以琳自闭症论坛

标题: 我好伤心 [打印本页]

作者: zk 时间: 2004-6-7 10:08
标题: 我好伤心
我的孩子已经5周岁了，动作模仿和口型模仿都比较好，就是声音模仿不了。儿子已经训练一个多月了，由一点语言没有到能模仿爸爸、哥哥、喝、谢谢（这几个字仿说的比较清楚），还可以仿说我要喝水（这几个字仿说的不怎么清楚），我觉得孩子这样已经有很大的进步，可是孩子爸爸来了听了以后，却说这是说的什么玩意，我觉地好伤心，还有必要训练下去吗？我也清楚孩子的进步只有经过一同训练的人才能感觉到，外人对待进步的标准只是看孩子是否会说话，可是连孩子的爸爸都这样说，我真的好伤心！

作者: 红鱼 时间: 2004-6-7 10:34
标题: Re:我好伤心
关键要让孩子的爸爸爱他，这样，你就能获得支持！

作者: 彤彤爸爸 时间: 2004-6-7 10:38
标题: Re:我好伤心
我的孩子今年2岁11个月，刚刚我们发现他不爱理人，不和小朋友玩，我和他妈妈从得知“孤独症”这个名词，到送他去训练机构，前后不过不到一周的时间。这个期间，我们还要上班，还要给他做测评，找房子联系训练机构等等。我想说的是，伤心总是难免的，但是时不我待，从我做起，从一点一滴做起，多付出一份努力，就多一分希望。祝你成功！祝我们成功！

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-6-7 10:50
标题: Re:我好伤心
多与孩子爸爸沟通,两位家长要心往一处想,这样对孩子最有利,把你了解的关于自闭症的知识告诉孩子爸爸.多给一些时间给孩子爸爸,因为他没有亲手经历这件事,所以理解起来更需要长一点的时间.还有一个方法就是常常给孩子爸爸报告孩子的一小点进步,你们共同来感受孩子进步的喜悦.

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: zhudanxia 时间: 2004-6-7 12:40
标题: Re:我好伤心
其实我觉得男人有的时候更在逃避，真的，我觉得我们家的也是这样！我就是感觉我一个人太累了，有的时候你很难说服别人的，比如我让他学ABA，他根本没有兴趣，现在也根本不上这些网站，包括以琳，所以我觉得我特别累真的，但孩子的爸爸没有责怪，对我的建议也能听进去，也算不错！可是伤心没有用，我有的时候也想放弃算了，但谁让我们是妈妈呢，我们理解你！ZK，可以和我们交流，只有经历的人才知道我们有多辛苦，还要上班！

作者: happy的妈妈 时间: 2004-6-7 14:51
标题: Re:我好伤心
我也有同感。

所以我多么敬佩以琳网上的爸爸们，也羡慕有这样的爸爸的家庭。

但是我们是妈妈，再孤军奋战我们也无路可退。

雯宁

作者: zk 时间: 2004-6-7 15:12
标题: Re:我好伤心
谢谢大家对我的鼓励，也只有浏览网站时，才能对孩子未来有点希望。另外有知情的家长能否告诉我向我家孩子（5周岁，仅有一点模仿语言）这样，以琳收不收，因为我听说以琳只接收年龄小或有语言基础的孩子。

作者: 佳佳妈妈 时间: 2004-6-7 19:42
标题: Re:我好伤心
也有很多好爸爸，我丈夫在得知女儿患自闭症以后确实付出了很多，我现在由于各种原因不能陪孩子在以琳训练，这几个月都是孩子爸爸在以琳带她，我因为不能去陪孩子感到内疚的同时，真很感激我丈夫，虽说孩子是夫妻双方的，但在以琳的男家长真的是为数不多。当然还有很多爸爸虽然没在以琳，但是也非常出色，比如说海生的爸爸、王致远的爸爸都很尽心。

作者: Yilone 时间: 2004-6-7 22:43
标题: Re:我好伤心
孩子爸爸是不能选择的，但您的方法是可以和他商讨的，您要有足够的勇气的耐心，支持您。

作者: ccsmy 时间: 2004-6-11 10:44
标题: Re:我好伤心
zk：

作为一个自闭症孩子的父亲，我能体会到你爱人的心情。当初我的儿子小雨接近2周岁的时候，根据其表现，孩子的妈妈就初步判断小雨是自闭症。可我却无法接受这个现实，我根本就不相信，这怎么可能呢！

