以琳自闭症论坛
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星星的孩子,谁来帮帮我们?!佟瑞欣、夏菁如此表达“爱心”
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作者:
starsmama
时间:
2010-6-28 23:27
标题:
星星的孩子,谁来帮帮我们?!佟瑞欣、夏菁如此表达“爱心”
星星的孩子,谁来帮帮我们?!佟瑞欣、夏菁如此表达“爱心”
有这样一群孩子,他们活泼又可爱,他们不是聋子,但对世界的声音充耳不闻,他们不是哑巴,但他们从来不知道该如何开口说话,他们有着一对漂亮的大眼睛,但迷离漂移不定,时时躲避任何人的视线。他们被称为“星星的孩子”,医学上称为“自闭症”,也叫“孤独症”。他们永远活着自己的世界里面,对着爱他的爸爸妈妈,却听不见也看不见,他们的世界是冰冷的,感受不到外面的温暖。我就是一个星星孩子的妈妈!
目前光上海市至少有一百万以上这样的孩子,全世界有3500万人,发病率约1/15!大家不要以为这些孩子的之所以患上自闭症,是因为家庭教育的原因,不是这样的!在我的孩子成为星星的孩子之前,我也这样认为,但事实上是,这是先天的,孩子在三岁以内会被发现,因为他们到了该说话的年龄却不说话,一旦患上自闭症,将可能伴随终生!最可怕的是这个疾病无药可救,家长只能通过不断的强化训练来锻炼孩子的自理能力,希望在自己有生之年,孩子能学会基本的生存技能,孤独的活着这个世上!
我是一个星星孩子的妈妈,我不愿意让别人知道我的遭遇,因为我要为我的孩子保留基本的人格和尊严,但是今天,我不得不站出来发这个帖子,因为我的孩子还有他的同学们越到了困难,我们无能为力,只能在此说出我们的遭遇,希望各位有爱心的同胞能帮帮我们!
我的孩子两岁的时候确诊患上自闭症,全家从无法自拔的痛苦中清醒过来,面对现实,我们开始找寻可以治疗自闭症的康复机构,找寻的结果是这类机构少之又少,大部分机构是患儿的家长自己创办的,为了自己的孩子,也为了帮助更多的孩子,让他们有一个自己的天空。我们找到了一家康复中心是“三叶草”,这是由特教学校的老师自己投资创办的,康复中心的所有老师都是学习特教专业的,也有老师原来是小学老师,自愿为了孩子们辞职投入这个伟大的行列。今年五月,学校为了给孩子们创造更好的学习环境,也为了更多的孩子能走出自己的世界,学校搬迁到上海市闵行区罗阳路255弄,一幢别墅中,学校添置了新的教学设备,孩子的家长也自发的为学校添砖加瓦。
就在我们对生活重新充满了希望时,我们影视界“有名的”、“敬爱的” 佟瑞欣(《弘一大师》中饰李叔同、《大宅门2》饰白占元)和他的妻子夏菁(电影《红楼梦》中反串贾宝玉)残忍的破坏了我们的生活,学校租借的房子就在他们家的隔壁,学校搬迁过来没有几天,夏菁“登门拜访”,她来的时候,接送孩子的爷爷奶奶爸爸妈妈都在门口的休息室等待孩子下课,夏菁也不经任何人同意,直接推门进来,劈头盖脸的就质问“你们是正规的,是合法的吗?”,然后看看门口的家长说“你们是谁?”,有家长回答说“我们是还自己家长啊?”,就在门口的一位孩子的外公被夏菁这样一问,也气不打一处来,问道“你是谁?”,夏菁也不回答,继续质问“你们这样的,有营业执照吗?你是谁?你是不是看门的?”,孩子外公生气的回答,“我就是看门的,我现在请你出去,你没有敲门,私自闯进来,现在请你出去!”,夏菁说“我是隔壁的,你们在这里影响到我的生活了,我要告你们扰民,我不和你说,我也不找你们负责人,我会直接找房东!”
