以琳自闭症论坛

标题: 未来不知道是如何?但脚踏实地进步! [打印本页]

作者: china_2010    时间: 2010-1-21 09:18
标题: 未来不知道是如何?但脚踏实地进步!
未来不知道是如何?但脚踏实地进步!

可怜天下父母心啊。我把我儿子具体情况再详细说一下。详细记录历程。
1、2004年3月出生,男。
2、2006、2007、2008年每年都有去某医院看,同样是医生说是语言发育迟缓,无大碍。可能误了。
3、虽然如此,我还是发现儿子与同龄人不对劲,赶紧于2008年底去福州市一家智慧泉训练,感统训练9个月了,有大的进步。停了2个月。大班开学,老师反映我儿子又不听话,中班下学期还更好。所以最近赶紧报名,继续智慧泉训练感统训练中。而且报名恒爱特殊儿童训练。。
4、记忆力极好,能记1000多个字,甚至在第几页都知道,会单板滑、会轮滑、会骑自行车、会拍很好的球。学前300词会记得,连注解、含义都会念出(可能不理解)。连几路公交车、多少站、站名可以准确无误说出来。喜欢美乐蒂英语,会做美乐蒂英语开始操。原来喜欢看、很狂热看VCD(如汉语拼音、英语、数字、儿歌),现在正常,没那么狂热了。
5、有主动性语言,但不多。
6、互相接球能与父亲对接300下以上。
7、能用毛巾做一些动作,比如围在腰,自己会告诉爸爸说:“像厨师!”。包在头上,自己会告诉爸爸说:“像护士!”塞在衣服里,自己会告诉爸爸说:“大肚子”,毛巾不见了。
8、会叠比较好的积木。
9、喜欢玩汽车玩具,堆在一起,自己会告诉爸爸说:“这是停车场”
10、下学,妈妈去接他,儿子喜欢说“去超市”。去超市,儿子会自己推车。
11、吃饭、日常生活没有特别刻板的、一成不变的行为。吃饭可以多样化,走路也可以多样化。
12、语言理解、表达、互动交流很差,不会与朋友互动交流,甚至一句话都不与小朋友说,与父母交流不多。但最近散步看到同学,会主动跟妈妈说:“有没有看到****?”然后自己回答:“有”。与小区的伙伴一起玩时(需要父母旁边督促,不会主动玩),伙伴回家,会很挂念,嘴巴念念不忘伙伴名字一会儿。
13、最近会自己吃饭,但很慢,要1小时。有时,上学时间来不及,只好吃饭时喂一半、自己吃一半。
14、上课坐不住,跑来跑去,幼儿3年都没听进去。中班下学期还有听进一些,回家爸爸问:“今天老师教什么?”会回答。对幼儿园的书上的诗、儿歌会读出,(奇怪,如果上课都没听,什么会读出,而且会背诵?)
15、以前代词你我不分。但最近强化训练,有时会讲对。比如我说:“我是你爸爸!你是我什么”,最近会回答:“我是你儿子!”但偶尔你我代词会错。但对他的代词准确无误。
16、不听指令,叫不应,但耳朵却正常。最近一些叫会应,但比较迟缓,要叫5—10遍。不会1遍就应声。比较怕爸爸,爸爸叫时会比较快回应。
17、不做早操,100多个人在做,就他跑来跑去。最近偶尔会站住,手脚会跟着动,但与同学相比,差远了,不是真正意义上的做操。
18、会写一些字。数字、英语字母。比正常小孩还工整。
19、注意力极度分散,可能注意力只能集中几秒钟。
20、会表演唱出一些儿歌。如数鸭子。。会讲一些熟悉的小故事,但我认为是硬记背的。
21、最近练原地踏步,想练专注,有点效果。会吹口哨。
22、为了接触大自然,妈妈不辞辛苦,经常带他去登山、森林公园、海底世界,回来问他看到什么,会准确无误说出,但不会有太多的修饰词,如白白的、。。
23、以前不会,现在可以用筷子夹花生了。
24、对幼儿园作业要回家父母一对一辅导,多讲5遍,也会完成得好,但哪里小朋友要一对一呢?老师通常面对40个学生,只讲一遍啊!!。。。
25、串珠子、橡皮泥也会做得可以。
26、为什么语言理解、互动交流、听指令远远不如同龄人呢??有救吗?快要上小学一年级,非常着急啊。。。
27、情绪自控差。孩人多时会突然兴奋,笑得不停,叫他不要再笑,仍然莫明其妙大笑个不停。过一段会突然跑走,去追,拉回来,死活不肯,只好硬抱回来。过20分钟左右会突然像蹦床一样跳个不停,叫他不要再跳,仍然还跳。有时会突然笑个不停,真不知道他笑什么,问笑什么,也不答,继续笑。情绪不稳定时,手脚比较冰凉,脸色有些发青。会乱扔玩具,然后笑个不停。客人到我家里。也情绪失控,乱扔水果,然后笑个不停,也有突然像蹦床一样跳个不停。经常过度兴奋。。。

听有人说高功能自闭症无药可治,自闭症就是精神癌症,等死吧,因为一辈子没有感情,不能娶妻生子;因为一辈子不会交往,不能就业;因为一辈子多动、行为差,不能上初中、大学;残废一个,要白养一辈子,连当和尚都没人要。听了,很是绝望。。。。。。。。


听有人说高功能自闭症的经过艰辛的奋斗和饱含泪水的努力,是可以完全正常的,完全可以回归社会,完全可以就业,完全可以娶妻生子,完全可以上大专、本科、硕士、博士的。(不敢说100%,正常的小孩也没有100%)。这多少给绝望的我增添了信心。

作者: china_2010    时间: 2010-1-21 09:21
标题: re:[color=#F70909][B][f...
[face=楷体_GB2312]成成,2004年3月出生,2006、2007、2008年每年都有去福州儿童医院薛漳主任医生看,连续三年薛漳主任医生说是语言发育迟缓,无大碍。就这样可怕地被医生耽误了。公元2009年9月18日第四次到福州儿童医院薛漳主任医生看,确认是自闭症,属于高功能的,轻度的。全家人塌了。悲观时盼望2012年世界末日快点来临,或大地震算了,或中苏美快点发生核大战。。。。。。

1、2009年10月7日在福建省立医院陈琅医生指导下,①吃了25天的药(维思通、百优解、三维B片),药价共约200—300元。②脑维健吃了整整3个月,共约300元。③恩经复打30针,共约7000---8000元。以上现在全部结束!

2、在恒爱训练三个月,(2009、10---12月),包括租房,共约9000--11000元。①2009年12月25日圣诞节节目表演中获得打篮球第一名,富有爱心的郭园长奖励成成一个布娃娃。讲《孙司空打妖怪》评价不错,同样富有爱心的郭园长奖励成成一个玩具。成成很喜欢布娃娃,抱着布娃娃睡觉。②2009年12月16日中午恒爱用评估工具:PEP-R(自闭症儿童心理教育评量)中文版。评估结果:117分(满分131分),整体发展能力约(4岁9个月),差12个月。评估人员:王芳/王剑霞。建议今后训练范围的优先次序:首要训练范围:知觉,原因:最弱项,学习的保障。
次要训练范围:社交,原因:生活必备的能力。
第三训练范围:小肌肉,原因:是自理、写字的基础。

3、因为担心一点:我儿子是轻度的自闭症,老是与中、重度自闭症在一起,好像再进步也不大了。所以元旦后计划回归幼儿园,与正常小孩多接触。2010年1月3日转到一个富有爱心的、学生人数少的幼儿园,继续大班课程,老师反映OK。

4、现在在家里与父母互动较好。语言进步很大,刻板行为如拍皮球,一回来就看书,用手指写笔划,按计算器,比划手指,左右摇晃身体,摇头晃脑,莫明其妙发笑,喜欢侧着走,便秘,有的已明显改善,有的正在改善。但语言理解、社会交往还是与正常小孩有差距,只是差距正在一天天缩小。

5、卷舌音发不出,原因是舌系带偏短。2009年1月6日在福建省立医院口腔科张凌夫副主任医师花300元做了手术,手术期间小孩非常痛苦,需要5人大人死死抓住,就像施酷刑一样。但愿以后发音能完全正常。

6、通过努力,包括在福建省立医院五官科、小儿科看,彻底治愈了困绕很久的流鼻血、晚上磨牙(后发现停吃脑维健,晚上就不磨牙了)、胆小粘人的毛病。上次周六去省立医院朱立行主任医生开治疗磨牙的药,回答是没药,白跑一趟回来。

7、购买了6本有关自闭症的书,不停地上以琳网站,在家里父母轮番训练,有一空就训练智商、情商和感统。①为能顺利上小学一年级,正在辅导小学一年级(上)的语文、数学课本。②正在学骑2轮自行车、跳绳,这是重要迈向康复的重要标志。据了解自闭症小孩能骑2轮自行车、跳绳是很少的。这要经过好几个月的艰苦努力。③一有空就带到楼下和小区同龄小孩互动,玩耍。④现在周末到智慧泉坚持感统训练1次。⑤准备报福州市语训班。

通过教育、训练、药物、感统综合结果,耗尽家产,一切可能的努力我们都去试了。看着成成一天天进步,一天天改善,我们很高兴。但我们仍然深深担心上小学怎么办?
特别是以琳论坛中涌现的一个个成功的案例,增强了我们的信心。像石头、发发、汶汶、妞妞等都康复得非常好,有的物理、数学、作文奥林匹克竞赛市一等奖,有的当班长,有的明显具备同理心、同情心,有不错的情商(现代研究表明,一个人成功20%靠智商,80%靠情商),和同学、父母互动交流与常人无异。。。。。。。。
前方的路还很长,我们无法预料小孩未来学业、事业、家庭发展的情景,我们不敢向医学结论权威挑战(医学结论是只要是自闭症,不管程度如何,终身治不愈),但我们可以用责任心、耐心、爱心一点点改善小孩的言行和社会性,一点点提高智商和情商。我们坚信就要付出努力,希望总在绝望的不远处。
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作者: china_2010    时间: 2010-1-25 10:01
标题: re:大班老师反映说话可以,只是声音太小。唱歌...
大班老师反映说话可以,只是声音太小。唱歌会唱,只是走调太厉害!
作者: china_2010    时间: 2010-2-3 16:12
标题: re:教成成学习类比推理 我:火车与铁路的...
教成成学习类比推理
我:火车与铁路的关系相当于飞机与什么的关系?
成成:天空
我:说完整点。
成成:火车与铁路的关系相当于飞机与天空的关系。
我:鱼和水的关系相当于人和什么的关系?
成成:空气。
我:为什么?
成成:因为鱼离开水会死,人离开空气也会死。
作者: china_2010    时间: 2010-2-7 21:37
标题: re:[COLOR=#f70938][SIZE...
公元2010年2月7日(农历小年)上午10:30成成终于学会了骑两轮自行车,又增添了信心!
作者: china_2010    时间: 2010-3-5 10:10
标题: re:[color=#0909F7][size...
公元2010年3月2日上午10:30,福建省医科大学协和医院陈燕惠主任医生、教授、搏士和她的同室医生经过与成成的互动沟通,并看了前几天做的脑电图、韦氏智力测评、ABC量表(36分)、脑部核磁共振、成成做的作业,综合判断,肯定地排除了我儿子自闭症和弱智的可能,也肯定地排除了典型孤独症、非典型孤独症的可能,说比较贴近阿斯伯格综合症,预后80—90%正常,部分人可能成就优秀于常人。但陈燕惠也同时郑重告诫我们,要经过科学的训练和艰苦卓绝的努力,才能实现。这给我们家长又树立了信心。看来,一分汗水一分收获。。。
作者: china_2010    时间: 2010-3-5 10:12
标题: re:[color=#FF00FF][face...
[face=楷体_GB2312]成成,2004年3月生,诊断过程:
1、2006年福州儿童医院薛漳主任医生(女)诊断,完全无大碍,多带出去玩即可。
2、2007年福州儿童医院薛漳主任医生(女)诊断,语言发育迟缓,无大碍。
3、2008年5月福州儿童医院薛漳主任医生(女)诊断,语言发育迟缓,无大碍。
4、2009年9月18日福州儿童医院薛漳主任医生(女)诊断,高功能自闭症。
5、2009年10月福建省立医院陈琅主任医生(男)、副教授、硕士诊断,高功能自闭症。
6、2010年3月2日上午10:30,福建省医科大学协和医院陈燕惠(女)主任医生、教授、搏士诊断,肯定地排除了我儿子自闭症和弱智的可能,也肯定地排除了典型孤独症、非典型孤独症的可能,说比较贴近阿斯伯格综合症,预后80—90%正常。
[/face]

作者: china_2010    时间: 2010-3-11 16:46
标题: re:1、昨晚和6岁儿子下飞行棋,居然我输惨了...
1、昨晚和6岁儿子下飞行棋,居然我输惨了。

2、准备再教他下五子棋。

3、我尽量让我儿子每天生活自理,比如吃饭、穿衣服脱、自己擦屁股,自己刷牙、洗脸,自己拧毛巾,以目前自理程度看,未来担心的生活不能自理100%可以否决
作者: china_2010    时间: 2010-3-12 09:22
标题: re:1、今天儿子一起床第一句话说,今天是植树...
1、今天儿子一起床第一句话说,今天是植树节,问他:植树节是做什么,答:种树用的。对节日,儿子记忆一直较好。

2、昨天晚上儿子主动说,上课抢了陈**女同学的文具盒,还说,对不起,下次不敢了。我说,你要跟同学道歉,不是跟爸爸道歉。

3、现在准备报名福州李晶语言艺术学校,据传相当不错的,对提升大有帮助,学费18次,580元。
作者: 随爱而飞    时间: 2010-3-12 09:37
标题: re:一样大的孩子,共勉
一样大的孩子,共勉
作者: china_2010    时间: 2010-3-14 15:09
标题: re:1、看到什么,喜爱问“这是说什么”,如在...
1、看到什么,喜爱问“这是说什么”,如在小学草地上,看到“观赏草地,请勿践踏”。就问“爸爸,观赏草地就是说什么?”,“请勿践踏就是说什么?”直到你认真回答为止。觉得废话很多。

2、大班老师反映上课坐不住,注意力不集中。比较头痛。
作者: china_2010    时间: 2010-3-29 09:06
标题: re:公元2010年3月28日上午成成终于学会...
公元2010年3月28日上午成成终于学会了跳绳,可以连跳10下。同时,可以清晰发出翘舌音(zh\ch\sh\r)。看来训练还是有效果,而且300元的舌系带手术做了也是对的。
作者: china_2010    时间: 2010-3-31 09:15
标题: re:唉,我儿子昨天在幼儿园大班又跟人打架,问...
唉,我儿子昨天在幼儿园大班又跟人打架,问他,说是***倒了他的牛奶点心,他去抓***的脸,***打我儿子的鼻子,鼻血流了。唉,我儿子不会处理人际关系。应该报告老师啊。。
作者: china_2010    时间: 2010-4-1 08:46
标题: re:“星星的孩子”—走进闽北孤独症儿童世界...
“星星的孩子”—走进闽北孤独症儿童世界  http://news.66163.com/2010-03-31/406340.shtml
作者: china_2010    时间: 2010-5-24 12:01
标题: re:我儿子参加节目表演,大家看一下 http...
我儿子参加节目表演,大家看一下 http://v.youku.com/v_show/id_XMTc1NTU1NzQ0.html

1、评委评9.5分,当然主要是鼓励。

2、本来要比较难的《狗和公鸡》,不想,23号同学表演了《狗和公鸡》,我在台下正想怎么办?肯定比不过人家呀。作为24号的成成大胆换了一个不同的后备节目《春雨》

3、现在成成问题主要是1、与小朋友社交还是欠缺,差距甚大。奇怪,与大人、与老师交往却基本过得去。2、情绪自控和行为自控仍然存在大的差距。其他基本正常。
作者: china_2010    时间: 2010-5-24 12:23
标题: re:4、参加表演要交30元5、主要是...
4、参加表演要交30元

5、主要是想让小孩多锻炼,增加社交场合的适应。我在现场看,有些正常小孩(有3--5个,在台上说不出话来)也临时怯场啊

作者: china_2010    时间: 2010-6-7 11:29
标题: re:不足之处,1、跳绳学了很久,但不知为...

不足之处,1、跳绳学了很久,但不知为何,始终不连贯。2、骑车前面有人不懂得大声说“让开”。3、情绪控制和行为问题、专注力、社会交往仍然十分突出,差距很大。
作者: china_2010    时间: 2011-3-21 14:21
标题: re:[color=#F73809][size...
社会性评定标准,6--7岁能做到:1、独立洗澡。不需要辅助。2、一公里外玩耍后,能独立回家。3、能独立买东西,能独立讨价还价,独立找回正确的钱。4、主动举手。5、被人欺负能独立跟老师告状,哪怕只是简单的说“老师,***同学打我了,要给我主持公道”,同时回来主动跟父母说。6、被人诬陷能独立跟老师辩解,哪怕只是简单说:“我没有做错事,他们冤枉我”, 同时回来主动跟父母说。7、上课能稳住坐一天(5节课)。8、能接受同学邀请参加游戏,并遵守游戏规则。9、看到同学跌倒或求助能主动帮扶。10、同理心、同情心、责任心、感恩心、荣辱心在同龄中一般水平。一项0---10分,总分70--80分以上社会性基本合格。这10点是社会性的重要指标,要努力加以培养训练。评分办法:连续发生5次,通过一次给2分。
作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:05
标题: re:阿斯伯格综合征指南2013-1-24...
阿斯伯格综合征指南2013-1-24

一、阿斯伯格综合症特点
在日常工作、学习、生活中,阿斯伯格综合征小孩或成人,因为言谈举止不正常,被认为是精神病,其实,阿斯伯格综合征也叫Asperger syndrome,简称AS。之所以大多数人叫阿斯伯格综合征,不叫阿斯伯格综合症,是因为阿斯伯格综合征明显不同于自闭症,也明显不同于精神病,与其说是病,不如说是一个特别的大脑。主要是小孩神经系统发育障碍的一种症状。大部分伴有多动、抽动、注意力缺陷。这类孩子是一种具有非常特别个性的孩子。一般要跟踪数年才能确诊。并无特效药。主要是靠平常的行为训练、教育引导、参与社交, 让小孩成长为有正确价值观和心态、健全人格和品格,学有所成的社会有用栋梁之才。

阿斯伯格综合症特点:
1、80—100%小孩伴有多动症。
2、80—100%小孩伴有抽动症。
3、100%小孩上课纪律、集体活动纪律差、遵守秩序差、自控能力差。
4、100%小孩在幼儿园、小学、中学阶段遭到家长、老师的许多投诉,应试教育阶段给人屡教不改的感觉。
5、80—100%小孩注意力缺陷,但对自己感兴趣的东西除外。
6、80—100%小孩欠缺同理心、包容心、荣辱感、欠考虑别人的感受、社交差。长大后给人孤僻、另类、个性之感,团队合作差。
7、80—100%小孩抗挫折感、抗压能力差。但对自己兴趣的东西有坚韧不服输的毅力和钻研精神。
8、80—100%小孩智商正常,40%小孩智商超群,在某方面有特别的天赋。
9、80—100%小孩语言表达能力和文字表达能力偏弱,只有40%小孩正常,10%超群。
10、80%小孩成人症状明显改善,可正常生活自理、结婚、工作、生子、参与社交、融入社会,但生活质量不太好。只有5%人才可以进入主流上层社会。
11、30--40%小孩在国外如美国、欧洲,长大可成为大学教授、科研专家、医生。。。
12、100%小孩长大在尔虞我诈、明争暗斗、争风吃醋、权力争斗的工作氛围中处于下风,只适合单纯的简单的宽容的工作环境。
13、顶尖的顶尖的阿斯伯格综合症小孩长大成为名人也有,如牛顿、爱因斯坦、爱迪生、比尔.盖茨、陈景润、法国总统戴高乐、美国总统杰弗逊、音乐家贝多芬、莫扎特、童话作家安徒生、哲学家康德、作家威尔斯……
二、http://jiajia20000424.blog.sohu.com/68008998.html中山三院致老师和家长的一封信  
以下内容录自广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心致阿斯伯格综合症儿童家长以及老师的一封信。
尊敬的家长,老师,您好!
小朋友经过我们的详细询问和检查、复查,诊断(怀疑)为阿斯伯格综合症。
阿斯伯格综合症是一种并不少见的儿童行为疾病。其实,与其说是一种疾病,倒不如说是这类孩子有一个很特别的大脑。这类孩子是一种具有非常特别个性的孩子。
大约六十年前,专家们就已经发现存在这样的一些孩子。大约4岁-7岁的时候,家长及老师就会发现,孩子的行为比较幼稚,与孩子的年龄很不相符;注意力往往很不集中,非常兴奋和多动;做事我行我素,“自我中心”。对于老师和家长的指令往往置若罔闻,有时甚至会在上课时走出教室;孩子情绪比较波动,有时难于控制;非常不善于和小朋友交流,经常和同学发生冲突,吵架打架。
如果仅仅就是上述情况,我们会很容易把这些孩子和儿童多动症联系起来。但是当我们继续观察和了解,就会发现,1)这些孩子其实也有注意力很集中的时候,他们也有自己非常感兴趣的事情(不包括看电视玩电脑游戏),例如火车时刻表,历史事件,恐龙进化等;2)这些孩子可能有惊人的记忆力,特别是在机械记忆方面;3)孩子也许学习成绩整体不是很好,但是却可能对某些领域学科(例如生物,地理,自然等)有很深入的了解(或具有这种潜能);4)孩子和小朋友常常有冲突,但是他们内心却是渴望交流和沟通的,只是因为缺乏交流技巧,使得交流总是以失败而告终,孩子们因此会变得孤独和情绪波动;5)孩子可能对很多事情缺乏领悟能力,但是总体来说,他们的智力是正常的; 6)孩子有时说话似乎缺乏逻辑,对在什么场合应该说什么话不是特别在意,但是孩子语言能力是正常的,有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的语言;7)孩子行为往往比较刻板,固执,思考问题难于转弯,直来直去,显得不是那么灵活。
总体来说,阿斯伯格综合症的孩子给家长和老师的感觉是:自我中心,行为幼稚,注意分散,情绪波动,聪明奇怪。
必须指出,尽管孩子的行为是有些奇怪,但是阿斯伯格综合症和孩子不是精神病。尽管在学校里面惹了很多麻烦,但是却是完全可以教育的。而且如果教育得法,孩子将来可能会很有出息。有学者研究历史名人的传记,认为爱因斯坦,牛顿等可能就是阿斯伯格综合症的人士。好像爱因斯坦,小时候学习成绩是很差的,上中学后不久就因为“蠢”而退学,后来考大学也只考了数学一门功课,后来的成就大家都非常清楚。因此,我们可以这样说,在众多的阿斯伯格综合征的孩子们中,有一些其实是特才儿童。
今天的阿斯伯格综合症孩子会遇到什么情况呢?阿斯伯格综合症的孩子过去难于适应(爱因斯坦就是例子),在“分数就是生命”的今天就更加难于适应;家长和教师对艾伯格综合症的知识的匮乏使得孩子完全不被理解;现行教育对学生全面发展的要求可能会使得他们遭遇严重的挑战;阿斯伯格综合症孩子可能对其他孩子造成的妨碍使得老师们不能不考虑“其他孩子受教育的权利”;学校老师人手的短缺使得我们对这些孩子开展所谓“个体化教育”面临种种困难。
然而我们必须对这些孩子实施个体化的教育。这是教育面向全体儿童的要求,是义务教育法的要求。从更高的层次来说,对阿斯伯格综合症儿童的成功教育,有可能使您的孩子或学生成为下一个爱因斯坦呢!
对于阿斯伯格综合症的孩子,最重要的是:1)对孩子行为的理解和容忍。无论是家长教师,对阿斯伯格综合症的了解都是不多的,我们首先必须理解他们,可以明确的是他们的问题行为不是有意调皮捣蛋,不是智力落后,也不是家长老师教育失误(不是“欠揍”,与溺爱关系不大),而是他们天生的一个特别大脑,带着潜在的天生禀赋的同时也伴随着潜在的问题行为。我们也许注意到了孩子的问题行为,但是也请关注孩子的天生禀赋,这是我们理解孩子的第一步;2)问题行为的矫正。阿斯伯格综合症儿童的问题行为是客观存在的,我们不能回避,也无法回避。尽管阿斯伯格综合症的概念只是现在才为我们所知,但是通过实践目前已经建立了有效的矫正问题行为的方法。通过家长-教师-医务人员的互相沟通可以大大增进我们对阿斯伯格综合症儿童的理解;在理解的基础上,家长和老师在孩子教育态度和方法上的反思与改变有时可以起到“化腐朽为神奇”的功效;通过诸如对孩子问题行为的“角色扮演游戏”,“问题行为(录像)分析”或“正确行为示范表演”等形式可以在相当程度上教育孩子人际交流技巧,减少孩子在学校的外向性破坏行为;对孩子良好行为的及时恰当奖励和对问题行为的温和与适当的惩罚(不包括打骂)可以明显改变孩子的在校表现;家长和老师在发出指令时,给与阿斯伯格综合症儿童更多的“选择权”,或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的对立执拗状态。同时使孩子变得更加灵活而不固执刻板;必要时的药物干预也可以明显改善孩子注意力分散多动兴奋的症状;3)特殊才能的发现,培养和转化。阿斯伯格综合症孩子是或多或少都有一些特别能力的。这些能力的发现通常依靠家长的敏感和平静的心态。有众多证据表明,很多阿斯伯格综合症人士成年后从事的就是与儿时的特别能力有关的工作,并且可以非常优秀。因此我们对孩子的特殊能力给予一定的关注,并适当培养,然而更重要的是,将孩子的特别能力转变转化到更加广泛的学科和领域中去,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。如果转化不成功,我们依然要理解和容忍,强迫性学习的效果常常适得其反。
的确,对阿斯伯格综合症我们还是知之甚少,有些问题还存在一定的学术争议,我们能够提供的帮助还是非常有限的。但我们愿意和家长老师们共同努力,帮助这些特别孩子们顺利完成学业,实现天生禀赋,成为国家的有用之材。

