以琳自闭症论坛

标题: 如此报导-----------鹏城自闭症患儿逾两万溺爱成致病原因之一 [打印本页]

作者: 何子 时间: 2010-3-26 15:21
标题: 如此报导-----------鹏城自闭症患儿逾两万溺爱成致病原因之一
每年的自闭症日，各地照例会有一些宣传活动，在深圳，社会宣传倡导活动比往年来得早，来得火热，机构与媒体都忙得不亦乐乎。
一时间，网站、报纸、电视都被各种报道和评论占据，社会对自闭症的关注确乎是多了，但这种关注是我们需要的吗？
请看一则在深圳新闻网发表的报导，遭到不少家长谴责和抨击。不少家长说：如果学校老师、邻居同事把我的孩子理解为过度溺爱，怎么办？
在报导中被称为专家的，只是从事心理咨询工作的专业人员，对自闭症的了解，估计还比不上一个用心的家长，但就敢大担放言自闭症的成因，角度还如此单一，不觉让人哑然。既然说了原因之一，总有原因之二吧，但看了报导，却找不出来。这个原因之一也就形成了该心理机构专家主要观点。

当我看到新闻网的相关新闻一栏，更觉得这个活动之所以开展，还不仅是因为第三个国际自闭症日的到来，而是自闭症这个需要帮助的弱势人群，也饱含着巨大的商机，“想做事的人”真是不少。作为家长，你敢不敢把孩子送到这样的地方受训呢？
这些天，我们深圳的家长们在群里互相呼号：让那些半懂不懂的专家滚蛋吧！我们需要社会的正确理解！
家长们正在搜集有关视频和报纸和网页，准备一起去反击不实报导。

http://news.sznews.com/content/2010-03/21/content_4472939.htm

鹏城自闭症患儿逾两万溺爱成致病原因之一
http://www.sznews.com 2010-03-21 11:58 深圳新闻网

深圳新闻网讯记者20日从由市妇联、市妇儿工委办主办的“健康幸福家庭工程——关爱自闭症儿童家庭”活动中了解到，儿童自闭症表现为严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍，刻板重复动作和对环境具有奇特反应。据统计，目前深圳的自闭症患儿逾２万人，且有逐年上升的趋势。

调查：溺爱是导致儿童自闭症原因之一

深圳市妇女儿童心理健康服务中心主任张小梨告诉记者，从中心接触的自闭症儿童发现，很多患自闭症的孩子并不是因为没有人关心、缺乏爱导致的，而是因为对孩子爱得太多，过分满足和保护孩子，抑制了孩子语言、行为的自然发展而导致的。家长对孩子过分溺爱也是导致儿童自闭症的原因之一。家长很多时候过分满足孩子，使孩子既不需要动手，也不需要动口，慢慢孩子会感觉什么都不必做，不用说话就能满足需求，没有语言刺激，没有语言交流，就失去了对语言的敏感，逐渐就会沉浸到自己的世界里。

专家：0~3岁是自闭症治疗“黄金”期

“自闭症患儿的黄金治疗时间是０～３岁，如果对自闭症认识不足容易耽误治疗。”张小梨表示，尤其是１～２岁时是孩子语言形成的最好时机，最渴望得到启发式教育，家长应想尽办法刺激孩子的语言。正确的处理办法应是，当孩子将手伸向某件东西时，应告诉他所指的东西是什么，再问他要这个干什么，多给孩子一些语言的刺激，甚至是交流，孩子的语言天赋才能被激活。过分满足孩子，使孩子既不需要动手，也不需要动口，慢慢孩子会感觉什么都不必做，不用说话就能满足需求，没有语言刺激，没有语言交流，就失去了对语言的敏感，逐渐就会沉浸到自己的世界里。对于一个１到２岁的孩子，反复对他说一个词两三遍，孩子可能就会说出这个词；而对于一个患上自闭症的孩子，需要向他重复说千遍甚至万遍以上，孩子才有可能张口说出这个词。

相关新闻

音乐辅助治疗班

下月开课

为了让自闭症儿童和家庭得到更多理解和关爱，由市妇女儿童心理健康服务中心举办的音乐辅助康复训练班将于下月正式开课，将对首批２０户自闭症儿童家庭提供免费音乐治疗。

据了解，音乐是一般自闭症患儿较容易接受和处理的感官刺激，音乐多重感官的特性，可以协助他们加强专注力和记忆力，这些都是学习的先决条件。

来源：深圳晚报编辑：边兴

作者: 何子 时间: 2010-3-26 15:22
标题: re:来自羊城晚报，同样的报导。 ...

来自羊城晚报，同样的报导。

http://www.ycwb.com/ePaper/ycwbdfb/html/2010-03/23/content_779753.htm

深圳市妇联举办“关爱自闭症儿童家庭”系列活动，专家表示
过分溺爱也会导致儿童自闭症
　　本报讯家长过分的溺爱可能成为儿童自闭症的诱因之一。本月20日上午，由深圳市妇联、深圳市妇儿工委办主办，深圳市妇女儿童心理健康服务中心承办的“健康幸福家庭工程———关爱自闭症儿童家庭”活动在妇儿大厦正式启动。

　　自闭症儿童逐年上升

　　据调查，自闭症儿童的发病率为1/150，目前全球约有6500万名患者，我国有患者约700万人以上，广东省的患者约60万人，深圳有患者20000人以上。自闭症男女发病率差异显著，男女的比例约为4：1，在我国比例似乎更为悬殊，约为6：1—7：1。而自闭症儿童有逐年上升的趋势。

　　深圳市妇女儿童心理健康服务中心的专家表示，家长的性格与教育方式对孩子影响很大。如果家长是粗暴型的，不能理解孩子的需要，打击孩子的想法，孩子的心理需要得不到满足，只好求诸自身，他会逐渐把心灵的闸门向外界关闭。而孩子一旦在自我的内心世界和个人世界中找到了寄托和发泄的渠道，就更不会有跟外界打交道的欲望了。