接下来的几天,物业、教育局、业主委员会、派出所协管轮番攻击,老师们不能投入正常的训练教学,孩子的家长们人心惶惶,他们要求学校搬出这里,停止教学。他们人人冠冕堂皇的说,“我们同情你们,我们是有爱心的”,但一面却毫不留情的打击本已不堪一击的孩子家长的心灵,“你们要搬走,你们要停止教学,他们要告你们”。
说到这里,我要告诉各位,“三叶草”是合法的,是有合法的营业执照的,“三叶草”也不是赢利机构,一对一的教学没有几个康复中心可以做到,老师们要靠微薄的薪水生活,学校要租上海昂贵的房子,孩子们的教具要购买添置,老师要定期学习,还要带孩子们外出认识世界,一切的一切就为了能有奇迹的发生。大热天学校没有电风扇,家长集资给买,孩子们缺少教学器材家长热情的捐赠,学校后面有一块空地,家长利用休息时间,直接下田干活,种植各种蔬菜,为了让孩子们认识自然,都是一些七老八十的爷爷奶奶外公外婆啊,同志们!他们本该在家中享受晚年生活,享受子孙满堂,享受自己的孙子外孙亲亲热热的叫上一句“爷爷”“奶奶”。现在呢,不管酷暑严寒,刮风下雨,他们每天来往接送孩子,这些孩子来自四面八方,上海、苏州、四川重庆、台湾、澳大利亚、太仓、安徽的,有辞职带孩子治疗的妈妈,有奶奶带孙子上学,外公还在外打工的。这一切一切的,是我们自找的吗,是我们愿意的吗,你们说我们扰民了,请问我们怎么扰民了??一对一的教学,一个老师带一个孩子在单独的房间里面上课,孩子们不会说话,就连高兴的啊啊声都非常之少,请问我们怎么样扰民了??
几天后,夏菁的老公,也就是佟瑞欣同志,我们著名的电影演员,也“登门拜访”了,他不敢在愤怒的家长面前出现,在学校下课后,偷偷摸摸的找到三叶草的负责人任老师,要求三叶草停止教学,搬出这里,他说,“你们影响了我的生活,我要告你们扰民!我是有爱心的,我是一个很有爱心的人,我可以为你们找地方办学,我可以资助你们,我也同情这些孩子,可是你们影响了我的生活!”。这是什么狗屁话!冠冕堂皇的话,谁不会说,你有爱心,为什么三番五次影响孩子们的教学,你有同情心,我们怎么没有看见,值得你同情的孩子们就在你的身边,你帮过他们了吗?你对他们做过什么吗?你以为在上海这个寸寸土地是金的地方,找这样一个环境容易吗?你让我们搬,我们就搬?孩子的训练怎么办?你知不知道这些孩子的康复治疗时间是多么多么的宝贵吗?多少孩子抱病来上课,多少爷爷奶奶拖着年迈的身体奔波几个小时的路程带孩子来上课,他们一个是只有3三岁都不到的孩子,一个是七老八十白发苍苍的老人,多一天的训练时间,就多一点希望,哪怕多一分钟也可以啊!!!
经过将近两个月,这些业主委员会等机构的轰炸后,6月28号,业主委员会、物业、居委会联名发了告示,通知三叶草搬出罗阳路255弄的这幢别墅!这天上海下着大雨,所有家长的心随着这场暴雨下沉下沉再下沉。一个孩子的奶奶,扑通一声给他们跪下了,不停的往地上磕着响头,一双老眼,热泪横流,苦苦的哀求他们“求求你们了,你们帮帮我们吧,帮帮这些可怜的孩子吧,你们家里没有这样的孩子,你们知道他们有多么可怜吗?……这些孩子不能停止上课,不能停止训练,他们耽误不起,他们没有时间耽误了…….”,一声一声咚咚的磕头声,一旁的爷爷奶奶们七手八脚的扶起她,愤怒的说“你不要给他们磕头,不要给他们跪下,为什么要求他们,他们没有同情心,他们没有爱心,我们不要求他们………”。