祝工作愉快,身体健康,万事如意。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心

作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:06
标题: re:三、http://blog.sina.c...
三、http://blog.sina.com.cn/s/blog_7012bbb60100soew.html教育得法让阿斯伯格综合症患者成“大师”
教育得法让阿斯伯格综合症患者成“大师”
     受访专家:中山大学第三附属医院儿童发育行为中心主任邹小兵。
       采写:广东科技报记者 郭静 通讯员   李紫薇
     背景:阿斯伯格综合症儿童行为古怪而又特别,但大多智力正常甚至超常。中山大学第三附属医院儿童发育行为中心主任、国内研究阿斯伯格综合症权威专家邹小兵表示,美国统计的数据显示,该国大约每500个人中间可能就有一个阿斯伯格综合症的孩子。如果按照五百分之一的比例来计算,中国将有260万人患有阿斯伯格综合症,这类儿童也常被人们称之为“神童”。在他们的成长过程中,如果对患有阿斯伯格综合症的儿童进行方法合适的教育,阿斯伯格综合症的孩子将来很有可能成为像牛顿、爱因斯坦、比尔•盖茨等改变世界的人。
    早在1944年,维也纳小儿科医生汉斯•阿斯伯格最早提出这种特殊儿童的行为特质,并将其命名为“阿斯伯格式的精神异常”,1981年美国的罗娜•吴引为了纪念汉斯•阿斯伯格,便将具有这类特质的症状命名为“阿斯伯格综合症”。当人们用阿斯伯格综合症的特点去对照前人时,突然发现牛顿、爱因斯坦、安徒生、贝多芬、莫扎特、凡•高、达尔文等改变这个世界的人物,都可能是患有阿斯伯格综合症,甚至有国外的研究人员认为,二战时引发世界大战的德国元首希特勒也患有阿斯伯格综合症。“这些重大发现引起了美国、欧洲各国的高度重视。如在2009年美国遭受巨大经济危机的情况下,总统奥巴马颁布的20项社会救助措施中就包含了对阿斯伯格综合症的研究进行拨款,足见其重视程度。在内地,包括政府部门在内的整个社会,对阿斯伯格综合症还没有引起足够的认识,这方面的科研论文也不足百篇,但这些孩子却是实实在在存在的。”邹小兵说,

“阿斯伯格综合症的孩子不是精神病”
     邹小兵告诉记者,阿斯伯格综合症是一种并不少见的儿童发育行为疾病,大约每500个人中间可能就有一个。其实,与其说是一种疾病,倒不如说是这类孩子有一个很特别的大脑。这类孩子是一种具有非常特别个性的孩子。但需要指出的是,患有阿斯伯格综合症的孩子与阿斯伯格症的孩子有相似之处,但又不完全一样。他们虽然都是以自我为中心,但是有阿斯伯格综合症特质的孩子拥有超人的智商,同样也有明显的社交缺陷,属阿斯伯格症的高端形式。儿童发育行为中心设立以来,对患儿们的病状逐一进行了搜集,并录入数据库。“现在我这里有接近两万名孩子的资料,他们中1万多人是阿斯伯格症患者,其中有近1000名孩子被确诊患有阿斯伯格综合症。”邹小兵说,与其说阿斯伯格综合症是一种病,倒不如说这类孩子有一个特别的大脑。虽然他们的行为是有些怪,但是阿斯伯格综合症的孩子不是精神病;尽管在学校里面惹了很多麻烦,但是却是完全可以教育的。“如果教育得法,一些孩子将来可能会很有出息,成为大师。如爱因斯坦、牛顿、米开朗琪罗、约翰纳什以及比尔盖茨等可能就是阿斯伯格综合症的人。

“阿斯伯格综合症不能用简单的好和坏去评价”
      邹小兵根据这十年来的研究发现,“阿斯伯格综合症是天生的,与生俱来的,后天会影响他的发展轨迹,但目前并不知道怎么预防,而且对于阿斯伯格综合症也不能用简单的好和坏去评价。”邹小兵毫不夸张地说,“19世纪是牛顿创造的,20世纪是爱因斯坦创造的,21世纪是比尔•盖茨创造的,尽管比尔•盖茨不承认自己患阿斯伯格综合症。”那么下一个世纪呢?“由于对阿斯伯格综合症的认识不够,很多家庭深受其苦!”邹小兵感慨颇深,他看到了太多的家庭悲剧。因为在“分数就是生命”的今天患有阿斯伯格综合症的儿童就更加难于适应社会和学校。家长和教师对阿斯伯格综合症的知识的匮乏使得孩子完全不被理解。现行教育对于学生全面发展的要求可能会使得他们遭遇严重的挑战。阿斯伯格综合症孩子可能对其它孩子造成防碍使得老师们不能不考虑“其它孩子接受教育的权利”。学校老师人手缺乏使得我们对这些孩子开展所谓“个体化的教育”面临家长和老师们使用的手段也是捉襟见肘等诸多原因,使阿斯伯格综合症的孩子不能、也不可能发挥他们最大的潜在能量。

“对阿斯伯格综合症孩子的教育必须遵循三项原则”
     对孩子行为的理解和容忍是教育的保障。阿斯伯格综合症的患儿他们天生的一个特别大脑,带着明显的问题行为的同时也伴随着潜在的天生禀赋,我们也许注意到了孩子的问题行为,但是也请关注孩子的天生禀赋,这是我们理解孩子的第一步。第二步就是要学会容忍孩子的问题行为,必须杜绝用打骂、罚抄作业的方法来教育,防止对孩子造成更大伤害,如回避、焦虑、抑郁、攻击等诸多严重的心理问题。

问题行为的纠正要循序渐进。阿斯伯格综合症儿童的问题行为是客观存在的,一些问题我们不能回避,也无法回避。家长和老师应给予阿斯伯格综合症儿童更多的“选择权”、或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的情绪紊乱;必要时的药物干预也可以明显改善孩子注意力分散多动兴奋暴躁的症状;
     特殊能力的发现、培养和转化要及时。阿斯伯格综合症孩子是或多或少都有一些特别能力的,如果将孩子的特别能力转变转化到更加广泛的学科和领域中去,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展,在语文、数学、英语的学习上都可以获益。帮助这些特别孩子们顺利完成学业,实现天生禀赋,成为国家的有用之材。

名词解释
  阿斯伯格综合症:是一种主要以社会交往困难,局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病,在分类上与孤独症同属于广泛性发育障碍。该病病因不明,发病率可能远高于儿童孤独症,对儿童精神健康危害较大。

链接:阿斯伯格综合症表现
1.多动,但对于自己非常感兴趣的事。
  2.有惊人的记忆力,特别是在认字、背诗等机械记忆方面,整体成绩不是很好,但对于某些领域或学科如生物、地理、自然等却有很深的了解。
  3.内心愿意和其他人交流和沟通,但因为缺乏交流技巧,常和小朋友造成冲突,使用他们变得孤独和情绪起伏。
  4.对于日常隐喻、笑话、讽刺的话语缺乏领悟能力。
  5.有时说话似乎缺乏逻辑,语言往往表现为叙述性的或单向性的语言为主,较少互动性、分享型或交流性语言。
  6.行为往往比较刻板、固执,思考问题难于转弯,直来直去,不是那么灵活;
  7.课堂纪律比较差,但对于自己认同的规则却是最好的遵守者,甚至给人一种完美主义者的印象;
  8.遇到挫折时的承受能力较差,遇到挫折后表现出大发脾气的情况很常见;
  9.大部分存在着手眼协调能力以及精细动作能力差的特点,比较讨厌手写的作业,可以口若悬河地说出某件事情,但却不愿将其所说的记录在作业本上。

四、http://my.pcbaby.com.cn/d/1917935.html善待阿斯伯格综合症的孩子

善待阿斯伯格综合症的孩子 于2011-10-11 09:20发表其它分类
“用计”善待阿斯伯格综合症孩子大约每一万名小孩里就有7位阿斯伯格综合症患者。阿斯伯格综合症患者当中不乏高智商者,据说牛顿、爱因斯坦都是其中一员,而且阿斯伯格综合症显示出比阿斯伯格症要良好的长期预后。
阿斯伯格综合症孩子常常多动、不守纪律、心理年龄落后、社会适应性差。如果家中有这么一个孩子会让家长很“头疼”。如何管理这些让人“抓狂”的孩子呢?中山大学孙逸仙纪念医院一位教授表示,管理这一类孩子,需要家长用点“心计”。
心计一:大棒政策
所谓的大棒政策,不是真的指舞动大棒挥向孩子。而是说一旦孩子发生了与社会行为规范有严重冲突的行为,如对自己、他人人身安全、财产安全等有损害及严重扰乱公共场所秩序的行为时,必须拿出家长的架势,在尽量不使用暴力的情况下明确、严厉地制止,简单明了地说明问题,而不要让孩子讨价还价,教育孩子时也不要语言模糊不清、喋喋不休。 比如,青春期的男孩子随着性意识的发育,对女孩子开始有了兴趣,他们回去女厕所偷看呀,摸女孩子或揪女孩子的辫子等,家长会经常受到其他家长的投诉。也有的孩子年龄已经比较大了,洗澡后不穿衣服就光着身子出来,不管说多少遍,孩子都驴叫不改,表现得毫无羞耻心。那么对于这些行为,一定要严肃批评,不能因为他们是有病的孩子而又所姑息。
心计二:胡萝卜政策
有的阿斯伯格综合症的孩子总是和别人玩不到一块,缺乏必要的社交技巧。把别人惹生气了,自己还不知道。不会调整自己的沟通方式,不会察言观色,不会听话外音,不会换位思考,这和一般人的不机灵、呆板不一样。
对待这样的孩子,是要引导孩子,与孩子共同商量管理办法,经常需配合一些科学的行为矫正方法,协助儿童建立缺乏的技能和行为,增强社交、沟通技能,提高认知能力等,如不断滴教导他设身处地地位别人着想,不哟啊显得格格不入,太受人排斥,多用表扬,奖励强化他们的良好行为。
心计三:怀柔政策
阿斯伯格综合症的孩子有上课不注意听讲,见人不打招呼,坐没坐相、站没站相等毛病。对待这些孩子,建议家长和老师要注意,不要培养十全十美的孩子,尤其是不能对阿斯伯格综合症的孩子这么高要求。也无需强求她见人有礼貌,注意一台,这些对普通孩子来说非常容易学习的事情对阿斯伯格综合症的孩子来说却是个大难题。这些“苛刻”要求,会加重孩子与家长的冲突。家长需要的是抓大放小,先解决最重要的问题,如社交障碍等。
心计四:忽略政策
对待孩子的一些行为,要再潜移默化中去教育。对一些小得行为“毛病”,可以 忽略,或者放一放。因为孩子和家长的经历都是有限的,“眉毛胡子一起抓”是难以解决孩子的核心问题的,还会引发亲子关系紧张,引起孩子焦虑、抑郁等各种负面情绪,自身的优势智力无法发挥出来。只有分层次、有针对性、有目标的对待儿童的行为问题,才能达到问题行为的最佳管理,维持家长的一定权威,营造一个安全的学习和生活氛围。
需要特别强调的是,阿斯伯格综合症没有特效药,目前医生只能提供大的原则和策略,具体的实施还需要家长和老师细心观察,因人而异,总结出最合适自己孩子的一套行为管理方法。

作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:06
标题: re:五、http://baike.baidu...
五、http://baike.baidu.com/view/1483278.htm     百度搜索阿斯伯格综合症
阿斯伯格综合症(Asperger syndrome)又名亚斯伯格症候群或亚氏保加症,是一种主要以社会交往困难,局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病;相较于其他自闭症障碍,与自闭症(孤独症)不一样。也不同于精神病。仍相对保有语言及认知发展。亚斯伯格症患者经常出现肢体互动障碍和语言表达方式异常等状况,但并不需要接受治疗。
目录
病症历史
发病原因
临床表现
病症诊断
症状解读
病症治疗
1.        治疗过程
2.        药物治疗
3.        心理治疗
4.        运动治疗
5.        注意并发症
病症预防
1.        自我支持
2.        适应能力
3.        不适应性行为
4.        社交及交流技能
5.        学校课程
6.        职业训练
病症区分
1.        精神分裂人格障碍
2.        非语言学习障碍
3.        右脑综合症
4.        孤独症
国内病例
展开
病症历史
发病原因
临床表现
病症诊断
症状解读
病症治疗
1.        治疗过程
2.        药物治疗
3.        心理治疗
4.        运动治疗
5.        注意并发症
病症预防
1.        自我支持
2.        适应能力
3.        不适应性行为
4.        社交及交流技能
5.        学校课程
6.        职业训练
病症区分
1.        精神分裂人格障碍
2.        非语言学习障碍
3.        右脑综合症
4.        孤独症
国内病例
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病症历史
阿斯伯格综合症是根据奥地利儿科医师汉斯•亚斯伯格命名。1944年,他在研究中首度记录具有缺乏非语言沟通技巧、在同伴间表露低度同理心、肢体不灵活等情形的儿童。五十年后,它被标准化为诊断依据,但学界对疾病症状的界定仍尚不明确。争议包括,阿斯伯格综合征是否等同于高功能阿斯伯格症(HFA);造成此争议的部分原因是因为它的盛行率迄今未受确立。学界现计划废除亚斯伯格症旧有的诊断标准,改采用泛阿斯伯格症障碍的严重程度量表。
1944年,由汉斯•亚斯伯格最先提出报告,但因为第二次世界大战的缘故,这篇论文在战胜国方面并未受到注目。
1981年,英国医师Lorna Wing介绍了阿斯伯格综合征的发现。
1990年代开始逐渐为世人所知。[1]
发病原因
罹患阿斯伯格综合征的实际原因依然不明,许多研究支持遗传论点;但神经成像技

  脑部示意
术尚未找到共同明确的病因。遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题,都可能是阿斯伯格综合征的原因。罹患阿斯伯格综合征的机率为0.07%,即平均每一万名新生婴儿会有7名婴儿是患者。
临床表现
这一综合征的临床特征普遍被描述为:

  患者
(a)缺乏对他人情感的理解力;
(b)不适当的单方面的社会交往,缺少建立友谊的能力从而导致社会隔离;
(c)呆板单调的语言;
(d)非语言交流贫乏;
(e)在某些局限的方面如天气、电视节目表、火车时刻表及地图等表现出极强的接受能力,但只是机械地记忆,却并不能理解给人以古怪的印象;
(f)笨拙不协调的动作(尤其是大动作)及奇怪的姿势;
(g)有非正常发音现象。
尽管最初由阿思伯格报道这一疾病时全部病例是男孩,现在也发现有女孩病例的出现。但是,男孩明显更易罹患此病,虽然大多数患儿具有正常的智商,但仍有少数出现轻度发育迟滞。该病明显发作或至少被发现时往往比孤独症晚;因此语言及认知能力得以保存。
病症诊断
阿斯伯格综合征

  患者表情
在美国精神病诊断手册第四版DSM-IV中的定义:
1.在社交方面存在障碍,表现出至少以下两种情况才能定性地判断。
①在使用一些非言语性的行为进行社会交往的能力上有显著的缺损比如目光对视,面部表情,身体姿势和手势;
②不能建立与其年龄相称的适当的伙伴关系;
③缺乏自发地寻找其他人分享快乐喜好或者成功的欲望;
④缺少交际性的和情感性的互惠行为;
2.在行为喜好和活动方面固执地坚持重复和不变的模式,表现出至少以下一种情况:
①总是处于一种或一种以上的不变的有限的兴趣模式中而其强烈程度和兴趣集中的地方都是不正常的;
②显著地顽固地坚持一些特殊的无意义的程序和仪式;
③重复不变地维持一些自己形成的特殊的习惯;
④长时间地注意物体的一部分;
3.上述障碍严重损害了儿童在社会交往职业或其它重要领域的功能。
4.在语言发育上没有明显的具临床意义的全面迟滞(比如在两岁以前会讲单个词三岁以前懂得使用交谈性的短语)。
5.在认知能力的发育自理能力、适应行为(社交方面的除外)和儿童时期对外界环境的好奇心等方面的发育不存在明显的具临床意义的迟滞。
6.不符合其它明确的广泛性发育迟滞和精神分裂症的诊断标准。[2]
对于阿斯伯格综合症征的病人无法通过检查而诊断出该疾病,主要是要在日常生活中进行精神行为的观察积累,并注意有无特殊的表现,根据症状诊断中的六点要求来确诊。
症状解读
1.在社会交往方

  患儿
面存在质的损害:AS患者通常是离群、孤立的,往往以一些异常的或奇怪的举动去接触别人尽管患者知道别人的存在,但通常是自我中心的,例如他们会喋喋不休地向听众(通常是成人)进行“演说”,内容一般是关于他的一样嗜好或更常见的是一些与众不同的范围狭窄的话题。患者多数评价自己是“孤独者”他们也常表示出对交朋友和与别人见面的兴趣,但是这些愿望经常会因为他们笨拙的交往技巧和不能明白别人的感受、愿望(例如厌倦急于离开、需要、私隐)而不能实现一次次的与人交往及交朋友的失败,逐渐使这些孩子产生挫败感,部分人甚至会出现抑郁症状而需要药物的治疗。在社会交流的情感方面,患者在情感交流过程中往往表现出不恰当的反应和不正确的解释,对别人的情感表达反应迟钝、理解拘泥甚至漠视。尽管如此,他们还是有能力以认知和呆板的方式正确描述其他人情感。
患者行为反应强烈地依赖公式化和刻板的社会行为规范和社会规则而不能以直觉和自发的形式理解别人的意图,因此往往表现出反应脱节。这一表现导致了AS患者给人以社会行为幼稚可笑和行为刻板的强烈印象。AS患者的这些行为表现,至少部分地存在于孤独症患者中,区别在于孤独症患者是退缩的,他们似乎对周围的人不感兴趣,或没有意识到他人的存在,但AS患者经常是渴望甚至是尽力想与其他人建立联系,却缺乏技能做到这一点。
2.语言沟通方面存在的质的缺陷:尽管在AS的定义中并没有此领域的显著的功能障碍,但在AS的语言沟通技能上至少有三点是值得注意的。
①虽然患者的词态变化和语调并不像孤独症那样单调和刻板,但言语的韵律性差,在事实的申述,幽默的评论中往往缺乏抑扬顿挫。
②言语经常是离题和带偶然性的,给人一种松散和缺乏内在联系和连贯性的感觉。虽然在某些个例中这个症状可能提示某种思维障碍,但更经常的是这种言语缺乏连贯性和交互性是以自我为中心的交谈模式的结果(例如缺乏感情的有关于名字,数字的长篇的独白),不能提供评论的背景资料不能清楚界定话题的变化,不能制止说出内心的想法。
③患者交流方式的最典型特征是冗长的表达方式,有部分作者认为这是这种疾病区别于其他疾病最明显的特征。患者会就他们感兴趣的话题不停地讲,完全不理会听众是否有兴趣或是否在听是否想插话或是否想换一个话题。虽然说了许多,但通常得不出什么论点,对话的另一方可能尝试就事件的内容或逻辑作探讨,或是与相关的题目相联系,但通常是不会成功的。
虽然这些所有的表现都可能可以用语言实用技能方面的重大缺陷或(和)缺乏对他人期望的洞察力或意识来解释但我们仍需以发展的眼光来理解这一现象,以利于患者的社会适应技能的训练。
3.局限的、重复的、固定模式的行为,兴趣和活动:在AS中最常观察到的是对局限兴趣的全神投入。他们对所感兴趣的题目积累了大量事实知识而且经常在第一次与他人的社会交往中就显示这些事实。虽然实际的题目可以发生变化(例如每隔一年或俩年),但它可能主导着患者社会交往的内容和日常活动,经常使整个家庭长时间地沉浸于某一事物。虽然这一症状表现在儿童时期并不容易被发现(因为许多儿童都会对诸如恐龙,流行的卡通人物等产生强烈的兴趣,但当题目渐变得不寻常和狭隘时就会使症状突出。这种行为非常特别因为患者常会学习有关于一些局限的题目(例如蛇,行星的名字地图,电视节目表或铁路时间表)的超乎寻常多的事实资料。
4.笨拙的运动:除了以上所提到的诊断依据外,还有一个症状作为AS患者的相关表现而非诊断依据,即运动发育延迟和运动笨拙。AS患者可能会有运动技能发展落后的个人史,如比同龄人更晚学会骑自行车,接球开罐头等。通常他们是不灵活,步态僵化,姿势古怪,操作技能差,在视觉—运动协调能力方面显著缺陷。虽然这一表现与孤独症的运动发展模式相反(通常孤独症中运动技能是相对较强的一项),但在某些方面它与在成年孤独症患者身上所观察到的有相似之处。这种共同之处可能是由不同原因所引起的,例如AS患者可能是由心理-运动障碍引起,而在孤独症则可能是由于较差的自我形象和感觉。这就要求我们一定要在发育发展的背景下描述这一症状。
病症治疗
治疗过程
阿斯伯格综合征的治疗最主要是理解支持、同情和宽容。特殊教育服务是必要的,在社交方面获得基本的技能以及在其他方面获得的适应能力应该受鼓励。让阿思伯格患者参加强化的洞察性合作性的心理治疗通常是很困难,但着重于同情的问题、社交困难和沮丧的综合症的支持性的心理疗法也是有用的,伴随的状态例如抑郁可以药物治疗。
在开始每一个治疗和干预的计划之前都需要做一个全面彻底的评估,以了解孩子的不足和已具备的能力。一个全面广泛的评估包括有对以前和现在的行为(或精神)方面的评估,神经生物功能的情况,交流的模式(特别是用语言达到一些社交目的的能力,或语用学)以及适应性的行为(挖掘自身的潜力以解决日常生活中遇到的问题的能力)。最后的报告应该详细描述孩子在这些不同的方面的不足和已具备的能力。作出正确的诊断是这项评估工作的最后一个步骤。每一个孩子都不一样,如果去观察一群阿思伯格患儿,你很可能会对他们的不同之处比他们的相同之处有更深的印象,因此,至关重要的是基于全面广泛的评估而制定的干预的计划必须符合被施予的孩子的独特的需要和能力。
应该经过对一个孩子深刻的讨论建立一套个体化的教育治疗方案。这个详细的指导方针应当被作为一套建议在为个案设置教育、治疗和职业训练计划时作参考。总而言之,不要对AS的诊断有想当然的理解,要询问一些详细的以及你的孩子的个性化的东西,不要接受一些对你的孩子的不包括有可在干预中应用的能力的议论;以及不要接受一个单纯建立在诊断上的干涉计划--询问基于你的孩子的现况学习计划和生活条件的合适的计划进展,以及 实 现的近期和远期目标。
药物治疗
尽管有关阿思伯格综合征患者的药物治疗的信息很少,但建立于孤独症基础上的保守治疗很可能会被采用。一般地应尽可能避免小儿进行药物介入治疗,在患者出现令其虚弱的抑郁症状,严重的妄想,强迫或思维混乱时可以给予特殊的药物治疗。家长们应清楚知道,药物治疗只是针对于特殊的伴随症状,而不能针对疾病本身。
心理治疗
尽管现有的心理治疗对AS并没有显示出太大的疗效但一定程度的集中的、结构化的咨询服务对AS患者,特别是对心情哀伤患有抗拒症、焦虑、家庭功能异常或在寻找职业和适应社会时遭受挫折的患者有很大的帮助。
运动治疗
就是通过运动进行小脑刺激。也就是说,此方案是直接针对造成学习困难的问题根源——小脑发育迟缓,以运动刺激小脑的自动化机制,改善脑部管理阅读、书写、注意力、动作协调等特定区域的效率,而且一旦改善后,就不会退步,这种脑部生理特性改变的可能性,称为“脑神经细胞的可塑性(Neuroplasticity)”。
注意并发症
阿斯伯格综合症的患者由于缺乏社交能力,在多次受挫之后可能产生抑郁症而需要药物治疗。
病症预防
自我支持
尽管阿思伯格综合征患者具有强烈的交友意愿和希望拥有更积极的社会生活但他们却通常自我描述为孤独者。可以通过参与各种积极的团体活动来促进他们的社会联系(如教堂社区、兴趣取乐部和自我支持组织)近来的经验研究显示阿思伯格综合征患者乐于与其他具同样问题的患者交流,并可以通过某项活动或分享兴趣来建立关系。
适应能力
在任何干预计划中使患者在各方面拥有足够的能力应优先考虑。AS患者的刻板特性可以被用于培养其良好的习惯及提高其个人与家庭成员的生活质量。对患者的训练方法应严格遵循上述指导方针在不同的、自然的环境中常规地进行,以使技能获得最大的泛化
不适应性行为
通常以口头指令的方式对患者进行训练教会他们特殊的解决问题的方法以解决经常发生的、麻烦的问题(如新奇的、强烈的社交要求或在这方面的挫折)这方面的训练对使患者认识问题的发生及选择最佳的解决方法是十分必要的。
社交及交流技能
这方面的技能可能最好由对语用学有兴趣的社交学专家来对患者进行训练但如果社会训练机构能够给患者提供足够的机会接触训练人员和练习特殊技能,也可选则在其中接受训练。训练教程应包括以下几方面:
1)适当的非言语性行为(如与人交往中的凝视及学习和模仿音调的变化)这些训练包括在镜子前的模仿训练,等等;
2)用语言解释他人的非言语性行为;
3)同时处理视觉与听觉信息(以培养对多种刺激的整合能力及使创立适当的社交关系的难度降低);
4)同时培养训练患者的社会认知和perspecive-talking skill能力纠正其含糊不清的表达方式(如非文字性语言)。
学校课程
课程内容应根据远期目标而编定这样就可以根据各个项目对患者社会技能、职业上的潜力、生活质量的远期效果而评估它们的效用重点应放在那些与患者联系相对紧密的技能和那些被视作与人们职业生活有紧密关系的技能上(如写作技能,计算技能,科学)如果患者有某方面特殊的兴趣,与其加以限制和视为不寻常,倒不如为未来谋求职业加以利用这种兴趣和天分应以系统的方式给予培养,帮助患者学习如何有计划的学习(如怎样利用图书馆、计算机互联网等),应该设立特殊的学科以使患者们得到更多的学分。特殊的教育方法可以通过社区中各成员和患者们的交流而确立强调利用计算机资源常常是有用的,可视作
(1)典型的描述性运动技能困难的弥补
(2)激发患者自学学习技能的兴趣包括使用在线资源
(3)通过电子邮件与其他有共同兴趣的人建立联系一种没有威胁性的社会关系更有利于发展联系,包括个人的联系。
职业训练
一般来说患有阿斯伯格综合症的成年人在寻找职业时都无法符合工作的要求,又或者因为较差的面试技巧、社交能力及古怪行为和焦虑性攻击行为而无法持久的进行某一项工作由于无法胜任技巧性工作,这些患者可能会在好心的朋友和亲戚的帮助下找到体力性的工作。但由于极差的视觉—运动能力他们多将再次失败,从而导致破坏性的情绪暗示。对阿斯伯格综合症患者进行职业训练并让他们在可得到一定程度支持及保护的环境下工作(此工作必须不受他们的神经心理损害的限制)是十分重要的同时,这些工作又不能对社交能力有较高的要求。
病症区分
阿斯伯格综合症容易与以下部分疾病混淆。
精神分裂人格障碍
一些相似的,源于成人精神病学、神经心理学、神经学和其他交叉学科的诊断概念,在某一程度上与AS有共同的表现。例如,Wolff和他的同事所描述的一群人,他们有异常的行为模式,以社会隔离、思维习惯刻板及异常交流方式为特征。这种疾病被命名为儿童类精神分裂人格障碍。遗憾的是,这一课题的研究没有更进一步的进展,因此很难确定这里所描述的病例有多少在早年时表现出孤独症样症状。更普遍的是,把AS理解成固定不变的人格特征就不能全面地理解这一障碍的研究进展新方向,而这些研究进展却对鉴别诊断起重要作用。
非语言学习障碍
在神经心理学方面,大量研究集中于Rourke's(1989)提出的非语言学习障碍(Non-verbalLearningDisorder,NLD)。这一研究最主要的贡献是尝试从神经心理学角度,通过研究对人的社会化能力及交际交流方式有不良影响的神经心理学方面的健全与缺陷,来描述儿童社会情感发育的含义。NLD患者的神经心理学特征包括:触觉感受、神经肌肉协调、视觉—空间结构缺陷,非语言性解决问题的能力缺陷,及对不协调事物和幽默的鉴别理解障碍。NLD患者还表现出良好的机械语言能力和言语记忆力;适应新环境、复杂环境困难;过分依赖机械行为应付新环境;较之熟练的单个词阅读能力,则机械计算能力相对较差;语言表达的运用、韵律较差;明显的社会认知、社会判断力及社交技巧缺陷。在一些细微的、十分明显的非言语性交流的理解方面存在显著的缺陷,以致常常被其他人歧视及排斥。结果显示,NLD患者有显著的社会退缩倾向,而且发展成严重的情绪障碍的危险性很高。
右脑综合症
许多共同表现于NLD的临床特征曾经被神经学著作描述为大脑右半球发育性学习困难的一种状态(Denckla,1983;Voeller,1986)。具有这些情况的孩子,也被作为说明“在表达和交往以及一些基本的人际间的技巧上受到极大干扰”的例子。现在还不清楚,这两个概念描述的是完全不同的两种病,或者更加可能的是,提供了不同种类的观察分析方法,然而,这两种病是有交迭的,部分个体至少有一些相同的常见的征像。
孤独症
AS与孤独症尤其是高功能孤独症有很多相似之处。一些研究者无法解释另一些研究者的研究结果;临床医师凭着自己对AS的理解或误解,任意作出AS的诊断;家长和学校们对于这个绕口的诊断名称更是一筹莫展;更令人担忧的是,没有人知道如何对其治疗,几乎没有公开发行的有关教育和治疗的资料提供给家长及临床医师。直到AS在DSM-IV(APA,1994)被正式定义,这种混乱状况才得到一定的改善。这一定义是根据一项大型的国际性实验制定的,该实验的受试者包括超过一千名的患有孤独症或相关障碍(Volkmar等)的儿童及青少年。此项实验揭示了一些证据证明AS是独立于孤独症的一种诊断类别,它和孤独症同属于广泛性发育障碍。更重要的是,它对AS确立了一个统一的定义,这一定义应被视为诊断时的参考基础。然而,问题还远未解决。除了一些新的研究进展,我们对AS的了解还是非常有限的。例如,我们还没有确切数字显示它有多普遍,男女的患病比率的多少;还有,该病与遗传连锁,使家庭成员出现相似情况的可能性增高的程度有多少,等等。
国内病例
国外媒体曾报道过一名18岁的新西兰少年,智力超群,他利用病毒侵入美国、荷兰和新西兰130万部电脑,盗取信用卡号码、操纵股票交易,甚至破坏企业电脑系统,造成至少2500万美元的损失。他与美国联邦调查局和新西兰警方斗智斗勇,但最终还是被警方抓获。经科学家分析,这名“天才”少年患有阿斯伯格综合征,具有超常的智商。
佛山三水,一名7岁的男童也患有类似的阿斯伯格综合征,智商超群:在他能够张口说话时,便已认识很多汉字;他看过一眼拼图后,就能够完全记住每一块拼版原来的位置,将其完整无误地拼回;虽然他目前只有7岁,却学会了很多大学英语单词;即使站在几米外,他也能记住别人更改电脑密码的手势,破解密码,如同特工。
精力旺盛
在佛山新希望康复中心,由于治疗的需要,小豪的妈妈专门从三水赶来照顾他。见到他们时,小豪正在接受中医针灸治疗。虽然头顶扎满了针,但他依然活力四射,不停地在诊室和走廊内跑来跑去。小豪外表上与同龄孩子没啥区别。爱动是小豪目前的一大特征,也是家长最大的担心。“他的行为控制力很差,到处乱跑。在街上,我们真不敢松手,最怕他被车撞到。”
小豪在接受治疗时,口中自言自语,一会念叨着英语单词,一会儿又分别模仿喜羊羊、灰太狼、奥特曼等不同动漫中人物角色,还将这些角色综合在一个场景当中。“他从小就精力旺盛,生活在自己的世界当中,一刻也不愿闲着!”妈妈说。
智力超常
小豪的妈妈称,他和丈夫都是梅州人,来佛山三水10多个年头。2002年4月25日,小豪出生,给他们的家庭带来无限欢乐。“怀孕到出生一切正常,直到小豪两岁半会说话时,才发现他跟别的孩子不同!”
小豪刚刚会说话没多久,他便认识书本和电视上很多字。看到孩子智力超常,作为父母的他们高兴万分。住在附近的街坊邻居也都知道他家出了一个“神童”。
发现小豪有惊人的记忆力后,父母给他买了很多英语光碟。“电视一边放,他便跟着读,很快他便将英语单词记住,一旦记住便忘不了!”不过小豪却对数学丝毫不感兴趣,就连简单的10以内加减法都不懂得计算。
老师退回
随着小豪年龄的增长,父母曾将其送往幼儿园,但是均被老师退了回来,在幼儿园待得最长时间也不过只有一天。2004年9月份的某个上午,父母将小豪送到幼儿园,“上午9时送到,中午11时幼儿园老师便打电话来说‘看不住’,要我们领回去!”第二年9月份,小豪再次进幼儿园被退回。
又过了半年,两夫妻第三次将小豪送往幼儿园,去了一天,小豪再次被退了回来。此时,他们才意识到小豪身上可能有某方面的缺陷。特别是离上学年龄越来越近,小豪受教育问题成为父母最困惑的事情,“把他送去学校,怕影响其他孩子上课。但他又有接受教育的权利,该怎么办呢?”
过目不忘
小豪有着超强的记忆能力。在他4岁时,爸爸给他买了一副由100块拼块组成的拼图。小豪看了一遍原图,又玩弄了几下。再次将拼图打乱后,他竟然能够不按任何逻辑顺序便能准确无误地安放在拼图的原位上。
他口中一边说着英语,一边随意捡起一块小拼版,轻轻地安放在拼图上,几分钟便将100块拼图完整拼回,没有一处更改。目前,父母给他买了十个拼图,小豪均能不按任何规则将其完整拼回。
令小豪父亲甘先生感到意外的是,儿子小豪还有另外一种超强的记忆能力。为防止儿子沉迷电脑游戏,甘先生偷偷地更改了电脑密码,没想到站在几米外的小豪竟记住了他的手势,在他离开后,悄悄地跑到电脑键盘前,简单试了几次,便将密码轻易破解,如同特工。
英语“狂人”
因为一位亲属在深圳开办了一家幼儿园,甘先生便将小豪送了过去。在深圳的幼儿园,正是小豪疯狂喜欢英语的时候,早晨起床从“good Morning!”开始到夜里睡觉,全部都是说英语,因为他总是说英语,以至于闹出一个笑话,有一次,一个小朋友回家对妈妈说,“妈妈,我们幼儿园来了一个外国小朋友!”
“他喜欢英语,但很多情况下两个词叠加在一起并不能表达他想要表达的含义,他也照说不误!”甘先生说,小豪的理解和逻辑思维能力发展相对滞后,他所记住的东西,完全属于“机械式”的记忆,他并没有消化理解。“好在深圳的幼儿园里有个外教,他对小豪的英语帮助很大,他帮助小豪纠正了很多错误发音和用法。”甘先生说,在深圳的幼儿园一年多,小豪已经完全可以与外教老师单独日常对话。
因为小豪在英语方面的特长,以至于比他长几岁的哥哥姐姐们英语遇到难题,都找他帮忙解决。“他可以几乎一点不差地将一整册英语书背下来,不仅能说,也能写,也就是在学习英语的时候,他能够十分投入,静下来!”


