以琳自闭症论坛

标题: 与所有星儿父母讨论一下 [打印本页]

作者: coolgool 时间: 2010-9-1 00:10
标题: 与所有星儿父母讨论一下
从儿子被医生贴上自闭的标签开始，我就陷入痛苦之中，自己现在已经走了出来。在这个过程中我发现了许多问题，不吐不快，愿与所有的星儿父母共同讨论。

第一，不要太相信医生。
大家难道不觉得现在被诊断为自闭的孩子很多吗？难道不觉得奇怪吗？
我在儿子被诊断为自闭之后看了大量的相关书籍和资料（非常谢谢以琳网）加上自己这一年在机构带孩子的经历，我觉得目前国内很多医院对自闭的诊断还是很轻率的。和孩子呆一起的时间太少，病人也多，一般情况下不要半个小时就可以下结论了。大家仔细想想，这种病他最好下结论了，因为医生不需要承担任何法律责任。而不受制约的权利则必将被滥用。如果孩子你发现没什么挺好的，你说医生滥下结论，找他麻烦，他会说，如果不是我当初让你干预会有现在这么好吗？总之，目前国内自闭症的诊治相对国外来说还是很落后的。
我不想去追究医生的问题。我只是想和大家说，孩子到底是不是自闭症？最清楚的应该是我们自己，父母，我们这些天天和孩子在一起的人。我看到很多人包括我身边的人为了想判定是不是自闭，去这个医院那个医院的，没必要呀！摘这个帽子和戴这个帽子对孩子来说没任何区别，他还是他，唯一区别的是让我们自己心里舒服一点。
孩子只要是你用心去带了，发现了问题就赶紧做，想办法干预训练。不要去追究自闭与否的问题。
第二，把孩子当正常孩子带。
如果父母认定孩子是自闭了，那他就真的自闭了。
不要以为孩子听不懂，不要当着孩子的面说自闭的事情。
说句大白话，就是该干嘛就干嘛去。不要因为你总想着孩子这里有情绪那里有行为，和别的孩子有差距，你就减少孩子的社交活动。我们自己有自己的圈子，就要带孩子到正常的生活圈去。我们这做父母的肯定是会累得多，但是这对孩子好。我们的目的不就是想让他过普通人的生活吗？那就从小开始让他明白社会的规则。
慢慢的，孩子会明白并接受社会规则的。也许会比其他孩子慢但他毕竟懂了，不是吗？
第三，调整自己的心态，做到心如止水，波澜不惊。
这点最难做到。我自己一开始也是要死要活的，慢慢的我自己想通了，自闭何如，不自闭又何如？还不是过这一世，开开心心也是过，悲悲戚戚也是过。我还是要开开心心和儿子过一辈子。
儿子上午在机构训练，下午在幼儿园。他班上有些孩子是真机灵呀！什么都知道。我家那个话都还没说清。我心里呀有时也会感伤一下，很正常。但是一定要处理好自己的情绪。
我觉得家长的心态会直接影响孩子的成长。尽量平和些，不要老想着什么自己怎么会摊上这事，命不好之类。没什么的。人就一辈子，眨眼就过了。不要因为孩子进步了就欣喜若狂，也不要因为孩子停滞不前而伤心着急。要有信心，要对自己和孩子有信心。全家一起努力！
第四，不要依赖机构，要快乐学习。
很多家长觉得到机构训练就可以好了，没事了，这是很错误的想法。机构就是帮助孩子的学校而已，结果怎么样还是在于家长。
父母才是孩子最好的老师，不要逼孩子学习训练，想想办法，让孩子快乐学习。其实，玩也可以玩出很多花样来的。这个我一直还在摸索之中。但是我的原则是保护儿子的学习兴趣，让他快乐学习。
愿所有被自闭困扰的家长和孩子都能开开心心的过每一天！

作者: 行在湖南 时间: 2010-9-1 00:52
标题: re:第一误诊当然是有的，但是显然不适用大多...
第一误诊当然是有的，但是显然不适用大多数孩子。不过如果个个被诊断的人都怀着你这种心态的话，我想更是可怕的。
第二：把孩子当成普通孩子带当然好，就怕当不成呢？这不是掩耳盗铃吗？我想还是需要一些特殊的方法吧！
第三点，第四点同意。