也许有人会问,他们不让在这里办学,换一个地方不是就好了吗? 可是你知道吗,在上海这个地方,要找到这样面积的房子,还可以给孩子一定户外活动空间的房子,还要照顾到孩子们的上学路途,还要租金是能承担的起的,有多么多么难找吗?找到了之后,“三叶草”的老师们用自己的休息时间装修、布置,要花多少时间、精力和金钱吗?花园里的草是家长们拔的,花园里的蔬菜是家长自己买了种子,自己下地种的,花园里面的蹦蹦床是热心的家长捐赠后,爷爷奶奶们七手八脚搭起来的。家长们干这个活的时候,所有的老师们,包括三叶草负责人任老师和他的爱人王老师都在给孩子们上课。孩子上课时间是早上9点开始,但老师们总是来了就提前给孩子上课,课间休息的十分钟,老师是没有休息的,他们还要给这些孤独的孩子们上小组课,所有的孩子在一起做游戏,让他们体验团队的快乐,走出孤独,认识别人。中午只有半个多小时吃饭,下午4点下课后,老师们还要开会总结今天的教学经验,沟通交流每个孩子的成长。而孩子的家长呢,自从孩子患上自闭症后,他们就没有自己的生活,家长回家后也要无时无刻给孩子做训练,包括生活的点点滴滴,教他们自己吃饭、穿衣、上厕所。一个正常孩子会自发的对新鲜事物表示好奇并主动学习,而他们,所有的所有都要教。其他的疾病有药可治,就算是绝症,也是有药物可以控制拖延病情的,而自闭症的孩子无药可救,只有靠不停的训练、强化、训练、强化…….它是终身伴随的,越早治疗,病症越轻,12岁以后的孩子再训练,就没有任何作用了,我们的孩子的时间一分钟也浪费不起!
我在这里问一下佟瑞欣和夏菁夫妻,你们也有个六个月大的孩子,你们也为人父人母,你们口口声声说你们有爱心有同情心,却连这点生存希望也不给我们的孩子。佟瑞欣和夏菁,我在这里并不想诅咒你们的孩子,但是请你们看看你们的孩子,如果他看你们的眼神是迷茫的,如果他对你们的呼唤充耳不闻,请问你们是什么感受?!!没有政府的帮助,我们靠自己,靠这些善良的特教老师们!我们的孩子不会说话,请问他们怎么打扰你们了?我们的孩子生活在自己的世界里面,请问他们怎么妨碍你们了?我们独门独院,一个老师和一个孩子一组在房间里面上课,他们怎么影响你们了?我们的家长怕妨碍孩子上课,轻声轻语交流他们的心声,我们怎么骚扰你们了?我们不需要你冠冕堂皇的“同情”、“资助”、“爱心”,但请你们不要妨碍我们的孩子!你们的孩子是你们的心头肉,我们的孩子同样也是,你们的行为直接影响了我们孩子的正常教学生活,你们影响了他们的一辈子,这笔账我们一定不会算了的!我们已经体验了作为父母最悲痛的经历,我们已经挺过来了,所以我们不会被任何困难打倒!而作为你们,赫赫有名的影视演员,明星,你们不配!
各位有爱心的兄弟姐妹们,如果你们同情我们,请帮帮我们,看到这个帖子帮我们转到各个大小网站、论坛,我们没有其他要求,只想还给孩子们一片宁静的天空!
一位星星的妈妈
作者:
张雁
时间:
2010-6-29 03:49
标题:
re:这种事情的确令人气愤!但是在业主、物...
这种事情的确令人气愤!
但是在业主、物业、居委会都站在他们一边的情况下,你们可能也只好搬家。
试一试联络媒体?
作者:
2010年5月
时间:
2010-6-29 06:12
标题:
re:很难过,我也是星星的妈妈
很难过,我也是星星的妈妈
作者:
秦
时间:
2010-6-29 06:19
标题:
re:客观的说,还要看这家机构对周围影响程度究...
客观的说,还要看这家机构对周围影响程度究竟有多大.
北京的王春红老师,弄了一个比较不错的地儿,准备办培训机构,结果周围的居民以各种理由让她搬走,有些人所谓的"爱心"更多的时候都是在不影响自己切身利益的时候的奢侈品.
详细看http://news.sina.com.cn/c/2010-05-16/110720282495.shtml
作者:
jlittleant
时间:
2010-6-29 08:27
标题:
re:我能理解作为家长的心情。 自闭症的发...
我能理解作为家长的心情。
自闭症的发病率美国目前的数据约1/110. 目前中国并没有官方的自闭症发病率的数据。
作者:
lsqsmz
时间:
2010-6-29 08:44
标题:
re:有些人所谓的"爱心"更多的时候都是在不影...
