以琳自闭症论坛

标题: 文文你是父母的老师！ [打印本页]

作者: mmrj 时间: 2010-8-21 22:41
标题: 文文你是父母的老师！
序：宝宝进步了，孰不知，在孩子的世界里，我们是不是他的宝宝？他是不是在看着我们的成长？
有了文文，才知道什么是“十年树木，百年树人”，康复之路的艰辛每个家长都有刻骨铭心的体会。其实，我们这些星爸星妈们却不止只有艰辛，不管这条路有多长，我们终将受益。我们是孩子的康复路上的向导，而孩子则是我们人生路上的老师。文文让我活明白了我十年前就应该懂得的人生道理。文文，爸爸不再过高要求你了，因为爸爸到了而立之年，也才刚刚回归......
没有文文，我可能不知道我坚强外表下的柔弱，我可能不知道我爱人柔弱外表下的坚强！
插曲一：
记得前不久，我一位年长的亲人对我说：“说句话，你可能不爱听，可我还得说，如果你和她不结合，可能你们俩谁也不会再有这样的孩子”，我理解老人的感慨，因为当我把从农村考学出来的她带回城市，他当时是反对这门亲事的。我当时的回答是“我是这样看这个问题，倘若我和别的女人结合，也可能也会有这样的文文，但那个女人可能会离我而去，不会像我爱人这样和我同舟共济，不惜辞职去全力以赴，那我和文文岂不更惨？”

作者: 月桂树 时间: 2010-8-21 22:53
标题: re:我们是孩子的康复路上的向导，而孩子则是我...
我们是孩子的康复路上的向导，而孩子则是我们人生路上的老师。记住这句了！

文文有你们这样的父母，怎会不幸福呢！

作者: 吉宝 时间: 2010-8-21 22:55
标题: re:从另一个角度看，也许真的是文爸说的那样，...
从另一个角度看，也许真的是文爸说的那样，塞翁失马，焉知非福啊！

作者: mmrj 时间: 2010-8-22 00:05
标题: 确诊
以下文字关键字：儿童医院、票贩子、睡眠剥夺
三岁的男孩子只会说妈妈？有问题吗？“贵人语话迟”这句老话，连我这个出生在十一届三中全会后新知识型爸爸都给蒙蔽了。也难怪，现在星爸星妈们老师、护士的职业居多，因为职业素养能让他们更早的认识到孩子的问题，而未能及时诊断是我对孩子犯下的第一宗罪。我的认知就很差啊。
文文爷，退体后经常上网，总对我说文文有点孤独症症状，嘴上不说，我心里已经有点毛了，因为我也看了网上一些孤独症症状的文章。而仿佛每一条说在说文文。
于是，三岁零一天，文文就和我们去北京了。不是去儿童乐园，而是去儿童医院。
我本是一个爱享受的人，“穷家富路”，去北京前我在网上预定了儿童医院附近的如家酒店。本以为到医院挂个专家号就回来，然后就取消预定。上午十一点，我们从火车站打车到医院门口，傻了！挂专家号队伍排老长，而且是两排，在儿童医院门口两个路灯为起点各排一队。一打听，左首是内科，右首是外科。这两个队是从昨天下午两点开始排的，等到今天下午3点左右才发号。我当即立断，排吧，一排上才知道，原来到我这里差不多是200多号了，一天的专家号也不过40多个，根本不可能看专家了。天无绝人之路，这里有一瘦子过来，问要挂什么号，我没爱搭理他，我知道那是票贩子。我看不起这种趁火打劫的人！他硬塞我一张名片，说有事找他。过一会，又来了一个胖子，也塞我一名片。慢慢地在娇阳的炙烤下，我的心理防线崩溃了。我撤出了队伍，把两个票贩子的电话存在了手机里，分别命名为“胖贩子”和“瘦贩子”，我到了宾馆。LP问我怎么样，我说我要堕落了！然后我和LP开始研究两个票贩子谁更可靠，最后，我们觉得胖子应该显得“稳”一些吧，下午6：00我给“胖贩子”打了电话，对方真得“可靠”，最后我们以300元的价格谈拢。
第二天我们带着文文，来到儿童医院，在门口我和胖贩子“接了头”一手交钱，一手交货。我们拿到的是38号，我要理论，他说300块钱就这个顺序，要提前，多交钱！我只好作罢。到了专家门口，排我前面的几个家长都在看我，意思好像是说，不记得你排队啊？我如愿于当日上午11点看到了专家。结果她只是在文文耳边拿一圆珠笔摁了两下，结果文文没什么反应。她就说有孤独症倾向，还要结合临床。又要我们做几项检测，以排除器质性问题。其中一项检查叫脑电图，大夫让我们次日凌晨2点叫醒文文，保持让他不睡，然后到医院喝药，再做，这叫睡眠剥夺。这可苦了文文，次日凌晨我们把他从睡梦中叫醒。然后一直逗他，坚持到六点钟，他又要睡了。我没办法，就抱他跑下楼，看mdl和kFc开门没有，结果证实kfc比MDL要早开门半小时，估计没谁会有条件得到我这种结论的！喝了点早餐粥，文文又精神了。8：30我们到了医院，又给文文喝了一种睡觉的药水，成功地做完了脑电图，出来后，看到大夫正在呵斥一位年青的家长，原来他们没遵医嘱，早上才叫醒孩子，结果孩子一做脑电图就醒了，没做成。我很庆幸我们的狠心，当然，文文是好样的！文文听不到我的表扬，因为睡眠剥夺的厉害加上药性未过。足足睡到了下午6：00才醒。
在儿童医院检查了三天，基本确定了文文的孤独症特性，其实心里有一些准备。只是当时医生要我们在北京康复，我们考虑到费用等因素没有留在北京，哪知道，这是我们对文文犯下的第二宗罪。因为后来在秦皇岛辗转半年后，文文还是到了北京五彩鹿，可以说我们在文文的康复时机问题上又晚了半年！
打车去车站回秦，路过儿童医院门口，发现又排起了长长的队伍，而那些“胖贩子”和“瘦贩子”还再不停地往队伍里塞着名片......