　　溺爱导致儿童自闭症

　　小鹏自出生以后，就有4个老人和爸爸妈妈围着他转，什么事情都不用他干，想要的东西只需将手指向物品，家里人就立即拿给他，甚至有的时候他的目光落到哪儿，家长就立即将东西拿过来。这样过了很久，3岁的小鹏不愿意说话，父母带他去医院检查，诊断患了自闭症。

　　“小鹏的原因主要是家长过于溺爱抑制了孩子的正常成长”，深圳市妇女儿童心理健康服务中心主任张小梨告诉记者，心理专家从自闭症儿童中发现，很多孩子并不是没有人关心、缺乏爱，而是因为家长对孩子给予了太多的爱，过分满足和保护孩子，反而抑制了孩子语言、行为的自然发展。张小梨指出，家长对孩子过分溺爱也是导致儿童自闭症的原因之一。

　　张小梨说，1岁-2岁之间的孩子是语言形成的最好时机，最渴望得到启发式教育，家长应想尽办法刺激孩子的语言。正确的办法应是，当孩子将手伸向某件东西时，应告诉他所指的东西是什么，再问他要这个干什么，多给孩子一些语言的刺激，甚至是交流，孩子的语言天赋才能被激活。

　　患者家长也需更关爱

　　深圳市妇女儿童心理健康服务（咨询）中心副主任柯波告诉记者，一个自闭症儿童往往会影响到整个家庭，作为自闭症儿童的家长，他们承受的心理压力并不容易为外人理解。在关爱自闭症儿童的时候更应该关注家长的心理健康，要给予家长适当的心理辅导，激励起他们和孩子一起克服困难的恒心、信心和决心。（于木子）

作者: Miranda 时间: 2010-3-26 16:23
标题: 愤慨！
不了解自闭症的人，不明白“社会性缺失”也可以是一种病。我们的孩子在外面的一些问题行为，经常会被人误解为没有家教，是家长教养不当导致孩子的问题。我们做家长的，真是比窦娥还冤啊！

儿子在学校里捣蛋，我去给老师陪不是。老师一句话“孩子有病，大家都不想的”让我热泪盈眶。我们需要的，是社会更多的理解和包容。这些所谓的“砖家”，轻飘飘的一句话，把孩子得自闭症的责任都推到家长教养不当身上，无疑是在往家长的伤口上撒盐。

我一直希望关于自闭症的报道越多越好，希望更多的人关注自闭症，了解自闭症，理解我们的孩子。但象这些毫不专业不负责任的报道，却让我们陷于更加难堪的境地。

作者: 张雁 时间: 2010-3-26 17:35
标题: re:都市报的爱心报道多年来形成了一种套路:描...
都市报的爱心报道多年来形成了一种套路:描述惨状_找出原因_提出解决办法 _皆大欢喜!要不是这样他们会很困惑,或者干脆把事实报道成这样!

作者: 方静 时间: 2010-3-26 17:42
标题: re:今年的4月2日，除了安排好带孩子们家长们...
今年的4月2日，除了安排好带孩子们家长们去一个公园玩以外，我们没有安排另外的活动，我也放弃了去开会的念头。
我累了，不想成为别人做面子工程的一个棋子。
好累！
在我求爷爷告奶奶不要关我们的网站那一刻起，我的心就凉了。

作者: 秦 时间: 2010-3-26 18:34
标题: re:让那些半懂不懂的专家滚蛋吧！
让那些半懂不懂的专家滚蛋吧！

作者: 鹏仔妈 时间: 2010-3-26 19:59
标题: re:我是鹏仔的爸爸，看到这则新闻，我建议所有...
我是鹏仔的爸爸，看到这则新闻，我建议所有自闭症的家长，都向著名砖家张小梨打电话抗议，直致他向所有自闭症群体作出道歉；让我们不要成为沉默的羔羊！

作者: 鹏仔妈 时间: 2010-3-26 20:07
标题: re:同意的请顶！明天就行动，当潮水般的抗议电...
同意的请顶！明天就行动，当潮水般的抗议电话涌向张小梨，我相信对所有不懂装懂的砖家都是一个严重的警告。当社会越来越关注自闭症的时候，千万不能被所谓的砖家引向歧途。

作者: 雨后 时间: 2010-3-26 23:02
标题: re:如果知道发此文章的报纸及砖家的联系方式，...
如果知道发此文章的报纸及砖家的联系方式，请直接告诉大家，省下时间去抗议。

作者: zouwen 时间: 2010-3-26 23:19
标题: re:如此不负责任的记者和专家。家长们联合起来...
如此不负责任的记者和专家。家长们联合起来，一定要讨个说法。

作者: 熹儿妈妈 时间: 2010-3-26 23:21
标题: re:我前天看晶报时就看到这报导了，当时气得我...
我前天看晶报时就看到这报导了，当时气得我在公公家大喊放屁，小叔还瞪了我一眼，想不明白他嫂为何会发粗口。
想起当年的冰箱妈妈之说令多少妈妈陷入严重的自责中啊。现在倒好，来个溺爱的，搞不懂这些人为何将不懂的东西就这样随便上报？会有多少人入歧途啊？

作者: 一一妈妈 时间: 2010-3-26 23:35
标题: re:狗屁专家放狗屁！怎么能找到她骂她呢？！
狗屁专家放狗屁！怎么能找到她骂她呢？！

作者: 鹏仔妈 时间: 2010-3-27 00:32
标题: re:我是鹏仔爸，我在网上搜了，找不到（市妇女...
我是鹏仔爸，我在网上搜了，找不到（市妇女儿童心理健康服务中心）这样的衙门，只有相近的（市妇女儿童心理咨询服务中心），不知道是不是一个，它的电话是83140909，83140903。明天打电话过去确认一下。
兄弟姐妹们，团结就是力量。深圳20000个自闭症的家庭行动起来，不要让整个社会误解我们的孩子是因为我们的溺爱造成的。
这样的砖家是在我们这样的受伤的心灵上在撒盐。

