以琳自闭症论坛

标题: 求助！有服用利培酮（维思通）药物的家长吗？ [打印本页]

作者: xj_sjg 时间: 2010-9-9 16:58
标题: 求助！有服用利培酮（维思通）药物的家长吗？
孩子今年已经12周岁了，在正常小学家长进行陪读（是那种不用考试，主要是为了给孩子营造氛围）。在给孩子的漫漫求医路上，我们是转战上海、广州、北京、青岛、香港，针灸、中药、训练、排毒等多种方法都尝试过了，孩子始终不能融入到正常的学习生活中，主要表现是多动、自言自语、有攻击行为和自伤等。8月份又去上海给孩子看了精神科医生，医生建议服用利培酮,商品名及别名--维思通，1mg白色薄膜衣片。在服用前又咨询了上海儿童医学中心儿保科的金星明教授，她说也可以服用，来控制孩子的情绪。孩子一天天长大了，家长领他越感吃力，想用药物把孩子的情绪控制一下。医生的处方用量是：1-6天，1/2片；7-12天，1片；12天以后1.5片。我们已经给孩子服用了半月，但是始终心里很纠结。请您给我一些建议吧！谢谢了！

作者: xj_sjg 时间: 2010-9-9 17:11
标题: re:先自己顶一下，等待您的建议。
先自己顶一下，等待您的建议。

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-9 18:15
标题: re:中国人一吃精神类药物，就心里犯纠结，如果...
中国人一吃精神类药物，就心里犯纠结，如果总是疑神疑鬼的，这药物吃得也不安分。

吃这类药，大概需要注意的是：1) 不是一下子就能搞准合适的药物和剂量的，这可能需要变变，如果你一开始的药物和剂量没多大见效或是反应太强烈的话。 2)孩子也需要有一段时间来适应药物，少则几天，多则几月。 3) 无论怎么样，孩子的反应才是最好的判断标准。4)就目前的成就，这些药物才是能被用于自闭症孩子的最安全和最成熟的药物，这要比那些所谓的“生物治疗”要科学得多了。

作者: xj_sjg 时间: 2010-9-9 18:34
标题: re:非常感谢您的建议！虽然好久没有上以琳了，...
非常感谢您的建议！虽然好久没有上以琳了，但是自己在彷徨、犹豫的时候，总是第一个想到这里来看看。谢谢！

作者: 张雁 时间: 2010-9-9 18:49
标题: re:我认识的大孩子当中有好几个在服用这种药，...
我认识的大孩子当中有好几个在服用这种药，对孩子的情绪改善还是有作用的。

作者: kelly2009 时间: 2010-9-10 09:34
标题: re:我儿子现6岁半，现上一年级，主要问题是：...
我儿子现6岁半，现上一年级，主要问题是：上课坐不住，坚持不了那长的课堂时间，课堂中溜出来玩，或是坐下来上课的时候偶尔会有自言自语，没有攻击行为，除了不睡午觉外，晚上睡眠时间较好，一般都10点左右睡着了，一直到8点左右；智力还可以，只是语言表达方面陈述欠佳。
为了能让他坐好听课，需要服药吗？

谢谢！

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-10 10:19
标题: re:上面F版正解。针灸、中医等等一圈...
上面F版正解。

针灸、中医等等一圈下来，这些都是没用的。找准合格的正规医生，避免时间和金钱的浪费。中国人向来对精神类西药天然抵触，随着医学的进步，在药学方面，就是不断研制出定位更准确、副作用更低的药物。而且很重要的一点，这些药物都是经过严格临床试验的。

正确看待药物的副反应。药学的终极目标大概就是找到有疗效但无任何副作用的药。但眼下这是不可能的。疗效和副作用之间，永远是一个孰轻孰重的问题。大问题能解决，带来一点可控的小问题，最终结果还是正面的。

作者: 若鱼 时间: 2010-9-10 12:13
标题: re:我女儿四岁，也有一点情绪问题。比如上机构...
我女儿四岁，也有一点情绪问题。比如上机构，上课的时候会哼哼唧唧，不太配合，还有时候会因为上课让她做东西而情绪不好，哭闹。在家做作业时也会闹情绪来逃避，这样需要用药吗/

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-10 12:27
标题: re:应该不用考虑用药。一是年龄小，二是表现不...
应该不用考虑用药。一是年龄小，二是表现不突出。

药物需要肝肾来代谢，低龄时肝肾功能尚未发育完全，一般慎用。至少学龄后再考虑。

最保险的是听从正规医生的建议。

作者: 若鱼 时间: 2010-9-10 16:31
标题: re:非常感谢，孩子的情绪真是令人头疼的问题。
非常感谢，孩子的情绪真是令人头疼的问题。

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-11 11:55
标题: re:我同意T版的看法,对很小的孩子,应该不要...
我同意T版的看法,对很小的孩子,应该不要先考虑用药,因为同样的象多动症或是自闭症的症状,在小时候的表现可能不是一个根源上的,会有不同的原因造成了看起来一样的表现,如果那时开始用训练等办法,或许更有效和合理.

