以琳自闭症论坛

标题: 致：自闭症孩子的父母，我的孩子成长之路。 [打印本页]

作者: qianlong2 时间: 2010-1-25 23:28
标题: 致：自闭症孩子的父母，我的孩子成长之路。
[face=宋体][/face]最少2年没有登录这个论坛了，今晚看电视时又看到“自闭症”的节目，让我潸然泪下。我是一个自闭症孩子的父亲，和这里大多数人一样，有着切身的疼痛。所以登录上来，为和我一样为了孩子，劳碌奔波的父母们问好。

孩子永远是父母的心头肉，对于3年前知道孩子是自闭症时，我几乎失去了活下去的勇气。正应验了那句话：谁痛谁知道呀！2006年11月自己在深圳刚创业一个月左右，偶然在网上看到自闭症三个字，对照自己的孩子种种迹象，4岁了不能正常说话，多动，接受能力差等等，我想可能是患有自闭症。我打电话给远在湖南的妻子，告诉她，我们的孩子可能是有自闭症，妻子还大骂我一顿，因为她不相信，她不敢相信，没有勇气去相信。要知道，我们的这个儿子，是我们家族里夫妻双方近20个孩子里唯一的男孩，简直是我家的至尊宝，怎么可能是自闭症呢？怎么可能呀，我们几代人没有做亏良心的事情，怎么可能自己的孩子是自闭症。那段时间我几乎要绝望了。

匆匆忙忙回到湖南，首先来到省儿童医院，做了各项检查，CT,核磁共振，铅指标等等，反正最为先进的检查全部做了，身体没有什么异象。做动作测试的时候，一纸报告：自闭症。当时妻子，呆若木鸡。可是我不死心，我很难接受，那个时候听说湘雅附二医院的苏林雁是这方面的专家，可是正出差在外地，我在长沙等了一个星期，最后苏教授也给了个模棱两可的答案：自闭症。回到酒店，夫妻二人抱头痛哭。孩子在一边看着，咯咯的笑，这个时候我简直要疯了。后来在长沙找了几个所谓的培训机构，大多条件极差。

我把他们接到了深圳宝安沙井，这个时候我和孩子妈妈的情绪特差，动不动就吵架，刚成立的公司，我要管公司的业务，财务，售后所有的事情，压力变得无形的巨大，到后来公司注定是要失败的。2007年4月，我觉得孩子还是要进行康复训练的，在深圳市里找了几个机构，后来在梅林的“民爱”，每个月的培训费用2500元，还要专门租一套小房子给他们母子住，每个月房租600元，周末我妻子和孩子坐50多公里的公交车回到宝安，一个月的费用要在5000元左右。由于公司的业绩不好，压力是越来越大。

到了2007年7月，我还不死心，带孩子到北大“贾博士”哪里再去诊断，后来也明白了原来真是个“假博士”，这是后话，待我一一道来。到北大医院又为孩子做了个检查，那个检查还特复杂，具体名称我已经不记得了，博士拿着检查图说，是生孩子的时候缺氧，导致孩子脑部发育问题。要进行电疗针灸，还要吃一种法国进口的药（好像叫洛斯宝，具体不记得了），最后走的时候告诉我：你的孩子在你们湖南就叫傻子。我当时恨不得掐死这个狗日的博士。在孩子针灸电疗的时候，看到他无尽的痛苦，我的心真的碎了。还有那种法国进口药，贵的要死，好像是98元一瓶，几天就一瓶，而且后来发现药物有激素作用，孩子悄悄的有点小胡须了，我赶紧让老婆停药了。

就这样，大把的银子就这样傻傻的烧，为了孩子能够有个好的康复结果。8月份的时候，孩子高烧感冒了，我带孩子来到深圳市儿童医院打针，我们抱着孩子一边打针一边走，不知不觉走到了耳鼻喉科门口，我对老婆说：等孩子感冒好了，为孩子做个听力检测吧。第二天，孩子烧退了，我们去做了一个听力检查，结果出来时，我仿佛被雷劈到了，原来孩子的听力严重损失。为了确保万无一失，又为孩子做了一个脑干诱发电位测试，结果是：左耳110分贝，右耳120分贝。这个时候，我才想起孩子以前在农村老家的时候，经常拉肚子，经常注射了庆大霉素这些药物。我才明白是自己葬送了孩子的一生，在医院里，我泪流满面，痛不欲生。我把所有的所谓教授，博士统统的在心里骂了千万遍，为什么孩子不说话，就不建议我们先去做听力检查呢？什么专家，学者原来就是这样的水平，从此让我不再相信所谓的权威了。