作者: 何子 时间: 2010-3-27 08:21
标题: re:今天上午，初步约定时间是9点到10点间，...
今天上午，初步约定时间是9点到10点间，在深圳大学科技馆有家长与媒体，一起就"溺爱说"讨个说法，广东省内的二十几家机构签名声援，也有来自港台的机构。

不少家长表示一定到场。家长们的口号是“家有自闭儿,不是妈的错”。

作者: 方静 时间: 2010-3-27 08:27
标题: re:真想飞过去。一定要及时报道现场情况。
真想飞过去。
一定要及时报道现场情况。

作者: 油麻菜 时间: 2010-3-27 09:11
标题: re:记得带上几个臭鸡蛋！
记得带上几个臭鸡蛋！

作者: 明翔妈妈 时间: 2010-3-27 09:12
标题: re:必须据理反击!千万别低估了这社会的无耻.
必须据理反击!千万别低估了这社会的无耻.

作者: wpz2008 时间: 2010-3-27 17:12
标题: re:我带孩子在培智学校，孩子有时有情绪问题，...
我带孩子在培智学校，孩子有时有情绪问题，把学校的东西弄坏了，校长就找到我说是我的教育方法有问题，说我溺爱孩子，不打他，我觉得太可悲了。。。。。

作者: 熹儿妈妈 时间: 2010-3-27 20:48
标题: re:我去了，但好象家长还是不多啊！
我去了，但好象家长还是不多啊！

作者: 何子 时间: 2010-3-27 21:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]明翔...

下面引用由[U]明翔妈妈[/U]发表的内容：

必须据理反击!千万别低估了这社会的无耻.

的确这样，我们已经有了体会。

熹儿妈妈，谢谢你赶去。明天的人很多。悄悄内详。

不少家长已在留言板上留言了。

今天去的是晶报记者，还在联系另一家媒体。

如果最后结果很无耻，我们会集体向妇联去作投诉。

作者: mrgood 时间: 2010-3-27 22:18
标题: re:这样的专家估计也不是什么专业对口的，信口...
这样的专家估计也不是什么专业对口的，信口开河，影响恶劣。不是自己饭碗的就不要乱说，如果是被记者断章取义那就要理论一番，直到记者认错为止。不过，看来还是外行领导内行的典范。
记者为什么不报道，据我数十年观察，每天太阳东边出，西边落，围着地球转，所以地球是中心？？？

作者: 苹果妈妈 时间: 2010-3-27 22:58
标题: re:怎么闹这么大？
怎么闹这么大？

作者: 何子 时间: 2010-3-27 23:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]苹果...

下面引用由[U]苹果妈妈[/U]发表的内容：

怎么闹这么大？

没闹。
家长只是把自己的想法表达出来。

不针对媒体，不针对机构。
其实这篇稿子都是那个中心提供的，发遍了广深两地有影响力的媒体。
只是这次活动的背景看起来蛮强大的，让有些人觉得有困难。
我们在深圳某网上的贴子都不敢被置顶。
让一向热衷公益，多次为我们服务的版主都深有顾虑呢。呵呵。

但是我们是有信心的，因为深圳市妇联更是我们的领导和娘家，我们妇女儿童都归它管。

在此谢谢小米妈联系了南都的记者。
也谢谢南都的记者有求实的精神，今晚她已联系了我。

作者: 何子 时间: 2010-3-29 18:55
标题: re:第七届自闭症研讨会举行类别：社会民生...

第七届自闭症研讨会举行类别：社会民生作者：王雅楠原创浏览量：19　　发布时间：2010-03-29

版次：SA38 版名：深圳读本深城稿源：南方都市报全国订报摘要：

昨日，第七届自闭症研讨会在深圳举行，来自香港、台湾等地从事自闭症相关研究的专家与深圳的100多名自闭症孩子家长分享教育和研究心得。深城见习记者王雅楠报道昨日，第七届自闭症研讨会在深圳举行，来自香港、台湾等地从事自闭症相关研究的专家与深圳的100多名自闭症孩子家长分享教育和研究心得。

对于此前有专家称“溺爱是导致儿童自闭症原因之一”，众专家表示绝无可能。而自闭症小孩的家长则对“溺爱”说表示委屈。

台湾社会工作者林慧芳表示，产生“溺爱”说这样的误解在于大众对于何谓“自闭症”认识不清。香港专注于自闭症孩子的教育工作者直指，该说法毫无根据。

作者: 张春杰 时间: 2010-3-29 19:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

对于此前有专家称“溺爱是导致儿童自闭症原因之一”，众专家表示绝无可能。而自闭症小孩的家长则对“溺爱”说表示委屈。

台湾社会工作者林慧芳表示，产生“溺爱”说这样的误解在于大众对于何谓“自闭症”认识不清。香港专注于自闭症孩子的教育工作者直指，该说法毫无根据。

...

目前社会上还是有太多的人士根本一点也不了解自闭症,只有这些真正接触过自闭症的专家或者教育工作者和自闭症孩子的家长们才明白,自闭症是原因不明的.

