以琳自闭症论坛

标题: 关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望 [打印本页]

作者: jan 时间: 2004-7-17 23:30
标题: 关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
据今天南京的报纸报道，7月16日，一男子抱着2岁的自闭症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤，被救起，孩子没有从江中漂起，失踪了。父亲患乙肝数年，孩子今年5月份被诊断为自闭症，使父亲失去了生活的信心。

得知这个消息，我们的心情很沉重。这个孩子和他的父母曾参加过我们的六一特别活动，与那天参加活动的20多个孩子的家长应该都有一面之交。我们为孩子痛心，为孩子的父母痛心。作为自闭症孩子的父母，特别是刚被确诊为自闭症的孩子家长，要尽快调整自己的心态，要冷静，把自己的困难向大家倾诉，一定会得到大家的帮助，从而树立起信心，为孩子的未来而努力。

目前自闭症还未得到政府的足够关注，至今自闭症还未被列入残疾的范围。许多自闭症孩子在治疗、训练、入园、上学和就业等方面都得不到社会的帮助，完全要靠家长自己的努力。为了孩子，家长往往要放弃很多东西，甚至自己的前途和工作。但孩子还要受到社会的歧视，这对家长产生了很大的心理压力。

请大家就此事发表见解，希望能在大家的呼吁下，促成政府和社会关注这个弱势群体，给予自闭症孩子更多的理解和帮助。

作者: jan 时间: 2004-7-17 23:51
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
另据消息，孩子可怜的父亲可能还面临着法律诉讼。

作者: 驰儿的妈妈 时间: 2004-7-18 01:06
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
真正的让人好伤心!!大家都来为了我们的孩子做些什么吧!!!通过任何方法和途径,引起社会和公众的重视!说实在,的现在保护野生动物都比关注我们的孩子都重视!可我们的孩子是个活生生的人啊!他是整个家庭幸福和痛苦的所系!

这个孩子的爸爸年纪应该不大,是个男人,尚不堪面对,不知道有几多妈妈如何承担?带孩子自杀的以前没有?今后也不再有?此刻我虔诚的祈祷上苍:诸神啊!我们的苦难已经太多太多!怜悯我们并降福给孩子吧!孩子无辜呀!!!<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

作者: 最可爱的星星 时间: 2004-7-18 20:14
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
15日早上，我们从南京出发来以琳，在路过南京长江大桥的时候，我还对和我们一同来的亲戚说，每年，这里都有很多人跳下去的。

任何人都不会认为，16日跳桥的这位父亲，他的行为与我的话有什么联系，但是，我听到这个消息时的震惊，连我自己都在怀疑，是不是我说的话太晦气了。

这位父亲，在我们六一的活动时，留下的印象太过悲伤，他给我们透露的信息也确实少了一点。在后来的电话联系中，我们也只是奉劝他，现在孩子太小，诊断不是绝对的，马上开始训练，将来会有比较好的结果。

可是，这样出格，这么意外的事情却发生了！

诚然，自己的孩子，被发现患上自闭症，确实是不幸的事情，感受到痛苦，说明我们是爱孩子，爱生活，说明我们感情成熟，健康。这样的爱，应该转化为积极的行动，去战胜这个疾病。当我们在努力，在奋斗，我们体验到更多的亲情、温暖，这个过程虽然艰难，但是也是非常有意义的。

在新近面对自闭症问题的家庭中，痛苦是难免的，如何让他们早些摆脱这种迷茫的、无助的痛苦，我们每一个过来人，每一个专业人士都有责任。记得自己在刚遇到这个问题时，南京脑科医院儿童心理中心的邹医生就专门给我做了一次心理辅导。她的观念是，要解决好孩子的自闭问题，首先要解决好家长的问题，这和易春丽老师的观点何其相似啊！

别让自杀的事再在我们这个圈子里发生了，向社会呼吁当然需要，更多的是我们这些人，多去关心一点新来的人吧，这样更迅速，更直接，更容易有效果。

作者: 等待春天 时间: 2004-7-18 21:49
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
可怜的孩子，可怜的爸爸！其实在我们这个圈子里有很多家长都处于绝望与崩溃的边缘，其中除了极少数人是因为心态特别好、特别乐观以外，多数人没有崩溃的原因是因为家庭还没有出现其他的困难和打击，全家人同心协力地在与孩子的问题作斗争，似想，如果也像这位爸爸一样，连自己的生命都无法保障，那孩子与自己、家庭之间的多重打击，真的是可能将人完全击垮的！我想，有经验和心态比较好的家长是不是能组织一个类似心理咨询的组织，多给大家一些帮助，使这种悲剧不再发生！

作者: LHY 时间: 2004-7-18 22:38
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看到这则消息，有一种兔死狐悲的心情。我完全理解这位父亲的举动。

说实话，在这个圈子里有过轻生念头的家长不在少数，包括我自己。每次一想到孩子的将来，我的悲痛就不能自已。父母可以承受加诸于自身的痛苦和磨难，可是孩子是无辜的，却要承受与生俱来的苦难。

许多错误的决定往往缘于一念之差，而人生如此漫长，如果没有良好的心态，没有亲友的鼓励和帮助，又有多少人能坚持到最后呢？

正因为如此，以琳才成为一个温馨的大家庭，身心疲惫的的家长们在这儿倾诉和交流。是她，让大家看见希望，得到帮助，调整心态，获得信心。她是我们这一群无助者避风的港湾。

真心地感谢以琳，有您存在，我们肯定不会失去信心和勇气！

作者: 朱飞 时间: 2004-7-18 22:49
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
哀其不幸！恨其不争！强者应该与命运抗争！

