以琳自闭症论坛

标题: 干细胞移植 [打印本页]

作者: 一路阳光 时间: 2010-7-7 00:31
标题: 干细胞移植
有家长带孩子做过干细胞移植吗，效果如何！
看了很多报道，也不知道是不是炒作，若真的能显著改善，那可不是小可怜们的福气！
如果是炒作，那我真是空欢喜了。望不吝赐教

作者: 秋爸爸 时间: 2010-7-7 01:04
标题: re:忽悠人的，说严重了，有违医学伦理道德的，...
忽悠人的，说严重了，有违医学伦理道德的，别去。
我个人以准专家的身份谈此事的帖子有好多次了，都懒得再说了，去翻。

作者: 若鱼 时间: 2010-7-7 13:52
标题: re:就这个问题，涉及医学，秋爸爸是权威。
就这个问题，涉及医学，秋爸爸是权威。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-7-7 14:10
标题: re:不是权威，还是只作为接近专业的个人观点，...
不是权威，还是只作为接近专业的个人观点，只是在面对偿新闻的吹嘘和病急乱投医的家长时，我给些能给的科普知识，争取少被别有用心的“一小撮”忽悠了，咱们家长的苦已经吃的够多了。
即便我说了意见，但还是见到有家长凭宁信其有、不差钱心态，花上10万块，给孩子脑袋上钻眼儿。我看了很无奈。
这里我用“钻眼儿”，也算是别有用心地渲染此种疗法的骇人之处，更为科普的、有依据的、对于这种疗法是否会引发肿瘤的不确定性的忧虑，我就不说了。

作者: 若鱼 时间: 2010-7-7 16:47
标题: re:目前我除了训练什么似乎都没有相信的，我没...
目前我除了训练什么似乎都没有相信的，我没有毅力给孩子禁食，只禁了奶，我感觉效果不明显，可家里有人说有效果，我就当有效果好了。看到许多家长什么都不敢给孩子吃，我真不知道能有多少效果，我的孩子本来就挑食。另外中医我实在不了解，所以也不想给孩子试了，世界医学都解决不了的问题。我还是把宝贵的钱用到给孩子训练上好了。

作者: 一路阳光 时间: 2010-7-7 20:52
标题: re:请问秋爸爸是何专业，我自己是医学硕士，副...
请问秋爸爸是何专业，我自己是医学硕士，副主任医师
照理现在我应该全力投入，可是孩子占了我大部分精力
我查了最近的英文文献，说是一种可能可行的方法
望多多交流
谢谢

作者: 牛涌泉 时间: 2010-7-8 18:48
标题: re:医学方面门类多，里面也是隔行如隔山。楼主...
医学方面门类多，里面也是隔行如隔山。楼主既然搞医就走访一下做了治疗的人，不能道听途说。这种治疗非主流，案例也少。

作者: kfq87522497 时间: 2010-7-9 15:06
标题: re:我的孩子做了干细胞，刚做完几天，之前我也...
我的孩子做了干细胞，刚做完几天，之前我也是问过很多医生和做过的家长，当然这个做法还在探索阶段，不成熟是肯定的，可是孩子等不起啊，就当是病急烂投医也罢，我个人觉得可以试试。
当然每个人都有自己的看法，另外还有经济因素等多方面的。我家经济上很好，所以我考虑的只是风险和是否遭罪。
风险上关于致瘤之类的，医生们说没依据，当然医学上没有百分之百。
关于遭罪，不是在头上转眼，只是腰穿和静脉，几秒钟几分钟的事很简单，腰穿是用麻药的，不打细胞的空隙输液营养神经药，一袋药二十分钟，如果说有遭罪也是我们这样的孩子不懂事，打针不配合罢了。费用小孩五六万，大孩七八万。
关于效果，我们还没到效果期，但是和我们一起做的前后10个左右孩子有一个是见效来做第二次的，我知道的还有3个是看见过做完有改善的孩子才来的。
当然不可能好的，只是改善。看孩子程度了，轻的改善些可能就很好了，重的改善些也不是轻的，但是对家长而言，强点儿是点儿吧。我的感觉是说有效果的应该也不是巧合，因为家长都有比较的。
我们目前感觉情绪和睡眠好像好些，目前不确定，因为时间短，但确实是在住院期间就感觉到了，还有一个和我们一起做的孩子也是。
说了这么多，只是因为都是心酸的家长，交流交流。不是没办法嘛，总不能坐以待毙。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-7-9 15:28
标题: re:注射干细胞疗法的危险性的讨论一直都存在，...
注射干细胞疗法的危险性的讨论一直都存在，是有研究文献依据的，若看新闻，那较近的新闻比如：
Scientists warn of new stem cell therapy risk
http://www.netdoctor.co.uk/interactive/news/theme_news_detail.php?id=19845583&tab_id=147