作者: 张雁 时间: 2010-3-29 20:50
标题: re:这个结果非常不容易，深圳家长好样的！
这个结果非常不容易，深圳家长好样的！

作者: 云鹤 时间: 2010-3-29 20:59
标题: re:我们何子不愧为星儿家长群中包括方姐等若干...
我们何子不愧为星儿家长群中包括方姐等若干位巨星在内的卓越社会活动家之一。

作者: ygbh2008 时间: 2010-3-29 21:09
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 何子 时间: 2010-3-29 23:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

我们何子不愧为星儿家长群中包括方姐等若干位巨星在内的卓越社会活动家之一。

真是怕云大人表扬，心里发虚啊。
你根本没中六六粉。六六那篇说语文老师是怎么写评语来着？
我们深圳家长中社会活动家厉害的多了，方姐知道的，反正不是我。

为这件事出力的人很多。

接方姐的指令，我得报导完这件事。

作者: zouwen 时间: 2010-3-30 09:04
标题: re:谢谢何子及深圳的家长们，有礼有节地处理好...
谢谢何子及深圳的家长们，有礼有节地处理好这件事，能够得到这样的结果，非常不易。

辛苦了。

作者: 张丽艳 时间: 2010-3-30 09:47
标题: re:下次再遇到这样的事情直接打电话到...
下次再遇到这样的事情直接打电话到报社投诉记者和该版编辑，就算是别人提供的稿子也不能不懂装懂乱发表啊，报纸是要讲公信力的，整天胡说八道的报纸谁会看？让这些不学无术的记者和编辑也长长脑子！

作者: sxy 时间: 2010-3-30 10:26
标题: re:我们是帮言帮不了忙，感谢何子姐和深圳家长...
我们是帮言帮不了忙，感谢何子姐和深圳家长们的努力。

4月2日来临之际，青岛的各大媒体也争相报道了咱这个群体，内容应该说是挺切合实际，而且表达了我们的心声，自闭症家庭太辛酸和不易了，未来没有保障，希望ZF和社会各界多多关注ZB孩子和他们的家庭。

妇儿部门的专家解释也很正点——“儿童自闭症的发病原因目前仍不确定，虽然目前没有根治的办法，但是对于自闭症患者的介入康复办法却有不少，越早介入康复治疗，对自闭症病情控制越有利，目前岛城的一些民间康复机构只能为自闭症儿童提供学龄期救助，但自闭症儿童的康复训练有可能是终身的，救助自闭症儿童需要全社会一起来关注，减轻他们家庭的负担。”

不知是不是以琳的影响性和响当当的名气，反正近几年青岛媒体对ZB的舆论导向还不错，而且这次各衙门对网站的处理也算河蟹和比较重视，让俺对ZF职能部门的看法也阳光了许多，呵呵。

作者: 刘云 时间: 2010-3-30 16:27
标题: re:唉，无奈的事年年都有哦
唉，无奈的事年年都有哦

作者: 何子 时间: 2010-3-31 15:19
标题: re:http://www.chinaqdau...
http://www.chinaqdautism.org/Boards.asp

晶报的报道：“家有自闭儿,不是妈的错”

砖家称：如证明错了我们愿意道歉。

作者: 何子 时间: 2010-3-31 15:24
标题: re:家长及机构的白板贴现场图。
家长及机构的白板贴现场图。

作者: 何子 时间: 2010-3-31 22:36
标题: 专家要求维权，怎么办？嘿嘿
张小梨对晶报报道进行了反馈，严重抗议。以下为记录。
记者明天将会进行跟踪，请将以下内容向家长们公开，并征求大家的意见作为报道的内容。
谢谢

张小梨首先表示，非常感谢媒体对不同的声音的监督，他也愿意针对个人的观点与大家进行探讨。但是，对晶报刊发的评论及文章多处存在质疑。

一：评论文章称：溺爱致命说是一种说发明。并称“妇女儿童心理健康服务中心”的重心是“服务”二字，是搞好服务，而不是忙着以专家自居对公众进行“指导”。
张：请问晶报评论员，发明说又是建立在什么科学基础上所做的表述？作者是否了解中心的服务？如果不了解，请先了解我们都做了多少事情再来说这句话。我们就是基于服务才做了一系列免费的、没有收益的服务。

二：民间自发组织得出的观点来推翻一个民政局注册的民办非企业社会组织在工作中得出的观点，这究竟是哪一方缺乏科学论证？
张：说事要对公众有很好的凭据，文章称中心是在没有进行任何科学论证意见情况下提出的论点，请问，这样的说法又有什么科学依据呢？仅凭一个民间自发组织的活动，评一两个人说的一两句话？这是不是自相矛盾呢？而且“家有自闭儿，不是妈的错”又是建立在什么科学论证基础上的呢？还是又是某个人的一句话？

三：从始至终中心没提该观点是“妇联调查报告称”。
张：中心是一个民政局注册的民办非企业社会组织，既不是评论文章中说的行政机构，我们在平时辅导工作中得出的观点也不是什么调查报告，更不是妇联得出的调查报告。“口口声声说调查报告，我们哪句话说是调查报告？调查报告是要负法律责任的。”

四：我们给家长贴上有色标签了吗？请问，家长强烈反弹有多强烈？还是只是记者的一面之词？
张：中心之所以提出这样的观点，一方面是的确在平时辅导过程中，发觉溺爱的确是原因之一，但只是之一，请勿以偏概全。另外，也是基于找出更多的原因，让大家来关注，早预防，关爱更多家庭的目的。而且我们提出这个观点的同时还呼吁社会大众，关注自闭儿家长的群体，给他们更多的帮助及关爱。

五：对晶报提出严重抗议。要晶报或者记者向妇联及中心道歉。
觉得记者的素质有待提高，而晶报对公众也不是太负责。

作者: Miranda 时间: 2010-3-31 23:02
标题: re:二：民间自发组织得出的观点来推翻一个民政...
二：民间自发组织得出的观点来推翻一个民政局注册的民办非企业社会组织在工作中得出的观点，这究竟是哪一方缺乏科学论证？

张砖家明显看不起家长的观点哦！不知道她是何方神圣？“一个民政局注册的民办非企业社会组织”，这里比比皆是吧？

作者: 何子 时间: 2010-3-31 23:12
标题: 不用理砖家.
中国青年网4月1日讯　为了迎接“世界自闭症日”的到来，昨天上午，前门建国饭店一楼大厅内显得格外热闹，来自全球各地的专家学者汇聚于此，参加为期两天的“中国国际自闭症康复会议”。此次会议由中国康复研究中心主办、中国康复研究中心“集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心”承办、北京市社会学学会弱智和自闭症儿童教育与康复研究分会、北京启智教育培训中心协办。