炎凡爸爸

作者: 方静 时间: 2004-7-18 23:21
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看了这个帖子，半天回不过神来，好在最近一直有心理辅导的跟踪辅导，要不我想我又会很长时间跌入情绪的最低谷里去。

我仿佛看到8年前的我自己，万念俱灰，带着石头站在海边，生死真的是一念之间的事情......每当碰到困难的时候，总是在挣扎，有时候说服自己活下去成了头等大事。但是我们要活下去。在这里想对我们的亲人说：多给我们一点关爱！想对我们的朋友说：多给我们一点帮助！想对所有的人说：多给我们一点理解！！

我们远在青岛，盼望南京的家长能去探望一下这个家庭，不管法律会如何处置这个爸爸，但希望他现在的治疗和生活能有着落，如果有困难大家可以捐助。不要指责他，因为我们都有过这样的念头。

让我们彼此鼓励，互相帮助，靠着爱来度过每一天！！

方静

作者: de0510 时间: 2004-7-18 23:27
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
我个人认为我们现在是个独立的群体，目前没有什么良药可以救我们的孩。大家不要灰心：一份耕耘一份收获。我深深的相信我们的孩子一定会好的。

作者: lqylnn 时间: 2004-7-19 11:48
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
去年的这个时候，知道孩子有问题时，我也是万念俱灰，真想带着孩子一走了之，但看着孩子天真、活泼、可爱的样子，真的狠不下心，有时问孩子“你是不是老天派来惩罚我的？”孩子还一本正经、很严肃的对我说：“妈咪，我不是。”孩子他是心里明白，只是不能表达而已。孩子的心里也想自己好起来，每次吃药时，只要说我们吃了药，就会超过其他孩子，那么吃药就很痛快。一年来，通过强化训练，孩子进步很大。我们的孩子不能和其他孩子相比较，他只能和他自己以前相比，我们的快乐就在于他取得的每一个进步，不管进步大小，也不管最终结果如何，只要我们的孩子一天比一天有进步。

作者: jan 时间: 2004-7-19 13:41
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
从脑科医院获悉，本来按他们的计划，孩子近期就可以安排训练了。发生这样的事真是太不幸了。

我已在南京家长联谊会的公用信箱中发布了消息，希望南京的家长尽可能去关心这对不幸的父母。

作者: zxy199999 时间: 2004-7-19 14:55
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看了这则消息,鼻子不禁一阵发酸。也曾多次有过这样的念头，甚至详细想过该用何种方式如何悄无声息的带孩子离开这世界。

如果人生已因此一片灰暗，那么是否还要继续，那么人生的意义又何在？

很想问孩子他自己是继续还是离开，可是他还不会开口说话，不会回答我的任何问题,也不知他是否了解父母的悲伤。

一直在努力，可是不知黎明何时来临，都说黎明前的黑暗是最黑暗的，那么是不是黎明就要悄然来临？

也许，这只是人生的一段历程，也许对于孩子本身，他生活在他自己的世界，也有他的乐趣，他的幸福，那么在为孩子努力的同时，也该为自己寻找快乐和幸福的感觉，这样的大家也许都会快乐。可是......

作者: Youn_zhang 时间: 2004-7-19 16:00
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
曹大姐,请把那位家长的联系方式发到我的悄悄话信箱吧,我想找个时间去看看他们,让我们这些同病相怜的人来互相支持一下吧.

作者: 阿冰 时间: 2004-7-19 21:30
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
"我们的孩子不能和其他孩子相比较，他只能和他自己以前相比，我们的快乐就在于他取得的每一个进步，不管进步大小，也不管最终结果如何，只要我们的孩子一天比一天有进步。"我欣赏这句话，各位家长是不是也用它劝劝自己，另外我心里也总默念一句“克服恐惧的真正关键，是不断去做具体的事情，去实施你的想法，而不是过多的担心。成功是主动的，而失败是被动的。”这句话适用任何时候。

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-7-19 23:12
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
真是很伤心看到这样的消息,本来今天心情就不好,看到这个消息,真是让我也回想起绝望的日子,那样的清晰那样的痛苦......

就如方老师所说,希望有人能给我们带来孩子爸爸的消息,让我们能够尽我们的力量帮助他.

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: jan 时间: 2004-7-20 08:56
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
小张：我也不知道他们的联系方式。我已与脑科医院联系，从他们那里得到联系方式后，我马上告诉你。

作者: 小钦 时间: 2004-7-20 10:16
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
悲哀!悲哀!这是家庭的悲哀,更是我们这个社会的悲哀!孤独症问题所带来的家庭问题和社会问题更大于盲、聋、哑残疾，可是我们的政府为我们这个群体做了些什么？一个有针对性的残疾标准都没有，我们要团结起来争取应有的权益！

