以琳自闭症论坛

标题: 今天心情很不好 [打印本页]

作者: chengma 时间: 2010-9-28 13:37
标题: 今天心情很不好
  我的孩子三岁了，目前各方面落后严重：不会说话，连爸妈都不会；不会模仿，不会跑跳，摔倒了也不能自己爬起来，叫名字也还是没有反应，也从不跟别的小朋友玩儿。
  我们这里没有相应的机构，唯一的一个还称的上机构的地方还拒收我家孩子。我也找不到特教老师来教他。自己教呢总也教不好，
而且有时侯我郁闷起来脾气很暴躁，要不就是闷在屋子里啥都不想干。
孩子爸爸不支持我把孩子送到外地机构，因为他觉得孩子无论如何也是好不了的。孩子爸爸最近好多次整夜整夜的睡不着觉，甚至有时候会打自己。我看到他那样，责备的话也没有办法说出口。

  我觉得面对这些事情，总是无能为力，不知道怎么样才能够让自己变得强大起来。总是想自己这么无能，为什么还在活着呢。

作者: 张雁 时间: 2010-9-28 13:42
标题: re:先坐下来喘口气，说出来比闷在心里好。多讲...
先坐下来喘口气，说出来比闷在心里好。多讲讲孩子和家里的情况。看大家有什么好办法。一家人心情都不好，真是难过啊。不过总要有一个先抬起头来，打开门，让阳光进来。

作者: 畅畅妈妈 时间: 2010-9-28 13:43
标题: re:机构为什么不收你的孩子呢?
机构为什么不收你的孩子呢?

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-28 13:48
标题: re:光闷在家里，是无论如何也强大不了的，要走...
光闷在家里，是无论如何也强大不了的，要走出去，积极地参加那些主要机构的培训班，要掌握知识和技能，你才能看到效果，才能看到希望，知识就是力量，这在我们这个圈子里是最合适不过得了。看看其它人的孩子，看看其它孩子们从象你们一样，一步步的过来，这样才能给你们信心。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 13:48
标题: re:本来机构的孩子就很多，很多人排队等着。...
本来机构的孩子就很多，很多人排队等着。
第二个原因是人家说我孩子智力不好，接受慢，不好教
第三个原因我猜测是那个机构实力也有不足，他也没有教我孩子的能力和信心

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-28 13:50
标题: re:首先，大家要振作起来，这是最重要的，否则...
首先，大家要振作起来，这是最重要的，否则正常的生活都谈不上，何况训练孩子。没有其他的办法，只能是振作起来。没有这个，其他免谈了。

其次，给到正规的医院，儿童发展方面的科，给孩子做一个评估。看到你说“孩子摔倒了也不能自己爬起来”，是否除了精神发育之外，肢体方面的发育也有问题，这些需要一个诊断。

在这些基础上，再一步一步来。

“不支持把孩子送到外地机构”，如果说是出于家庭安排、经济原因，都还好说，但“因为觉得孩子无论如何都好不了”，就不对了。家长都给孩子判了这样的结论，那还有什么进步的希望？

孩子会有意想不到的进步，这样的例子也很多。家长尽力而为吧。

作者: 畅畅妈妈 时间: 2010-9-28 13:51
标题: re:唉！我非常同意4楼的意见，希望能够对...
唉！
我非常同意4楼的意见，希望能够对你有帮助。
但是，光愁对孩子是没有帮助的。
坐而言不如立而行
行动起来吧

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-28 13:51
标题: re:你看看，支持你的人真多啊。我开始...
你看看，支持你的人真多啊。

我开始写回复的时候应该是沙发，但现在前面居然抢先了4个人。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 13:58
标题: re:先谢谢楼上的老师。不知道从何说起了。...
先谢谢楼上的老师。
不知道从何说起了。
我想我觉得郁闷一方面是孩子情况不好（他小头，癫痫，自闭只是一种表现），我对比其他孩子，比他预期情况还差的估计也不太多。
另一方面是感觉自己没有其他家长做的好，在他身上投入的太少，不断自责

我知道唯一可能好的办法是积极应对，可是我没有办法说服孩子爸爸，自己也总是感觉体力等各方面应付不了这些事情

作者: chengma 时间: 2010-9-28 14:08
标题: re:谢谢各位。知道大家都不容易，希望这种消极...
谢谢各位。知道大家都不容易，希望这种消极的帖子不要影响到大家。
孩子的大运动也是存在很多问题的，这个不是肢体的原因，是他大脑发育不好引起的。