作者: 吉宝 时间: 2010-8-22 00:18
标题: re:我们都没做脑部的检查，怕那个睡觉的药，不...
我们都没做脑部的检查，怕那个睡觉的药，不知道该不该做，现在心里还不舒服。
弄不好也是一宗罪啊！

作者: mae520joy 时间: 2010-8-22 02:43
标题: re:做了也改变不了什么的,因为对训练帮助...

做了也改变不了什么的,因为对训练帮助不大 .....
明明是MMRJ===毛毛日记,怎么是文文的了呢?新熟人的地,我也来刨一下....

作者: mmrj 时间: 2010-8-22 08:06
标题: re:这么巧? mmrj仅是我名字拆开后,各部...
这么巧? mmrj仅是我名字拆开后,各部分的拼音缩写,我都用了6年多了,那时毛毛还没出生呢

作者: 加油123 时间: 2010-8-22 08:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ma...

下面引用由[U]mae520joy[/U]发表的内容：

做了也改变不了什么的,因为对训练帮助不大 .....
明明是MMRJ===毛毛日记,怎么是文文的了呢?新熟人的地,我也来刨一下....

JOY妈，真幽默啊，我还没留意这个,呵呵

作者: 加油123 时间: 2010-8-22 08:25
标题: re:文爸，文笔真是太好了，我们都是一样的，...
文爸，文笔真是太好了，我们都是一样的，从孩子出生起，就开始履行父母的职责，要给孩子一生的爱，人生也许有不易，但只要相互依偎，一样可以幸福的走下去。

作者: mmrj 时间: 2010-8-22 15:03
标题: 感动
看过《感动中国》节目的人没有不哭的，可是一旦走进了孤独症群落，就不要哭了。因为这里每天都有令人感动的人和事，哭不过来的。不要曲解有轻生念头的家长，他们很可能是因为贫穷而无助；不要鄙视遗弃孩子的父母，他们很可能宁愿受一辈子良心责备而更希望有比自已有能力的好心人能把骨肉照顾的更好。
在机构的日子里，每天都收获着感动，有时来机构的一个积极原因，正是因为大家能够互相感染、互相帮助。
我和LP都在私企打工，所以我们没有好多“铁饭碗”家长们的顾虑。LP辞职只意味着有段时间得自已给自已上保险，当然会暂时失去一部分生活来源。这种心态可能有很多家长不会有。他们可能还要考虑长假怎么请，工作冲突怎么办的问题。当然，无法继续在事业上打拼也会是一种心理负。
我们是去年11月份去的机构，大概过年前一个月，LP接到了“原”单位老总的电话，说公司正在组织培训，让她最好能回来参加。如果有可能，说把我也带上。这可让我LP为了难了，本来是辞职了，可以拒绝的。可人家也是好意啊，怎么推辞？我当时的意见是不参加。因为当时我的工作无法分身，只能让神经衰弱的文文爷去换班。但考虑到盛情难却，再说万一有机会再回原单位上班，也不好现在拒绝。最终文文妈回去参加培训了，也至此发生了一件令我终身感动的事情。
培训共三天，全封闭的。
最后一天下午5：00，LP回来了，我一看，眼圈很红，手腕上还记着一堆蓝丝带。我问她怎么了？她和我说了如下的故事：他们参加的是一个叫什么心灵财富的培训，培训最后，会让参加培训的人谈谈各自的体会。最后大家逼着我LP上去谈。我LP说了很多，最后一句好像是自已做为孤独症母亲一定要成为孩子和社会桥梁。说到这已经哽咽了。这时他们老总站起来了，说让我们为XX献出自已的爱心吧。顿时所有人把我爱人围了起来，每个人拿着钱，场面一下子达到了高潮。最后，由专人收取，统计。装了一个信封，硬塞到我LP手里，如果换成是我，都会是个泪人了。那个蓝丝带是怎么回事呢？原来培训最后还有一个环节，就是你认为谁是你最应该帮助的人，就把手中的蓝丝带系在她身上，结果所有的蓝丝带都系在了我LP手上......现在那张捐款名单被我珍藏在家中，那将是我人生最宝贵的财富。
后来，我执笔，给爱人单位写了一封感谢信，我就以信中的段落作为本文的结尾吧
“感谢的话，再多也是苍白的，是你们让我感觉到我们不是在孤军奋战。我们身后还有这样一群人在支持关爱我们。我们会把这份感动和关爱继续传递下去！”

作者: 奥运宝贝的爸爸 时间: 2010-8-22 15:25
标题: re:作为父亲，我也来挖一下啊，重在坚持，我们...
作为父亲，我也来挖一下啊，重在坚持，我们都一样呀

作者: 吉宝 时间: 2010-8-22 15:28
标题: re:说点什么呢？。。。我们不仅需要钱，我...
说点什么呢？
。。。我们不仅需要钱，我们还要更多的人支持我们，理解我们，需要有一个良好的社会环境来接纳自闭症人群。

作者: mmrj 时间: 2010-8-22 17:39
标题: 勇气
"需要有一个良好的社会环境来接纳自闭症人群",需要一个过程，在这个过程中，我们本身这个群体不仅要团结起来，还需要勇敢地向他人诉说我们的实际情况，我们要主动要求社会环境接纳我们，主动改变那些阻碍接纳我们的人和事。
我很佩服我爱人能在那么多人面前，说自已的孩子是孤独症。正是因为她说出去了，才唤起了大家的关爱。（也从侧面加大了自已重回单位的可能性）。小平同志说的好“转变观念”、“实事求是”。
一家之言，大家讨论