作者: 林林妈 时间: 2010-9-1 15:22
标题: re:楼主的这些问题非常好，这两年常常萦绕在我...
楼主的这些问题非常好，这两年常常萦绕在我的脑海。
第一，赞同，同时也应该非常感谢医生，不是他们发现问题，把问题预计的那么严重，还真的引起不了我们家长的高度重视，所以他应该是我们孩子一生当中第一个“贵人”。但现今医学界对自闭症治疗“束手无策”，那么干预指引，我想应该更信赖心理学、教育学。
第二，把孩子当正常孩子带，我非常支持。这也是我这两年教育孩子的最大心得。也是我这个妈妈的执着坚持，儿子比起同期一起训练的其他个案，真的显得幸运多了，而且跟正常孩子的距离日渐缩短。不过也要承认孩子与正常孩子差异性，针对介入。
尤其赞同第四点，这点太重要了，不是说机构不好，但每次孩子在机构学一些简单的认知很难，但在家里学的又快又多，而且灵活应用，不得不让我质疑，我是一个普教老师，我很尊重机构老师，但经过本人的操作、对传统自闭症训练方法深表疑惑，在传统教育以兴趣培养为主，让孩子自主学习，激发孩子学习的内动机为重，其实用在自闭症孩子身上更加有效，而且更有必要，因为医学界公认自闭症孩子是“能学而不学”。这就是明显的学习动机问题了。忠心希望我们机构的老师、家长们能抽点时间听听一些实战操作总结的某些成功经验，取其精华，弃其糟粕的改进教学，造福孩子。得罪老师之处，望谅出心之善，敬请原谅。

作者: RICHARD妈咪 时间: 2010-9-16 03:55
标题: re:非常赞同
非常赞同

作者: 酒窝妈妈 时间: 2010-9-16 06:47
标题: re:支持，让孩子快乐的生活是我最大的目标
支持，让孩子快乐的生活是我最大的目标

作者: thankstoyilin 时间: 2010-9-16 08:10
标题: re:第一、二点值得商榷，看你站在什么角度说。...
第一、二点值得商榷，看你站在什么角度说。

第一点，我个人这么想：“既然有医生认为要给这个标签，那就肯定有些问题在”。当然，误诊肯定会存在。人认识自身还很局限，儿童发展问题的归因也没那么容易。至于贴了标签之后，相应的训练有可能阻碍孩子发展？我想只要是正规的训练，不用担心有任何副作用。

比如一对一个训，好的孩子肯定可以快速通过；不能通过的，那就需要。感统训练，正常孩子每天做一小时，有益无害；孩子如果有语言发展不足（即便不是自闭），相应的语言训练跟进去，有何不可？

如果被误诊，我能想到的负面，是家长的心态受到较大影响。

第二点，前面有朋友说了，谁不愿意把孩子当正常孩子带？孩子能力不够的时候，当正常孩子来带，强度是不够的。这里的强度更多的是分解、细化、特殊化的教育强度，而不单指教学的时间强度。

第三、四点怎么说都得是对的。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-9-16 09:41
标题: re:毛主席教导我们，在战略上藐视敌人，在战术...
毛主席教导我们，在战略上藐视敌人，在战术上重视敌人。楼主列的4条已经完成了对前半句学习理解，剩下的就看你后半句的了。

但是我串起来对这4条的阅读时，感觉不好，所以仅为了平衡我个人的阅读印象，对这4条，我都持批评态度。

若我来写4条，也应该适用于所以家长

1，诊断的事情已经过去了，纠缠没有意义了。
2，孩子自己会进步，但他仍然是个天生存在障碍的孩子，需要特殊对待。
3，不幻想，生活之路需要重新规划，做好苦中求乐的准备。
4，学习不会总是快乐的，教与学是艰苦的，依靠专业人士，能获得更有效率的帮助。

作者: 木棉树 时间: 2010-9-16 15:51
标题: re:秋爸爸说得在理，最近我也在想这些问题。看...
秋爸爸说得在理，最近我也在想这些问题。看到你梳理出来，我想我们做家长的确需树立正确心态。

作者: xj_sjg 时间: 2010-9-16 17:32
标题: re:1，诊断的事情已经过去了，纠缠没有意义了...
1，诊断的事情已经过去了，纠缠没有意义了。
2，孩子自己会进步，但他仍然是个天生存在障碍的孩子，需要特殊对待。
3，不幻想，生活之路需要重新规划，做好苦中求乐的准备。
4，学习不会总是快乐的，教与学是艰苦的，依靠专业人士，能获得更有效率的帮助。
精辟！总结的很到位。开帖人我想可能孩子还小，时间久了这些想法可能就没有了。

