以琳自闭症论坛

标题: 在努力中期待，在快乐中成长！ [打印本页]

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-5 22:21
标题: 在努力中期待，在快乐中成长！
和很多的妈妈一样，永远不能忘记那一刻，真正意识到自己孩子与其他孩子不一样的那一刻。天崩地裂，整个世界都灰暗了，整个心都被掏空了。接下来就是连夜的失眠，连夜的噩梦，一直不停地想孩子的将来，没有了我们她怎么办。一切的一切都在顷刻间改变颠覆，所有爱着孩子的人心里都不敢更不愿相信这样残酷且不可思议的事情，于是我又像许多的妈妈一样，不停地去给家人讲孩子哪里有问题，哪里和别的小孩不一样，其实潜意识我多么希望我的亲人们能找出不是的证据来证明是我错了，证明我根本就是杞人忧天，庸人自扰，证明我哪怕就是一个胡思乱想的神经病该多好啊！然而最终的结果是他们相信我了，所以孩子就以最快的速度被送进了机构干预。那一天宝贝刚好两岁一个月整。
明天宝贝就满三周岁了，也许对于别的孩子这只是一个人生路上的最为普通的生日，没有什么特别的意义，然而于我，于我的宝贝，于我们努力的全家，这仿佛就是一个里程碑，它既是对这噩梦般的一年的总结和告别，更是对未来的生活的期许和信心。虽然孩子到现在都没有去找任何一个专家确诊，更没有做过任何的一项有关于大脑的仪器检测，但我想这不是最重要的，也并没有多大的意义，我知道我们最需要的时间，需要时间去接受，需要时间去调整，更需要时间去学习。所以在这里由衷地感谢以琳，这里早已成了我的一个精神支撑，一路走来谢谢你的陪伴。这里有我们的希望，也有同病相怜的兄弟姐妹，所以这里更有宽容、智慧和爱！
到现在依然心有余悸的回想起在网上做量表的那一瞬间，症状是多么的典型，分数更是“轻松”达标。呼叫不应，踮脚走路，自伤行为、严重的感统失调、刻板行为、不和小朋友玩、不能和人交流，没有主动语言，根本听不懂指令……我想也许好多妈妈都能记得孩子听的第一个指令是什么，我们家孩子为我们做的第一件事或者说执行的第一个指令就是丢垃圾。在机构的四个月，既是宝贝从茫然到上路的几个月，更是我们调整到学习的几个月，虽然我和老公还有其他的家人学到的不多，甚至都是干预技能的皮毛，但是我们在这几个月里明白了最重要的一点，那就是要让孩子发自肺腑的快乐，只有孩子快乐了她才会愿意她才能接受更多的东西。我们看似有这样的孩子是不幸的，但是我记得是方老师说过的一句话：没有这孩子我们就可以当总统吗？我自认为在这之前的我还算平和，还算懂得感恩，但是在这之后我的宝贝才教会了我真正的平和与感恩！这不是在说大话，也不是阿Q精神，自我安慰。因为我们的宝贝我和老公的感情更加坚定，因为宝贝我们全家上下一条心，因为宝贝大家更懂得爱惜自己的身体，因为宝贝我们更学会和开始珍惜每一点幸福，每一分快乐！
孩子，相信妈妈，也相信所有爱你和你爱的人，我们会在无尽的努力中期待！我们更相信你，你会在无限快乐中成长！
今天我给宝贝开帖，就让我以这样的方式感谢所有关心过关心着我们的每一个人，新年来了，祝福所有正在为爱付出为爱努力的人们！