作者: 希望会有奇迹 时间: 2004-7-20 10:25
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
每到这个时候，我总会想到我的父母。在我19岁的时候，22岁的哥哥因脑溢血离开我们，那时父亲64岁，母亲57岁。那个时候他们那种深深的痛楚让我至今也忘不了！想想他们，我们的痛楚算什么呢？于老人家相比，我们的孩子正用他们的方式陪在我们的身边，虽说不如人意，可是我们至少还拥有他们，亲爱的的如我一般的家长们，换个想法怎么样？由于娘家于医院的太平间只有一墙这隔，听到，看到过各种揪心的哭，可最让我难以忘记的就是一个八岁的小孩子因败血病去世，那位做母亲的撕凡裂肺哀号般的哭，揪得人心疼的哭！与她比，我们是何等的幸运，我们的孩子在陪着我们！我这样相比大家可能接受不了，那我们换一些人比，现在的新闻媒介说得还少吗？有许多孩子因迷恋上网，伤害父母的孩子不少吧？那些吸毒的不少吧？他们同我们的孩子比，他们是正常的，可他们却正在用他们的正常在伤害着对他们付出所有希望的父母！我想我这不是幸灾乐祸，因为我们也正为我们自己的痛在伤心！我知道，我们的孩子不会成为一个对社会有重大贡献的人，可至少他们不会为害社会吧！我也知道大家对自己的孩子寄了很多希望，因为他们也许永远也成不了大家想要的那种材，可我们之中的哪一个又真正的成为父母所要求的那种材了呢？

这一刻，我知道大家都很同情那位父亲，我们都值得同情，因为我们的苦只有我们自己知道！可是，在我们需要帮助的时候，如果我们自己都放弃了，我们自己都不同情我们的小孩了，那谁又能真正的去同情他们，帮助他们呢？

此时，我只有一个念头，那就是：活着真好！

因为活着就是希望，有希望，才有奇迹发生！

相信奇迹会出现吧

作者: lln 时间: 2004-7-20 10:54
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
人活着、等待着明天，就是等待着希望。我们希望明天孩子会进步一点，我们希望明天医学会进步一点……有希望才会有进步……

正如希望会有奇迹所说“活着就是希望，有希望，才有奇迹发生！”

正如大家的亲身感受，刚得知孩子患病时的家长是最脆弱的，家长们可不可以成立一个组织，从一出医院开始帮助没能建立自信的家长，抽出一点时间挽救一条生命挽回一个家庭。我不知道该怎样做，总之是该在每一个城市都有这样的机构组织了，否则被症断的孩子越多，悲剧会越多。

作者: 最可爱的星星 时间: 2004-7-20 12:37
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由Youn_zhang发表。

曹大姐,请把那位家长的联系方式发到我的悄悄话信箱吧,我想找个时间去看看他们,让我们这些同病相怜的人来互相支持一下吧.

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

他的孩子没有了，对他、他的家庭、亲友，都已经解脱了。现在已经不是同病相怜的事了。

其实，我和我爱人都曾经劝过他，也见过面，他也在带孩子训练了，感统和个训都在做。我想，这不是单纯因为孩子的问题，主要的原因还是对生活失去了信心。很多时候我们可以就事论事的去帮助一个自闭症儿童，但是，当其中还夹杂着一些不为我们所了解的因素时，我们真的无能为力。

刚得知此事，我也曾自责过，为什么不更主动一些，为什么不多给他一点关怀，为什么......。后来回想，在这个世界上，不是人人都需要别人关怀的，当你了解对方的需要，你的关怀会被对方接受，如果对方不愿意袒露心扉，作为一个素昧平生的人，又能怎样呢？

别指责我，说我太冷酷，如果是一个母亲，带着孩子跳下长江，我会同情。一个男人，还没有到应该绝望的时候，却选择了放弃，我只能认为，他是一个懦夫！

作者: jan 时间: 2004-7-20 13:13
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
小张：很遗憾，我没能从脑科医院那里得到联系途径，他们有职业规范我们应该尊重。另外，据说孩子至今还未找到，他们的家庭有些特殊，怕我们的拜访反而惊扰了他们。我已托脑科医院的老师向他们转达我们的心意，如有需要，我们愿意帮助他们。

从我了解的零星情况，这位父亲选择自杀可能有多方面原因。我们还是不要去谴责他吧，不是也有一些父亲在孩子诊断之初，心存轻生之意吗？有时可能就是一念之差吧。

作者: 红鱼 时间: 2004-7-20 13:40
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
都有过这样的经历，悲伤的时候，想到的任何事情都是悲的，没有一样是行的，这样情绪越积越深，一念之差。。。。。

我建议，应定期盘点孩子已经会的东西，既鼓励了孩子，也鼓励了家长；还有，只要有可能，就倾述出来，（不管对方是否理解）这样也可以舒缓压力。

作者: 驰儿的妈妈 时间: 2004-7-20 15:09
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
悲伤之后，应该是想想我们如何不再有这样的悲剧！看了大家许多的感受，觉得交流是非常有益和有效的。

我就有过带孩子去自杀的想法。但是，必须是在我完全没有能力的情况下，等我老了，快要死了，我就带我的孩子离开这个世界！我会选择非常美丽的地方，选择非常体面的死法。因为，我为了孩子尽了我的全部，没有人会不尊重我。我也没有遗憾。

“置死地，而后生”！！！我死都不怕了，还怕什么？当有了这样的打算，心情开朗多了，孩子也进步了，这过程也有了许多的快乐！

我在想，若那个父亲有机会和大家交流，死都不怕了，还怕为孩子去吃苦？

可爱的星星，他的看法对！

作者: toping 时间: 2004-7-20 15:29
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: whd 时间: 2004-7-20 15:56
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
享受过程，不要只是为了一个结果。相信只要有付出就会有回报，哪怕是十分耕耘一分收获。要先会调节自己，善待自己，然后才能给孩子一个相对宽松的教育环境。

