以琳自闭症论坛

标题: [转帖] 自闭症患儿调查：他们被称作冰箱里的孩子 [打印本页]

作者: binfeng2000 时间: 2010-8-18 17:54
标题: [转帖] 自闭症患儿调查：他们被称作冰箱里的孩子
冰点特稿】：冰箱里的孩子

　　本报记者从玉华

　　18双黑亮的眼睛，看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿，你才能发现，他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。

　　这是一群患上了自闭症的孩子。一个8岁正换牙的男孩似乎在看你，他的嘴角甚至浮起了微笑，还做出了拥抱你的姿势，可他扑过来只是死死抓住了你头上的蝴蝶发夹。

　　一个2岁半的男孩的目光快速地掠过人，然后停留在自己的手上，他把两个大拇指抵来抵去，他比较着相同的指甲，膝盖、鞋子，然后是桌上相同的饭碗、相同颜色的积木。事实上，他比较眼前一切相同的东西。

　　一个男孩，像追赶着自己的尾巴，不停地旋转，让他停下来的办法是，给他另一个旋转的东西，比如电扇、玩具汽车的轮子，比如画太阳。他可以一刻不停地画太阳，一个又一个，一页又一页……他的瞳仁里装满了大大小小的“圆”。

　　唯一的女孩，用美丽的大眼睛打量身边的每一个人，突然，这个天使般的3岁女孩，跑到每个人身后，用鼻子闻别人的头发、衣服，然后蹙动鼻翼，做深呼吸——她享受着“闻到的世界”，而不是“看到的世界”。

　　他们全部身患被称作“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。

　　因为眼神冷漠，沉浸在自己的世界里，他们被称作“冰箱里的孩子”。在珠海“万香文自闭症康复中心”里，最大的孩子14岁，最小的只有18个月。

　　25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排，在他眼里，这些孩子的眼睛，倒映的正是自己的过去。

　　他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后，他和妈妈一起，选择成为万香文自闭症康复中心的老师。

　　“老师，什么是感情？”

　　身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”，珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。

　　灯泡坏了，水管坏了，他上街买零件，运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱，输入密码时，会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图，坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈，看到妈妈一头汗，会去拿毛巾。他喜欢听周立波的笑话，喜欢看《百家讲坛》。他还是电脑游戏高手，会上网偷菜。

　　可跟他交谈，只用花20分钟，就能看出他的与众不同：

　　他不爱接触陌生人，不爱出门，几乎没有朋友。来珠海一年，他没看过海，也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西，总是走固定的路线，去固定的店，买同样的牌子，甚至同样的颜色。

　　他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜，他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜，不管这个菜是8元一斤，还是5角一斤，他都跟人说：“我只要两块钱的。”

　　他很少流泪。最心疼他的姥爷死去，他像个没事人儿一样，站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念，分不清“表兄”与“堂兄”的区别，也理解不了姨妈的孩子结婚，妈妈为什么要给红包。他说：“这个世界，除了妈妈，谁死了，我也不难过。”

　　魏卓大学里学的是美术，他最喜欢梵高的向日葵，理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”，他面无表情地说：“那是你们正常人的感觉。”

　　他的导师要他“把全部的感情融入画里”，他说：“老师，什么是感情？。”

　　他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得，经过艰苦地训练，儿子已经看起来正常许多，但“他就像一幅高明的赝品，只有对自闭症有足够经验的人，才能发现他还有自闭症的影子”。

　　自从2009年万香文的自闭症康复中心成立以来，无助的母亲们带着她们同样无助的孩子，从四面八方赶来。有的从澳门过来，比如豆豆的父母，每天要背着他来回两趟穿越人山人海的拱北海关，他们等不及澳门的官办自闭症康复机构，那里有几百人排着队，每个人一周只能轮上一小时。有的从佛山、深圳、香港过来，一个14岁男孩，父亲是佛山一家医院的副院长，发表过47篇医学论文，但他被孩子的自闭症彻底打败了。还有位家长是大学老师，当他还坐在摇篮旁的时候，他就读着蒙氏教育的书籍，想把孩子培养成科学家，但医生却告诉他，这是个“终身不能痊愈的自闭症孩子”。