2007年8月，花了近2万块钱为孩子配了一对助听器，把孩子转到了宝安区残联办的康复学校。在这里我永远感谢宝安残联的李老师，是她给了孩子的新生。在宝安的半年学期里，孩子的语言康复非常的快，我虽然工作很累，但是看到了孩子的进步，我心里还是很高兴。孩子在宝安上了半年学，因为老婆要生第二个孩子，最终放弃了，回到湖南老家于2008年2月生下了第二个孩子，我的企业也于2008年12月倒闭了。

回到湖南，还在在老家上了半年幼儿园，在2009年的3月，我把孩子送到了长沙残联的康复班，也许是教育方式的问题吧，孩子很多时候进步不是很多，在09年9月时我们尝试让他进入小学一年级，由于没有长沙户口，又不得不转到老家去了读一年级。在这个过程中，我为孩子办理了残疾证，我已经接受了事实，我要为孩子的未来负责，虽然孩子是听力问题引起的，可是自闭症的症状还是有的。

我之所以说这么多，希望我们有着类似经历的父母，永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间，就有义务好好培育他成长。

作者: daluobo 时间: 2010-1-26 14:55
标题: re:很辛酸!看完后落泪.
很辛酸!看完后落泪.

作者: gchwyj 时间: 2010-1-27 00:02
标题: re:我家宝宝现在7个月，我在网上找了些资料，...
我家宝宝现在7个月，我在网上找了些资料，发现跟自闭症特别的像，加上发育迟缓
就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发育不良，不是很严重的发育不良，我说会不会是自闭症，好几个神经科的医生都说这么小很难确定，我怕误了最好的治疗时期，所以，不知道怎么办才好，跟我老公说他不肯相信，甚至骂我怎么这样说自己的儿子，他也说他自己一生没做过什么坏事，不可能会有这么倒霉的事到他身上，我反驳他，事实就是事实，并不是我说会怎样就会变得怎样，
可他向来都是爆燥脾气，家婆脾气跟反应也跟我老公一样，都不让我带去检查，只会说我孙子不会有事的，我的神仙都说没事，我真晕了，要是真有神仙我们都不用干活都有得吃了，我都不知道该跟谁商量了，，我只有自己去找答案了，自己都够心烦的了，还要想办法做家人的思想工作，快崩溃了。。。。

作者: qianlong2 时间: 2010-1-27 00:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gc...

下面引用由[U]gchwyj[/U]发表的内容：

我家宝宝现在7个月，我在网上找了些资料，发现跟自闭症特别的像，加上发育迟缓
就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发育不良，不是很严重的发育不良，我说会不会是自闭症，好几个神经科的医生都说这么小很难确...

说实在的，自闭症孩子的家长，当时几乎没有一个人能够面对事实，谁也不相信，这么痛苦的事情会发生在自己身上。如有必要让你老公和你一起查看一些资料，对症确定。不要耽误了孩子的康复治疗。

作者: ncpcbyh 时间: 2010-1-27 09:44
标题: re:"就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发...
"就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发育不良，不是很严重的发育不良，我说会不会是自闭症，好几个神经科的医生都说这么小很难确定 "
我们关注过很多做过核磁共振检查自闭症的孩子，包括我们的孩子在当地最好的医院做过核磁共振，几乎都是脑白质发育不良，神经科的医生也不会给定论。判断自闭症这只是检查的一个方面，很多是通过观察和测评来的。当然，美国有比较好的检测，更加科学。最主要是要面对现实，不要耽误了孩子。

作者: 我家的宝贝 时间: 2010-1-28 15:57
标题: re:看到这些悲情故事，心情很郁闷，自己儿子介...
看到这些悲情故事，心情很郁闷，自己儿子介入教育也已经三年了，想起当初带他去长沙诊断，得到结果，娘俩坐在回家的车上，泪流满面，心如死灰，总幻想让车开到河里或翻车好了。然后就是自己在家边上班，边带小孩，没有人可以帮助自己，实在忍不住了，在漆黑的夜晚躲在没人的地方嚎啕大哭，然后再回家面对现实。寒假回家过年，因为孩子，因为看到别人健康的孩子，心情实在不好，孩子的奶奶还兴致勃勃地拉孩子他爸去打牌。万幸，孩子有一个乐观开朗坚强的爸爸。带着他慢慢地向前走。三年来，没睡过安稳觉。没有自己的空间，最大的幸福是看到孩子的好变化，最大的伤感是孩子的与众不同，我不知道这样的日子，还能坚持多久。

作者: 佳佳的爸爸 时间: 2010-1-28 17:03
标题: re:同感,辛酸!落泪!无言!
同感,辛酸!落泪!无言!

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