作者: huamama 时间: 2004-7-20 17:36
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看到这个消息，泪水一下涌了出来，很想跟大家分享我的见证，希望对大家有帮助。我和我先生就是心态特别好的家长吧。可在刚刚被诊断时，我也是非常痛苦，常常以泪洗面，可是也正是这件事，让我思考了以前从不想的问题，那就是人活在这个世上到底有什么意义？因为我自己在别人的眼里算成功的吧，一路顺利拿到博士学位，分在重点大学当老师，我先生自己开公司，从不用为经济担忧。可我并不觉得平安和满足。我想人生的意义并不是常人眼里的成功，追诼名利永远也不会满足人的内心，而且不管你一生如何辉煌，到头来都是一死，且人的命运不是掌握在自己手里的，正所谓人算不如天算，那时我就想有个上帝在掌管着一切。我很彷徨、无助、无奈，像站在茫茫的旷野不知道路在哪儿，感谢赞美我们的神！他在呼唤我、寻找我，他把我抱在他的怀中，他是那样的慈爱、信实，他牵着我的手一步一步的走到今天，他把平安放在了我的心里，那是由他而来的大平安，是由内而外的，不受环境外部影响的真正的平安。他告诉我他爱我们每个人，包括我们的孩子，因为孩子本是神赐给我们的产业，是给我们的祝福，他们在世上的日子由我们来管理，我们用我们全部身心来爱他，教养他，把他带到神的面前，让他一生活在神里面，最后把他交在神手上，我们就完成了我们的责任了。我们每个人在世上不过是客旅是寄居者，所以真的不要背着那么大的重担，耶酥说：凡劳苦担重担的人请到我这里来，我叫你们得安息。是的，我当初就被这句话感动，来到他面前，他拿走了我一切重担，活在他里面是多么甘甜美好啊！亲爱的还没有来到他面前的朋友，我呼唤你们来吧，试试吧！

耶酥说：人若喝我所赐的水，就永远不渴；我所赐的水，要在他里头成为泉源，直涌到永生。

作者: zj 时间: 2004-7-20 20:04
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
为了这种悲哀不再延续或尽可能少的发生，我们在为这个家庭的不幸祈祷的同时，也要联合起来化悲痛为力量，一起寻求社会团体和政府对所有不幸孩子及其家庭的同情与支持，并且调动和利用各自特长和关系，想尽办法，为我们的后代寻找一条相对平坦的道路。

我们是深圳的家长，因工作关系与“深圳狮子会”的有关负责人相识。前不久，因深圳的孤独症家长协会在经过多年向社会和政府呼吁等各种方式的努力下，终于为有需要的孩子寻求到了一处可免费使用几年的“校址”，然而这与顺利开展工作的要求还相差甚远，急需财力支持。因此，我们将家长会组织的简历及现状困难向“深圳狮子会”的有关负责人进行了介绍，希望得到这个组织的有力支持和帮助。经过多次协商，“深圳狮子会”的有关负责人已亲临了“学校”，加深了接触，为家长协会今后的工作开启了一个良好的开端。我以此为例，只是想表明我的一个观点，那就是希望大家在条件允许的情况下，大家都能以各种方式为我们的孩子而“人尽其才、各尽所能”。

张捷

作者: miaomiao 时间: 2004-7-21 00:34
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
不知是否每个自闭症孩子的家长都有过这种念头。起码我有过，特别是刚刚怀疑孩子是自闭症查遍了所有资料知道了自闭症到底是什么的时候。死似乎是唯一的解决方式。可是正象其他家长一样我没有去死。我还生活在这个世界上，还会在生活中享受到各种快乐，虽然这种快乐比别人要沉重要忧郁。不要总是陷在里面无法自拔跳出来看一看。我为那才两岁的孩子感到不平，他和任何来到这个世界的孩子一样有生的权利，任何人也无法剥夺。

作者: piyuan 时间: 2004-7-21 09:48
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
潸然泪下!

其实只是一念之差,记得圆缘刚诊断出来时我拉着他过马路,看着迎面过来的车，我就在想如果我不躲,不就什么事都没有了!这种类似的念头相信好多家长都有过,只不过我们挺过来了,这位爸爸却...可怜的孩子!

圆缘妈妈

作者: huamama 时间: 2004-7-21 10:40
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
耶酥说：“我就是道路、真理和生命”，是的，信主两年多，我越来越体会到耶酥的话千真万确，只有在他里面我们才知道什么是真理，这个世界有许多谎言、许多似是而非摸凌两可的话语，我们常常迷失、痛苦不知道怎样去做，可在神里面，一切是就是，不是就不是，因为神是宇宙万物包括人的创造者，他知晓一切，掌管一切，所以一切真理都在他里面。因我们每个人都是他创造的，他造我们每个人有他的美意和计划，所以在他那儿，我们才知道我们每个人的道路。因为一切生命都是由他创造，他是生命的源头，只有在他里面，才会有一个永活的生命在我们里面，所以他就是生命。自从跟随他以来，就有一个崭新的生命在我里面，一天一天的成长，虽然外表在衰老，可里面的生命却在活活泼泼的成长，这是多么美的生命啊！

耶酥说：人若喝我所赐的水，就永远不渴；我所赐的水，要在他里头成为泉源，直涌到永生。

作者: 苗苗妈 时间: 2004-7-21 10:47
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
我差不多第一时间看到这个新闻，但是当时除了泪流满面外就是感叹不已。现在我想从另一个角度说说这个问题：