作者: 方静 时间: 2010-8-22 21:13
标题: re:记得很多年以前大连的淇淇妈妈在单位的年会...
记得很多年以前大连的淇淇妈妈在单位的年会上勇敢讲出孩子的问题，并给大家鞠了一躬表示感谢。换来的是这么多年大家都照顾他们一家，体谅他们一家。
还有zouwen在单位公开了阿康的事情后，大家没有丝毫的看不起，而是同情和支持。
我们需要勇气，这个勇气首先是你自己完全地接纳孩子。如果你觉得这是一件丢人的事情，不愿意让别人知道，那只能说是你自己没有接纳自己的孩子。
当然怎么说需要智慧。

作者: 烈火灯娥 时间: 2010-8-22 22:06
标题: re:女儿给了我又一个全新的人生，让我们一家的...
女儿给了我又一个全新的人生，让我们一家的生活更加精彩，更加充实，更受尊重……

祝楼主一家：
——天天开心快乐！
这很重要……

作者: 九九妈 时间: 2010-8-22 22:33
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

...“感谢的话，再多也是苍白的，是你们让我感觉到我们不是在孤军奋战。我们身后还有这样一群人在支持关爱我们。我们会把这份感动和关爱继续传递下去！”

深深地理解，要不是单位领导、同事、亲朋、好友等等对我的帮助，我真的无法想象曾经的那段日子，我们只有努力做到更好，算是对那么多支持我们的人的一种回报吧！

作者: 加油123 时间: 2010-8-22 22:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...
[QUOTE]下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

没有文文，我可能不知道我坚强外表下的柔弱，我可能不知道我爱人柔弱外表下的坚强！
记得前不久，我一位年长的亲人对我说：“说句话，你可能不爱听，可我还得说，如果你和她不结合，可能你们俩谁也不会再有这样的孩子”，我理解老人的感慨，因为当我把从农村考学出来的她带回城市，他当时是反对这门亲事的。我当时的回答是“我是这样看这个问题，倘若我和别的女人结合，也可能也会有这样的文文，但那个女人可能会离我而去，不会像我爱人这样和我同舟共济，不惜辞职去全力以赴，那我和文文岂不更惨？”

应该让文文妈来看这个贴，文妈一定会感动的。

作者: 加油123 时间: 2010-8-23 19:29
标题: re:快来耕田啊，写了这么久，主人公还没出场...
快来耕田啊，写了这么久，主人公还没出场呢，写写小文子吧,

作者: 吉宝 时间: 2010-8-24 20:45
标题: re:是啊，让我们了解了解文文啊
是啊，让我们了解了解文文啊

作者: mmrj 时间: 2010-8-25 20:21
标题: re:办证前一阵子，因孩子的事晚...
办证
前一阵子，因孩子的事晚上老失眠，于是去看了心理医生。在交谈中，我记下了这样一句话：“一件事情的成功都是通过理性加感性的”。想想文文的康复之路，真是这样。我们既需要理性地面对这件事，理性的去治疗；也要感性的投入全部爱，感性的坚持一定成功的信念。但感性和理性有时是矛盾的，比如在给文文办残疾症这件事上。
说到办症，本来很理性的我也是费了很大劲才转变这个观念的。老实说，谁愿意把自已未满5岁的孩子说成是残疾？！每月近万八的费用都甘心掏了，还再乎那个劳神子的症所能带来的什么福利吗？可是如果这样想的，那就狭隘了。我们是需要社会接纳的，所以我们必须为社会接纳做点什么，首先一点，就是摘下我们虚荣加自尊的面具，露出真实的自我。如果一个孩子得了白血病，这个病人和家庭马上就会得到周围人的关心和帮助。而一个孤独症的家庭，却不能。很多人在看《老大的幸福》前，不知道有这种孩子，我们单位的人知道我孩子康复的艰难过程后，才知道孤独症家庭的负担......再说下去，可能会更理性，点到为止吧。
可我LP一听说我要办症，当时很是反对，即使她嘴上不说，心里也不高兴。但我母亲是嘴上可都是说个不停。我心里是理解她们的，因为她们正全力以赴的帮孩子康复。一说到办残疾症问题，不仅是感情上受不了，而且仿佛是对她们全心付出的一种“否定”。当然还有另一层面上的问题，记得前不久，在Q群里一个家长说到，自已想办症，可她那里是个小地方“人言可畏”的，怕对孩子的影响不好，对此我也不想多说什么了，因为我不怕人言，怕的是我不对人言。
办症，我这里的要求是要带孩子去本地的精神类医院做检测的，所以需要孩子回来，可LP不愿带孩子回来，这里有理性的成份了，因为这样会耽误孩子的课，同时也会让大家再一次奔波，当然不排除深层次的感性成份。Q群里的家长也劝我和LP商量好再办。最后，我终于和我爱人说通了，但条件是，不让孩子回来，我去办可以的。于是，我通过我同事的哥哥的朋友的朋友，开始了办症的艰苦过程，这里就不详述了，毕竟不带孩子做医学鉴定不是件容易的事。总之，明后天我可能会拿到鉴定报告，下一步会更快一些了。
再多说一件事，虽然我自认为自已是个比较理性的人，但现在已经开始转变了。所以我对前不久听到有一个机构以几十万的价格对个别孩子进行康复的事很是不解，同时也很无奈，人可以没有理性，可以没有感性，但不能没有人性，我不是指家长，我是指提出这种构想的所谓的“机构”。如果真要是那样的话，那孤独症真成了白血病了。当我是气话吧，说出来心里好受些。或当我是梦话吧，醒了就忘了。
好了，不说了，作一小结：我的贴子上写了《文文，你是父母的老师》、《确诊》、《感动》、《勇气》到今天的《办症》。各成一章，不像是宝宝的成长日记，我接受部分家长的批评，从下一贴子开始主要写孩子。欢迎大家的砖头、瓦块、鲜花、掌声，最重要的还是顶！