作者: 斯巴达 时间: 2010-1-6 14:33
标题: re:妈妈加油，祝福宝宝！
妈妈加油，祝福宝宝！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-7 11:51
标题: re:谢谢楼上妈妈的鼓励！我早已从你的...
谢谢楼上妈妈的鼓励！我早已从你的其他留言和帖子感受到了你的热情、智慧、和善良，你更是一个了不起的妈妈，看到今天的凯凯很为你欣慰和高兴，我要向你学习，虽不能像你那样智慧，但我一定要学习你的乐观和豁达！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-7 12:03
标题: re:昨天一家人为冰冰过了三岁生日，看到她对生...
昨天一家人为冰冰过了三岁生日，看到她对生日蛋糕的那种热情和快乐，我觉得我所做的都是值得的，下了班和老公开了接近两个小时的车，来到了我爷爷家，因为冰冰这几天刚好和外公外婆回了老家去看曾祖父，几天没见了，很想她，其实我始终还是觉得宝贝是属于外向型的孩子，她的笑声，她的笑容是非常有感染力的，同时我也越来越感到宝贝其实还是有好多的交流欲望的，不过她的词汇量积累得太少，所以很多时候容易让人以为是一种语言的刻板，但是我相信这些都会慢慢好起来的，关键是一个更为丰富有引导意义的语言环境。
宝贝，生日快乐！看到你的快乐，我们很欣慰！因为你快乐,所以我们更快乐！

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-1-7 13:49
标题: re:和我家阿宝差不多大，我最近很希望感染...
和我家阿宝差不多大，
我最近很希望感染别人的好心态，希望自己不那么急躁
一起加油吧！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-9 22:00
标题: re:今天周末了，我和老公终于又一起带...
今天周末了，我和老公终于又一起带着孩子玩了，今天的冰冰可以说又有了一些变化，感觉她现在玩什么都能有自己的想法，不再像以前完全茫然或者刻板，仔细观察甚至都感到她的玩法方式也越来越有其他小朋友的“范儿”了，心中挺窃喜的，今天也是宝贝第二次到外面骑自行车，比上一次好了很多，说到底还是熟能生巧哦。天快黑了的时候，我们本打算让冰冰骑着车回家了，因为现在的她中午没有睡午觉，所以晚上她基本上是8点左右都要睡觉到明天早上的7点半左右，回家还得吃饭，泡脚又得一段时间。但是骑着骑着冰冰突然说我不回这个家，我们给弄糊涂了，我倒是马上明白了，她可能说的是不想回家，正在这时她又说了句：我不想骑车了。一下子就下去了，原来她是看到了两个小朋友手上拿的玩具，类似飞碟的感觉，她很想玩，于是就拼命地在后面跟着喊着，一会儿帮着去捡，一会儿争着去捡，高兴极了，我们在一边也看得满足及了，就这么一跑，小家伙回家晚饭还吃了不少。后来我们给她喂药把她的好情绪给搞砸了，但是调理肠胃利大于弊啊，只得来点“狠”的了。
今天是愉快而充实的一天，但愿明天天气更好，好让我干女儿和冰冰两个又“疯”上一天！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-9 22:06
标题: re:阿宝妈妈，我们的孩子差不多大，以后可以多...
阿宝妈妈，我们的孩子差不多大，以后可以多交流哦，不过我觉得阿宝比冰冰感觉上情况要好，还要多向你学习哦！加油！

作者: 日进月步 时间: 2010-1-9 22:42
标题: re:孩子还小会越来越好的。加油
孩子还小会越来越好的。加油

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-1-11 11:39
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]不能...

下面引用由[U]不能放弃[/U]发表的内容：

阿宝妈妈，我们的孩子差不多大，以后可以多交流哦，不过我觉得阿宝比冰冰感觉上情况要好，还要多向你学习哦！加油！

我真的是拿着放大镜在记录孩子的优点呢
我们多多交流，互相学习加油~

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-12 23:01
标题: re:这两天孩子去上幼儿园了，上午上幼儿园，下...
这两天孩子去上幼儿园了，上午上幼儿园，下午训练感统。平常我们都是抽空才能陪孩子，总的方针是让孩子快乐，但总觉得少了一些针对性强的训练，心里总是忐忑不安，总在想这样是不是耽搁了孩子，因为我们始终还是感到孩子的差距太大了，尤其是语言。不知道该这么样才能给孩子的语言能力带来一个较大的进步？哎，还得一步一步来哦，就像蜗牛一样吧！总有一天会爬上那颗葡萄树的，顺便说一下《蜗牛与黄鹂鸟》这首歌是冰冰的最爱之一。

