以琳自闭症论坛

标题: 致：自闭症孩子的父母，我的孩子成长之路。 [打印本页]

作者: qianlong2 时间: 2010-1-25 23:41
标题: 致：自闭症孩子的父母，我的孩子成长之路。

快2年没有登录这个论坛了，今晚看电视时又看到“自闭症”的节目，让我潸然泪下。我是一个自闭症孩子的父亲，和这里大多数人一样，有着切身的疼痛。所以登录上来，为和我一样为了孩子，劳碌奔波的父母们问好。

孩子永远是父母的心头肉，对于3年前知道孩子是自闭症时，我几乎失去了活下去的勇气。正应验了那句话：谁痛谁知道呀！2006年11月自己在深圳刚创业一个月左右，偶然在网上看到自闭症三个字，对照自己的孩子种种迹象，4岁了不能正常说话，多动，接受能力差等等，我想可能是患有自闭症。我打电话给远在湖南的妻子，告诉她，我们的孩子可能是有自闭症，妻子还大骂我一顿，因为她不相信，她不敢相信，没有勇气去相信。要知道，我们的这个儿子，是我们家族里夫妻双方近20个孩子里唯一的男孩，简直是我家的至尊宝，怎么可能是自闭症呢？怎么可能呀，我们几代人没有做亏良心的事情，怎么可能自己的孩子是自闭症。那段时间我几乎要绝望了。

匆匆忙忙回到湖南，首先来到省儿童医院，做了各项检查，CT,核磁共振，铅指标等等，反正最为先进的检查全部做了，身体没有什么异象。做动作测试的时候，一纸报告：自闭症。当时妻子，呆若木鸡。可是我不死心，我很难接受，那个时候听说湘雅附二医院的苏林雁是这方面的专家，可是正出差在外地，我在长沙等了一个星期，最后苏教授也给了个模棱两可的答案：自闭症。回到酒店，夫妻二人抱头痛哭。孩子在一边看着，咯咯的笑，这个时候我简直要疯了。后来在长沙找了几个所谓的培训机构，大多条件极差。

我把他们接到了深圳宝安沙井，这个时候我和孩子妈妈的情绪特差，动不动就吵架，刚成立的公司，我要管公司的业务，财务，售后所有的事情，压力变得无形的巨大，到后来公司注定是要失败的。2007年4月，我觉得孩子还是要进行康复训练的，在深圳市里找了几个机构，后来在梅林的“民爱”，每个月的培训费用2500元，还要专门租一套小房子给他们母子住，每个月房租600元，周末我妻子和孩子坐50多公里的公交车回到宝安，一个月的费用要在5000元左右。由于公司的业绩不好，压力是越来越大。

到了2007年7月，我还不死心，带孩子到北大“贾博士”哪里再去诊断，后来也明白了原来真是个“假博士”，这是后话，待我一一道来。到北大医院又为孩子做了个检查，那个检查还特复杂，具体名称我已经不记得了，博士拿着检查图说，是生孩子的时候缺氧，导致孩子脑部发育问题。要进行电疗针灸，还要吃一种法国进口的药（好像叫洛斯宝，具体不记得了），最后走的时候告诉我：你的孩子在你们湖南就叫傻子。我当时恨不得掐死这个狗日的博士。在孩子针灸电疗的时候，看到他无尽的痛苦，我的心真的碎了。还有那种法国进口药，贵的要死，好像是98元一瓶，几天就一瓶，而且后来发现药物有激素作用，孩子悄悄的有点小胡须了，我赶紧让老婆停药了。