当时我在知道孩子的问题时，跟大家一样，想过各种死的方式。我要说的是：我36岁才生下我的儿子，我以前的生活很多的挫折和困难，但孩子带给我今生最大的快乐。在孩子快三岁的时候，我知道了孩子的问题。我从那天开始知道我的幸福生活到了尽头。在经历了最初几天那种尖锐的痛苦后，我的内心突然有一种声音告诉我：如果注定是这样，也许早一天知道，对孩子而言，何尝不是一种新生呢？从现在开始，我们可以正视问题，并尽可能去帮助孩子解决问题，如果还是生活在迷茫之中，孩子就更难改善了。所以，我将这一天视为孩子的新生，并给孩子改了名字，希望他能重新开始他的新生。

以上是我在当时的想法，第一次说出来，甚至没有跟老公讲。我想说：在遇到问题时，换个角度考虑，也许就能解脱出来。

作者: 小乐 时间: 2004-7-21 11:34
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
哀哉！！！悲哉！！！心痛哉！！！

作为自闭症的家长，很是同情和理解这位父亲的行为，我们作为年长一点的自闭症儿童的家长已经熬过这个最危险的最难熬的时候。当我的儿子由于误疹而到了5周岁时才被确诊这自闭症，并被医生告知已错过最佳的训练期及预后不好时，就像人生已到了绝境了，万念俱灰，真想带着儿子一起离开这苦难的人生，因为没有勇气这么做，就是因为我还有一个聪明漂亮的女儿，我舍不得她，强烈的责任感阻止了我的错误念头。但随后却把儿子当成一个包袱，产生的一个恐怖的想法，真希望儿子能死于非命！太可怕了！由于这种近乎变态的想法，导致我对儿子正眼都不看，甚至对他的不正当行为经常打骂，这样的结果大家可想而知，我自己像疯子一样，儿子的问题日益严重，家里乱成一团，这真是一段不堪回首的时光。后来好在我参加了我们几个自闭症的家长自发成立家长会，热心的家长积极组织了各种互助活动，我在这个大集体中得到了许多帮助，渡过了这段艰难的时光。通过对儿子进行艰苦的训练，目前进步很大，在儿子不断进步的同时，我自已也经受了一场心灵的洗涤。现在儿子在我的眼里是一个不可多得的宝。我应该感恩，感谢社会！感谢儿子！感谢以琳！感谢一切帮我爱我的人！

我不知这位自闭症小孩家长有具体情况，这也许是他的的一种解脱方式，我们不可能下结论说其做法的对错，我们只能用宽大的心去安抚这些受伤的父母，希望还挣扎在苦难中的父母能够及早清醒，面对现实，敞开心痱，寻求帮助，勇敢地负起教育训练的重任，千万不要重蹈覆辙！！！

同是天涯沦落人，相逢何必曾相识。

<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>*********让我们共同努力，为孩子撑起一撑起一片蓝天

作者: huamama 时间: 2004-7-21 11:59
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
因为有了这个全新生命，一切都不同了，以前我被很多东西所捆绑，为很多东西担忧，我们都知道这个世界充满陷阱、诱惑、试探，我的一个同事，她女儿聪明美丽，可在15岁花样年华却因吸毒而死，她父母都是高级知识分子，根本没想到会有这种事，我知道这事时，还没有孩子，那时我就为没出生的孩子担忧，我被这个世界许多谎言所迷惑，我努力我奋斗，我的座右铭就是：我要扼住命运的喉咙。可在我里面没有平安，没有满足，没有喜乐。我为我的事业、我的健康、我的婚姻、我的孩子等等担忧。可是在耶酥里面，他让我看到了真理，让我明白了我在这个世上的意义，让我知道我真正需要的是什么，让我看到了道路，给了我一个全新的生命，这是是个满有平安、喜乐、满有盼望的生命。所有的捆绑被释放，心灵真正的自由了，所有的担忧被猡去，因为我知道什么才是最重要的。因为有了这个新生命，一切都改变了，我和先生的关系、和婆婆的关系、与周围人的关系都的改善了，因为我有了爱的源头，我们的神他给了我无边的爱，《圣经》上说：基督的爱真是长啊、阔啊、高啊、深啊！当在神的爱中，你就自由释放了。爱的力量能够化解一切。

耶酥说：人若喝我所赐的水，就永远不渴；我所赐的水，要在他里头成为泉源，直涌到永生。

作者: 小钦 时间: 2004-7-21 23:18
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
这几天我一直为这个消息而心情沉重，我不停地在想：悲剧终于发生了！作为家长，我深知自闭症儿童给家庭带来的痛苦是难以想象的，甚至比盲、聋、哑残疾更痛苦！这个群体承受了太多的压抑。

我把这件事写成帖子发到了南方周末等好几个媒体网站上，想让全社会和我们的政府给孤独症孩子及他们的家庭更多的关注更多的帮助。大学生孙志刚之死，促使政府修改了有关收容的法规，我非常希望此事件能引起广泛的重视，请大家行动起来广为呼吁，让类似的悲剧不再重演。

作者: jan 时间: 2004-7-22 01:00
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
悼词

南京死去的孩子，你也是我们大家孩子，叔叔，伯伯，阿姨愿你一路走好，成为一颗挂在天边的星星，每当我们抬头看见你天真闪亮的星光时，就会给我们力量，克服各种困难，去帮助和你同名相连的所有孩子。孩子安息吧！叔叔，伯伯，阿姨永远不会忘记你可爱的面容。