有些人所谓的"爱心"更多的时候都是在不影响自己切身利益的时候的奢侈品.
严重同意这个观点。
真是太不容易了。
作者:
xiongxiongli
时间:
2010-6-29 08:54
标题:
re:这些明星都是老百姓捧起来的,找媒体暴光他...
这些明星都是老百姓捧起来的,找媒体暴光他们.
作者:
眼泪都是爱
时间:
2010-6-29 10:04
标题:
re:谴责明星!希望还星星孩子康复的天地。
谴责明星!希望还星星孩子康复的天地。
作者:
starsmama
时间:
2010-6-29 11:22
标题:
re:谢谢大家!我也说了,我们没有能力搬家了!...
谢谢大家!我也说了,我们没有能力搬家了!事实上大家如果去看了就知道了,我们根本不可能影响到他们,教学全部都是室内的,在外面根本听不到什么嘈杂的声音。如果孩子能自己说话,吵吵嚷嚷的,我们还要去那里受这个罪何苦呢?
作者:
starsmama
时间:
2010-6-29 11:42
标题:
re:佟瑞欣、夏菁他们平时基本都不在家,很少看...
佟瑞欣、夏菁他们平时基本都不在家,很少看到他们,就算他们在家,我们是独门独院的,怎么可能会影响到他们。发生这件事以后,我查了网络,才知道他们搬到这里来是为了享受田园生活的,可我们也没有影响到他们的田园生活啊!他们口口声声说是有爱心的人,可是却看不得这些孩子,我不得不联想他们是鄙视我们!
作者:
reichthedog
时间:
2010-6-29 11:52
标题:
re:看我给你的悄悄话。
看我给你的悄悄话。
作者:
xiongxiongli
时间:
2010-6-29 12:20
标题:
re:他们有爱心,那也是装出来的。为了自己的生...
他们有爱心,那也是装出来的。为了自己的生活不管孩子的未来。他们换房子比孩子们要容易的多。
作者:
pastryjing
时间:
2010-6-29 12:35
标题:
re:如果确实,没有影响他们,他们是没有权利让...
如果确实,没有影响他们,他们是没有权利让你们走的。先来后到呀
作者:
秋爸爸
时间:
2010-6-29 12:41
标题:
re:早些年山石爸爸在别墅区找了一栋房子开办机...
早些年山石爸爸在别墅区找了一栋房子开办机构,花钱在屋外搭建了大型游乐器架,最后也在周围别墅住户的抗议下,不得不放弃搬走了。
作者:
mmling88
时间:
2010-6-29 13:44
提示:
作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者:
妮子妈
时间:
2010-6-29 14:04
标题:
re:这样自私的人,家里没摊上,永远不会理解的...
这样自私的人,家里没摊上,永远不会理解的。
ZF不管,我们这群弱势想自救都难.
上海最火的论坛是哪个?把这个贴子搬过去,会得到声援和谴责的。
作者:
yitonglisa
时间:
2010-6-29 14:35
标题:
re:贴在篱笆网吧。
贴在篱笆网吧。
作者:
zyczc
时间:
2010-6-29 15:18
标题:
re:目前光上海市至少有一百万以上这样的孩子,...
目前光上海市至少有一百万以上这样的孩子,全世界有3500万人,发病率约1/15,有这么多吗?
作者:
mmling88
时间:
2010-6-29 15:28
提示:
作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者:
见到阳光就灿烂
时间:
2010-6-29 17:29
标题:
re:现在有多少名人是有爱心的?估计很少
现在有多少名人是有爱心的?估计很少
作者:
must
时间:
2010-6-29 17:50
标题:
re:印象中这个夏菁也曾经生过重病,不知道怎么...
印象中这个夏菁也曾经生过重病,不知道怎么还这么没有爱心.
作者:
must
时间:
2010-6-29 17:52
标题:
re:[b]下面是在网上找到的报道, 感觉人经...
下面是在网上找到的报道, 感觉人经历过重病,应该更有爱心,不知道这个夏菁怎么是个例外. 其实,我猜测他们并不是真的由于孩子们制造了什么噪音,只是由于感到自己别墅的邻居是个这样的学校, 不吉利. 当然这只是我自己的猜测. 否则,夏女士不会一上来就这样怒气冲冲的. 他们应该好好和李连杰,文章学学.