据统计，目前全球有3500万人患有自闭症，而我国有各类自闭症患者约150万人，其中学龄前儿童就有10.4万人。自闭症已经成为儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。“它不仅严重影响到儿童的健康成长，也给家庭和社会造成了沉重负担，关注自闭症儿童群体，维护自闭症儿童权益十分必要。”中国康复研究中心主任吴卫红说，对自闭症患者的关怀不应该只成为家长的责任，更应是家长与社会的共同责任。

中国国际自闭症康复会议以“关注自闭症儿童群体　提高对自闭症儿童的康复水平”为主题，力求通过此次会议，进一步传播有关自闭症的医学知识，构建跨学科、多专业的合作模式，提高对自闭症儿童的康复训练、康复教育的水平，呼吁社会各界对自闭症儿童给与更多的关注。

在此次会议上，国内外的著名专家、学者，围绕自闭症的基础研究、诊断、治疗、教育、康复、社会保障与家庭服务等领域作重点演讲，一批海内外相关学科领域的专家学者和政府官员还就儿童自闭症方面的热点问题，进行了广泛的交流与研讨。

“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病，把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题，归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。”吴卫红说，实际上，自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍，这种障碍将伴随患者的一生。“这就更需要我们给予自闭症患儿及其家人，更多的支持和帮助。”

“普及自闭症的相关知识，争取早发现、早诊断、早治疗干预很重要。”吴卫红认为，自闭症患儿从最初的诊断、早期治疗、康复训练、特殊教育、学龄期职业培训、学龄后延续教育和安置，以及对患者及家属合理的心理调适与减压等，都需要建立完善、专业的社会支持系统。因此，吴卫红倡议成立全国性的儿童自闭症康复治疗学术机构，以增强全社会对自闭症的了解与认识，提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持。

作者: 方静 时间: 2010-3-31 23:39
标题: re:这张砖家够厉害！那中心不知道给多少家...
这张砖家够厉害！
那中心不知道给多少家长发了悄悄话，看来是邀请全国人民去受益他们的免费活动呢，不光砖，还很“哄”。
能哄能砖，聊不滴。

作者: 张雁 时间: 2010-4-1 00:24
标题: re:让我看这专家话都说不利索，质疑的几点莫名...
让我看这专家话都说不利索，质疑的几点莫名其妙，上下文都不连贯。不是急眼了吧？
不用和他纠缠字眼句型，我们拿出的是资料、证据、学术上站得住脚的东西。现在资讯这么发达，想蒙事儿也没那么容易吧。

作者: 玮玮 时间: 2010-4-1 08:45
标题: re:真是怕了某些“专家”，又到自闭症日，真是...
真是怕了某些“专家”，又到自闭症日，真是怕某些媒体、某些记者和专家，再发出如此幼稚、扰乱听众视听的声音。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2010-4-1 08:49
标题: re:奥卖糕的，砖家要翻案？！真是辛苦深圳...
奥卖糕的，砖家要翻案？！
真是辛苦深圳的家长们了！！是要多些38楼这样实事求是的报道，至少给广大群众们扫扫盲先。

说实话，我有一个还算好的女性朋友也有一个跟我家小妮子大3个月的女儿（可是看起来，俺家妮子至少幼稚了1-2岁），以前两家孩子一起玩时，有些小行为问题，她言语里露出小孩子要多管教才行的意思，我感觉尴尬和无奈，后来我就很自觉地几乎不约她们一起玩了（很无奈的现实啊），可是后来的一次聚餐里我带着小妮子一起去又遇到她，我明显感觉到她的同情和包容了（主动耐心逗我女儿说话），言语中透露出对我和我家人教养我女儿真的不容易的理解，感觉心里有些小温暖小感动...

作者: baiyuyoung 时间: 2010-4-6 22:41
标题: re:今天,飞飞回来,看我正抱着妹妹哄,妹妹困...
今天,飞飞回来,看我正抱着妹妹哄,妹妹困了,烦躁哭着呢,就认真的提醒我,妈妈,不要把妹妹带的太好啊,王老师说了,家长把孩子带得太好,会让孩子得痴闭症的(他没听清,自闭症听成了痴闭症).

懵懂的孩子,还不知道自闭症这个词,跟自己也有关联...

4月2日刚过去,自闭症这个词对普罗大众来说都已经不再陌生,本来应该要感谢媒体的宣传报道,但如果是这样的歪曲事实,误导误解,还不如不要啊.

作者: kwenma2 时间: 2010-4-8 01:07
标题: re: 15万自闭症儿童之泪：治疗难、教...

15万自闭症儿童之泪：治疗难、教育难、生活难(图)

来源: 　文学城贴子 http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=gossip&MsgID=59159　－－－　南方日报 www.nfdaily.cn

[导读]15万自闭儿童的背后,是15万个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育,是他们的共同选择。然而,在我省目前仅有30—50所康复机构。对于众多亟待治疗的“星儿”而言,无异杯水车薪。

图为康复机构内,患儿在用餐。徐滔张素圈摄

■拥有15万自闭症儿童的广东，康复机构不足50所，治疗难、教育难、生活难是最大现实

■广州兴办了全国唯一由政府投资的康纳学校，但学位一直供不应求

■不少康复专家呼吁，“如果政府足够重视，这个人群就大有希望”

有这样一群孩子,他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板,他们有着“星儿”这个动人的名字,充满诗意却远离我们的世界,静静地、孤独地闪烁着,与所有的喧嚣无关。

“星儿”,这一群体在医学上被称为孤独症(自闭症)患者。自2008年起,每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”,和艾滋病日一样,是联合国仅颁布的两个疾病日之一。

在我国,目前尚无权威的自闭症患者的统计数据,据广东省有关专家估计,全国大约有500万患者,该病在人群中的发病率高达1/150。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。而据公开报道,在广东,全省患者人数在60万以上,其中约15万儿童患有自闭症。

15万自闭儿童的背后,是15万个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育,是他们的共同选择。然而,在我省目前仅有30—50所康复机构。对于众多亟待治疗的“星儿”而言,无异杯水车薪。