作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:07
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六、给患阿斯伯格病学生的一封信(2009-10-26 21:28:43)转载
                     理解 宽容                     
张同学:
在我接任这个班级之前,我就已经知道了你的名字,还知道了你给这个班级老师和同学带来了无休止的烦脑;可我不知道你还患有阿斯伯格病,更不知道阿斯伯格病还有那么严重。
在我接任这个班级的第一个月里,你的表现出乎我的意料:下课时,别的孩子都在教室外面嬉闹,而你总是跑到老师跟前问这问那;上课时,回答问题准确而又有新意。那时,我感言道:这哪里是个有病的孩子啊?简值是个天才,也许第二个爱因斯坦就要诞生了。
可是,从第二个月起,也就是去年放完国庆长假返校以后,你以反常态:经常口出狂言要杀死谁;往同学头上吐口水;咬伤班上好多同学;上课动不动就跑上讲台------。整天无休止地闹得班上鸡犬不宁,老师根本没办法上课。当时,我气急败坏,可又束手无策,整天被你折磨得半夜不能入睡,思考着怎样才能改变你。
一天晚上,我上网查看了关于阿斯伯格病的资料,仔细了解了这个病表现出来的一些症状。从那以后,我才知道了你的这些行为不是故意的,它是一种病态的表现,你也没办法控制。孩子,请原谅老师多次对你的误解和批评指责 。
老师知道,你的病是阿斯伯格综合症。你很孤独,周围有很多东西会让你感到难以忍受,比如说谁大声说话,或谁说了脏话,动了你的学习用品,这些刺激都会激发你的情绪波动。你为了宣泄自己,经常采用暴力的形式来解决问题,导致你不能和同学和谐相处。你也很痛苦,记得你妈妈曾经告诉我,说你在晚上能听到别人听不到的噪音,每天晚上需要两个小时的时间来控制自己入睡。孩子,老师很同情你也很心疼你,我以后一定会给以你更多的理解和宽容。
在这一学年的相处中,老师觉察到你身上也具有和其他同学一样的优良品质:你是一个要求上进,具有班集体荣誉感的孩子,只不过表现的方式有些欠妥。你还记得吗?那次运动会之前,班上正在挑选运动员,第一个项目你没选上,第二个项目你也没选上,第三个项目你还是没选上。这下,你着急了,你当着老师的面说你要崩溃了,你要杀人。老师为了稳住你的情绪,用一个善意的谎言骗你说:“如果你听老师的话,老师就去向学校申请,让你参加跳远比赛,不过你要好好训练哟。” 你听了这话一下子就不闹了,并且每天坚持练习跳远,很下功夫。虽然最后没有跳出好成绩,但你已经尽力了。
你也是一个懂得感恩的孩子。还是那次运动会,广播一直没有通知你去参加比赛,你着急了。我牵着你的手来到比赛场参加比赛。你很感动,晚上回去就写了一篇题目叫“感谢老师”的日记,那是你写的最好的一篇日记,那是真情的流露。第二天,老师看了你的日记都流下了眼泪。
你还是一个具有同情心的孩子。我们班上有个智障儿童——张同学,他没有自己的同伴,常常一个人独来独往。你发现他很孤独,就主动找他玩。你妈妈怕影响你,不让你跟他在一起玩。但是你很同情他,并没有因为妈妈的阻止而离开张同学。记得你有一次还跟我说过:“如果我不跟张同学交朋友的话,他就一个朋友都没有了,那样他就太可怜了。”
孩子,你是好样的!老师希望你好好配合妈妈治疗,让你的病尽快好起来。等你的病好了以后,你会变得更加可爱了。
                                                            班主任
                                                        2009年10月26
七、亚斯伯格症候群
  亚斯伯格症候群(Asperger's syndrome,Asperger's,简称AS)是神经发展障碍的一种,可归类为阿斯伯格症 (Autistic Spectrum Disorder) 其中一类。在精神病学常用的美国心理学会的诊断基准 (DSM-IV-TR) 当中,则称之为亚斯伯格障碍。致病原因目前尚未清楚,但研究显示,遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题,都可能是亚斯伯格症候群的致病原因。亚斯伯格症候群的发病率为0.7%,即平均每一百名新生婴儿会有0.7名婴儿是病患者。本病多见于男生,发病率约为女生的十倍。
  
解释
  人际关系的障碍,对他人情绪的推测力,也就是有心意理论(Theory of mind)障碍的特徴。对特定的范畴会表现出特别执著,运动机能也会显现出轻微障碍。但像阿斯伯格症一般带有语言障碍与智力障碍则较为少数。对视觉和背诵方面的表现普遍良好,许多科学家和数学家也患有阿斯伯格综合症。
  造成的原因目前尚未清楚,但研究显示,遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题,都可能是阿斯伯格综合症的原因。罹患阿斯伯格综合症的机率为0.7%,即平均每一百名新生婴儿会有0.7名婴儿是患者。
  阿斯伯格综合症是以奥地利维也纳的精神病专家汉斯•亚斯伯格(Hans Asperger)命名。他在1944年首次作本病症的记录;与此同时,Leo Kanner亦独立地发现了这种病症。1980年代以前,社会普遍很少为阿斯伯格症患者分类,所以很多患者家属都不知道自己的亲人得到了阿斯伯格综合症。
  其病征包括人际关系的障碍,对其他人心理的推测力等。对特定范畴会特别执著,运动机能也会有轻微障碍,但不似弱智的阿斯伯格症一般带有语言障碍与智力障碍,但对视觉和背诵方面的表现普遍良好,许多科学家和数学家也患有亚斯伯格症候群。
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AS的特征
  被诊断为阿斯伯格综合症,必须具有以下三种征状:
  1、社交困难 (Social deficit)
  2、沟通困难 (communication deficit)
  3、固执或狭窄兴趣 (rigidity or restricted interest)
  头两项可以综合为以下几个现象:
  1、对常规无法理解或僵化规则。
  2、对突如其来的转变感到不安,甚至出现不稳定的情绪。
  3、患者的情绪成熟度只有年龄2/3左右。
  4、执著一种或多种特定且不具功能性的行为。
  5、在分辨真实与虚拟世界上有困难。 而对于兴趣方面,患者一般会对一种或多种异常强烈的兴趣模式。
  另外,和阿斯伯格症光谱分类的其他状态一样,阿斯伯格综合症也与性别有相连关系,整体约有75%为男性。但是不能不考虑到不显现症状潜在化(非治愈)的时候、这个数值也留有部份程度的疑问。
  
沟通上的主要特征
  非阿斯伯格症的人(NT:neurotypical, 一般精神状态的人)会从他人的举止和气氛搜集许多的情报,领会对方的感情和认知状态。然而有阿斯伯格症的人会缺乏这项能力,读取心理状态较为困难(心意理论)。像这样,举止动作和状况、气氛到情绪无法领会的人,即使能看到他人微笑的表情,那所要表达的意思却无法理解。最坏的时候,表情和肢体语言等,基于其他所有人们之间沟通的些微差异也无法理解。许多时候,他们对于读取背后的涵义不擅长或者不可能。也就是,人从口里吐出的言词如果不解释,无法了解是要表达什么。 但是,这是连状(连续体)的障碍。也有理解表情与他人的意图没有感到不自由的亚斯伯格的人。 他们时常和人眼神交会有困难。几乎不与人眼神交会,感到那是会让人紧张的动作的时候较多。另一方面,也有像是会使他人感到不愉快程度,一动不动的盯着那个人的眼睛看的类型。对方传达过来的讯息(眼神交会等)是要表达什么,虽然他们拼命想要理解般的去努力,也因为这个障碍的关系解读对方的心理有困难,多数会有挫折的模样。例如,与初次见面的人打招呼的场合,不是以被社会上所接受的方法自我介绍,也有对自己所关心的领域一个人不断说下去这样的举动的时候。
  
主要问题
  患阿斯伯格综合症的人和许多的健全者一样,或是更加强烈的对于感情进行反应,对于什么而反应则是时常不同。他们所欠缺和发展迟缓的是“理解他人的情绪”,和将自己的感情状态用肢体语言及表情的细微差异等传达给他人的能力。多数亚斯伯格的人会觉得被他们周围的世界不能理解地背离了。
  例如老师问患阿斯伯格综合症的孩子(对于作业忘了的事进行询问的意思)“狗把你的作业吃掉了吗?”的话,那个孩子会因为不能理解老师的提问而保持沉默,并会认为老师有养狗、而且狗会吃纸。也就是无法理解老师从表情与声音的声调中暗喻了的意思。 老师也许会认为这个孩子充满傲慢的恶意,进行反抗,感到挫折而走开也说不定。而那位孩子在当场会感到著发生什么奇怪的事与挫折,而在那不发一语站着不动。
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教学上的适应
  对于课室内的亚氏症学生,教育心理学家通常都会建议让学生在升级或转换课室时,让教师尽可能安排相熟的同学一起坐;而在教师编排方面,亦尽可能沿用原来的教师团体。
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亚斯博格症
  亚斯博格症是发展性障碍 (Pervasive developmental disorders) 中的一种,如同阿斯伯格症也是其中之一,早年亚斯博格症被认定是阿斯伯格症中的一种类型,但现今已被确认是与阿斯伯格症有所区隔。除了两者心智能力是主要的差异之外,阿斯伯格症者趋向低于一般智能水平而亚斯博格症者则有一般或高于一般的智能水平。
  
一、诊断
  当今最权威的诊断标准应是来自世界卫生组织(World Health Organization)的《国际疾病分类》第十版(the tenth edition of the International Classification of Diseases),以及美国精神医学会(American Psychiatric Association)的《精神疾病的诊断与统计》第四版 以(the fourth edition of Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)
  依据「诊断与统计」(APA,1994),亚斯博格症的诊断标准如下:
  在社会互动方面,呈现质性的缺陷,并且至少出现下列两项:
  各种非语言行为的使用有明显的缺陷,如:视觉接触、脸部表情、人际互动手势。
  无法发展出符合其发展水平的同侪关系。
  缺乏主动寻求与他人分享快乐、兴趣、或成就,如:不会拿自己感兴趣的东西给别人看或指出来。
  缺乏人际的或情绪的互动关系。
  在行为、兴趣和活动方面,呈现偏狭的、重复的和刻板的模式,并且至少出现下列一项:
  全神贯注于一个或一个以上的刻板的和偏狭的兴趣,其强度和焦点均属异常。
  僵化固执于特定的、无意义的常规或仪式。
  做出刻板而重复的动作,如:晃动或扭动手掌、复杂的全身动作。
  持续专注于物品的某些部分。
  在人际的、执业的或其它重要的能力方面,呈现显著的缺陷。
  在语言发展方面,没有临床上显著的迟缓现象,如:两岁前能使用单字,三岁前能使用词组沟通。
  在认知发展、适龄的自理能力、适应行为和儿童时期对环境的好奇心方面,均没有临床上显著的迟缓现象。
  世界卫生组织(World Health Organization)的《国际疾病分类》第十版(the tenth edition of the International Classification of Diseases)中区分阿斯伯格症与亚斯博格症在于亚斯博格症没有语言和认知发展方面的迟缓现象。
  
二、出现率
  Fobomne,E. 估计盛行率约在万分之二到二点五之间;美国一项对新泽西洲及特定小区的研究,则显示此症的盛行率约为万分之三左右。(何善欣译,民 94: 5) 并常见于男生,出现率约为女生的八倍(何东樨,民91)。) Safra, 2001指出瑞典的盛行率约为千分之七而O’Neil, 1999指出在美国的出现率约为千分之二(引自 何东西,民91),近年的研究显示,每千名7-16岁的儿童中,约有3.6至7.1位为亚斯博格症(Gillberg and Gillberg,1995),较阿斯伯格症患者为多(大约每一万名出生的新生儿中,有7-16位为阿斯伯格症患者)。(张学岑,民94)。 亚斯博格症病患的男女比例约在10-15:1,以男性居多。因此,可推估25班以下的小学校,全校极有可能有4至7位亚斯伯格症学童。
  
三、认知能力
  亚斯伯格症都有正常或优于正常表现的智力水平 (APA, 2000; Attwood, 1988),针对阿斯伯格症及亚斯伯格症在魏氏智力测验 (Wechsler Intelligences Scales) 的表现分析上已有许多深入的研究,文献中也发现亚斯伯格症者语文智商 (Verbal IQs)普遍高于作业智商 (Performance IQs),而阿斯伯格症者却较常作业智商高于语文智商。在个别分测验的表现上,亚斯伯格症者在(Information) (Similarities) (Vocabulary) (Comprehension)等分测验上表现较佳,却在 (Arithemetic) (Coding) (Object Assembley)等分测验上表现较弱,但阿斯伯格症者则总是在(Block Design) 表现最好 (Lovecky,2005) 。这个发现无疑的是将长期以来亚斯伯格症与阿斯伯格症之间的模糊地带做了最清楚的划分。同时也预告了亚斯伯格症的天才会异于阿斯伯格症奇才的表现。
  一项研究结果显示语文智商和操作智商并无显著的差异,但他们普遍于图形设计分测验上有较佳的分数,代表有较佳的视动空间统整能力,但符号替代较差代表受试者较有视动协调的问题,理解的分测验也较低,代表社会判断力较弱 ( Myles , Simpson 1998)。
  
四、语言能力
  亚斯博格症的最主要语言障碍是在于非语言的沟通(Nonverbal communication)障碍,相较于阿斯伯格症的语言障碍,多数的亚斯博格症虽是没有语言发展的障碍,虽约百分之五十有发展迟缓的现象,但最迟五岁之前,大致上都有流利的表达(何善欣 译,民 94)。再与一般儿童的发展历程相较,亚斯博格症儿童开始说话的能力常先于走路的能力 (何东樨,民91), 虽然没有语言发展的障碍,但语言的表现仍有其特殊性,特殊的问题主要集中于语意(semantics)及语用(pragmatiaics)的部份。吉尔伯格(1988)在其诊断标准指出下列五项特质中,应出现至少三项,分述如下:
  1、发展迟缓
  2、奇怪、特别的腔调
  3、正式、学究式的言词
  4、奇怪、特别的腔调
  5、理解方面的困扰,对言下之一或表面涵义的误解
  亚斯博格症发音正确,认得许多词汇,但沟通技巧通常较为怪异。这样的结果是,许多亚斯博格症病童无法在人际互动上使用正确的语言来表达自己。例如,亚斯博格症病童可能会有下列的情况:
  把同一句话重复许多遍
  巨细靡遗的描述一些常人可能不感兴趣的事物
  无法持续一般社交性的谈话
  说话时喜欢用冗长的句子或过度做作(如使用很标准的发音)
  说话时,无法拿捏与人谈话的适当距离(如:太过靠近人说话)
  说话时缺乏目光的接触或面无表情及
  不会察言观色,了解别人使用的肢体语言。譬如,亚斯博格症的病童可能会一步入教室,就滔滔不绝地告诉第一个遇见的同学他新买的百科全书内容。但第一位同学不耐烦的离去后,亚斯博格症病童不以为意,转头与下一位正在邻近的同学继续描述百科全书的内容。
  
五、亚斯伯格症的学业
  亚斯伯格医生发现他的病人中大多在阅读、书写及数学计算上表现较弱,而后也有些研究映证发现许多亚斯伯格症学童在阅读、拼字上的确有困难 (Gross, 1994 ; Wing 1981 ),例外者则是多因为他们的兴趣与学科主题正好吻合。在之后研究中也显示,亚斯伯格症学童并没有在某项特定的学科上有普遍性的优势或弱势 ( Gross, 1994 )。在由Grisworld领导的研究中发现,他们在语言中相对优势是口语表达及阅读理解;比较弱势为听力理解。然而,但同时却有相当的比例亚斯伯格症学童在阅读、拼字和数字方面有超强的能力,记忆力的表现也是非常的突出,这些也可推论是由于兴趣而投入执拙的学习所致。除此之外,在学习优势上亚斯伯格症者易于理解事实性的资料 (Church, Alisanski, &Amanullah, 2000),但相对的理解抽象数据、暗喻、成语和语言比喻等则较常面临困难。
  许多的亚斯伯格症者在动作上较为笨拙 ( Attwood, 1998 ) 且知觉统整困难以致于经由嗅觉、视觉、听觉、味觉、触觉或前庭等而来的讯息处理困难 (Myles, & Orr, 2000 ) 。 也因此,他们在美劳或体育的学科上较会面临困难。也可推论,同样的困难也有可能显现于阅读或书写上。
  