作者: 加油123 时间: 2010-8-25 20:35
标题: re:都不容易啊
都不容易啊

作者: 吉宝 时间: 2010-8-25 22:47
标题: re:等着你写文文呢，大家互相学习一下啊
等着你写文文呢，大家互相学习一下啊

作者: mmrj 时间: 2010-8-26 19:36
标题: 文文
爸爸妈妈们，老师同学们，大家好！
饿叫文文，群里有叔叔阿姨叫我小文子。饿出生于2006年2月24日21：30分。
当天本来说顺产的，谁知几个小时过去了，我怎么也出不来。后来我在里面好像听护士说，还是剖吧。
我当时眼泪哗哗的，出去一定亲一下那个护士阿姨，要不我都要憋死了，脑袋都要挤变型了！也不记得出
来后我是个什么样子。据说医院都有录像，反正从爸爸当时的照片来看，像个小老头的。
爷爷一看我是个带“把”的，乐得胡茬都颤颤的(严重的重男轻女)。听说奶奶半夜打车到医院等我出世，
连车都没晕，要知道后来我发现，她连火车卧躺着都会晕的。我躺在妈妈的怀里，听着爷爷，爸爸为给我起
名争论不休，当时我只有一种感觉，饿啊。
后来，我同意采用了爸爸起的名字，叫林文瀚。到现在为止也不知道什么意思，我只觉得第三个字好难写。
妈妈月子后，歇了两个月就上班了。在两岁以前，我基本上都是爷爷奶奶带的。爸爸，妈妈每周日才会
来看我一次，每次爷爷，奶奶带我出去玩，看到别的小朋友都是爸爸妈妈带着的。我真是眼红，但不我怪他、
们，他们都在为我工作呢！当然，没有爸爸妈妈的陪伴，我真得很孤独。爷爷，奶奶只是一心呵护我，给我
买各种好吃的，好玩的，说句话你们可能不信，两岁半以前，我连一个跤都没摔过。因为我的脚就没沾过地。
现在爸爸妈妈老悔了，可是我已经4岁半了，不可能活回去了。原来没有陪伴我的爸爸妈妈，你们没有机会后
悔了吧。
我走路很晚，身高体重也都在那个什么标准的下限上。可能是爸妈的期望太重，把我压得吧。但是听着他
们在那个呱叽呱叽地说，我怎么也不明白那个声音是怎么出来的，我只会一张一合嘴的叫妈妈。三岁了，也
只是这样，难道我真有语话迟的“贵人”之相不成？
两岁半时，爸爸带我去了北京、天津、广州等几个比较大的城市，还说我再大些还要带我去西藏。让我
更多的接触大自然，能把语言诱导出来。呵，我也算横跨了黄河，长江，最后到了珠江边上。南方的大伯、叔
叔、婶婶们都夸我可爱。可有一次我曾偷偷地听到，他们劝我爸爸，带我去检查一下。看看是不是有发育迟缓的
问题。
后来的确爸妈带我去了北京儿童医院，好像这个事情，爸爸在以前的贴上说过吧。好了先写到这吧，妈妈又催我
仿搭积木了。没办法啊，我想吃那个QQ糖，不做完这个项目，没有的吃。

作者: 加油123 时间: 2010-8-26 19:47
标题: re:呵呵，写的真有意思，
呵呵，写的真有意思，

作者: 吉宝 时间: 2010-8-26 19:54
标题: re:文文，你好文采啊，比你爸爸强多了~~~
文文，你好文采啊，比你爸爸强多了~~~

作者: 九九妈 时间: 2010-8-26 20:35
标题: re:大文人！
大文人！

作者: mmrj 时间: 2010-8-26 21:37
标题: re:插曲二: 刚才和我文文妈通话...
插曲二:
刚才和我文文妈通话,问了一下文文的主动语言,还好.可以说,"妈妈抱",和"我要XX"这种主动语言了.电话里,文文妈告诉我三姨打电话来了,说昨晚文文太奶梦见文文叫太奶了,把快九十的老人从梦里惊醒了.其时文文现在可以说"太奶"了,也可以在照片上认出太奶.
然后我给文文妈,念了“文文”写的贴，她也很高兴，最后我在电话里说“文文再见”，听见电话那头文文那含糊不清的回答“爸爸再见”
文文，只要你有进步，爸爸夫复何求？

作者: 加油123 时间: 2010-8-26 21:40
标题: re:文文是个好孩子，看过文文的照片，喜欢他的...
文文是个好孩子，看过文文的照片，喜欢他的笑脸。

作者: 吉宝 时间: 2010-8-26 22:18
标题: re:进步挺快的,我相信还会越来越好
进步挺快的,我相信还会越来越好

作者: 九九妈 时间: 2010-8-26 22:51
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...
[QUOTE]下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

插曲二:
电话里,文文妈告诉我三姨打电话来了,说昨晚文文太奶梦见文文叫太奶了,把快九十的老人从梦里惊醒了.其时文文现在可以说"太奶"了,也可以在照片上认出太奶.

我们家做过这样的梦的人也多，而且就这样的梦我们还做了好多次，我都数不过来了。文文加油！前途是光明的，道路是曲折的。[EM04][EM05]

作者: 烈火灯娥 时间: 2010-8-26 23:14
标题: re:文文写得真好。复制打印给确诊医生，据...
文文写得真好。
复制打印给确诊医生，据此可以摘帽了。

作者: 加油123 时间: 2010-8-26 23:38
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]烈火...