各种疾病的新疗法总是会不断出现，但是在它被主流承认之前，其尝试阶段的风险性，患者应该有所了解。比如基因治疗，在全世界曾经多么火多么有前途，可突然而来的危险报道，让基因治疗全面停顿了这么多年了。而中国逆流而上，创新地批准了全球第一个基因治疗药物的上市，令世人瞠目。

作者: leslie huang 时间: 2010-7-9 18:02
标题: re:转帖；干细胞专家呼吁加强公民教育...
转帖；干细胞专家呼吁加强公民教育

雪梨: 澳男海外干细胞治疗染癌病
专家呼吁加强公民教育24 November 2009 / 09:30 am

（本报雪梨讯) 近日一位白血病患者在海外一家私人干细胞治疗中心接受治疗后染上癌病，专家担心这位患者可能是第一位海外就医而患上癌症的澳人。
干细胞专家和病人互助小组称, 每年他们接到上千个电话查询此类治疗, 而且电话有越来越多的趋势, 由此呼吁对于此类医疗服务的危险有更多公民教育。
此类医疗公司通过网络上宣传和当地的「咨询座谈会」, 宣称提供胎儿干细胞和从病人脊髓神经提取的干细胞注射, 可以治疗如老人痴呆症,多发性硬化症, 糖尿病, 孤独症,及脊髓损伤等疾病。
亚洲和欧洲有很多此类非正规的私人诊所. 他们收取不包括旅行费在内的高达几十万的医疗费, 却极少公布该治疗功效的医疗证明, 仅靠发布一些华而不实的网站消息和个人案例。针对该人群权益保护的倡议小组昨天在坎培拉会面, 并讨论如何保护该人群不在经济和精神上受这些医疗公司的利用。
雪梨皮特麦考伦癌症中心(Peter
Mac Callum Cancer Centre) 的一位血液学家, 同时也是澳洲干细胞中心的医疗顾问克里斯顿何伯特(Kristen Herbert)说, 同时具备安全及疗效的干细胞治疗可以为患者带来希望, 但是其机率十分之小。「一位昆士兰男病人在德国一家私人诊所为一次疗程花费了四万澳元, 然后被告知他需要进行额外两到三次的覆诊，对于这样的治疗。即使再乐观的想法, 我也很难相信它会成功。」(龚)
http://www.singtao.com.au/Australianews/public/article_v.cfm?articleid=122957&intcatid=2

作者: 星之子 时间: 2010-7-9 23:21
标题: re:干细胞并不是包治百病的灵丹妙药，有点科学...
干细胞并不是包治百病的灵丹妙药，有点科学头脑的人都知道。天朝怎么了？尽出一些拿着新名词骗人的骗子。

作者: 一路阳光 时间: 2010-7-10 14:56
标题: re:我查阅了重庆维普的文献，的确没有干细胞移...
我查阅了重庆维普的文献，的确没有干细胞移植治疗孤独症的国内文献。
后来我又查了medline的文献，有16篇文献提及，但是均没有肯定的语气，都是说可能、也许是一种新的有效方法，至于成瘤风险，的确有！
我也算尽力在教儿子，有进步，但是某些方面也在退步。认知是进步了，但是原来他会开玩笑，会争抢属于他的东西，现在不会了。他六岁了，面临读小学的问题，我想让他幼儿园留一级，争取能读小学，以现在的情况和进步速度，读书是遥遥无期了！唉！真的心酸。想想他可能的境遇，看见有这么一种方法，真的想试试，为了他的将来。
现在有很多用肝细胞移植治疗脑瘫的报道，效果很不俗。
对了，希望kfq87522497（老兄，起个好记好听的名字吧，打打也手酸）能继续联系！我的QQ是523058039，多谢多谢！