但是楼上有几位的问题,让我想起了我以前的回答漏了一点很重要的,即使千万别把多动症的药物期望过大,我的意思是说很多人在问吃了这药对这个有用吗?对那个有用吗?现在世界上对自闭症是没有一个科学意义上的有效药物的,这多动症的药物只能在它的效用里多少帮到你一点,或许还是帮不了你的忙.如果这个药物真的帮你孩子镇静下来了,或许上课会安分些,情绪会好些,这些是在药物的可能效果里的,但是说他吃了就能不自言自语了,语言表达清楚了,那就成了神药了,这世界上是没有的,至少现在还没有.

作者: wpz2008 时间: 2010-9-11 17:22
标题: re:我的孩子16周岁，每天1片1mg，早晚各...
我的孩子16周岁，每天1片1mg，早晚各半片，吃了几个月，对情绪控制很有效，但我不敢再增加剂量。现在睡眠越来越不好，不知道跟吃药有没有关系。

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-12 02:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]wp...

下面引用由[U]wpz2008[/U]发表的内容：

我的孩子16周岁，每天1片1mg，早晚各半片，吃了几个月，对情绪控制很有效，但我不敢再增加剂量。现在睡眠越来越不好，不知道跟吃药有没有关系。

吃饭和睡眠,这是两个最多可能会有反应的方面.我们家孩子的最大反应是吃饭,原来一向是狼咽虎吞的,变成了蚂蚁啃骨头,让我非常受挫,这时候真的就得权衡利弊了,如果这药物的效果达到了你期望的程度,那你就得坚持了.我想一方面是孩子自己身体内部需要对药物有一定的适应阶段,另一方面我们自己在这些生活方面相应地调整.大概半年后,孩子才正常了起来.

作者: tjp 时间: 2010-9-12 08:44
本帖最后由 tjp 于 2019-9-3 23:47 编辑

:) :) :) :) :)

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-12 09:52
标题: re:我们不是学校要求的,是学校建议的,但是我...
我们不是学校要求的,是学校建议的,但是我们决定的.

任何药物都有副作用,所谓的那些"天然的没副作用"的中药在美国出了几个人命案,所以我宁愿吃那些注明有副作用的东西.

不想陪读,不想吃药,要么你们还有其它办法,如我是没有高见的.

作者: 何子 时间: 2010-9-12 18:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]tj...

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

F志，你好
我在国内，不了解美国的情况，我想问你，你给孩子吃的这些药，是不是学校要求的？是不是学校建议学生用药。
现在，我孩子上学，他们学校提出，希望我们陪读，我说了很多理由，拒绝陪读。他们就...

学校这样建议，可见老师们觉得无法应对了。家长如果没有时间陪读，争取请一个合格的人进校，对孩子应当是有利条件，是个机会呀。有个人在学校，孩子的安全感会增加。

服不服药，还是要看孩子的需要。其实有不少大孩子是用过药的。要找个好医生，最好是懂自闭症的精神科医生。你的疑问困惑可以向他提出来。医生开药首要是对症，这需要家长在服药过程中仔细观察对比，做好记录。
做家长肯定都会担心药物安全性、副作用和药物依赖等问题，其实医生也会考虑的。
还有，精神类药物服用有个起效的时间，不少人坚持不了，或者内心恐惧，吃吃停停的，也是起不到效果的。
药物一般来说不需要终身服用，停药听医嘱就好了。

因为不了解具体情况，只能根据我自己经历过的提点建议，供参考。

作者: tjp 时间: 2010-9-12 19:43
本帖最后由 tjp 于 2019-9-3 23:49 编辑

:) :) :) :) :)

