以琳自闭症论坛

标题: 看了4个自闭症专家，4种不同说法及指导方案，彻底懵了！不知何去何从 [打印本页]

作者: 杜承容 时间: 2010-8-9 15:19
标题: 看了4个自闭症专家，4种不同说法及指导方案，彻底懵了！不知何去何从
我儿子从今年3月（2岁3个月）起因“不合群”就诊，被A专家诊断为不典型ZB并被告知需要改变养护方式及训练孩子对家长要“绝对服从！”末了，语重心长地说：孩子将来能走多远就要看他“服从”执行地怎样，我们全家都被吓坏了，幻想着将来有一天可能被链锁锁在家里不能出门，为了避免这一天到来，立刻停职在家训练儿子。

50天后进步神速又看了B专家（A专家不在）咨询进一步家庭指导方案，就诊那天儿子表现良好听指令问候专家并配合专家做些小的游戏并指认物品等，B专家认为我儿子模仿能力非常好，目光注视也很好不是ZB并告知不要训练孩子“绝对服从”否则动机会消失，“动机”最重要！于是乎，我们回到家后患得患失，不知所措，一会觉得儿子蛮正常的一会又觉得儿子还是有些不正常（从不主动和小朋友玩），后就将儿子送去上全天幼儿园我也回原单位工作下班后和儿子做互动，这样又过了2个半月期间参加了以琳家长培训班，收获很大在家教了些认知理解内容。

为了排上以琳时能力更好些所以又请了当地C专家来家进行指导，进门后她和儿子玩了一会，有问有答，眼神交流也不错，C专家说,他不是ZB，多陪伴就行了，建议不上机构训练，我说儿子超喜欢看巧虎，可以继续吗？答：非常好！C专家走了之后，我和孩子爸爸一致认为孩子还是有核心问题存在的，就是“不合群”。尤其是在幼儿园里行动较其他小朋友明显慢很多。

次日上午，又看了D专家，儿子一进专家诊室就冲着水龙头走过去说要洗手，专家和他说话儿子不理睬她也不看她，僵持了20分钟后，D专家说我儿子眼神有问题，只关注物（水龙头）而非关注人（专家），建议“先密集训练3月，马上！”。我们全家情绪又跌入低谷，反反复复看了几次专家给了不同方案，我也因为这些方案的不同在停职和回岗工作之间反复了几个来回，单位领导都要不耐烦了！
请各位资深前辈帮我分析，我儿究竟该采取何种方案？不胜感激！

作者: thankstoyilin 时间: 2010-8-9 15:25
标题: re:其实并没有太大的矛盾。分三个问题看：...
其实并没有太大的矛盾。分三个问题看：

（1）孩子到底有没有ZB方面的问题？
医生仅凭几分钟的接触，给出他的意见，难免有偏差，何况孩子表现也有差异。这一点上，父母的感觉其实往往更准确。先谨慎点没错，如果是好孩子，不会被埋没的，如果到时候收获个惊喜，岂不更好？

（2）怎么训练？
很粗略地看，A医生侧重大人主导，B医生强调孩子动机，都没错。但都不能完全倾向一边。

（3）是否停职？
以请假为好，先不辞职吧。走着瞧。

作者: 杜承容 时间: 2010-8-9 15:42
标题: re:再补充一些目前状况：我儿子目前在生活...
再补充一些目前状况：
我儿子目前在生活中及幼儿园生活中基本交流没有问题，感觉每天都在进步尤其是这个周末，儿子到了家中另一个房间（没有人，灯火通明）突然问我（我刚好路过）：妈妈，这个灯是谁开的？问完后就将灯给关掉离开了。吃晚饭时，听到楼下大门砰的关门声，儿子突然问：谁在关门？餐桌边在放童音版生日快乐歌，姐姐连忙唱得很大声给他听，儿子不领情大声说：姐姐不要唱歌，我要听CD。这些新的主动沟通语言是近几日才有的进步，当然问题也一直是存在的，不主动和小朋友玩，眼神交流时好时坏，幼儿园活动动作太慢太慢，经常在家背诵大段巧虎对白，在幼儿园不背诵。会主动与家里客人打招呼，颜色、形状、点数、背儿歌等也都没太大问题，谢谢有经验的家长或老师赐教！

作者: 清潭 时间: 2010-8-9 15:56
标题: re:同意二楼意见。另外，觉得家长应该...
同意二楼意见。

另外，觉得家长应该花些时间好好学习，需要耐心看资料，需要参加家长培训班，这样你才能知道专家所给的建议是针对什么样的状况的。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-8-9 15:56
标题: re:看了这么多专家？临床上的医学专家不一定非...
看了这么多专家？临床上的医学专家不一定非常擅长干预，医学专家的重点目前就是在诊断上，医生最理想的专业目标是开药。我觉得A专家已经足够了，他做到了，诊断也给了。当然目前这个病要称得上专家，指标之一就是知道没药。
至于干预上面，我个人觉得，家长上心，总是只赚不亏的。上不上机构另说，但3个月是不够的，需要家长保持关注。即便是AS，或者非典，或ADHD，家长学习，保持干预，不是以月计的，“多陪伴就行了”也要学习怎么陪才好。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-8-9 15:57
标题: re:用文字描述孩子总是不够的。大家看了之后，...
用文字描述孩子总是不够的。大家看了之后，会觉得“嗯，这个表现挺不错”。但没法给你遥诊。