就这样，大把的银子就这样傻傻的烧，为了孩子能够有个好的康复结果。8月份的时候，孩子高烧感冒了，我带孩子来到深圳市儿童医院打针，我们抱着孩子一边打针一边走，不知不觉走到了耳鼻喉科门口，我对老婆说：等孩子感冒好了，为孩子做个听力检测吧。第二天，孩子烧退了，我们去做了一个听力检查，结果出来时，我仿佛被雷劈到了，原来孩子的听力严重损失。为了确保万无一失，又为孩子做了一个脑干诱发电位测试，结果是：左耳110分贝，右耳120分贝。这个时候，我才想起孩子以前在农村老家的时候，经常拉肚子，经常注射了庆大霉素这些药物。我才明白是自己葬送了孩子的一生，在医院里，我泪流满面，痛不欲生。我把所有的所谓教授，博士统统的在心里骂了千万遍，为什么孩子不说话，就不建议我们先去做听力检查呢？什么专家，学者原来就是这样的水平，从此让我不再相信所谓的权威了。

2007年8月，花了近2万块钱为孩子配了一对助听器，把孩子转到了宝安区残联办的康复学校。在这里我永远感谢宝安残联的李老师，是她给了孩子的新生。在宝安的半年学期里，孩子的语言康复非常的快，我虽然工作很累，但是看到了孩子的进步，我心里还是很高兴。孩子在宝安上了半年学，因为老婆要生第二个孩子，最终放弃了，回到湖南老家于2008年2月生下了第二个孩子，我的企业也于2008年12月倒闭了。

回到湖南，还在在老家上了半年幼儿园，在2009年的3月，我把孩子送到了长沙残联的康复班，也许是教育方式的问题吧，孩子很多时候进步不是很多，在09年9月时我们尝试让他进入小学一年级，由于没有长沙户口，又不得不转到老家去了读一年级。在这个过程中，我为孩子办理了残疾证，我已经接受了事实，我要为孩子的未来负责，虽然孩子是听力问题引起的，可是自闭症的症状还是有的。

我之所以说这么多，希望我们有着类似经历的父母，永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间，就有义务好好培育他成长。

作者: mcx0519 时间: 2010-1-26 09:59
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作者: susan000 时间: 2010-1-26 10:10
标题: re:我想起了，北大那个贾博士好象是核医科的，...
我想起了，北大那个贾博士好象是核医科的，当时还想排队去照，后来找了一个北大医院的医生，说就算自闭症，做核扫描也没用，就转到精神科找李思特医生看，得出结论了。幸好当时没有扫描，否则可能也会花钱耗时间了。还有当时我是在深圳儿童医院的儿保科的看的，当时儿保的医生强烈建议我到北大找贾博士核发扫描的，现在想起他们好象是有关系吧，深圳的家长注意一下啊。

作者: Sunrain 时间: 2010-1-26 12:34
标题: re:支持楼主现身说“法”，现在很多医生只计提...
支持楼主现身说“法”，现在很多医生只计提成，毫无道德！万恶的新社会！！

作者: 弓墨妈妈 时间: 2010-1-26 13:23
标题: re:"我之所以说这么多，希望我们有着类似经历...
"我之所以说这么多，希望我们有着类似经历的父母，永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间，就有义务好好培育他成长。"
Yes！！！！！！！！！！！！！！！！！

作者: 心中有石头 时间: 2010-1-26 16:46
标题: re:我身边的人也建议过我去检查耳朵，但是，很...
我身边的人也建议过我去检查耳朵，但是，很奇怪的是，孩子在房间里，我在大厅开音乐她都能马上跑出来看，但是，我在她身旁叫她名字好多声，她居然都不理我，这样还要检查耳朵吗？

作者: 韵 时间: 2010-1-26 17:22
标题: re:我之所以说这么多，希望我们有着类似经历的...
我之所以说这么多，希望我们有着类似经历的父母，永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间，就有义务好好培育他成长。

顶!!!!!无论我们的孩子将来会怎样，我们会给予他全部的爱!!!

作者: qianlong2 时间: 2010-1-27 00:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]心中...