　　根本没有人能说明病因是什么，也没有完善的治疗办法。自闭症，这种“广泛性发育障碍”，就像恶魔一样，每20分钟就伸出魔爪，从地球上抓走一个孩子，不分种族、民族、家长的受教育程度。

　　从第一例自闭症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始，自闭症已经进入人们生活的半个多世纪。目前，英国的自闭症发生率最高，87个人中就有一个；美国97个人中有一个；日本是112人中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。各国的统计数据有较大差异，主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。

　　我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据来推算，我国的自闭症患者约有560万人。

　　很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到，这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症，将怎样吞噬一个孩子，甚至一个家庭。

　　万香文是在儿子10多岁的时候，才知道自闭症这个词的，从她在公共厕所看到的一份小广告上，纸上所描述的症状，正是小时候魏卓的症状。后来，她拜访了许多医生，确定了魏卓就是自闭症。

　　事实上，1985年，魏卓出生时，国内几乎没有多少人知道自闭症这个名词。1978年，北京一个叫王伟的男子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年，改革开放后第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。

　　几十年又过去了，魏卓、王伟都已成年。如今，王伟跟着妈妈在北京市一个治疗自闭症的康复协会里做义工，他可以做一些简单的工作，扫地、打水、在发票信封上盖章，还能拎东西到邮局。医生说，他没有走出自闭。相比之下，爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。

　　他们不是精神病

　　没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的，即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。

　　但可以肯定，当魏卓还是个婴儿，妈妈把《牛津英汉大辞典》给他当枕头，希望他长大成为“大人物”时，这个魔鬼就潜伏在他的大脑里了。

　　“设想你的世界中，每个声音都像电钻一样刺耳，每丝光线都有如电火花般刺眼，身上的衣物好似砂纸，甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。

　　从小，魏卓就不愿意被人抱，一抱他就哭，拿手往外推人。他几乎不笑，眼神活泛，却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇；喜欢抱着绳子旋转，几乎快勒死了自己；他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖；坐公交车，他哭着要把司机赶走，自己转动方向盘。

　　小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈，不认识家，无数次走丢。妈妈找到他时，抱着他哭，他跟没事人儿一样，冷漠地推开妈妈。妈妈做饭，切了手，烫着了，流着血，他都不会多看妈妈一眼，就像陌生人。

　　快4岁了，魏卓还不会说一个字。他不知道钱的概念，闻着面包香，就进面包店，抓起来就吃。他行为刻板、重复。无论到哪里，他都会带上一个棍子或者伞，胡乱抡，常把大便打得满屋子到处都是。他只喜欢睡墙角、或者衣柜，哪怕是在家乡吉林省四平市零下20多摄氏度的冬天。他喜欢撕纸，每天不停地撕，直到初中，老师还总是在他的课桌右角处发现一堆纸屑。他每天走相同的路线，换了一条路，就大哭大闹。

　　这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来，父母离婚，父亲离开家，妈妈万香文不得不辞职回家，24小时照顾他。

25年后，万香文在相距东北家乡几千公里的珠海，看到康复中心的孩子奇怪的举止，就像穿越了时空一样。眼前的很多场景，好像是按下了她当年生活的回放键。

　　沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。

　　这里的绝大部分孩子，到两三岁时还不会说话，即使有语言，也很混乱，像来自火星的孩子。有的孩子能说话，却是鹦鹉学舌，不懂语言技巧。家长说：问阿姨好。孩子说：问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了：“我叫田田！”可他仍然不能理解“田田是谁”，“我是谁”，更不能理解镜子里的人就是自己。

　　“这些太难了，他们的思维就像一条直线，只有一个方向！”康复中心的刘老师说。

　　他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音，有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响，就躁动不安。

　　他们对颜色的刻板，到了令人难以想象的地步。吃午餐时，有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼，鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的，米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。

　　他们动作反复、怪异。吃饭时，有的孩子吃一口青菜吐出来，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手，可以一整天，让大拇指和中指揉搓，仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路，家里的东西，只能按原样摆放，稍有改变，就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样，走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树，就会尿一点儿尿。