六、社会能力
  语言无疑的是人类社会中沟通彼此,交流情感的最重要的工具。我们是存在于一个语言的世界中( Fromkin; Rodman,1988),无论是对谈或是思考皆是靠着语言来运作,有时甚至需藉由非语言的线索来辅助对语言的理解如:手势及脸部表情等来传递讯息等。对一般的孩童来说,由于社会认知 (Social cognition) 能力的自然发展,也因此能察觉各种情境中的因果关系,社交技巧 (Social Skill) 也在成长过程历经无数次的练习,渐渐培养出合宜模式。然而,亚斯伯格症虽然在语言发展上并无迟缓的现象,但在社会认知及社交技巧确实有发展上的障碍。亚斯伯格症者能从事例行性的社会互动如打招呼,但却是很差的随机社会学习者无法从事广泛性的互动或相互的人际关系。
   七、社会案例
  比尔盖茨患有这种病症。
八、对患有阿斯伯格综合症症状的学生的理解:教师指南
              在教育环境中,被诊断出具有阿斯伯格综合症的儿童是一种特殊的挑战。这篇文章为教师们描述了阿斯伯格综合症七个主要特征,并就在教学过程中如何处理这些症状提出了一些策略和建议。根据作者对具有阿斯伯格综合症的儿童的教学经验,本文还提出了一些行为干预措施和学业干预措施。
      在教育环境中,被诊断出具有阿斯伯格综合症的儿童是一种特殊的挑战。在同学眼中,具有阿斯伯格综合症的儿童古怪而又特别,其笨拙的社交技巧常使他成为替罪羔羊。举止的笨拙、对一些难于理解主题的沉迷,使其更形古怪。具有阿斯伯格综合症的儿童,难于理解人际关系,难于理解社会习俗中所包含的规则。他们显得很天真,并明显缺乏常识。刻板和难于应付变化使其容易应激,情绪上十分脆弱。与此同时,具有阿斯伯格综合症的儿童(大多数是男孩)智力正常或者智力超常,并具有很强的机械记忆能力。他们能专心致志地投身所感兴趣的事情,这使得他们在日后的生活中能取得很好的成就。
    阿斯伯格综合症处于阿斯伯格症这一连续统的高端。范•Kelvelen指出,低功能阿斯伯格症儿童是“生活在其自己的世界里”,而高功能的阿斯伯格症儿童“生活在我们的世界中,但却是以其自己的方式生活”。
  自然,并非所有的具有阿斯伯格综合症的儿童都是一样的。正如每一个具有阿斯伯格综合症的儿童都具有其独特的人格,“典型的”阿斯伯格综合症在每一个体身上的表现也是独特的。因此,没有什么可以提供给每一个患有阿斯伯格综合症的儿童的精确的课堂策略,正如没有一种教育方法适合于所有没有阿斯伯格综合症的儿童一样。
   下面描述阿斯伯格综合症所具有的七个主要特征,然后提出一些在课堂如何处理这些症状的策略和建议。(课堂干预的策略以我本人在密歇根大学儿童和成人精神病医疗学校的教学经验为例子来进行解释)。这些建议只是广泛意义上的,要调整这些建议,使之适合于每一个阿斯伯格综合症儿童的特殊需要。
一、坚持同一性
    极小的变化也会使具有AS综合症的儿童受不了。他们对环境中的应激物高度敏感,有时会有仪式化行为。他们在无法预料会发生什么时,就会很焦虑,并有强迫性的担忧。应激、疲劳、和感觉超负荷很容易使他们失去平衡。
提出的建议:
1、提供一个可预期的、安全的环境。
2、使过渡最小化。
3、提供一个前后一致的日常的例行程序。 为了能够集中于手边的任务,具有AS综合症的儿童必须得理解每天的常规,理解所期望的事。
4、避免意外的事:在进行特定的活动之前、在改变日程之前、或者在对日常例行程序进行任何变化之前,必须为儿童作充分的准备,不管这一变化小到什么程度。
5、事先使孩子暴露于新的活动、新的教师、班级、学校、营地,以此来减轻孩子对未知之物的恐惧,并在其得知这一变化之后,尽可能防止其过分担忧。(例如,在具有AS的孩子转学时,应该让其在实际转学之前会见新老师,游览新学校,并告知例行的常规。在转学的最初几天,原来的学校应该继续为其布置作业,以便其能够熟悉新环境中的孩子。接收的教师应该在孩子来校的第一天就找到其特别感兴趣的领域以及相关的书籍或活动。)
二、社会互动
    具有AS的儿童不能理解社会互动中的复杂的线索,他们是天真的、极端自我中心,也可能不喜欢身体接触;他们向他人说话,而不是同他人说话;他们不能理解笑话、讽刺或隐喻;他们的声调做作、单调;注视和躯体语言的运用不恰当;感觉迟钝而又不得体;错误阐释社会线索;不能判断“社会距离”;开始和维持谈话的能力很差;语言发展良好,沟通却很差;有时被冠于“小教授”之名,因为说话风格十分成人化并有学究气;容易为人所利用(不能觉察到他人有时是正欺骗他或是和他开玩笑);常有成为社会一部分的愿望。
提出的建议:
1、 使儿童不受欺侮和取笑;


2        阿斯伯格综合症症状的学生的理解
        在年龄较大的团体中,如果具有AS的儿童社交方面十分笨拙时,要教育其同伴,告诉他们AS患儿的社交问题是一种残疾。奖励那些热情对待AS患者的同学。这会孩子使AS患者成为替罪羔羊,一此同时促使其他同学能设身处地理解并宽容AS患儿。
2、过创设一些创造性学习的情境,突出AS患儿的熟练的学业技能,使同侪将AS患儿的阅读技能、词汇、和记忆等等当作是有益的品质,由此促使他们接受AS患儿。
3、大多数AS患儿希望交友,但只是不知如何进行互动。应该教会他们如何就社会线索作出反应,并教会他们在各种不同的社会情境所使用的全部反应。教会这些孩子说什么、如何说。模仿双向互动,并让其进行角色扮演。只有在学会其他儿童通过直觉就能采用的规则之后,这些儿童的社会判断才能得到提高。某个具有AS有成人指出,他必须得“模仿人类行为”。一个具有AS的大学教授指出,其理解人类互动的愿望使她象一位来自于火星的人类学家。
4、尽管AS患儿对他人的情绪缺乏真切的理解,但能够学会正确的反应方式。在其无意中无礼、笨拙和感觉迟钝的时候,必须向他们解释清楚为什么这些反应是不适当的,什么样的反应才是正确的。具有AS有人必须以理智的方式学习社交技巧,他们缺乏社交本能和直觉。
年龄较大的具有AS的学生可能从“伙伴制度”中得益。教师可以将AS患儿的处境告诉一个敏感的、无残疾的同学,并让他们坐在一起。这个同学会在坐公共汽车时、在学校放假时、在过道等地方照顾AS患儿,并努力将患儿引入到学校活动中来。
AS患儿具有隐遁倾向,因此教师应促使其同他人交往。鼓励积极的社会化活动,限制一个人从事自己感兴趣之事的时间。例如,让教师的助手在吃饭时和AS患儿坐在同一张餐桌上,征求患儿的意见、或问患儿一些问题,或者鼓励其他儿童也象助手那样做,就能鼓励AS患儿参加与助手或者助手与同学之间的交谈。
三、兴趣狭窄
具有AS的儿童会强烈地专注于一些古怪的事物(有时会十分着迷地收集一些奇特的东西)。对其感兴趣的事,他们会喋喋不休,反复提问,不能放弃观念;只顺从自己的意愿而不顾外部的要求。有时,不愿意学习任何在其有限的兴趣范围之外的事物。
提出的建议:
1、不要让具有AS的儿童无休止地就其孤立的感兴趣的事物提问。每天指定一个特定的时间让他思考其所感兴趣的事,以此来限制这种行为。例如:一个具有AS的儿童关注动物,就班级里养的乌龟提出了无数的问题,应该让这个孩子知道,只有在课间才能提出这些问题。这是其日常行为常规的一部分,他很快学会在其他时间不去谈论这些问题。
2、运用正强化有选择地塑造符合要求的行为,这是帮助具有AS的儿童的最重要的策略。这些孩子会对表扬作出回应。(例如就无休止提问的儿童而言,一旦他停下来,就要马上不停地表扬他,并赞扬他能让他人说话)。有些简单的社会性行为,在正常孩子可能是理所当然的,但如果具有AS的孩子表现出来,就要马上进行表扬。
3、有些具有AS的孩子不愿意做在其兴趣之外的作业。必须坚决要求他完成作业。应该向其清楚地表明,他并不能控制一切,他必须遵循一些具体的规则。但同时,给他们一定时间来从事其感兴趣的活动,让其得到一点满足。
4、对特别不听话的孩子,一开始有必要围绕其感兴趣的领域布置一些个别化的作业。(例如,如果孩子对恐龙感兴趣,那么就布置一些与恐龙有关的句子、数字问题、以及阅读和拼写任务)。逐渐将其他主题引入作业之中。
5、可以布置一些与其正在研究的感兴趣的事物有关的作业。例如,在关于某一个国家的社会学习单元里,可以让沉迷于火车的孩子去研究这个国家的民众所采用的交通模式。
6、可以利用孩子的固着来扩展其兴趣。例如,在学习有关雨林的单元时,可以引导沉迷于动物的孩子不只是去研究雨林动物,还要去研究雨林本身,因为这是动物的家园。然后,鼓励他去研究为了生存而砍伐动物家园——雨林的当地人。

       
       

3        阿斯伯格综合症症状的学生的理解
        四、难于集中注意力
具有AS的儿童经常偏离任务,为内部的刺激所分散注意力,非常没有条理,难于将注意集中在课堂活动上(通常是不是注意本身有问题,而是其注意的重点是古怪的,具有AS个体不能理解什么是有关的事物,因此其注意集中在一些无关刺激上);具有AS的儿童倾向于退回其复杂的内心世界,其强度甚于典型的白日梦,并难于在团体情境中学习。
提出的建议:
1、如果让具有AS的儿童能在教室里有所收获的话,就必须为其提供大量严密控制的外部结构。应该将作业分解成许多小的单元,教师应该经常给予指导和反馈。
2、具有严重注意力问题的儿童会获益于定时的工作安排。定时的工作安排能让他们比较有条理。在规定时间内没有完成的(或者在规定时间内没有认真完成的)课堂作业,必须在必须利用孩子自己的时间来完成,例如利用课间休息时间或原本用于从事其自己感兴趣的事情的时间来完成。具有AS的孩子有时很不听话,要给他们明确的期待,为他们提供结构化的程序,以教会他服从规则会得到正强化。(结构化的程序能激励具有AS的孩子,使其获益,从而提高其自尊心,降低应激水平,因为孩子感到自己是有能力的)
3、至于具有AS的大多数孩子,由于他们注意力很差、办事速度慢、条理性很差,因此有必要减轻其家庭作业或课堂作业负担,或者/和在让他们有呆在娱乐教室的时间,在这个教室里,特教老师为他们提供完成家庭作业或课堂作业所需的结构。(有些具有AS的孩子注意集中很差,使父母遭受过大的压力,人们希望父母能每天晚上伴陪孩子完成作业)
4、让具有AS的孩子坐在教室的前排,并经常向他们发问,这有助于他们注意听课。
5、想出一种非言语的信号(如轻轻拍他的肩膀),在孩子注意力不集中的时候来使用。
6、使用伙伴制度,让伙伴和具有AS的孩子坐在一起,这样,伙伴可以提供具有AS的孩子回到任务上来,或重新注意听课。
7、教师必须积极鼓励具有AS的孩子抛弃其内心思想和幻想,重新注意现实世界。这是一场持久战,因为内部世界所带来的安逸要比现实生活中的任何事情都更有吸引力。对小孩子来说,即使是自由的游戏也需要结构化,因为他们在沉迷于孤立的、仪式化的幻想中,以致于脱离现实。鼓励具有AS的孩子在密切监护的情况下和同一、两个别的孩子玩游戏,监护不但要提供结构,还要提供运用社交技能的机会。
五、运动协调差
具有AS的儿童身体方面十分笨拙,步态僵硬、笨拙,难于成功地玩需要动作技能的游戏。他们还有精细动作缺陷,这使他们遇到书写困难,降低其书写速度,并影响其绘画能力。
提出的建议:
1如果具有AS的儿童动作问题在总体上很严重的话,就要为其提供适应性身体训练计划。
2、让具有AS的参加康复性的身体训练课程,不要让其参加具有竞技性的体育课程。之所以不要迫使孩子参加竞技性的体育活动,是因为其很差的运动协调能力会使其遭受挫折,并招致同组成员的取笑。具有AS的孩子缺乏使自己的行动与同队中其他成员的行动协调一致的社会理解力
3、具有AS的儿童也许需要刻度个别化的、需要在纸上描摹的方案,并辅之以在黑板上画的运动图形。教师应该手把手地反复教孩子书写字母和字母之间的联结,也可以使用小字条。如果孩子记住了小字条,他就能够独立地说出字母的结构。
4、使用写在纸上的指导语来帮助孩子控制其所写的字母的大小和格式,具有AS的小孩子会从中受益。这也需要迫使他们花时间书写。
5、在布置定时的工作单元时,必须考虑到孩子的书写速度是很慢的。
6、具有AS的孩子要完成考试,可能要比他的同侪需要更多的时间。(考试应该在资源室进行,资源室不但为孩子提供更多的时间,还要为其提供额外的结构,并且教师要指导孩子将注意力集中于所从事的工作)
六、学业困难
具有AS的儿童通常具有中等到高于中等的智力(特别是在言语方面),但是缺少高水平的思维技巧和理解技巧。他们通常十分缺乏想象力,他们的表象是具体的,抽象能力很差。他们学究式的谈吐风格、十分丰富的语汇会给使人误以为他能理解自己所说的一切,但实际上他们只是机械地模仿他们所听到的或读到的东西。具有AS的儿童常常具有超常的机械记忆能力,但其本质上是机械的,也就是说,他们象一个录音机一样按预先设定的次序作出反应。其解决问题的能力很差。


4        阿斯伯格综合症症状的学生的理解
        提出的建议:
1、其提供精心设计的高度个别化学业计划,使其不断取得成功。具有AS的儿童需要更多的鼓励以使其不顺从自己的冲动。学习应该是能得到奖赏的,而不应该是令人焦虑的。
2、要因为具有AS的孩子重复他刚听到过的东西就假设他已经理解了。
3、如果所教授的概念是抽象的,就需要多加解释,并努力简化这一概念。
4、利用其突出的记忆能力:提取有关事实的信息常是他们的专长。
5、他们通常难于理解情绪上的微妙之处、意义的多重性、以及小说所呈示展示的关系。
6、具有AS的儿童的写作通常是重复性的,从一个主题转移到另一个主题,并且误用词的含义。这些孩子常常不能理解普遍知识和个人观念之间的区别,因此他们会假定教师会理解其有时是晦涩的表述。
7、具有AS的儿童通常具有很高的阅读再认技能,但语言理解能力却很差。不要因为他们能流畅地阅读就以为他们已经理解了他们所读的东西。
8、由于具有AS的儿童不会努力学习其不感兴趣的事情,因此,其学业成绩通常是差的。应该明确而坚定地要求他高质量地完成作业。应该要求他在规定的时间内仔细地完成作业。应该要求具有AS的孩子在课间或其做自己感兴趣的事的时间订正其做得不好的课堂作业。
七、情绪很脆弱
具有AS的儿童通常具有胜任常规教学的智力,但却没有应付课堂要求的情绪资源。这些孩子很容易因其刻板而产生应激反应。他们自尊低下,常常苛于责己,不能容忍犯错误。具有AS的个体,特别是成人有抑郁倾向(有证据表明,具有AS的成人抑郁的比率很高)。他们在遭受应激或挫折的时候,常常会发脾气、感到愤怒。具有AS的儿童很少放松,当事情并不如其刻板的观点一样的时候,就很容易受不了。他们很难于同他人进行互动,很难于应付日常生活中要求。
提出的建议:
1、提供高度的一致性来防止其情绪失控。在日常生活常规有所变化要为这些孩子作准备,以降低应激水平(见“抗拒变化部分”)具有AS的儿童面对迫不得已的变化或意料之外的变化时,常常会感到愤怒、恐惧和沮丧。
2、在应激使他无所适从的时候,教会他如何去应付,以孩子情绪失控。在其感到沮丧的时候,为他列一个非常具体的、能够按部就班执行的清单。(例如:1、深呼吸三次;2、慢慢地将右手的手指数三遍;3、请教特殊教育的教师,等等)。在这一清单上就包括令其感到舒适的仪式化行为。将这些步骤写卡片上,将卡片放在儿童的口袋里,以使能随时拿到。
3、反应在教师声音中的情绪应减少到最小程度。在同这些孩子互动的时候,应该平静、可以预料、实事求是,但同时出应清楚表明自己的同情和耐心。亚斯伯格是一个精神病学家,AS因他而得名。他指出:“那些不明白有必要教给[具有AS]学生那些似乎是显而易见的东西的教师,就会感到不耐烦,就容易生气”。不要指望具有AS综合症的儿童能理解教师感到悲伤或抑郁。同样,他们也不能知觉到他人的感情,他们也不能意识他们自己的感情。他们通常掩盖其抑郁,否认其症状。
4、教师应该对孩子在行为上的变化保持警觉,因为这可能表明其抑郁,应该注意诸如更加混乱、更加分心、孤立、应激阈降低、持续疲劳、哭叫、声称要自杀等等行为表现。在这种情况,不要轻易相信儿童说他自己很好的说法。
5、向儿童的治疗师报告这些症状,或者介绍其接受心理健康辅导,以便评估其抑郁水平,并使其得到必要的治疗。因为这些孩子自己不能评估其情绪,也不会从他人处寻求安慰,抑郁症应该尽快得到诊断,这是至关重要的。
6、具有AS的少年特别容易抑郁。青少年高度珍视社交技巧,而具有AS的学生意识到自己的与众不同之处,他们难于形成正常的人际关系。学业上的任务也变得越来越抽象,具有AS的少年会觉得作业越来越难,越来越复杂。在某种情况下,教师会发现具有AS的学生在面临数学作业时不再哭了,就会以为他做得更好了。但实际上,其随后在数学方面组织化程度下降、生产性下降是同其进一步退回到内心世界以逃避数学作业是相应的,因此,他根本没有做得好一些。
7、最重要的是,每一个具有AS的少年都应该有一个确定的支持小组的成员每天至少为他检查一次。这个人应该每天同他见一次面,或者从其他教师那里收集信息来评估这个孩子的表现。
8、一旦发现具有AS的在学习的某一方面存在着困难,就要马上施予援手。同其他孩子相比,这些孩子遭到失败时很快就会不知所措,反应更为严重。
9、具有AS的孩子情绪上十分脆弱,需要将他安置在高度结构化的特殊教育教室里,为其提供个别化的学业计划。
10、这些孩子需要一个能够看到自己是有能力、看到自己是生产性的学习环境。与此相应,如让他随大流,他们就不能掌握概念,也不能完成作业,这只会降低其自我概念,促使其退缩,使其发生抑郁障碍。(在某些情况下,应该给具有AS的儿童以个别的帮助,而不是安排进行特殊教育。个别帮助能能够给予其情感上的支持,提供结构和持续的反馈。)
11、具有AS的孩子遭遇环境应激时,容易不知所措,他们在形成正常人际关系的能力很差,因此 ,毫不奇怪,他们是“脆弱的、幼稚的”。与正常的孩子相比,我们马上就会意识到,具有AS的孩子是多么地与从不同,就会意识他们得作多大的努力才能生活一个得不到承认的世界里和希望他们服从的世界里。
12、在帮助具有AS的孩子同其周围的人相处的过程中,教师起到重要的作用。因为具有AS的孩子常常不能表达他们的恐惧和焦虑,因此,一个重要的成人的帮助使他们感到放弃内心安全的幻想的生活而生活在充满不确定的外部世界是是值得的。在学校里为这些孩子工作的专业人员必须为其提供其缺少的外部结构、组织和稳定性。最为重要的是,要采用创造性的教学策略来教育具有AS的孩子,不仅要帮助其取得学业上的成功,也要帮助他们感到同他人并不那么疏离,使减少在日常生活的要求面前的不知所措的感受。

九、教育得法 阿斯伯格综合症患者易成大器
2010-05-02 23:26:28 来自: Alex
受访专家:中山大学第三附属医院儿童发育行为中心主任 邹小兵
采写:本报记者 郭静 通讯员 李紫薇
台市背景:阿斯伯格综合症是一种主要以社会交往困难,局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病,在分类上与孤独症同属于广泛性发育障碍。该病病因不明,发病率可能远高于儿童孤独症,对儿童精神健康危害较大。
中山大学第三附属医院儿童发育行为中心主任、国内研究阿斯伯格综合症权威专家邹小兵表示,美国统计的数据显示,该国大约每500个人中间可能就有一个阿斯伯格综合症的孩子。如果按照五百分之一的比例来计算,中国将有260万人患有阿斯伯格综合症,这类儿童也常被人们称之为“神童”。在他们的成长过程中,如果对患有阿斯伯格综合症的儿童进行方法合适的教育,阿斯伯格综合症的孩子将来很有可能成为像牛顿、爱因斯坦、比尔•盖茨等改变世界的人。
早在1944年,维也纳小儿科医生汉斯•阿斯伯格最早提出这种特殊儿童的行为特质,并将其命名为“阿斯伯格式的精神异常”,1981年美国的罗娜•吴引为了纪念汉斯•阿斯伯格,便将具有这类特质的症状命名为“阿斯伯格综合症”。当人们用阿斯伯格综合症的特点去对照前人时,突然发现牛顿、爱因斯坦、安徒生、贝多芬、莫扎特、凡•高、达尔文等改变这个世界的人物,都可能患有阿斯伯格综合症,甚至有国外的研究人员认为,引发世界大战的德国元首希特勒也患有阿斯伯格综合症。
“这些重大发现引起了美国、欧洲各国的高度重视。如在2009年美国遭受巨大经济危机的情况下,总统奥巴马颁布的20项社会救助措施中就包含了对阿斯伯格综合症的研究进行拨款,足见其重视程度。在内地,包括政府部门在内的整个社会,对阿斯伯格综合症还没有引起足够的认识,这方面的科研论文也不足百篇,但这些孩子却是实实在在存在的。”邹小兵说。
与自闭症不一样
邹小兵告诉记者,与其说是一种疾病,倒不如说是这类孩子有一个很特别的大脑。很多人将阿斯伯格与自闭症混为一谈,其实不一样。这类孩子都是具有非常特别个性的孩子。但需要指出的是,患有阿斯伯格综合症的孩子与阿斯伯格症的孩子有相似之处,但又不完全一样。他们虽然都是以自我为中心,但是有阿斯伯格综合症特质的孩子拥有超人的智商,同样也有明显的社交缺陷,属阿斯伯格症的高端形式。儿童发育行为中心设立以来,对患儿们的病状逐一进行了搜集,并录入数据库。“现在我这里有接近两万名孩子的资料,他们中1万多人是阿斯伯格症患者,其中有近1000名孩子被确诊患有阿斯伯格综合症。”邹小兵说这类孩子虽然行为有些怪,但是不是精神病;尽管在学校里面惹了很多麻烦,但是却是完全可以教育的。如果教育得法,一些孩子将来可能会很有出息,甚至可能成为大师。
不要简单评价病症好坏
邹小兵根据这十年来的研究发现,阿斯伯格综合症是天生的,与生俱来的,后天会影响他的发展轨迹,但目前并不知道怎么预防,而且对于阿斯伯格综合症也不能用简单的好和坏去评价。
邹小兵毫不夸张地说,“19世纪是牛顿创造的,20世纪是爱因斯坦创造的,21世纪是比尔•盖茨创造的,尽管比尔•盖茨不承认自己患阿斯伯格综合症。”那么下一个世纪呢?
“由于对阿斯伯格综合症的认识不够,很多家庭深受其苦!”邹小兵感慨看到了太多的家庭悲剧。因为在“分数就是生命”的今天,患有阿斯伯格综合症的儿童就更加难于适应社会和学校。家长和教师对阿斯伯格综合症的知识匮乏使得孩子完全不被理解。现行教育对于学生全面发展的要求可能会使得他们遭遇严重的挑战。阿斯伯格综合症孩子可能对其他孩子造成防碍使得老师们不能不考虑“其他孩子接受教育的权利”。学校老师人手缺乏,使得“个体化的教育”也是捉襟见肘。诸多原因,使阿斯伯格综合症的孩子不能、也不可能发挥他们最大的潜在能量。
■ 专家支招 :教育必须遵循三项原则
1、对孩子行为的理解和容忍是教育的保障 阿斯伯格综合症的患儿他们天生的一个特别大脑,带着明显的问题行为的同时也伴随着潜在的天生禀赋,我们也许注意到了孩子的问题行为,但是也请关注孩子的天生禀赋,这是我们理解孩子的第一步。第二步就是要学会容忍孩子的问题行为,必须杜绝用打骂、罚抄作业的方法来教育,防止对孩子造成更大伤害,如回避、焦虑、抑郁、攻击等诸多严重的心理问题。
2、对问题行为的纠正不要回避 阿斯伯格综合症儿童的问题行为是客观存在的,一些问题我们不能回避,也无法回避。家长和老师应给予阿斯伯格综合症儿童更多的“选择权”,或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的情绪紊乱。必要时的药物干预也可以明显改善孩子注意力分散多动兴奋暴躁的症状。
3、特殊能力的发现、培养和转化要及时 阿斯伯格综合症孩子是或多或少都有一些特别能力的,如果将孩子的特别能力转变转化到更加广泛的学科和领域中去,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展,在语文、数学、英语的学习上都可以获益。帮助这些特别孩子们顺利完成学业,实现天生禀赋,成为国家的有用之材。
■ 测一测 :阿斯伯格综合症表现
邹小兵在他编写的《家庭实用指南》中对阿斯伯格综合征的孩子作了如下总结:
1.多动,但对于自己非常感兴趣的事,如火车时刻表、历史事件等精神十分集中;
2.有惊人的记忆力,特别是在认字、背诗等机械记忆方面,整体成绩不是很好,但对于某些领域或学科如生物、地理、自然等却有很深的了解;
3.内心愿意和其他人交流和沟通,只是因为缺乏交流技巧,常常和小朋友造成冲突,交流以失败告终,而他们也变得孤独和情绪起伏;
4.对于日常隐喻、笑话、讽刺的话语缺乏领悟能力,但其智力确实正常;
5.有时说话似乎缺乏逻辑,对在什么场合说什么话不是特别在意,但语言能力是正常的,有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的话,但语言往往表现为叙述性的或单向性的语言为主,较少互动性、分享型或交流性语言;
6.行为往往比较刻板、固执,思考问题难于转弯,直来直去,显得不是那么灵活;
7.课堂纪律比较差,但是对于自己认同的规则却是最好的遵守者,甚至给人一种完美主义者的印象;
8.遇到挫折时的承受能力比较差,遇到挫折后表现出大发脾气的情况很常见;
9.大部分还存在着手眼协调能力以及精细动作能力差的特点,比较讨厌手写的作业,可以口若悬河地说出某件事情,但却不愿将其所说的记录在作业本上。
十、http://health.pcbaby.com.cn/jb/21736/4.html阿斯伯格综合症治疗护理
阿斯伯格综合症治疗护理:
  阿思伯格的治疗最主要是理解、支持、同情和宽容。特殊教育服务是必要的。在社交方面获得基本的技能以及在其他方面获得的适应能力应该受鼓励。让阿思伯格患者参加强化的洞察性合作性的心理治疗通常是很困难,但着重于同情的问题,社交困难和沮丧的综合症的支持性的心理疗法也是有用的。伴随的状态例如抑郁可以药物治疗。
  在开始每一个治疗和干预的计划之前,都需要做一个全面彻底的评估,以了解孩子的不足和已具备的能力。一个全面广泛的评估包括有对以前和现在的行为(或精神)方面的评估,神经生物功能的情况,交流的模式(特别是用语言达到一些社交目的的能力,或语用学),以及适应性的行为(挖掘自身的潜力以解决日常生活中遇到的问题的能力)。最后的报告应该详细描述孩子在这些不同的方面的不足和已具备的能力。作出正确的诊断是这项评估工作的最后一个步骤。每一个孩子都不一样。如果去观察一群阿思伯格患儿,你很可能会对他们的不同之处比他们的相同之处有更深的印象。因此,至关重要的是基于全面广泛的评估而制定的干预的计划必须符合被施予的孩子的独特的需要和能力。
  应该经过对一个孩子深思的讨论,建立一套个体化的教育治疗方案。这个详细的指导方针应当被作为一套建议在为个案设置教育、治疗和职业训练计划时作参考。总而言之,不要对AS的诊断有想当然的理解,要询问一些详细的以及你的孩子的个性化的东西;不要接受一些对你的孩子的不包括有可在干预中应用的能力的议论;以及不要接受一个单纯建立在诊断上的干涉计划--询问基于你的孩子的现况、学习计划和生活条件的合适的计划的进展,以及现实的近期和远期目标。
  药物治疗
  尽管有关阿思伯格综合征患者的药物治疗的信息很少,但建立于孤独症基础上的保守治疗很可能会被采用。一般的,应尽可能避免小儿进行药物介入治疗,在患者出现令其虚弱的抑郁症状,严重的妄想,强迫或思维混乱时可以给予特殊的药物治疗。家长们应清楚知道,药物治疗只是针对于特殊的伴随症状,而不能针对疾病本身。
  心理治疗
尽管现有的心理治疗对AS并没有显示出太大的疗效,但一定程度的集中的、结构化的咨询服务对AS患者,特别是对心情哀伤、患有抗拒症、焦虑、家庭功能异常或在寻找职业和适应社会时遭受挫折的患者有很大的帮助。
十一、怎样培养孩子的自觉性?
很多孩子上了小学之后,家长就开始为孩子的自觉性挠头起来。怎样培养孩子自觉性?我想首先我们需要琢磨这样一个问题,孩子为什么会守纪律,孩子守纪律是出于什么动机?
          第一个阶段:害怕吃苦头
     有的孩子上课喜欢乱动椅子,老师的方法是,留校,别的孩子都回去了,自己孤零零在那里,呵呵,苦不堪言。这种惩罚能让孩子认识到,不守纪律会带来不良后果。对于自制力强的孩子会起一定作用,可对于自制力差一些的孩子,难免仍会违纪。更重要的是,这不是出于孩子的自觉,所以在严厉的老师面前,孩子可能会乖一些,在宽松的老师面前,孩子就会依然故我。
          第二个阶段:想吃甜头
     孩子喜欢上一个玩具,想让父母买。父母说,你要是好好学习守纪律,就给你买。为了自己朝思暮想的玩具,孩子可能会遵守纪律一些,但是,这同样不是来自于孩子的自觉。如果没有了奖品的刺激,孩子的自觉性就难以保证了。
          第三个阶段:想当好学生
     这个阶段的孩子,有了一定的荣誉感,喜欢取悦老师,以当好孩子为荣,
特别需要夸奖。这时,他会体现出一定程度的自觉性。违纪后,孩子会有一定的自责。
             第四个阶段:我得体谅老师,关心同学
     这个阶段的孩子,会有较强的同理心。想到老师对我很好,如果我违纪的话就对不起老师了。同时,想到自己违纪会影响别的同学上课,会产生内疚感。这个阶段,孩子遵守纪律更为自觉,虽然仍会违纪,但很快就能自省,深刻反省自己。
     当然,还有一些理由,由于跟儿童关系较小,不再赘述。分析完这些原因,我们看到。第一和第二个阶段层次比较低,这个阶段的孩子还没有遵守纪律的自觉性。到了第三、第四的阶段,孩子开始有一定自觉性。违反了纪律,往往会自省,真心后悔。
     摸透了孩子的动机,那么,如果孩子违纪了,我们应该怎样跟孩子讲道理呢?我们不妨通过一些例子来分析一下。
    有的家长也许会对孩子这样说:你要守纪律,否则:
小心挨揍。
小心老师罚站。
小心老师罚你抄作业。