作者: 希望会有奇迹 时间: 2004-7-22 10:18
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
枯为新生，荣为延续！孩子安息！

相信奇迹会出现吧

Edited by - 希望会有奇迹重新编辑於 2004/07/22 10:19:07

作者: zouwen 时间: 2004-7-22 13:28
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看了这个贴子，沉重得不知道说什么。

安息吧，孩子

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: 朱雷 时间: 2004-7-22 20:32
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
孩子可怜，父亲可鄙。

一个不够男人的父亲，他可能不记得年轻时呼喊着为朋友两肋插刀了，但父亲只有权利给孩子生，却无权让孩子死，更何况孩子本身并不痛苦，孩子一生都会很快乐。自己不想负责任，何必谋杀孩子！

我从去年开始锻炼身体了，为我儿子，我必须好好活着，医学是在进步的，社会福利是在健全的，没有希望，生活确实没意义。

好好生活，象人一样生活，负责任地生活，抱着希望，哪怕是抱着幻想，也要认真的生活——因为我们的孩子需要！

作者: wuyou 时间: 2004-7-23 00:03
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看了这个报道心情很沉重,可是不要指责这个孩子的家长,他做出这样的选择可能是处于无奈,可能是难以解脱,可能是......我们真实的是否设身处地的站在他的角度呢?我们同样的心境又何必互相埋怨呢?谁可以说自己比别人做的更好呢?不要指责,不要不理解,可能他真的很难的,试想如果他下岗了,他自己连自己的生活也没有保障了,他还能怎样呢?我们之所以在这里,是因为我们得到了帮助,与其看不起那位家长还不如实实在在的互相帮助才是.

曾经我们夫妻也谈到过"死",不怕见笑都说过自己带着孩子离开,给对方一个解脱,可是谁也离不开谁,谁也舍不得让一个无辜的生命在自己得手里失掉,我们不知道以后的路在那里,我们只有珍惜现在,互相鼓励,互相搀扶,以后的事情不去想,也不敢去想.

所以我觉得大家不要再指责那位家长了,他心里的痛不会比我们少的!!!!!!

作者: LHY 时间: 2004-7-23 19:22
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
不要指责那位可怜的父亲吧！他即使不会再次自杀，也会一辈子处于深深的自责当中。

他自己身患乙肝数年，在经济上、体力上以及精神上承担的压力比我们要大得多。健康的父母尚且感到心力交瘁，何况是拖着一个病体呢？

我们还有条件让孩子进行专业训练，有条件上网查询和求助，可是对于经济条件困难或自身文化素质不高的家庭，他们的希望又在哪儿呢？

一个人，如果不是绝望到了极点，是不会轻易选择放弃生命的。

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2004-7-23 20:23
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
的确如此,即便是这位父亲不会再次自杀,也会有生不如死的感觉,可怜他吧,原谅他吧,但愿心理医生能够救救他!可怜的孩子,安息吧!

作者: 希望会有奇迹 时间: 2004-7-24 16:58
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
那么我们就更应以此为例，死并不能帮我们解决问题，连去死都是一件很困难的事，世事如此不能如人意，为什么不好好的活着呢/接受挑战，杨利伟都能上天了，我就不信我们不能教会我儿子做一个普通人/我知道这很难，可是坚持真的就是胜利

相信奇迹会出现吧

Edited by - 希望会有奇迹重新编辑於 2004/07/24 16:59:38

作者: chenchen 时间: 2004-7-24 20:03
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
一个平常的夜晚，一个偶然的机会，我抬头看了一下深蓝色的天空。猛然间，我看到了满天的星星，我的心猛地抽紧了，不由自主地叫了一声：“上帝呀，天呐！”

六年前，孩子诊断出自闭症的时候，我就知道了他有一个好听的名字“星星的孩子”，很诗意、很富有想象。

但直到今天，在拜读了jan写的悼词之后，我真的都不敢看那些星星了，我怕其中真有一颗是那个可怜的孩子。

我非常同情那个爸爸，今后的路他可怎么走呀？

不要再发生这样的事情了，真的不要！

作者: jan 时间: 2004-7-24 23:50
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
请不要过多的埋怨孩子的父亲，除了有自己生病，孩子自闭的重压外，一定还有其他方方面面的重压使他绝望。女人是塑性材料，男人是脆性材料，很多男人无法用泪水和倾述来减轻压力，这时最需要亲人和朋友的帮助。每一个家庭在有人出现反常现象的时候最需要妻子或丈夫的理解和关爱，一旦出现失误后果不堪设想。

记得六一特别活动的那一天，老天下着大雨，还是来了20多个孩子，40多位家长、医生、训练师和记者，孩子的父亲露出请帮我一把的眼神，大家都在忙于这次难得的公益活动，没有注意到，因为我们组织这次活动非常不容易，门票，车费，活动用品都是个人自理。我最近一直在自责，为什么没有多和他聊聊，哪怕是说两句安慰的话也好，如果当时得到人们引导和帮助，悲剧也许就不会发生，我真后悔没有在他最需要帮助的时候帮他一把。

我希望现阶段（在政府，社会还对孤独症没有重视前）我们的家长、医生、训练师要减少一些指责，求同存异，互相帮助，增加一些理解和关爱，尤其要对孤独症的弱势群体要引起大家重视。多做事实，少说空话。有经验的家长能不能立所能及地帮助新加盟的家长。医院和训练机构能否减少一些经济困难家长的费用。有能力的家长和专家能否为争取孤独症孩子正当权益去奔走呼号，赢得政府，社会的支持。使这种悲剧成为第一起，也是最后一起。