　　他们伤心的父母，目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去，一些成年自闭症患者的最后结局，是被家人拿铁链拴起来，直至死去。直到最后人们也不知道，他们是“死于自闭症，而不是精神病”。

　　跟自闭症的魔鬼战斗

　　但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时，她只是一个家庭主妇，不知道海马体、杏仁体，也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法，打开孩子的那扇窗户。

　　为了改变儿子的刻板行为，她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟，魏卓每天拿着棍子赶鸭子，打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签，插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上，妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手，一遍遍唱《世上只有妈妈好》——多年后，自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。

　　万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”，可以让其感知冷水、热水、温水，可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别，可以让其在洗澡盆中玩水，给他搓背，放各种瓶子给他盛水，告诉他什么是泼水，什么是盛水，什么是沉，什么是浮，什么是轻，什么是重，什么是干，什么是湿。

　　为了让听力不太好的魏卓开口说话，万香文用嘴巴贴着他的脸和手背，一次次地反复吹气，发音。终于，到4岁时，魏卓喊了第一声“妈妈”。

　　这些并不专业、却非常有效的办法，在她后来开办康复中心的时候，也派上了用场。老师们给孩子吃花生，锻炼他们的嘴；把海苔贴在他们下巴上、鼻尖处，引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后，非常想发出“香蕉”这个词，可喉咙耸动、嘴角撇来撇去，就是发不出声，孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻，终于，孩子发出来人生的第一个词：“香……香。”

　　“喔，这实在是个好日子。”几乎所有的老师都会感慨。

　　豆豆是18个月大的时候从澳门来康复中心的。最初，他叼着奶嘴不吃不喝，蜷缩在床的一角，人一靠近就尖叫大哭。

　　在康复中心，老师用吹泡泡、扔飞碟，训练豆豆的眼神跟着物体走。让他荡秋千，玩滑板，不停地体能训练，使他忙乱地没有时间玩手。为了改变他比较一切相同东西的刻板行为，他家里所有的东西都“落单”，连枕头都没有一对儿的。他甚至每天穿着两只不一样的鞋过海关。

　　目前还很难说，豆豆会在这样的训练中最终变成什么样子。不过，大半年下来，豆豆康复得算是不错。以前从不说话的他每次过海关时，学会了跟工作人员说句“阿姨，明天见”。

　　曾被用这些方式训练过十几年的魏卓，如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。

　　在万香文的训练下，魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子，但进校门时，妈妈说服他留下棍子，从此，魏卓手里不抡棍子了，换成了一支铅笔。

　　他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者，只要看一遍地图，就能精细地画出来；有的能背诵一本黄页，记得上10万个电话号码；还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少：140737488355328。

　　自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境：他们在考试时有部分可以达到90多分，但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校；他们读黑板字必须按顺序，物理老师做实验，把弹簧拉成了直的，就冲上讲台打老师，说弹簧就“只能是弯的”；放学出校门时，有人会刻板地要求同学站排走，否则在大街哭闹，不理解学生是自己回自己的家。

　　多数情况下，魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课，他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课，他冲出教室去办公室找语文老师，哭闹着一定要上语文课。

　　“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的，之间缺少协调联系，正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐，而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。

　　而万香文和康复中心的老师们，努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。

　　套子里的孤独人

　　魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。

　　他就读的长春大学特殊教育学院，是“残疾人的最高学府”。心理学课上，有专门的章节讲自闭症，他看到书上列出的10多项特征，他占了好多项，他一项项给自己打分，他突然明白了自己是“自闭症”。

　　他找来美国的自闭症题材电影《雨人》，看到男主角雷蒙生活像他一样，非常程式化：吃鱼排必须是8块，穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣，不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力，可以瞬间计算复杂的数学运算，却不清楚一元钱花掉5角，还剩多少。

　　“我就是雨人！”他说。

　　2009年的一天，万香文对儿子说：“我有一个秘密，好些年了一直都没告诉你，怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈：“我知道，我是自闭症！”