后来我们带着孩子到了北京精卫六院找杨晓玲教授对孩子进行确诊，现实真的很无情。回家之后我的心情糟的一塌糊涂，对待孩子的态度比较粗暴。但是我爱人却持之以恒非常耐心的根据训练计划进行着训练，同时苦口婆心的劝导我。开始我没有什么转变。但随着时间的推移，孩子逐渐在进步（虽然进步不是很大），孩子妈妈付出的艰辛，使我逐渐接受这个现实，并越来越感动。我感动的不仅仅是孩子妈妈能坚持不懈的付出，更主要的是我越来越明白自闭症不是孩子过错，孩子是无辜的，孩子的每一点进步，都是对父母（尤其是母亲）的最大回报，孩子真的很不容易。

作为一个自闭症孩子的父亲，我觉得对待这样的孩子，无论是精神还是肉体，父亲的承受力远远比不上母亲。如果你爱人的表现不是很好，希望你能体会他的心理压力。较好的做法是你用行动去感化他，少抱怨，永远怀着美好的希望和坚定的信心，相信孩子的父亲总有一天会象我们一样，能真正的从心理上接受这个现实，并能比以前更爱你和你们的孩子！！

祝你早日成功！！！

ccsmy

2004.6.11

作者: lqylnn 时间: 2004-6-19 16:33
标题: Re:我好伤心
我家也是这样，从发现孩子不对劲，到四处求医，找训练机构，和其他家长联系，全是我一个人，爷爷、婆婆、外婆都不管，孩子爸爸只管孩子吃、穿，上网就是打游戏，从来没有为孩子查过任何资料，连我下载的资料都从来没有看完过一页，心里真是郁闷，导致脾气就不好，情绪不稳定，只是可怜我儿子，有病不是他的错，除了我没人管他，看见他象个梦虫子一样，我又气又急，免不了有时要骂他、打他，可我心里真的是爱他呀！自己的最高目标是把孩子培养成有独立生活能力的人，最低目标不能对孩子发火。

作者: cocomm 时间: 2004-6-21 09:09
标题: Re:我好伤心
我与你有同样的感觉。我在孩子两岁多时就发现有问题，但是孩子的爸爸和外婆坚决不承认，反而认为我有问题。直到最近在我的一再坚持下，才开始配合我到医院检查，得到证实诊断孩子已经3岁2个月了。我对孩子的父亲每抱什么希望，我打算辞掉工作带孩子

作者: 等待春天 时间: 2004-6-21 10:34
标题: Re:我好伤心
如果孩子真的是自闭症，如果您的家庭并不是经济状况非常好的那种，请尽可能不要辞职，要知道这种孩子也许需要终生的照顾，你们将要花在他身上的钱是一笔不小的数目，如果您辞职以后导致家庭经济拮据，那对孩子的训练、生活都会有很大的影响，请一定三思而后行啊！

作者: sunhaochun9 时间: 2004-6-21 23:22
标题: Re:我好伤心
我的看法正好相反。事实上一些功能高的自闭儿经过长期严格的训练是能够自理甚至自立的，关键是父母的努力。我家就是先生管赚钱，我管带孩子，两年下来孩子的进步可说巨大。我当时只有一个想法，将来如果孩子不好，我现在就算赚再多的钱又有什么用。现在辛辛苦苦工作，老了还要辛辛苦苦照顾孩子，并且死后还要把辛苦赚来的钱交给别人，让他替我的孩子用钱。想到这一切的一切我真是不寒而慄，因此我什么都不想，只管华山一条路的走下去。并且我也自知不是能够一心二用的人，无法做到工作孩子两不误。

当然这只是我个人的观点，还要视每个人和每个孩子的具体情况而定，希望不至于引起误导。

COCOMM你一定要争取你先生及家人的支持，对你对孩子都是万分重要的，为了孩子，请耐心一点。

祝南京之行顺利。

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-6-22 10:04
标题: Re:我好伤心
怎样做对孩子最好呢?这个问题似乎没有定论.如果孩子爸非常支持孩子妈辞掉工作来管孩子,而且无怨无悔地挣钱养家糊口也有这个能力,那么孩子妈辞职是个好办法,因为毕竟在现实的条件下家长陪孩子的时间为最多,如果不能得到孩子父亲的支持,只是想单方面辞掉工作而不顾后果,那就太草率了.因为现实很残酷!!!