作者: 凌波仙子 时间: 2004-7-25 22:34
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看到这里的文章才发现原来也有家长和我有一样的想法,自从发现我的孩子与别人的差异之后我就一直不断地产生过这种念头,可是每次当我要绝望的时候,回想孩子的点点滴滴总是发现他好象都是在进步中,特别是看到他每天都无忧无虑的脸又舍不得将他带离这个世界,是啊,他现在才五岁,我还在不断努力,多希望我的付出会看到成果,我不要他的成绩如何,也不要他多么地多才多艺,只要他长大了能够自食其力被人们接受,就是我最大的心愿,但是到现在我还存有这种想法,有一天如果他真的无法适应这个社会 ,又找不到更好的出路的话我就会和他一起从这个世界消失,我的这个想法可以得到谅解吧!

作者: daidaimu 时间: 2004-7-26 16:48
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
我是在双眼透过朦胧的泪水的情况下看完报道的，我的儿子也是刚刚被诊断为自闭症的，作为父母的自身遭受再大的不幸也能承受，可是想到儿子的以后真是无法解脱，从那时候起我就想到过各种了结的方式，所以我很理解那位父亲的做法，请大家不要责备他，他本来就准备要死的而没有成行，大家的责怪只能加快他二次寻死。我现在工作时每天都泡在网上看以琳论坛的贴子，自己对自己进行劝说，请各位家长也要调整好心态，照顾好自己的孩子和配偶。

作者: bonnie 时间: 2004-7-26 19:13
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
曾经无数次的想过:与其如此痛苦的活着,不如离去.但我知道,不能让我已年迈体衰的父母失去他们的女儿和外孙.我也没有权利剥夺孩子生的权利.

于是不断说服自己:明天会更好!神不会弃我而去!

Tomorrow is another day!

春

作者: 朱雷 时间: 2004-7-27 22:00
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
首先我反对用死的方式逃避现实，其次希望所有家长不要违法——我们无权结束任何人的生命。我们活得很沉重，但活着就有机会，热爱生命，你的他的，都是生命。

我也没能力拯救自己的孩子，训练也没能力坚持，生活在一个小城市，为了能给孩子的训练提供多一些的经济支持，打算去日本打工，我在国内是非常优秀的受人尊敬的技术人员，却在争取去做小工，挣人家三分之一的工资，干人家不愿意干的事，说实话，我觉得耻辱，但我愿意。

谁还不想活了，你死之前可以把孩子送来，在我家至少有饭吃。

说这些是不想见到有人再做糊涂事，在社会保障还不完善的时候，请各自保重。

作者: 田田妈妈 时间: 2004-7-27 23:56
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
我的孩子，请安息，请你在天上的魂灵确信：你曾经的存在是合理的，是有人之权利的；请你不要怨恨自己曾经的躯体；请你仔细擦亮你星星的眼睛，你会看到越来越多的看着你的灿烂的面容；请你重生在拥有健康快乐的父母怀抱；孩子，请原谅你曾经受到的人世的对你的不对；请你接受你曾经的两岁带给你的所有以琳的祝福。富有地重回美丽的人间！！！

　　<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

作者: 米兰 时间: 2004-7-30 10:26
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
孩子爸爸现在怎么样了？他会受到怎样的处罚？

我很伤心，我很痛心。

米兰

作者: 天使之翼 时间: 2004-7-30 19:37
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
哀其不幸，怒其不争！！！

——————————————

让孩子在天使之翼的庇护下成长！

作者: 爱的导师 时间: 2004-8-1 20:24
标题: Re:关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望
看到这则消息，不禁又钩起了我沉疼的回忆，那是一年前的事情了，那天我刚好在老家，上午10点左右家里电话突然响起，母亲接的电话，一会母亲接完电话，我看到她满脸的眼泪，我问她怎么回事，当时我真的不敢相信自己的耳朵，我叔叔家的婶婶抱着我2岁的妹妹跳进水库淹死了，我还没有听完，我就在想这个做母亲的怎么这么残忍呢，我真的很恨她，她没有权利剥夺这个幼小的生命。

打捞的那天我不敢去，听母亲说是叔叔自己亲自下去打捞的，婶婶是用腰带把妹妹绑在身上的，打捞上来的时候妹妹的右手还握着拳头。难以想象一个做母亲的有什么大不了的事情要走这条路。

妹妹是一个正常的孩子，长的很漂亮，也很聪明。

事情发生已经有一年了，叔叔到现在还没有走出这个痛苦，这毕竟是自己的亲骨肉啊，这个阴影一辈子都会笼罩这他的，希望上帝能看护和保守我的叔叔，也祈求上帝能在天上看到我的妹妹，让她来世能找到一个好的母亲。<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

作者: 枫林 时间: 2006-8-27 14:52
标题: re:今天是周日，我一大早起来后就泡在以琳...
　　今天是周日，我一大早起来后就泡在以琳找以往家长们、教师们训练孩子的贴子，希望能找到一些适合自己的技巧。突然看到一个这样的贴子，看着看着，心里真不是个滋味。这位父亲的心情，我感同身受，因为半年前，我自己都有这样的想法。当时我想，有子如此，生既无欢，死有何惧！如果我带着儿子一起离开这世界，老婆不是就解脱了吗？