作者: kfq87522497 时间: 2010-7-10 15:29
标题: re:我孩子3岁多，会说一点话，理解能力差，我...
我孩子3岁多，会说一点话，理解能力差，我也是没办法，有一线希望也试试吧。每当想到我老了，快死了-----------，他会是什么境遇------，我就有再多的钱留给他，他也不会打理啊，社会靠不住，别人更不用说，我甚至打算再生个孩子，又有些害怕。
我同事有孩子得绝症的，我甚至觉得她们也比我强，好歹两结果，治好了或死了，总是解脱，我好像更惨。
我觉得楼上的孩子程度还行啊，至于读书，身边有到农村读的例子，是个办法，再说不一定按照学龄上学，8岁再去也可以。

作者: 快乐的鱼 时间: 2010-7-10 16:23
标题: re:忍不住说两句，羡人有，嫌己儿的想法，没...
忍不住说两句，羡人有，嫌己儿的想法，没啥用处。
楼上的楼上好歹也是医学专业人士，等孩子睡着后，得空多看看一些专业的资料，总归比俺们理解的好吧。
楼上的，那得绝症的人家可是到时候有money可是人没了，还不算一大悲剧吗？怎么可能比你强？

作者: 一路阳光 时间: 2010-7-11 10:33
标题: 再说干细胞移植
现代医学虽然很进步了，但是仍然有许多未解之谜，很多疾病都是略知一二，而对孤独症的研究更是众说纷纭。我们家长要的只是希望有一套行之有效的诊疗规范，照那个做就是目前最好的，行或者不行就是这样了。可现在没有什么最佳诊疗规范，家长们只是按照ABA在做，收效甚微，甚至还在倒退，看着可爱的孩子这样，真的难过。我有个女儿，是大的，在读一年级，两个学期都是三好学生，精怪的很。小的却呆呆的，姐姐偶尔会带着他玩。但是，把这么沉重的负担加到女儿身上，我真的于心何忍。kfq87522497再生一个的想法，得好好考虑！我总觉得孤独症患儿有很多共通之处，一定是脑内某个核团或区域的损伤或者发育阻碍导致。那促进神经修复的方法应该是最对症的。只是现在不知道确切的受损部位，也没有精确的修复方法，所以，干细胞移植是目前理论上可能可行的一种治疗方法，类似某个地方有炎症了，静脉应用抗菌素，在大样本，也就是所有治疗患儿之中，肯定会有严重的并发症出现，但是，其安全性的评估一定是多年以后国外多中心临床统计以后才会出来，也许5年、10年，或者15年！我等不了，到那时啥都晚了！希望能有该项治疗的最新报道。国内的文献文章报道绝对不看，都是作假的，我只信国外的文献报道，尤其是权威的。但愿尽早能有一缕阳光洒在我们这些不幸的家庭身上，让我们那布满阴霾的人生之路也能有一路阳光！！

作者: kfq87522497 时间: 2010-7-12 07:50
标题: re:我问过一个专门研究这个领域的医生，刚回国...
我问过一个专门研究这个领域的医生，刚回国的，医学我不太懂，但是他说的差不多也是你着意思吧，因为病因没弄懂，所以就好象靶点不准，细胞的定向培养不准确，效果也就需要碰运气了。我们这个城市的大医院最近都相继开了细胞移植中心，但主要是脑梗塞，肝硬化，糖尿病，脑瘫等，效果还挺好，这似乎也算个趋势。任何治疗都有风险，不是吗，关键是权衡利弊吧，谁好好的也不会去做这个，尽管现在还有人打这个抗衰老。我孩子训练半年，没什么进展，我觉得训练这东西也是个体差异很大吧，训练是必须的，可是我们这情况，我没看到希望，现在不想办法，将来连机会都没有了。关键这东西后果太可怕啊，其实我可以不在乎有个病孩子，可是我没了他活不了啊，这样的人需要多精心的照顾啊，除了爹娘，没人行，兄弟姐妹其实也不行，但肯定还是比别人强。我想过最坏的结果，我老了，他-----------，那我就只能在差不多的时候和他一起赴黄泉，可是实在恐怖，我甚至想去实验室搞氢化物。所以必须使劲想办法，争取最大的改善，如果在有弟妹照顾帮助的情况下能不太遭罪的活着，那还可以活下去。我知道应该尊重生命的任何存在形态，但是有勇气结束生命的人并不一定是弱者，死是需要很大勇气的。说这些好象有些过了，只是实在是心情很差。楼上的还好啊，至少还有个女儿，我们要再生也是在承受这样打击之后，心里太斗争了，我想生一个，然后再领养一个，我知道让孩子承担我的责任不公平，但我想我这是和跳楼之间权衡做的决定，应该得到原谅。