•        我不会给你买玩具。
我不会给你买好吃的。
我不会给你买新衣服。
    这是一种比较简单而低层次的教育手段,如果手段极端一些,便可以称为“威逼利诱”。应该说,对低年级的孩子来说,这种做法有一定效果。但是,这种做法往往只是权宜之计,并不能长期依赖。一定要在此基础上,加上更高层次的教育手段。也就是针对第三、第四个阶段做些文章。

要晓之以理,动之以情,攻城为下,攻心为上。比如:
    如果你不守纪律的话:

•        某某老师(或其他孩子喜欢的人)就不喜欢你了。
你就得不到大家的夸奖了。
你的名字就上不了光荣榜了。

•        你就对不起你的老师,老师会很伤心。
你就会影响别人,他们会讨厌你。
你就会让妈妈很伤心。

这种攻心的方法,实际上与移情能力的培养是一回事。
也就是说,如果你有了培养孩子移情能力的意识,就可以把每次孩子的违纪当成一次培养移情能力的契机。
    比如,有个孩子喜欢不顾别人的大喊大叫。有一天,当孩子正在津津有味看电视的时候,他的妈妈也开始大喊大叫起来。孩子烦得不得了。然后妈妈不失时机的说,你平时不就是这样吗?你平时的做法是不是很让人讨厌?这既是在培养孩子的移情能力,也是在培养孩子的自觉性。
    但是,我们要注意,高层次的方法和低层次的方法不一定是互相排斥的,有时候是可以综合使用的。比如,有个孩子喜欢在椅子上晃动,老师撤掉了他的椅子,但同时,老师告诉他,撤掉椅子第一是为了他的安全考虑,即不想让他摔跟斗;第二是为了不让他干扰其他同学。
    撤椅子是让孩子吃苦头,是一种简单的惩罚。但同时,这个老师不满足于此,还表现出了对孩子的关心,有意识的培养孩子的移情能力。如果孩子下次不再摇晃了,这个老师还会给孩子奖励,给孩子表扬,这样,孩子想当好孩子的愿望又得到了满足。

  

总之,这几种手段不是非此即彼的关系,可以审时度势的综合利用。逐渐的,等孩子的认识达到第四阶段,就可以主要用攻心术了。按照柯尔伯格的研究,孩子的认识是逐步提高的,也就是说,是从第一个阶段到第四个阶段逐级发展的。这方面也要循序渐进,利用好最近发展区的理论,既要帮助孩子尽快发展到第四个阶段,又不能盲目跨越前面几个阶段。
     实际上,对于一个人来说,自制能力是很难的一项修炼。我们想想,有多少人能够控制住自己的脾气?有多少人能够轻松戒烟?
     对于脑神经还在发育的儿童更是如此。让孩子上课一点儿不走神,一点不说话,什么事情都规规矩矩,这样的要求一般孩子是很难做到的。所以说,我们想要培养孩子的同理心,我们自己也要有同理心。要充分理解孩子。
     当然,理解孩子不是说,孩子犯了错,就不需要惩罚和教育了,这样做是走向了另一个极端。有规矩不执行,就会让孩子失去对于规矩的敬畏。而溺爱和纵容更是不可取的。
    我们要批评孩子,要惩罚孩子,但是,这种批评和惩罚不能仅仅是简单的罚站、罚抄写,这种惩罚过于简单,只能解决暂时性的问题,甚至,对于有些满不在乎的学生来说,连暂时性问题都解决不了。这样,惩罚便起不到让孩子提高认识的作用。这种孩子还是长不大,不懂事。
     我们要做的,既要解决眼前问题,又要立足长远。唤起孩子同理心的方法是长远之计。批评孩子缺乏同理心,缺乏对于老师的尊重和关心,缺乏对于同学的照顾和关心,缺乏对父母的体谅和关心,让孩子感到一种愧疚,其实这也是一种惩罚,一种无形的惩罚。
    孩子的同理心一旦被唤醒,他的自觉性才能真正建立起来。一个人犯错误没关系,怕的是缺乏自省能力,缺乏发自内心的愧疚感。
     《三字经》的第一句就是“人之初,性本善”。心理学家麦克费尔也认为,与他人友好相处、爱或被爱是人类的一种基本需要。他还说:“为别人而活,是回报性的和有动力的,而且在真正意义上可以说是为自己而活。”
    在我看来,利他和利己并不是完全对立的。无论在利己的基础上利他,或是在利他的基础上利己,都是一种可取的人生态度。我们反对的是那种极端的利己行为,其表现就是自我为中心、自恋、自私、无责任感、冷漠、暴戾。
    麦克费尔认为,教会孩子从关心人和体谅人中得到快乐,这是道德教育的基础。
教育家诺丁斯阐述得更具体,她倡导六个关心,即:
(1)关心自己;
(2)关心身边最亲近的人;
(3)关心自己不熟悉的人及疏远的人;
(4)关心动物、植物及地球;
(5)关心人造世界(工具与技术);
(6)关心知识(艺术与学术)。
今天看到一位朋友谈中医,中医解决问题不是头疼医头,脚痛医脚,强调整体和综合。我们搞教育也要学习这种思路。孩子不能自觉遵守纪律,不要只想着西医的方法,比如,孩子大喊大叫就把嘴巴封上,走神溜号就用粉笔去砸。这些做法只能治标不能治本。治本还是要从整体出发,探查孩子的内心世界,唤起孩子本能的爱心,从关心家人开始,到关心老师,关心同学,关心邻里,关心家乡,关心祖国,关心动物,关心草木...一个对周围世界充满关心的人,也必将是求知欲旺盛的人。因为周围的世界对他来说不是冷冰冰的,若想关心他们,必先了解他们,这正是求知欲的动力源泉。
     我们看到,同理心实际上不仅与自觉性是相通的,也与求知欲是相通的,所以说,培养孩子的移情能力和同理心,同时也是在培养孩子的自觉性和求知欲。实际上,如果你注意观察就可以发现,进入高中阶段的优秀学生几乎样样都好,善解人意,热爱学习,自觉性强,而那些差劲的学生几乎样样都差,四六不懂,不爱学习,自觉性差。之所以出现这样的情况,我想一个原因就是,这些素质本质上都是相通的,或者说,有一种核心素质存在,抓住了这个核心素质,也就抓住了孩子成才的关键。
     这种核心的素质究竟是什么?这个问题暂且留给大家思考。


作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:08
标题: re:十二、http://www.docin....
十二、http://www.docin.com/p-93539625.html历史上许多名人都患有包括亚斯伯格症(Asperger )
一名AS研究名人后指出,历史上各条战线有许多名人是因为患有阿斯伯格症才获致杰出成就,例如牛顿和爱因斯坦。
英国每日电讯报报导,爱尔兰都伯林大学三一学院的精神病学教授费滋杰罗(Michael Fitzgerald)声称,历史上许多名人都患有包含亚斯伯格症(Asperger Syndrome)在内的「泛阿斯伯格症障碍症候群」(ASDs)的迹象,例如科学家牛顿和爱因斯坦;作家乔治.欧威尔和威尔斯(H.G. Wells);哲学家维根斯坦;政治家戴高乐和美国总统杰佛逊等人。
一些名人死后亦诊断出患有亚斯伯格症,如音乐家贝多芬、莫差特、童话作家安徒生和哲学家康德。费滋杰罗在皇家精神病学院举办的会议中发表演说指出,这些天才展现出来的创造力,以及阿斯伯格症的征候,都和相似的基因变异有关。他认为精神上异常也能表现出正面的结果。
因为阿斯伯格 容易成才
    精神病学专家表示,科学界、文艺界和政界许多杰出人士,往往是阿斯伯格症患者。这是因为导致阿斯伯格症的遗传基因和创造才能的基因在本质上是一样的,因此阿斯伯格症患者往往同时也拥有创造天赋。
    本报综合报道 迈克尔•菲茨杰拉德是爱尔兰都柏林圣三一学院的精神病学教授,被视为阿斯伯格症领域的领军人物。他认为,阿斯伯格患者同时也拥有创造性的天赋。
    牛顿爱因斯坦都有阿斯伯格倾向
    菲茨杰拉德举例称,科学家牛顿、爱因斯坦,英国作家乔治•奥威尔、科幻小说始祖H•G•韦尔斯和奥地利哲学家路德维希•维特根斯坦等名人都表现出了阿斯伯格症症状,其中包括阿斯伯格症中比较普遍的亚斯伯格综合征。此外,贝多芬、莫扎特、安徒生和哲学泰斗康德去世后在尸检时都被发现有亚斯伯格综合征的症状。
    菲茨杰拉德认为,阿斯伯格症和创造性存在联系,是由遗传因素决定的。他说:“我认为,导致阿斯伯格症(或亚斯伯格综合征)的遗传基因和创造力的遗传基因在本质上是一样的。”
    亚斯伯格综合征通常指在两岁左右逐渐出现社会情绪障碍和人际互动异常,患者极度以自我为中心、缺乏同情心、常对某事物有执著的喜好,而且喜欢独处。亚斯伯格综合征对人的社会关系影响巨大,可是对人的智力没有什么影响,患这种病的人反而容易拥有超常的艺术创造力和数学天赋。
    反对者:每个人情况不同
    有精神学专家对菲茨杰拉德的理论并不认同。英国自闭症协会的阿曼达•巴滕说:“避免认定自闭症与过人天赋有必然联系非常重要,因为每个人都有不一样的性格特征、意志力和需求。”她表示,这些特征可能还包括对细节的注意力、长期坚持某事的持久力等等,然而,“这些比较明显的特征可能会误导人们低估了这些人需要克服的其他方面的挑战”。
    (本报综合报道)
    天才大师行为古怪
    本报综合报道 历史上许多科学和文艺大师都患有亚斯伯格综合征,他们的行为给人的感觉只有一个字:怪。
    名人怪癖多
    爱因斯坦在日常生活中很难与人交流,七岁以前他常常着魔般地反复絮语,即便在成为讲师后也依然讲话含糊不清。
    牛顿几乎从不开口说话,工作时过于全神贯注以至于常常忘了吃饭,对屈指可数的几个朋友,也是表现冷漠或者发脾气。即使没人来听他的课,他也会对着空无一人的房间讲课。
    在作家中,《格列佛游记》的作者乔纳森•斯威夫特是英国文学史上最著名的作家之一。但在现实生活中,斯威夫特不善与人交流,甚至很少有笑容。
    《爱丽丝漫游奇境记》的作者刘易斯•卡罗尔是一位数学家和逻辑学家。《爱丽丝漫游奇境记》出版后,深受孩子们和大人的欢迎。在现实生活中,据说卡罗尔为了冲一壶好茶,拿着茶壶在室内绕圈,并晃动茶壶“十次”,每次都一定是同样的次数。
    有怪癖的文学和艺术巨匠还有许多。乔治•奥威尔对妻子“很不客气”,“行为乖张,有虐待倾向”;普希金有某种程度的精神分裂;米开朗琪罗则有阿斯伯格症。


作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:09
标题: re:十二、一位现实阿斯伯格综合症(AS)小孩...
十二、一位现实阿斯伯格综合症(AS)小孩成长和母亲的培养历程。
    阿斯伯格综合症(AS)小孩发发2011年7月以650多分考上清华大学物理系。下面他成长历程,是由他母亲日常点滴记录下来。以日记论坛形式记录的。供大家参考。
2008年对中国来说是不平凡的一年,对儿子和我来说更加是不平凡的一年。这一年,三岁便被诊断为阿斯伯格综合症的儿子初中毕业了,并且经过艰苦的中考以优异的成绩被京城一所著名的示范高中录取。2008年8月8日,北京奥运会开幕的日子,儿子度过了自己16岁的生日,他身高到了一米八,下巴长出了软软的胡须,世界在儿子面前呈现了一片新天地。这一年,为了更好的照顾帮助儿子中考我辞了职,以后除了一如既往地与儿子共同在人生路上奔跑,困惑自己还能做些什么。
    这周是新学年开学的第一周,清晨身材高大、帅气十足的儿子挥手与我作别,挂着开心的笑容奔向学校。看样子儿子对新环境适应的很快,也很喜欢新学校。每每看着他的背影我都忍不住回想起这些年的痛苦、挣扎、努力与坚持,所付出的还有所得到的。。。点点滴滴,一如昨日。
今天来到这个论坛,看到很多家长正在经受我曾经经受过的一切折磨。我想儿子小小的成功也许对其他在困境中的家长和孩子是个鼓励,也许可以让大家看到一线希望,而这也曾经是我在困惑中所盼望和寻找的。我和儿子依然会遇到这样那样的问题,只要生命不息,就永远有大大小小的困难,不同的是我们有了一些直面人生的信心和准备,我想这是最重要的。写了这个帖子,希望与大家交流。
看到这么多的家长回应我的帖子我想我也许知道自己辞职后至少该做些什么了,让我来仔细回忆一下这16年来的经历,也许可以给你一点启发,请注意是“启发”,因为相信每个对阿斯伯格症有所了解的人都知道,每个病患的症状都是不同的,因而需要不同的方法来对待,对于他人可行的方法对于自己的孩子未必可行。
  今天写些什么呢,先说说(一)确诊的过程吧。儿子小名发发,因为他在8月8日出生,出生的时候因为脐绕颈难产导致窒息,然后经历吮吸困难,不粘人,不看人,不和人玩,到了该说话的时候只发一些无意义的语音等状况,最严重的时候只要有人与他对视他就躺倒在地,更麻烦的是不肯出家门,对外界充满了恐惧。那个时候没有人知道什么阿斯伯格症,我很爱孩子,那时又是不需要坐班的老师,直觉有些不对,便花费大量时间陪孩子,开始了一些生活自理方面的训练,比如训练他自己用勺子吃饭,他自己不肯拿勺子,我就几十次几百次的把勺子递给他,他不肯把手握住勺子,我就几十几百次把他的小手合拢来,同时买了很多色彩鲜艳的儿童图书,开始读给他听,指给他看,发发从此与书交了朋友,他吃书,咬书,撕书,把书丢在地上、水盆里,我都任由他去,然后再买新的回来。总之是按照科学育儿书籍上正常儿童的发育指标来要求。直到他三岁,还不能有自主语言,但是可以重复我读给他的小画书里的语言,无意义不停地重复,还有好多听不懂的发音,很像外国人说话。我在《父母必读》上第一次看到了阿斯伯格症这个词。我反复对照那些症状,心里有了不好的预感。那时我们生活在一个中等城市,我决定马上带孩子去北京。
到了北京,没费什么周折,便被儿童医院指到了北医六院,那时贾美香还是个小值班大夫,在北京等了两天等到了张晓玲教授看诊。在做了一些测试后,我得到的结论是孩子智力正常甚至有些超常,阿斯伯格症,终生难以治愈。我顾不上难过,只顾问大夫有什么办法,大夫还让我们做什么遗传方面的测定,还开了些药。我经过思考后,觉得于事无补,便放弃了。后来也没有再做过任何检查,没有服用过任何跟这个病症有关的药物。这个阶段儿子已经喜欢上了笔,因为有了拿勺子的训练,所以他很容易学会了拿笔,整天安静地坐在那画呀画呀,沉浸在自己的世界里,不理任何人。当然后来我明白了相对那些暴躁的孩子他属于退缩型的,不主动做任何事情,对陌生人陌生的环境充满了巨大的恐惧。

小结:1.尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子,包办代替害死人,尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标,别的孩子会的自己孩子尽量会,做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。
      2.对症状无补的检查尽量不做,特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用,因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处,确诊是不是阿斯伯格症并没有太大的意义。

(二)早晨发发照例亲吻了我上学走了,他过了一个愉快的周末。周六上午做了功课,中午要求吃红烧肉,在妈妈的提醒后夸奖爸爸说:“做的真好吃,味道不错”,再次讲了要懂得鼓励赞赏肯定他人,下午娘俩讨论后完成了作文,因为高一学业上的过度很重要,所以过问的比较多。晚上看了残奥会开幕式。因为要十点上床没看完,还给正在军训的哥哥(堂哥)发了信息,告诉我说哥哥很累。周日上午去了图书大厦买参考书(自己想买),配了近视镜,交完钱说:“配眼镜原来这么贵啊”,我给他解释了眼镜好品质的重要性,中午想吃肯德基,给钱自己去吃了,还给爸爸买了汉堡,下午看完了开幕式重放,然后查资料,完成了政治课经济部分关于货币的五分钟阐述,说是要发言用,晚上看了《功夫》,笑得东倒西歪的。十点上床。孩子基本上一直是十点上床,即使备战中考最紧张的时候也是如此。一个细节:周日在买书的时候发发看到了奥运会开幕式的光碟,非常想要,五十元,我觉得有点贵,问他为什么要,他说要留作纪念,爸爸说应该等奥运会结束再买,就会便宜了,也解释了原因,还是想要,我让他在吃肯德基和买光盘之间选一样,犹豫了一会说吃肯德基吧,自己不好意思的笑了。我给他讲了收入与支出的关系,花钱的安排什么的。基本上就是这样,遇到什么事就讲什么事,走到哪说到哪儿,从他很小听不懂就开始了,不管他理不理我,不同的是小的时候是多次重复、提醒,现在儿子会说:“妈妈真唠叨”。
送走了孩子第一件事上论坛来看看,看了家长的回帖,给了我好多鼓励,因为其实回忆是一件痛苦的事情,发完前两篇之后,我想起了很多往事。养育发发的十几年,特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐,我曾经非常自责,觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方,否则孩子怎么会这样,我觉得自己非常对不起孩子,我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子,甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了,如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子,我可以什么都不要,我可以吃任何苦,只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候,我觉得没有任何希望的人生可以结束了,想到过死,想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠,一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗,痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了,现在甚至感谢命运赐予我这个孩子,因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟,是会迎刃而解的。
(三)1995年在北医六院确诊回家一周后我再次到北京,了解了行为训练法,从此以后奖罚分明的原则伴随我们直到今天,事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励(这项起初反应非常麻木,是不懈的坚持让它发生了作用)、抚摸亲吻(这项最初比较抗拒),他喜欢的东西(书,美食,以及现在的电脑游戏),惩罚小时候会打屁股,现在一般是明确的批评,我的意思是明确指出错误,不能是家长发泄怒气,批评时我的语气比较严厉,但是内心控制的很好。也曾经失控,用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对,但是对有些事情是管用的,因为这样的孩子对语言不敏感,害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为,也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了,不高兴了,发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。
从北京回来根据专家的意见,我决定尽快送他入托,根据他的情况决定先去小幼儿园,家门口有个很小的私人幼儿园,我去看了阿姨是很好的人,就把孩子送去了,每周去两三个半天,为了跟其他孩子有个接触的环境。在家里仍然继续做去正规幼儿园的准备,训练自己吃饭,自理大小便(训练的结果养成了良好的习惯,大便自小到大每天早晨在家里解决),穿脱衣服这三件事,因为只有把这三件事搞定幼儿园才可能接受孩子。
  语言的训练以读书念童谣为基本方法,这大概也启发了孩子的智力,偶然发现三岁的发发识字了,在记忆力方面的天赋渐渐显露(很多阿斯伯格症孩子都是记忆力惊人),尽管没有自主语言但可以连续背诵几十首歌谣,不会有一点错。发现他识字后仍然是阅读为主,从我读变成了他读,然后再到现实中去指认,可以说很多东西发发都是在书上认识以后才在现实中认识的,后来延展到英语的学习也是在阅读中掌握了大量的语言现象,有难以想象的单词量。他喜欢听歌谣我教他换磁带,给他准备了小瓶子引他玩水,还有橡皮泥帮了大忙,从自己握奶瓶开始手的精细动作逐渐发展起来。后来加了折纸,发发可以折很复杂的东西,比如我至今保存着他折的骆驼,起初教了基本方法后自己可以看着书折,建立了平面和立体的概念,使后来的数学学习受益无穷。读书多了以后脑子里有很多语言,起初拽着你的手到他要的东西那里,我要求他说出来,渐渐的从可以用书上的语言发音,渐渐过度到可以跟随我出现鹦鹉式语言,慢慢的在要自己喜欢吃的东西时可以有几个字的自主语言了。
  动作的训练是以分解式的方法,因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快,所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项,再逐一的教给他,用这个办法他学会了很多动作,比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。
   总结:1.确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后,制定阶段目标,那就是能上幼儿园,能上小学,能上中学,能上大学,能掌握一门专业,能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力,只求掌握最基本的,达到目标即可。
       2.语言轨迹是妈妈读书孩子听,指认,模仿发音,背诵,识字,自行阅读,从阅读中了解现实世界,再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行,几乎年年都出去。现在是发发拿行李,管车票,看地图找路,点菜,开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大,比如起初在火车上一动不敢动,粘在妈妈身边,现在很自如了。
      3.无论我自己内心如何痛苦,但是一天也没有放弃孩子。耐心耐心再耐心,爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效,比如发发下手吃饭的问题,几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手,后来让他把不用的一只手放在腿上,再后来我嘲笑他是手抓饭,再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌,讲给他吃饭的礼仪,一直斗争了十几年。
   (四)基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园,每周去两天。因为担心遭到老师的歧视,我没有跟老师提孩子的病症,而是采取了另外的方法,就是自己与老师搞好关系,包括时不时给老师送些小礼物,为了孩子有个相对宽松的环境,为了老师更宽容,我一直这样跟老师沟通,直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾,给他时间慢慢吃,甚至担心他吃不饱,我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩,接上他后总是拽着我就往家里跑,不愿意在室外停留,看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了,虽然不会要求你第一个去接他,但是能对我的呼唤有所回应了。
(四下) 在幼儿园。
    发发四岁送到幼儿园以后,一直是每周在我要去学校上课的时候去两天。这个阶段他很排斥与其他人接触,在家里他沉浸在自己的世界里做两件事,一是自己看幼儿画报,也读给我听,不认识的字就发“WU”的音,我告诉他正确的读音,几乎只要一遍就记住了。二是画画,照着我买给他的画册画呀画呀,不知疲倦,用坏的彩笔得用大桶装。虽然他不怎么理我,我仍然坚持带他出去溜达,带他出去买菜、逛街、教他看别的孩子,去邮局、医院、银行,游乐场,去所有能去未来需要去的地方,做我能想到的事情。因为他退缩,不知主动探索世界,甚至在试图教他弹电子琴的时候他的手都不往下按琴键。我和他爸爸就把他喜欢的书藏在衣柜里,引导他去找,在和面的时候把面放在他手上。每天上下楼的时候教他数台阶,颜色的识别是在玩橡皮泥的时候完成的。
   我观察发发基本上没有刻板动作,但是他对时间有要求,不管做什么一定要在天黑之前回家。为了纠正这个问题,我先是带他在有一点天黑的时候回家,他会委屈的直哭,后来逐步过渡到完全天黑了才回家,基本是脱敏的过程。即使这样在小学他还是因为老师拖堂而委屈,会因为下学晚了而发脾气。
    从三岁去过北京后,几乎每年都带发发去北京,每次必去的地方有两个,动物园和科技馆,因为幼儿画报中的主角一般是动物,我得让孩子知道那些动物不只是存在于书上,而是现实生活中活生生存在的,这样一直坚持到孩子摘下红领巾。为了让他多一些体验,外出有时候坐卧铺,有时候坐硬座,直到后来坐飞机孩子也没有恐惧。为了让发发从书中走出来,能把书中读到认识的东西和现实世界联系起来,想尽了所有的办法。
    在幼儿园两年结束的时候,因为没有溺爱,因为坚持训练,发发的自理能力甚至好于有些娇生惯养的正常孩子。因为在读书识字以及数字方面的天赋,发发赢得了老师的喜爱,觉得他是与众不同的聪明的孩子。因为觉得极其聪明的孩子总是有点怪怪的,老师忽略了他在其他方面的缺陷,一直到现在教过发发的老师都很喜欢这个学生。
    对发发的病症只有家里人了解,我不曾与他人交流过。我是这么想的,首先我不打算再要其他孩子,一是如果再有孩子必然我关注发发的时间会减少,必然不能用全部的精力来训练孩子,对孩子不是什么好事,二是如果再要的孩子将来学习工作发展的好,他必然没有时间精力照顾发发,特别是看到一些儿女在国外或者因为太忙不能照顾而住在养老院的老人,我坚定了自己的想法;如果再要的孩子发展不好,家庭就得为他付出很多精力财力去扶持,对于发发来说更是于事无补,三是对再要的孩子不公平,担心发发将来受到嫌弃。其次,我没有把发发的情况跟他人交流,因为我对人性有所了解,一是老师有可能会歧视他,因而忽视他身上的闪光点,把孩子打入另册,不能用正常的心态对待孩子,我觉得这事太可怕,二是同事朋友的安慰并不能减轻我的心里负担,也不能对我有实质性的帮助,最主要的是我不想让孩子成为他人的谈资,三是我坚信自己可以搞定。我内心的斗争一刻也没有停止,我在沮丧,受挫,不被需要的负面心理中挣扎,在对未来的忧虑在看不到的结果中锤炼自己的心智。我思考人生,思考宇宙,哲学给我很多帮助。发发在成长,其实我也在成长。孩子让我学会了很多。