南方日报记者连日调查走访发现,在广州多家不被外人熟知的“星儿”康复机构里,无论是家长还是老师都哀叹治疗难、教育难、生活难。

“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”不少康复专家呼吁。

【母亲的呐喊】

“失去的不仅仅是自我,还有卑微的自尊”

在广州星语儿童心理素质培训中心见到全全的时候,她正在和老师上一对一的发音训练课程,老师一遍又一遍地喊着全全的名字。全全含糊不清地答应着,每答应一次,老师就奖励一颗她爱吃的开心果。妈妈齐女士已然泪流满面,她告诉记者,这一句“哎”,足足让她等了九年。

全全已经9岁了,眉目清秀却唇齿模糊不清,至今还不能说一个完整的词语。齐女士说,孩子是去年9月送来的,白天来学校上课,晚上就一起完成老师布置的任务, “现在我们每天都很充实,虽然反反复复教的东西容易忘记,像蜗牛一样爬得很慢,和以前相比还是进步很大”。谈起过往的心酸,齐女士忍不住落泪,她每天的生活都是围着孩子转,无论怎样努力亲近疼爱,孩子却无动于衷,我行我素, “在她眼里我还不如她的玩具”。

全全7岁的时候,他们前后去了几家小学报名,无论是机关小学还是普通小学,都不愿意收留。“孩子不会说话,来到陌生的环境就哭闹吼叫尿裤子,砸东西,管也管不了,别人都说孩子没教养,我真的不知道怎么办, 我的生活已经没有了自我,被别人嘲笑连卑微的自尊都没有。”

最后,在朋友的介绍下, 齐女士辞去工作,带着孩子来到特殊学校,并在附近租了房。现在,齐女士每个月开销保守估计已达六七千元。“光学费就3000元一个月,家里的开销都是老公支撑,他一个人在深圳打拼赚钱,每天晚上都打电话来问宝宝今天学会了什么,哪怕是一点点,他都很开心。”

平时在家,全全谁都不搭理,在她的世界里,人和物没有区别,没有认知能力,就爱转东西,特别喜欢转小凳子。“来这个学校5个月了,孩子终于在我喊她的时候有回应了,第一次听到‘哎’的时候,我高兴得哭了。现在,我就盼着她有一天能喊我一句妈妈,别的, 已不敢奢求。”

【沉重的负担】

“等我们老了,孩子可怎么办?”

尽管一扇门已经关上,但通向希望的窗户似乎并未打开。

家有“星儿”的梁妈妈,很多亲戚都劝她去给孩子申领残疾证,按现行政策,这样可以生第二胎,“以后老了有人赡养,这个孩子也有兄妹可以帮忙照顾”。

“再生一个,我们根本负担不起,孩子生下来我们做父母的就想给他最好的,现在实在不忍放弃。”这一年来,在孩子身上梁家已花去6万多元积蓄。

去年3月底,她辞去了在汕尾海丰一家饮料公司的文职工作,独自带着两岁半的瀚瀚来到广州这个陌生的城市,开始艰辛的治疗康复之旅。

记者了解到,广州大部分自闭症儿童康复中心,如广州小天使儿童潜能开发中心、欢乐岛、星月湾等,每月的培训费为2500—3000元,而且培训之后更面临着义务教育衔接的问题。

以每个月3000元培训费计算,从孩子3岁起,继续培训下去,至少需要20万元。对城市普通家庭来说,这已是天文数字,更不用说农村家庭。

3岁的宝宝,大眼睛、长睫毛,分外可人。梁妈妈说,2岁时孩子被广州中山三院确诊为自闭症,痛苦和绝望纷至沓来,笼罩着整个家庭。

“专家说要是及早干预培训治疗还有康复的机会。”梁妈妈坦言,现在肩上担子很重,孩子每个月的康复费用将近2900元,全家的吃住都落在了孩子爸爸身上,压力很大。

现在梁妈妈在康复中心附近租了一间不足20平方米的房子,准备陪着孩子打持久战。来这里租房的多是自闭症孩子的家长,大家住在一起,同病相连,也算是有个照应。“我们就盼着他长大点能读书,不读书就没有出路,等我们老了孩子怎么办?”

爸爸工作,妈妈赋闲、全职照顾自闭症孩子,在康复中心这是很多家庭的真实写照。

许多家庭拿到了二胎准生证,但由于经济原因不得不暂时搁浅。“保险公司不给孩子参保,所有费用只能由自己承担”,经济负担沉重,外界的歧视,凡此种种,梁妈妈越发看不到未来。

“等这个孩子病情好转,估计我们也都40多岁了,再生也不可能了。”为找康复机构四处奔波,找到了又为高额的康复费犯愁,绝大多数康复机构只接收学龄前儿童,义务教育阶段去哪儿就学又是更大的问题。

【医疗机构困境】

治疗资源缺乏,大多患儿蜗居家中

对自闭症患者家庭而言,治疗和教育如影随形。实际上,对于自闭症这个特殊人群,治疗和教育交织融合,花费的时间终其一生。客观上,这对相关教育机构提出了很高要求。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,是华南地区最早开展儿童自闭症治疗的机构,该中心主任邹小兵教授向南方日报记者介绍,在刚建立的时候,自闭症只占中心总门诊量一成,但现在自闭症患儿已超过50%,每天至少有20—30名患者前来诊断。

“自闭症”通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。由于存在着心智解读和社交障碍,自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为,他们很难融入社会,久而久之被“主流社会排斥甚至唾弃”。

邹小兵介绍,这些孩子经常沉迷在一种情景之中,不知疲倦地反复做同一件事,固守在自己的世界里。虽然现在治疗自闭症没有特效药,但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。

“治疗这种病越早越好,过了6岁就很难治了。”邹小兵介绍,患儿必须及时到专业教育训练机构接受治疗,因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善,进而挖掘出患儿在某一方面的特长,使之成为可用之才。