作者: kelly2009 时间: 2010-9-13 10:35
标题: re:周六到广州儿童医院看内科医生，开的药是：...
周六到广州儿童医院看内科医生，开的药是：专注达，说要长期服，问副作用，简单回答可能是睡眠不好或肚子痛胃口不好，每个人的反应作用都有不同。昨天吃了一粒，观察自言自语多了，是安静了高兴的时候没有来回奔跑。

有必要继续吃药吗，我是一直坚决反对的，因为这个药只是控制行为，对病起不了作用或改善。说服不了他子爸爸，

谢谢意

作者: 秋爸爸 时间: 2010-9-13 11:12
标题: re:专注达就是利他林，控制多动的和集中注意力...
专注达就是利他林，控制多动的和集中注意力的。利培酮，是减缓情绪发作的，有液体的，1mg/ml，低龄用。
这些药多是速效的，吃后控制几个小时到十几个小时。

目前吃这些药物，都只能算辅助控制行为上的一些问题，帮助孩子在学习活动中减少干扰。但要想让他真正地学进去东西，还需要以行为干预为主导。

关于吃药，不建议过分依据他人少量个案意见，应该以医生意见为主，医生那里的案例丰富，更能给出有益的建议。

作者: wenwenma 时间: 2010-9-13 11:14
标题: re:我有一瓶专注达，从来没有打开过。有哪位家...
我有一瓶专注达，从来没有打开过。有哪位家长想要，悄悄话跟我联系。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-13 11:36
标题: re:补充一点我看过的资料。对于利他林...
补充一点我看过的资料。

对于利他林这一类控制多动的药物，前提是孩子的确被诊断成多动症和注意力缺陷。这样的孩子，相当比例的在成人后会好转。（当然也有研究表明大部分也不同程度地延续到成年之后）

但是这样的孩子在学龄的时候受到多动的困扰，不但是学业受影响，而且由于他的社会性适应不良，容易被师生认为是“不良孩子”，有的会举止不得体，冲动、鲁莽，这会导致孩子在成长过程中过早地被列入“另类”，对他的发展形成阻碍。

在这种情况下，合理利用药物，让他能够渡过这段时期，是有意义的。特别是，假设这个孩子的多动症在青春期之后会很大程度上改善，但由于学龄开始就被另眼相看，导致自暴自弃、不被认可，这是很遗憾的。

利他林这类药物的机制说起来也是简单的，是一种神经中枢兴奋剂，能够提高孩子的意愿执行力，使得他的行为组织能力更强。

对应到广泛性发育障碍谱系或者是其他发展问题上，是否适合用，那又是另一说了吧。

因此在这个问题上，我觉得权威准确的诊断是第一重要的。可惜似乎在国内不容易遇到好医生。

作者: kelly2009 时间: 2010-9-13 15:57
标题: re:忠心感谢秋爸爸！thankstoyili...
忠心感谢秋爸爸！thankstoyilin！详细解答。

那天孩子的爸爸跟我说是挂了儿科的心理医生，看的却是儿科内科医生，就诊时说小孩的现状，然后医生说：“服药吧，需长期服用，不服药就上不了学！”不知找准医生。（看来孩子的爸爸是急病乱投医）。在中山三院就诊时，医生都说尽量不服药，需接受训练和在家耐心引导，更何况没有自伤攻击行为。

一直都有关注宝贝的成长，去海培是明智的选择，只有适合孩子成长的环境才是最好的。在阅读秋爸的成长记录中感受得你真真正正的好爸爸，在你的贴子里受益良多，如果孩子的爸爸能有你千份之一的努力，孩子可能已康复轻易融入普小生活。

先简单介绍我儿子的目前的情况，现6岁8个月，上了四年幼儿园，在园时老师觉得他是个聪明而又特别的孩子，其中（至今）周末去机构，现上普小一年级，主要的问题是课堂中溜出来玩，或是到其他班级看看，这其中他不会噪闹，但是这行为引起其他班级的老师的不满，说是影响课堂秩序，有时走到老师的办公室去用老师的电脑；语言方面：4岁左右才有语言，缺乏陈述和描述，只是些日常用语和问答，学习一年级的知识没问题，不懂得遵守学校的日常规范，我觉得更像是发育迟缓。

这药是不能拍碎来服用的吗，因形状像胶襄一样，小孩不能整粒吞服，孩子的爸爸就责说这样吃没效果。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-13 16:18
标题: re:你孩子还是要注重规范的培养。离座到其他教...
你孩子还是要注重规范的培养。离座到其他教室去显然是需要纠正的。