　　然后，母子俩大哭一场。

　　只有亲自经历过的人才能了解，“自闭症”这3个字，重量超出人们的意料。

　　上小学时，魏卓没有同桌，他不是一个人坐第一排就是最后一排，他不热心跟人做朋友，也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他：“我宁可跳楼，也不会跟你坐同桌，你是冷面人！”

　　同学们在做游戏、嬉闹的时间，他总是一个人拿笔在纸上、墙上信手涂来涂去，就像小时候抡棍子一样，铅笔没有明确的方向。只是一次吃完小当家的快餐面，发现里面有一张卡通画，他的笔才开始有意识起来。美术老师发现了，说这孩子“素描感觉非常好”。

　　“感觉”这样的词，对说话一板一眼的魏卓显然太抽象了。中学时期，他仍然没有同桌，没有朋友。他还是每天坚持撕纸，坚持走同样的路回家，坚持每天吃怎样也吃不厌的土豆。

　　初中毕业后，他报考了长春大学特殊教育学院绘画系，第一年高考差了6分。等到第二年高考时，他的自闭症差点儿害了他。

　　最后一门专业课考水彩画，而上一年考的是铅笔画。考生都已经坐在考场了，这年高考的调整，让他大发脾气，在考场，他大喊大叫，不停地转圈，就像小时候他坚持“语文课不能换成数学课”。后来，他跑出考场，等到妈妈再把他拽进考场，已经开考一个半小时了。

　　结果是，他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈：“哭啥？有人打痛你了？”

　　大学里，他两度获得美国助残奖学金，还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘，而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友，同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。

　　他也偷偷爱上了一个长头发的姑娘，可他从没上去主动说过一句话。他说，“爱一个人就要远离她，像远远看一个风景”。

　　2009年，一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止，这个决定看上去是明智的。在康复中心里，一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸，深知这种痛苦的魏卓就按着他的手，搂着他睡觉。

　　“一个自闭症搂着另一个自闭症，这恐怕是个奇迹吧！”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉，不免有些妒忌地说。

　　牵一只蜗牛去散步

　　在康复中心，魏卓给孩子们开了一课：学会花钱。

　　教室的黑板上，“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字，孩子们都要温习一下“五角、一元、十元”这样的表达。

　　到考试的时候，他每次给5个孩子每人一元钱，让他们去买冰棍。结果，这一次，两个人半路把钱弄丢了，一个拿起冰棍就跑，一个给了一元钱，却拿了3元一支的冰棍，只有一个买回来一根价格是5角的冰棍，还拿回了5角钱。

　　“父母走了，留下资产，他们不知道怎样花出去！”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说，他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

　　坐公交车时，孩子会大哭或大笑不止，要不然就没完没了地大声说话，或者突然把头撞向玻璃，司机一个急刹车，所有的眼睛都望过来，“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上，孩子会去摸姑娘的后背，结果被骂“没教养、流氓”，而事实上，孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。

　　有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初，孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前，好不容易花几个月甚至几年，把吐口水的习惯改掉了，下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗，天天得面对这个现实。”有家长说。

　　由于嗓子不舒服，有的孩子从早晨就开始尖叫，大约每隔20分钟一次，一直到晚上。睡觉时，路上的一点点噪音又让他们狂躁，他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳，引起家人的注意。“那一刻，如果手上有一支打下去让他永远睡着的针，我也会打的”，孩子的父亲，一个神情疲惫的中年人说。

　　另一个家长说，如果他们的缺点和不足占99%，只有1%的“优点”，那我们也要将这1%的优点放大99倍来看，否则，家长就无法生活甚至无法活下去。

　　自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁，在家长们看来，他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作，专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费，每月在2000~6000元之间，几年下来，“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。

　　2009年，美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌，按照美国经济学家的计算结果，每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

　　“等我们老了，他们该去哪里呢？”在家长交流会上，几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力，但这也是自闭症患者家长的最大心病。

　　“多希望这是一场梦，有一天孩子突然对我说：妈妈，我装了14年，从现在开始，我不玩这个游戏了！”一个妈妈流着眼泪说。

　　家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己：上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！”走呀走呀，一路上我闻到花香，原来这边有个花园。我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。