作者: 2010年5月 时间: 2010-9-16 17:57
标题: re:楼主的观点会引起很多争论，答案不一，因为...
楼主的观点会引起很多争论，答案不一，因为每个人看待问题的想法不一，处理问题的方式不一，对于灾难心理承受的能力不一，所以有些问题没有绝对的答案。我个人的观点也不是绝对正确，所以若我来写4条，也不一定适用于所以家长。

1，误诊是绝对存在的，不应该完全相信医生，但是一定要积极干预。
2，把孩子当作正常的孩子看待，而不是当作正常孩子来带，注意区别。采取有效的方式方法干预，但是心态一定要好，要用看正常孩子的心态看我们的孩子，要有信心和耐心。我也主张不要当着孩子的面谈自闭的事情，我记得方静讲过石头上初中的时候有一次和妈妈同学们都说他有自闭症。
3，心如止水，波澜不惊。但是自欺欺人未尝不是个好办法，阿Q精神有时也鼓舞人前进，自己衡量适合自己的方法吧。
4，不能完全依赖机构。自闭症目前就是个精神癌症，继续需要长期探索，老师不是万能的，机构也不是万能的，有了专业老师会少走不少弯路，但是注意因材施教，自己的孩子自己最了解，我们的孩子适合什么样的教育方式，这需要家长和专业老师共同努力。

作者: xyff2004 时间: 2010-9-16 18:07
标题: 回复
我觉得对于不同的孩子，家长的观点也是不同的。如果孩子是边沿型的，非典型的，楼主的几条我都赞成，但如果是严重的，我想1条可能性小，2条根本很难做到。

作者: thankstoytao 时间: 2010-9-17 21:47
标题: re:"大家难道不觉得现在被诊断为自...
"大家难道不觉得现在被诊断为自闭的孩子很多吗？难道不觉得奇怪吗？"确实值得认真思考.要么是我们的标准过于苛刻,甚至小题大做;要么是现实中的某种恶劣因素提高了孩子的发病率;要么是人类的基因出现了变异......
老人们都没有听说过这个词,只听说过说话晚的.我在数年来打过交道的生活在身边的成年人中,发现过精神分裂症\抑郁症\甚至智力低下的,但确实没有发现过自闭成年,只有性格怪癖的.现在突然冒出这么多,有些匪夷所思.

作者: bigniuniu 时间: 2010-9-17 22:09
标题: re:有些医院确实不太可信,我在两家医院花了6...
有些医院确实不太可信,我在两家医院花了6000多检查输液病情无好转,又跑了几所三甲咨询,最后在北大一院80元的一盒药解决.有点戏剧.

作者: 月小小 时间: 2010-9-19 16:50
标题: re:一定要当成普通孩子带。要求普通孩子遵守的...
一定要当成普通孩子带。要求普通孩子遵守的，他也要遵守。一些原则性的东西不可改变，其他，依据孩子的能力来提要求。

即使是普通孩子，也得依据他的能力来要求。

作者: 天外来客ZF 时间: 2010-9-19 22:51
标题: re:自闭的孩子表现各有不同，不自闭的孩子不是...
自闭的孩子表现各有不同，不自闭的孩子不是一个样。可以肯定的是，我们的孩子不会去抢劫，不会去吸毒，不会去杀人，不会去坐牢，不会被枪毙。
家长的思想、能力不一样，孩子的程度不一样，对孩子该做什么不会有标准来衡量。要说有什么标准，我认为就是不离不弃！

作者: 平安妈 时间: 2010-11-8 16:16
标题: 涓庢墍鏈夋槦鍎跨埗姣嶈璁轰竴涓?User=骞冲畨濡?Pass=198113
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作者: 晶晶在家 时间: 2010-11-8 16:58
标题: re:在战略上藐视敌人，在战术上重视敌人
在战略上藐视敌人，在战术上重视敌人

作者: dingdingdddd 时间: 2010-11-18 06:33
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作者: jeffreyhy 时间: 2010-11-18 14:31
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作者: jeffreyhy 时间: 2010-11-18 14:37
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作者: jeffreyhy 时间: 2010-11-18 14:40
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作者: thankstoytao 时间: 2010-11-18 15:42
标题: re:28楼看来在加拿大呆的时间长了，...
28楼看来在加拿大呆的时间长了，不抬了解中国国情。

作者: coolgool 时间: 2010-11-22 23:54
标题: re:谢谢各位！其实也没什么其他的意思，是我自...
谢谢各位！其实也没什么其他的意思，是我自己没表达好，就是想说自己孩子怎么教合适，怎么干预，还得自己慢慢琢磨。家长心态得好。你自己都觉得自己孩子有问题那就真的有问题了。看了《自闭历程》，说得很好。She is different but not less.

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