下面引用由[U]烈火灯娥[/U]发表的内容：

文文写得真好。
复制打印给确诊医生，据此可以摘帽了。

看你们写的，真幽默,[EM07]

作者: mmrj 时间: 2010-8-30 18:20
标题: re:今天文文睡得早，睡前一定要我替他...
今天文文睡得早，睡前一定要我替他续贴。儿命难违啊。
上周末我忽然有一个冲动，就是到北京去看文文、文文妈、文文奶，顺便看一下电话里说的进步是否属实。其实，我也有自已的考虑，9月份我的事情太多，单位要在县区开一新店、自已要参加市里的红歌比赛、中旬去上海看世博，下旬到东北某较大城市参加一个业务培训，还要到驾校约车考试......如果我不去，下次去没准就得10月份了。票不好买，因为赶上学生开学，只好做汽车，在车上的时间应该是我本月里最轻松的时候了。所以我终于完成了此前为Q友写一首七律的承诺......
   八王坟转1号地铁转2号地铁到东直门再转970，再加上北京著名的交通堵车，说实话，这条路我走过无数遍了，没堵车的时候就像凤凰毛那样珍贵稀少，在车上给文文妈打了电话，照例问了一下，文文今天课怎么样一类的话，然后突然说道我已经在970上了。听到爱人的惊呼，我那个高兴啊。生活中的惊喜有很多种，不过我们这些星爸星妈总会比别人多一种的。爱人问，我们怎么给你准备饭啊？我说，不用了，我已经买过了。
   到了村口已经晚上8：30，一进村连狗都不叫了。我老远看见两个人影，虽然我是650度的近视，但也能感觉到那一大一小都是我的心肝宝贝。文文眼神可不像我那么差，老远就冲我跑来，（一定是她妈妈泄密了！我其实事先和她说别告诉文文，我要看文文的自然反映）。我自然张开双臂，连举文文过顶三下，真沉啊，文文重了！文文是骑三轮小车来的，我们一起回家的路上，他一边骑一边左右看，他这回可真不是注意力分散，是因为我和文文妈就在他的左右，月光下映出文文脸上的笑容，记得一位家长说过，脸上有笑容的人，心中一定有爱！
   在京的三天里，我其实并未感觉出文文的太多进步，可能是因为我两次来得太近，才隔了两周，我看他吃饭方面依旧不好。听文文妈说，那可能是因为我来了，平时他挺老实的。不过文文的确有了一些主动语言，比如说，他想让你帮他去拿高处的小零食。他会对妈妈说妈妈抱抱；还有一次，他该洗澡了，妈妈说，你和爸爸去吧，结果他过来拉我的手，说爸爸，洗澡。我当时那个喜啊，不过事后想想，也许是这小子的条件反射。要是他真想这么说，我宁愿这辈子一天一个澡！
   文文周六上午加了两节个训课，一个8：00一个10：00，中间一小时，学校组织了一个小活动，就是在校园里开辟了一小块地，学校里的每个小孩子都有一平米。于是家长们拿锹、端水，孩子们基本上在父母的协助上，把种子种了下去。然后浇水，压土。我们家长都开玩笑说，施肥省了，下课就让孩子们到这里尿吧。
   种子种下去了，能长出茁壮的叶子，结出果实吗？我们当然满怀希望。因为我们是用爱呵护着种子，有爱就有希望！

作者: 吉宝 时间: 2010-8-30 19:03
标题: re:东北哪里啊？难道是长春？说不定能碰上呢
东北哪里啊？难道是长春？说不定能碰上呢

作者: mmrj 时间: 2010-8-30 21:01
标题: re:上次在长春，这次不知道
上次在长春，这次不知道

作者: 九九妈 时间: 2010-8-30 21:03
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...
[QUOTE]下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

种子种下去了，能长出茁壮的叶子，结出果实吗？我们当然满怀希望。因为我们是用爱呵护着种子，有爱就有希望！QUOTE]

有爱就会有神迹！

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-8-31 08:25
标题: re:文爸是个好父亲。。。令人尊敬希望听到...
文爸是个好父亲。。。令人尊敬
希望听到更多文文的好消息~

作者: 吉宝 时间: 2010-8-31 09:29
标题: re:回来的时候，文文有没有：“爸爸再见”啊？
回来的时候，文文有没有：“爸爸再见”啊？

作者: 加油123 时间: 2010-8-31 09:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...
[QUOTE]下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：
到了村口已经晚上8：30，一进村连狗都不叫了。我老远看见两个人影，虽然我是650度的近视，但也能感觉到那一大一小都是我的心肝宝贝。文文眼神可不像我那么差，老远就冲我跑来，（一定是她妈妈泄密了！我其实事先和她说别告诉文文，我要看文文的自然反映）。我自然张开双臂，连举文文过顶三下，真沉啊，文文重了！文文是骑三轮小车来的，我们一起回家的路上，他一边骑一边左右看，他这回可真不是注意力分散，是因为我和文文妈就在他的左右，月光下映出文文脸上的笑容，

月光下的三条长影

多美的一副画啊

更让人感动的是

月光中溢漾着浓浓亲情

久久无法散去

......