至于药物拍碎来服用，这是没问题的。胶囊只是为了便于服用而已，到了胃里还不就一团搅和嘛。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-9-13 16:20
标题: re:楼上的楼上过奖了，但我被强化得乐意跟帖了...
楼上的楼上过奖了，但我被强化得乐意跟帖了。
药片可以拍碎的，专注达是缓释的，目的是维持药效时间长一点，这点也不会受到影响。不过，吞服药片是一个应当学习的日常项目，总要想办法去教。
对于自闭症方面，儿童内科看的，应该不如专科更可靠吧。
多动方面，通常在低龄学龄前，服药的大概不很多。课堂溜出去，应该是可以通过老师的引导提示叫回来的，只能请老师多费心了，简单挡着令其回坐就好。
而像前面若鱼描述的关于利培酮的使用，我个人也觉得，孩子还没有到必须的程度，只是哼哼唧唧，没有攻击自伤等暴怒行为，就可以暂不考虑服用。
事实上，行为矫正那一套总是有用的。任何时候，我家贝贝在我面前发脾气的频率，总是低的，无论服药还是不服药的阶段。

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-13 16:34
标题: re:是不是能拍碎，要看药物本身，我们家的那一...
是不是能拍碎，要看药物本身，我们家的那一种是两次释放的，第一层释放，有效四小时，第二层再在四小时后释放，再作用四小时，如果拍碎了，非但没有了两次效果，还会因为一次用量过大造成身体不适。这个一定要遵医嘱的。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-9-13 16:38
标题: re:噢，f版的应该是正解吧，那我说的可能不对...
噢，f版的应该是正解吧，那我说的可能不对。

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-13 16:54
标题: re:对了，我也得更正：我讲的专指胶襄。
对了，我也得更正：我讲的专指胶襄。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-13 16:57
标题: re:哦，不好意思，那我说得更不对。没见过具体...
哦，不好意思，那我说得更不对。没见过具体的药物看来是不能随便说。

听前面说“像胶囊一样”，有很多缓释的药物，是小颗粒装在胶囊里，小颗粒是缓释的，这种情况下吞服胶囊和打开吞服颗粒是一样的。

没想到这个药还更精巧，分层缓释。长见识了。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-13 16:59
标题: re:嗯？还是说乱了。F版刚才讲的胶囊...
嗯？还是说乱了。

F版刚才讲的胶囊，难道和一般药物的胶囊还不一样吗？一般药物的胶囊起不到缓释的控制作用的，吃下去就化开了啊。

正解：以药品说明书为准！！！呵呵。

作者: wpz2008 时间: 2010-9-13 22:09
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

吃饭和睡眠,这是两个最多可能会有反应的方面.我们家孩子的最大反应是吃饭,原来一向是狼咽虎吞的,变成了蚂蚁啃骨头,让我非常受挫,这时候真的就得权衡利弊了,如果这药物的效果达到了你期望的程度...

作者: wpz2008 时间: 2010-9-13 22:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容： 谢谢版主！必须坚持了，虽然有食欲增加，有时懒得动，睡眠不太好等的副作用。情绪问题是最令人头疼的事，在不加大剂量的情况下，能维持情绪就必须吃了。

吃饭和睡眠,这是两个最多可能会有反应的方面.我们家孩子的最大反应是吃饭,原来一向是狼咽虎吞的,变成了蚂蚁啃骨头,让我非常受挫,这时候真的就得权衡利弊了,如果这药物的效果达到了你期望的程度...

作者: kelly2009 时间: 2010-9-14 10:44
标题: re:谢谢各位的宝贵建议！抱歉，没有详解。...
谢谢各位的宝贵建议！抱歉，没有详解。

一直不敢随意发表贴子，在坛子里的尊敬的家长们真是卧虎藏龙，一个比个更上一层楼！各方面自惭不如，很惭疚对ZB知识了解太晚，打心底里不接受。

只问医生是否需禁食，她只答：“不喝酒就行了”，当时这个问题也没问，只是觉得反正都是吃进肚子里，有什么不一样。

那药应该是尊敬而热心binfeng2000所解释那样，后来查了有关的资料，略了解；需用刀或锤等敲，那药特硬，外层和形状跟胶囊，里面一头是白色另一头是褐色，还有韧性只能拍扁，昨天早上的药儿子吞不下，于是就没服用，就放在那，回来时观察药是不会融化，滑滑的就像泥鳅保护膜，又像是吸了水的胖大海（类似，没那么夸张）。