在演艺圈里,佟瑞欣是个有名的居家好男人,不抽烟不喝酒。拍戏间隙,哪怕只有一天的时间,他也要赶回家与家人团聚,许多朋友都称他是“完美好男人”。
佟瑞欣,1995年凭借在央视一套播出的电视连续剧《弘一法师》中出色的表演而红遍全国,后来又陆续在《梅花三弄》、等影视剧中担任主要角色。但在影视圈里,佟瑞欣最被称颂的并不是他演艺生涯的辉煌,而是他和妻子夏菁之间的爱情故事。妻子夏菁,因在电影《红楼梦》中扮演风流才子贾宝玉等角色,曾经让她一度让她成为很多影迷的偶像。
但是后来夏菁却慢慢淡出了影视圈,因为不幸患上重病。
1993年佟瑞欣和夏菁是在《满天风雪》第一次合作的,不久后,两人再次在戏中相遇了,美好的缘分让两人相爱了。爱情开始的日子是一段快乐美好的记忆。但是不幸的事情在1996年秋天发生了,夏菁得了甲亢,病情带来的副作用使“大眼睛”美女夏菁面容大变,漂亮美丽不在了,而夏菁此时身心也受到一定打击,脾气变的异常不好。但是佟瑞欣对她悉心照顾、百般呵护、不离不弃,佟瑞欣说这是一个负责任的好男人应该做的。
后来,夏菁开了一家公司,有了自己的事业,重新成为一个自信快乐的女人。佟瑞欣毅然跟她走入了婚姻的殿堂,2002年4月,夏菁顺利地在医院生下了一个女小雨,佟瑞欣说:“小雨的妈妈,值得我用一生的时间去珍惜。”
作者:
耀乖乖
时间:
2010-6-30 20:48
标题:
re:他们都不配做明星
他们都不配做明星
作者:
13651602287
时间:
2010-6-30 23:26
标题:
re:不是他们都不配做明星,而是他们连做人都...
不是他们都不配做明星,而是他们连做人都不配,同情心都没有
作者:
starsmama
时间:
2010-7-2 20:27
标题:
re:各位亲爱的朋友们,非常感谢你们的热情帮助...
各位亲爱的朋友们,非常感谢你们的热情帮助,自从我发了这个帖子以来,得到了很多很多人的帮助,大家竞相帮忙转发,有认识的热心朋友,也有不认识的热心陌生人,大家在表达了他们的理解和支持以外,给了我们很多很多的安慰和支持,让我们知道我们并不是弱者,在这个世界上我们的孩子并不孤独!
帖子发出后,他们目前没有再找过学校的麻烦了,孩子们暂时回到了安静的学习生活,每天都在老师的帮助下有着点点滴滴的进步,虽然我的孩子听不懂这么复杂的语言,但是我还是在告诉他,除了爱你的爸爸妈妈,爱你的爷爷奶奶外公外婆以外,还有许许多多的人,他们也在看着你们成长,在心里默默的祝福你,所以孩子,你一定要努力!
热心的朋友们,帮我们找到了法律顾问,我们也在向他们咨询一些法律法规流程上的问题,希望能保证日后长期提供给孩子更安定的环境。也有热心的教育专业人士,愿意为学校提供各种资源。更有越来越多的热心的朋友们向我们发出了善意的支持,我们由衷的表示感谢!
有很多妈妈提出希望能来看看孩子,给他们给予帮助,在此代表所有的孩子们谢谢你们。但由于这毕竟是特殊的人群,而且所有的妈妈们都抱有一丝希望,就是希望有一天我们的孩子能融入正常的社会环境,我们不要求自己的孩子有多出色,只要求他们能平安幸福快乐的过一生,所以给孩子们一些背后的支持和理解,会更加利于他们的成长,希望大家能理解我们的心情,谢谢你们!
为了孩子,再加上这么多好心人的帮助,无论我们遇到什么困难,无论我们在何处办学,我们都会努力走下去,世界充满爱,爱的暖流总有一天会唤醒孩子们的心灵。
三言两语道不尽我们的感激,祝福所有热心的朋友们,生活幸福!
欢迎光临 以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)
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