作者: mmrj 时间: 2010-8-31 17:34
标题: re:插曲三：昨日在北京的文...
插曲三：
   昨日在北京的文文妈，接到了“原”公司老总的电话；与此同时，在秦皇岛的我也接到了她单位人事经理打来的电话。
   电话大意是关心一下文文的近况，文文妈的近况，又告诉我们不要把自家的情况封闭起来，要和周围的人团结起来。她老总还劝她尽早要二胎。人事经理最后一句话最让我感动：“有什么事，找单位”
   实际上，我爱人离开单位已经近一年了，提出辞职申请已9个多月。当时，我爱人主要是考虑到单位的利益主动提出的辞职，而事实上，直到现在也没得到她们公司的批准。哪怕我们心理已经接受了这样的事实。。。。。。
   在这里，我也想和大家说一句，马上中秋节要到了，可能我们这样的家庭大多数却不能团聚。但是做为像我们这样的留守家长，应该在节日期间，去看望那些曾帮助过我们的人，比如我就打算在教师节和中秋节前，分别去看望我和我爱人所在单位的领导。不要误解我的想法，这也是社会融合的一部分。这是孩子教会我们的啊！

作者: 吉宝 时间: 2010-8-31 17:42
标题: re:是啊，中秋要到了，一年又一年，好快啊。
是啊，中秋要到了，一年又一年，好快啊。

作者: 九九妈 时间: 2010-8-31 22:35
标题: re:滴水之恩当涌泉相报，喜欢做一个感恩的人！
滴水之恩当涌泉相报，喜欢做一个感恩的人！

作者: mmrj 时间: 2010-9-8 20:53
标题: 吵架
持之以恒？做到这点真的很难。要不然，在写本文之前，我也不会翻到本栏第4页才看到我的贴了。相比在千里之外的文文妈每日始终如一的一颗恒心，我连在网上写日记都要打鱼晒网，真是对不起她啊。
可是昨天，我却又做了一件更对不起她的事。在电话里，和她吵架了。吵架的原因很简单，只是她说了一句我对孩子的事不上心......结果引发了我在电话里的大声唠叨，最后生气的挂断了电话！虽然我在几小时后冷静下来，并打回电话，主动道歉，重归于好。但心里还是愧疚难当！所以我把这件事写出来，接受大家批评，也希望大家监督，并以此自勉，引以为鉴。
看来我不仅近视还更短视，短到看不到自已的缺点，也看不清对方的优点，我的确付出了努力，却留住了自已的事业；而妻子，付出了比我更多的努力，同时放弃了自已的事业。一留一舍，云泥之差，我却看不到？！
......
每次探望妻儿，都会在临别前轻吻她的额头，此刻更想。
“吻你，不长，就一生。”

作者: 加油123 时间: 2010-9-9 05:11
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

持之以恒？做到这点真的很难。要不然，在写本文之前，我也不会翻到本栏第4页才看到我的贴了。相比在千里之外的文文妈每日始终如一的一颗恒心，我连在网上写日记都要打鱼晒网，真是对不起她啊。
...

呵呵，文爸真酸啊，既然老婆说你不上心，那你就再多用点心吧，甜言蜜语再加点实际行动。。。

作者: 飞花雨 时间: 2010-9-9 12:40
标题: re:文爸，想着“吻你，不长，就一生”，那就表...
文爸，想着“吻你，不长，就一生”，那就表示出来嘛，不过我估计文妈都看见了吧，哈哈
楼上，你也忒勤快了，看了发表时间：早上5点！

作者: 吉宝 时间: 2010-9-11 11:55
标题: re:文爸挺用心的了，比那些死都不肯承认孩子是...
文爸挺用心的了，比那些死都不肯承认孩子是自闭的爸爸们强多了。

作者: mmrj 时间: 2010-9-12 21:42
标题: 无题
   孩子再过一个礼拜就要从外地回来了，今天LP打电话说回家只能是站票。我说没关系，我带上两样东西去陪你们站着，一是马扎，一是刚给孩子办的残症。我会把这两样东西给列车长看，看他能不能还让咱们站着......
   前两天，去本市残联问有关“抢救性恢复”及补助的事，结果很让人失望。我们市的残联在09年做筛查时，只查出了本市只有3名ZB儿童，所以省里就把名额放给了其它城市，我市“仅有”的三个ZB家庭，不得不去其它市的康复机构，以“享受”国家的“免费”康复。天晓得，他们是怎么查的，我至少知道本市有100名以上的自闭儿童！
   这样孩子大了以后的问题，是我们每个家长现在最不敢想又不得不想的问题。背井离乡去全国有名气的机构康复，无论对孩子本身还是家庭都不是长久之计，更何况对大龄ZB目前又缺少相关机构去接纳。我总觉得，最理性的就是地方政府或地方有关部门的相应扶持。当然，前题条件是我们先接受事实，再努力让社会接受我们。
   我自然希望，孩子到以琳之后，会有让人惊喜的变化。但哪怕是一点点进步，我也同样会惊喜。
   我不知道手中是否是好牌，但总觉得不会是烂牌。慢慢打吧。。

作者: 月桂树 时间: 2010-9-13 11:20
标题: re:只要有进步，就是惊喜吧。祝文文回家能...
只要有进步，就是惊喜吧。
祝文文回家能得到老爸的更多关爱，天天开心！

作者: 加油123 时间: 2010-9-13 11:55
标题: re:你们的动车票那么紧俏啊，提前买都买不到坐...
你们的动车票那么紧俏啊，提前买都买不到坐票，

作者: 飞花雨 时间: 2010-9-13 19:37
标题: re:那你们一家人可以团团圆圆过中秋了，文文一...
那你们一家人可以团团圆圆过中秋了，文文一定很开心吧

作者: mmrj 时间: 2010-9-15 21:15
标题: 残忍
记得哪一年春晚黄宏一小品，人生怎么那么多证？
文文在未满5岁时，大该领到了他人生的第一个证：残疾证，也可能意味着，他的人生
要比其他人多一个证了。今天上午10：00，我去本地残联领到了文文的残疾证。
绿皮，里面是---残疾类别：智力；残疾等级：贰级。证里文文可爱的一寸照片上凸起了
残联专用章的钢印。这枚钢印也同时烙在了我的心上，火辣辣的痛。
我记得自已曾洒脱地劝地别的家长应该去给孩子领证，可拿到手里的今天，心里反而没
那么洒脱？这意味着什么？会给文文将来带来些什么？现在想起自已的那种洒脱简直就是一
种残忍，对文文，也对我自已。
什么叫残忍？莫非是办残证后的隐忍吗？

作者: 吉宝 时间: 2010-9-15 21:45
标题: [2006年-2010...]文文你是父母的老师！
我也想给孩子办残证了，可是，我看不了这个。第一次看到我爸爸的下岗工人贫困证，我都哭了。那张照片应该在学生证上，应该在学位证上，应该在毕业证结婚证驾驶证上。。。。

作者: 飞花雨 时间: 2010-9-15 22:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

领证
记得哪一年春晚黄宏一小品，人生怎么那么多证？
文文在未满5岁时，大该领到了他人生的第一个证：残疾证，也可能意味着，他的人生
要比其他人多一个证了。今天上午10：00，我去本...