现在不知怎么办，每天面对老师反影的在校情况，意思是劝退或缓一两年再上学，找遍了周边城市的启智学校，得到是回复是：只收脑瘫和智障的，我这样的小孩去什么样的学校？而广州的康纳学校必须是广州市户口的，有广州市户口的也未必能进去，每年只收20人，而广州就有1万多这样的孩子（据媒体报道的数据），可悲

作者: 自我的天堂 时间: 2010-9-14 11:00
标题: re:缓释胶囊的缓释作用是靠胶囊里的小颗粒外包...
缓释胶囊的缓释作用是靠胶囊里的小颗粒外包的一层缓释膜达成的，比如康泰克缓释胶囊，所以胶囊破了或者干脆打开吃问题不大。缓释片是靠片剂外或内一层或多层缓释膜来达成缓释效果，所以缓释片如果拍碎了就不能吃了，这个很重要，有时会造成短时间内药物过量释放，有危险性。

作者: 俊谷妈妈 时间: 2010-9-14 14:22
标题: re:去年我带儿子去看杨晓玲的门诊，给我儿子也...
去年我带儿子去看杨晓玲的门诊，给我儿子也开了这两种药，而且是美国进口的，我儿子服用几天后，出现了走路摔根头，而且还流鼻血，我发现后有负作用，就再也没有给孩子吃啦，我们另外的也有个家长也是吃这种药，也是流鼻血，还以为上热重啦。

作者: binfeng2000 时间: 2010-9-14 18:00
标题: re:这种情况，很可能就是剂量的问题，这些是可...
这种情况，很可能就是剂量的问题，这些是可以和医生沟通的，可以改变剂量，或是换一种药试试。但是很多人就惊慌失措了，立即放弃，自然就少了一条路。

作者: 小宝子 时间: 2010-9-17 16:18
标题: re:我儿子今年六岁两个月，从一月份开始我给他...
我儿子今年六岁两个月，从一月份开始我给他服用利培酮1毫克的每天一次每次半毫克，我是听了北京儿童医院张教授的建议给他服用的，我儿子是两周的时候诊断出的自闭症，中间在机构训练了两年多，后来在北京上了一年的正常的幼儿园，当时老师只是反应多动，后来回家了在当地上了正常的幼儿园，老师还是怀疑他有多动症，再就是和小朋友交流的少，学东西特别快。去年上了学前班，我们这分大小班，我直接让他差了大班，因为小班的东西他都会了，我怕他厌烦。刚上大班的时候上课根本坐不住，自控力很差，也知道自己上课下位不对，但就是管不住自己，老师也很头疼，没办法我只能给他服药，我本身是护士，所以我不太提倡药物控制，不过现在的情况也只能这样了，服药前我们先咨询了张教授，他觉得上了学再服也可以，当时我儿子还不到六周岁，可是我们这的制度是先上学前班才能上一年级，所以我们拿了药了，药是寒假前开始吃的，寒假开学后他们班主任见了我很高兴的说，你儿子好像换了一个人，上课安静多了。学习也很棒。我没告诉老师还是是服了药。怕别的小朋友知道了会歧视他，九月份孩子上了一年级，这期间我们一直在服用利培酮半毫克。因为他的说明书上的副作用很多，我用咨询了省儿童医院的专家，他说在安全范围内，可以长期服用，现在每天儿子都问我，妈妈为什么上午我老是困呀。好像最近对药物更敏感了，可我们不敢轻易的减量，在说计量已经很小了，我们是早晨服用。在一到三小时内效果最明显。

作者: BO头 时间: 2010-9-19 14:58
标题: re:利倍酮是治疗精神分裂症的一线药物，是双相...
利倍酮是治疗精神分裂症的一线药物，是双相情感障碍的二线药，这个药价格适中，药商宣传过度，其实，它在精分和双相中的治疗作用也不被那么多专业精神科医生所认可。副作用主查对肝功能的损害，嗜睡，体重增加，静坐不能，手颤等，但常发生大剂量使用的情况下。也可以治疗自闭症的一些躁狂行为，多数是1毫克的用量，比较多见的副作用是嗜睡，服后上课睡觉。它对自闭症本身治疗无效，不会治好这个病，但可抑制自闭症情绪障碍引起的行为暴躁。故不宜过度排斥其使用。家长可密切观察药效。

作者: liuyao66 时间: 2010-9-27 11:07
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