考验来了
考验这次真的来到了,发发本周出发要去军训。从小到大,不管在哪,发发几乎没有脱离过家庭的视线,这次要住到军营里完全封闭训练,吃喝拉撒睡,一应事宜需要自己照料。我一边帮他准备行囊,一边暗暗担心,不知道他能不能适应这样艰苦的集体生活。我试探发发:“去军训你觉得行吗?”发发竟然这样回答:“不是迟早都得脱离父母吗?”我求他:“带上手机吧,万一有状况跟妈妈联系”,发发为难地:“不能带手机,这是纪律”。此时此刻,我觉得自己还不如儿子呢。
    我想这次军训对我和儿子都是个考验,也是个好事,如果能顺利过关,我就不用再为他将来读大学住集体宿舍而发愁,如果暴露问题,我还有充分的时间来要求他。
   要加油,我和我的孩子,要加油,所有的家长和孩子。

(五)发发的学习
前面讲过,发发最早接触,最喜欢的玩具就是书。在上小学之前发发已经能独立阅读了,对他的阅读我采取的办法是负责给他选购合适的图书,孩子看不看自己做主。我都是买来放在那里,看不看,看多少,看哪本都由孩子自己决定,怎么看也是随他,倒着、正着、从前看还是从后看,在书上画画、乱扯什么的从不干涉,为的是保护孩子的阅读兴趣。书的种类很杂,有故事类的,在故事中讲做人做事的道理规矩,书名我记不太清了,都是一买一套,质量都很好,文字清晰,画面漂亮;有科学类的,绘画类的,反正我经常带他去书店,认为适合他年龄的好书都会买回来,还有什么折纸的,剪纸的等等。我每天会给他读一会,顺便讲讲。在小学阶段发发自己就拥有一个双门书柜,里面装满了各式各样的书。发发是个退宿型的孩子,从不主动要求什么。大约五岁的时候,一次去书店,他拿起了一本书,抱在怀里,我问他:“你想要吗?”平时他很少看我,这时他用执着的眼神看着我,虽然不说话,但是用行动表达了自己的意愿。我高兴的不知道怎么好,赶紧掏钱买书。因为长期的积累,虽然发发仍然话少,可是书面语言能力,理解能力、阅读能力超过了同龄的孩子,为他后来的学习特别是数学的学习奠定了基础。
    有位家长提到了数学的问题,我就再啰嗦几句。大约在发发两岁的时候我开始教他数数,就是在上楼梯的时候一边上一边数,会数数以后开始教他数的对应关系,用苹果、梨什么的,在上小学之前已经掌握了加减法,在一二年级的时候开始买算术方面的趣味故事给发发看,为的是培养孩子的兴趣,这个方面我一直十分注意,包括他在初中阶段就读了一些大数学家写的趣味数学问题以及物理化学著作都有所涉猎。不管看懂看不懂,是为了建构他的整个数学的观念,而不是只限于会做几道题,很快发发提的问题他有大学文凭的父亲也回答不上来了。平时关心孩子的作业,每天检查作业都留意他的正确率,做错的题是概念不清还是粗心大意,概念不清就要自己先学会然后给孩子讲(这主要是工科出身的爸爸的任务),粗心大意的就会开玩笑说:“怎么犯低级错误了”。发发从小做事专心,后来慢慢发现认识到,我唤他没有回应并不是他不理我,而是沉浸在书的世界里,我想起自己儿时看小说的时候别人叫我我也听不见,这样就改变方式,喊他的时候走到他身边,摸摸他的头,拽拽他的耳朵,让他走出来。专心在学习上帮了发发大忙,在课堂上听课有很高的效率,做作业的时候总是一挥而就。数学不会的就向爸爸求救,语文不会的就向妈妈求救。小学阶段课外除了作业,看的几乎都是课外书。初中阶段也基本上是这样,只是为了解决数学难题初二上了提高班,在中考中发发数学得了满分。说来让我颇为自豪的是同学、朋友还向我请教怎么教孩子学习,也都觉得我们做的很到位。还有一点要说明的是在孩子的学业上我不提要求,我和儿子向好的方向努力,我对儿子的唯一要求是只要努力了就可以了。我最大的心愿是发发能健康,能快乐,能平安,不管他以怎样的方式存在。另外优异的成绩使孩子建立了自信,在班里拥有了自己的一席之地,虽然他没有好的交往沟通能力,但是班里其他的孩子仍然很看重他,这是我起初所没有想到的。
发发的军训在9月30日结束了,我和发发爸爸以及其他家长一起到军营看了孩子的军训汇报。我睁大眼睛在一片绿色的学生群里寻找发发,直到歌咏比赛获奖班级表演合唱的时候我终于看到了队伍里的发发,看他唱的很是卖力,我一颗心终于放了下来,我担心他不能融入,在暑假我俩看奥运比赛的时候他还只是小声的说“加油”。六七天的时间孩子们学会了走正步,学会了一套军体拳,学会了几首军营歌曲,真是不简单。在队列表演的时候我看到了发发,走得有模有样,我一直担心,因为他在掌握大动作方面一直很慢。汇报结束孩子们被要求自己去宿舍取行李(很多,包括被褥),我在路边等着终于迎来了一手提一个包朝我笑着走过来的发发,晒黑了,好像也长高了,精神状态不错,看到爸爸把相机对准了他,发发赶快来个标准军姿。我问发发想妈妈没有,发发说开始有点想,后来忙得就顾不上了。我几天以来担心的问题比如加衣看来都过虑了,穿衣在家里都是我帮他准备好,军训走的时候正在下雨降温,我担心发发不知道加衣,结果儿子解决的很好,说是在出早操时穿上秋衣,中间休息的时候再脱掉,因为早晨很冷,中午比较热。爸爸跟发发说妈妈担心的鸡毛蒜皮问题,引来了发发一阵笑声。接到发发已经12点过了,孩子早晨6点就开始演练了,到了家门口已经是中午1点,带发发去吃烤鸭,等的时间不短,儿子只说累了,没有不耐烦,也没有着急。
    回来后检查行李,只有一个汤碗的盖子不见了。军训圆满结束,儿子经受住了考验。插曲:回到家里内务只保持了一天,被我们戏称一夜回到军训前;刚回家有点不会走路,有点象刚离开部队时的许三多。
    奖励是物理书一套,影碟《憨豆的大灾难》,我在发发军训期间准备好的。
    看到大家争论高功能的问题,说实话发发只是在三岁来京看病时测过一次智商,医生说比普通标准略高,之后知道阿斯伯格症无药可医只能训练,就再也没有因为这个事情到过医院,我自己认为是什么不太重要,重要的是你想让他成为什么。我从来没有奢望有机构或者有个什么人可以代替自己,直到今天我认为发发能有今天“爱”发挥了最大的作用,而这除了母亲是其他任何人不能给予的。我能说的是坚持,坚持,终有一天你会看到变化。其实在结果后面是大量繁琐的努力,比如在军训前我们做了很多的准备,比如事先教会了发发套被罩,因为得知被子自己带,但是统一发被罩,也事先教了发发叠豆腐块什么的。

(六)发发的情感
     发发在他两岁的时候,听到《世上只有妈妈好》那支歌竟然流出了眼泪,家里人都惊住了,说这么点的孩子听得懂歌曲。可是实际上发发对我是视而不见的,只有在他需要我帮他做什么事情的时候才会来拉我的手,其他时间只顾忙着做自己的事,我认为我在不在家对发发来说都是无所谓的,因为我跟他说话几乎得不到回应,感情上的交流更是没有。我不但没有体会到做母亲被需要的快乐,我甚至觉得自己是他的工具。也有一件事我弄不明白,看起来情感上比较木讷的发发,从小拒绝煽情的东西,比如歌曲,或者电视剧,他似乎承受不了那其中跌宕起伏的感情变化。不管他,无论发发怎样对我,我还是日复一日抱他亲他照顾他训练他爱他,做情感上的付出。日子一天天过去到了他上小学,刚开学后的一天,我去学校接他,跟班主任交换一下意见的功夫,一不留神发发就不见了,我急坏了,赶快追出去。紧赶慢赶回到家,发现发发竟然自己过了两条马路回家了,发发奶奶说发发哭着回到家,问他怎么了,说妈妈丢了。从此我知道儿子心里是需要我的,只是不会表达。
到了发发二年级,我心里不良的情绪越积越多,终于要崩不住了。一天早晨,我找茬跟发发爸爸生气,然后自己躲到房间里掉眼泪,正等着爸爸送上学的发发突然走到我身边,把脸贴在了我脸上,然后把身体依偎到了我怀里,嘴里说:妈妈别生气。这是发发第一次主动亲近我,儿子心里真是什么都明白啊。发发走了以后,我痛哭了一场,为儿子也为自己,多年的辛苦付出没有白费,儿子与我终于有了感情上的互动。
    发发读三年级的时候,为了发发有个更好的环境,我们放弃了已经拥有的一切,选择迁居北京。选择北京有两个重要原因,一是语言环境,家里一直是普通话语境,二是因为发发喜欢北京,五岁他到过北京后总结说北京有树,马路边上有垃圾桶,行人走人行横道。头一年发发放假回老家探望奶奶,走的时候竟然满眼泪花,是那么舍不得疼爱他的奶奶和自小玩耍的堂哥,上了火车我安慰了好久还不能自拔。说实话当时我看到发发的眼泪真是震惊了,这可以说是发发对他人第一次最为强烈的情感表达。后来年年如此,因为发发是不善表达的孩子,他的难过总是显得那么真实而珍贵,带给我许多感动和动力。今年也是如此。我问他想回北京吗,发发说又想回又不想回,我问他为什么,发发说因为老家有奶奶,北京有妈妈。每次看到发发这样我又是高兴又是难过,高兴的是发发越来越正常的情感反应,难过的是看见孩子如此伤心。发发一直有个愿望是全家人都来北京,现在只要家里有人来北京他总是兴高采烈,还主动邀请亲朋来家里。渐渐的发发对爸爸、妈妈也越来越好,还学会了在饭桌上照顾别人,在爸爸妈妈斗嘴的时候还会拉架。
    大约在初中以后发发开始帮助同学,因为他的数理化很好,不管谁问题总是有求必应,从不担心占用了自己的学习时间。老师特意告诉我说发发的同学在作文里写了发发帮助他的事情。发发的善良让我很欣慰。在军训出发之前,我提前跟发发说不要批评同学,因为他一直不太能容忍违犯纪律的事情,我说你批评他们会招来欺负的,发发的回答是:哪有那么多的坏人啊。
至于说到被同学欺负的事,我觉得家长不必太过虑,难道正常的孩子在学校就不会被欺负吗,实际在欺负与反欺负中,交往能力是可以得到发展的,再说这样可以使孩子认识到形形色色人的存在,这对孩子的社会性发展是有好处的。发发在小学和初中都遇到类似问题,我教了他处理方法,同时与老师有所沟通,就很好地解决了这个问题,家长要注意的就是必须及时了解孩子在学校的动态和他每天情绪变化。关于选择学校的问题,我的出发点是离家近为原则,为的是让孩子自己上下学,所以发发小学从三年级就自己步行上下学,上初中时选择了中等偏上的学校,发发是骑自行车上下学。没有太早选择好学校也是因为普通学校学生的类型很多,班里比较热闹,更像以后要接触的社会,这对发发以后融入社会有帮助。希望这些建议对你有所帮助。
     给小迷胡:发发在学业上的能力是逐渐显露出来的,一直到初中我们才开始相信他的学业能力。因为他主动交流的意识差,口语也弱,他小学时我一度为他要学习的数学应用题犯愁无比,担心他不能理解,但是事实证明,话少不爱说不代表不能理解语言,相反由于发发学前读过很多书,熟悉书面语言,抽象思维能力比较强,所以理解题面没有什么问题。在发发的学业上家长付出最多的是他的语文,主要是作文,每次作文都帮他梳理,提些建议,甚至帮助修改,但是发发很不愿意,要按自己的来。

学会“狠心”
     很抱歉,之前家长们问了我一些问题,都没有来得及回答,而是比较多的介绍了发发的一些情况,是想告诉大家,只要坚持训练,摸索对自己孩子最适合的方式就会看到效果的,有很多问题随着孩子的长大,他们的智力、各种能力也在进步,是会迎刃而解的。比如发发恐惧外界的问题,我自己感觉随着孩子年龄增加,个子长高,逐渐的就不成为问题了。
家长要勇敢地给孩子机会,不要小瞧我们的孩子。比如发发自从小学一年级独立回过一次家以后我就知道他可以独立上下学,到三年级开始就让他独立上下学,家长只是最初尾随了几天。上初中开始让他骑自行车,家长陪伴了几天,发发就自己走了。我在学校家长会上知道,好多家长不敢让孩子骑自行车上下学。现在上了高中,离家更远了,路上要四十多分钟。当然会遇到问题,比如第一次车胎瘪了,发发就那么给骑回来了,结果外胎也裂了。第二次车胎瘪了,跟同学借了钱(之前发发除非要交什么钱不肯多带钱,可能是学校不许带钱和贵重物品的规定困扰了他)去修,本来补一下就可以,结果被修车人忽悠花了四十多元换了胎。回了家我趁机就“钱”的问题进行了引导,因为之前他对钱很不在意,我觉得他不明白钱的重要性,这次事情以后他就知道问我要钱装在身上了,同时引导他分析修车人的行为,得出了社会中有些人是居心不良的结论,并告诉发发下次再遇到这种情况怎么应对,第三次车胎瘪了,不管修车人怎么忽悠,发发坚持只是补一下,用了几元钱。现在在这个问题上我不再需要操什么心了,假如担心他,不让他去尝试,这样的社会经验从何而来呢?还有一些事我认为发发做不好,而孩子做的很好,我们很容易低估孩子。
    我们的孩子会遇到比其他孩子更多的困难,但是经过训练他们依然有解决问题的能力,而我所做的就是给他机会去碰钉子,与其发愁将来怎么办,不如未雨绸缪。这几天看家长们讨论我们百年之后孩子怎么办的问题,启发了我,我想等发发再大一点,要开始一个新的尝试,我准备给发发留张银行卡,让他独立生活几天,再逐渐过度更长时间,遇到问题再来指导他解决,直到他可以安排自己的一切。也就是说在家长监控下尝试独立生活。
    这是我的新目标,为此要训练发发做好一切必须的准备。我们都得学会做“狠心”的家长
发发昨天放学回来告诉我自己被班里的同学选为参加学校团代会的四个代表之一,在新学校新班级发发找到了自己的位置。发发谢谢你,给了妈妈快乐和勇气,妈妈为你骄傲!加油啊,爸爸妈妈们!


学会快乐
学生会主席?呵呵,没想过,我现在最好奇的就是会有女孩喜欢发发吗,也没准,发发长得帅,功课一流,寡言少语又有些“酷”的味道。
    其实发发并不是成功的个案,因为我觉得人生无所谓“成功”。我和他要面临的问题也很多,有的也许永远也解决不了。我自己的进步就是学会了接受无法改变的事,学会了用放大镜看孩子的优点,用缩小镜看孩子的不足。大千世界,芸芸众生,能让家长完全满意的孩子能有几何?你要是去听听那些正常孩子家长的抱怨就知道我们的孩子有些地方真是超可爱。人生不过几十年,学会让自己快乐一些吧。
给hn:因为我认为与其在弱项上花费力气,不如让强项更强,同样的时间精力花在强、弱项上,收获肯定不同,毕竟中考是看总分的。而且语文的提高与孩子心智的成熟关系很大。所以1.在语文上完全按照老师的要求做,自己没有做任何课外的补充,处于放任自流状态。2.用学数学的办法解决,就是做题、更正,基础部分要做到满分,这不难,因为都是机械记忆;阅读部分做老师布置的教辅书,发发很自觉,完全按照老师的要求,自己做,然后对答案、订正,做多了就摸到规律了;作文平时在发发下笔之前,我会跟他讨论,主要是扩大孩子的思路,基本成型后他再写。中考作文的要求并不高,最主要的是要有真情实感,把事情说明白就可以了,另外要求孩子书写工整,不要有错别字。4.课外语文读物是《读者》,还有报纸。中考期间发发每天都看报纸,一方面为了让孩子放松,另一方面也是为了让他了解、关心社会生活,积累写作素材。看《北京晚报》和《南方周末》。原来是我买,现在他自己买。
回家长的提问:1.发发的语文作业都是在完成别的作业后最后写,一贯如此,这样你就不用再担心他去写数学了。另外发发的语文老师一直给他很多鼓励,不知道前面讲了没有,小学时的语文老师是班主任,看他胆小不合群,就布置给他一个特殊作业,就是每天回家准备一个小故事,第二天午休时在操场上给同学讲,坚持了有一年多。初中时的语文老师非常喜欢发发,经常表扬发发,甚至在班里讲发发是她干儿子,谁敢欺负发发就是与她过不去。所以赢得老师的帮助很是重要。
语文课外文学作品的阅读很少,我观察发发更爱看一些科普类的书籍,其实这也是语文的学习,包括看报纸什么的,开卷有益。
        2.课外班:学龄前因为发发爱画画,经常几个小时画啊画的不知疲倦,观察力很好,可以把外出看到的建筑物很准确的勾勒下来,那时我也无知,就给他送到一个绘画班,去了两次后,孩子就不肯去了,而且再也不画了。
      小学时上了奥数和英语班,为了不给孩子额外的负担,基本不过问学了什么。


我的自我修复
    这么多年以来,我自己努力的方向就是控制自己的情绪。发发小的时候,我觉得自己费了好大的劲甚至失去了自我,但是孩子的表现还是那么差强人意,我就会忍不住冒火,就会口无遮拦,甚至会不过问原因就惩罚孩子。
  我后来意识到这种伤害孩子、伤害自己的做法,不仅于事无补相反还会坏事,因为孩子会受到自己坏情绪的影响,导致他的情绪恶劣。我问自己,孩子难道想这样吗,孕育生下他是我们做父母自己的选择,是父母为了满足自己的需要所做出的决定,孩子有什么错呢?假如他日后明白了一切,来问我:妈妈,你为什么不把我生成一个健康的孩子?我又该怎么回答呢!我又有什么权利对他不满意朝他发泄呢!
   渐渐地我找到了发泄的办法,就是在自己郁闷的时候,关上房门,蒙上被子,使全身的力气大喊几声。
   在苦闷的时候读小说也是个不错的办法,沉浸在故事里会让我忘了现实的烦恼,为别人的喜怒哀乐哭一回、笑一回,完了该干嘛干嘛。
  发发在上初一时,我在发发桌子上看到一张纸,上面写着16岁我应该坐在示范高中的教室里学习知识,19岁我应该在清华大学物理系学习,23岁我要读研究生,30岁我应该在做科学研究,45岁我实现了自己做科学家的梦想。发发回家我一问原来是政治老师让他们描述自己的成长路线,描述自己的理想。
  儿子能上学我就很满足了,我就是做梦也想不到发发的梦想是成为科学家,孩子给我巨大的震撼。我以为自己了解儿子的一切,可实际呢?
  从此我也找到了自己新的梦想,我的梦想是发发能实现他的梦想,为这个共同的目标我们学会了携手努力。我想能否实现不是最重要的,重要的是享受这个美妙的过程。
  如今发发与我这个做母亲的很亲密、很平等,每天发发放学后到吃晚饭开始写作业前这段时间是属于我们娘俩的快乐时光,吃着美味的晚餐,发发会把在学校里的见闻讲给我听。前几天发发告诉我,班级里推荐到美国的交换生人选,到美国读高中一年,费用对方全包,因为突出的学业成绩发发说自己获得了推荐资格。我问他是怎么想的,发发说不想去,我又问他为什么呢?发发说:老师说这个项目可以帮助那些想到美国读大学的同学,我不想到美国读大学。我又问他:如果去了就会有一年时间见不到爸爸妈妈,是不是也舍不得?发发看着我点点头。
   发发在作文里写道:妈妈是对我影响最大的人,因为她教我很多事。我很幸福,因为妈妈爸爸很爱我,我也爱他们。

关于训练:以与人对视为例
关于发发小时候的训练,回忆起来有些费劲,因为他小时候的很多问题早就校正了,所以我也渐渐给忘了,看了很多帖子想起来一些,就以对视的校正为例吧。不过,不一定适合其他孩子。
    发发小时候不看人。他自己忙着画画、看小图书的时候叫他、跟他说话,发发基本没反应;不做这些的时候,注意力被吸引的时候,目光躲闪,或者侧过头去,或者斜视,反正就是不看你。这个问题最早是发发姥姥在他一岁左右发现的,说这个孩子不看人。在被确诊之后我才知道这是阿斯伯格的症状之一。我倒是没觉得这是多么大的问题,只是改变了跟孩子交流的方式:
    1.      说话时尽量在他的正面,当孩子目光一闪而过的时候,自己脸上一定配合语言要有表情;
    2.      用他喜欢的事情吸引他看我,比如食物,我会蹲着把食物举到自己眼睛的旁边,然后很夸张地说:“发发快来看,这是什么好吃的啊”。等他过来,迅速把自己眼睛换到食物的位置,用眼睛去迎孩子的眼睛,主动迅速与孩子对视;
    3.      编些小情节吸引他,比如,很有表情地很夸张地说:“妈妈眼睛是不是红了?你给看看”之类的(这让我觉得自己有表演天赋,呵呵);
    4.      无论什么时候,都坚持眼睛与孩子平视,特别是发发小的时候,很少俯视孩子,都是蹲着与孩子说话,要不把孩子抱起来;
    5.      在孩子聚精会神做自己的事情时,一般在一个时间段内(比如一小时,或者两小时,看在干什么而定)我不会打扰他,我觉得他有自己的快乐、有自己的世界,是我们体会不到的。这样你在适时打断他、引导他做你想让他做的事情时,他会比较乐意。
   这样坚持了得有好几年,注视我的时候,发发的目光可以停留一下然后滑走。到他上小学高年级,孩子懂得了很多道理,语言理解也很好了。有一天,我问他:“妈妈跟你说话的时候你应该看哪儿啊?应该看着妈妈的眼睛知道吗,咱们来试试”。这样发发就从被动转为主动,开始非常勉强,非常不自然。慢慢的,经过不断提醒、鼓励、称赞,从与我对视迁延到与他人的目光交流,现在已经很好了。但是即便是现在,孩子跟我说话的时候我都会停下自己的事情,他的每一句话、每一个目光都会得到我的积极回应,我努力不放过每一个他在交流上主动出现的良好行为。



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友如亨利(人生动物园系列)(A Friend Like Henry)
作者:(英国)(Nuala Gardener)努阿拉•加德纳   译者:朱潮丽   
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基本信息
•出版社:天津教育出版社
•页码:294 页码
•出版日:2008年
•ISBN:9787530953617
•条码:9787530953617
•版次:1版
•装帧:平装
•开本:32
•中文:中文
•丛书名:人生动物园系列
•外文书名:A Friend Like Henry内容简介
《友如亨利》讲述一个阿斯伯格症男孩与帮助他敞开心扉的爱犬之间的真实故事、
对于加德纳夫妇来说,给儿子丹尔挑选小狗不同于一个普通家庭选择一只普通的宠物。丹尔的阿斯伯格证已经非常严重 无法控制自己的情绪。加德纳夫妇花费大量时间,试图走进丹尔孤独的内心世界,给他一些心灵的帮助。
遗憾的是;加德纳夫妇多年坚持不懈的努力收获甚微,倒是一个新成员的到来改变了他们一家的生活.它就是亨利,一条很优秀的金毛猎犬。丹尔与小狗结下了深厚的友谊,最终在小狗的帮助下,加德纳夫妇看到他们苦苦寻求的结果——丹尔的病情奇迹般地好转,一段属于加德纳家庭的幸福旅程缓缓开启。
作者简介
努阿拉•加德纳是一位社区护士和优秀的助产士,她的儿子丹尔和女儿艾米均罹患了阿斯伯格症,努阿拉•加德纳与她的丈夫历尽艰难,深入了解了阿斯伯格症的特点和症状,最终令专家为他们的孩子确诊,一起顽强地与病魔抗争。