　　我是一个小县城的电力职工，工作单位还在乡镇。现在大家都觉得电力行业收入非常高，其实不然，收入高的只是领导，一般职工的收入和别的行业的职工收入应该相差不多。最近我就一直在想，为了孩子的培训费用，我是不是应该辞职去外面找收入更高的工作？一直下不定决心。

　　其实现在让我最担心的，将来自己去世后孩子怎么办？在政府不管的情况下，我希望同一地区的自闭孩家长联合起来，组织一个类似敬老院的非营利性机构，让我们的孩子能够衣食无忧。

作者: aridus 时间: 2006-8-27 15:25
标题: re:本版还有《为笑笑一周年祭》，说的也是这事...
本版还有《为笑笑一周年祭》，说的也是这事。前不久英国还发生了母亲带自闭症的儿子跳桥自杀事件。那儿子都十来岁了。

作者: 吾爱 时间: 2006-8-27 16:46
标题: re:我也处在痛苦之中，但孩子是无辜的。谁又能...
我也处在痛苦之中，但孩子是无辜的。谁又能帮得了我们

作者: phqhl 时间: 2006-8-29 14:22
标题: re:人应该乐观一点，不好吗？每当我心灰意...
人应该乐观一点，不好吗？
每当我心灰意冷的时侯，老公就安慰我：
家有星儿，难道不是好事吗？
退一万步说，
这个社会是多么的残酷，
万一儿子一直沉浸在自已的世界里，不去理会外面的世界，我们做父母的供他吃饱穿暖，难道他不是世界上最幸福的人吗？

所以，我一面在给儿子训练，儿子的每一个进步我们都欣喜若狂，但万一儿子的进步达不到我的目标，就想想老公说的话，我就不会那么悲观了。

作者: rosa 时间: 2006-9-5 12:41
标题: re:死是容易的,活下去才难.
死是容易的,活下去才难.

作者: 阿诺拉妈妈 时间: 2006-9-5 14:19
标题: re:看后泪流满面！我一直在想这个问题...
看后泪流满面！

我一直在想这个问题，怎么样带儿子去死比较体面呢？

周围的人看见我比较坚强的样子都比较安慰。可是他们哪里知道我已经下定决心，如果儿子将来连小学也没有办法上，而我已经花了所有的积蓄，那么就带儿子去死。

置死地而后生的一种快感支撑着我现在表面快乐着活着。。。。

活着多好！

作者: 希望在人间 时间: 2006-9-6 21:43
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]阿诺...

下面引用由阿诺拉妈妈发表的内容：

看后泪流满面！

我一直在想这个问题，怎么样带儿子去死比较体面呢？

周围的人看见我比较坚强的样子都比较安慰。可是他们哪里知道我已经下定决心，如果儿子将来连小学也没有办法上，而我已经花了所有的...

共鸣中！！！

孩子自闭，家长也自闭了。我现在就好像是双性（格）人一样，人前强颜欢笑，人后暗自垂泪，这样的日子都不知道哪是尽头。

作者: yaochen 时间: 2006-9-7 08:54
标题: re:人前强颜欢笑,人后暗自垂泪...就是我以...
人前强颜欢笑,人后暗自垂泪...就是我以前的写照.后来觉得哭多了太累,小孩也不会好,不如省点力气.也想过自杀,可是觉得硬拉上孩子,而他不愿意的,灵魂会不安宁.
这样的孩子进步是很慢很慢的,一段一段看,才会有差别.所以我放慢训练进度,多散养休闲,一边工作,孩子进辅读学校,不强求认知.最近碰到好些大孩子家长,十年前一块蜂涌冲向星星雨学习,现在都摸索出规律,悠着点了.

作者: 研研妈 时间: 2006-9-7 20:25
标题: re:有时候我真想就这样到此结束了吧，就这样算...
有时候我真想就这样到此结束了吧，就这样算了吧，太累了，真的太累了，我想每位星儿的妈妈们都会觉得有些累，我有时候都不想再坚强下去了，可是看到星儿们的笑脸的时候又不得不坚强下去，因为星儿是我们的希望，是我们全部的希望，不坚强，不坚持，我们还能干什么，为了星儿们的未来我们了要坚强。

作者: 灏灏妈妈 时间: 2006-9-7 22:39
标题: re:关于死这件事，可能很多家长都想过。但是我...
关于死这件事，可能很多家长都想过。但是我真的找不到足够的理由去做这件事。
1)自己死。显然我们不能自己死去，让孩子在这个世上独活。
2）带着孩子一起去死。但是我们真的没有权利来决定另外一个生命的去留，哪怕他是你生养出来的。
所以，我们只能活着，而且要健康、长久地活着。秦怡现在八十四岁了，还象照顾幼儿一样照顾她患精神分裂症的儿子。我是三十岁生儿子的。如果我能象秦怡一样，那我至少能陪伴我的孩子一起生活到他五十几岁，那么他人生也走了一大半了。到那个时候，或者社会进步了，他有信心继续生活下去，或者我们因为团结起来，可以将他有所托付。所以仔细分析，我们确实没有理由去任性地做我们本没有权利做的事情。这就是法律要追究这位父亲的原因。
因为，每一个人，无论他是什么样的人，他的生命权都应该得到尊重和保护。做为自闭儿的父母，我们除了变为他们生命权的卫士和斗士之外，没有其他选择。
其实，人也没有权利决定自己的生死，因为我们的生命是来源于上天的恩赐。

在这个世界上，所有的快乐都是短暂的，只有忍耐和抗争才是最长久的。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)