作者: 张雁 时间: 2010-7-12 08:44
标题: re:现在做决定为时尚早吧，孩子还那么小，还有...
现在做决定为时尚早吧，孩子还那么小，还有很多的可能性，这坛子里有众多孩子程度远不如你的父母还在坚持努力，不放弃希望。
你现在太过焦虑，不要急于去冒险，否则会令自己后悔。

作者: 秋爸爸 时间: 2010-7-12 10:13
标题: re:已经做了的，我由衷地希望能够从中受益，祝...
已经做了的，我由衷地希望能够从中受益，祝福孩子进步，毕竟是勇敢的尝试案例。但是有效性评估做起来不是那么简单的，那些做手术的也不会在这上面真下功夫去收集信息的，作完手术他们就完活儿了，效果评估方面是不会花力气的，而且会主观的很，自闭症不像其他疾病，有生化指标的尺子。因此这类所谓国内的创新尝试，是很难得到国际学术界认同的，其目的并非全都在于为开创医学研究，国内3例报道称30例的研究不要太多了。我在其他帖子里也都提了，最积极地做这样疗法的，看看都是哪些医院，就猜到这里面的监管会有怎样的中国特色了。
对于没做的，我还是那句话，别去。

作者: 张雁 时间: 2010-7-12 17:22
标题: re:漏看了，原来已经做了。那就放宽心啊。相信...
漏看了，原来已经做了。那就放宽心啊。相信孩子会进步！

作者: 海生 时间: 2010-7-12 19:27
标题: re:珠海也有一家在忽悠这玩意，看着闹心。
珠海也有一家在忽悠这玩意，看着闹心。

作者: gavindawn 时间: 2010-7-13 12:04
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作者: kfq87522497 时间: 2010-7-13 16:52
标题: re:一路阳光是医生吧，不知道对B6，MG，D...
一路阳光是医生吧，不知道对B6，MG，DMG啥的有究没有，您是专业的有优势，我想给孩子吃，吃过一天，他有失眠和痒的反映，我就停了，还有针灸您试过吗？我孩子训练半年，当然还要长期坚持下去，但是目前看没有什么明显进展。我们这还有做接触海豚的。

作者: liuyao66 时间: 2010-7-13 17:31
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作者: 秋爸爸 时间: 2010-7-13 18:00
标题: re:相信楼上能查到同样靠不住的“鸬鹚”的资料...
相信楼上能查到同样靠不住的“鸬鹚”的资料，那各个车次到达北京的东西南北站也就不在话下。北大六院就有人在做鸬鹚，地铁十号线可到。

作者: liuyao66 时间: 2010-7-15 12:14
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作者: kfq87522497 时间: 2010-7-15 16:51
标题: re:颅磁有哪些医院在开展啊？楼上好象对这个有...
颅磁有哪些医院在开展啊？楼上好象对这个有研究，能给指点指点吗？

作者: 燕原 时间: 2010-7-15 17:48
标题: re:查了一下NIH给钱的那个“颅磁”研究，T...
查了一下NIH给钱的那个“颅磁”研究，The University of Louisville，
前期结果是，对容易感官过载，紧张导致刻板行为严重，很难进行ABA训练的孩子，有一定放松的作用，而且帮助他们提高注意力。
接下来要做的是，TMS+ABA的混合临床研究。

感觉上，做“颅磁”应当不难，后面是否能马上跟上到位的ABA训练，比较难。

作者: 玮玮 时间: 2010-7-15 21:36
标题: re:有做颅磁的家长上来说说效果如何。
有做颅磁的家长上来说说效果如何。

作者: 张雁 时间: 2010-7-15 21:48
标题: re:我有一个亲戚是神经内科医生，她的一个师弟...
我有一个亲戚是神经内科医生，她的一个师弟在北京某医院做颅磁研究。现在有几例自闭症儿童的病例，据说有不同程度的改善，有些语言的改善比较明显。但据她说，这几个孩子都是比较严重的，原本没有语言。另外病例实在太少，无法说明问题。按现在的研究进度离投入正规临床治疗还比较遥远。他们现在做治疗不收费，但是事先要做一个检查，需要收费（大约几千元）。我说这种研究型的治疗应该不收费吧，她说但是那个检查的仪器医院要收费他们也没有办法。