关于交往
             发发小时候不愿意与同龄人玩,不理人家甚至不愿意与同龄人靠近身体,比如坐在一起什么的。现在的情况是他可以适应集体,不排斥同龄人靠近他、与他交流,在别的同学向他请教的时候可以耐心细致的告诉别人解题方法,在自己遇到困难的时候他也会向同学求助,但是他一般不会主动与别人交谈,是人群中寡言少语的那种,有的同学喜欢他,总是找他说话,他可以接受,也会与同学互动。 对班里的同学他很了解,有一种敏锐的与生俱来的观察力,另外对同学间的玩笑有正确的理解,这在一年前还不能。
        小的时候也曾经在交往上做过一些校正,比如带其他的小朋友到家里来跟他玩,但是后来放弃了,因为他完全没有交往意愿,阿斯伯格是他们的特质。我觉得对他们来说能生存下去是最重要的,所以主要训练他具备最基本的沟通交流能力,比如买东西什么的,还有就是在人群中的适应能力,始终保持与正常人群的接触。人际交往是一种高级能力,儿童间的交往与成人间的交往有很大差异,我希望发发能了解成人间的交往就可以了。
       总的感觉即便不做校正,交往能力随着年龄的增长也会有所改善,因为孩子智力不差,等他明白了道理,他就会正确对待他人,现在我会根据发发告诉我的班里的情况随时给他一些建议或者提醒,还是很奏效的。也许对别人的靠近他不一定喜欢,但是他会克制并做出正确的回应。
今天是期中考试的第二天, 早晨发发出了家门,又敲门,我以为他忘记带什么了,打开门,儿子笑着说:“妈,我可能会回来的很晚,也许7点,你做好思想准备啊。”我想起来了,发发又被同学推选为学校学代会的代表,下午考完试后学代会要开幕。我真是很感动,这是儿子担心我着急,特意嘱咐我。

作者: china_2010    时间: 2013-1-25 09:10
标题: re:给清潭: 1,不好意思,记不得了,好...
给清潭:
1,不好意思,记不得了,好像是4或5岁的样子,3岁才说话,我是说有自我意识的话
2.有这个阶段。不允许他人说自己有错,也不接受他人犯错误 。

健康的心理素质需要磨炼
       发发虽然朋友很少,但这并不妨碍他有健康的心理素质。一次发发做了糊涂事,我说他:儿子你可真傻。发发会笑着说:我就是傻,你能怎么样,看你还说什么。 又有一次我问发发:别人伤害你的话你怎么办?发发的回答是:我很快就会忘记的。 还有其他的一些事情,比如说发发会说:分数不能代表一切。或者考试成绩不理想,发发基本不会沮丧,会说:下次继续努力。我问过发发:你觉得自己和同学有什么不同吗?发发的回答毫不迟疑:没什么不同。等等的事情让我相信这样的孩子也可以有一个健康的心理素质。
回想过去,与对发发的磨炼是分不开的。在4、5岁的时候,发发不能接受别人包括我大声讲话,不要说批评了,只要语气不那么柔和,马上就会眼泪汪汪,接下来就哭起来没完,似乎受了天大的委屈。起初我采取了更为小心的方式与他说话,后来我想到一件事,如果上了学,老师会这么和风细雨的跟他讲话吗?同学呢?那他怎么在学校呆下去呢?得改变方式,得提高孩子的心理承受能力,我相信人的心理承受能力是锻炼出来的。从那以后,我逐渐提高了讲话的声调,在发发犯错误的时候批评也很严厉,在发发眼泪下来的时候,发发爸爸会赶快扮白脸,抱着哄着说:你看妈妈生气了吧,赶快承认错误,妈妈就不生气了。只要发发一认错,我立刻转变态度,再一点一点告诉他应该怎么做。其实看着孩子哭,我很心疼,可是还是硬着心肠。我想这一切是孩子迟早要面对的,必须让他尽早接受磨炼。
    几年下来,发发渐渐习惯了我的高声调和严肃的批评,不仅不再害怕,而且逐渐掌握了正常人群的行为规范,也学会了嬉皮笑脸地对我,从怕我到明白了妈妈是爱他最多的人,对我给他的建议和提醒都会接受,也会照做。最让我欣慰的是孩子在学校从不曾因为老师或者同学的态度受到伤害,因为他已经在我这里都见识过了。现在母子是平等的分析交流事情,我的高声调再也用不着了。
发发昨天放学带回来四张奖状,期中考试班级排名前五,年级排名前十,单科第一,还有一个最佳服务奖。本来发发对这次考试也有点没底,毕竟是上高中以来第一次正式考试,我安慰他:没关系,排第几都行,考试的目的是发现不足,不足的地方以后加强就行了。刚考完我也没底,问发发:儿子,排名很靠后怎么办?发发说:没关系,下次再努力。成绩排名出来后,发发说班里的同学都祝贺我,儿子说话的时候眼睛里满是开心。
    老天爷还是眷顾我们的,他老人家在我们面前关上了一扇门,可也没忘记打开了一扇窗。



对待痛苦的态度
痛苦无时不在,佛说,生老病死无一不苦。况且,在你这里痛苦的事在他那里不值一提,在他那里死去活来的事在你这里不算个事。每个生命个体对痛苦的感知、痛苦的阈值大不相同。凡人有凡人的痛苦,神仙有神仙的痛苦。你觉得你痛苦你就痛苦,你觉得你不那么痛苦你确实就不会太痛苦,全在于自己看待事情的角度。任何快乐里都酝酿着痛苦,任何痛苦里也不全是痛苦,也有快乐正在生成。斗转星移,沧海桑田,一切都在变化中。
    而我,尽量告诉自己事情根本没那么糟,尽量去发掘事情的积极面。接受不可改变的事,改变可以改变的事,不抱怨也不指责,同时尽量用这样的心态影响发发,教会孩子去寻找快乐,同时教孩子学会一分为二看问题,努力不让他有偏见。
    比如前一阵子发发开学代会,候选人挨个发言,很晚结束,孩子很疲倦,就回来说真倒霉,我说,儿子,你这不就知道人代会怎么开了吗,只不过人更多些,会更长些,再说这么一开会你得认识多少同学啊。儿子说以后我可不做这种开会的工作,逗得我和他爸爸哈哈大笑,我说,没关系啊,其实几个人在一起说件事情就是开会,开会是为了提供大家交流想法做法的场合,大会小会各有不同,本质却是一样的,象人代会,决定的是国家大事,能不慎重吗,那当然得充分讨论,让大家畅所欲言,不然造成的后果可是很严重的。学代会是给学生提供了预演的机会,还得感谢学校重视呢。儿子笑了,说,明白了。
    只是个例子,其他事情皆如此,凡事往好处想,多与积极乐观的人相处,多看幽默笑话,多向阿Q学习,方能化痛苦于无形。

关于饮食
    在发发三岁的时候已经有禁食之说,但是相反我不但没有给发发禁过食,而且还教他品尝各种美食。我希望他能最大容量与这个世界接触。
    哺乳期起初是母乳,后来加了牛奶。四个月加了辅食,严格按照科学育儿的方法进行。七个月患了肺炎在医院住院,感染了腹泻,一个多月才康复。因为肠胃功能变弱,我控制他不吃冷食,不喝冷饮。后果是直到现在发发对冰激凌仅限于用舌头舔舔,或者把冰激凌外边的巧克力啃掉。呵呵,另外就是不吃粉条,不太喜欢芹菜。除此而外,几乎没有挑食。发发喜欢美食,我最喜欢的事情就是看着儿子吃饱后心满意足地说:delicious(美食,好像是这么拼)。儿子小学时写日记最多的就是又品尝了什么好吃的,呵呵,我现在还留着,有时候翻着看看,好像看见了儿子面对美食垂涎欲滴的表情。
    发发有良好的饮食习惯,喜欢品尝各种不同的口味,可是家里平时做的家常菜,诸如白菜土豆之类的也吃得很香。同时他也很有节制,从小即便是最爱吃的东西,只要吃饱了,就会摸摸肚子说饱了,绝不多吃一口。我也很注意饮食卫生,多数在家里吃,特别注意荤素搭配,清淡为主,外出吃也是去正规的餐馆,从不带他吃路边摊。
    小的时候发发是很挑食的,他是用眼睛吃饭的人,只要看起来不好看就不吃,比如木耳,西瓜也不要,因为不接受颜色。我的观念是孩子应该什么都尝尝,尝过了实在不爱吃可以不吃。所以我总是诱惑他,先自己吃一口,然后告诉他很香啊,最早儿子不肯拿勺子,就喂到他嘴里,鼓励他尝试。所有的肉类鱼类蔬菜水果什么的,我都给发发尝尝,自己也做,也带发发去饭馆。我不会因为自己不爱吃就不给儿子吃,也不会只做儿子爱吃的。也有的时候用点手段,许诺他尝了就奖励什么,有时候把勺子伸到他嘴边,说舔舔就行。我还总是带他去超市,买各种没见过的糖糖豆豆品尝,我还教会了发发嗑瓜子,呵呵。发发后来最早要求的东西除了书就是超市里的零食,我现在还记得四五岁时他站在自己喜欢的食物前面说:我想尝尝。这是最早会说的话之一。其实他早尝过了,就是还想要,这也算是发发最早的心眼了。后来他就门清了,什么保质期啊,什么生产日期啊,比我看的还仔细。
   品尝美食是儿子最快乐的事情之一,甚至咖喱这一类有着奇怪味道的食物也很喜欢。也有的食物小的时候不怎么吃,比如烙饼之类的面食,因为经常在饭桌上出现,现在倒也喜欢吃了,还特别喜欢拉面,方便面。方便面是被控制不给多吃的食物,还有快餐和碳酸饮料之类,都属于偶尔吃吃之类,发发会一边吃一边说:这是垃圾食品。
   发发现在近180公分的身高,62公斤,有点偏瘦,上学太累了。

新年祝福
    今天是2008年的最后一天,发发高一的第一学期也快要结束了。回顾这一年,感觉发发又有了很大的进步。除了学业一如既往的优秀以外,在与同学合作、日常与人沟通上有了巨大的进步。以前要追着问才会挤牙膏一样告诉我一些学校的事情,如今一下学会很主动的告诉我,班里怎么了,上了什么有意思的课了,哪个同学病了,学校又有什么活动了等等,还经常和我探讨一些国内外发生的大事,我也把自己了解的一些信息、好玩的事情讲给他听。发发前几天还在全年级学习经验交流会上发了言,想想他幼年时候的状况,真是不敢相信他今天能有这样的出色表现。看来每天坚持和发发聊天的做法还是正确的,至少在发发想说话的时候有我这个交流对象,这样他才会愿意说出来,否则他想说的时候没人听,时间久了就更不想说了。路漫漫其修远兮,这是一场持久战哦。
    在这里想跟各位亲爱的星爸星妈说:新的一年即将来临,我们的星儿又长大了一岁。孩子的潜能是巨大的,我们只要比别人家的父母付出更多一些的心血,用心了解、呵护、引导我们的宝贝,终将会看到他们的成长,而我们自己不也依旧在成长吗?感谢孩子带给我们与众不同的人生,耐心、耐心再耐心,和孩子一起手牵手感受这个苦乐掺杂的人生吧。
    新年快乐!(即使不快乐也装着让自己快乐,大声对自己说,“没什么大不了的,我心情很好”,这样就会真的快乐了)
    别忘了永远欣赏我们的宝贝,他们是上天送给我们的礼物,只是为了让我们拥有一个特别的人生!(别用大众的眼光,要用自己的眼光,与众不同并不是错误,假如能超脱一些,你就会在宝贝身上有很多有趣的发现)
    明天一切都会好的。(有自我麻痹之嫌,呵呵)

都说日月如梭,发发的高一上学期的期末考试如期结束了,成绩也都出来了,今天在家休息,明天就可以知道排名了。中午跟发发说:去跟妈妈逛街吧。发发说我们初中同学下午要在初中读书的学校聚会,我听了心里想盼望许久的事情终于来了,我如今最盼望的就是发发能跟同学在一起多玩玩,以往的假期他几乎不跟同学联系,虽说他自己不以为意,自己也挺自得其乐,但我总是感到遗憾,我多盼望发发能从与同龄人的交往中得到快乐。我有点担心他不想去就问发发:你想去吗?发发出乎我的意料说:想去。我又问他去干什么?发发说:去看看老师和同学(有不少同学还在这个学校读高中)。我问他:你想他们了?发发点点头。我暗自高兴,可是一大堆担心也随之涌上心头。再担心也得让他去,我忍着没说要不别去了什么的话,给儿子装好钱,嘱咐他如果时间长一定要记得告诉我,然后目送发发自己打了出租车走了。发发走了,现在还没有回来,我心里越来越焦急,满地乱转,胡思乱想,终于刚才接到了发发的短信说要晚点回家,要和同学们去吃饭,我才放下心来。
    儿子真是长大了,一点一点往我的视线外走去,想来终有一天要扑啦啦飞走了。虽然我最盼望的就是这样,可是看着儿子的变化仍然忍不住一边高兴一边又无比担心,总是怕他照顾不好自己,怕他受委屈,怕他找不到回家的路。在这个问题上我需要做的是战胜自己。
     狠狠心把孩子拽着你衣襟的手松开,让他自己走,摔倒了也不扶,哭了也不哄,告诉他必须站起来自己走,这,你能做到吗?有一天你又想牵孩子了,孩子却不要你牵了,因为他自己走的很好了,他觉得没有妈妈他一样行,而你因为牵他时间太久反而手足无措了,这,你会失落吗?
发发假期上了一周的课外班(自己喜欢物理,所以参加了中学生物理竞赛的培训),回了老家四五天,,于是其他时间就被寒假作业给拖住了,没有传统的寒假作业本,但是老师又布置了不知从哪儿挖掘出来的练习册,数学英语都是两大本,每天从早到晚做啊做,做完了还得自批自改,化学作业居然是把一学期学过的公式抄五遍,语文也是一堆,无奈了,所有的计划因此而泡了汤,唯一能做的就是在作业间歇的时候看看课外书。发发对作业是很上心的,没有完成作业是什么都干不在心上,让去哪儿都不去,而且作业的量很显然不全力以赴那是肯定完不成的。
    其实这一直是矛盾困扰我们的地方,从孩子本身的需要来说肯定不是埋头学业,可是又不得不如此,因为毕竟优秀的学业对孩子来说意味着将来可能的出路,更何况孩子能有良好的学习意愿和学习素质本身是件幸运的事情,就像发发老师说的这个孩子就是得往上学,将来在高素质的人群里他就不显得特殊了,我也觉得有道理,可是一看孩子在那写作业没完,我心里就很焦虑。
    小孩子的家长们多点时间给孩子吧,不然等孩子没时间给你的时候你就该后悔了。

江山:不太清楚你孩子的具体情况,所以我的建议未必正确。
       我想不理孩子的要求恐怕不是个好办法,是大孩子了还是以沟通为主。13岁要进入青春期了,生理发育很容易导致情绪的躁动不安。最好在他平静的时候问问他不想上学的原因,作为家长你要深入了解孩子的身体上心理上所有的细节,不要被某种表现出来的表象弄晕了。判断清楚原因后再和他讲讲道理,至少得让孩子明白为什么要去上学,为什么不可以整天出去玩。
      不要用粗暴的方式拒绝孩子的要求,最好可以把带他出去玩当做一种奖励,对孩子提些要求,比如好好上学几天可以出去玩一次,给孩子一个预期,让他明白只有自己付出代价才可以得到自己想要的。如果一下子做不到好好上学一周,可以答应他中间出去一次,慢慢过渡,答应孩子的奖励条件一定要兑现。另外最好和老师沟通一下,了解孩子在课堂的表现,让老师配合做些工作,比如多表扬孩子。
昨天是发发开学的第一天,写作业直到晚上11点,我就奇怪,第一天会有那么多作业吗?今天早晨收拾房间在发发桌子上发现了mp4,原来如此。不禁想起自己上高中的时候背着家长偷着看课外书的事情。

    尊重孩子的想法
    早晨临走前,发发说学校同步班报名开始了,我问他:你想上吗?发发很明确的说想上,我给了他学费。
    这一年来我很注意培养他遇到事情做决定的能力,以前什么事情都是我做决定,后果是一问发发什么事,他就回答,“我想想。”,没有自己的想法。大概孩子觉得我反正自己想怎么样家长也不在意,干脆不思考了。后来我意识到了这个问题,就把决定权交给了儿子,他自己的事情我都问他的意见,包括每天穿什么衣,吃什么饭等等这样的小事。刚上高一时考上了北师大数学学校,交了钱,上了几次课后,发发觉得听不明白。我问他怎么办,发发说不想上了,我说你能确定吗,儿子说能确定。虽然学费不能退我们也没再去。上学期自己报名了物理竞赛,回来才告诉我,我心里一阵窃喜,赶快说:挺好,就当去玩玩,有没有名次无所谓。鼓励他思考、自己做决定。
也有的时候他的决定是错误的,比如外出时他让爸爸走的行车路线,爸爸认为错了会说出自己的意见,但是会按照发发的意见走,等发发发现自己错了时时,再给他分析为什么他会犯这个错误,为什么应该那么走而不是这么走,他就很能接受,也明白了做决定是要付出代价、承担责任的。发发小的时候是不能接受自己错了这个现实的。昨天上学第一天穿什么衣服的问题上,我问发发爸爸发发要不要穿毛裤,爸爸说不用穿,发发说还是穿吧,爸爸说会热,发发说春捂秋冻嘛。降温的事实证明发发对了。事情虽小也充分说明发发思考问题能力的成长。
  也有的事情是我决定错了,我也会及时地承认自己的错误。发发从最先不能接受自己或者别人犯错误,到现在已经可以很宽容地说:我晕了或者说你晕了吧。
    还有一件好玩的事,我受外地朋友之托打听北京的房价,在电话里给朋友汇报结果,撂下电话,听见发发说:啊?一平米那么一小块地就这么多钱啊,也太贵了吧。只有星爸星妈才明白,这句话背后包含了多少积极的内涵。
江山:你最好耐心一点,冷静一点,兵来将挡,水来土掩,着急有什么用呢。你孩子这是上几年级了,按你孩子的年龄应该上了几年学了,可是按你描述的好像刚上一年级。另外寒假里你天天带他出去,他不用做功课吗?
我觉得没有和孩子讲清楚要求,比如他上多久的学你就可以带他出去玩呢?至少得让孩子清楚的知道自己的目标吧。一开始可以要求低些,慢慢过渡。
在家多半年,我觉得自己日渐阿斯伯格,我打算去上班了,再不上班,该接受干预的就是我自己了。
  我在家门口找了一个做行政的工作,可以步行上下班,终于可以兼顾家庭和工作了,真的好开心。

淇淇妈妈:
我觉得孩子如果可以掌握课堂上老师教授的东西,形式倒不是那么重要,不一定非得盯着老师,也有的小孩眼睛倒是好像在看老师,其实心早就飞走了。发发在小学阶段我也经常发现课本上有画的画,写的字,应该都是在课堂上开小差干的,检查作业挺好的,就没有太管。

轩宝宝:我对刻板行为理解的不太透彻,我猜想可能是有老虎的那张有什么让孩子喜欢的情节或者形象,就像大家看京剧,喜欢看的唱的通常是一出戏中的某一折或某一段,而不是整本戏。或者我们自己最近喜欢某首歌,总是在哼哼它的旋律,这也不能算是刻板行为吧。
  如果孩子每天都要看那张,时间也基本固定,看不上就闹腾,这样持续了一段时间了,那就可能是刻板行为了。

咕咕:
   先去上了再说,事先要把上学的流程(从起床开始一直到放学回家整个过程里的每一步,包括谁送谁接之类的)写下来讲给孩子,学校的情况家长要去学校做具体了解,每个时间段、下个时间段要做什么让孩子心中有数,多重复几次直到孩子可以大概复述出来。要让孩子明白课堂是有纪律的,老师的要求是要遵守的,不听话就会受到惩罚。做老师的大多不喜欢破坏纪律的孩子。遵守纪律是首先要做到的,学习成绩倒不急在一时。如果孩子明白了这一点,你担心的情况也就不会发生了。
  大约两周后,待老师大体对这个孩子有所了解后,家长再去和老师沟通。老师指出孩子的问题,家长要抱着接受的态度,对老师的辛苦要表示理解,然后把老师还没发现的孩子的长处做个介绍。具体情况具体对待,最重要的是要赢得老师的理解和同情。

咕咕:好的开始是成功的一半,为你们高兴。
    由此想给孩子即将上学的家长说的是,只要是条件允许,都应该尝试上普通学校,别总是想着孩子会受委屈,会适应不了,孩子的潜力是巨大的,再说即使是正常的孩子在学校不也会受点欺负什么的嘛,过度保护不是好事。另外大部分的老师都是善良、富有同情心的,尤其是小学老师。
上班了,有点不适应。我上班两天后,发发重感冒,一直坚持上学。我说我要是不上班发发就不会感冒了,儿子却说这两件事没什么关系。其实肯定有关系,他放学骑车回家,热的一头汗,我在家会给他准备好干衣裳督促换上,我突然一上班,他回来贪凉只穿背心裤衩,结果感冒。我现在早晨离家之前会把衣服放好,他也知道换了。看来关注太多还是有问题的。   
上班感觉有些累,回了家就冲进厨房,与儿子的沟通明显减少,不知道该怎么办,无奈。
今天读到了发发的一篇在课堂上限时完成的作文,被老师选中做范文,我是母亲,仍然很感动,因为发发曾经是那么让我焦急的孩子,特别是语言表达,这篇作文有思想有语言,很是难得,发上来给大家分享,作文题目是《历史的声音》。大家看了,一定会对自己的孩子更有信心。
声音,在历史中占有重要的位置。它是历史前进的重要动力。没有正臣直谏的声音,国家就不会兴盛;没有反抗暴政的声音,百姓将始终生活在水生火热中;没有百家争鸣的声音,我们的思想将不会活跃……
当汉武帝意欲征伐匈奴的时候,主父偃,一个普通的平民,意识到这是错误的举动。他立即写好反对此举的奏疏给汉武帝。虽然他意识到,他这么做很可能受到惩罚,但他依然无畏地这么做了。因为他知道这个意见是正确的。这个意见被汉武帝无条件接受,主父偃因此也获得了官位。可以设想,如果没有这个声音,那么汉朝的实力将大大消弱。这一个忠诚、无畏的声音,改变了历史的进程。
当然,在历史中,还有另外一种声音,这种声音虽然并没有对历史的进程有多大改变,但是这种声音给人类的历史增添了亮丽的色彩。没有它们,历史将是一片黑暗。
明朝天启年间,大太监魏忠贤与皇帝勾结,操控朝政,陷害忠良,大肆贪污,做尽坏事,使国家走向了崩溃的边缘。杨涟和左光斗对此十分愤怒。他们不能容忍一个太监祸害国家,因此决定上书弹劾他。他们未必不知道他们可能的后果:坐牢,流放,甚至杀头。但是,他们仍然这样做了。因为他们知道,这样的声音虽然微弱,但可以唤起无数人的良知。这样的声音,是战胜邪恶的重要武器。果不出所料,杨涟、左光斗二人被关进监狱,酷刑至死。但他们靠这样无畏的声音,在历史上留下了光辉的一笔。
历史中,像这样的声音不胜枚举,数不胜数。然而,历史中还有一些小人的声音。这些声音,有的被统治者接受,使小人能够为非作歹;有的被统治者坚决驳回,使其无法在朝廷中立足。但无论如何,这些声音的最终命运都是消亡。这些声音从来都不是历史中的主流声音。
事实证明,历史中的主流声音永远是那些正臣的声音,心系天下的人的声音,不畏强权的人的声音,敢于变革的人的声音,忠心卫国的将领的声音。这些声音永远是历史上的声音的主旋律,是使国家长治久安,百姓安居乐业的强大力量,是阻止邪恶控制国家的高墙。
历史的声音,永远属于正人君子。


谢谢大家的夸奖,说实话,我是母亲,自以为了解孩子,可也从来没有想过发发可以写出这样好的文章,好像就在不久前他还只会写流水账,我一直担心儿子将来会因为作文在高考中吃亏,不过我从不让儿子知道我的担心,也不在这个事情上强迫什么,总是顺其自然,维护儿子的自信和兴趣。我问儿子,你的作文怎么写的这么好了,儿子说,我就是不想写以前那样的滥作文了。
孩子的潜力真的巨大,甚至是我们做家长想象不到的。我想我们需要一颗坚韧的心,承受孩子在成长中遇到的一些困难,看到有些小孩子的家长因为孩子在幼儿园的一些事苦恼心痛,我同情可是真的没必要,请记得,家长的感受不能代替孩子的感受,只要孩子觉得开心就好。子非鱼,焉知鱼之乐也?我也曾经苦恼的要死,可是后来想通了这个问题,就不再苦恼了。
发发最初认字不是在书本上,是从路牌、井盖子、标语、包装袋子之类的东西上的文字开始的,然后是小画书,主要是幼儿画报什么的,认识了大量文字。兴趣很是重要。
发发三四岁的时候基本沉浸在自己的世界里,不大理人,有简单的鹦鹉式语言,基本没有自主语言。


清明节
   清明节带发发去了周口店,他对历史的东西很有兴趣,我觉得凭吊人类最早的遗迹也算符合清明节的主题了。发发很有兴致地观看、拍照。
    休假的最后一天发发和班集体去了北海公园,也可以不去,但发发想去,我和发发爸爸把他送到公园门口,然后我们俩也买票进去了,等发发和同学进去后,我们俩尾随他们绕湖一周,看着孩子们进了湖中岛,然后撤了出来。看着一群干干净净的孩子穿行在洒满阳光的林荫道上,或急跑,或慢行,青春就如刚刚萌芽的草木般生机勃勃。发发穿着暗红色的套头衫,身影在我们俩的视线里忽隐忽现,心里不禁觉得难以置信,发发已经是高中生了,回首间,十几年的岁月转瞬而逝,酸甜苦辣,五味俱全。下午去接了发发,说随同学去划了船,还去吃了好伦哥,我心中窃喜,交往能力又有所进步。回到家,告诉发发我们尾随的事,发发笑着说:啊?以后可别跟我了。
发发目前对异性的兴趣不大,说他班里女生长的都一样,呵呵。他的兴趣在学业和课外书籍、音乐、电脑游戏等等上,这次期中考试依旧很棒,我们都觉得很神奇,因为没觉得他用功。发发也有时候因为烦我,说女人麻烦,说自己不结婚。但是在老师让他们写未来的生活愿望时发发说自己以后要找一个温柔善良的人组成幸福的家庭。父亲经常与他交流,告诉他女人要哄,男人要陪女人逛街之类的。在这个事情上父亲的作用是不可替代的。


1.发发的运动能力不好也不喜好运动,我很早就很关注,从教骑小三轮车开始一点一点教他引导他,目标是学会并喜爱一项运动,他现在喜欢游泳(三种泳姿,蝶泳还不会,现在在学校每周游一次  )。
2、情绪波动分是什么事,无理取闹一般置之不理,也会批评,如果确实是遇到了事情,我会抱他,安慰他,然后慢慢再问是什么事情。