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: 等待春天 时间: 2004-6-22 11:06
标题: Re:我好伤心
我并不是反对妈妈辞职后全心全意带小孩，只是希望不要因为这个原因导致家庭经济拮据。这次我去以琳跟那里不少的家长谈了话，从他们口中得知，从以琳离开的那些小孩当中绝大部份并不是因为小孩的情况非常良好已接近正常而离开的，多数都是因为经济原因，因此经济基础是很重要的。当然，如果孩子的爸爸有能力赚到足够的钱来养家，妈妈全身心投入训练当然是最最好的安排！

作者: yizhou 时间: 2004-6-22 12:29
标题: Re:我好伤心
有付出才有收获。这种付出，包括精神上和经济上的付出，父母一方辞职，可以看作是经济上的付出，代价就是不能象以前那样宽余地用钱了，但孩子如果进步了，哪一个更值得？当然，如果因此生存都成问题，那当别论，只能在精神上、时间上多付出了。

我认为，男人应该勇敢面对现实，你无法逃避。

作者: Admin 时间: 2004-6-22 12:43
标题: Re:我好伤心
这确实是一个要认真对待的问题。我们的孩子长大能够自立（我是指能够挣钱养活自己并照顾自己）的是极少数，如果能够做到自己照顾自己就是成功！因此，鉴于我们国家的社会保障体系及相关法律还不能保障孩子未来的生活，我们必须要考虑照顾他一辈子，要有经济保障，哪怕最基本的。我建议：1、如果孩子情况比较好，有自立的可能，至少有自己照顾自己的可能，父母应该有一个人专职带孩子，这也相当于为未来提供一种经济保障，减轻将来的经济负担和家庭负担。

2、如果孩子能力比较差，就做好照顾他一辈子的打算，父母致力于挣钱为将来打下经济基础。当然并不是不管孩子，要视自己的经济情况采取适当的措施。

3、如果家庭经济状况较好，父母应有一人专职带孩子，在孩子的发育关键期教育多投入一份，就为未来家庭负担减一分。建议母亲来作这项工作，我们的妈妈们既有带孩子的天赋，又有承担压力的韧性。要是让我们带的话可能很多人会崩溃掉的。

不管谁带孩子，家庭的压力主要将压在她（他）身上，很容易又将这种压力传递到孩子身上，这是我们千万要注意的。

现在孩子的妈妈在专职带孩子，这是我的感受，供大家参考。

——————————————————————

欢迎大家！让我们一起为未来努力！

作者: 滨滨 时间: 2004-6-22 13:26
标题: Re:我好伤心
确实是这样的，我的孩子现在就以琳培训，我在那里陪了他三个月，可是实在没有办法再接着撑下去，如果要孩子长时间的培训我就必须要回来工作，就是二个人工作，费用也很艰难，因为我们本身不是很宽裕。如果只有一个人的收入根本不敢想下面要怎么培训。把我母亲和孩子留在青岛那种感觉，真的很痛苦。有时真的很难二全。其实不在孩子放在身边把他交给别人来带对父母来说，这个决心比辞职还要难下。

现在看来效果要比想象中的好，因为以琳总会帮大家渡过难关。我真的要谢谢那里所有的老师。

作者: 等待春天 时间: 2004-6-22 13:58
标题: Re:我好伤心
滨滨说得对呀，以琳的学费每月1200元，由于中午时间比较紧，所以不少人都选择在以琳搭伙，1个小孩加1个家长每月就是200元（如果真是只去1个家长，我个人觉得根本带不下来，以琳的训练强度是非常大的，对家长的要求也很严格，如果放学后还要负责孩子的生活，那这个家长将是非常非常辛苦的），像我们这种外地的，只能租房子住，最差的也要500元左右一个月，再加上日常的其它生活开支，一个月至少需要2200元。我们一个人的收入也就1000多，父母加起来才3000多元，已经很紧张了，如果其中一个人不工作全职带孩子，困难和窘迫是可想而知的，虽然以琳可以申请困难补助，但像我们这种收入的家庭又觉得跟些下岗职工和农村家庭比起来自己的困难又不是那么特别突出，不能给以琳增添太多的负担（当然这是我的个人想法），毕尽他们不是纯粹的慈善机构，那些老师的待遇已经很低了。当然，如果有些家庭中父亲一个人每月就能有4、5千元的收入，那就另当别论了，放弃一个人的收入也还可以支持孩子继续训练，这当然是最理解的了，唉，可惜很多家庭都达不到啊！

作者: zc 时间: 2004-6-22 16:26
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作者: 滨滨 时间: 2004-6-23 07:40
标题: Re:我好伤心
以琳真的很不容易了，很多时候都是方老师为些孩子真的很操心，想尽了办法。如果没有方老师和以琳，我想我们这些家长也要和广州的家长面对的一样。那样子我们只能放弃了，肯定是没有办法去培训了。