把孩子送到外地的机构，实施起来确实不太容易，毕竟我家的经济条件也不是非常好。我必须征得孩子爸爸的绝对支持才有可能做得到，而且势必也会影响到我的工作。

我并不是舍不得工作，我是怕有一天我们一家会没有饭吃。

我不知道对一个小头的孩子应该有什么样的期望，是保证他一辈子衣食无忧更重要些还是试着赌一把，看他能不能活得像个正常人。

作者: sxy 时间: 2010-9-28 14:16
标题: re:你老公更脆弱些，但就像雁姐姐说的，家里得...
你老公更脆弱些，但就像雁姐姐说的，家里得有一个抬起头。

这里众多孩子，虽然程度不一，但大多数将来都不能独立生活。

大家都有难处，但也得积极来过。

他这段日子沉沦,不要让他感觉在家更压抑和难受，多关心他，和他开开玩笑,先把家庭气氛缓和一下，等他乖了,给他打打气，双方一起为当下做个打算。

作者: 张雁 时间: 2010-9-28 14:17
标题: re:这种合并症的孩子真是非常难弄的，仅仅是养...
这种合并症的孩子真是非常难弄的，仅仅是养着也一样。我看过一些这样的孩子，说实话，到一般的机构训练的效果并不理想。而且机构里面没有这方面的专业医生，你看病和上课的钱一样也省不下来。如果癫痫很严重的话，应该以治疗为主。个人意见，找个有经验的好大夫长期联系，再找个有生活经验的阿姨料理他生活，教育方法可以去机构观摩。
还有就是，别怕难看，生活有困难就申请补助，能拿到多少算多少。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 14:28
标题: re:这样的孩子是很难教。甚至在医院的时候...
  这样的孩子是很难教。甚至在医院的时候，医生都没有建议去做康复。孩子的癫痫经过一段时间的治疗，目前还算控制住了。
  我虽然对孩子也没有信心，但是总觉得能够把他送到机构，至少说明我们尽力了，至少心里还有点希望，没有送他去机构，总是会自责自己没有很好的尽到父母的责任。
  另外，有时候多教教孩子，他还是能学会些东西的，像我们教会他爬，教会他自己用手捏东西吃等。不过如果割断时间没有复习，有些东西他就又不会了。

  带这样的孩子真是煎熬啊，如果他不能生活自理，以后真的是很麻烦。那天看到网上一则新闻说一个女的死了五年都没有人发现，我总觉得那就是我或者孩子的未来。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 14:35
标题: re:sxy：孩子的事儿我们已经知道两年了。...
sxy：孩子的事儿我们已经知道两年了。孩子爸爸还是很难接受，甚至有些自暴自弃。他是很固执的人，自己不调整好，别人劝是很难劝好的。不过他自己说现在比一年前要好一些了。但我看到他晚上失眠，还是有些担心。
我们也在努力调节，有时候效果还行，有时候却像走进了死胡同，很难调整好。

今天在这里跟大家聊聊，再哭过，这会儿已经好多了。我发现有时候能哭出来也不是坏事，至少哭过人会好受些。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 14:43
标题: re:雁姐：谢谢你的中肯建议。对于补助的...
雁姐：谢谢你的中肯建议。对于补助的事儿，我是觉得相比很多家，我家应该还算过得去，所以是不该申请补助的。只是带这样的孩子是个长期的事儿，除非是条件很好的家庭才能轻松负担，对象我们这种工薪阶层的家庭来说，经济压力是肯定有的。

另外，前些天看到以琳网上为自闭孩子申请政府补助的事儿，我在想自己是不是也该努力为孩子申请呢？我们这里的残联既没有机构支持，也没有经济补助。在我们还活着的时候，孩子不需要补助，但等到我们死了，孩子怎么办呢?