孩子三岁不到，可暂不考虑机构（当然可提前报名）。在家里注重基础能力的训练。

作者: jeffreyhy 时间: 2010-8-9 16:40
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作者: 杜承容 时间: 2010-8-9 17:49
标题: re:谢谢各位资深前辈给出的回复，谢谢大家的关...
谢谢各位资深前辈给出的回复，谢谢大家的关注！
看了这么多专家是因为自己也是一名医学工作者希望弄明白，况脑科医院儿童精神科在国内诊断自闭是最先起步的，主要忧虑是：不同的诊断结果，处理孩子生活和学习的方案就截然不同，如果确认是自闭我就会停职2年回家专心训练他，否则工作太忙（工作性质需要经常出差外地交流）怕耽误孩子最宝贵的干预时间，如果不是自闭我想就让他上上幼儿园，某些弱项再给予补差，我还可以工作（40岁了，正是搞各种研究可以有结果的时候）。所以忧虑！
3月被A专家明确诊断时，我就开始恶补相关知识了，后儿子某些开关门、开关灯、喜走固定路线等刻板行为消失，于是会有别的专家说达不到诊断标准。唉！也许轻微自闭实在难以明确诊断尤其是处在边缘且状态还是在不断变化的，不像临床其它科室有那么多辅助检查可以帮助确认，谢谢大家！

作者: 希望成长 时间: 2010-8-10 13:53
标题: re:我觉得，只要有专家说自闭，不论程度如何，...
我觉得，只要有专家说自闭，不论程度如何，自己作为家长还是能观察到孩子的不同，证明还是有问题的，干预还是必要的。如果家长能陪伴并正确引导，好过其他人。其实，我也在纠结是否长期请假，为了孩子成长，牺牲一些是应该的。可能你是专业人员，事业是需要持续进行的，但想想孩子的发育在幼年是最快的，如果能得到有效干预，相信回复程度更好。看介绍你的孩子还是能力不错的，好好把握。

作者: 杜承容 时间: 2010-8-10 16:05
标题: re:回9楼：是啊，最怕耽误孩子的最佳...
回9楼：

是啊，最怕耽误孩子的最佳年龄干预期，想象一下，未来长成一米八多的帅小伙子，就因为妈妈当年不努力而导致不能社会自立不能娶妻不能过正常人生活。。。实在不敢想象，很多次夜晚一想到这些就焦虑一个通宵，很难做决定。今天将孩子从幼儿园接回来了，只因为老师说从没见到我儿子大声笑过，心里一酸就接回来了，不管怎样在家还是很开心经常能听到他大声笑，快乐最重要！杨宗仁教授说让孩子大笑应该有他的道理。谢谢您～～

作者: 希望成长 时间: 2010-8-10 16:13
标题: re:同感。你说这些我也心里一酸，有时和圈里的...
同感。你说这些我也心里一酸，有时和圈里的家长提到孩子，说着说着就要眼睛湿润。自视坚强，但难免感触。看着孩子大笑，自己都会轻松许多。
但幼儿园可以上半天吧。或许再大一点送。

作者: 杜承容 时间: 2010-8-30 14:51
标题: re:告诉大家好消息！我儿子被排除自闭了。...
告诉大家好消息！
我儿子被排除自闭了。昨天上午约了3个专业人士进行会诊，一个是孤独症专家，一个是儿童行为发展专家，一个是儿童心理卫生专家。
总共会诊时间不到40分钟，专家们一致认为：不是自闭，是感觉统合轻度失调。自今年3月被诊断为不典型自闭以来，纠结了整整半年时间，个中滋味大家都能体会。谢谢各位对我的帮助！愿主保佑所有的星爸星妈。。。

作者: 随爱而飞 时间: 2010-8-30 15:59
标题: re:医生的诊断左右着家长的心情呀！
医生的诊断左右着家长的心情呀！

作者: 我心爱的宝贝 时间: 2010-9-1 13:59
标题: re:恭喜你，希望他向他点点姐姐一样棒
恭喜你，希望他向他点点姐姐一样棒

作者: 我心爱的宝贝 时间: 2010-9-1 14:04
标题: re:祝福你，你是我们当中第一个走出来的。有空...
祝福你，你是我们当中第一个走出来的。有空写写会诊的经过，我想很多人会感兴趣的。

作者: jeffreyhy 时间: 2010-9-1 14:41
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作者: 星月牙 时间: 2010-9-2 09:46
标题: re:听到你儿子被排除就是好。我女儿也是很...
听到你儿子被排除就是好。
我女儿也是很喜欢看巧虎的哦，有时也是经常在背巧虎的一些对白。

作者: 朗爸爸 时间: 2010-9-2 14:21
标题: re:恭喜楼主，希望更多的孩子能脱离自闭的魔咒...
恭喜楼主，希望更多的孩子能脱离自闭的魔咒。神啊，保佑我们！

作者: 牛牛葡萄 时间: 2010-9-3 15:06
标题: re:真棒,为你孩子开心
真棒,为你孩子开心

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