下面引用由[U]心中有石头[/U]发表的内容：

我身边的人也建议过我去检查耳朵，但是，很奇怪的是，孩子在房间里，我在大厅开音乐她都能马上跑出来看，但是，我在她身旁叫她名字好多声，她居然都不理我，这样还要检查耳朵吗？

其实我和你一样忽视了，因为声音又低频，高频的分别。当时我孩子估计高频损失的厉害，因为我小声说悄悄话偶尔他能听到，大声叫他名字，却听不到。个人建议你还是去检查看看。

作者: 燕小子 时间: 2010-1-27 09:13
标题: re:很孩子会有中耳炎的，要小心哦！
很孩子会有中耳炎的，要小心哦！

作者: overgame 时间: 2010-1-27 10:20
标题: re:一般我们这样的孩子是免不了去耳鼻喉科走一...
一般我们这样的孩子是免不了去耳鼻喉科走一趟，毕竟它们内部有通道连在一起，鼻炎，喉咙扁桃体发炎，耳朵听力筛选问题。甚至牙齿，眼睛都会有一些小毛病，很正常，因为是身体系统出了问题，大脑只是其中一个最重要的硬件而已，是操作系统的问题，在不可以重装系统的情况下，只能逐步分批分次修补修复，也就是必须做长期系统的训练调理教育，每次修补后重新启动系统就是一个里程碑胜利，但要记住这只是一个里程碑而已。

作者: slaw 时间: 2010-1-27 11:18
标题: re:自闭的孩子有选择性失聪的现象,就是只听见...
自闭的孩子有选择性失聪的现象,就是只听见他感兴趣的

作者: lig 时间: 2010-1-27 15:43
标题: re:是的，当看到一些精神病的人受到欺负时，心...
是的，当看到一些精神病的人受到欺负时，心就不觉心酸了，因为自己的孩子也是有这种情况。老天为什么要安排这种孩子来到这个世界。

作者: 倦鸟低飞 时间: 2010-2-1 18:08
标题: re:“孩子永远是父母的心头肉，对于3年前知道...
“孩子永远是父母的心头肉，对于3年前知道孩子是自闭症时，我几乎失去了活下去的勇气”

感同身受！
作为父亲，我更能理解到你这句话的含义。
有了多一个小孩固然是好事，但是请不要放弃目前这个小孩，永远不要。

作者: 天灯 时间: 2010-2-2 12:45
标题: re:非常感谢楼主把自己的经验拿来和大家分享
非常感谢楼主把自己的经验拿来和大家分享

作者: 久久宝宝 时间: 2012-7-31 16:24
标题: re:感同身受,我的孩子不到三岁,刚刚才发现有...
感同身受,我的孩子不到三岁,刚刚才发现有自闭症,无论要承受多大的压力,多苦多累,也要撑下去,既然把他带到这个世界来,就要对他负责,永不言弃！另外我们其实本来就可以生二胎，但是无论从人力、物力、精力都承受不起了，只想把所有的东西都放在这个宝宝身上，希望他将来能跟正常人的距离缩短一点！

作者: working_stone 时间: 2012-7-31 20:09
标题: re:上帝给你关上一扇门，肯定会给你开上一扇窗...
上帝给你关上一扇门，肯定会给你开上一扇窗户的，这个窗户我一直在找。。。
楼上这句话真的让我泪牛满面........................
每天上班，经过一对老年夫妻的修自行车摊。其实那个摊位只是个样子。没什么工具，没人在那儿修....男的从不说话，女的偶尔对别人说什么，都听不明白。。。脏脏的衣服。。。。
不知从那天起，我一经过，就立刻想到他们会不会从小是ZB。真不敢想。。。可是到单位一天总想...
最近，我都绕道而行，没有勇气走那条道了......见到街上躺的，要钱的，就怀疑，真是见鬼了..............
正努力解脱中.......

作者: 爱橙子 时间: 2012-8-1 10:17
标题: re:听力异常？那到底是因为自闭而导致的听觉异...
听力异常？那到底是因为自闭而导致的听觉异常？还是因为听觉异常导致自闭呢？单纯的听力受损，表现跟自闭还是有区别的。我儿子训练的机构旁边就是聋儿训练学校，那些孩子虽然听不到，但是眼神分享，肢体语言，跟随能力，都跟自闭症孩子明显不同。自闭孩子本身就是有很多听觉异常的，跟耳聋不一样。所以还是得找个好的专业医生诊断清楚。

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