目前,广东省地区级医院大部分都能诊断,但治疗康复却未跟进。据邹小兵统计,我省目前仅有30— 50所康复机构。“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”

邹小兵介绍,全国有11所大学授予特殊教育本科学位,但是没有特别针对自闭症治疗的课程设置,中山大学也只开设了相关的选修课程。

自闭症孩子得不到足够的重视和照顾,大多数只能被迫地选择待在家里。“患者的父母亲通过培训能得到相关治疗知识”,邹小兵介绍,发育行为儿科学不同于传统医学,治疗起来周期长、问题多,患儿家长光有热情和耐心远远不够,但现阶段家长最主要的知识来源仍然是网络。

即便能进入专业机构接受治疗,目前小规模的机构无法满足巨大的需求,许多孩子只能年复一年排队等候治疗。

【民办机构之殇】

一个个孩子因费用中途辍学

年复一年等候的背后,折射的是目前自闭症服务组织有生存困境。

据了解,国内自闭症患者的服务行业以民办服务机构为主体,但民办机构在发展中遇到的问题却让“常人无法想象”。

广州星月湾儿童自闭症康复中心学校,靠着数个患儿家长的资助从无到有。刚成立时,因为没有足够的资金,家长们只好提前预交学费,通过各种关系才能找到场地。

六年过去了,中心负责人谢志新颇为欣慰:“如今,最困难的时期已经度过。”

但事实是, 学校最初的规模只有五六名,到目前也才十多人。

自闭症康复教育需要具备教育、康复、治疗的功能,师资需要控制在1∶1的配置,投入巨大。对于鲜有政府资助的民办机构而言,只能靠家长交的学费空头运转。

对于一个普通家庭来说,每月2000余元的康复支出也不是个小数目。

看着一个个因学费中途辍学的孩子,谢志新无奈却又无力。

招老师难,留老师更难。

自闭症孩子需要老师投入难以想象的爱和耐心,自闭症儿童康复、教育属于比较新的领域,对从业人员的综合素质要求很高,现在学校的老师没有模式可参考借鉴,很多经验都是教学实践中总结出来,教学过程又完全靠探索。

每个孩子都需要主教、辅教两位教师配合,并全程跟踪他们的一举一动,“从饭桌到课桌,从床铺到厕所”,广州自闭症儿童康复中心主任樊越波告诉记者,这些教师劳动强度、压力比普通教师大得多,“但他们大多没有编制,不能拿到‘阳光’工资。”每个月1500元左右的工资,很多老师来了又走,“至多待两年”。

社会歧视,同样是众多机构无法逃避的魔咒。

一听到是办自闭症儿童康复学校,很多人不愿租场地,“宁愿空着也不租”。普通民众都对自闭症这个特殊的人群缺少认识和关爱,认为他们是患有精神病,会扰乱社会秩序。

不久前,广州星语儿童心理素质培训中心三年租赁合同到期, “对方说什么都再也不肯续租”,校长张建伟说,这么一搬,积累三年的信誉、人际关系将会损失很大,很多家长被迫迁移,在新的地址附近找房子租住。

星语中心现址地处偏僻,但也“还是找了很多朋友托关系才租到”。10间教室,每月光租金仍需 2.5万元。

找好地方,请好老师,后面的手续才是真正的“拦路虎”。

“学校注册难度大,商家、民政和教育部门相互推托,都说管不了”,谢志新办的学校成立8年了,目前为止已经招收了43名学龄前儿童,但这所学校到现在还没有拿到相关部门的“准生证”,严格意义上属于“黑户”。

【备受掣肘的公办学校】

“康纳园计划”试点全市覆盖路漫漫

较之于问题丛生的民办机构,公办机构尚属星星之火。广州自闭症儿童康复中心(广州康纳学校),是国内唯一一所由政府投资兴办的自闭症儿童服务机构。

校长樊越波告诉南方日报记者,目前全省有100多个康复机构接收自闭症儿童,广州市各区的启智学校也接纳患病孩子,但专门针对自闭症儿童而设的康复机构只有康纳学校一所。

65岁的付奶奶的孙子是广州20多个最幸运的自闭症孩子之一,在康纳学校上一年级,接受专门针对自闭症孩子的免费义务教育,孙子进步之快,“以前想都不敢想的”。

现在,孙子不仅能够识字认路,还学会了很多生活自理技能。以前教孩子认一个字,几个月都学不会,现在在这个学校学会了很多字。每天接他坐公交回家,孙子不仅学会了自己投币, 每到一站还能准确地叫出站名。以前孩子不说话,随地大小便,现在每天都嚷着要奶奶送他上学,也能自己吃饭上厕所了。谈起这些,付奶奶乐得笑出了声。

作为特殊教育学校与普通学校中转站的自闭症康复学校,广州康纳学校去年9月设立小学部招生免费接受义务教育,不到100个学位,却有600多名孩子前来报名。开学后,陆陆续续从全国各地慕名而来的家长很多,每天都有四五个。作为校长,樊越波说,“每拒绝一个孩子,心里都难过一次”。

为什么不扩大规模,增加招生名额?

对此,樊越波表示,自闭症孩子是一个很特殊的群体,个体差异性大,目前学校的学位和资源都有限。更重要的是,建立自闭症康复特教学校的最终目标不是“越办越大”,而是旨在构成资源中心,发挥自闭症康复教育的示范和辐射作用。

对于未来,樊越波信心满怀,目前广州市“康纳园计划”正在筹备之中,按照设想,每个区都成立资源中心打造自闭症教育基地,培养师资人才和建设队伍,深入到每个社区,一个点一个点串联成一个自闭症康复系统,让自闭症儿童能够得到就近服务、终生服务的关怀。通过不懈努力慢慢地将这种模式推广到全省甚至覆盖全国, 让所有的患者都能获益。

广州市残联理事长梁左宜表示,中国残联已将孤独症康复纳入精神病康复范畴。下一步,相关部门将建立省级孤独症儿童康复训练机构,探索孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系,这对广大自闭症儿童及其家长而言,无疑是绝好福音。