作者: bhaer 时间: 2010-9-28 15:04
标题: re:先平静心情再想想为了孩子也不能自...
先平静心情

再想想为了孩子也不能自暴自弃，而是要积极自救

没有这样的孩子就算了，为了孩子为了自己要更多激发出正面情绪，更加热爱生活

作者: reichthedog 时间: 2010-9-28 15:21
标题: re:如果我给你建议的话，你赶紧再生一个。
如果我给你建议的话，你赶紧再生一个。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 15:42
标题: re:bhaer:我是因为找不到自救的有效办法...
bhaer:我是因为找不到自救的有效办法，总感觉自己笨，所以才郁闷的

reichthedog:我们有再生一个的打算，目前还没有拿到二胎指标（办二胎的过程也是非常痛苦的过程，就像把自己的伤疤公示于众）

作者: 寂寞沙洲 时间: 2010-9-28 15:43
标题: re:看了有些伤心...那个懵懂不知的孩子啊....
看了有些伤心...那个懵懂不知的孩子啊...
不管怎么说还是自己学习起来（上机构学习、观摩等等）自己教孩子先，你们生了他你们都不为他努力那他就彻底算完了，孩子真的很可怜的，你也说了“有时候多教教孩子，他还是能学会些东西的”，我们的孩子就得多教，别的孩子教2遍我们得教200或者2000或者上万遍，当然有策略的多教才好，别的孩子“耳濡目染”学习的我们还得亲自教反复教！！当然如果你们可以能再生一个正常宝宝是最好了！祝孩子好！

作者: htyuan 时间: 2010-9-28 16:20
标题: re:“办二胎的过程也是非常痛苦的过程，就像把...
“办二胎的过程也是非常痛苦的过程，就像把自己的伤疤公示于众”
特别能理解楼主的心情！抱抱！
前几天我去给孩子办残疾证，做这个决定之前，内心也经历了激烈挣扎，也害怕看到人家的目光。可是当我真正去走这个过程的时候，感觉事实上并没有我之前想象的那样可怕。楼主，我觉得在这个世上，善良的人应该算是多数吧。另外，我们的心态一定要淡定，多像论坛里的老家长学习。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 16:25
标题: re:寂寞沙洲：知道你是心疼孩子的妈妈（爸爸）...
寂寞沙洲：知道你是心疼孩子的妈妈（爸爸）。
其实我们也在尝试教孩子，这样的孩子如果不教，他是很难学会什么东西的。孩子还是时不时的有点进步，只是很慢很慢。
去学习我也不是没有，只是自己觉得还远远不够，操作起来不太容易。

我的问题是自己不能为了孩子不顾后果不计代价，要像有些妈妈那样全身心的投入我真的很难做到。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 16:28
标题: re:htyuan:我们这里残联的人态度还不错...
htyuan:我们这里残联的人态度还不错，但是搞计生的有些人就不太好了，态度差还相互推诿，我去了很多次，还是没有办成，连资料都没有交上去。

作者: nirvana 时间: 2010-9-28 17:01
标题: re:忘了是哪个电台的报导：上海一对老夫妻，带...
忘了是哪个电台的报导：上海一对老夫妻，带着年满20的ZB儿子住在小阁楼里，苍老瘦弱的父亲脸上还有儿子给的新伤痕，可他们没有像你们这样绝望。
控制情绪，学习自理，这些都是越小越好，如果经济条件的原因不能去外地训练，可以父母抽时间去外地先自己学习，再回来自己教，讲座跟培训都不贵，加上路费等等不会超过3000元。
即使以后孩子大了没有起色，将他留在身边不会花费你们太多的钱，重要的是情绪（父母和孩子的情绪都重要）和基本的自理。
我就是报着这样的心态对待孩子的，仅供参考，跟你老公说：是男人就好好的把这辈子活完。

作者: 老V 时间: 2010-9-28 18:00
标题: re:啧啧，nirvana，盘涅 - 涅槃。...
啧啧，nirvana，盘涅 - 涅槃。

Lithium，Rape me......

生存还是毁灭，这是一个值得考虑的问题......

作者: kito 时间: 2010-9-28 18:26
标题: re:嗯，这名字让我想起了当年穿破牛仔裤留长发...
嗯，这名字让我想起了当年穿破牛仔裤留长发的装逼伪摇滚青年的时代

话说的没错，是男人就要把这个家好好支持下去

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-28 19:29
标题: re:哇，楼上三位都是高人。
哇，楼上三位都是高人。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 20:53
标题: re:恩就不一一回复了。我对孩子的期望是...
恩就不一一回复了。
我对孩子的期望是尽量生活自理（能做到这一点就很不错了）。
以前教的效果不怎么明显，再加上孩子老生病，进步非常慢，孩子三岁左右的时候似乎学东西稍微快一点了。
一些大动作可以手把手教会一两个，但认知方面感觉无从下手。
在不知道怎么教的时候我会更郁闷。