所以如果我们能解决的事，实在是不想再去多、麻烦她们

作者: 朱飞 时间: 2004-6-23 22:15
标题: Re:我好伤心
<img src="images/icon_smile_sleepy.gif" border=0>独自壹人在以琳带孩子当然很累！家里少壹个人挣钱当然手头拮据！但是为了孩子，累--值！没钱--借！

炎凡爸爸

作者: 小小妈妈 时间: 2004-6-27 18:12
标题: Re:我好伤心
要同时承担经济和心理上的双重重担，我们家也是心力交瘁。碰到孩子有反复的时候，也会灰心丧气，想打退堂鼓，打算养孩子一辈子算了。但好在我们能很快恢复理智，正如有位家长说的：“时不我待”，我们没有过多的时间去伤感，孩子明天的进步取决于我们努力的程度。让我们相信：只要坚持就有进步。

作者: LHY 时间: 2004-6-27 19:18
标题: Re:我好伤心
和正常家庭相比，家有自闭儿是不幸的。从另一个角度来说，我们又是不幸中的万幸。如果没有网络上完备的资料和信息，如果没有前辈们研究和探索出来的日益完善的训练方法，如果没有众多善良和热心的患儿家长，如果没有及时发现和了解孩子的病情...真不敢想象会是怎样的后果!

和那些至今还不知道真相以及无力送孩子进行训练的患儿家长相比,我们难道不应该感恩吗?上帝虽然对我们关闭了幸福之门,但还是给了一个机会,让我们用自己的努力和坚持去开启另一扇幸福之窗。

让我们共同努力！

作者: 朱雷 时间: 2004-6-28 20:57
标题: Re:我好伤心
说真的，我觉得方老师太辛苦，甚至怀疑她是否有充足的睡眠，其实她不是普通意义上的老师了，她是许多希望的支柱、起点。

我也觉得以琳的运作还可以更好。

作者: jiejie 1028 时间: 2004-6-29 19:20
标题: Re:我好伤心
昨晚儿子没有睡好，夜里1点多钟醒了。除了提要求外，还不停的哭叫，我在不停的和孩子沟通，没想到他爸爸却用愤怒的语言咒骂孩子，甚至要打孩子。我真的很气愤。我告诉他有空多上上以琳网，多了解别人的孩子，多学学别人的家长是怎么帮助孩子的，老公不语，我知道他也很爱儿子，儿子的生活起居都是他爸承担，可就是教导学习他从不沾边。每次说他，他总是这样回答我：“我做好后勤，你打前锋”你们说这样的爸爸怎样教导？

周素芹

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-6-30 09:48
标题: Re:我好伤心
有时候别太责怪孩子爸爸.轩轩爸爸到现在还抱着希望轩轩能够完全正常,这得有段时间.那晚轩轩11.00醒来在客厅里玩,轩轩爸也很愤怒,想吵孩子,也想打孩子,可是被我制止.在这个问题上需要夫妻进行沟通,别太要求孩子爸爸与你一样对待孩子,家里得有人主管孩子,有人做后勤.最好别用其他家长怎样对待孩子来伤害孩子爸.每个人都不同,我们所做的应该是尽量要求他多用时间来陪孩子,而不是责怪.沟通很重要.个人之见!!!!!!

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: zk 时间: 2004-6-30 10:09
标题: Re:我好伤心
孩子的爸爸提出离婚，理由是我不够关心他。我和孩子的爸爸本来就是两地生活，一个月相聚也就是八九天，而现在还要训练孩子，更加无暇顾及到他，他也很可怜，很想还他自由之身，可是我一个人抚养自闭症的儿子我怕做不到，我该怎么办？

作者: 驰儿的妈妈 时间: 2004-6-30 11:06
标题: Re:我好伤心
zk:你把这事在这说出来，希望大家给你些意见，我觉得说出来心情可能会好些，但是帮助不大，家庭的事一般外人好难帮你说个明白，有了星儿的家庭，怎能再经的起婚变？看的出来你是个善良，柔弱的妈妈，在此刻仍然体谅孩子爸爸的可怜，感动！<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

我想说的是你要坚强些，要学习身处困境中生活，孩子要努力的去帮助，同时也要放松自己，给些时间自己和孩子的爸爸，只有大人自己的生活有质量，才可以更好的帮助孩子。多和孩子的爸爸沟通。没人愿意看到一个愁眉苦脸，悲伤痛苦的女人，如果我们坚强，开朗，不怕任何苦难，仍然热爱生活，我们就可以赢得尊重，赢得爱慕。只有好好的帮助自己，才能有效的帮助孩子！

