘心，为什么轮到我要遭此一劫，还是个遥遥无期的劫。我真的不想再参加这一系列的活动，好想躲起来。。。。。。

作者: 在今天 时间: 2010-10-20 23:39
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]桂圆...

下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

最近的心情总是不太好，因为一直纠结着“自闭症70%是智力低下的”这句话，我知道咱桂圆不会是那30%的，因为我还没发现她哪一方面异于常人，而且她还不会说话，也听不懂我们的指令。可我也真的不能接受她...

这机构的老师讲话挺不负责任的，孩子还这么小，怎么就能预料她以后会怎么样？不到两岁的孩子，连医生都不会给下自闭的结论，她干嘛那么肯定？我儿子去年还让我非常悲观，今年我就觉得他很不错了，孩子的进步有时候会让你出乎意料的，打起精神，好好干预才是正理。

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-24 23:14
标题: re:我要振作!振作!
我要振作!振作!

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-24 23:27
标题: re:桂圆妈，才看到你是杭州的。我们本来家...
桂圆妈，才看到你是杭州的。
我们本来家也在杭州，因为儿子的原因，所以去年搬回成都我的娘家来居住了。今年寒假要回杭州和孩子爷爷奶奶等那边的亲人过年，到时候找机会出来碰个头吧。

作者: binfeng2000 时间: 2010-10-24 23:38
标题: re:原来书阳还是我的小乡亲啊.这才知道.
原来书阳还是我的小乡亲啊.这才知道.

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-24 23:56
标题: re:呵呵，惭愧惭愧，在杭州七年，除了文一文二...
呵呵，惭愧惭愧，在杭州七年，除了文一文二文三，就只认识去七院的路。

F版过年回来不？正好向你和T斑两位理论大师好好讨教讨教，顺便以我们家小羊为考官，测测两位的人气魅力指数。

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-25 00:44
标题: re:每天晚上都在"以琳"上学习,常常是...
每天晚上都在"以琳"上学习,常常是眼睛布满红血丝,看看时间实在太迟了才去睡的.这以琳真的很能鼓舞人心呢,我是个很焦虑的人,这段时间一直处于焦虑状态,很悲观.和好朋友好同事也几乎断绝了联系,我跟他们说"叫他们别来打扰我,等我几年."同事朋友发来短信,我也不回复,但我已经是泪流满面了.就是这么一个状态,但每天深夜在以琳里,我却总能获得些许的力量,让我晚上睡觉时还是安心的.今天晚上我很想呐喊一下:我要振作!我要把桂圆拉回来!我一定行的!

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-26 00:16
标题: re:明天开始,小桂圆要去机构训练了.她...
明天开始,小桂圆要去机构训练了.她18个半月了.

作者: 钉耙妈妈 时间: 2010-10-28 01:25
标题: re:桂圆妈妈你好你的心情跟我当初一样我...
桂圆妈妈你好你的心情跟我当初一样我也是为此换了一个手机号码和外界失去联系包括同学朋友 QQ MSN 而现在手机 QQ里有的都是关于自闭的家长自闭的机构我不知道我们这种做法是否妥否但是感觉这样做觉得真的舒服很多可能是不想得到别人廉价的同情吧呵
小桂圆比我家小2个多月我家18个月时候是空白一片但是现在就进步很多今天晚上抱着小汽车追我不小心头碰到电脑桌旁然后就跑着我跟前告诉我头碰了头碰了等等很多这方面的主动意识与18个月比简直是天翻地覆的变化也没有经过很特别的训练就是比18个月前更多的时间陪他跟他玩跟他说让他开心包括机构里的个训老师我也是要求以玩为主在玩的过程中穿插一些实质性的学习内容我不赞成这么小的孩子就ABA 当然这纯是我个人意见
小桂圆会越来越棒的为你祈祷

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-31 15:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]钉耙...

下面引用由[U]钉耙妈妈[/U]发表的内容：

桂圆妈妈你好你的心情跟我当初一样我也是为此换了一个手机号码和外界失去联系包括同学朋友 QQ MSN 而现在手机 QQ里有的都是关于自闭的家长自闭的机构我不知道我们这种做法是否妥否但...

我们桂圆马上要19个月了，这段时间也是尽量陪她玩，但她还不会主动来追我，更不会向我表达她痛。看来真的也要看小孩本身的发展潜能啊，我干着急也没用，真不知道还能做些什么。

作者: 杨梅红12345 时间: 2010-10-31 23:18
标题: re:好妈妈，向你致敬!
好妈妈，向你致敬!

作者: 钉耙妈妈 时间: 2010-11-1 17:44
标题: re:恩好妈妈坚强的妈妈我看好你和小桂圆...
恩好妈妈坚强的妈妈我看好你和小桂圆赶紧调整好心态别太焦虑了这样会影响孩子加油

作者: 展如 时间: 2010-11-2 12:47
标题: re:桂圆妈，首先，我觉得你家孩子还太小，一岁...
桂圆妈，首先，我觉得你家孩子还太小，一岁半都不到呢，现在下结论为时过早。另外，不知道你上的是哪家医院，他们对于自闭症的诊断权威吗？通过短短的几个问答是不能轻易给孩子下结论的。我有个亲戚的孩子，一岁多的时候也被怀疑有问题，现在三岁多了，情况很好。
所以你现在不如先把心放下来，不去纠结于孩子到底是不是自闭，现在谁都无法给你答案。对孩子多加关注，多带她出去玩，多组织小朋友多的活动，甚至多上上亲子班什么的，同时多观察她的发展。这么小的孩子，放到全封闭机构去对她的心理影响不好，别本来没事，反而被弄得心理受到伤害了。

作者: 牛牛葡萄 时间: 2010-11-2 19:51
标题: re:孩子还很小呢,不要焦虑,首先要自...
孩子还很小呢,不要焦虑,首先要自己有信心,做父母的自己被自己打败了,怎么来要求孩子进步呢,自己先进步起来,该看的看,该学的学,天天给孩子温暖的拥抱,鼓励的笑脸,孩子才能进步.

作者: 桂圆妈 时间: 2010-11-3 15:14
标题: re:桂圆去机构有5天了,虽然每次去都哭...
桂圆去机构有5天了,虽然每次去都哭,但应该说一次比一次有进步,从哪里看出呢，第1、2两天是一口饭都没吃，第3天喝了口汤、第4天吃了口饭、第5天吃了几口饭，而且中午出来的反应也从大哭转为小哭，还会对我们做拍手、飞吻的动作。所以我还是决定让桂圆继续在机构待下去，另外周日上午给她报了个亲子活动。其他就没什么安排了，晚上就在家陪她玩，看她玩什么，然后我在旁边加旁白，就这些。桂圆的语言方面进步还是不明显，但对视、指物好多了，偶尔有几次，好象在跟我们说话，反正是对着我们咿呀一阵，但不知道她要说什么。
不过桂圆这两天生病了，机构已经两天没有去了。

作者: 桂圆妈 时间: 2010-11-4 23:08
标题: re:机构老师对我说，女孩患自闭症的有两种情...
机构老师对我说，女孩患自闭症的有两种情况，一种是比较轻的，一种就是比较重的。我不知道我们桂圆算不算重的呢？她到现在还不会说话，只会发一些简单的音，另外她的认知水平如何，我也看不出来，因为问她都不会表示，只是用眼睛看，感觉她懂，但她不表达。唉，如果是算重的，我又受到打击了。

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