另外，可能我的想法比较悲观吧，我觉得养这样的孩子经济方面的压力还是比较大的。
以我去外地的经历看，每次开支不会低于6000。
这些还都是小事，我想的是如果孩子不能自理，所需的费用是不会低的，因为要一直请人带。
最担心的是没有了父母，他该怎么办？
送福利院？没有钱福利院会收吗？需要多少钱才够付二十年或者三四十年的福利院费用?
就算是我有那么多钱，又该找什么人来监管呢？

我是不相信可以依靠zf的，如果可以依靠，就不会有那么多流浪在外的人了

我知道我的想法很俗，可我的顾虑是不是也有些道理呢？

另外，孩子爸爸就是心理上接受不了事实，不能正面面对，但他还是没有推脱过的，一直在为了家努力工作

作者: 新衣服 时间: 2010-9-28 21:17
标题: re:楼主，用力的抱抱！！看到孩子落后...
楼主，用力的抱抱！！

看到孩子落后的这么多，非常替你难过！！！非常理解你的绝望和难过，觉得人生没有意义，人生太痛苦，别人能享受的生活对我们而言确实如此的不堪！！孩子也许不光自闭，还有其他生理方面的问题，的确非常不容易！！

我觉得，如果经济条件还可以，至少可以拼几年，除了改变自闭方面的问题，对于癫痫，不协调，感统等方面的问题也是刻不容缓的！！！

上面的话都是真心的，可是我忍了又忍，还是非常费力的引用了你两段内容，想拍拍你！！！

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

我虽然对孩子也没有信心，但是总觉得能够把他送到机构，至少说明我们尽力了，至少心里还有点希望，没有送他去机构，总是会自责自己没有很好的尽到父母的责任。

你这个调子很奇怪，难道你花点钱送机构就觉得是尽心了？你太不负责任了！！花钱算什么，最难的是付出耐心，时间，精力，而付出这些之后收获的往往是委屈，痛苦和不堪！！

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

我的问题是自己不能为了孩子不顾后果不计代价，要像有些妈妈那样全身心的投入我真的很难做到。

至于这段，呵呵，跟上面的态度差不多，你自己不付出，你能收获啥，你能指望个啥？？？

还有，你觉得自己体力不好，指望孩子爸爸，那如果孩子爸爸就这样想不开一辈子，估计你也就逃避一辈子了，那你最后一段遥想的未来的日子，未来孩子没人管的日子，就真的实现了！！！

这样的孩子，你唯一做到的就是：降低标准，全心全力，只问耕耘，不问收获！！

什么时候你做到了，什么时候你心情就好了

作者: piaoye_1 时间: 2010-9-28 21:39
标题: re:作为新人，作为正在迷茫的人，我也来说说，...
作为新人，作为正在迷茫的人，我也来说说，其实我宝宝也跟你的孩子一样不会说话，目前27个月，会无意识的发音爸爸妈妈，不会跳，无对视，等等，反正症状也差不多。我家经济状况也不好，支持不了宝宝长期训练费用，估计也就能上3个月。目前已经报名以琳，准备在北京星星雨报名。自闭症的宝宝越早干预越好，越早进培训机构越好，那里条件好。其实开始知道宝宝自闭症，我觉得天都塌了，现在有时也这样想，但有个这样的宝宝，我们没有选择的权利，连死的权利都没有。在看了王占富的（孤独症的快乐疗法）后，讲的是爷爷王占富如何带斌斌走出孤独症的故事，在9岁前没有参加任何培训机构，没条件没钱，中国孤独症论坛有；我的心态平稳了很多。你可以看看，它的核心思想是，让孩子始终快乐快乐的玩，让他整天开开心心的，只要不是危害社会的要求都尽量满足他，在他开心时顺便教一点（只要情绪好都可以教）；耐心加恒心加好的心态（家长要让自己始终平静或者开心状态）；宝宝会一天天好起来的，我们不指望宝宝将来怎么样，只要将来能自己照顾自己就足已。我语文学得不好，不太会描述建议你还是去论坛看看，或者买书看看，卓越网跟当当网都有。前2天去中三院听了课，有件事非常重要，就是一、父母任何时候不能体罚宝宝，可以采用惩罚的方式，如让他做在椅子上面壁3分钟等；不能对宝宝发火，心情不好暂时离开宝宝让别人带下。二、让宝宝始终在跟人互动，不能让他单独一个在玩。这两点我想任何人都可以做到，只要努力，至于培训跟家训（aba，地板时光什么的）只能慢慢来学掌握。祝我们所有宝宝早日走出自闭恢复正常