作者: zchi_su 时间: 2010-8-19 02:02
标题: re:八她没商量：我去年８月去星星雨做访谈时，...
八她没商量：我去年８月去星星雨做访谈时，第一天开学典礼上就见到这位作者，她当时特别强调了自己是中国青年报冰点工作室的，并优雅的递上名片，“这３个月我想在这里蹲点儿，希望能和您多多交流”。　看到如此重量级的媒体人如此认真的关注这个领域，我立刻套磁，当晚就通过邮件给她转发了一篇刊登在　New Yorker上的关于自闭症的深度报道。不过，到１０月底我离开星星雨时就再也没见过这位贵客。办公室的人也都纳闷儿，说她连招呼也没打，就再也没露过面。

这个料不够猛。。。算了，那什么，郭德纲还有啥徒弟能借过来用用吗？

作者: zchi_su 时间: 2010-8-19 07:02
标题: re:刚跟一位朋友聊完，更生气了。朋友不是圈子...
刚跟一位朋友聊完，更生气了。朋友不是圈子里的，对自闭症不太了解，看到报道，好心的给了个链接。我说，看到了，正生气呢。他问：Why?

Why？呵呵，真的，为什么生气？真不识好歹。你们不是天天吵吵着要媒体关注社会关怀吗，这不给你了，还不知足？说实话，这样的关注我们能不能不要 --- 什么＂精神癌症＂，什么＂冰箱里的孩子＂，　什么＂不懂感情＂，什么＂魔鬼附体＂，什么“那一刻，如果手上有一支打下去让他永远睡着的针，我也会打的”．．．拜托，21世纪的第10个年头，还在把自闭症和“冰箱”挂钩，岂止是政治不正确，简直是反动。对，就是这个词，“反动”！

再去看看报道后的那些读者留言，“怪人！”“真幸运_我们是健全的”“这种人应该送到精神病院”。。。当然，善良的人们在说 “可怜的孩子”“感动” “希望医学能再发达点！” 呵呵，感谢有善心的人们对这些行为古怪毫无情感无药可救并给家庭带来灾难的 “异类”的同情。

可恶的是她竟然盗用张雁的理念, 把 “蜗牛” 粘在文末当屁股帘!

作者: 张雁 时间: 2010-8-19 07:24
标题: re:呵呵.蜗牛不是我的专利,最早是一位台湾诗...
呵呵.蜗牛不是我的专利,最早是一位台湾诗人写的诗.大家都可以用.
从新闻专业的角度讲,这个稿子,比较煽情和偷懒,缺乏新闻调查应该有的深度和严肃性,有愧于冰点的品牌.
如果是一本书的一节,或是长篇报道的部分连载还好些,现在这个样子实在看不出记者的功夫花在什么地方.
烂稿我也写过编过,知道是如何造成的.记者没出过烂稿就像医生没做坏过手术一样难得.但是烂稿能登出来就不是记者一个人的责任.感叹中青自李庄案以来的迅速沦落,是体制内媒体当中比较可惜的.

作者: binfeng2000 时间: 2010-8-19 07:55
标题: re:说实话,这篇报道的水平很低,猎奇对于探索...
说实话,这篇报道的水平很低,猎奇对于探索,煽情多于诚挚,看了很多的自闭症的报道,真正能说动我们的真是很少的.

至于那些"读者留言",千万别去看,这社会上的那些病态碴碴都会去踊跃留言的.

作者: 东方恢 时间: 2010-8-19 08:28
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zc...

下面引用由zchi_su发表的内容：

这个料不够猛。。。算了，那什么，郭老师还有啥徒弟能借过来用用吗？

秋爸爸是郭老师的弟子。

作者: sxy 时间: 2010-8-19 10:13
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

至于那些"读者留言",千万别去看,这社会上的那些病态碴碴都会去踊跃留言的.