作者: 玮玮 时间: 2010-7-15 22:20
标题: re:安全性应该没什么大问题，但对孩子情况的改...
安全性应该没什么大问题，但对孩子情况的改善上最好能够有充分的数据说明。如果真的有效，还是可以做的。

作者: liuyao66 时间: 2010-7-16 10:04
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作者: 希望成长 时间: 2010-10-26 15:22
标题: re:关注一下
关注一下

作者: 寂寞沙洲 时间: 2010-10-26 23:43
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

感觉上，做“颅磁”应当不难，后面是否能马上跟上到位的ABA训练，比较难。...

哎，燕原说到点子上了，这个到位的ABA训练真的很难的（至少对我来说...）...[EM10]

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-27 01:58
标题: re:摘自 T版所译《复杂的自闭症》一文“在自...
摘自 T版所译《复杂的自闭症》一文“在自闭症的研究中，目前还停留在对其孤立的每项缺损的探究，而没有对这些缺损间的相互关系形成一个清晰的认识。”

这也造成，目前无论是生物类还是人文类的疗法，都无法做到真正直击自闭症的“核心”。
即使把各项缺损联系起来结成一张网，每个个体在这张网上占据的点可能还不尽相同，真是何其难哉！

作者: thankstoyilin 时间: 2010-10-27 07:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]liuyao66[/U]发表的内容：

其实我觉得要找到像盘尼西林对付细菌这样有效的方法肯定是不可能的。
自闭症本身就是脑神经系列问题的集合体，一种疗法肯定只能对其中部分有效。
其实我很想等有了十分完整的结果再决定做还是不做
但...

医学临床上，试图通过这样的类比来推出结论，是没有意义的。这种类比可用在对一个可靠的结论做科普的时候，为了便于公众理解。

一切都得基于试验结果的统计学分析。

另外，对自闭儿进行这种分析还比较难操作。比如，为了排除孩子的进步不是缘于其他的训练，而终止这些训练的话，是不现实的。

作者: 铁蛋爹 时间: 2010-11-1 20:34
标题: re:关于干细胞移植的手术，我已经去过北京的医...
关于干细胞移植的手术，我已经去过北京的医院咨询过了，大夫肯定说效果好，我们又私下问了问正在做的孩子家长，她们说，她们也是犹豫好长时间才做的，我们现在特别矛盾，虽然不相信有奇迹发生，但是在能承受的范围内，如果对小孩没有直接副作用，我们想抓紧时间试试，有非常侥幸和无奈的心理，也怕孩子万一大了再想做就没机会了，得了这种病，就像人在沙漠里行走没有带水，最后不管是水还是接近水的东西，只要有一线生机就会毫不犹豫的咽下肚，虽然脑子有时候是清醒的，胃口是想吐的，挣扎呀！

作者: thankstoyilin 时间: 2010-11-2 06:57
标题: re:这个大夫是混蛋。最近，在美国，用于脊椎损...
这个大夫是混蛋。最近，在美国，用于脊椎损伤的干细胞疗法刚批准进入试验，结果如何还不知道。这也只是针对脊椎损伤。自闭症的根源在大脑，现在对它的认识还非常有限，用干细胞来治疗，目前还是没谱的事儿。

国内肖锤子不止一把。

作者: 张雁 时间: 2010-11-2 09:04
标题: re:希望家长慎重，别花钱买罪受买后悔！好好咨...
希望家长慎重，别花钱买罪受买后悔！好好咨询负责任的神经科医生，别光听做手术的人吹。

作者: 平安妈 时间: 2010-11-6 08:11
标题: re:这种东西去哪里咨询？连他们那些专家看，都...
这种东西去哪里咨询？连他们那些专家看，都说不清楚的事情。但，是真的动了心，想要试一试啊！要是钱能解决的事情真的就是好办啦……

作者: 张雁 时间: 2010-11-6 09:19
标题: re:找值得信任的神经内科医生.一定要站在患者...
找值得信任的神经内科医生.一定要站在患者这头的才行.

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