作者: 快乐小鱼 时间: 2010-9-28 21:48
标题: re:楼主，我的孩子在2岁10个月确...
楼主，我的孩子在2岁10个月确诊的时候，也是什么都不会，真的什么都不会，一个字也不会说。我还记得在他三岁快二个月的时候，我带他去海边，我跪在他身边，手指大海，在着他耳边不停的说‘海，海，海。。。。’这样差不多半个小时，他终于会说海，知道海了。他真正开始仿说，是在三岁快四个月的时候。在他三岁8个月的时候，台湾的一个教授看到他，说‘他连最简单的互动都不会啊。’当时，我们的定位就是，叫他，他要是能应，就是一个成功的互动回合。而每次下课，我和老师讨论最多的就是，这节课他笑了没有，这节课，他有没有看老师在干什么。那时很多人说他不好，因为他那时真的不太乐观。可是，我却从来没有怀疑过他，我一直有一个坚定的信念，我相信他一定一定会越来越好！今天，他真的越来越好了，已经能上半天幼儿园了，就连当初见到他的那个台湾教授今年8月再见他时都说他现在真的很不错。
新衣服说的话，也许比较直白，但是，我觉得她说的很有道理。孩子是我们自己生他出来的，我们没有选择的余地，而，这也不是他的错。我想，你们也一定是爱到极点，不然爸爸不会整夜整夜的睡不着。我觉得你们现在，先趁着国庆长假，一家好好出去游玩一下，然后，静下心，好好规划一下。你可以天天来以琳论坛学习，可以自己买点书看，还可以去参加以琳的培训及各地的讲座。你假如无法请假，可以请个小姐姐白天带他做些简单的项目，等你回来时，再做一些较难的教学。
只要爸爸妈妈齐心协力，孩子一定会越来越好的。加油！

作者: chengma 时间: 2010-9-28 21:50
标题: re:新衣服：我也希望有什么人或者什么事...
新衣服：
我也希望有什么人或者什么事儿能让我真的静下心来，好好做事，好好教孩子。
特别希望自己能够变得异常坚强，异常聪慧（因为我觉得教孩子是需要很多聪明才智的），异常的无所畏惧。这样才能做孩子的合格的妈妈。

另外，孩子的癫痫问题最近半年比较稳定（可能也是因为这个，他的进步才显得相对快一点点），感统方面也在做一些，但感觉量还是不够，而且最近几天我又不知道该教他什么了（前段时间教他推球扔球他学会了），有些难的不好教会，可能还需要请教下教什么比较合适。

在家里教孩子总是会比较懒散，有一些东西显然我没有机构老师专业，所以我一直希望能够送孩子去机构，不去就觉得自己没有尽到自己的力量。

降低标准我还是降了不少的，孩子生病的时候我就说只要他不生病就好，等他病好了，我又希望他能学会点什么，他学会自己拿东西吃的时候，我们还是相当高兴的，但过一段时间，又会希望他会做其他的.....其实当父母的，永远不会满足。

我也体会到过你说的“什么时候你做到了，什么时候你心情就好了”，在对孩子有信心，为孩子做了一些事儿，看到孩子进步的时候，确实是很快乐的。
但我们这些家长，有时候的情绪低落应该也是难免的吧

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:05
标题: re:piaoye_1: 如果家人能够支持...
piaoye_1:
如果家人能够支持你去机构，我觉得是很好的事，机构会陪你走过一段难挨的日子，也会让孩子更快的学习上路。我孩子现在每天还是能够开开心心的玩儿。
不过我在你说的两点上确实做得不够。我家是孩子奶奶在帮我带孩子的，老人不够活泼，有时候不会陪孩子玩儿，跟孩子的互动相对比较少。这个我会尽量抽时间来陪孩子玩儿。
还有一个问题就是我的脾气比较火爆，有时候会忍不住发火，特别是孩子哭闹不止的时候，很难控制。有时候我会避开（像今天，我就只能把自己关在屋子里了）。