就是现在让我想象着我孩子的照片贴在残疾证上，我的心已经开始痛了。
为了孩子以后能受到社会的关注和帮助，很多家长又不得不走这一步。文爸是个坚强的爸爸，不仅为了文，还为了其他孩子一直在帮着呼吁，令人敬佩啊。相信文文到了以琳会有更大进步的，最后那个证我们就压箱底了，当做纪念，如何？我坚信并期待着。

作者: mmrj 时间: 2010-9-16 00:15
标题: re:如果真有那么一天,箱底都不压,...
如果真有那么一天,箱底都不压,撕个粉碎,扔进大海.......然后把这件事,永远压在心底

作者: 加油123 时间: 2010-9-16 11:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

如果真有那么一天,箱底都不压,撕个粉碎,扔进大海.......然后把这件事,永远压在心底

现在就把那个证压箱底吧，放下包袱，好好训练，最好也别拿出来给文妈和文奶奶看了

作者: 飞花雨 时间: 2010-9-17 09:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

如果真有那么一天,箱底都不压,撕个粉碎,扔进大海.......然后把这件事,永远压在心底

说的太好了，文爸加油，文文加油！

作者: 吉宝 时间: 2010-9-17 12:19
标题: re:如果有一天，孩子真的好了，哪怕只是能自理...
如果有一天，孩子真的好了，哪怕只是能自理了。证不撕，拿着它给残联送回去，理直气壮的告诉他们，我孩子不是残疾！

作者: mmrj 时间: 2010-9-17 21:02
标题: 郁闷
在京康复的一年的文文大后天就回来了,赶在中秋之前,我们将团圆!
可偏偏因为工作原因,我无法抽身去北京接他们回来,只好让文文爷去了,郁闷啊.

作者: mmrj 时间: 2010-10-1 07:46
标题: 计划
今天是十一长假的第一天，我却起的这么早，可能是九月工作太忙，搞得我也条件反射了吧
。爱人和文文还在睡觉，于是下意识地打开电脑，登上以琳，进入论坛，找到老贴，开始灌
水中......
如果说九月末的几天算是额外奖励的话，那从今天起，去以琳的30天倒计时就正式开始
了。从接下来的30天起，要为孩子去以琳做好如下准备：
1、租房，确定好以琳附近的房子。
2、筹款，为去以琳前三个月准备好银子。
3、手术，争取给文文做好舌带系手术。
4、运送，把母亲、爱人、文文及一些必要行李安全送到以琳。
九月份我完成了如下工作：
1、主持并完成了31家门店的会员系统升级。
2、提出，并通过改革门店的售价权回收总部，加强了总部集权的管理目标。
3、在城乡结合部开了一家农超对接的新店。
忙碌的工作算是告一段落，其间，我还是赶着办了几件事
1、应约完成了《超市周刊》和《信息与电脑》两篇几千字的稿件。
2、驾校考试通过了科二的倒库移库。
3、中秋节前，去单位老总家送了礼。
4、给文文办了一智力二级的残疾症。
5、完成了朋友介绍的两个软件项目。
6、通过努力给文文筹到了两个月的青岛费用。
放弃了几件事：
1、参观世博
2、参加红歌会比赛
爱人醒了，看着我正在写的东东，笑着说，你开博算了。
十一，我放四天假，1号到4号，我暂定如下安排
1号、带文文去山海关看太奶、姨奶。
2号、带文文去爬角山或长寿山。
3号、我去给一朋友婚礼证婚，带文文一起去。
4号、带孩子南戴河国际娱乐中心玩一天。
.....

作者: 飞花雨 时间: 2010-10-1 11:37
标题: re:祝文文一家过一个丰富多彩的国庆节！文...
祝文文一家过一个丰富多彩的国庆节！
文爸你们先到以琳，我们后面跟上，哈哈。。。。。。。。。
对了，你要多记些文文的进步呀，你写的太少啦！

作者: 吉宝 时间: 2010-10-2 21:15
标题: re:去北戴河吧，那北戴河，蓝汪汪海水。。。。
去北戴河吧，那北戴河，蓝汪汪海水。。。。

作者: mmrj 时间: 2010-10-6 11:38
标题: 国娱
回来这几天，文文基本放羊，看来机构不仅是教育孩子的地方，更是约束家长的地方。
1号去看山海关看太奶，2号下雨在家憋了一天，3号带他去乡下参加一婚礼（在户外吃席），4号去南戴河国娱玩了个痛快！由于文文这几天太累，终于开始咳嗽，并且越来越重了。真是有点头疼。
主要说说，4号去玩和情况吧。
南载河国际娱乐中心，基本上等同于北京欢乐谷。只是大多数项目都不适合文文这样，身高不足1.2米的小孩子玩。但我还是冒着回去被父母骂的风险带孩子玩了一把滑草（滑沙是决对不能带小孩子玩的）。在从高处降落的那一瞬间，我都不敢睁眼，可我明显能感觉倒文文的身体在发抖，双手也胡乱的挥着，到了下面，我们走出来时，这小子居然还笑了起来。真不知道他到底是怕不怕。
看见了沙滩和大海，文文照例很兴奋，总想抓点什么东西扔到海里去，可惜海边干净的很。他只好抓起沙子乱扔一气。
中午，在园中买的吃喝，自然死贵。还好我们带去了水果，只是文文现在吃葡萄还是“吃葡萄不吐葡萄皮”，除非你提示他。
下午人少了很多，我们几分钟就能排上一个娱乐节目，由于身高的限制，我们带文文连着玩了几次转企鹅，直到转得我想吐，可文文依然兴致高昂。真到玩木马时，才开始有困意。在回来的车上，在我的怀抱里睡着了。此时此刻，我比干任何事都幸福。