我的愚见，不知道对不对。

作者: LHY 时间: 2004-7-1 21:30
标题: Re:我好伤心
孩子的父亲提出离婚，对于你现在的处境无疑是雪上加霜！我建议你首先要搞清楚他要离婚的真正意图，究竟是为了逃避现实还是你真的太忽视他了。无论什么原因，在孩子面前他都应该做一个真正的男子汉，承担起做父亲的责任！

作者: 刘易 时间: 2004-7-1 22:01
标题: Re:我好伤心
有一个办法，让孩子爸爸去以琳观摩几天，看看那里的孩子爸爸是怎么教孩子的，没有夫妻两人的付出和劳动怎么能教好孩子？

作者: 小王老师 时间: 2004-7-3 17:39
标题: Re:我好伤心
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由驰儿的妈妈发表</b>。

zk:你把这事在这说出来，希望大家给你些意见，我觉得说出来心情可能会好些，但是帮助不大，家庭的事一般外人好难帮你说个明白，有了星儿的家庭，怎能再经的起婚变？看的出来你是个善良，柔弱的妈妈，在此刻仍然体谅孩子爸爸的可怜，感动！<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

我想说的是你要坚强些，要学习身处困境中生活，孩子要努力的去帮助，同时也要放松自己，给些时间自己和孩子的爸爸，只有大人自己的生活有质量，才可以更好的帮助孩子。多和孩子的爸爸沟通。没人愿意看到一个愁眉苦脸，悲伤痛苦的女人，如果我们坚强，开朗，不怕任何苦难，仍然热爱生活，我们就可以赢得尊重，赢得爱慕。只有好好的帮助自己，才能有效的帮助孩子！

我的愚见，不知道对不对。

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我的心里很不是滋味，为了这些孩子，更为了为这些孩子付出的家长。你们辛苦了！

我记得杨晓玲教授曾经说过一句准玩笑话，她说：“宁可你的孩子是脑瘫，也不要是孤独症！”可见这方面的难度会有多么大！

可是，我觉得如果真的让我们有了一个这么“顽皮”的孩子，我们就要乐观、积极的面对他！面对他出给我们的“难题”。这难题包括他的成长，他作的“坏事”，也许还有对我们家长为人父母应尽责任的考验。

呵呵~~~~~~~~，虽然我还是学生，没有自己的家庭和孩子，但是，我觉得作为一个家长，你既然给了你的孩子生命，你就有责任让这个生命活得更好，更幸福。不是吗？

作者: 小王老师 时间: 2004-7-3 17:49
标题: Re:我好伤心
还有，家是孩子第一个也是最重要的教育场所。所以，家庭教育一定要做好！

这其中最重要的一点就是——家长的教育理念，作为家长，一定要有一个积极、科学、先进的教育思想。这样才有以后的各种教育措施，如家庭个别教育计划、孩子的教育安置形式等等。另外，还要做到一点，家长之间的教育理念一定要一致。这样，才能为孩子营造一个非常利于他成长的家庭氛围。所以说，也许“孤独症训练的专家只有我们的家长”；所以说，家长们，加油！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

小王老师

作者: 小王老师 时间: 2004-7-3 17:59
标题: Re:我好伤心
那么，如果你们之间的教育理念不一致怎么办呢？

我觉得，第一，一定要做好沟通；第二，用你的和别人的教育孩子的事实来说明问题；第三，在家长联谊会等组织里汲取别人的经验，接受“在教育”

<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

关于这一方面，我正在做一些小小的研究，也许，不久我就能从更科学、更严谨的角度来提供我的意见了<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

小王老师

作者: wajj 时间: 2004-8-18 11:12
标题: Re:我好伤心
非常同意qc 的建议，要根据孩子的具体情况确定不同的策略和目标。这是一场持久战，仅仅靠热血沸腾远远不够，应当做出综合长远的安排。

京京妈妈

作者: 宋宇 时间: 2004-8-18 14:17
标题: Re:我好伤心
真的很能理解那些经济上面临困难的家庭。也许我们这些所谓心态好的人不过是因为经济上没有忧虑而已。很希望我们这样的家长办的民办机构能够更多地引起社会的注意，从而能够吸收更多的慈善捐助，从而帮助经济困难的人。

作者: 文文妈 时间: 2004-8-19 15:19
标题: Re:我好伤心
问问方老师，就知道以琳收不收你们小孩了。。。。。

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