谢谢你的关注，祝不管情况如果，你都能开心面对，希望孩子不断进步。

作者: 烈火灯娥 时间: 2010-9-28 22:08
标题: re:这只是一段痛苦的经历而已，总有一天会好起...
这只是一段痛苦的经历而已，总有一天会好起来。除非……

作者: 呼吸 时间: 2010-9-28 22:11
标题: re:现在孩子这么小，还有希望，不要去考虑二胎...
现在孩子这么小，还有希望，不要去考虑二胎啊，对他不公平，
还有啊如果你二胎了，两个孩子对你的压力就更大了
我跟其他一两个家长有共鸣，就是送正常幼稚园对小孩是有帮助的，你在决定去机构前先带去幼稚园，然后就是牺牲自己的时间，多学习，好好自己教，父母是关键啊

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:15
标题: re:快乐小鱼：你家孩子恢复的真不错，妈妈也很...
快乐小鱼：你家孩子恢复的真不错，妈妈也很厉害，信念那么的坚定。我也希望孩子能越来越好，要是能够生活自理，就要好办的多了。

新衣服的话我是可以理解也可以接受的，论坛里妈妈（爸爸）们都是很有爱心很有毅力的，相比很多人，我是个比较自私的妈妈，我一直希望自己可以做到更好，可以无畏无惧的面对生活。
虽然有时候我有些怪孩子爸爸，觉得他太过脆弱，对孩子也不够用心，但又有些不忍心怪他，觉得面对这样的不幸，他也很难受，他的心理承受能力本就不好，不能要求太高。只是希望他能更快的调整好心态，能够坦然面对以后的生活。

还是那句话，希望自己能够足够坚强，能够应对各种困难。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:20
标题: re:呼吸：送去幼稚园对孩子是有要求的。我家孩...
呼吸：送去幼稚园对孩子是有要求的。我家孩子大小便不知道，完全不会说话，不会自己吃饭，不会上下楼梯，走路还比较容易摔跤，不听指令....
这样的情况能送去幼儿园吗？

生不生二胎的问题我们也纠结了很久，各方面权衡下来，觉得还是有必要生的，虽然生有生的麻烦。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:22
标题: re:烈火灯蛾：看你的签名，孩子现在还在以琳吗...
烈火灯蛾：看你的签名，孩子现在还在以琳吗？有进步吗？

作者: sxy 时间: 2010-9-28 22:31
标题: re:我自己觉得如果没有信仰支撑，一个人很难足...
我自己觉得如果没有信仰支撑，一个人很难足够坚强下去。就像俺本人，其实很怕被别人认为坚强，因为内心的脆弱自己清楚。

曾经有一对恩爱的老夫妇在他们钻石婚的典礼上，被朋友追问为何能够相濡以沫，老太太说，她至少曾经有过200次想离婚的念头，这么算来，一年至少有三次有这样的想法。

同样，咱们这些特殊家长，即使内心再强大，我想一年中也至少有三次心灰意冷、万念俱灰的日子，至少我自己远远超过三次。

所以楼主你不用非得强求自己多强大，最主要的是象你说的，低谷时尽快调整好心态就行，看你思维清晰，言语有条理，而且对自己和老公的审视、定位都不错，就已经很好了，相信你们一家能够带着孩子过好日子的，祝福！

作者: 新衣服 时间: 2010-9-28 22:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ch...

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

呼吸：送去幼稚园对孩子是有要求的。我家孩子大小便不知道，完全不会说话，不会自己吃饭，不会上下楼梯，走路还比较容易摔跤，不听指令....
这样的情况能送去幼儿园吗？

生不生二胎的问题我们也纠结了...