早听您老的话就好了，俺现在还气得全身哆嗦，脸都有点扭曲了。
因为刚刚看了当地的一个新闻网站，一网友发贴他昨天早晨坐公交车，一个十岁左右的男孩坐他旁边，看起来很正常但总是笑，还抱着他胳膊咬了一口，幸亏他躲得快。
然后，后面的跟贴，除了极少数的人表示“可能有病吧，真可怜。”其他的人，唉，真是没法看，这贴还被管理员置顶了，不知用意是何？估计也当猎奇看待了。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-8-19 16:18
标题: re:最后一段蜗牛读得多了，没什么，但之前那一...
最后一段蜗牛读得多了，没什么，但之前那一句
　　“多希望这是一场梦，有一天孩子突然对我说：妈妈，我装了14年，从现在开始，我不玩这个游戏了！”

即便作为郭家队的，我还是被这句感动得快落泪了。我们盼孩子能有一天突然开窍的想法，就是这个。

《冰点》能写就不错了。那些不了解自闭症的人，随口乱说的人，能读到这篇文章，哪怕是猎奇煽情，能在脑海里留下的印象就好，1%的发病率，难保不会有一天真的在身边近距离接触到这样的孩子，那时候他们也许就能想起什么，体会到什么。

作者: 燕原 时间: 2010-8-19 16:51
标题: re:什么样的报道，对社会的作用是什么，有时间...
什么样的报道，对社会的作用是什么，有时间可以做社会调查研究，针对圈外不同人群，不同文化层次，不同职业的。
圈内的感受我感觉意义不大（这个楼上可以不同意）。

煽情的一类，对群众的情感影响是什么。
假设可能是，社会上现在盲目煽情的文章太多了，而且是我D鼓励的风气，导致群众一看煽情就反感。

客观的一类，包括人物深度采访，机构，政策，志愿者等等。
假设可能是，看着累，有文化的人会关注一下，但是因为社会关注点太多，过一周就忘了。

能够导致影响的，可能是和圈子有接触的人群，我经常收到朋友这样的链接，
我的反应自然是，这种报道，对我意义不大，
我想问的是，对我朋友的意义是什么，如果只是感觉可能对我有帮助，那么就有点歪楼了，
对他们的深层影响有多少，我还挺好奇的，如果有这样的调查研究，那就好了。

作者: 只要陪你一起走 时间: 2010-8-19 19:34
标题: re:我第一次知道自闭症、田惠平、星星雨，就是...
我第一次知道自闭症、田惠平、星星雨，就是从中国青年报的冰点栏目。
好多年前了，那时也是抱着猎奇心理看的。
现在看了这个，感觉是东拼西凑的文章，应该列出参考文献目录。

补一句，奥迪车这个典故好像我第一次是从秋爸爸的电视节目中听到的。

作者: 张雁 时间: 2010-8-19 19:57
标题: re:那时候的中青,是新闻界的黄埔军校.那时的...
那时候的中青,是新闻界的黄埔军校.那时的冰点,是卢跃刚李大同这样的牛人主持.

作者: mrgood 时间: 2010-8-24 16:59
标题: re:煽情文章的捉刀者，已从60、70后变为独...
煽情文章的捉刀者，已从60、70后变为独生一代的80后，感觉能力很强，人聪明，自我意识很强，不过确觉得少些包容、理解和虽千万人，吾往矣的勇气和义气。确实我也逐渐属于out一代了。

作者: 爱你一万年 时间: 2010-8-25 04:24
标题: re:很可恶。这就是一拖，我们都明白。
很可恶。这就是一拖，我们都明白。

作者: 小城故事 时间: 2010-8-26 04:23
标题: re:有的孩子在训练几个月后，非常想发出“香蕉...
有的孩子在训练几个月后，非常想发出“香蕉”这个词，可喉咙耸动、嘴角撇来撇去，就是发不出声，
孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻，终于，孩子发出来人生的第一个词：“香……香。”

看了这段就想哭，想起两年前教小城学说话的情景了。整整一个暑假，请了一个私人语言培训师，每个星期来家里三次，来的时候我就坐在旁边跟着学，把ABA随时随地用，创造各种机会让他用手势，图片做request, 他发不出来音，就一遍遍地试，他的第一个单词是eat, 因为他太爱吃了，每次吃东西的时候就逼着他说，试了几个星期终于发出来了。。。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)