“很多患儿家长打电话向残联求助,我们也希望能尽快出台相关资助细则,早日帮这些家庭减轻负担。”梁左宜希望康纳学校能发挥带头示范作用,多举办家长培训班和国际学术论坛交流活动,让更多的人关注这个群体。对于民办机构,梁左宜透露,相应扶持措施残联和兄弟部门同样在协商制订当中。

■最新动向

专访全国政协委员张杰庭:

应立法保障

特殊儿童受教育权

今年3月5日,十一届全国人大三次会议上,温家宝总理在政府工作报告中指出,“优先发展教育事业, 加强学前教育和特殊教育学校建设。”铿锵有力的话语让全国政协委员张杰庭看到了政府对特殊孩子的关怀,“信心满满”。

张杰庭向南方日报记者介绍,两会期间他向大会提交了《尽快制定〈特殊教育法〉》提案,指出特殊教育狭义理解即针对身心发展有残疾的儿童的教育。目前残疾儿童随班就读往往流于形式,由于师资与教学资源的缺乏而出现“随班混读”的现象,很多孩子甚至小学没读完就辍学回家。

“这需要国家的关注和投入,建立特殊学校让包括自闭症在内的所有残疾儿童,享受平等高效教育的权利”,张杰庭表示,自闭症儿童只要及早进行干预教育,完全可以生活自理,甚至像正常孩子一样学习生活。

张杰庭认为,对于自闭症孩子这个特殊的群体,没有相关的法律法规保障早期教育实施,从长远来看将加重整个社会的负担。“关爱日”的设立,公众对自闭症的认知得到很大改善。目前最重要的就是在立法的基础上保障知识普及,通过积极的早期干预教育,推进整个社会关注与支持自闭症儿童康复事业。

为加强对弱势群体的教育,国家已相继出台了《义务教育法》、《残疾人保障法》、《残疾人教育条例》以及《教育基本法》,但都只是散见于各个法律之中,并没有专门的一部法律予以保障。

“这些都需要用一部专门的法律来保障。通过制定特殊教育法,可以体现我国文明发展水平,更是建设和谐社会的必然要求。”张杰庭希望,政府有关部门能出台更多专门针对特殊教育的法律法规,加大对接受各个阶段教育的残疾学生的支持力度。

■广东现状

自闭症不仅是

不爱言语

南方日报讯今天是“世界自闭症关爱日”。记者昨日从广州几大三甲医院心理科获悉,近年来,自闭症患病率有逐年增加趋势,早期治疗能有效帮助恢复患儿的语言能力与智商等,但不少家长因对自闭症认识不够,让孩子错过了最佳治疗时机。

粤自闭症患病率0.67%

武警广东总队医院心理科副主任医师李炜介绍,自闭症发病于3岁前(30个月内),是世界上患病人数增长最快的严重病症。

2010年“世界自闭症关爱日”康复教育研讨会上公布了广东省的数据:广东自闭症患病率为0.67%,深圳地区更是高达1.32%。其中,全省0—14岁自闭症患者有13万人。

缺乏母爱易得自闭症

李炜表示,自闭症发生的具体原因至今不明,社会心理、遗传、脑损伤以及家庭结构特征都会对自闭症发病造成影响。

“从社会心理因素上讲,过早与父母分离,生活在缺少母爱的封闭环境中的孩子易得自闭症。”李炜说,此外,父母的个性特征也会影响孩子患上自闭症。“如果父母为人处事刻板、机械、不近人情,那么儿童长期受到潜移默化的家庭环境影响,也容易患上自闭症。”

家长认识不足误治疗

在广州市儿童医院的心理专科,基本都是2—5岁的孩子在就诊,其中,转诊和直接就诊的比例各占 50%。广州市儿童医院心理专科医生查彩慧表示,这证明家长对孩子是否患自闭症方面的判断仍存误区。

她提醒,若孩子两岁还不会说话,不爱和其他小朋友玩,而且有爱转圈等怪异的行为,可能患有自闭症。 “但具体还需要从交往能力差、行为怪异、智力低下、语言发育迟等四个基本因素综合考虑。”

查彩慧说,患自闭症的孩子多喜欢在较长时间内专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木；社交方面或只热衷于观看电视广告和天气预报, 面对正常儿童喜欢看的动画片、电视、电影则毫无兴趣；还有一些患儿每天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,表现出明显的焦急反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境。而话语方面,他们并非不愿说话,而是只喜欢重复某类话语或唱同一首歌……但却不会说其他话。曹斯李惠媛徐康胜

作者: kwenma2 时间: 2010-4-8 01:09
标题: re:上文中又一个“专家”:=======...
上文中又一个“专家”:
=====================

武警广东总队医院心理科副主任医师李炜介绍,自闭症发病于3岁前(30个月内),是世界上患病人数增长最快的严重病症。

2010年“世界自闭症关爱日”康复教育研讨会上公布了广东省的数据:广东自闭症患病率为0.67%,深圳地区更是高达1.32%。其中,全省0—14岁自闭症患者有13万人。

缺乏母爱易得自闭症

李炜表示,自闭症发生的具体原因至今不明,社会心理、遗传、脑损伤以及家庭结构特征都会对自闭症发病造成影响。

“从社会心理因素上讲,过早与父母分离,生活在缺少母爱的封闭环境中的孩子易得自闭症。”李炜说,此外,父母的个性特征也会影响孩子患上自闭症。“如果父母为人处事刻板、机械、不近人情,那么儿童长期受到潜移默化的家庭环境影响,也容易患上自闭症。”

作者: baiyuyoung 时间: 2010-4-8 12:55
标题: re:清澈的一杯水，要往里滴一滴脏水，只需瞬间...
清澈的一杯水，要往里滴一滴脏水，只需瞬间的功夫，
可是要想把脏水分离，那费的劲就老大去了，
更何况还有人时不时的来搅一搅……郁闷~

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)