困难是挺大的，非常理解，抱抱！！

可是，你仔细看看快乐小鱼写的帖子，最初小鱼的状况也并不理想啊

我儿子到现在6岁多了，晚上还是尿床的！！

3岁2各月才开口叫爸爸妈妈

吃饭是3岁多逼迫慢慢训练出来的
上下楼梯是很早会的
我儿子2岁8各月都不会点头摇头，呵呵

其实困难都很多，当然，你的困难更多，更大，可是你给我的感觉是你自己先倒下了，你不够坚强，也不够负责，而且不断的给自己找借口，没有破釜沉舟的决心和信念！！

作者: 呼吸 时间: 2010-9-28 22:40
标题: chengma
chengma ：这跟我们两岁刚进幼稚园时的想法一样，那时我们情况也是：我家孩子大小便不知道，完全不会说话，不会自己吃饭，不会上下楼梯，走路还比较容易摔跤，不听指令....
但是进去后哭了几天，令我们欣喜的是他很快各种食物都吃了，以前哄半天不睡，在那里跟着就睡自己小床了，接着会穿鞋鞋，再后面可以跟小朋友玩了，最近尿急会拉老师的手上厕所，虽然有好些是各位大哥大姐的帮助，还有父母的努力，但其中很多是在幼儿园学到的
我觉得这其中关键是，跟其它小朋友呆久了他会----模仿

作者: 新衣服 时间: 2010-9-28 22:43
标题: re:哦，对了，还有，机构实在不收你的孩子，你...
哦，对了，还有，机构实在不收你的孩子，你就自己多学习啊，孩子什么时候都需要一位好妈妈！！

教孩子只是一方面，其实，让孩子快乐也是非常非常的重要

虽然不去机构你感觉教的东西不系统，其实生活中随处都可以教，而且什么都可以教，不系统也没关系，你可以让孩子快乐很多，因为没有机构的压力，呵呵！！

不是说机构一定好，也不是说机构一定不好，但是我们要寻找最适合自己孩子的方法，而不是一棒子都送机构，然后不管了

记着：这世上，没人比妈妈对孩子更上心，更负责！！！

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:46
标题: re:sxy:谢谢你的鼓励。关于信仰的...
sxy:谢谢你的鼓励。

关于信仰的问题，说老实话，我试图去信什么，觉得如果有信仰真的是一件好事。我曾经看过圣经，也去看佛教的一些东西，但是我没有办法真的信什么。我通常是很难看懂那些书的。

像圣经里说耶和华是以色列的神，那我们不是以色列人，为什么要信耶和华呢？如果全民都是耶和华的子民，那他带领以色列人出埃及的时候，为什么没有把埃及人当做自己的子民，赐福予埃及人呢？

是的，像你说的，我家也难免有心灰意冷的时候，也有不少还算快乐的日子。
未来的日子还长，祝愿像我们这样的家长能够更开朗些，想我们这样的家庭能够多些欢笑。
我也希望自己能有更大的耐心来对待孩子，希望他能越来越好。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:52
标题: re:新衣服：很多时候我的郁闷来自于信心不足和...
新衣服：很多时候我的郁闷来自于信心不足和方法不足，这个真得加强学习，希望自己不要懒惰。
送孩子去机构有点算是我的一个心愿，为了将来不后悔，我应该会尝试把孩子送机构至少一段时间。

长期的机构我是负担不了的，所以很多时候还是要在家里教。家里教确实也有些好的地方，凡是孩子可以动手做的东西都让孩子试试。就像你说的，不管怎么样，至少孩子是快乐的。

作者: chengma 时间: 2010-9-28 22:58
标题: re:再次感谢以琳的老师和妈妈们（有爸爸吗?）...
再次感谢以琳的老师和妈妈们（有爸爸吗?）的关注和建议。

我已调整好心态，准备明天更好的工作。

作者: nirvana 时间: 2010-9-28 23:57
标题: re:最坏的可能：我快挂了的时候把孩子叫到床前...
最坏的可能：我快挂了的时候把孩子叫到床前“爸爸尽力了，你不会责怪我了，下辈子你别孤独了，我们好好再来一次”
不过如此，想通了没什么怕的，而且依照辩证唯物主义，不会出现最坏的情况。
靠，都是《海洋天堂》惹的祸

作者: must 时间: 2010-9-29 00:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由nirvana发表的内容：

最坏的可能：我快挂了的时候把孩子叫到床前“爸爸尽力了，你不会责怪我了，下辈子你别孤独了，我们好好再来一次”
不过如此，想通了没什么怕的，而且依照辩证唯物主义，不会出现最坏的情况。
靠，都是《海洋天...

经过艰苦的训练和社会融合,孩子们会逐渐进步的, 再说国家也在进步,几十年前哪里想的到今天的社会状况? 时间在变,一切都跟着变,我们只能顺应潮流,往好处想,积极的面对.