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-1-13 13:52
标题: re:没去以琳？
没去以琳？

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-13 14:10
标题: re:本来在这个月1月4号就到了，但因为孩子身...
本来在这个月1月4号就到了，但因为孩子身体不太好，所以就放弃了，不过已经重新排上了，估计4月份或者5月份应该可以排到，你家阿宝呢？

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-1-14 13:51
标题: re:我家保留排名，也应该三月到，但我打算暂时...
我家保留排名，也应该三月到，但我打算暂时放弃，我后来报了3月的家长培训。
也重新排上了，计划6月份去，这样可以有比较长的过渡时间

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-18 21:25
标题: re:这几天孩子病了，一直反复发高烧，又咳嗽，...
这几天孩子病了，一直反复发高烧，又咳嗽，把我们身心也折磨得差不多了，看着孩子那受罪的样子，我和家人都没有一点心情，不过这几天输液的时候她倒是越来越配合，想想去年的这个时候为了给她输液，要三个人都不一定能搞定，现在冰冰基本上大概能有点坚强勇敢这类词语的小体验了吧！有点小小虚荣心也是好事哦！愿我的宝贝早点好起来！

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-1-20 14:15
标题: re:宝宝生病，全家受罪，希望早点好起来！
宝宝生病，全家受罪，希望早点好起来！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-21 20:41
标题: re:谢谢阿宝妈的关心，孩子已经好多了，现在还...
谢谢阿宝妈的关心，孩子已经好多了，现在还有一些咳嗽，其它的都慢慢好起来了。
最近我们刻意地在引导冰冰用你这个代词，都是我们说，然后她跟着说，不过感觉越来越顺了，孩子一天天一点点在进步，这就是希望。尤其感谢我的家人，尽管他们不一定知道多么专业的干预，但是我知道我完全地感受到他们全新地付出，就已经很幸福了，真的，惟愿一家人平安，快乐！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-23 23:25
标题: re:今天小家伙用画笔在身上乱画，被她爸故意打...
今天小家伙用画笔在身上乱画，被她爸故意打了小手，以示惩罚，没想到她马上就跑到外婆那里很伤心地哭起来，还说了句：爸爸打我！手好痛哦！很有点告状的意思，把我们乐坏了，真不好意思，我们把自己的快乐建立在宝贝的痛苦之上了。这两天的应答要好得多了，我想宝贝一定会越来越好的！

作者: 不能放弃 时间: 2010-1-31 02:56
标题: re:这些天有点懈怠，说实话，情绪很低落，虽然...
这些天有点懈怠，说实话，情绪很低落，虽然内心已经接受了这个现实，但很多时候想起来还是隐隐作痛，心是酸的，从小到大我都没这样心酸过。我知道我需要调节，因为现在的这种状态实在是太糟糕了，每天晚上都不能按时入睡，以致白天经历又不够，孩子都三岁了，我知道，时不待我啊！今天是一月的最后一天，让我给自己放最后一天假吧！宝贝，对不起，妈妈一定会继续努力的！其他的一切都不是最重要的，唯有活着，平安地活着才有希望！

作者: 不能放弃 时间: 2010-5-10 22:16
标题: re:已经有3个月没来记录孩子的成长记录了，总...
已经有3个月没来记录孩子的成长记录了，总的来说冰冰还是有比较明显的进步，一是一些自发的语言，二是和大人的情感交流要好一些了。现在冰冰经常会冒出一些我们平时说的或教的一些语言，对我们也越来越依恋，也能明白我们的一些要求，她现在最常用的就是只要我们声音大一点，就马上说妈妈或爸爸等不生气。但是冰冰现在总的来说还是语言相对落后很多，与人交往的意识几乎为零，除了几个她感兴趣的大人（我们的朋友）会表示自己的友好外，真是让人欢喜让人忧啊！冰冰马上就要到3岁半了，我现在也很矛盾，像这样放羊式的干预还是太耽搁孩子了！心里那个急啊！不过我们都会加油和努力的！决不放弃！

作者: 嗲宝妈妈 时间: 2010-5-11 08:05
标题: re:加油~~希望总在前方~
加油~~希望总在前方~

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