不管人间的喜怒哀乐有多少,时间只顾往前奔。发发的高一快要结束了,学校发了文理分科调查表,让我突然感到高考正一步步向我们迫近。焦虑,发发该选择什么专业呢,以后又该向哪个方向发展呢。我觉得将来发发适合在一个科研机构的实验室工作,做些基础科研工作,他自己也喜欢,可是怎么才能实现呢。我觉得自己力不从心,焦虑。
关于分科,发发自己填写了理科,谢谢回复,特别是两位版主,给我很大启发,我要认真想想

关于发发的未来,我一直在不停地思考,根据他的进步,也不停地在做着修正。给大家汇报一下我思考的过程和结果,大家可以参考,也欢迎大家给我建议:
一、在发发学业上的潜力没有显露出来之前,我想的是先观察一下,上完小学后如果学业不行,就放弃正常学校教育,让他尽早拜师学一门技术。因为他的手指很灵巧,也专心有耐心,幼时又很喜欢画画,所以我想让他学做手工艺术品,比如裱画、刻印、绘制瓷器烧制前的图案什么的。有很多手工艺术人也是没有什么文化的,只因学艺早,浸淫时间长,也有所成就,糊口是没问题的。
二、小学毕业后发发在学业上的成绩越来越好,而且热爱学习,也能适应学校的环境。目前看来考个一本没什么悬念。我就开始想,发发将来该学什么专业,学什么专业发发会有发展,能找到适合自己的工作,既喜欢也能胜任。从去年发发中考前一直想到现在,甚至也想了要不要出国,尽管现在看起来出国还不现实。我最后的决定是考虑电子信息科学与技术或通信工程,原因是以下几点:
1、发发数学与物理,特别是物理成绩很好,自己也喜欢,而这两个专业是跨数学与物理的。
2、这两个专业技术性较强,可以向技术方向发展,适合发发的情况。
3、符合社会未来发展方向,就业机会大。
4、发发的父亲是做通信行业的,因为对这个行业的了解,所以可以给发发在学业上和未来工作上更好的指导,父子俩也会有更多共同话题。
  不知道我想的对不对,请大家给我些意见


在网上看到了发发同班女生的博客,那孩子写了自己情感上的起起伏伏,复杂不亚于成年人。想到发发对这个问题的说法:过早沉溺于感情,将来成不了大事(不太清楚这是发发自己的看法还是老师的话),以及发发在情感发展上与同龄孩子的差距,心里百味杂陈。


到今年7月,离开母校就20年了,同学们策划着聚会,他们中不少人都卓有成就了。我回望自己这二十年岁月,眼睛忍不住有些潮湿。  
   站起身,看看窗外,阳光耀眼,发发这两天要参加竞赛了。

后悔?后悔什么呢,是后悔结婚,后悔生子,后悔付出了自己的全部,还是后悔别的什么?我猜想你是问我有没有后悔生子。
   其实我反复问过自己,假如时光会倒流我会如何选择,我想我依旧会选择结婚生子做母亲,因为我非常喜欢孩子。至于说老天爷会给我怎样的宝贝我没有决定权,既然我选择做母亲,那无论是什么结果我都得无条件接受,所以没有可后悔的。有时候我也想发发挺幸运有我这样爱他的妈妈。
    况且我没有只是付出,发发也给了我很多,他的很多表现经常让我震撼,惊讶于生命的神奇和不同的绚丽姿态,比如他的记忆力,真真是过目不忘。为此我也感谢老天爷的仁慈,还给我们留了一扇窗。
    我想人生不过几十年,很多事情做出了选择就不可能有修改的机会,只能接受。去徒劳的后悔不如把握现在,把心态放平衡。我一直要求自己不去反复想那些徒劳无功、影响心情的事情,不愉快的事情也要尽快忘记,十几年了,现在基本可以做到了。
     改变能改变的,接受不能改变的,我一直用这句话要求自己。



这周发发有两件高兴的事情。
一是北京市高一物理竞赛获得了三等奖,得到了两百元的奖金,我真的好高兴,这是发发凭借自己的努力获得的生平第一笔收入,使劲表扬了儿子,发发自己不满意,他觉得自己应该得二等奖。
    二是昨天发发得了上学以来体育测试的第一个“优。只有我这个做妈妈的才知道这个对其他孩子来说轻而易举的事情对发发来说是多么的不容易。  
   孩子不停的在进步,用发发爸爸的话说就是好多事情他比同龄孩子来的慢,但是最终他会掌握的。
   我想我们需要足够的耐心等待孩子成长,我们要做的是不急不躁,用发现的眼睛关注、引领我们孩子点滴的进步,不去管这进步和他人比起来有多么的微不足道。

今早去了发发的学校,分别见了班主任、年级组长还有数学老师,老师们的看法是一致的,觉得发发的学业是没有问题的,品质端正,但是不够变通,看问题会极端,社交能力欠缺,年级组长认为是个性造成的问题,说以后最好选择做学术。
   实话说本都在预料之中,可仍然有点受打击。出了学校门,我告诉自己,没关系,老师眼里,多数孩子都有这样那样的不足,日子还是要过下去,比起前天在电视里看到16岁离家出走三年杳无音信的女孩,比起昨天新闻中13岁因为老师批评跳楼自杀的女孩,比起这些孩子的家长,我们真的已经很幸运了。人不能太贪心。况且发发自己每天都在进步,比初中时几乎判若两人了。   
    存在的就是合理的,我要继续期待发发的奇迹发生。
    这就是我调整自己的法宝,阿Q精神胜利法!大家都会使这招吗?

谢谢楼上各位,谢谢凌爸爸,换个角度看问题,豁然开朗。 看了大江健三郎和他的儿子大江光的故事,深深感动,难得的是在教导儿子成长的过程中他藉此完成了自己的事业,两者可以结合的如此完美。真是天道酬勤,付出总有收获。
不是非得上学才有路可走啊,上学只是成长的一种途径,但不是唯一途径,重要的是在漫长的生命历程中逐渐发现、引导、训练孩子的一技之长,早早地就为孩子的未来做好设计,还要带领孩子一步步去实现它。当然是一件艰难的事情,需要责任,需要智慧,需要耐力,需要付出...假如我们有足够的决心和勇气,奇迹会发生的。
    发发是退缩型的,幼时胆子小,安静,不爱跑动,不爱外出,喜欢在那画个画,折个纸,看看小画书
     发发开始暑假训练了,为了六十周年国庆天安门的活动,北京这个夏天酷热,学校安排在早晨开始练,练到十点多。
我回忆了一下,发发没有太大的睡眠问题,我很注意健康生活习惯的培养,从发发出生我从不搂或抱着他睡觉,记忆里唯一的一次是几个月时发发生口疮,日夜哭闹,好不容易睡着一放床上就醒,只好抱了几夜。假如说有什么特别就是以下这些了:
1.一直睡眠时间比较少,一般都是六点左右起床,九、十点钟睡觉,很有规律,精神也很好,白天几乎从不打瞌睡。
   直到初三年级周末才会午睡,早晨会睡懒觉,可能是比较累的缘故。现在一般是六点起,晚上十点半到十一点上床。周末会睡懒觉,中午午睡,比幼时睡的稍多一些。
   在幼儿园的时候老师说中午躺在床上也睡不着。
2.可以自己入睡,入睡也快,幼时起夜醒来要找人,知道妈妈在身边,很快就再次睡着。现在依然偶有发生,会跑到爸爸妈妈床上来,睡在爸爸一侧。我们房间的门晚间都是开着的,爸爸开玩笑说以后发发上大学要跟着一起去。发发说爸爸妈妈的床有魔力,一下就睡着了,我感觉还是孩子安全感比较差些的缘故,所以我们特意准备了一张大床欢迎他随时光顾。
3、从去年开始有时清晨起来会描述自己梦到什么了。
我家没养过狗,但是我觉得可以尝试。我想得注意卫生什么的,也别伤到孩子。我觉得养狗重要的是不是大人去养,而是锻炼孩子去喂食,给狗洗澡什么的,逐渐建立亲密的关系。
昨天和一个亲戚生了气,晚上忍不住向发发爸爸唠叨,发发在屋里写作业,听到了,大声说:妈妈生气了吗,谁欺负妈妈了?我不想让孩子知道,说:妈妈没生气,大人的事,小孩别管。我情绪一时难以平复,继续唠叨,发发从屋里出来了,又问我:和谁生气了?我不想影响孩子,就说妈妈没生气。发发说:我怎么觉得妈妈的语气像是生气?一边说一边攥紧了拳头,又问我到底是谁欺负妈妈?我不由笑了,说:是不是有人欺负妈妈,你要去帮妈妈出气啊,妈妈没事,每个人难免碰到些可气的事情,和爸爸倾诉一下就没事了。爸爸也说,妈妈是女人,女人需要发泄就得唠叨。发发的身体松弛下来,转过头看着我说,妈妈别生气,碰到不高兴的事,要尽量控制情绪,不然会伤害身体。看我笑了,确认我没事,发发这才放心回屋去了。
    发发让我得到了最大的安慰,为他付出生命我也在所不惜。

在生物疗法版块里学习,想到一些事。
发发的情况一直在向好的方向发展。
    想起发发过去的一些饮食情况:两岁时,因为换了个奶瓶,开始拒喝牛奶。一直到初中为了增强营养,经说服教育又开始喝牛奶。  基本不吃面食,几乎顿顿米饭。馒头、面条、包子、饺子基本都不爱吃,有时极其勉强地吃一点点。但是喜欢各种口味的饼干,一直没停过。初中后偶尔吃方便面和拉面,这是喜欢吃的。几乎各种水果、蔬菜、肉类都喜欢吃,尤其喜欢海鲜类。最喜欢的水果是西瓜和火龙果。番茄味的食品很喜欢,不喜欢酸味水果。幼时饮料和糖严格控制,很少食用,现在也少。膨化食品是在五、六岁时开始给吃的。从不给吃果冻。从不肯吃奶油,包括蛋糕上的,粉条粉丝类也完全拒绝。
    不知道发发目前比较好的现状和饮食习惯有没有什么关系?

发发在做自己有兴趣事情的时候很专注,比如幼时可以连续画画几个小时,或者自己看书几个小时,但是没兴趣的事情就会走神,比如幼时吃饭,极其磨蹭,饭都凉了还没吃完,需要不停的提醒,现在也经常吃一半会离桌,当然佳肴除外,吃的快着呢,还有洗漱也是,或者我跟他说话,他的注意力只会集中几秒,然后就不知道想什么去了。每天上学前也不知道抓紧时间,一边说要迟到了,一边不知道干什么去了。出个门也是且磨蹭呢,经常全家人等他一人。当然随着他长大,各方面都越来越好。
    比较幸运的是,学习是发发有兴趣的事情。很小的时候学习就有满足感,老师说话他可以很认真的听,从小到大老师布置的事情总是搞的明明白白,记的清清楚楚,什么作业啊,书包啊,学习用具啊,都是自己整理,不让我们动,当然一开始是我教他整理的。写作业是他喜欢的事情,非常认真,从不打任何折扣,也不需要督促。而且在学习上从不偷懒,也不叫苦,有时遇到不会的题,即使有答案他也不会去偷看,总是自己做出来再去对答案。
    我的做法是,在他走神的时候提高音量,想办法吸引他的注意力。还不奏效我就会采取行动,比如他埋头看书,我就会把书直接拿走,他把我要求的事情做好再还给他。比如他玩电脑,幼时喜欢的无法控制,我就把电脑处理掉了。现在上网,我要求他自己定结束的时间,如果到时提醒了没有结束,下次要求上网就不会答应,所以他现在自己控制的很好,自己说几点结束到时就会结束。
      关于学习,我觉得我给孩子培养了很好的学习习惯,放学第一件事情就是写作业,作业没写完,别的都不会做。而且我从不会因任何事情打破这个原则,饭是会提前吃的。发发考了好成绩,我会热烈的拥抱他,告诉他,你的成绩就是给妈妈最好的礼物。我觉得在学习上发发获得了极大的成就感,我做的就是让他感觉到。
  同时,我很注意自己言行,要求孩子做到的,我自己首先做到,也很少在孩子面前抱怨什么,都是尽量正面平和的形象出现,我希望培养发发健康的心理。我们家庭关系也很和睦,有一阵子我们争论事情,发发就以为我们在争吵,他对人的感情变化很敏感,我就给他讲争吵与争论的区别,他就明白了。
  有一阵子发发很偏激,总是看到一些不好的现象,自己还很生气,说一些偏激的话,我就会安抚他,告诉他社会上有形形色色的现象,没关系,做好自己就行了,教他用辩证的眼光看待人和事。
  还有就是发发的事情,我都会尽量想在前边,事先做好准备,再预先交代给他。他知道是怎么回事,就不会慌。比如上小学前吧,我就会告诉他,学校什么样子,老师是怎么回事,还提前带他到学校,看看教室,看看院子,看看厕所的位置,看看背着书包的学生什么的。在事情过程中,还会不断提醒他没有注意到的一些细节,教给他观察外界和人的方法。 也是因为发发对外界的信息不敏感。
    发发现在可以和我较长时间的交谈了,真是长大了。
    说了一大堆,没了条理,也不知道大家能不能看懂。

还有要说明的是,我认为发发在学习上是有天赋的,这不是凭借训练能做到的,象他从去年喜欢上了古典音乐,听音乐,看作曲家传记,自己研究曲谱,玩的不亦乐乎,说起来头头是道,只要听一遍,下次他就知道这是谁的什么乐曲。我和他父亲是没有一点音乐细胞的,难得的是音乐占用了他大量的时间,可学习成绩未受丝毫影响。
   我有时候也疑惑,难道发发是个天才,呵呵。
   我想我要做的就是把发发的天赋向正确的方向引导,也经常感到力不从心,比如音乐,实在不懂,没办法和发发谈论。这也是无奈的地方。

楼上,非常感谢你的肯定,你说的很在理。
   谢谢你送我书的想法,心意领了。
   有一点可以确定,就是从发现发发存在语言问题后,我一直坚持不断做的除了朗读以外,更多的是抓住一切时间与机会与他说话,有用的、没用的,真是走到哪里说到哪里,做什么说什么,时刻不忘说话,听不懂我就换一种表述方式,不理我就去抚摸他的头,呼唤他,引起他的注意。我不厌其烦十几年坚持与他说话,直到现在我们可以交谈,发发可以主动发表对事情的看法,我依然会在他做作业的空隙,上床前,起床后,抓紧点滴时间与他说话。
    现在我和他爸爸在客厅说什么事情,他在房间里没听清,就会大声问我。
   现在家长们关心的诸如孩子不会提问的问题,不会描述事情的问题,不观察周围世界的问题,声音大小的问题等等都是在这个持续不断的说话过程中解决掉的。
   发发现在有了自己的思想,比如走在马路上,我评论某个人,他会说不要以貌取人。也经常和我辩论,说不过我,就说妈妈怎么那么会说啊,呵呵。
    如今说起来很容易,做起来真不是那么容易,重要的就是六个字:爱心,信心,恒心。

皓晨妈妈:朗读是这样循序渐进的
1、娘俩一起看一本书,妈妈读到哪里,用手指到哪里,宝宝注意力转移了,就停止;
2、读过后会讲解;
3、妈妈读,宝宝跟着读;
4、宝宝自己读;
5、过一段时间,宝宝就认识字了。
6、宝宝自己读新书,妈妈一起看,告诉他不会发音的字
注:不要教拼音也不要教写字,这些留着上学以后老师教。
     读哪一本,由宝宝决定
就是用这个办法,发发在上学前就基本可以自行阅读了。

今天下决心把发发的音乐书收起来了。
    原本一直不忍心这样做,发发好不容易有了业余爱好,我也一直鼓励他,给他买书,买影碟,希望他快乐。可是没想到发发竟然痴迷进去,只要在家,音乐就一直放个不停,作业也无心写。本是为了做作业上网,结果一会就跑去国外网站下载音乐,作业也忘一边去了。从上学期就开始有了苗头,期间几次和发发谈话,告诉他要学会自制,在完成作业后可以欣赏音乐,谈完只管用一会儿,然后就我行我素了。最近是越演越烈,简直可以说是忘我了,几本音乐书,都是精装本都快被他给看破了,老师留的作业完全不当回事,这还是以前从来没有的。
    我一直矛盾,不知道该管到什么尺度是合适的。
    昨晚又上网做化学作业,今早一看只写了一道题,问他做什么了,回答是搞音乐去了。我终于跟发发急了,让他自己把音乐方面的书收拾好交给我,他也知道自己错了,乖乖拿了出来。我说,爸爸妈妈会老的,会死的,不能永远养你,你知道吗?你以后要自己养活自己,你知道吗?你如果耽误了学习,以后就考不上好大学,将来没有工作,也没有收入,以后怎么办?发发挺可怜地看着我,说以后不这样了。
    发发去学校了,这些天北京太热了,孩子还在为国庆阅兵训练,下午还要上课,很辛苦。
    我觉得心痛又难过,觉得自己很残忍,不仅剥夺了孩子仅有的快乐,还说出了孩子不愿意接受的现实。一直以来,连我说自己老了,发发都不接受,他总是说,妈妈才不老呢。
   可我能怎么办呢,这样的生存压力,连那些正常的孩子都喘不过气来啊。我一直想让发发早些知道这些残酷的现实,懂得生死,早些做好准备,将来一旦面对的时候可以从容些,我不知道自己做的对不对。
    想给孩子道个歉,发发,对不起,别怪妈妈,总是逼着你面对这些。
    也许有一天,我们可以离开这个喧闹的城市,找一个安静的小村庄生活,你就可以做自己喜欢做的事了。

27日因为音乐的事情又训了发发。27日晚上同学聚会完回到家九点上网开始写国庆训练标兵总结和奖学金申请,写到快十一点了还没写完,28日要5点半起床去训练,下午还有课,29日就是天安门广场合练,夜里要4:30分集合,三点多就要起床。我耐着性子几次提醒他先做要紧的事情,音乐是听不完也下载不完的。只管用两分钟,写两个字就又不知道干什么去了。看着时间越来越晚,我彻底怒了,劈头盖脸训了他,五分钟之后就写完了。
   唉,真是郁闷,不知道该怎么办了,也许我不该管,随他,看看到底能怎么样,误了事让老师训他?我真不想这样,因为他成绩好纪律好,老师很喜欢他,也看出他在交往上存在的问题,想给他自信,所以什么荣誉都想着他,我真不想让老师失望。也许我自己太焦虑了,孩子长大了,真的该撒手了?说实话,现在要是让发发去学音乐,弹琴什么的,保证很快学会。这样的孩子真是让人哭笑不得,
也许真是我的问题,上次合练就夜里三点起床,淋着大雨一上午,午后才到家,我以为这累的下午还不得睡觉啊,结果根本没睡,说不困。发发长大了,我还是总不放心,我是得学着放手了。

给自由的天堂:
我也阅读了你在坛子里其他的帖子,知道你的苦恼,知道你小孩在学校的遭遇,很理解你,不要太焦虑了。
    我忍不住想跟你说的是,在给孩子选择学校的问题上,你的考虑是欠妥的。没有充分考虑孩子的具体情况是否和学校的情况匹配,“适合”是最重要的,你应当想清楚你的孩子最急需的是什么,难道是好的学业成绩吗?
    发发能有今天,是因为我从不拔苗助长。从他的成绩说,这个秋季开学可以进入年级最好的班级,成绩一定还会得到提高,但是经过反复考虑得失,我们放弃了。因为我觉得在现有的班级里,同学们都熟悉了,老师很器重他,我认为对他来说最重要的不是再提高多少成绩,而是一个宽松的氛围。在这个环境里,发发的心理和交往才会更好地发展,而这才是他最急需的。
    小的孩子自理能力、自信心和学习习惯的培养是重要的,在一个满是“人精”的集体里,落后的孩子是很痛苦的,他的挫折感会给他一生留下阴影。必须承认人是不同的,是有差距的。绝不能有侥幸心理也不可有什么面子思想。
    我内心里对发发的期望值一直低于他的实际能力,我觉得这样才能保证自己头脑的清醒,不会为了一些目标不能实现而迁怒孩子,也不会太过焦虑。我一直认为宁当鸡头,莫当凤尾。人只有在自己游刃有余的环境里才会感到舒服自在,才会获得幸福。
这周五发发又要合练了,因为儿子的加入,我仿佛也成了其中的一员,半夜接送、在校门口看学校学生们出发、拍照,忙的不亦乐乎。做为有幸国庆节这一天出生的人,六十周年大庆一定会成为我生日记忆中印象最深刻的。


康康妈妈:
   1、发发小学1-3年级在一所重点小学,因为家在这所学校的学区内,4-6年级转学到北京,在行业内的一所较好小学 ,两所学校都离家很近;初中在行业内的一所较好中学,但在北京市排名一般,是示范中学里的一般的学校,离家也不远;高中考上了北京市一所著名的示范中学。发发从四年级开始独立上下学。
都在普通班级。
   2、学业成绩在小学看不大出来,因为快乐教育,不排名也不打分,考试很少。上初中以后我才渐渐认识到发发的学业确实是优秀的。
   发发在阅读上没有问题,主要问题就是作文,作文一直由我自己辅导。初中数学难题会遇到困难,一般是由父亲辅导。我们很少具体教他什么,都是教他考虑问题的角度,提供一些方法,然后由他自己解决。
  3、小学上过英语和奥数课外班,初中上过数学提高班,现在课外上物理学校。
  4、发发没有去过任何关于阿斯伯格症的机构,基本是我自己教他社会规范,还有就是他学会读书以后从书里自己掌握了很多。

庆瑜、康康妈:
    发发是个很遵守秩序的孩子,他的问题是不够变通。他的自言自语在不允许讲话的环境中是绝对不会出现的。我想这也是老师喜欢他的一个原因,就是对老师的话是言听计从的。后来这种自言自语现象自己消失了。
    关于学业,应当采取因人而异的策略。因为学习是发发的长处和兴趣所在,所以我的想法是尽力在学业上发展,以求得未来的生存与发展空间,同时日常也安排他尽量丰富的课余生活,比如经常外出旅行之类的。时间安排上的矛盾肯定是会有的,就看安排的合理性了。比如这学期暑假以来,发发很是忙碌,我们还是抽时间去了清西陵,清东陵,因为他很喜欢历史。幼时出去是要强迫的,现在发发很喜欢到处去了,会提前去查阅路线什么的。在旅行过程中可以学到很多东西,比如我们会鼓动他去问路什么的,降低他对陌生人的恐惧感,学习向他人求助。所以现在发发对学校的活动都很积极。旅行也比日常生活场景丰富,可以随机开展一些交流与引导,指点他观察周围的人和事,感觉各地风土人情的不同。
    奥数可以开拓思路,因为发发发散思维一般,所以学了,这种帮助是潜移默化的,不好确定程度。英语是越小学越容易,而且发发记忆力很好,觉得不能浪费了,所以学了。语文没下过什么功夫,因为我觉得与其补弱项,不如发展长项。
        以上这些在之前的帖子里其实都提到过了。

关于注意力
发发在课堂上注意力确实很集中,但他并不是对老师这个人感兴趣,而是对老师教授的知识感兴趣,就像他在看一些知识性的电视节目的时候的专心是一样的。如果你问他,老师今天穿什么衣服啊,他不一定答得出来。我觉得,在他上学的初期可能他面对老师和面对一本书的感觉是相同的。所以无论老师讲课水平怎样,是否有趣,都不会影响发发听课,所以他才会不偏科,成绩稳定。而很多普通孩子却会因为老师个人的原因对某门科目有所喜欢或者讨厌。
    我想每个孩子都会有自己感兴趣的东西,都会有注意力集中的时候,比如有的孩子的刻板动作是走固定路线,那个时候他的注意力一定是集中的,不然他走不成。
    所以我们要做的是找到孩子感兴趣的事物,慢慢地加以引导。

发发周五独自在国家大剧院观看了著名的歌剧《卡门》。这是一个月前就决定的活动。
   我们把发发送到门口他自己进去了。我回想了很久,印象里这是他独自一人去一个完全陌生的环境,之前他单独去的地方我基本都先去探过,可以在他出发前提醒他注意事项,学校组织的活动则是有老师和同学相伴的,这次国家大剧院我们自己也没有进去过,据说里面有三个剧场,需要安检、存包、找座位之类的事情。进去前我请求他坐好后给我发个信息,他照做了,我悬着的心才放下来。我又担心他放在包里的衣服没有拿出来,在空调房里会着凉等等。歌剧长达三个小时,看完后发发照例对我的担心表示了嘲笑,说早就穿好衣服了,然后说好累,第二天才给我讲了看到的东西。他很开心,说左边坐的是法国人,右边坐的是德国人。我问他你觉得卡门是一个怎样的人,他说我觉得她是一个追求自由的人。
    希望发发除了学习之外有自己的业余爱好,结交有相同爱好的伙伴,希望他因为这个爱好而有意愿与他人结交、而有勇气探索世界,这是我一直努力做的。

歌剧续:早晨询问发发看歌剧时怎么那么快就找到座位了,里面不是地形有些复杂吗,发发说我问了服务生啊,我听了这个回答好高兴啊,使劲地表扬了发发,要知道一直以来发发都惧怕与陌生人说话,不懂得也不会寻求他人的帮助。我一直鼓励他在需要的时候勇敢地向陌生人求助,有时外出需要问路,我都是极力撺掇他去问路人,从我俩一起去问渐渐地发发自己可以去问了,直到本学期他在补报学习班时自己去找了年级组长老师,感觉这些方面他是一直在进步,相对于他的智力发展是慢的落后的,现在慢慢的在追上来。
        虽说问个座位是很小的一件事情,但是我觉得这代表发发独自在遇到困难的时候可以向陌生人寻求帮助了,他不再惧怕陌生人,这是他在交往方面迈出的重要的一步。相信有了这个做基础,将来发发到了陌生环境中他就能比较好的适应了,我也不用总是那么担心了。
        提醒家长们:教育要贯穿在生活点点滴滴的小事当中,要及时帮孩子总结,分析他的行为,积极赞赏鼓励他正确的地方,提醒他需要改进的地方,相信只要持之以恒,终有拨云见日之时。
发发昨晚没睡好,早晨起来闭着眼睛洗漱,吃早餐时说:好累啊,我给他打气,说:哥哥也这么辛苦啊,他要考研也得像你一样用功才行,你以后也一样,念完大学考研究生啊,发发笑了,说:啊,这得高考好几次啊。
真正明白,生活中发生的任何事情都有其正面的意义,都是令人内在成长的契机。
上帝关上了一扇门,会为你打开一扇窗。





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