作者: watchsister 时间: 2010-9-29 07:51
标题: re:前两天刚和厦门一患友通电话，她说厦门首开...
前两天刚和厦门一患友通电话，她说厦门首开先河已经开始建成年自闭者的养护所，不收任何费用，是国内第一个建这种福利机构的城市，大大减轻了一些家长的后顾之忧。不知消息靠不靠谱，如若属实，多少给大家一些安慰。时间是最好的药，时间长了就好了。

作者: 大卫妈妈 时间: 2010-9-29 12:10
标题: re:楼主，看了你的叙述，真的替你难过！...
楼主，看了你的叙述，真的替你难过！

你要面对的问题更艰难，艰苦！

允许自己伤心。给自己时间去接受。

然后双方都振作起来，积极的想办法帮助他。

能帮多少是多少。不必自责。每个家庭的状况都不尽相同，如果没有能力做到“豁出去”，完全不必内疚，内疚只会增加自己的痛苦。

要是我，当务之急，先从生活自理能力开始抓起。

以下链接是教育训练里的生活专区。集各位家长的经验之谈，请参考

http://www.chinaqdautism.org/b/eb.asp?B=5&E=1&EID=16

作者: kito 时间: 2010-9-29 21:46
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ch...

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

sxy:谢谢你的鼓励。

关于信仰的问题，说老实话，我试图去信什么，觉得如果有信仰真的是一件好事。我曾经看过圣经，也去看佛教的一些东西，但是我没有办法真的信什么。我通常是很难看懂那些书的。

...

这里很多人都信基督

虽然我也是个未知论者，但是我也相信圣父圣子圣灵。

逼自己去相信是没有任何意义的，那只能算典型中国式的逢山拜佛式的无聊信仰体系。

还是德刚说得好：做点好事都希望鬼神知道，做了坏事都希望鬼神不知道，我们太让鬼为难了！

至于出埃及记那一段。很明显的，埃及是个多重信仰的国度。摩西甚至在领导犹太人走出埃及以后，还要和金牛崇拜的类亚述-苏美尔文明进行斗争。以至于把载着十诫的石板都摔了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-29 23:05
标题: re:抱抱这位，面对这么大的困难，的确可以让自...
抱抱这位，面对这么大的困难，的确可以让自己伤心许久，完全可以理解。不过毕竟还是要振奋起来，了不起就当是你们一家人生的一场恶梦，下辈子重来。

我以前曾经也是压力很大，孩子没进步时，觉得自己什么都没做好，方法没掌握，怪自己。后来明白了：在最困难的时候，你就先放下一切，就做一个好妈妈就行了。这个定位很重要。不要幻想自己马上就一朝成为孩子的个训师感统师营养师兼好玩伴。这些需要你静下心的沉淀。就先做一个普通的好妈妈吧。

作者: fearless 时间: 2010-9-29 23:08
标题: re:楼主其实至少是诚实的、勇敢的！当楼主不断...
楼主其实至少是诚实的、勇敢的！当楼主不断地在剖析自己的时候，其实就是变强大的过程！抱抱楼主！希望可以尽快振作起来！

作者: 2008weiqing 时间: 2010-9-29 23:32
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]新衣...

下面引用由[U]新衣服[/U]发表的内容：

哦，对了，还有，机构实在不收你的孩子，你就自己多学习啊，孩子什么时候都需要一位好妈妈！！

教孩子只是一方面，其实，让孩子快乐也是非常非常的重要

虽然不去机构你感觉教的东西不系统，其实生活中...

作者: 在今天 时间: 2010-9-30 00:04
标题: re:我在陕西，我们去以琳时，在青岛呆了十天，...
我在陕西，我们去以琳时，在青岛呆了十天，全部费用下来是8500元，给楼主做个参考。自己不知道怎么干预时，参加家长培训是有必要的。

觉得楼主还是尽快生个二胎好，生活忙乱起来，再有了更大的盼头，情绪会好起来，对孩子的干预也会好一些的我觉得。你们目前的状态并不好，既然已经持续了两年还在痛苦之中，再要一个孩子也会话改变目前这种情形。不同意前面有的妈妈说的孤注一掷去教育这个孩子，把生活的重心全部压在一个前景很不明朗的孩子身上，大人迟早有一天会承受不住的。我们要活下去，还要尽量活的更好。

至于身后事，可以不必太忧虑，以后的事谁能想得到呢，也许某天某位领导。。。人有了个自闭的孩子，这么多自闭孩子也许就有希望了。

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