作者: 九九妈 时间: 2010-10-6 13:28
标题: re:能在以琳见面了~~呵呵。
能在以琳见面了~~呵呵。

作者: 凭海临风 时间: 2010-10-6 16:14
标题: re:刚发现文文爸爸的菜地！在北京只见过你的一...
刚发现文文爸爸的菜地！在北京只见过你的一个背影，那时和文文妈还不认识。
真想文文妈妈呀，虽然不见面了，但有时脑海里会出现她的音容笑貌，她的乐观、坚强、上进和对生活的热爱深深感染了我！
从文文妈那儿欣赏过你的诗，非同凡响，惊讶！
有你们这样的父母文文不好都难呀！
还记得我们吗！李昊锴！

作者: 文瀚妈妈 时间: 2010-10-7 23:10
标题: re:是昊锴妈妈呀,哈哈,昊锴是我在北京见过的...
是昊锴妈妈呀,哈哈,昊锴是我在北京见过的程度最好的孩子了!回去上幼儿园了吧,祝你们全家幸福!常联系呀!

作者: 吉宝 时间: 2010-10-10 15:54
标题: re:国庆假后，送儿子回长春，也带他到公园玩了...
国庆假后，送儿子回长春，也带他到公园玩了，他都不怎么玩，没精神，郁闷~

作者: mmrj 时间: 2010-10-10 20:28
标题: re:寻房文妈于昨日只身赴青岛找房...
寻房
文妈于昨日只身赴青岛找房子，明天晚上就要回来。偶得一七律纪念

千里赴青几日忙，
只求校畔一隅房。
天心月印三秋叶，
海岸风侵两袖霜。
闲适从来谈奢侈，
奔波早以唤寻常。
此行碌碌何所系，
坎坷踏平是康庄。

注：青指青岛

作者: 吉宝 时间: 2010-10-10 21:03
标题: re:千里奔波不为房，为了儿子夙愿偿。...
千里奔波不为房，
为了儿子夙愿偿。
从来父母不图报，
只愿宝贝得安康。
写得差远了，不过大实话，嘿嘿~~

作者: 凭海临风 时间: 2010-10-12 22:04
标题: re:文采好厉害！堪比诗人，大诗人！不过，...
文采好厉害！堪比诗人，大诗人！
不过，文文妈辛苦了！

作者: mmrj 时间: 2010-10-17 19:24
标题: 变化
发表: 2010-10-17 19:21:06 人气:2 楼主

变化
今天文文发现文文四个变化
1、在妈妈的辅助下，可以发“哥”的音了。发法是用手指按助他的舌头，然后提示他发音。当不辅助时，还是说不准，但能发出“姑姑”的音，“g”这个发音原来他是怎么也发不出的，看来这个音大有希望了。
2、中午带他去肯德基，回来时我骑上电动车，他站在我车上，回头看妈妈没上来，就扭头对妈妈说“妈妈上去”当然“去”这个音发的不准确，我开始以为他说的是“妈妈上车”，反正当时把我们俩惊讶的够呛！
3、下午从爱人原单位人事经理家回来，她们的房子很大，又有落地窗，所以文文刚开始很兴奋跑来跑去的。我们拿去的礼物中只有一箱奶和一个西瓜。临走时人家非要给我们钱，还直接塞给文文，文文根本不看，因为他不知道钱意味着什么，我们尴尬的笑着。让文文和人家说再见，文文心不再蔫的说着，眼睛却瞟着屋里，忽然他又跑回屋里，把那箱奶费力的抬了出来，我们大家都笑了。看来文文知道这是自已的东西，但不知道这是送给别人的，后者应该属于社会融合吧。但他知道自已的东西不能丢下，也不错了。
4、这两天我们忽然发现文文是有一定记忆的，起因是这样的，我们教他锄禾、春晓等简单古诗和四句三字经，他学得也还可以，就是发音不准，基本可以通背。从1也基本能自已数到100。我想试试他对我原来对他念过的古诗会不会也有印象，我尝试着对他说“丞相祠堂...”，他好像说了“何处寻”，因为音不准，我不好判断；于是我又接着说“锦官城外...”，他居然接了“柏森森”！这回千真万确了！这句诗我有一断时间没念了，看来这小子记忆还不是太差劲......
唉，不过每个变化，都伴随着音不准，这个问题还是头疼！

作者: 吉宝 时间: 2010-10-18 21:34
标题: re:我儿子也不认识钱的，不过别人给的时候，他...
我儿子也不认识钱的，不过别人给的时候，他居然说：“谢谢，咋这么乖？”搞得我们哭笑不得的。

作者: 凭海临风 时间: 2010-10-20 15:18
标题: re:真为文文的进步感到高兴！孩子开始向好...
真为文文的进步感到高兴！
孩子开始向好的方向改变，就值得欣慰！
这自然需要一个过程，不能太急，也要给孩子成长的时间！

作者: mae520joy 时间: 2010-10-22 02:39
标题: re:就快在YL见到大诗人了，好期待啊！去我们...
就快在YL见到大诗人了，好期待啊！去我们家乡旅游回来就多发点照片诗句什么的，也帮忙宣传一下那里，哈哈，GX人民感谢你！

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